Extra controle gehad 1 december 2014

Lieve allemaal,

Het is alweer twee maanden geleden, dat ik iets van me heb laten horen. In mijn geval is dat meestal een goed teken, want dan ben ik gewoon te druk met andere dingen ;-)!

Waarom ik nu weer iets van me laat horen, heeft te maken met het feit, dat ik weer een paar spannende weken achter de rug heb en dat wil delen... Ik voelde ineens een pijnlijke plek rechts onderin mijn buik. Ik had dat niet eerder gevoeld, dus maakte me er echt zorgen om. Vooral omdat mijn marker weer richting de grens steeg. Daarom wilde ik niet wachten tot de volgende controle op 5 januari 2015. Ik heb in het VU bloed laten prikken een week voorafgaand aan de afspraak en 1 december kreeg ik de uitslag. Mijn marker (CA125) was weer iets gezakt naar 26! Ik voelde me meteen enorm opgelucht! De gynaecoloog heeft me verder niet onderzocht. Hij wilde om mij gerust te stellen eventueel een scan laten maken, maar vroeg ook wat ik daarmee wilde? We hadden namelijk al voor de operatie het beleid ingezet, om vooral af te wachten met behandelen, zolang ik me goed voel. In het laatste geval, gaan we pas met chemokuren starten. Dus pas als ik me echt beroerd zou gaan voelen en de kwaliteit van leven, echt slechter zou worden. De operatie is een eenmalig "cadeautje" geweest, dat maakte de gynaecoloog me wel duidelijk. Daarmee werd ik dus weer even teruggeworpen naar de werkelijkheid... gewoon genieten van het leven en in mijn geval pijntjes etc. zoveel mogelijk negeren, want ik kan er nu toch niets mee. Gelukkig is mijn levens perspectief nu al verlengd door die operatie! Ik voel me bevoorrecht dat de arts mij, ondanks de slechte prognoses, heeft willen opereren. Hij blijft mij een medisch wonder noemen, omdat ik nog op deze aarde rondloop en omdat ik een langzaam groeiend recidief heb, wat bij eierstokkanker uitzonderlijk is! Dus ik hoop uiteraard, dat het nog heel lang stabiel blijft!

Het is niet zo, nu alles goed gaat, dat ik niet meer in het ziekenhuis kom.... Ik kom er nog regelmatig. Ik ben bijvoorbeeld eind oktober vier dagen achter elkaar in het VU geweest voor een allergietest. Dit was in opdracht van de gynaecoloog uit voorzorg voor komende chemokuren. Ik ben namelijk allergisch voor penicilline, diverse soorten antibiotica, jodiumhoudende contrastmiddelen, chroom, nikkel en nog wat zaken, die minder belangrijk zijn. Men wilde nu met zekerheid weten, waarop ik allergisch reageer. Na een plak- en diverse prik- en kras testen, werd eigenlijk bevestigd wat ik al wist. Eind december krijg ik nog 1 prik test op een antibiotica soort, waarop ik bij deze test geen reactie kreeg. Ik had eerder wel allergisch gereageerd op dezelfde antibiotica soort. Dat wil men dus nog een keer testen, om zeker te weten of ik daar nu wel of niet allergisch voor ben.

De gynaecoloog heeft ook voorgesteld om me te laten testen of ik drager ben van het BRCA1 of BRCA2 gen. BR staat voor Breast en CA voor cancer. Als je drager van dat gen bent, heb je bij type 1 -80% kans om borstkanker te krijgen en bij type 2, ook nog net zoveel kans op eierstokkanker. Er zijn vaak families erfelijk belast met dit gen. Ik heb ca. 13 jaar geleden met mijn zus ook gesprekken gevoerd bij afdeling klinisch genetica in het VU, omdat ik op jonge leeftijd (38 jaar) eierstokkanker kreeg en men het vermoeden had, dat het eventueel erfelijk zou kunnen zijn. Na een paar gesprekken, hebben wij er uiteindelijk vanaf gezien om het te laten onderzoeken. Er zitten namelijk heel wat haken en ogen aan en het kwam, voor zover wij weten, niet in onze familie voor. Mijn zus en ik blijven toch onder controle van een gynaecoloog en wij hebben beiden geen kinderen, dus kunnen ook niets doorgeven.
Nu wil mijn huidige gynaecoloog het toch onderzocht hebben, met het oog op toekomstige chemokuren. Tegenwoordig schijnen er kuren te zijn, die speciaal ingezet kunnen worden, als je drager van het gen zou zijn. Donderdag heb ik een eerste gesprek. Ik weet nog niet of ik dan direct bloed kan laten prikken voor het gen onderzoek.

Eind december heb ik ook nog een afspraak voor een mammografie. Dan laat ik meteen weer bloedprikken voor mijn controle afspraak op 5 januari 2015.

Ik ben ook nog geregeld bij mijn beneden buuf op bezoek geweest, die helaas 4 weken in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze is donderdag eindelijk ontslagen en ligt nu op de ziekenboeg van een verzorgingshuis. Hetzelfde huis waar mijn vader woont, dus die bezoekjes combineer ik dan.

Buiten het ziekenhuis om, gaat het leven ook gewoon door hoor! Onze woningen staan vanaf begin november op Funda! Ik kreeg meteen de dag erna een kijker, maar die heeft er toch vanaf gezien. Verder hebben we beiden niets meer gehoord! December en januari, zijn natuurlijk niet de beste verkoopmaanden, dus we verwachten voorlopig geen kijkers meer. Gelukkig hebben we geen haast.
Ik kan me dus weer lekker op de Kerstversiering storten! Ik heb thuis al een klein boompje staan en ben het nog een beetje aan het versieren. Bij Cees wil ik ook deze week de boel opleuken! Ik vind het altijd erg gezellig, al die Kerstverlichting en -versieringen!

In de afgelopen twee maanden hebben we ook weer heel veel verjaardagen gevierd en we hebben er nog een paar te gaan! We hebben ook een leuk weekend gehad in Middelburg! Dat was georganiseerd via de personeelsvereniging van Cees zijn werkgever.

En we hebben met een etentje ook nog stil gestaan bij het feit dat mijn moeder, in oktober, alweer 1 jaar geleden is overleden... We missen haar nog steeds!

Ik ben ook nog aan het sporten en merk dat mijn buikspieren alweer sterker zijn geworden! Dus al met al heb ik het druk, maar gaat het allemaal goed!

Ik wens iedereen fijne Feestdagen en een liefdevol, en gezond 2015! En alle lotgenoten, vooral veel sterkte en een stabiel 2015!

Veel liefs,

Marianne 

Tweede controle bij de gynaecoloog; tumor marker CA125 van 24 naar (de grens) 30...

Lieve allemaal,

Maandag was ik voor mijn tweede controle naar de oncologisch gynaecoloog (die mij geopereerd heeft).
Hij heeft in eerste instantie gevraagd hoe ik me voel. Ik voel me erg goed! Dus dat werd genoteerd in mijn dossier. Dit keer heb ik geen lichamelijk onderzoek gehad. Ik had enorm gehoopt dat mijn tumormarker onder de grens van 30 was gebleven, maar was eigenlijk teleurgesteld, dat het weer op de grens van 30 zit.... De arts reageerde daar luchtig op, nog niets om je druk over te maken.

In het verleden ben ik in mijn stabiele jaren, tussen 2001 en 2009, nooit boven de grens van 30 geweest, tot in 2009! Toen hoorde ik tijdens mijn controle dat het naar 30 gestegen was en daarna is het langzaam doorgestegen. Ik had het geluk, dat er tot 2012 nog niets op een scan te zien was, omdat de tumor(en) te klein waren. Ik weet dus uit ervaring, dat mijn marker reageert op celgroei....Mocht het onverhoopt, niet meer onder de 30 komen, dan hoop ik dat het net als de afgelopen 5 jaar, gewoon weer heeeel lang duurt, voordat het te hoog stijgt en ik met behandelingen zou moeten starten.

Maar goed, het is voorlopig nog maar een cijfertje, waardoor ik me NIET wens te laten afleiden! Ik geniet van het energieke gevoel wat ik nu heb! Ik ben maandag ook weer voor het eerst naar de sportschool geweest, want ik moet echt mijn (buik-) spieren trainen!
Ik laat me hierdoor niet uit het veld slaan hoor! Ik blijf gewoon positief, want ik heb toch al extra tijd gekregen door de operaties!

Voorlopig heb ik voldoende afleiding, in verband met het te koop zetten van onze woningen.
Afgelopen zaterdag hebben we via de open huizen route, een aantal huizen bezocht om ons te orienteren. Best leuk om te zien hoe verschillend sommige huizen zijn en het ene huis enorm meevalt en het andere juist weer tegenvalt, t.o.v. de foto's op Funda. Dus dat project houdt ons voorlopig lekker bezig en is ook erg leuk om mee bezig te zijn! Ik zal jullie op de hoogte houden!

Mijn volgende controle heb ik 5 januari 2015! Een week ervoor, eind december laat ik dan weer bloed prikken, dus die uitslag wordt spannend!

Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd en hoop dat iedereen vooral geniet van iedere dag!

Liefs,

Marianne

Heerlijke vakantie gehad op Kreta!

Bedankt allemaal weer voor jullie lieve berichtjes!
Fijn om te weten, dat ik voor lotgenoten een voorbeeld kan zijn, omdat er soms medische wonderen mogelijk zijn!

Wij zijn vorige week thuis gekomen van twee heerlijke weken vakantie op Kreta! We hebben genoten! Vorig jaar hebben we die vakantie na 4 dagen moeten afbreken, omdat mijn moeder in kritieke toestand op de IC werd opgenomen. Nu hebben we, weer op dezelfde locatie, enorm genoten van de lieve, gastvrije mensen, het heerlijke eten, de prachtige natuur, het mooie weer en uiteraard van ELKAAR! Het voelde als een warm bad! Eindelijk konden we alle spanningen achter ons laten en hoefden we helemaal niets, heerlijk!



Wij zijn ook begonnen met de voorbereidingen voor het verkopen van onze woningen... Ook weer spannend, maar dan op een heel ander vlak! Het is leuk om straks samen iets nieuws op te kunnen bouwen. Vooral omdat we weer een toekomst hebben samen!

Cees is gisteren weer begonnen met werk en ik heb gisteren weer bloed laten prikken. Dus het geregelde leven begint weer. Ik heb 6 oktober a.s. een afspraak bij de gynaecoloog voor de uitslag. Ik verwacht een goede uitslag, want ik voel me goed. Maar uiteraard, laat ik weten hoe de uitslag is!

