We tellen af naar 2021.... !!

Lieve mensen,

De Kerstboom staat, de lichtjes branden, de kaarten zijn geschreven..., dus tijd om vóór het einde van het jaar 2020, een update te geven. 

Ik zou in november een belafspraak hebben met mijn oncoloog...., maar vanwege het Covid-19 virus is ALLES anders en vooral ook in de zorg! 

Ik zat er niet zo mee, omdat ik me namelijk goed voel. Eind november heb ik een mail naar mijn oncoloog gestuurd. Deze is direct beantwoord met excuses, omdat ze me vergeten waren! Ik heb voorgesteld om te bellen als ik klachten heb en tot die tijd geen controles meer te doen. Daar ging ze mee akkoord! Dat geeft me eigenlijk een heel lekker gevoel! Ik blijf nog steeds mijn geplakte rechterlong voelen, vooral bij diep inademen, maar als het daarbij blijft, is er goed mee te leven. Ik heb van de nog steeds aanwezige uitzaaiingen, weinig tot geen last. Het vocht in mijn long is na de drainage én het plakken van mijn longvliezen, niet meer toegenomen. Daar hoef ik geen longfoto voor te laten maken, dat voel ik namelijk vanzelf als het zo is. Dat weet ik intussen tot 2x toe uit ervaring, dus we houden hoop dat dit nog heel lang zo zal blijven! 

Het Corona virus...., hoe is het mogelijk, dat zo'n rot virus ons leven zó enorm beheerst!! Deze week schrok ik weer heel erg van de fors oplopende aantallen besmettingen...., bijna 10.000! Resultaat..., sinds dinsdag 15 december zitten we in een totale lockdown! Voor (kleine) ondernemers is het natuurlijk vreselijk. Mijn zus heeft ook een kledingzaak en is nu ook de dupe. Voor de horeca is het ook heel moeilijk. Voor ons persoonlijk verandert er niet zoveel. Ik kwam dit jaar al zelden in een winkel en Cees haalt al die tijd al de boodschappen. Met verbazing kijk ik dan naar de beelden in het nieuws van mensen die tóch besluiten om met vakantie te gaan. Op Schiphol puilt het uit!! Onvoorstelbaar.

Kerstmis vieren we dit jaar ook heel anders. Normaal gesproken zit de hele familie bij ons aan tafel... ca. 14 personen. Uiteraard kan dat nu niet. Hopelijk kan het volgend jaar weer wel! We wachten het maar weer af....! "Het is wat het is", zeg ik dan altijd maar en "gedeelde smart is halve smart". Iedereen zit met hetzelfde dilemma! We maken het evengoed gezellig, maar dan in kleinere groep(jes). 

Het belangrijkste nieuws, is dat ik me goed voel! Ik pluk, zoals altijd, de dag! Ik ga lekker wandelen, vooral als het lekker weer is! En bij iets minder weer, maak ik een klein rondje. Twee weken geleden, ben ik ook weer begonnen met een online sportlesje! Ik durf namelijk nog niet in een groepje te gaan sporten, omdat ik tot de kwetsbare doelgroep behoor! En online gaat het eigenlijk prima! Door de lockdown moet iedereen nu weer naar online lessen..., dus wat dat betreft zitten we ook allemaal in hetzelfde schuitje!

Morgen "vier" ik mijn 59e verjaardag! Wie had dat gedacht?? Sinds 2000, blijft het voor mij bijzonder, om weer een jaar ouder te mogen worden! Ik sta er ook écht bij stil...., omdat weinig lotgenoten om mij heen, het niet gegeven is, om met eierstokkanker zó lang te leven.... ! Mijn verjaardag, kunnen we utieraard niet groots vieren en we kunnen ook niet uit eten gaan, maar mijn schatje en ik maken er een gezellige dag van! Wie weet, kan dat wel bij de volgende mijlpaal!! 

De vaccinaties zijn in ieder geval onderweg! Daar heb ik goede hoop op! Ik zal wel goed navraag doen over de samenstelling, i.v.m. vele allergieën!

Ik wens iedereen, ondanks Corona, operaties, behandelingen én gemis van dierbaren.... tóch fijne en warme Kerstdagen toe. Het nieuwe jaar, brengt ons in eerste instantie nog geen betere tijden...., maar er is gelukkig wel licht aan het einde van de tunnel! Laten we hopen dat we over een aantal maanden weer terug naar een beetje normaal kunnen.... en weer voorzichtig kunnen dromen over vakantieplannen en niet te vergeten trouwplannen!! Wij houden alle hoop op betere tijden!

Alle lotgenoten wens ik het allerbeste toe en vooral stabiliteit en beterschap! En voor iedereen een liefdevol 2021!

Carpe Diem!

Heel veel liefs,

Marianne

2020 Het jaar van slecht nieuws en annuleringen....!!!

Lieve lezers,

Ik heb het al eerder gezegd...., het klonk zo mooi het jaar 2020! Maar wat een rot jaar is het voor iedereen geworden! Ongeneselijk ziek zijn is één ding, .... chemokuren moeten ondergaan een tweede, maar het Cornoa virus zorgt ervoor dat je dagelijkse leven wordt beïnvloedt en dat de hele wereld in rep en roer is....!

Vanwege de chemokuren én vrij snel daarna de Corona pandemie, hebben we helaas onze vakantie in mei naar Portugal en ons huwelijk op 7 augustus moeten annuleren....     

Twee weken geleden, had Cees vakantie en wilden we er graag tussenuit! We besloten naar Duitsland te gaan! We hebben goed gekeken in welke deelstaten de minste besmettingen waren, dat voelde veiliger. Nadat onze koffer gepakt was, keken we naar het 20:00 uur nieuws en hoorden dat Duitsland één uur eerder Noord- en Zuidholland met code rood, had bestempeld!! OMG! Even paniek, wat nu? Hotel gebeld, zij wisten nog van niets, alle websites gelezen en omdat wij in NH wonen, uiteindelijk besloten om ook deze reis weer te annuleren.... ! Wat een domper!  Dan maar kijken of we in Nederland iets kunnen doen. Vanwege het lage aantal besmettingen, zijn we ons toen op Drente en de Waddeneilanden gaan richten...! Gelukkig was het weer nog mooi, maar daardoor zat alles voor het weekend volgeboekt! Het zat dus niet mee, ....maar gelukkig hebben wij het strand voor de deur! Dus zijn we naar het strand gegaan en hebben een heerlijk relaxed weekend gehad!  

Ná het weekend, lukte het wél om een hotel te boeken! We zijn een paar dagen op Texel geweest, met prachtig weer! We hebben er enorm van genoten! We hebben lekker gewandeld, gefietst en gegeten! Ik ben blij dat ik weer meer energie heb om dit soort dingen lekker te kunnen doen. Het fietsen op een e-bike, zorgde ervoor dat het me nauwelijks energie kosttte! Wat een fantastische uitvinding! 

Het is alweer 6 weken geleden dat ik mijn laatste bericht schreef.  Ik heb intussen mijn controle weer gehad. Mijn tumormarker is van 1271 naar 673 gezakt! Die daling is veroorzaakt, door al het vocht wat uit mijn longen gehaald is. Zo'n daling van de tumormarker, heeft mijn oncoloog vaker gezien bij het aftappen van ascitis (buikvocht). Ik was er in ieder geval blij mee! Cees vond het geen reden om te juichen, omdat de marker nog steeds veel te hoog is en de uitzaaiingen in mijn lijf niet verminderd of weg zijn....! Uiteraard heeft hij een punt, maar ieder lichtpuntje is er één voor mij! Op de longfoto was te zien, dat het pleuravocht niet is toegenomen. Of mijn longvliezen nog geplakt zitten, kun je op een een longfoto niet zien, omdat er altijd vocht onderin je longen zit. Maar ik voel me nu goed en voel  dat het vocht niet is toegenomen. Ik verwacht nog een oproep voor een belafspraak begin november. Als ik me goed voel, dan doen we verder geen onderzoek. Hoe ik me voel is de belangrijkste graadmeter voor eventueel verder onderzoek. Dus we hopen, dat ik me nog lang stabiel en goed blijf voelen!

De afgelopen week voel ik me écht weer energiek! Ik begrijp nu waarom er wordt gezegd, dat je 6 weken niet mag sporten, tillen, reiken etc. Dat lukt namelijk niet....  Ik voel nog steeds dagelijks mijn long, bij o.a. diep inademen. Sinds een paar dagen kan ik pas een beetje op mijn rechterzij liggen! Maar ik ben allang blij, dat er verbetering in zit en ik heb dus goede hoop, dat de pijn zal verdwijnen en dat ik dan ook weer eventueel kan gaan sporten. Hoewel ik dat met de oplopende corona besmettingen  ook wel  een beetje eng  vind, .... want ik ben natuurlijk wel kwetsbaar voor virussen.