Ik wens alle lotgenoten weer veel sterkte in de strijd!

Lieve groeten,

Marianne

Nog steeds goed nieuws; mijn tumormarker (CA125) blijft onder de grens van 30!

Lieve allemaal!

Sorry dat het zo lang heeft geduurd voordat ik weer iets op mijn blog schrijf. Ik kreeg al mailtjes binnen, of het wel goed met me ging....Lief dat jullie nog steeds met me meeleven!
De laatste keer dat ik schreef, is alweer 9 weken geleden!

Gisteren ben ik voor het eerst na de operatie, voor controle bij de oncoloog geweest. Ze onderzoekt altijd mijn lymfeklieren, voelt mijn buik en luistert naar mijn longen en dat was allemaal goed. En ik hoor dan de labuitslag van mijn tumormarker (CA125)! Ik had niet anders verwacht, maar de marker blijft voorlopig onder de grens! Ik hoef pas over een  halfjaar bij mijn oncoloog terug te komen! Wat een heerlijk gevoel is dat! Bij de gynaecoloog heb ik 6 oktober weer een vervolgafspraak. Een week voor de afspraak, laat ik weer mijn bloed prikken. Zowel de oncoloog, als de gynaecoloog noemen mij een medisch wonder! Ik heb het allemaal niet cadeau gekregen, maar ik ben er uiteraard heel erg blij mee!!! Laat mij voorlopig dat medische wonder maar zijn!

In de afgelopen 9 weken, ben ik met sprongen vooruit gegaan! Ik voel me praktisch weer de oude! Dat is zo'n lekker gevoel! Ik heb weer zin om dingen aan te pakken en heb daar ook energie voor. Ik wandel en fiets weer en ben zelfs aan het klussen geweest! Ik heb bij Cees thuis, geschilderd en behangen! Ik sta versteld van mijzelf, haha! Ik moet nog wel aan mijn spieren werken (vooral buikspieren) en mijn conditie opkrikken, maar dat komt ook weer goed. Over een paar weken ben ik van plan om weer naar de sportschool te gaan.

Ik heb de afgelopen weken, enorm genoten van het mooie zomerweer. Eind juli, ben ik weer voor het eerst naar het strand gegaan. Eerst lekker op het terras, waar ik  o.a. een aantal heel gezellige lunchdates heb gehad. Maar ik ben ook weer lekker langs de vloedlijn gaan lopen en toen merkte ik hoe zwaar het is door het zand. Maar intussen, kan ik dat weer, zonder problemen doen! Dus dat is heerlijk!
Gek genoeg, denk ik nu niet eens meer, wat ik doe! Zo snel kan het dus veranderen. Een aantal maanden geleden kon ik de trap niet op of af en nu draai ik daar gelukkig mijn hand niet meer voor om!

Nu we weer een toekomst voor ons hebben, kunnen Cees en ik het plan oppakken om samen te gaan wonen. Dat wordt ons nieuwe project. Wat natuurlijk erg leuk is, om mee aan de slag te gaan. We gaan onze woningen verkopen en samen naar iets anders kijken, dus dat worden spannende, maar ook leuke, tijden!

Zodra ik weer iets te melden heb, zet ik het weer op mijn blog. Ik houd jullie in ieder geval op de hoogte van de uitslagen in oktober!

Ik wens iedereen een fantastische na-zomer! En pluk vooral de dag!!!

Liefs,
Marianne

Goed nieuws! Tumormarker onder de grens van 30 gezakt!

Lieve allemaal,

Jullie kaarsjes, gebeden, het duimen etc. hebben vast mee geholpen aan het goede resultaat dat ik deze week van de gynaecoloog te horen kreeg! Mijn tumormarker is weer onder de grens van 30 gezakt naar een waarde van 24!
In 2009, dus 5 jaar geleden, steeg mijn marker voor het eerst boven die grens en is er niet meer onder geweest! Wat zijn we ongelooflijk blij, sinds we dat te horen hebben kregen!

De gynaecoloog is ook heel erg blij en noemt me een medisch wonder! Ik ben voor hem ook een succes verhaal, omdat het goed uitpakt! Dankzij zijn beslissing om mij bij hoge uitzondering, vanwege de diverse uitzaaiingen en vooral omdat het eierstokkanker betreft, toch te opereren! Daardoor heb ik weer een toekomst perspectief!
Uiteraard zegt hij letterlijk "geen glazen bol te hebben". Maar als ik het geluk heb, dat mijn tumormarker nu weer jaren onder de grens blijft, dan betekent het, dat ik geen nieuwe groei van kankercellen heb. En mocht het toch weer de kop op duiken, dan hopen we dat het in aanvang net zo langzaam groeit, als het de afgelopen jaren gedaan heeft.

Sinds vandaag is eindelijk de laatste plek van mijn buikwond ook dicht gegaan! Dat scheelt weer een hoop tijd! Nu hoef ik niet meer te spoelen en te verbinden!

Verder gaat mijn herstel langzaam vooruit. Ik ben gelukkig alweer minder afhankelijk! Gooi zelf weer kleine wasjes in de wasmachine, kook weer en haal ook niet te zware boodschappen. Gelukkig heb ik alle winkels om de hoek, dat scheelt enorm!
Ik kan nog niet teveel lopen. Mijn spieren hebben 2 maanden bijna niets gedaan en dat merk ik. Als ik even heb gelopen, willen mijn benen niet meer en ik ben nog snel moe. Maar dat heeft gewoon tijd nodig. Ik heb er alle vertrouwen in en hoop op een mooie lange toekomst!

Cees heeft de foto gemaakt, toen we na de goede uitslag bij de VU aan een bakkie zaten en ik heb Cees s'avonds op de foto gezet, nadat we ons zelf op een heerlijk Italiaans ijsje van Giraudi hadden getrakteerd. Dat moest natuurlijk op de rotonde van de boulevard met de ondergaande zon!

Ik wens iedereen een fantastische zomer toe! En uiteraard alle lotgenoten veel sterkte in de strijd!

Veel liefs,

Marianne

Alweer 2 weken thuis en heel langzaam herstellende....

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie lieve berichten via mijn blog, Whats App, email, sms, kaarten, bloemen etc.!
Het doet me heel erg goed om te weten dat jullie zo meeleven!

Ik was steeds van plan om een bericht te plaatsen, maar ik heb er echt de fut niet voor gehad. Het is vandaag precies twee weken geleden, dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. Op die dag werden de laatste nietjes uit mijn "ritssluiting" gehaald. Al vrij snel werd duidelijk dat door de spanning van mijn buik, de wond op diverse plekken weer open was gegaan en wondvocht en bloed lekte.... Het feit dat mijn buik zo opgezwollen is (ik leek wel 6 maanden zwanger), heeft te maken met alle wonden die moeten herstellen door de weggehaalde tumoren en die darm die weer losgepeuterd en gehecht moest worden... Door de Paracetamol en Diclofenac is het niet pijnlijk, dat die wond open is, maar lastig is het wel. Ik moet, nu nog steeds, twee keer per dag, de wond onder de douche spoelen en nu nog ca. drie keer per dag verbinden. Dat kost veel tijd en is een lastige bijkomstigheid. Gelukkig zit er wel verbetering in. Het lekt al een stuk minder. Nu zijn er nog twee plekjes open. Ik hoop dat het over een dag of 5 echt gesloten zal zijn, zodat ik daar niet meer mee bezig hoef te zijn. Mijn buik is intussen ook minder gezwollen. Ik lijk nu nog ca. 3 maanden zwanger ;-). Ik ben sinds een paar dagen ook de Diclofenac aan het afbouwen. Ik slik i,p.v. 3 nog maar 1 pilletje per dag, met daarnaast 4 x 1000 mg Paracetamol en dat gaat goed.
Verder kost alles me nog veel energie. Dus veel meer dan het advies, om zoveel mogelijk rust te nemen, maar ook in huis op en neer te lopen om darmverklevingen tegen te gaan, kan ik ook niet doen. Ik heb nog erg rustig aan gedaan met bezoek, omdat ik alles vermoeiend vind. Ik hoop dat het over een week weer iets beter gaat en dat ik dan zover ben, om ook weer eens een keer een stukje buiten te kunnen lopen.

Vorige week vrijdag zijn we voor controle naar de VU mc gereden. Een arts heeft mijn wond weer bekeken en vond het er niet verontrustend uitzien. Het heeft tijd nodig. Het advies was om te blijven spoelen, want het wondvocht moet je lichaam van binnenuit wegwerken. Mijn bloed is ook geprikt en 1 uur later hoorden we de uitslag. De infectiewaarden en leukocytenzijn gelukkig weer gezakt. Nog niet onder de grens, maar dat gaat gelukkig wel weer de goede kant op. Donderdag en vrijdag op de ontslag dag (23 mei), stegen de infectiewaarden weer en dat zat me natuurlijk niet lekker! Ik heb nog steeds bloedarmoede, dat schijnt ook wel een paar weken te kunnen duren. In de afgelopen twee weken, hebben we zoveel mogelijk gezonde ijzerhoudende dingen gegeten, zoals spinazie, andijvie, ossenhaas, fruit etc. Veel meer dan dat, kan ik niet doen. De 23e juni, heb ik een eerste controle afspraak bij mijn gynaecoloog staan, die me geopereerd heeft. Dan zal er ook weer bloedonderzoek plaats vinden. Ik hoop me dan weer een stuk beter te voelen. Qua wondgenezing, zit ik nu op de helft van de 6 weken!
Cees was de eerste week nog vrij. Dat was heerlijk! Hij heeft me fantastisch verzorgd en alles voor me gedaan. Deze week is hij weer aan het werk gegaan. Maar mijn schoonzus, schoonmoeder, een vriendin en de buurvrouw hebben aangeboden om eten te brengen, dus we zijn super goed door iedereen verzorgd!

Het is overduidelijk, dat ik niet een "Jasje" maar een flinke "JAS" heb uitgedaan! Ik heb een mager smoeltje, zoals men zegt. Gelukkig smaken heel veel dingen wel weer lekker, maar ik eet nog niet zulke grote porties. Maar ik verbruik ook niets, dus dat is ook niet zo gek natuurlijk! De kilo's zullen er straks wel sneller aanvliegen, dan dat ik ze er af zou willen krijgen, dus daar maak ik me geen zorgen over.
Verder ben ik nog steeds niets waard! Ik heb overal stoelen staan, o.a, in de badkamer voor de wastafel en in de keuken, omdat ik niet lang kan staan. Dus ik beweeg me van de bank, naar de keuken, badkamer, slaapkamer en soms even in de zon op het balkon. Maar teveel zon, kan ik ook niet hebben. Ik ga 's middags ook nog naar bed om te slapen of te rusten.

De huisarts, kwam dinsdag langs om de wond te controleren en ik heb meteen slaappilletjes gevraagd. Want slapen is een ramp. Ik ben gemiddeld iedere 2 uur wakker.... Ik slaap al 5 weken, halfzittend op mijn rug, omdat ik dan het minste mijn buikspieren en de wonden voel trekken. De eerste nacht dat ik het pilletje had ingenomen, heb ik van 2 tot 7 uur geslapen! Dat was mijn record en een heerlijk gevoel. De afgelopen twee nachten, lukte dat niet helemaal, maar ik ben al blij, als ik iedere 3 uur wakker ben en dan ook weer in slaap val! Ik kijk enorm uit, naar het moment om weer op mijn zij te kunnen liggen, gewoon lekker ontspannen!

Ik kijk ook weer uit, om niet meer afhankelijk te zijn van alle lieve mensen om me heen, die boodschappen halen en wassen draaien etc. Sinds ik weer in deze situatie zit, moet ik telkens denken aan al die chronisch zieke mensen, die altijd afhankelijk zijn! Dat is echt heel erg. Voor mij, komt het uiteindelijk weer goed. Maar voor velen blijft het uitzichtloos..... En het valt echt niet mee, om altijd te moeten vragen, of mensen dingen voor je willen doen, als je gewend bent om heel erg zelfstandig te zijn.
Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, tien keer per dag, de trap op en af rennen, even de fiets pakken, even boodschappen doen, even snel douchen etc..... Maar als je weer eens in zo'n positie zit, waarbij het niet zo vanzelfsprekend is, dan waardeer je het des te meer! Als je hier geen ervaring mee hebt, kun je je het misschien moeilijk voorstellen, maar zou het niet mooi zijn, als iedereen er gewoon heel even bij stil staat?
Wees zuinig op je gezondheid en koester je onafhankelijkheid, vrijheid en alles en iedereen die je om je heen hebt.

Ik wens jullie een heel fijn zonnig en warm Pinksterweekend!

 

En alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte in de strijd! Niet opgeven! Kijk naar mij, er is altijd nog een sprankje hoop!

Veel liefs,

Marianne

Vrijdag 16 mei spoed operatie ivm darmbeknelling!

Hallo lieve mensen, eindelijk na 1 week een bericht van mij. En wat een ellendige tijd heb ik achter de rug. ...
Vrijdag werd ik vroeg opgehaald voor weer een echo, maar ook dit keer was daar weinig op te zien. Mijn gynaecoloog zou eind van de dag bij me langskomen, want hij was in het AVL was me verteld. Maar tot mijn verbazing kwam hij rond het middaguur bij me langs en liet weten dat hij de dag ervoor pas te horen kreeg, dat ik nog steeds met die vreselijke pijn in het ziekenhuis lag! Op de pijnlijke plek had hij niet gehecht, dus mijn gedachte aan een gescheurde hechtlaag kon het niet zijn. Een spier scheuring, kon niet zoveel pijn geven als ik had. Hij dacht aan n darm afsluiting. Hoewel ik wel ontlasting had gehad, dus dat was ook niet helemaal te rijmen. Ik ben voor hem even op bed gaan zitten om te laten zien hoe ongelooflijk veel pijn ik dan had. Het was hem duidelijk, dit kon niet langer. Hij ging een spoed OK regelen! Hij kwam snel terug en heeft zelf mijn operatiehemd aangetrokken en zei dat we meteen naar de OK gingen! Ik vroeg of ik Cees nog even mocht bellen. Ik kon niets uitleggen, alleen zeggen dat ik nu meteen geopereerd zou worden! De verpleegkundigen stonden al klaar om me weg te brengen. Om 13.30 lag ik op de OK. De anesthesist wilde het infuus in mijn hand inbrengen, dus vertelde ik dat ze dat niet hoefde te proberen! Want bij de operatie van 1 mei, was het ook weer niet gelukt. Ze hebben 5 pogingen gedaan, dus ik ben helemaal lek geprikt. Uiteindelijk kwam het infuus in mijn elleboog plooi te zitten. Niet een handige plek, maar er was geen keuze. Mijn vaten zijn na de chemo kuren in 2001 slecht geworden, waardoor het met infuus naalden niet lukt.. Ze bleef me overtuigen, dat zij altijd goed prikte, "lieve mevrouw .." etc. Ik zei nog, dat ik dat ook al vaak had gehoord. Dus heeft ze toch eerst weer mijn meest zere hand geprobeerd en natuurlijk ging het mis! Dus zei ik dat ze het echt in mijn elleboog moest doen. En dat deed ze. Maar toen ik wakker werd zag ik dat ze onder narcose het toch nog in mijn andere hand en in mijn pols had geprobeerd! Dus weer blauwe plekken. Ik heb kennelijk ook een infuus in mijn hals gehad, want daar is het nu ook mooi aan het verkleuren!
Toen kreeg ik een kapje op mijn neus moest ik diep zuchten en weg was ik...

Na een paar uur kwam ik bij op de uitslaap kamer. En hoorde later dat er eerst een laparoscopie (kijk operatie via kleine sneetjes), was gedaan. Toen zag de gynaecoloog wat het euvel was. Mijn darm was verzakt in een "gat", waar vroeger mijn baarmoeder had gezeten.  Die is er 14 jaar geleden al uitgehaald en toen is dat gat ook gewoon weer door mijn darmen opgevuld. Maar nu kwam die darm, als ik ging zitten, staan of lopen, knel te zitten. Dat gaf die afschuwelijke pijn! Hij heeft dus weer de hele buikwond moeten openen! De darm kreeg hij moeilijk los en werd ook beschadigd en is aan de buitenkant gehecht. Ook het "gat" heeft hij gehecht, om te voorkomen dat er weer darmen in bekneld raken. Van binnen zal het er dus ook fantastisch uitzien...
Ik ben tot gisteren vreselijk belabberd geweest! Vreselijk misselijk ( van de morfine). Maar na 2 dagen zonder morfine,  bleef ik beroerd. Ik had totaal geen eetlust. Ik at tegen heug en meug een paar hapjes. De medicatie stond me ook vreselijk tegen en dat heb ik nog. Handig dat er zetpillen zijn.

Eer gisteren had ik een rotdag. Het schoot maar niet op... Ik bleef me beroerd voelen en zag het echt niet zitten. Ik heb diverse keren zitten huilen. Na alles wat er gebeurd is, was dat niet zo gek!
Ik heb nog bloed armoede, dus daar ben ik natuurlijk ook slap van. En 10 nachten en 9 dagen in een ziekenhuis en 2 grote buikoperaties in 2 weken is ook niet niks!
Maar gisteren kreeg ik ineens weer trek! En sommige dingen smaakte ook weer goed. De katheter mocht er ook uit, dus was ik "bevrijd" van de laatste slang aan mijn lijf.
Ik heb diverse wandelingetjes op de gang gemaakt, want anders gaan mijn darmen verkleven.
Vannacht heb ik voor het eerst ( met een slaappil) goed geslapen en niet gehoest! Daar had ik al 4 dagen last van! En met een buikwond is dat niet fijn, kan ik je vertellen!
Vandaag gaat weer het eerste deel van de nietjes eruit en morgen de laatste. En vers van pers....mijn arts liep net binnen, mag ik morgen naar huis!!!

Dus het volgende bericht komt weer vanuit Zandvoort!

Bedankt weer voor al jullie steun en medeleven. Ook erg lief dat iedereen zo met Cees begaan was, want hij heeft ook veel moeten doorstaan. En dan heb ik het nog niet eens over alle praktische zaken waar hij voor komt te staan. Ik ben zo blij met mijn Ceessie! Het is een kanjer! En een hele grote steun en toeverlaat.

Veel liefs,

Marianne
xxx

Tweede opname in VU Ziekenhuis!

Lieve allemaal,

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de kaarten, bloemen, planten, chocolade en alle lieve digitale berichten!

Ik heb steeds de fut niet om mijn blog te schrijven, maar vind dat ik jullie nu echt op de hoogte moet brengen.

Ik werd donderdag 9 mei, na 8 dagen, ontslagen.
Op weg naar huis heeft Cees bij de thuiszorg winkel in Haarlem, hulpmiddelen opgehaald. Een douchestoel, een zgn. "Papegaai", handgreep aan stang, waaraan je je in bed kunt optrekken en een rugsteun voor in bed. Ik kan namelijk niet op mijn zij en niet plat liggen. Dan trekken mijn buikspieren teveel.

Bij Cees thuis moet ik een trap op naar de slaapkamer en dat deed ik maar 1x per dag, maar dat viel al knap tegen.
Zondag besloten we, om me weer naar mijn appartement te verhuizen. Alles gelijkvloers is toch praktischer. Arme Cees moest dus alles weer inpakken en verhuizen.

Zondag en maandag kreeg ik erg veel last van een plek links onderin mijn buik, vooral als ik ging staan of lopen. De pijn werd steeds erger en was echt niet te houden, ondanks dat ik paracetamol, diclofenac en tramadol slikte! Het voelde of er iets van binnen gescheurd was!
Ik heb het VU gebeld rond 20.30 en ben per ambulance opgehaald! Ik heb uren op de afdeling spoedeisende hulp gelegen. Er is bloed afgenomen, een röntgenfoto gemaakt (om uit te sluiten dat er bijv. een gaasje was blijven zitten) en er zijn echo's gemaakt. Er werd niets gevonden. Om 2 uur s' nachts ben ik naar de afdeling gebracht, waar ik donderdag werd ontslagen. Handig dat ik de verpleging al kende! Toen pas kreeg ik een injectie met een flinke dosis pijnstilling! Om 4 uur heb ik een slaappil gevraagd, want ik kon niet slapen...