Ik wil ook nog even stilstaan bij het wegvallen van een lieve en heel betrokken lotgenote, Ilse. Helaas is zij veel te jong van ons heengegaan. Ze heeft werkelijk iedere behandeling, ook experimentele, aangegrepen om die rot eierstokkanker aan te pakken,.... maar helaas heeft het niet geholpen. Het bijzondere was, dat zij ondanks veel ziekenhuisopnames en een heel kwetsbare gezondheid, altijd een luisterend oor was voor andere lotgenoten! Ondanks haar eigen uitzichtloze situtatie, pepte ze anderen nog op....  Ilse komt helaas ook in het rijtje van lotgenoten, die een onvergetelijke indruk hebben achtergelaten en die we nooit zullen vergeten...  Ik leef mee met haar man en dochter en wens ze heel veel sterkte....

Pluk de dag!!! Doen hoor!!!

Veel liefs,

Marianne

 

  

 

Never a dull moment..... !! 2 liter vocht uit mijn R-long verwijderd!!!

 

7 augustus 2020

Lieve mensen, Mijn laatste kuur van 1 juli, lijkt alweer een eeuwigheid geleden....! Maar volgens de kalender is het nog maar 8 weken terug!

Zoals verwacht, voelde ik mij 2 á 3 weken ná de laatste kuur weer een stuk beter! Ik heb dan ook in die weken, geregeld bezoek gehad. Het was steeds mooi weer, dus we konden lekker in de tuin zitten! Dat waren erg gezellige "geniet" momentjes!

Ons geplande huwelijk op 7 augustus, hebben we, vanwege de chemokuren, in maart helaas moeten cancelen ....! Het feit dat we elkaar op die dag precies 10 jaar kenden, wilden we niet onopgemerkt voorbij laten gaan! We hebben een heerlijk diner gehad op het strand, met onze naaste familie en aanstaande getuigen. Het was een fantastische dag en ik voelde me ook fantastisch!! We zijn overdag verwend met bezoekjes, bloemen en kaarten. En de avond is, vanwege het prachtige weer, maar zéker ook door de Feestcommissie, écht onvergetelijk geworden! Er waren mooie en ontroerende speeches, muziek en prachtige foto's!

Maar na al die weken, waarin ik me weer goed voelde, kreeg ik woensdag 12 augustus ineens pijn in mijn schouder! Die pijn trok door naar mijn rechterzij en naar mijn ribben voor en achter. 's Nachts kon ik niet meer op mijn rechterzij liggen van de pijn. Ik merkte ook dat ik kortademig werd. Ik heb het donderdag aangekeken, maar voelde dat het goed mis was! Vrijdag 14 augustus heb ik het Vumc gebeld. Mijn oncoloog was nog met vakantie. De dienstdoende oncoloog, heeft me naar de spoed eisende hulp verwezen. 

Op de
Spoed eisende hulp

Na een negatieve coronatest, is er een longfoto gemaakt. Daarop was weer veel vocht te zien in mijn rechterlong! De pijn werd veroorzaakt door de vele zenuwen in je longvliezen en longbladen. Ik vroeg of ze niet meteen weer een longpunctie konden doen, net als in maart, zodat ik snel ontlast werd! Dat had gekund, maar ná overleg met de longarts, wilden ze liever een methode kiezen, die ervoor zorgt, dat het vocht niet meer tussen mijn longvliezen kan komen. Ik zou dan een Thoraxdrain met vacuümpomp krijgen, om het vocht af te voeren en aansluitend een "Pleurodese". 

Daarbij worden je longvliezen met een vloeiebare talkpoeder aan elkaar geplakt! 50% kans, dat het vocht dan niet meer op die plek terugkomt! De talkpoeder zorgt voor een ontstekingsreactie in je longen, waardoor de longvliezen aan elkaar hechten. Ik moest daarvoor wel een paar dagen worden opgenomen.  Ik had evt. meteen opgenomen kunnen worden, maar zó vlak voor het weekend, waarop er weinig artsen zijn, werd me gevraagd of ik het met pijnstilling ging volhouden? Ik kon dinsdag 18 augustus worden opgenomen. Ik ben met paracetamol, Diclofenac (ontstekingsremmer) en maagbeschermers weer naar huis gegaan. Ik werd al heel snel misselijk van de Diclofenac..... Dat is een bekende bijwerking. Ik heb zaterdag de S.E.H. weer gebeld of ik Ondansetron, de anti-misselijkheidsmedicatie die ik had gebruikt na de chemokuren, erbij mocht innemen. Dat mocht gelukkig! Er werd geadviseerd om zetpillen te gebruiken, dat is niet zo'n aanslag voor je maag. Ik heb de dagen, maar voorál nachten afgeteld om opgenomen te worden....! Dinsdag 9 uur hebben we ons gemeld bij afd. 5C, longziekten. Op dezelfde afdeling, waar 10 maart jl. de longpunctie is gedaan, werd nu de drain ingebracht! Met een echo werd bepaald welke plek tussen mijn ribben het beste was om de drain tussen te plaatsen. Die plek wordt dan afgetekend. Mijn huid werd verdoofd, dus de inscisie heb ik niet gevoeld. Het slangetje wat mijn huid en longen inging, is niet zo dik, als de slang die op de vacuúmpot is aangesloten. Het slangetje werd met hechtingen aan mijn huid vastgezet, zodat de drain er niet uit getrokken kan worden. Binnen 10 minuten was ik al 1200 cc kwijt en zat de eerste pot vol!! De drain werd afgeklemd en ik werd opgehaald om naar de verpleegafdeling te gaan. Daar is een nieuwe vacuúmpot aangesloten. De drain moest een paar uur afgesloten worden, want als het vocht er te snel uitloopt, krijg je klachten en kun je een klaplong krijgen.  Ik kon wel rondlopen met mijn vacuúmpot met pleuravocht (omgedoopt tot "Gucci-tasje")! Intussen kreeg ik steeds meer medicatie, ook morfine preparaten zoals Oxycodon en Oxycotin. Cees zat naast mijn bed en zag ineens, dat er alweer 400 cc in mijn "Gucci-tasje" zat, terwijl er een klem op zat! Dus hebben we de verpleging gewaarschuwd! Kennelijk zat er veel druk op mijn long! Ze hebben er toen 2 klemscharen bij gezet om de slang af te sluiten!  Na een paar uur, gingen de klemmen er weer af en werd het vocht weer uit mijn long gezogen. De volgende dag zou er weer een longfoto gemaakt worden! Als er zo min mogelijk vocht in zou zitten dan zouden ze met het "plakken" beginnen!

Mijn Gucci-tasje...!

De volgende ochtend zat er ongeveer 750 cc in mijn 2e "Gucci-tasje"! Helaas ging mijn lichaam zich steeds meer verzetten tegen al die medicijnen... Dus mijn ontbijt, kwam er al snel uit.... Tussen de middag heb ik een bouillonnetje geprobeerd, maar ook dat kwam er uit. Ik kreeg ook ineens een verkramping op mijn borst en in mijn kaken.... Er werd een hartfilmpje gemaakt, maar daarop waren geen afwijkingen te zien! Gelukkig trok dat nare, pijnlijke gevoel weer weg! Toen de longarts en 2 assistentes aan mijn bed stonden, met de spuiten om mijn longvliezen te plakken, zagen ze hoe beroerd ik was en hebben ze er vanaf gezien om op dat moment de "pleurodese" uit te voeren. Ik ben de hele dag vreselijk ziek geweest, ik hield niets binnen! Ik was ook al gewaarschuwd voor verstopping door de morfine... Dat kreeg ik er 's nachts ook nog bij.... Wat een ellende, ik heb me in tijden niet zo beroerd gevoeld. Gelukkig hebben de zorg Engelen mij er doorheen geholpen....

Donderdagochtend heb ik voorzichtig weer een beschuitje geprobeerd en dat bleef er gelukkig in! Na 2 uur, heb ik nóg een beschuitje gegeten! De longarts kwam langs om te vertellen dat ze de "pleurodese", met een ruggenprik wilden uitvoeren. Vooral, omdat ik zó heftig op medicatie reageer (ik ben bekend met veel allergieen o.a. voor penicilline en diverse soorten antibiotica). Normaal gesproken krijgen kanker patienten geen ruggenprik, bij deze behandeling omdat blijkbaar zieke longen, minder pijn geven, dan gezonde longen. Maar in mijn geval, besloten ze om het dus toch met een ruggenprik te doen. De longarts vroeg of ik nuchter was...., de dag ervoor was ik compleet leeg, maar nu had ik gelukkig weer 2 beschuitjes gegeten! Dat werkte nu tegen me..., want ik had meteen naar de uitslaapkamer van de OK gekund voor de ruggenprik en de "pleurodese", maar nu ik niet nuchter was, zou het pas 's avonds gedaan worden!

Uiteindelijk ben ik pas om 19 uur naar de uitslaapkamer gebracht en werd ik aangesloten op de monitoren. Daarna is een infuus aangebracht en is de ruggenprik met een epiduraal (slangetje wat in je ruggenmerg blijft zitten) ingebracht, waarop een pomp met pijnmedicatie werd aangesloten. En ik kreeg een blaaskatheter, omdat je door de ruggenprik niet voelt, of je blaas vol is. Ik behield wel gevoel in mijn benen, omdat de ruggenprik tussen mijn schouderbladen zat, omdat mijn long verdoofd moest worden. Om 21.30 kwam de longarts om de vloeibare talkpoeder in mijn drain in te spuiten. Dat ging niet helemaal goed, want het eerste beetje spoot, onder het slangetje door over de O.K. verpleegkundige heen! Zij moest daardoor weer nieuwe steriele kleding aantrekken en was er niet blij mee! Ik heb gelukkig geen koorts of andere vervelende reacties gekregen op de behandeling gekregen! Na ruim 1 uur, mocht ik weer terug naar afdeling. Er is uiteindelijk 1200 + 750 cc afgetapt, dus bijna 2 liter!! Oftewel 2 pakken melk of 2 flessen cola of vul zelf maar in...., haha! Grapje van onze jongens!