Dinsdag is er een ct scan gemaakt (zonder contrast vloeistof vanwege mijn allergieën). Daarop is iets te zien, wat op een bloeduitstorting lijkt. Dus het zou een spierscheuring kunnen zijn. Verder niets bijzonders te zien. Iedere dag is er bloed geprikt, i.v.m. infectie waarden. Vandaag waren die waarden gezakt, dus dat is positief! Gisteren ben ik gelukkig weer van het infuus verlost! Want steeds zo'n paal mee moeten nemen naar het toilet en de douche, is ook niet handig.
Ik lig nu nog steeds in het ziekenhuis. Iedere dag komt de gynaecoloog checken hoe het gaat. Maar ondanks veel zware pijnstillers, komt de pijn er steeds doorheen en het wordt niet minder. Het is echt een lokaal probleem, op 1 plek. Het zou voor mijn gevoel ook een hechting kunnen zijn die trekt...
Het litteken van de operatie ziet er verder netjes uit en is goed aan het genezen.

Morgen wordt er weer een echo gemaakt. Dus ik wacht maar weer af. Ik kan me voorstellen dat de arts niet weer wil opereren en dat wil ik zelf ook liever niet. Maar ik wil ook van die vreselijke pijn af en ik wil ook wel weer een rondje kunnen lopen i.p.v. alleen maar in bed liggen.

Misschien is er een laparoscopie nodig om echt duidelijkheid te krijgen... Maar dat zijn mijn gedachten, want daar is nog geen uitspraak over gedaan.
Morgen aan het einde van de dag komt de gynaecoloog langs, die mij geopereerd heeft. Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid.

Het kan misschien weer even duren voordat ik mijn blog weer schrijf. Want door o.a. die morfineachtige medicatie en de pijn heb ik gewoon de fut niet om te schrijven.

Tot de volgende keer!
Liefs,
Marianne
xxx

Operatie is meer dan geslaagd!

Lieve allemaal,

Bedankt voor al het duimen draaien, branden van kaarsjes, gebeden etc. Het goede nieuws is, dat het heeft geholpen!!!

Cees heeft na de operatie mijn gynaecoloog gesproken en het was verrassend goed nieuws, want hij heeft ALLES kunnen weghalen! Dus ook alle lymfeklieren langs de holle- en buik slagader! Dat had hij zelf ook niet verwacht. Hij gaf me onder voorbehoud er nog wel 10 of 15 jaar bij!!! Cees heeft staan springen van blijdschap! Ik heb mijn gynaecoloog nog niet gezien. Hopelijk zie en spreek ik hem vandaag!

Ik zal later nog een verslag schrijven hoe het ging, want het was weer niet zonder slag of stoot...

Ik lig nu namelijk nog steeds aan een infuus en die zit in mijn rechter elleboog plooi, waardoor ik mijn arm niet goed kan buigen en ik ben rechts. Dus schrijven gaat lastig. Ik lig ook nog aan de pijnstilling via een slangetje in mijn rug (epiduraal) en een katheter.
Hopelijk kan dat er vandaag allemaal uit, zodat ik weer voorzichtig een paar stappen kan zetten buiten mijn bed!

Voor lotgenoten (of kinderen ervan), zou ik willen zeggen: houd, ondanks de slechte prognoses,moed! Jij kunt ook 1 van die uitzonderingen zijn!

Veel liefs vanuit het VU mc
Xxx

De prinses op de erwt....

Vandaag ben ik dus opgenomen in de VU mc. Het lijkt wel een hotel! Een ruime 1 persoons kamer (ben ik heel erg blij mee!), een lekker bed met dito matras,  een ruime mooie badkamer, automatische zonwering en roomservice!

Ik heb vandaag 3 intake gesprekken gehad. Het eerste gesprek was vanmorgen net na binnenkomst met een verpleegkundige. Daar was Cees ook nog bij. Ik moest, als extra controle uitleggen waarvoor ik kwam en mijn hele historie vertellen. Ik heb weer een kopie gegeven van al mn allergieën, voor in zijn dossier. Dat stond wel genoteerd, maar je kunt het beter 2 keer hebben dan geen! Hij heeft ook wat controles uitgevoerd. Voor wie denkt dat ik erg nerveus ben.... mn bloeddruk was 110/60 en ik had een (sport) hartslag van 55! Dus maken jullie je ook niet te druk, want dat doe ik ook niet! Daarna is Cees naar zijn werk gegaan.
Het tweede gesprek was met een co-assistent (ongeveer dezelfde vragen). Zij heeft ook mn hart en longen beluisterd en bloed afgenomen. Mijn tumormarker zou in principe niet geprikt worden, maar omdat ik het graag wil weten, hebben ze het toch ook geprikt. Het lijkt mij nl. fijn om de laatste stand voor de operatie en de stand na de operatie te meten! Het derde gesprek was met de zaalarts. Mijn schoonzusje Elly was daarbij, want zij kwam vanmiddag gezellig op visite! De arts vertelde, dat ik ca.11.30 geopereerd word en dat het ca.3 uur zal duren. Dat is 3 uur minder als de laatste operatie, dus dat kan alleen maar meevallen! Ik word om 11uur opgehaald richting OK.
De gynaecoloog die me opereert zie ik morgen pas. Ik vond dat jammer, want ik wilde hem vragen of hij niet meteen mijn buik kon strak trekken, als hij me toch open moet snijden ;-)! Maar dat schijnt helaas niet gebruikelijk te zijn. De zaalarts heeft nog naar mijn buik met littekens gekeken en ze vond het er mooi uitzien! Het is maar wat je mooi noemt, haha! Straks wordt het alleen maar mooier met een ritssluiting tot aan mijn borstbeen! Ik heb ook besproken dat ze geen oplosbare hechtingen moeten gebruiken, want die lossen bij mij niet op! Daar heb ik helaas ook al voldoende ervaring mee. In 2011 heb ik een atheroom cyste uit mijn borst laten verwijderen en vorig jaar 4x hechtingen in mijn kaak gehad i.v.m. de plaatsing van implantaten. Deze moesten door afstoting er weer uit, dus werd het weer open gesneden en gehecht! Ze hebben ook een techniek met "nietjes". Dat heb ik bij mijn (helaas vorig jaar overleden) vriendin Loes gezien en dat zag er overigens indrukwekkend uit. Ik heb gevraagd of ze willen uitzoeken wat voor materiaal dat is, omdat ik ook een chroom allergie heb! Ze zijn mooi klaar met me, haha!

Vanavond heb ik een anti trombose prik in mijn been gehad. En net is mijn been opgemeten, omdat ik morgen voor de operatie kousen aangemeten krijg. Dit is uit voorzorg, omdat er evt ook lymfeklieren verwijderd worden. Daarmee wordt dan lymfeoedeem voorkomen.

Natuurlijk is mijn schatje na zijn werk gezellig langs gekomen! Dus daarna ben ik mijn blog gaan schrijven. 

Ik denk dat ik best goed zal slapen. Het is hier lekker rustig en gisteren had ik een vreselijk drukke dag! Ik ben nl. een enorm georganiseerd typje...., wat me soms ook in de weg zit. Ik wil dus mijn huis aan kant hebben, bed verschoond hebben, was allemaal wegwerken, koelkast leeg, vuilniszak eruit etc.... Wat het nog bewerkelijker maakt is, dat Cees en ik ook nog steeds een lat-relatie hebben. Als ik over ca. 1 week weer naar huis kan, dan blijf ik voorlopig bij Cees thuis. Daarom heb ik ook nog extra kleding moeten inpakken en andere spullen zoals bijv. mijn laptop en dat naar Cees gebracht.

De dagen voor mijn opname zijn trouwens gezellig geweest! Het was leuk om donderdag mijn (ex) collega' s (op n paar na, die thuis aan t werk waren) weer te zien en te spreken! En later in de middag kon ik mijn goedgekeurde auto weer ophalen!

Vrijdagochtend heb ik eindelijk"een bakkie" met Claudia (de dochter van mijn buurvrouw) gedaan en lekker kunnen bijpraten. Haar moeder gaat enorm vooruit en mag hopelijk over niet al te lange tijd van het verzorgingshuis weer naar huis toe.

Vrijdagmiddag is Therese langs geweest, dat was als vanouds gezellig! We hebben heerlijk bij Cees in de tuin gezeten.

En dan was het zaterdag natuurlijk Koningsdag! En wat een heerlijk weer!  We hebben eerst voor de tv gezeten en na het ontbijt, lekker bij mij op het balkon! Om16uur zijn we het dorp in gegaan. En zoals ieder jaar, kom je dan heel veel bekenden tegen! Ik ben letterlijk plat geknuffeld door iedereen! Ik kreeg ook nog een Boeddhabeeldje van Maup en Jeanet! Zij hadden Cees gesproken en toen is Maup het speciaal voor mij thuis gaan halen! Het bijzondere eraan is, dat wij elkaar maar een paar keer per jaar spreken, als er toevallig iets in het dorp te doen is! Ze waren naar Thailand geweest en dit beeldje zou me geluk gaan brengen. Hoe lief is dat? Ik heb het meegenomen naar het ziekenhuis, het staat naast me op mn nachtkastje. Ik heb thuis al een verzameling van Boeddha beeldjes. Die heb ik ook van lieve mensen gekregen en die hebben me tot nu toe ook geluk gebracht! Dus daar reken ik nu ook op!

Het is weer een heel verhaal geworden... Sorry daarvoor! Maar ik ga nu echt stoppen.

Welterusten allemaal! Morgen zal Cees via een groepsapp iedereen op de hoogte brengen. En zodra ik kan, schrijf ik weer mijn blog!

Bedankt allemaal voor jullie lieve berichten, het duimen, gebeden en het branden van kaarsjes!

Liefs en tot snel,
Marianne

Operatie staat gepland voor 1 mei 2014!

Lieve allemaal,

Wat een bijzondere avond was het gisteravond! Windstil aan zee... dat maak je niet vaak mee! De vlaggen hingen allemaal doodstil langs de vlaggenstokken en de zee leek wel een meer...! Wat voel je je dan bevoorrecht dat je met je geliefde na het eten, lekker een wandeling kan maken en een "bakkie" drinkt aan zee met je voeten in het zand!

Gisteren heb ik zelf het VU gebeld, omdat ik nog steeds niet had gehoord, wanneer ik geopereerd zou worden en dat is knap lastig afspreken, als je weet dat je zeer binnenkort het ziekenhuis in gaat! De afdeling opname planning was in verband met de Paasdagen 4 dagen gesloten geweest, dus er was nog geen gelegenheid geweest om me te bellen. Mijn naam was meteen bekend, want de gynaecoloog was donderdag bij de afdeling planning langs geweest om mij op de spoedlijst te zetten! Ik weet nu, dat ik volgende week, 30 april word opgenomen en de dag er na word geopereerd. Ik krijg nog te horen hoe laat en waar ik me precies moet melden.

Ik kan dus zelf morgen mijn auto morgen wegbrengen voor de APK keuring. Dan ga ik meteen mijn (ex) collega's opzoeken, terwijl de auto wordt nagekeken! Ik kijk er al naar uit om iedereen weer eens te zien!
Ik vind het ook leuk, dat ik zaterdag de eerste Koningsdag mee kan maken! Ik ga eerst naar de tv kijken om te zien hoe onze Alex en Maxima het doen en hoe ze eruit zien! Misschien vinden jullie dat "mutsig", maar ik hou d'r van ;-)! 

Blijf allemaal vooral voor me duimen, dat de operatie helemaal goed en volgens plan verloopt!
Zodra ik weer enigszins in staat ben om te schrijven, zal ik jullie laten weten hoe de operatie is verlopen.

Ik wens iedereen een gezellige en zonnige Koningsdag en alle lotgenoten vooral veel sterkte in de strijd!


Lieve groeten,

Marianne

Tumormarker blijft stijgen.... na 6 weken van 163 naar 182

Lieve allemaal!

Allereerst weer bedankt voor het meeleven en alle steun die ik van veel van jullie krijg! Er worden heel wat duimen, blauw gedraaid!
Ik wil jullie vooral vragen om dat te blijven doen! Sorry, voor die pijnlijke duimen.... Nu is het goede doel; een goede afloop van de operatie!

Ik was vandaag, sinds ik terug ben van de wintersport (6 weken geleden), voor de 8e keer in het VU! Dit keer weer bij Dr.Menke, "mijn oncoloog"! Ik ben zo blij met haar! Ze is heel duidelijk in haar visie en uitleg en neemt ook alle tijd voor vragen. Daarbij wijkt ze in sommige gevallen, zoals de mijne, van de gebaande paden af! Ze liet meteen de grafiek zien van mijn tumormarker en die vertoont nu, sinds een aantal maanden, een flink stijgende lijn. De laatste paar keer zat er telkens 3 maanden tussen het meet moment van die marker (d.m.v. bloed afname). Maar de vorige meting was slechts 6 weken geleden, en het is nu ook weer behoorlijk gestegen, van 163 naar 182!
De gynaecoloog heeft het dus bij het rechte eind.... De nieuwe uitzaaiingen groeien sneller en zorgen voor deze stijging. Voor mij dus geen reden meer, om af te wachten tot na de vakantie. Ik verwacht binnenkort een telefoontje en hoop binnen 3 weken geopereerd te zijn. Hoewel ik ook enorm tegen de operatie op zie hoor! Als ervaringsdeskundige weet ik veel te goed, hoe pijnlijk het is. De eerste 2 dagen zijn het ergst. Je kunt niet lachen of hoesten zonder een kussen (met dat kussen geef je tegendruk) in je buik te drukken, want dat doet vreselijk pijn.
En 1 van de bijwerkingen die me nog helder voor de geest staat is, darmkramp! Het leken wel weeen! Dat komt omdat je darmen gewoon naast je hebben gelegen en hun weg moeten vinden, als ze er weer in "gekwakt" zijn. Het zal best wel met beleid gebeuren hoor, maar zo'n beeld heb ik er dan bij ;-), haha!
Ik heb nooit een kind gebaard, maar een bevriende oud collega en lotgenoot Gerda (helaas al jaren geleden overleden), had wel kinderen gebaard en zei dat die weeen minder pijnlijk waren, als die darmkrampen na de operatie! En zij kon het weten!
Maar afijn, alles voor het goede doel! Ik ga er vanuit dat Dr. Trum zoveel als mogelijk weg haalt. Dan ben ik dan tenminste weer kwijt en krijg daarmee hopelijk weer meer tijd, voordat die vervelende klieren weer actiever worden, of voordat er weer nieuwe uitzaaiingen de kop op duiken.

Ik ben gevoelig (ik ben sowieso een heel gevoelig typje) voor infecties, maar over het algemeen genees ik altijd wel goed van operaties. Dus ik hoop in juli, weer in een redelijke conditie, op vakantie te kunnen gaan!

Ik ben nu dus voorlopig weer overgedragen aan de afdeling gynaecologie. Na een aantal maanden (medio augustus) ga ik pas weer een afspraak maken bij de oncoloog.

Ondanks alles, zing ik nog steeds mee op lekkere muziek in de auto, geniet ik van de zon en heb ik nog zin om bijvoorbeeld de tuinset voor de zomer op te pimpen, door het te schilderen! Dus mijn leven draait voorlopig nog gewoon door hoor!

Ik sluit graag dit minder leuke bericht af, met een leuke foto! Afgelopen week, zijn we namelijk onverwachts met heel goede kennissen van ons, Eric en Monique, uit eten geweest en dat was super gezellig! Dus wij genieten ook volop van dit soort dierbare momenten!

Ik zou trouwens met alle liefde, aan alle verzoeken gehoor willen geven, om met iedereen nog een afspraak te maken voor de operatie.... Maar helaas, dat zal echt niet met iedereen lukken. Ik moet mijn afspraken sowieso doseren en spaarzaam omgaan met mijn energie. Vergeef het me, als het niet lukt. Laten we er vanuit gaan, dat ik ook na de operatie en de herstelperiode, nog lang genoeg de tijd heb, om met de meesten van jullie weer eens "een bakkie te doen"!
Zodra de operatie datum bekend is horen jullie weer van me!

vlnr: Monique, Cees, Eric en ik

 

Carpe Diem!

 

Liefs,

Marianne

Operatie wordt een feit!!!

Lieve allemaal, Allereerst wil ik jullie weer bedanken voor het meeleven! En daarbij wordt mijn schatje, Cees ook niet vergeten! Want hij is toch maar klaar met me! Hij gaat steeds weer mee naar het ziekenhuis, moet ook afwachten op uitslagen en is net zo gespannen als ik.

We hebben vanmorgen vanaf 10.45 een uitgebreid gesprek gehad, van ruim 1,5 uur, met de oncologisch gynaecoloog, Dr.Trum.
Wat een aardige, toegankelijke man!

Hij heeft me ook nog onderzocht en een echo gemaakt en zag daarbij duidelijk de nieuwe tumor in mijn kleine bekken zitten. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd en ook weer aangegeven hoe bijzonder mijn "casus" is cq. wat een bijzonder geval ik ben!

Normaal gesproken wordt een patiënt met een recidief van eierstokkanker niet geopereerd, maar krijgt uitsluitend chemokuren. Bij sommige patiënten, waarbij een recidief terugkomt in bijvoorbeeld 1 orgaan, wil de gynaecoloog ook nog wel opereren. Ik val buiten beide criteria. Maar de gynaecoloog wil toch opereren, omdat ik sowieso al 14 jaar verder ben, nog "hartstikke jong" (dat waren letterlijk zijn woorden) en door het langzame verloop van de (eerste) uitzaaiingen in lymfeklieren, die voornamelijk langs de aorta lopen. Overigens werkt een chemokuur minder goed bij langzaam groeiende cellen, dan bij snel groeiende cellen. Dat is dus ook een reden om met een chemo kuur te wachten tot het echt noodzakelijk wordt.

Uit onderzoek is ook gebleken dat eierstokkanker patiënten die met chemo hebben gewacht, omdat ze zich nog redelijk goed voelden, net zo lang leefden als patiënten die wel meteen, bij een verhoogde tumor marker, met chemo kuren begonnen. De laatste groep patiënten heeft daardoor wel veel meer chemo kuren ondergaan. Mij opereren geeft dus hoop op een langer leven dan de gemiddelde prognose van ca. 3 jaar....

Uiteraard heeft hij ook alle risico's genoemd; de kans bestaat dat er over het buikvlies uitzaaiingen voorkomen, die op de scan niet zichtbaar zijn. Dan heeft opereren geen zin meer en zal hij me weer "dichtnaaien". Dan is het enige alternatief toch chemo kuren. Hij heeft geen "glazen bol", dus dat is afwachten. Over het algemeen heb je bij dergelijke uitzaaiingen wel last van buikvocht (ascitis) en dat heb ik niet!
Verdere risico's tijdens de operatie zijn: een darm laesie, waarbij een tijdelijk stoma nodig zou zijn, dat zou ook met de blaas en urine leiders kunnen gebeuren. Verder kun je een bloeding, infectie of trombose krijgen. Maar die risico's heb ik ook bij de voorgaande twee buik operaties gelopen en dat is ook goed gegaan!

Bij mijn eerste buikoperatie (ik was 27jaar) is een "bikini snede" gemaakt. Toen is er een goedaardig gezwel van mijn eierstok verwijderd.
Bij mijn tweede buik operatie (39jr) werd een verticale snede van mijn "bikinisnede" tot mijn navel gemaakt. Toen zijn mijn eierstokken, baarmoeder en het grote vetschort verwijderd. 

Bij de komende operatie (52jr), krijg ik een verticale snede van de "bikinisnede" tot aan mijn borstbeen. Dat is nodig i.v.m. het verwijderen van de uitzaaiing op mijn lever. Dr.Trum zal zich vooral richten op de nieuwe tumor in mijn kleine bekken en de lever. Het lijkt er namelijk op, dat die nieuwe uitzaaiingen sneller groeien. Daardoor is mijn marker de laatste paar maanden waarschijnlijk zo snel  gestegen.
De eerste uitzaaiingen zijn in de afgelopen twee jaar weinig veranderd en daarom wil hij geen onnodige risico's nemen, vooral omdat ze zo dicht bij de aorta zitten. Waar mogelijk zal hij ze verwijderen en anders blijven ze zitten en hopen we dat die nog lang weinig actief zullen blijven.

Mijn vraag was vervolgens of ik eerst met vakantie kon gaan in juli en in het najaar me kon laten opereren. Dat vond hij niet zo'n goed idee! Als die nieuwe tumor snel groeit kan het te groot worden om te opereren! Hij wil t liefst binnen 4 weken opereren.
Hij zei nog, dat als ik zijn zus was, hij me dat advies zou geven en er ook voor zou gaan! Dat vonden we mooi gezegd en geeft hoop!