Vrijdag ochtend heeft een arts van het pijnteam, de pijnpomp stilgezet, zodat ik kon voelen of ik het zonder die pijnmedicatie zou uithouden. 5 uur later kwam hij checken en kon de epiduraal eruit en de katheter!  De longarts heeft met een verpleegkundige de drain eruit gehaald! Dus eind van de dag, was ik eindelijk van alle slangen verlost en kon ik weer rondlopen! En ná 4 dagen in een operatiehemd geleefd te hebben, was het ook fijn, om weer eens iets normaals aan te kunnen trekken! Cees mocht me om 18 uur weer ophalen! Heerlijk, lekker weer in mijn eigen bed slapen! Wat ben ik blij met mijn schatje! Iedere dag kwam hij natuurlijk langs en hij heeft iedereen op de hoogte gehouden, omdat ik zelf echt te ziek was om mijn telefoon vast te houden....

Eindelijk naar huis!

Ik ben nu weer 1 week thuis en eet weer goed! Dus ik merk dat ik alweer iets krachtiger aan het worden ben. Ik moet nog een aantal weken heel voorzichtig doen, om te zorgen dat mijn longvliezen goed geplakt blijven! Ik mag niet tillen, niet stofzuigen, niet boven mijn hoofd reiken, niet sporten etc. Ik heb nog niet gewandeld en moet dat ook heel rustig opbouwen....  Ik kan nog niet zonder paracetamol, want mijn long en alles er omheen, blijft erg gevoellig. Dus voorlopig moet ik nog maar rustig aan doen. Half september laat ik weer een longfoto maken en heb ik aansluitend een gesprek met mijn oncoloog. In de tussentijd blijven we hopen dat het vocht wegblijft!!

Ik wil jullie allemaal weer bedanken voor het meeleven, ook met Cees. Hij heeft zich uiteraard enorm zorgen gemaakt en heeft zijn handen vol gehad om iedereen op de hoogte te houden! Wat ben ik dankbaar met met zo'n lieve (aanstaande) man en lieve familie en dierbare vrienden....  Jullie blijven me verwennen met prachtige bloemen, lieve kaarten, telefoontjes, cadeaus etc. Veel te gek natuurlijk.... Maar, wel heel erg lief van jullie.... Bedankt!!

Ik houd jullie op de hoogte! Pluk de dag!!

Veel liefs, Marianne

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1 juli; Cees viert zijn 35 jarige jubileum, ik krijg chemokuur nummer 5, bij een oplopende marker; 1271! Een groter contrast kan niet...!!

Lieve mensen,

Ik schrijf jullie vandaag op de 3e dag ná mijn 5e chemokuur..., ik voel me slap, moe en heb geen energie. Dat is natuurlijk logisch, want je krijgt tóch pure gif in je aderen gespoten. Daarnaast is mijn HB (ijzergehalte) te laag, waar je ook erg moe van wordt.

Vaderdag met de boys!

De afgelopen weken zat ik er heel anders bij! We hebben veel in de tuin kunnen zitten, vanwege het mooie weer. We hebben daardoor ook geregeld visite gehad. Mijn zus en zwager zijn gezellig op de koffie geweest, onze jongens kwamen i.v.m. Vaderdag eten en onze goede vrienden Evert en Ali zijn langs geweest! Uiteraard konden we vanwege het mooie weer in de tuin, op afstand, zitten! Dat was weer erg gezellig en heel fijn! Hoewel we het enorm missen om elkaar niet een knuffel te kunnen geven....!
Het blijft heel raar en onnatuurlijk om elkaar zo op afstand te moeten houden.

Ik heb ook weer lekker gewandeld en gefietst en we zijn zelfs weer samen op het strand gaan eten! Ik was er nog een beetje angstig voor, i.v.m. corona en mijn lage weerstand, maar het ging heel erg goed! Er was voldoende ruimte, heerlijk eten en fijne bediening! Dat zijn van die fantastische geniet momentjes!

Ook genieten we volop van de hortensia's en oleander nu in volle bloei!

Ik weet, dat ik me de komende weken, zéker weer zo goed ga voelen! Dat is een heel fijn vooruitzicht...  Voor ons is een beetje energie voldoende om een fantastisch leven te hebben áls en mét een ongeneselijke kankerpatiënt! Want dat zal ik blijven en veel beter gaat het niet worden... Natuurlijk heb ik de ernst nooit onderschat.... Ik merk aan dierbaren om me heen, dat zij mij soms vragen hoe het nu zit...? Het is toch echt ernstig? Ja, natuurlijk is het ernstig. Maar als de relatief langzame groei van de uitzaaiingen zo blijft, dan kan ik toch weer een tijd vooruit in de tijd! En ieder jaar is er weer één! Ik bén en blijf nou éénmaal een positief ingesteld mens! Ik leef in het NU en geniet zoveel mogelijk van de fijne dagen die we samen hebben! Ik ben écht nog niet in de fase, dat er niets meer aan te doen is....!


Even terug naar het laatste nieuws van de 5e kuur van woensdag 1 juli. Ik moest vroeg op, omdat ik een video-call had met mijn oncoloog om 8 uur. De dag ervoor, dinsdag 30 juni, was ik naar het VU gereden om bloed af te laten nemen uit mijn Picc lijn, dit kon helaas niet anders geregeld worden. Mijn tumormarker CA125 was weer een klein beetje opgelopen, naar 1271! Dat was dus eigenlijk niet wat we wilden horen. In overleg met mijn oncoloog hebben we besloten om een longfoto te laten maken, om te kijken of het vocht weer is toegenomen, omdat ik het vocht voel zitten.

We zijn meteen richting het VUmc gereden. De longfoto was snel gemaakt. Cees heeft in zijn auto gewacht. Daar zag hij op zijn telefoon dat hij veel felicitaties kreeg van zijn collega's i.v.m. zijn 35-jarig jubileum! Mijn oncoloog belde me snel met de uitslag; het vocht in mijn longen is gelijk gebleven. Dat is dus positief, het neemt niet toe! Dus besloten we om tóch kuur 5 te ondergaan. We hebben wel besloten om de laatste kuur nr. 6 niet meer te doen, omdat wel duidelijk is, dat de chemo geen tot weinig resultaat heeft. Er is geen sprake van afname. Misschien is het wel gestabiliseerd...., dat hopen we in ieder geval!

Rode insteekopening

Ik kreeg de laatste tijd steeds meer last van de insteekopening waar het slangetje van de Picclijn mijn huid in ging. Daar is evt. zalf voor, maar dan moet er ook een gaasje op en kun je niet meer zien, hoe het eruit ziet. Daarom zou ik 2 x per week thuiszorg moeten krijgen, i.p.v. 1 x per week voor de verzorging. Mijn oncoloog vond het beter om het er dan meteen maar uit te halen! Dat vind ik nu wel fijn. Het geeft me meer bewegingsvrijheid. Niet meer douchen met een "sleeve", ondanks dat het een fantastische uitvinding is natuurlijk om alles droog te houden!



Ik heb nu lekker de tijd om weer te herstellen. Mijn oncoloog is half augustus weer terug van vakantie. Dan laten we weer bloedprikken en een longfoto maken. Zo lang het stabiel blijft, gaan we  niets doen, maar "gewoon" afwachten! Als mijn tumormarker weer enorm gaat pieken of het vocht teveel toeneemt, waarmee waarschijnlijk ook mijn klachten toenemen, dan gaan we evt. praten over andere niet-standaard therapieën zoals bijvoorbeeld immunotherapie. We zullen zien. Ik ben tot nu nog steeds een medisch wonder! Bij mij verloopt toch alles anders dan bij de gemiddelde eierstokkanker patiënt. Dat voelt soms heel raar naar alle lotgenoten toe, maar het is ook bijzonder! Soms geeft het hen ook hoop, dat het bij hun ook uitzonderlijk kan verlopen. Ook de artsen komen nog vaak voor raadsels te staan. Ieder lichaam, iedere cel en ieders brein werkt nou eenmaal anders....
Ik ben blij dat ik voldoende veerkracht heb, om hiermee te kunnen leven. Dat zorgt er ook voor, dat het voor Cees en dierbaren beter te begrijpen is. Het zorgt ervoor dat zij zich ook minder zorgen hoeven te maken over de fase waarin ik mij nu bevind.
Zodra ik weer in staat ben om meer te kunnen bewegen, dan ga ik weer lekker wandelen, fietsen en hopelijk weer een beetje sporten. Op die manier zorg ik dat ik fit blijf!