Ik heb afgesproken dat ik toch wil kijken hoe hoog mijn tumormarker de komende week is, voordat ik definitief besluit om zo snel te laten opereren.

Ik werd na t gesprek naar de anesthesist gestuurd. Daar heb ik 1 uur moeten wachten en heb intussen een formulier moeten invullen. Daarna weer met mijn dossier naar afdeling gynaecologie. Daarna moest ik naar het lab om mijn tumormarker, maar ook overige zaken i.v.m. de operatie, te laten prikken. Daarna ben ik weer naar de poli oncologie gelopen om een afspraak met mijn oncoloog te maken i.v.m. de uitslag van mijn marker en om ons gesprek van vandaag met Dr.Trum, met haar door te spreken.
Die afspraak heb ik volgende week de 14e.

Ik was om 15 uur pas klaar, na 4,5 uur verblijf in het ziekenhuis en erg aan een bakkie koffie toe! Dat heb ik dus nog even in het VU gedronken voordat ik weer vertrok.

Volgende week laat ik weten hoe de uitslag van mijn tumormarker is Afhankelijk daarvan krijg ik zo spoedig mogelijk een telefonische oproep voor de operatie.

Het is een heel verhaal geworden, maar dan heeft iedereen ook alle details!

Tot volgende week maar weer!

Liefs,
Marianne

Operatie is een optie!

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik door mijn oncoloog gebeld. Ze heeft uitgebreid gesproken met de gynaecoloog en hij ziet wel mogelijkheden om me te opereren! Dit is verrassend nieuws, omdat ik in 2012 te horen kreeg, dat opereren geen zin had! De reden was, dat ik ook uitzaaiingen had buiten mijn buik, nl. in de lymfeklier in mijn lies. De kans was daardoor aanwezig dat het via de lymfeklieren op andere plekken, buiten mn buik, zou kunnen uitzaaiien. Die lymfeklier is er gelukkig uitgehaald in 2012 en er zijn intussen geen nieuwe kankercellen in mijn lies, of verder buiten mijn buik, ontwikkeld. Dit is best opmerkelijk, omdat het verloop van eierstokkanker, vooral bij een recidief, behoorlijk grillig en agressief uitzaait.

Omdat ik een "uitzonderlijk geval" ben (hoe kom ik aan zo'n mazzel?), wil men dus toch de moeite nemen om mijn levenskansen te verlengen door zoveel als mogelijk, de kanker cellen uit mijn buik te snijden. Hoe dit precies zal gaan, weet ik nog niet. Ik krijg een oproep voor een gesprek met de gynaecoloog, om alle opties te bespreken. Daar moet ik nu dus op wachten.

Mijn oncoloog zei ook nog, dat ik wat haar betreft, pas aan een chemo kuur ga beginnen als het echt niet meer gaat. Dus pas als laatste redmiddel. Dat is wat ik zelf ook wil. Want ik loop risico i.v.m. mijn allergieën voor van alles en nog wat! De kans is dus groot, dat ik dit keer ook allergisch zou kunnen reageren op de chemo kuur. Daarbij weet ik ook, dat ik er beroerder van zou worden, in vergelijking hoe ik me nu voel. Zolang ik alles met mate doe, gaat het nog goed met me. 

Ik had al tegen mijn oncoloog gezegd dat ik pas in het najaar evt. geopereerd wil worden, want we willen eerst van de zomer en vakantie genieten!
Zodra ik nieuws heb over de operatie, laat ik het weten.

Ik ga morgen weer lekker verder met het verven van de tuinbank bij Cees in de tuin, want daar is het prima weer voor! En het werkt therapeutisch ;-), want dan hoef ik nergens anders aan te denken!

Laten we hopen, dat het nog lang zulk heerlijk weer blijft!

Liefs,
Marianne

Ondanks nieuwe uitzaaiingen, ook hoopvol nieuws!

Lieve allemaal,

Bedankt weer voor alle reacties en jullie medeleven!

Gelukkig zijn alle onderzoeken weer achter de rug! De coloscopie, was ondanks het slaapmiddel (roesje) wat ik kreeg, vreselijk pijnlijk! Ik heb echt alles gehoord, wat de dames bespraken en heb liggen kermen van de pijn! Als ik het nog eens zou moeten meemaken, dan vraag ik een dubbele dosis slaapmiddel! Het goede nieuws was, dat ze niets verontrustends, zelfs geen poliep, in mijn darmen hebben gevonden!

Donderdag had ik de punctie van de klieren in mijn hals. De arts had moeite om die klieren op de echo te zien. Het is namelijk een kleine klier, maar ik voel hem wel! Ik moest het aanwijzen, maar kon het liggend op mijn rug en met die glibberige gel erop, zelf ook niet meer voelen! Dus ben ik gaan zitten en voelde het toen weer. De arts heeft er toen in kunnen prikken. Hij zag een grotere (niet verontrustend uitziende) klier er naast zitten en heeft die ook aangeprikt. Dat gaat zonder verdoving, dus ook daarbij is het de kiezen op elkaar en vooral goed blijven doorademen.... Intussen is de grootste zwelling weg en is het niet meer blauw, maar lichtgeel gekleurd.

Gisteren waren we bij de oncoloog voor de uitslag en kregen te horen, dat er ook in die halsklieren, geen kankercellen gevonden zijn! Dat is dus positief nieuws! Want een slecht scenario, "u heeft nieuwe uitzaaiingen", kan altijd nog veel slechter! Dus ondanks alles, gingen wij lachend naar buiten!

De lymfeklier uit mijn lies verwijderen in 2012, is achteraf een heel goede beslissing geweest! Want daarin bleken, ondanks een negatieve punctie, toch kankercellen te zitten. Omdat die klier, buiten de buikholte zat, kreeg ik meteen te horen, dat ik niet meer operabel was. Nu bestond namelijk de kans,  dat de kankercellen, zich via de lymfevaten overal in mijn lijf zou kunnen verspreiden.
Maar omdat ik zo'n "uitzonderlijk geval" ben....(maar dat wisten jullie al, haha!), is dat in de afgelopen twee jaar nog niet gebeurd! Daarbij leef ik alweer twee jaar verder, zonder enige behandeling!
De nieuwe uitzaaiing in het kleine bekken, lijkt een "losse" tumor te zijn, die theoretisch operabel zou kunnen zijn en dat geldt ook voor de plek op mijn lever.
Daarom gaat mijn oncoloog alle opties bespreken met een oncologisch gynaecoloog, die zowel in het VU als in het AVL werkt, om te kijken of ik eventueel toch geopereerd kan worden!
Daarmee, zou men dan zoveel als mogelijk de tumoren verwijderen, dus ook al die klieren met uitzaaiingen die er al een paar jaar zitten. Dat zou mijn levenskansen weer kunnen verlengen!
Uiteraard geeft een operatie risico's, vooral i.v.m. mijn heftig reagerend immuunsysteem, dus snel infecties etc. Maar een chemokuur, is voor mij ook heel risicovol, omdat ik voor heel veel dingen allergisch ben! Ik hoop dat bij een operatie, wel de chemo kuur uitgesteld kan worden.

Afijn, daarover buigen de specialisten zich nu! Ik word woensdag 2 april aan het eind van de dag, door mijn oncoloog gebeld, met de bevindingen van de gynaecoloog! Ik ben erg benieuwd!

Ik heb meteen gezegd, dat ik sowieso eerst de zomer ga vieren en op vakantie ga! En als er eventueel geopereerd kan worden, dat ik dat niet voor het najaar laat doen. Mijn oncoloog staat daar achter, omdat het, langzaam groeit, dus er is gelukkig geen haast bij.

Zodra ik de uitslag heb en in de gelegenheid ben, zal ik jullie weer op de hoogte houden!

We gaan een paar heerlijke zonnige dagen tegemoet! Zondag is de circuitrun! Dat is een groots hardloop evenement met c.a. 12.000 deelnemers. Cees loopt al jaren mee (12 km, via een rondje circuit, verder over het strand dan via het centrum, terug naar het circuit)! Ik ga hem uiteraard weer aanmoedigen! Met dat mooie weer, is het altijd gezellig druk in Zandvoort, dus ik kijk er al naar uit!

Goed weekend allemaal en tot snel!

Liefs,

Marianne
XXX

Punctie achter de rug! Darmonderzoek vervroegd naar morgen!

Lieve allemaal,


Bedankt allemaal voor het meeleven!

Ik heb weer een hoop stress gehad deze week....!

Vorige week nadat we de uitslag van de PETscan hadden gekregen, kreeg ik formulieren van mijn oncoloog mee om afspraken te maken voor de punctie van mijn halsklier en voor de coloscopie. Wat de vage plek op mijn lever betrof, had ze gezegd, dat daarvoor een MRI gemaakt moest worden, maar dat ze eerst de coloscopie wilde zien. Ze wilde dat die onderzoeken binnen 1 a 2 weken zouden plaatsvinden.
 
De punctie kon snel! Die heb ik vandaag, op deze mooie lentedag, al gehad!  De arts heeft eerst via een echo de klieren bekeken en uiteindelijk van 2 klieren een punctie genomen. Dat ene kliertje voel ik al maanden zitten, maar is erg klein. De arts wist niet precies welke klier ik bedoelde, dus moest ik het aanwijzen. Dat is met die glibberige gel erop, niet te doen! Ik voelde het daardoor ook niet meer! Toen ben ik maar gaan zitten (want ik lag op een bed) en voelde die klier toen wel en heb duidelijk aangewezen waar die zat. Die andere klier waar een punctie van genomen is, voel ik niet, maar was volgens de arts wel iets groter. Ze zijn nog steeds klein in omvang, daarom zie je ze ook niet op de scan. Ik mocht in de hand van de assistente knijpen als het teveel pijn zou doen! Het is natuurlijk geen pretje, vooral als ze een beetje moeten wroeten om cellen eruit te halen. Maar goed, kiezen op elkaar, het is allemaal voor een goed doel ;-).