Laat ik vooral niet vergeten om iedereen weer te bedanken voor de lieve kaarten (zelfs 2 uit Australië, van onbekenden! Weer via mijn nichtje!), mooie bloemen, berichtjes, telefoontjes etc. Super lief allemaal!!!








Voor iedereen; "Alles sal reg kom" en "Pluk de dag"!!

Veel liefs,

Marianne

Geen Hoerastemming, maar Tumormarker is iets gezakt van 1253 naar 1225! Chemokuur 4 zit er in!

In de lift op weg naar de oncoloog...

Lieve allemaal,

De uitslag van mijn tumormarker CA 125, was voorzichtig positief. Het was namelijk iets gezakt, van 1253 naar 1225. De ondergrens is 25...., maar dat heb ik al sinds 2016 niet meer bereikt. In de afgelopen 12 maanden is mijn marker steeds gestegen. Van 401 naar 1253. Dit is dus de eerste daling in 1 jaar tijd.

De scan laat zien, dat het buikvocht (ascitis) iets is afgenomen, maar in het kleine bekken juist weer iets toegenomen.
Het vocht in mijn longen zit er nog, maar niet zoveel als voor de eerste kuur. Dat is vrij logisch, omdat er vóór de eerste kuur, 1 liter vocht is gedraineerd. Het positieve hiervan is, dat het vocht ná 3 chemokuren, niet is teruggekomen. Althans niet in die mate. Ik voel het vocht in mijn buik en longen wel zitten. Vooral als ik in beweging ben, maar ik kan er wel mee omgaan.

De overige plekken, tumoren en klieren die in mijn buik en borstholte zitten, zijn na 3 chemokuren onveranderd. Het positieve nieuws is, dat er geen nieuwe plekken bij zijn gekomen en dat ze ook niet groter zijn geworden. 
Dat is ook de reden geweest, om tóch met kuur 4 te starten. We hopen dat ik ná meer kuren (in principe 6 in totaal), een grotere daling, of verandering in het beeld teweeg kunnen brengen. Als dit niet genoeg blijkt te werken, is er geen reguliere andere Chemokuur meer voorhanden. We hopen vooral op een stabiele situatie, waarbij mijn kwaliteit van leven de belangrijkste graadmeter is.

De overige bloeduitslagen zijn redelijk goed. Sommige waardes zijn óp of ónder de grens, zoals HB (bloedarmoede), maar mijn oncoloog schrikt daar niet van.

Uiteraard hebben we gesproken, waar we eventueel, ná dit traject, op over kunnen stappen. Dat is de zgn. Drup (Drug rediscovery Protocol) studie. Voor deze studie (dus expirimenteel), wordt een biopt genomen en wordt via je DNA onderzocht of je een bepaalde mutatie hebt. Ik heb hieraan al meegedaan in 2018, omdat we toen al dachten dat ik spoedig aan chemokuren zou moeten beginnen. Uit het afgenomen biopt, bleek ik een zgn. BRAF mutatie te hebben. Hierop zou eventueel een gerichte betere behandeling toegepast kunnen worden. Hieraan mag je pas deelnemen, als je eerst reguliere Chemokuren hebt ondergaan. Ik zal hierover meer informatie geven, tegen de tijd dat het nodig is.
Voorlopig eerst maar weer afwachten of de tumormarker,over 4 weken, weer iets gezakt is.

 Caelyx lijkt net Aperol Spritz!

Klaar voor Chemo 4!

Na ons gesprek met mijn oncoloog (10.30), is Cees naar huis gegaan en ben ik, na lang wachten.... , om 12.30 gestart met de 4e chemokuur. Ik heb de meeste tijd een beetje geslapen en gedut. Ondanks het mooie weer buiten, lag ik onder 2 dekens, omdat ik het ook heel koud krijg...! Ik krijg ook nog wel eens vragen over de bijwerkingen. Ja, ik heb mijn haar behouden! Behalve vermoeidheid en die misselijkheid in de eerste week, valt het eigenlijk wel mee. Cees kwam me gelukkig weer ophalen. We waren rond 18 uur weer thuis.



Ik heb verse groente soep opgewarmd en viel al vrij snel op de bank in slaap. Om 22 uur zijn we naar bed gegaan.
Cees ook, want hij had al een paar dagen, vreselijk veel pijn van een ontsteking in zijn kies. Hij had ook een hele dikke wang! Deze kies heeft al eens een wortelkanaalbehandeling gehad en zeurde alweer een hele tijd. Sinds dinsdag is hij, na een bezoek aan de tandarts, aan de antibiotica en ibuprofen 600 mg. Vandaag is hij naar de endodontist geweest. Er blijkt een diepe scheur in zijn kies te zitten die doorloopt tot de wortel. Dus na het schoonmaken en een noodvulling, is hij naar huis gestuurd en krijgt een oproep voor het trekken bij een kaakchirurg. De zwelling van zijn wang, is gelukkig wel iets minder geworden en de ergste druk is er af.

Ik heb nu tegen de misselijkheid weer nieuwe medicijnen gekregen; Ondansetron en mag de eerste 3 dagen nog 1x Dexamethason 4 mg innemen. Gelukkig ben ik tot nu toe nog niet misselijk geweest! Dat is al zó fijn! Vanmorgen heb ik 2 beschuitjes gegeten en vanmiddag een schaaltje yoghurt met fruit. Dat smaakte wel goed. Ik hoop dat het zo blijft! Het scheelt al heel veel, als ik beter kan blijven eten, want dan knap ik ook weer sneller op!

Ik wil jullie ook weer bedanken voor de lieve kaarten die ik recentelijk heb ontvangen!
Ook bedankt voor alle goede wensen, voor ons allebei, via WhatsApp, telefoon, de lotgenotengroep en mijn blogs!! Dat doet ons heel erg goed!

Ik wens ook alle lotgenoten weer sterkte met alles!
Check af en toe mijn blog voor een update en Pluk de dag!!

Veel liefs,
Marianne
XXX

Eindelijk de Pet/CT scan is ingepland; 2 juni! Uitslag 3 juni!

Lieve allemaal,

Het heeft wat voeten in aarde gehad...., maar eindelijk weet ik nu waar ik aan toe ben! Ik ga dinsdag 2 juni door de Pet/CT scan.
En omdat ze snel diagnose toepassen, krijg ik de uitslag bij mijn oncoloog de dag erna, 3 juni. Eerst moet ik een uur vooraf, bloed laten aftappen (via mijn Picclijn, dus prikken hoeft niet meer). De uitslag van de scan en het lab horen we dan via mijn oncoloog. Omdat het een behoorlijk spannende uitslag is..., de tumormarker is tot nu toe opgelopen, dus kleine kans dat de chemo effect heeft, mag Cees ook eindelijk weer een keer mee!

Ik zal die "voeten in aarde" uitleggen....
Maandag 25 mei, heb ik wéér afdeling nucleaire geneeskunde gebeld, omdat ik nog steeds niet was teruggebeld wanneer ik door de scan zou gaan. Zoals ik vorige keer schreef, bleek de camera van 1 van die Pet/Ct scan's stuk te zijn..., dus er was een enorme achterstand ontstaan. Ik kreeg te horen, dat de scan gerepareerd was en dat ik moest wachten op een telefoontje, ik stond op de lijst!

Donderdag 28 mei, heb ik weer het ziekenhuis gebeld. Toevallig had mijn oncoloog niet lang voordat ik belde, ook geïnformeerd, wanneer ik de scan zou krijgen, want de afspraak met haar op woensdag 3 juni, was qua tijdstip, ook nog niet definitief ingepland. Ze gingen ernaar kijken …. Ik werd teruggebeld en kon vrijdag 29 mei terecht!! Maar niet op het gebruikelijke gecombineerde apparaat; de Pet én CT-scan in één! Ik moest me om 14 uur melden voor een CT scan en ik kon pas om 18 uur op het andere apparaat de Pet scan. Door alle voorbereidingen die die scan's vergen, was het niet de moeite om in de tussentijd van Amsterdam naar Zandvoort te rijden! Ik zou dus de hele middag en een groot deel van de avond in het ziekenhuis zijn....! Vooruit maar, als het niet anders kan!
Ik had me daar op ingesteld...

Toen ik 's avonds in bed lag, bedacht ik me ineens, dat ik voor het eerst onder de scan ging, met een Picc-lijn! Op een Petscan wordt nucleaire stof met glucose toegediend via een vooraf aangelegd infuus. Maar nu, zou dat dus door de Picclijn moeten vloeien! Zodra de Picclijn gebruikt is, moeten de slangetjes met natriumchloride worden doorgespoeld en met heparine worden ingespoten om stollingen te voorkomen! Ik vroeg me af, of er in de avond wel personeel was op de nucleaire afdeling, die daar de middelen (spuiten, vloeistof, gaasjes etc) voor zouden hebben....?

Vrijdagochtend heb ik gebeld en deze vraag gesteld. Ik kreeg een leuke assistente, Daisy aan de telefoon. Ze ging ernaar vragen en belde me direct terug! Ze had een beter voorstel...., ik hoefde vrijdag niet de hele dag in het ziekenhuis te blijven, zij ging alle radiologen en artsen die op dat moment dienst hadden informeren en zou zorgen dat ik dinsdag 2 juni, gewoon op de gecombineerde scan apparaat Pet/CT kon! Ze zou ook zorgen, dat de uitslag de volgende dag bij mijn oncoloog was! Dat was natuurlijk fantastisch geregeld!
Normaal gesproken wordt mijn Picclijn op dinsdag door de thuiszorg doorgespoeld en opnieuw verbonden. Zij heeft nu geregeld dat dit op de afdeling dagbehandeling gaat gebeuren! Dan hoeft de thuiszorg daarvoor niet meer te komen. Dat is de afd. waar ik ook de chemokuren krijg. Dus ineens was het super geregeld!!

Cees was vrijdag vrij, dus we hadden een onverwachte vrije dag!! We zijn lekker gaan fietsen en hebben van de zee en duinen genoten! Het was heerlijk rustig!

Donderdag 28 mei, ben ik voor het eerst ook bij mijn schoonmoeder geweest i.v.m. haar 91e verjaardag! Ze woont nog steeds op zichzelf ! Op de gebruikelijke ouderdomskwaaltjes na, gaat het heel erg goed met haar! We waren heel blij elkaar weer te zien! Uiteraard op afstand... , hoe ongewoon dat ook blijft! Het liefst wil je een dikke knuffel geven! We hadden een mooie taart voor haar meegenomen, dus dat was smullen!

Nu genieten we tijdens het Pinksterweekend alweer van het mooie weer! Cees heeft, zoals altijd, zondagochtend hardgelopen! Ik blijf lekker in de tuin. Het is me veel te druk... Er zijn tóch veel dagjes mensen die voor het strand komen en ook veel Duitsers. Ik word erg nerveus als ik de hele tijd slalommend om iedereen heen moet lopen, dus ik vermijd dat liever!

Volgende week wordt dus heel erg spannend, hoe de uitslag van de scan en mijn tumormarker zal zijn!!!
Ik houd jullie op de hoogte!

Geniet lekker van het Pinksterweekend!

Lieve groetjes,

Marianne

Zon, Zee, Duinen, Corona en Chemo....

Lieve lezers,

Ik ben blij dat die eerste vervelende week na de chemo, voor mijn gevoel al weer een hele tijd achter me ligt...!
Ik voel me namelijk weer goed! In de 2e week, krabbel ik weer op en kan ik weer een beetje wandelen en meer eten. Afgelopen week én deze week, voel ik me prima en eet ik heel erg goed!

 

Ondanks het feit dat ik vanwege het Corona-virus praktisch in quarantaine zit en Chemokuren moet ondergaan, geniet ik van het mooie weer wat we telkens hebben! Ik heb door het mooie weer al heel veel in de tuin kunnen zitten en geniet van onze mooie planten!
Wij hebben ook het geluk om naar zee en de duinen te kunnen lopen! Hoe lekker is dat?! Dat maakt heel veel goed hoor! Meestal doen we een rondje na het eten, omdat het dan minder druk is.





Verder geniet ik nog steeds van prachtige bloemen die ik heb gekregen. Onder andere kreeg ik de mooiste en grootste pioenrozen die ik ooit heb gezien, van Git, Nanda en tante Nel! Ik geniet ook nog steeds van veel lieve kaartjes, appjes, telefoontjes etc. Heel erg bedankt allemaal!!! En ik geniet van het feit dat Cees thuis werkt! Ook al zit hij het grootste deel van de dag te bellen..., het is ook heel gezellig om samen een bakkie koffie tussendoor te plannen en samen te kunnen lunchen! Daarnaast is het ook heel erg fijn dat hij de boodschappen kan halen!

Nicky en Onno
 

Mijn nichtje Nicky kwam afgelopen week weer langs met Onno, met een nieuwe stapel kaarten van lieve (voor mij onbekende) vrouwen! Ik vind dat écht heel bijzonder, dat ze mij niet kennen en tóch de moeite nemen om een kaart te kopen, te schrijven en zelfs te beschilderen!! Ik kreeg nl. ook een kaart met een geschilderde koalabeer! Dat blijkt van een kunstenares te zijn! Heel erg mooi! Aangezien ik in Australië ben geboren, vind ik alles uit dat land bijzonder....! Ik wil deze dames dus ook enorm bedanken! Alle lieve kaarten zorgen altijd dat ik een glimlach op mijn gezicht krijg! Het is super lief van mijn nichtje, dat ze een oproep heeft gedaan op een site voor paardenliefhebbers, om mij een kaart te sturen! We vonden het ook erg gezellig om jullie weer te zien, Nicky en Onno!



Mijn zus en zwager hebben vorige week, ná een paar maanden, gezellig bij ons in de tuin gezeten! In de achtertuin kunnen we goed op afstand van elkaar blijven! We hebben ook een hapje met elkaar gegeten. Dat was dus weer een geniet momentje!!
Het blijft allemaal erg onwennig, vooral om elkaar geen knuffel te kunnen geven! Maar op deze manier maken we er het beste van!

Yvonne en Jacob bij ons

Als het goed is krijg ik deze week weer een Pet/CTscan. De afspraak was aangevraagd voor woensdag 27 mei, maar een camera van één van de scan-apparaten bleek stuk te zijn, dus kreeg ik maar geen bevestiging van de afspraak. Ik heb vanmorgen weer met het ziekenhuis gebeld. Ze proberen de afspraak van 3 juni bij de oncoloog met de uitslag van de scan en mijn bloedwaarden, op die datum aan te houden. Maar ze kunnen nog niet zeggen wanneer ik de scan krijg... Dat wordt dus afwachten....


Volgende week wordt dus spannend. Met een oplopende tumormarker en het gevoel dat ik nog steeds vocht in mijn buik en longen heb, denk ik dat de chemokuren niet veel hebben gedaan. Bij mijn type eierstokkanker (laaggradig) was de kans sowieso kleiner dat het zou aanslaan. Maar laten we niet op de feiten vooruitlopen, de tumormarker en de scan worden dus bepalend of het zin heeft om met een 4e chemokuur door te gaan.... Zo niet, dan komt er een nieuw behandelplan. Daar moeten we, in overleg met de oncoloog naar kijken.

Ik houd jullie uiteraard op de hoogte.

Geniet ook van het mooie weer en pluk de dag!

Veel liefs,
Marianne   

Ik zit nog in mijn ellendige eerste week ná kuur 3! Marker nog niet gezakt: 1253!

Lieve allemaal,


Wat een ellende die eerste dagen na de chemokuur....  Woensdag 6 mei jl. heb ik de 3e kuur gehad. De eerste nacht moest ik alweer overgeven, ondanks dat ik er een anti-misselijkheidspilletje (Metaclopromide) voor had ingenomen. Ik had het eten dit keer ook beter voorbereid, want ik had lekkere kippensoep gemaakt! Helaas hielp het niet.
Ik had mijn oncoloog verteld, dat ik zo misselijk was in de eerste week. Zij heeft daarvoor maagbeschermers voorgeschreven (Omeprazol). De eerste 2 dagen heb ik best goed gegeten. Ik denk dat ik dan nog onder invloed bent van de Dexamethason. Dat is een heftige stootkuur (bijnierschorshormoon/corticosteroïd), waar sommige mensen enorm hyper van worden. Dat houd je dus op de been. Ik krijg er altijd een enorm rood hoofd van! Net of ik te lang in de zon heb gezeten! Zaterdag, had ik écht mijn slechtste dag.... ! Vreselijk misselijk en ondanks dat ik bijna niets kon eten, kwam het er toch weer uit... Buiten zag ik iedereen genieten van het prachtige zonnige weer en ik lag kou te kleumen onder een dekentje op de bank.

Wandelen in de AWD

Nu gaat het weer ietsje beter, maar ik ben nog vreselijk slap en heb totaal geen energie om iets te doen. Ik kan niet wachten tot deze vervelende dagen voorbij zijn en ik me weer iets energieker ga voelen...!

Voordat ik de kuur kreeg, werd eerst mijn bloed, (om 8.45 uur) afgetapt uit de Picclijn. Daarna moest je in de wachtkamer wachten voor de uitslag. Dat duurt ongeveer 1 uur. Het is namelijk belangrijk dat je bloedwaarden, van o.a. je nieren, lever en bloedcellen goed zijn. Als die uitslagen te laag zijn, dan zou de oncoloog kunnen besluiten, dat de kuur niet gegeven wordt, omdat je te zwak bent voor zo'n zware chemokuur.
Vanwege het corona virus is alles anders.... Iedereen zit op 1,5 meter van elkaar en de meesten zitten er alleen. Normaal gesproken, heb je een afspraak met je oncoloog voor de uitslag, maar nu is dat meestal telefonisch. Dus nu word je gebeld, terwijl je in de wachtkamer zit. Het is toch een beetje raar, om bij de gesprekken te zitten van anderen. Ook al zitten we allemaal in hetzelfde schuitje en begrijp je wat er gezegd wordt.....