Bij de MDL poli (Maag, darm, lever), vertelde ik dat de oncoloog had gezegd, dat het onderzoek binnen 1 a 2 weken moest gebeuren. Maar volgens de dame aan de balie, kon ik pas eind april terecht! Toen ik zei, dat ik dan de oncoloog zou laten bellen, ging ze weer kijken en had ze nog een plekje op 4 april. Dat was pas na 3 weken, i.p.v. binnen 1 a 2 weken, maar dat hebben we maar geaccepteerd. De uitslag zou 2 weken duren, werd gezegd. Wij moesten daarna weer naar de balie van oncologie om die datum door te geven, zodat we een afspraak met mijn oncoloog konden plannen voor de uitslag. We hebben toen meteen gevraagd, of het niet zinvol zou zijn om ook die MRI voor mijn lever vast in te plannen, vooral omdat  er nu meer tijd overheen zou gaan. De dame achter de balie zou het aan mijn oncoloog vragen en zou mij donderdag 13 maart terugbellen. Je voelt 'm al... ik ben niet teruggebeld. Dus heb ik vrijdag zelf gebeld en kreeg te horen dat mijn oncoloog er niet was en er was ook geen antwoord op mijn vraag over de MRIscan. Dus maandag maar weer gebeld. De assistent liet weten, dat ze het met mijn oncoloog zou overleggen en ze zou me eind van de dag terugbellen. Mijn oncoloog belde me inderdaad rond 17.30 uur en zei dat ze de coloscopie eerder gemaakt wilde hebben! Ze ging contact opnemen met de MDL afdeling en zou kijken of ik deze week nog terecht kon! Ik zou de volgende dag gebeld worden.
Maar waar ik meteen aan dacht, was het vezelarm dieet, waar je 3 dagen voor de coloscopie mee moet beginnen! Als ik donderdag de punctie had, dan leek het erop dat het vrijdag ging worden! Dus ben ik maar meteen begonnen met het vezelarm dieet. De laxeermiddelen had ik al bij de apotheek gehaald. Dinsdag had ik om 10.30 nog niets gehoord, dus ben ik maar weer gaan bellen. Ze waren ermee bezig en ik zou echt z.s.m. gebeld worden! En weer werd ik niet teruggebeld, terwijl ik de hele dag bijna OP de telefoon heb gezeten! Want het zijn geen gesprekken die je op straat, of in de supermarkt wil voeren, dus blijf  ik voornamelijk thuis! Ik hing dus woensdagochtend weer aan de telefoon en legde uit, dat ik er stress van krijg, als ik niets hoor! Ik zou echt teruggebeld worden en dat gebeurde! Het zou woensdag de 26e worden en ik zou het tijdstip nog horen! Een half uur later werd ik door de poli MDL gebeld, dat het vrijdag werd! Afijn, een heel gedoe allemaal. Alsof je al niet genoeg stress hebt!
 Ik ben heel erg blij met mijn oncoloog hoor! En ik heb ook veel vertrouwen in haar! Maar de communicatie tussen de verschillende poliklinieken, loopt niet helemaal lekker...

Ik heb begin van de avond mijn voorlopig laatste maaltijd gegeten en heb de eerste liter Moviprep, (laxeermiddel) gedronken en moet dus steeds rennen....
Vannacht om 4.30 moet ik de wekker zetten, want ik moet om 5 uur, de tweede liter Moviprep drinken! Daar kan ik me nu al op verheugen!!!
Cees levert me morgen om 9 uur af in het ziekenhuis en gaat dan naar zijn werk. Ik moet nog een paar uur, na de behandeling, bijkomen, dus dan haalt hij me ergens rond het middaguur weer op.

En dan weer wachten op de uitslag..... woensdagmiddag de 26e! Omdat de oncoloog gebeld heeft, kan die uitslag er ook sneller zijn, dus dat is natuurlijk wel fijn!

Dus houd volgende week mijn blog weer in de gaten voor het vervolg!

Veel liefs,

Marianne

Uitslag Petscan 12 maart 2014

Lieve allemaal,


Bedankt weer voor jullie lieve reacties en medeleven!

Gisteren was ik wat gespannen voor de uitslag.... Cees ook, maar ik was ook weer niet, heel erg nerveus! Ik had namelijk verwacht dat er nieuwe uitzaaiingen te zien zouden zijn, vanwege mijn klachten en de oplopende tumormarker. Ik was dus voorbereid.

De uitslag van de PET/CT-scan was als volgt: Er is een nieuwe plek zichtbaar (t.o.v. de scan van 2012), achterin het kleine bekken, van 25x37 mm. Dat verklaart dus de oplopende marker naar 163!
Daarnaast is er een vage plek op, naast of in de lever te zien. Om zeker te weten hoe dat zit en wat het precies is, zal verder onderzoek nodig zijn (MRI-scan). De radiologen zagen ook iets dubieus op de CT, maar niet op de PET-scan (het is een gecombineerd apparaat, waar ik doorheen ben gegaan). Die dubieuze plek zit in mijn dikke darm aan de rechterkant (daar heb ik ook vaak last van) en lijkt op een verdikking. Om zeker te weten wat het is, krijg ik 4 april een darmonderzoek (coloscopie). De klieren met uitzaaiingen die al sinds 2009 op de scan zichtbaar zijn, lijken weinig veranderd te zijn! Dat is bijzonder, omdat meestal bij een recidief, de groei veel sneller gaat.

Gek genoeg, was ik ondanks het slechte nieuws, ook opgelucht! Ik had namelijk verwacht, dat ik ook iets in of op mijn linkerlong zou hebben, omdat ik daar vaak last van heb, maar dat zat er gelukkig niet!

Het was weer fijn dat Cees er bij was, want hij vraagt ook altijd van alles en gelukkig neemt mijn oncoloog daar ook alle tijd voor. Niet dat ik zelf niet mondig genoeg ben, maar als ontvanger van het slechte nieuws, ben ik soms wel "lam geslagen" en vergeet daardoor dingen te vragen. Cees vroeg o.a. of die klier in mijn hals, die ik al heel lang voel, zichtbaar was op de scan. Dat bleek niet het geval te zijn. Het is waarschijnlijk te klein. Ik voel het ook niet groter worden, maar het verdwijnt ook niet. Voor overige behandel mogelijkheden, is het wel belangrijk om te weten, of daar uitzaaiingen in zitten. Daarom wordt er 20 maart a.s. een echo-geleide punctie van gemaakt.

Dus voorlopig moet ik eerst verder onderzocht worden om dingen helder te krijgen en daarop kan dan weer het behandelplan worden afgestemd. De oncoloog, had nog geen haast om direct met chemokuren te starten. Dus hopelijk kan het nog, tot na de zomer, uitgesteld worden. Mijn tumormarker blijven we volgen, omdat bij mij bewezen is, dat het een heel goede graadmeter is!

Afhankelijk van de uitslag van het darmonderzoek, de lever en lymfeklier in mijn hals, zijn er behalve chemo kuren, eventueel nog meer mogelijkheden voor behandeling. Bijvoorbeeld radiotherapie of toch een operatie! Misschien kan men met het oog, alles wegnemen, zodat mijn levensverwachting beter wordt!

Volgens mijn oncoloog ben ik echt een uitzondering! Sowieso, omdat ik 13 jaar na de eerste constatering van eierstokkanker er nog ben, maar ook door de langzame groei bij een recidief! Het blijft ongeneselijk, maar niet onbehandelbaar! Dus dat zorgt ervoor, dat ik hopelijk nog een aantal jaren verder kan! Daar gaan we ook volop voor!

Ik ben nu uiteindelijk, zonder behandeling, alweer twee jaar verder! Soms is het geestelijk best lastig om mee om te gaan, maar dat zet ik dan maar snel opzij en probeer zoveel mogelijk te genieten!
Het zijn vooral de simpele dingen in het leven; de zon, de bomen die nu weer uitlopen, het strand, lekker eten, vakanties, lieve mensen om me heen en vooral van en met Ceessie natuurlijk!

Medio april, hoop ik de uitslagen met jullie te delen.

Tot die tijd; Carpe Diem!

Liefs,

Marianne

 

Ook nog iets leuks! Een wintersport foto!

Omdat ik niet meteen het vakantie gevoel wil kwijtraken, deel ik ook nog een gezellige foto van Cees en mij in Oostenrijk!
Wat een top vakantie om op terug te kijken!

Petscan 5 maart jl. al gehad!

Lieve allemaal,

De dag nadat ik bij de oncoloog was geweest werd ik al gebeld door afdeling radiologie! Ik kon woensdag al terecht voor de PET-scan! Gelukkig, want des te sneller hoor ik hoe ik ervoor sta!

Het was weer een lange dag. .. Een petscan vergt veel meer voorbereiding dan een CT of MRI scan. Maar door die vervelende allergie voor jodiumhoudende contrastvloeistof, is alleen een CT scan maken, voor mij, geen optie meer.
Je moet uiterlijk 6 uur, voordat de radioactieve stof via een infuus wordt ingespoten,  nuchter blijven! En ik kan je vertellen dat je daar goed gammel en duizelig van wordt... Tegen de hoofdpijn had ik vooraf paracetamol ingenomen, in de middag ook weer en dat hielp gelukkig.

Het werkt als volgt: De meeste kanker cellen hebben een verhoogde stofwisseling.  Hierbij wordt veel suiker verbruikt. Met een PET-scan maakt de arts hier gebruik van. Hij dient een radioactieve stof toe die op dezelfde manier als suiker in cellen wordt opgenomen. Doordat kanker een verhoogde verbranding heeft, nemen de cellen de radioactieve stof op.  Bron:www.kanker.nl.

Mijn dag verliep als volgt:
7 uur: ,2 crackers met kaas gegeten en thee en water
12.30: Met Cees onderweg naar het VU, 1liter water gedronken (hoort bij voorbereiding).
In de kamer waar je ligt hangt een klok voor je. Alles gaat secuur op tijd, omdat de werkzaamheid van het radioactieve middel na verloop van tijd afneemt!
13.30:infuus ingebracht en doorgespoeld.
13.32: ca. halve liter contrastmiddel gedronken (niet op jodiumbasis).
13.35: loden kist wordt binnengebracht met daarin een loden spuit, waarin radioactief middel zit en wordt via het infuus in mijn bloedvat gespoten.
Tot 14.06 moet ik stil blijven liggen en mag ook niet praten.
14.07: De rest (halve liter) van het contrast middel opdrinken. Dan voel je je behoorlijk opgeblazen!
14.30: Er wordt een plas middel in mn infuus ingespoten en dan moet je dus zorgen dat je blaas zo leeg mogelijk is en dat werkt! Ik ben ca.  6x naar het toilet gelopen!
14.40: infuus wordt verwijderd en ik moet weer een halve liter water drinken
16.00: ga ik door de scan
16.30: ben ik klaar
16.40 in de coffeeshop een  cappuccino en eindelijk een boterham! Heerlijk!  Volgens Cees, krijg ik eindelijk weer kleur op mijn gezicht ;-)!