Mijn bloedwaarden waren dus goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Dat is natuurlijk positief. Helaas is mijn tumormarker (CA125) na 2 kuren door gestegen... van 1080 naar 1253. Ik had gehoopt, dat het al iets gezakt zou zijn. Het mag niet boven de 30 zitten, dus je begrijpt dat dit erg hoog is! Tijdens de kuur, ben ik erg slaperig van het anti-allergiemiddel (Tavegyl). Ik lig dus een beetje te dutten en heb het ook altijd erg koud. Ik heb dan ook een bloeddruk van ca. 100 /65. De kuur duurt normaal gesproken ongeveer 2,5 uur, maar mijn oncoloog blijft het liever voorzichtig aanpakken, omdat ik op veel stoffen allergisch reageer. Dus wordt de vloeistof langzaam druppelend toegediend en ben ik er ruim 6 uur mee bezig. Cees kon me om 15 uur weer ophalen, dus dat was fijn!

Wandelen in de AWD

De laatste 2 weken vóór kuur 3, voelde ik me weer goed! We hebben genoten van de tuin, de zon en heerlijke wandelingen over de boulevard en in de prachtige Amsterdamse waterleidingduinen! Ik hoop dat binnenkort weer te kunnen doen!

En omdat we buiten konden zitten, is mijn zus gezellig op afstand in de tuin een bakkie komen doen! En onze goede vrienden Evert en Ali, zijn ook langs geweest. Zij hebben buiten onze voortuin op de stoep gezeten en kregen koffie en de heerlijke taart van Huize Van Wely, die ze meennamen op ons stenen muurtje gepresenteerd!




Het blijft tóch een bizar gegeven, dat dit soort dingen, niet meer als vanzelfsprekend kunnen.... Ach... het is anders dan normaal, maar toch fijn, dat zoiets soms wel kan.

Ondanks alles blijf ik genieten van de prachtige bloemen, die ik nog steeds krijg en mooie en lieve kaarten! Ik heb al 9 weken bloemen in huis staan... Hoe mooi is dat!!
Gisteren ben ik ook nog verwend met een prachtig (stief/bonus) Moederdag boeket!! Hoe lief is dat, van Remy en Iris!

En van mijn zus kreeg ik gisteren hele mooie pioenrozen, die nog uit gaan komen.... Ik ben er dol op!!!


Prachtig "Moederdag" boeket!

Super bedankt allemaal! Zó lief, dat jullie meeleven! En niet alleen met mij maar ook met Cees! Hij slaat zich er goed doorheen, de lieve schat....! Voor hem valt het ook niet mee..., zeker niet als hij me zo ellendig ziet.
Gelukkig blijft hij voorlopig nog thuis werken. Dat is een geluk bij een ongeluk! En door het halen van de boodschappen, komt hij af en toe ook nog van zijn stoel! Dus daarmee slaan we ook weer 2 vliegen in 1 klap!





Eind mei krijg ik weer een Pet/CTscan. Dat wordt een spannende uitslag. Ondanks de stijgende marker, hopen we natuurlijk op enige verbetering in mijn lijf. Dus blijf allemaal voor ons duimen!

Ik wens iedereen heel veel sterkte tijdens deze corona tijd! Blijf vooral alert en Pluk de Dag!!

Veel liefs,

Marianne


Genieten van de eerste asperges!!
 



Wat een lieve leuke verrassing....,van mijn nichtje!!

Lieve allemaal,

Ziek zijn, is natuurlijk niet leuk.... En nu is het nog lastiger met een levensgevaarlijk rondwarend virus....!!!

Maar, tóch heeft het ook leuke kanten!! Van de week kwam mijn nichtje Nicky, met haar vriend Onno, onverwachts langs! Ze legde een prachtig boeket bloemen voor de deur én een plastic tasje. Ik zag ze toevallig voorbijlopen, dus deed uiteraard de deur open! Zij namen meteen een paar stappen naar achteren en zo hebben we nog een hele tijd met elkaar kunnen praten. Het was leuk en gezellig om ze weer te zien, maar het blijft heel raar om zo op afstand te moeten blijven en elkaar niet even te kunnen knuffelen....! Ik mocht pas in de plastic tas kijken, als ik weer binnen was.... Wat denk je? Mijn nichtje had een oproep gedaan op bokt.nl, dat is een forum voor paarden liefhebbers. Mijn nichtje is ook fervent paarden liefhebster en -rijdster! Ik kreeg een hele stapel kaarten van lieve meiden, die mij helemaal niet kennen en me het allerbeste en sterkte wensen! Ik vind het zó bijzonder! Sowieso van Nicky om dat te bedenken, en ook van die meiden om de moeite te nemen! Via deze weg, wil ik jullie daar heel erg voor bedanken! Echt heel erg lief!

Al die aandacht via Whats app, telefoontjes, kaarten en bloemen van iedereen is sowieso heel erg lief en dat doet ons heel erg goed. Bedankt allemaal!

Ik zit nu weer precies tussen de kuren in en daardoor gelukkig weer in mijn beste weken! Ik heb weer energie om te wandelen, af en toe een online sportlesje te volgen en in huis en de tuin te "rommelen"! En natuurlijk is het ook genieten om met dit weer gewoon lekker in de tuin te zitten!

De eerste week na kuur 2, was weer een drama.... ! Ik was vreselijk gammel en misselijk. En als ik geen eten weg krijg, dan knap ik ook niet erg op.... Maar na een dag of  7 werd dat gelukkig weer iets beter. Zodra ik maar weer goed kan eten, dan komt het weer goed!

De thuiszorg is intussen ook 2 keer geweest om mijn Picclijn door te spoelen en opnieuw te verbinden! Dat gaat allemaal prima! Ze komen dat 1x per week doen.

De volgende kuur is 6 mei. De dag ervoor heb ik een telefonisch consult met mijn oncoloog.

Voorlopig geniet ik van deze heerlijke zonnige dagen! En de gezelligheid van Cees die thuis werkt. Gelukkig heeft hij af en toe tijd om even een bakkie met me te doen of samen te lunchen!

Maak er het beste van in deze bizarre tijden en Pluk de Dag!!

Veel liefs,
Marianne

 

 

 

Chemokuur nr. 2 hebben we achter de rug. Tumormarker 1080.

Lieve allemaal,


Wat worden we verwend.... Met al die mooie bloemen en heel veel kaarten, appjes etc.
Super lief! Heel erg bedankt daarvoor!!

Chemokuur nr. 2 zit erop! Gisteren was een lange dag. Ik was om 8.10 uur al in het ziekenhuis, omdat ik om 8.20 uur een afspraak had met mijn oncoloog. En wat ik nog nooit had meegemaakt...., een lege wachtkamer en ook helemaal niemand achter de balies!

Er was om 8.40 nog geen beweging, dus heb ik op de bel gedrukt bij de balie. Een baliemedewerkster kwam van achteren aangelopen en zou me aanmelden. Normaal gesproken, meld je je bij een aanmeldzuil met touch-screen aan, maar deze zijn nu allemaal afgeplakt, vanwege het corona virus! Bij de liften staat een bord, dat je met maximaal 2 personen in de lift mag en dan zit je vervolgens in een leeg gebouw! Als je de hoofdingang van het ziekenhuis binnenkomt, staat er bewaking en moet je je bij de receptioniste (achter glas) melden. Dan word je iedere keer gevraagd of je koorts hebt gehad of verkouden bent! Daarna mag je pas doorlopen. Er mag geen partner of begeleider mee, tenzij iemand absoluut niet zonder een begeleider kan!

De afspraken worden nu vooral telefonisch gedaan, om contacten met de artsen te vermijden. Ik zou mijn oncoloog na haar lange ziekte periode voor het eerst weer zien, dus deze afspraak had ze ook bewust ingepland. Helaas kreeg ik te horen, dat ze ca 30 minuten verlaat was...  Ik kon hier natuurlijk niet boos om worden, want ik was veel te blij dat ik haar na lange tijd weer zou zien!
Het was natuurlijk wel balen, dat onze wekker al om 6.15 uur ging vanmorgen... , maar er zijn natuurlijk ergere dingen! Uiteindelijk kwam ze om 9.15 uur binnen en kon ik meteen met haar meelopen. We hebben alles doorgesproken over de vorige kuur en verteld hoe het met me ging, best oké eigenlijk! Mijn oncoloog wilde de 2e kuur ook weer voorzichtig toedienen, dus het ging daardoor ook langer duren. Om een chemo te kunnen krijgen, moeten je bloedwaarden, vooral rode en witte bloedplaatjes in orde zijn. Mijn bloedwaarden, zitten nog boven de grens, waardoor de kuur gegeven kan worden. Ik zag wel dat de trombocyten en leukocyten enorm naar beneden gaan! Mijn HB (hemoglobine/te laag is bloedarmoede) zit nét boven de grens... Dat zijn ook bijwerkingen van de chemo. De tumormarker was iets gestegen van 1024 naar 1080. Maar de stijging van begin januari 570 naar 1024 eind februari was echt schrikken. Dit zegt nu nog niet zoveel.