Woensdagmiddag 12 maart krijgen we de uitslag bij de oncoloog.
Ik verwacht dat de uitzaaiingen die er al zaten, meer uitgebreid zullen zijn. De tumomarker wijst daarop, maar ook alle signalen van mijn lijf. Het is alleen de vraag of het nu ook op organen zit en hoeveel tijd ik nog heb om een chemo kuur eventueel uit te stellen.

Ik probeer zo snel mogelijk na de uitslag mijn blog te schrijven om jullie op de hoogte te houden.

Liefs,
Marianne

Tumormarker gestegen van 115 naar 163!

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie reacties en het meeleven!

We zijn gisteravond thuis gekomen van een heerlijke wintersport vakantie! We hebben iedere dag zon gehad en de sneeuw condities waren prima! Dat in combinatie met 32 gezellige mensen, maakte het een top vakantie!

We zijn vandaag wel weer flink in de realiteit van het echte leven terecht gekomen.... Mn marker is weer flink gestegen. Ik voel ook steeds vaker pijn, steken etc in mn lijf, maar vind het nog steeds goed hanteerbaar.
Ik wacht nu op een oproep (binnen 2 weken) voor een petscan. Of ik dan  z.s.m. met chemo zou moeten (ik mag uiteraard zelf beslissen) beginnen, is afhankelijk van de uitslag van de scan, dus dat wachten we nu maar af.

Na het VU, zijn we bij mijn beneden buurvrouw langsgereden in het ziekenhuis in Hoofddorp. Zij is vrijdag opgenomen, toen wij nog in Oostenrijk waren. Ze had weer ondraaglijke pijn en zat onder de blauwe plekken! Het ging vandaag gelukkig weer iets beter met haar.

Zodra ik weer nieuws heb, zal ik het melden.

Pluk in ieder geval de dag!
En alle lotgenoten wens ik veel sterkte in de strijd!

Liefs,
Marianne

Uitslag nog niet bekend.... Afspraak is verzet naar begin maart!

Lieve allemaal,


Ik zou vandaag de uitslag van mijn tumormarker en de dexa scan krijgen, maar of het zo moest zijn, werd de afspraak verzet!

Ik had namelijk vandaag, i.v.m. het plotselinge overlijden van Peter, de 50 jarige zoon van mijn benedenbuurvrouw, een crematie. Ik heb nog gevraagd, of ik niet telefonisch de uitslag kon krijgen, maar waarschijnlijk is mijn oncoloog met vakantie, want ik kreeg te horen, dat ze de hele week niet bereikbaar is. Dat was even flink balen, want ik hoor de uitslag 't liefst zo snel mogelijk, maar het is niet anders!

Omdat ik al 30 jaar in het appartement boven mijn buurvrouw woon, zijn wij "familie" van elkaar geworden. Daardoor ben ik ook heel erg betrokken en vice versa! De afgelopen dagen, waren dus weer drukke en emotionele dagen....
Het afscheid was mooi (voor zover het "mooi" kan zijn) en er was een grote opkomst. Dat geeft zijn moeder, zus en de rest van de familie heel veel kracht en steun om het verlies te verwerken.

Mijn afspraak werd verzet van de 17e naar 24 februari, maar dan zijn we in Oostenrijk op ski vakantie!
In eerste instantie was ik akkoord gegaan, omdat het een belafspraak kon worden, maar Cees vond het niet zo'n goed idee en hij heeft gelijk! Want stel je voor, dat mijn marker weer doorgestegen is.... dan zal die uitslag toch onze vakantie beinvloeden. En omdat we eindelijk na een jaar, weer met vakantie gaan, kijken we er enorm naar uit! Dus ik wil alle ellende even achter me laten... We zitten met 33 man in een groot huis, waarin we ons eigen appartement hebben, dus dat wordt een gezellige boel! De jongens van Cees blijven thuis, omdat ze geen zin hadden om mee te gaan. Misschien volgend jaar weer!
Dus ik leg het nu maar even naast me neer en ga me op de vakantie richten! Deze week heb ik nog een drukke week; morgen met mijn schoonmoeder weer een bloeddruk controle bij de huisarts en naar de schoonheidsspecialiste (lekker even ontspannen ;-)! Woensdag naar de kapper en donderdag inpakken! Heerlijk!

Ik heb een nieuwe afspraak gepland staan, als we begin maart weer terug zijn. Ik zal dan z.s.m. de uitslag laten weten, want ik weet, dat velen met mij meeleven.

Tot snel!

Liefs,
Marianne

Januari 2014 ... nog steeds geen rust in mijn leven!

Lieve allemaal,

Eindelijk weer een berichtje van mij! Ik heb simpelweg geen tijd gehad om een bericht te schrijven! Dit is mijn eerste relaxte dag, dus maak ik gelijk maar van de gelegenheid gebruik! Ik las net ook, dat er recentelijk nog een paar lotgenoten een reactie hebben achtergelaten, bedankt! 

De eerste week van het jaar, heb ik eindelijk een nieuwe laptop gekocht! Bedankt nog collega's voor jullie bijdrage! Heerlijk als je eindelijk weer een laptop hebt, die super snel is!

De afgelopen paar weken, zijn een aantal dierbare mensen om me heen, enorm in de lappenmand  terecht gekomen. De drukte draaide dus niet zozeer om mij, maar om het verzorgen, bezoeken en wegbrengen van patienten! Ik loop nu door mijn agenda heen, want het was zoveel, dat ik het niet kan onthouden....
Mijn beneden buurvrouw werd 1 dag en nacht (7 jan) opgenomen, i.v.m. een ct scan. Omdat zij ongeveer 3x in de week naar het ziekenhuis moest om door de molen te gaan, heb ik een deel van die afspraken op me genomen. Omdat zij niet mobiel is,  heb ik haar weggebracht en ben tot 's avonds bij haar gebleven. De dag erna werd mijn schoonzus, Elly, opgenomen in het LUMC, i.v.m een meningeoom (goedaardige hersentumor) en ben bij haar op bezoek gegaan. De 11e (2 dagen na de operatie) zijn Cees, mijn schoonmoeder en ik op bezoek geweest bij mijn schoonzus. De 6 uur durende operatie was gelukkig goed gegaan! Zondagavond de 12e mocht ze alweer naar huis! Maar 's nachts hebben ze de huisarts moeten laten komen, omdat ze druk op haar borst had en het benauwd kreeg! Maandag middag kwam de huisarts checken en heeft haar met de ambulance naar het ziekenhuis in Hoofddorp gestuurd, omdat zij vreesde voor een longembolie! Mijn zwager, Frank, belde, omdat de kinderen uit school opgevangen moesten worden. Ik ben toen naar de spoedeisende hulp gereden om bij mijn schoonzus te zijn, zodat hij de kinderen kon opvangen. Dat was weer erg confronterend, nadat ik dat diverse keren met mijn moeder had meegemaakt... Uiteindelijk hebben ze haar weer opgenomen en bleek ze na de CT scan, de dag erna, inderdaad een longembolie te hebben! Ze moet nu een half jaar bloedverdunners slikken en staat onder controle van de trombosedienst. Dinsdag de 14e moest ik weer met mijn buurvrouw naar het ziekenhuis, dit keer naar de oogarts. Mijn schoonzus mocht de 14e weer naar huis en is nu langzaam aan het herstellen. De 16e ben ik weer met de buuf naar de vaatchirurg geweest. Vrijdag de 17e hadden mijn zus, vader en ik een familiegesprek met de huisarts in het verzorgingshuis. Dat is vooral om de stand van zaken door te spreken. Naar omstandigheden gaat het wel goed met hem.

Maandag de 20e moest ik naar de fysio en 's middags met mijn schoonmoeder naar de huisarts. Normaal gesproken gaat mijn schoonzus altijd met mijn schoonmoeder mee, maar nu ze zelf geveld is, nam ik dat op me. Tijdens de controle, bleek ze veel te hoge bloedddruk te hebben! Ze kreeg extra bloeddrukverlagers en de volgende dag moesten we weer terug om het te laten meten. Het was nog steeds te hoog! Donderdag de 23e is Cees met zijn moeder naar de huisarts gereden voor een 24 uurs kastje en ik ben vrijdag weer met haar meegegaan om de gegevens te laten uitlezen. Haar bloeddruk bleek gemiddeld gelukkig wel goed te zijn|! Ze heeft af en toe wel een piek, maar blijkt zich teveel zorgen te maken, om iedereen om haar heen....

Daarnaast heb ik mijn schoonzus ook nog een paar keer geholpen met haar haren wassen, ben met mijn vader naar de notaris geweest, heb veel administratie verwerkt,  heb een gezellige lunchafspraak gehad, 2 verjaardagen en ben diverse keren in het appartement van mijn ouders geweest, in verband met lekkage in de slaapkamer! Het blijkt van de flat boven te komen. De standleiding is lek en gaat via de verzekering (en VVE van de flat boven) opgelost worden. Mijn zus en ik moesten donderdag de 23e ineens de slaapkamer gaan opruimen, omdat kasten gesloopt moesten worden, zodat de loodgieters er goed bij kunnen! We waren net klaar, toen het sloopteam 's middags langskwam. In een uur waren de kasten eruit!
Komend weekend gaan we de rest van het appartement leeghalen. Hopelijk gaat het lukken in 1 weekend.... we zullen zien.

Ik voelde me echt overspannen worden, na alles.... Maar dat is natuurlijk ook niet zo gek. Ik had al zo'n heftig jaar met mijn moeder en nu ging het in het nieuwe jaar gewoon door met al die stress van anderen om me heen.... Ik hoop dat het nu echt iets rustiger gaat worden. Deze week nog met mijn buuf naar de cardioloog en volgende week met mijn schoonmoeder naar de cardioloog, maar verder op gebruikelijke dingen na (hoop ik tenminste), heb ik geen gekke dingen in mijn agenda staan. Dus ik probeer deze week en volgende week ook geen afspraken te plannen, zodat ik weer een beetje kan bijtanken!

Ik hoor de 17e weer de uitslag van mijn tumor marker en een dexascan (botdichtheidsmeting), die ik een week ervoor heb.
Ik zal jullie dan weer laten weten hoe de uitslag is!

Het allerbeste voor iedereen!
Pluk de dag!

Liefs,
Marianne