Om 9.45 uur heb ik me bij de afdeling Dagbehandeling aangemeld en kreeg een eigen kamer toegewezen met een bed. Via de PICC-lijn konden meteen de eerste spoelingen, glucose en natrium worden aangekoppeld. Daarna de Tavegil (anti-allergie middel), waar ik altijd erg suf en koud van word. Vervolgens een middel tegen misselijkheid en dan Dexamethason (hiervan had ik de avond ervoor ook al een pilletje van 10 mg thuis ingenomen), dit gaat dus allemaal via het infuus! De chemo-medicatie wordt speciaal voor mij op maat, die dag door de apotheek afgeleverd. Het kwam nu erg laat binnen, ca.1,5 uur later. Daardoor kreeg ik pas om 13 uur het eerste middel Caelyx toegediend kreeg. Vanaf 14 uur, de Carboplatin, die de eerste tijd heel langzaam druppelend werd toegediend. Omdat het nog steeds goed met me ging, hebben ze de laatste hoeveelheid op de maximale snelheidsstand gezet, waardoor ik gelukkig eind van de dag naar huis kon! Dit keer bleef ik tijdens de hele kuur suf en slaperig....  Dus wat dat betreft is het niet zo erg, dat Cees niet naast me mag zitten, want hij heeft toch niets aan me! Cees heeft me om 17.00 uur opgehaald. Ik wist niet wat ik meemaakte toen ik buiten kwam, 22 graden in Amsterdam! Terwijl ik met sokken aan in bed had gelegen en onder een deken!

17.30 uur waren we thuis! Ik bleef me suf voelen en had geen zin om te koken. Cees heeft Chinees gehaald, wat me wel smaakte.
Ik ben daarna op de bank gaan liggen en viel meteen in slaap. Om 21 uur lag ik in bed. Helaas werd ik om 0.30 uur misselijk wakker en heb een pilletje ingenomen. Ik ben weer in slaap gevallen tot 3 uur, want toen moest ik overgeven! Het Chinese eten, is achteraf waarschijnlijk ook niet zo'n handige keuze geweest!
Dat gaan we dus na kuur 3 (op 6 mei) anders doen. Ik maak gewoon een lekker soepje in de dagen ervoor!

Vanmorgen ben ik gelijk met Cees om 7 uur opgestaan en heb 2 crackers met kaas gegeten. Om 10 uur was ik weer misselijk en heb maar weer een pilletje ingenomen. Gelukkig helpt dat wel! Als lunch heb ik een bakje kwark met blauwe bessen en aardbeien gegeten. Tot nu toe gaat het goed. Ben nog wel suffig, maar heb wel een wasje gedraaid en de bloemen verzorgd. Van 3 boeketten nog weer 1 kunnen maken, dus daar kan ik weer een tijdje van gaan genieten!

Ik heb gisteren een mooie cover geleverd gekregen voor over mijn PICC-lijn. Ik had deze de dag ervoor besteld. Ik kwam deze tip tegen op de website van kanker.nl in een discussie over PICC-lijnen. En laat het bedrijf "WearToCare/misegura" toevallig vlak achter ons huis zitten in Zandvoort! Het mooie is dat er een gaatje in zit om die plastic buisjes (lumen) doorheen te halen en vakjes waar je ze in kan stoppen! Het is ook hele fijn zachte stof, wat lekker aanvoelt op je huid. Vanuit het ziekenhuis krijg je gewoon een stretch verbandje eromheen! Maar dat zit niet fijn en is heel onhandig, met een paar losse gaasjes over de buisjes, die je eronder moet stoppen!

Dus voor lotgenoten met een (toekomstige) PICC-lijn is het een aanrader! In diverse kleuren te verkrijgen. Kijk op:  https://www.misegura.nl/

Tot zover mijn bericht...!

Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en succes in de strijd! Bedankt ook dat jullie zo meeleven!
En natuurlijk bedank ik ook alle lieve familie, vrienden, kennissen en collega's van Cees voor het meeleven in deze bizarre tijden!

Carpe Diem! En blijf gezond!

Lieve groeten,

Marianne

De PICC-lijn is geplaatst!!

Lieve allemaal,

Gisteren moest ik alweer vroeg in het Vumc zijn, voor het plaatsen van een Picc-lijn in mijn bovenarm. Een Picc-lijn (Perifeer Ingebrachte Centraal Veneuze Catheter) is een centraal infuus dat in de ader van je bovenarm wordt geplaatst. Het uiteinde van de lijn komt in de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. De lijn kan gebruikt worden voor het toedienen van medicijnen en voor het aftappen van bloed. Ik hoef nu dus niet meer met die vervelende dikke infuusnaalden lek geprikt te worden.

Ik moest me eerst melden op de oncologische verpleegafdeling, waar ik vorige keer opgenomen ben geweest. Ik kreeg een doos mee, met alle materialen voor de Picc-lijn en ging daarmee 1 etage naar beneden. Daar werd ik ontvangen door een radioloog en een assistent in de "leukefarese kamer", waar alles heel steriel is. De radioloog liet zien hoe de picc-lijn eruit zag. Het is een heel dun flexibel slangetje, wat naar binnen gaat en aan het uiteinde zitten 2 buisjes, lumen genaamd. Ik had niet verwacht dat het zó ongelofelijk dun was...!
Ik moest op een bed liggen met mijn arm gestrekt. De radioloog, ging eerst met een echo-apparaat kijken of ze een goede ader kon vinden aan de binnenkant van mijn bovenarm. Ik kon meekijken en zag duidelijk de slagader bewegen en de gewone ader niet. Toen ze had bepaald in welke ader de picc-lijn zou komen, kreeg ik een mutsje op en een mondkapje en werd onder steriele doeken gelegd. De radioloog en de assistent, trokken een operatiejas aan en deden ook een mutsje, mondkapje en handschoenen aan.
Weer werd het echo-apparaat erop gezet en toen kreeg ik een injectie met verdoving. Dat soort prikken zijn best pijnlijk, maar ik ben natuurlijk wel wat gewend...., dus gewoon maar even de kiezen op elkaar! Toen ging ze het slangetje naar binnen brengen en zei, dat ze ergens tegenaan kwam...! Ik zei, dat ik dat ook voelde! Ze vroeg wát en wáár ik het voelde. Dat was natuurlijk lastig uitleggen, als je de plek niet kunt aanwijzen, omdat je onder steriele doeken ligt...! Maar ik deed een poging; volgens mij ben je ongeveer boven mijn elleboog erin gegaan. Ik voel iets van binnen ergens tegenaan duwen in de richting naar boven! Dat ging dus niet goed, dus het slangetje moest er weer uit. Ze moest het nu op een iets hogere plek, proberen. Helaas moest ik daarvoor opnieuw een injectie krijgen om plaatselijk te verdoven. Deze 2e prik deed gelukkig minder pijn als de eerste. Dit keer zat het slangetje er heel snel in. Ik keek op de klok; ik was om 9 uur binnengekomen en om 9.30 uur klaar! Ik kreeg een identiteitsbewijs van de picc-lijn mee, die ik altijd bij me moet dragen! Die kan dus ook in mijn portemonnee, bij mijn allergie paspoort!


Na de  ingreep ging ik weer terug naar afd. oncologie en werd ik door een begeleider opgehaald om naar radiologie te lopen om een röntgenfoto te laten maken. Op deze foto gaan ze kijken of de lijn goed zit. Bij terugkomst op de oncologie afdeling, heeft een verpleegkundige bloed afgetapt vanuit de picc-lijn. Er hangen 2 buisjes/"lumen" uit. De eerste die ze probeerde, kwam geen bloed uit....  Ik zag mijn geest al dwalen..., ,het zal toch niet waar zijn, dat het niet goed zit...? Maar dat kwam wel vaker voor vertelde de verpleegkundige, dus ik hoefde me geen zorgen te maken. Ze probeerde het 2e buisje en gelukkig deed die het wel! Maar het bloed liep er niet erg snel uit. Ik moest mijn arm omhoog doen en in mijn arm kuchen...! Dat hielp, omdat je dan druk erop zet! Dat heb ik bij een paar buisjes bloed moeten doen, maar gelukkig is het gelukt.

Ik kreeg ook een grote tas aangereikt met alle verbandmiddelen, spoelmiddelen en o.a. injectiespuiten voor het doorspoelen van de Picc-lijn. De oncologie verpleegkundige heeft daarvoor een afspraak gemaakt bij een thuiszorg organisatie. Zij komen daarvoor 1 x per week bij ons thuis.

Daarna moest ik helaas heel erg lang wachten tot een arts kwam met de uitslag van de röntgenfoto. Ik heb een paar keer gevraagd of ze nog niets hadden gehoord bij de balie, maar ik moest wachten op de uitslag van de arts!

Cees mag vanwege corona het ziekenhuis niet meer in. Hij was dus ook aan het wachten tot hij mij kon ophalen. Hij is in de tussentijd naar een tuincentrum gereden en heeft plantjes en een paar potten gekocht! Gelukkig heeft hij de tijd dus goed kunnen benutten. Ik kon hem gelukkig tussendoor "appen" of bellen, hoe het ging.

Het heeft ruim 1 uur geduurd, voordat de arts kwam vertellen wat de uitslag was....! De lijn hoort via de bovenarm in de ader naar boven te gaan en dan een buiging naar beneden te maken naar je hart. Bij mij liep het slangetje naar boven i.p.v. naar beneden!! Het zal een keer normaal gaan bij mij...!!
Ik blijf een gevalletje apart, of zoals een vriendin zei, heel bijzonder en uniek!

Maar ja, wat nu?? De arts zei, dat ik flink moest bewegen! Wandelen en/of springen en dan de dag erna weer terugkomen voor een nieuwe röntgenfoto. Dan zou het wel afgebogen kunnen zijn door de beweging!!! Ik geloofde er niets van, maar goed..., een arts zal het wel weten!

We hadden nieuwe plantjes, dus we zijn lekker gaan tuinieren. Vegen, bukken tillen, neerzetten etc., dat leek me al behoorlijk wat beweging! We zijn ook nog een rondje gaan lopen en in de avond heb ik nog met een pittig online sportlesje meegedaan! Dat moest voldoende zijn leek me.

Vanmorgen moest ik om 9.30 uur in het VU zijn voor de röntgenfoto. Toen weer naar afd. oncologie om de uitslag van dezelfde arts te horen! Het ging gelukkig allemaal heel erg rap vandaag! En wat denk je? Het heeft geholpen!! Het is echt bizar, maar het slangetje zit nu goed!!!

Dus morgen ben ik helemaal klaar voor kuur nummer 2. Vanavond neem ik 10mg Dexamethason in, ter voorbereiding.
Morgen heb ik voor het eerst sinds tijden weer een afspraak met mijn eigen oncoloog. Zij is lange tijd door ziekte, uit de roulatie geweest. Ze had een geweldige vervangster, maar ik vind het ook heel fijn om haar weer te zien en te spreken! Voor het eerst zal Cees er niet bij zijn, maar we kunnen wel video-bellen, zodat hij tóch bij het gesprek aanwezig kan zijn en ook eventueel vragen kan stellen. Aansluitend heb ik dan vanaf 9.45 uur de chemokuur op de dagbehandeling. Dat zal ongeveer 2,5 uur duren. Daarna kan Cees me weer ophalen.

Ik ben vandaag gebeld door de thuiszorg organisatie. Zij komen de dag na Pasen, 14 april voor het eerst bij ons langs voor een intake-gesprek en uiteraard om de Picc-lijn door te spoelen.
Mijn huisarts heeft ook gebeld, om te vragen hoe het gaat! Super fijn, dat hij altijd zo betrokken is! Het gaat naar omstandigheden goed! Ik slaap goed, zelfs vannacht met die Picc-lijn in mijn arm. Ik had wel paracetamol ingenomen, omdat het nog gevoelig is bij de insteekopening. Verder gaat het goed. Ik ben nog fit genoeg om online sportlesjes te volgen en te wandelen. Dus niets te klagen!

Het is natuurlijk vreselijk wat er allemaal gebeurt, rondom het corona virus. En het is ook jammer dat Cees niet mee mag, naar afspraken of mee mag tijdens de chemo, maar mag ik dan ook iets positiefs noemen...? Ik rijd in 30 minuten naar het VU! Geen files, genoeg plek in de parkeergarage en je hoeft er nu niet voor te betalen!! Daarnaast is het in het ziekenhuis ook heel erg rustig.... Dat zijn dingen die voor ons nu wel heel prettig zijn!
En dan hebben we ook nog het geluk dat het zulk mooi weer is! We hebben al een aantal dagen lekker in de tuin kunnen genieten!

Ik maak meteen weer van de gelegenheid gebruik, om jullie te bedanken voor alle lieve berichtjes, kaarten en heel veel bloemen! De keukenhof is niet open..., maar mijn huis lijkt de Keukenhof wel! Echt super gezellig!! Ik heb van de week alle bloemen en kaarten bij elkaar gezet voor de foto. Geweldig hoe we verwend worden!! Super lief allemaal! Heel erg bedankt! Dat doet ons ontzettend goed!

Zodra ik weer een beetje ben bijgekomen van de kuur, zal ik mijn blog weer schrijven.

Dus sluit ik af met: Houd afstand, blijf gezond en pluk de dag!!!

Veel liefs,
Marianne

De eerste week, ná kuur 1, zit erop!

Lieve mensen,

Ik krijg veel vragen hoe het nu met me gaat...! Dus ik vond het een goed moment om 1 week na mijn eerste chemokuur, dit met jullie te delen.

Het is LENTE!!!! En dit weekend wordt mooi weer voorspeld, dus daar gaan we van genieten, door een wandeling te maken en van de zon in huis te genieten!

Vorige week vrijdagmiddag kwam ik thuis uit het ziekenhuis. Toen ik net thuis was, voelde ik me nog behoorlijk energiek! Dit was vooral onder invloed van de stootkuur Dexamethason! Dat middel zorgt ervoor dat je best hyper wordt...! Dus bij thuiskomst heb ik meteen een wasje in de machine gedaan!

De dagen erna, voelde ik me erg gammel en bij vlagen misselijk... Van deze chemokuur, Carboplatin met Caelyx, kun je een waslijst aan bijwerkingen krijgen. Dit zijn 2 van deze bijwerkingen. Ik heb er pilletjes voor gekregen, maar die wilde ik niet meteen innemen. Ik probeerde het eerst te onderdrukken door iets te eten of drinken. Dat hielp een beetje, maar uiteindelijk heb ik een paar dagen toch af en toe een pilletje ingenomen.
Verder kan je smaak veranderen. Dat merk ik tot nu toe vooral bij tandpasta! Ik had altijd tandpasta met menthol en word daar nu juist misselijk van. Gelukkig smaakt eten me nog erg goed, dus ik kook nog steeds lekkere en gezonde maaltijden. Ik heb ook weer lekker een bananenbrood gebakken!

Sinds gisteren ben ik gelukkig niet meer misselijk, waardoor ik me alweer een stuk beter voel!
Ik probeer ook iedere dag een wandeling te maken. Want ik moet natuurlijk wel in beweging blijven! En het is ook goed om mijn longen vol te zuigen met buitenlucht! Tot nu toe heb ik nog steeds profijt van het aftappen van het vocht! Intussen heb ik ook de uitslag van het pleuravocht. Zoals verwacht zitten er zgn. maligne (kwaadaardige) cellen in, passend bij mijn uitgezaaide eierstokkanker. Nu maar hopen, dat de chemo die rotcellen gaat aanpakken! Want die cellen hebben natuurlijk "gedacht", dat medische wonder is er al 20 jaar...., nu gaan we haar onderuit halen...! Maar jullie kennen me langer dan vandaag! Ik laat me er niet zomaar onder krijgen!

De blauwe kleuren van mijn lek geprikte arm, beginnen intussen een beetje te vervagen. De plekken op mijn rechterarm, zijn nog wel pijnlijk. Er zit een dikke bult op de plek van het mis geprikte vat op mijn onderarm. De plek in mijn elleboogplooi, geeft vooral een verdikte "kabel" over ca 3 cm. Ik heb woensdag een belafspraak gehad met mijn oncoloog en hierover gesproken. Ik had vooraf al aangegeven, dat ik niet meer te prikken ben. Ik heb dit al ongeveer 40 keer meegemaakt, dus ik weet waar ik het over heb....! Helaas moest het toch weer een keer geprobeerd worden....!!
Voor de volgende kuur (8 april), krijg ik een Picclijn (Perifeer ingebrachte centraalveneuze catheter) in een bloedvat in mijn bovenarm geplaatst! Dat gaan ze 6 april, onder plaatselijke verdoving, doen. Je krijgt dan een flexibel silicone slangetje ingebracht in je holle ader, tot vlak boven je hart. Het slangetje blijft uit je arm hangen. Via dit slangetje kan de chemo iedere keer worden toegediend. Via het slangetje kan ook bloed worden afgetapt. Dus als alles goed gaat, ben ik straks eindelijk écht verlost van die pijnlijke dikke infuusnaalden!

Verder zitten we natuurlijk met de hele wereld in hetzelfde schuitje....: Corona virus! Wat een vreselijke ramp! Iedere dag zie je het aantal doden en besmettingen stijgen....! Ik behoor uiteraard tot de risicogroep en vind het knap angstig! Behalve voor een wandeling, ga ik de deur niet uit! Als ik ga wandelen, dan loop ik met een grote boog om mensen heen of ik steek de straat over. Ik heb vanavond deze foto gemaakt van de ondergaande zon. Dat was weer een mooi geniet momentje! 

Het voordeel is, dat mijn lieve Cees thuis móet werken. Dus hij haalt, tussen het werken door, de boodschappen en ík voorzie hem van eten en drinken. Dus de taken zijn goed verdeeld, haha!!

Ik ben blij, dat we WhatsApp en telefoon hebben om contacten te onderhouden! We lachen wat af om al die gekke filmpjes die mensen maken! Het is natuurlijk wel jammer, dat je juíst nu niemand een knuffel kunt geven, terwijl je daar juíst behoefte aan hebt... Daarom voor jullie deze virtuele:

Weet je wat ik een mooie bijkomstigheid vind van ziek zijn!? Dat mensen je extra verwennen...!! Bedankt allemaal voor de prachtige bloemen, mooie kaarten met lieve woorden en vele lieve Whatsapp berichtjes, ook voor Cees! Super lief allemaal!


Via mijn blog, zal ik jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden!

Ik wens iedereen veel sterkte in deze moeilijke tijden! Houd afstand, blijf gezond en pluk de dag!!!

Veel liefs, Marianne