Zoals ik al verwacht had, waren er weer nieuwe uitzaaiingen op de PET scan zichtbaar. Je ziet 1 plekje in mijn buik/bekken wat waarschijnlijk een klier is. En een grote plek in de buurt van mijn (dikke) darm. Mijn oncoloog liet de scan van 2014 zien met de nieuwe beelden ernaast. Je moet je voorstellen dat de radioactieve (glucose) stof, tumorcellen laat oplichten. Je ziet dus als het ware een röntgenfoto, waarop een paar lampjes te zien zijn. De kleinere plek, zat in 2014 ook op dezelfde plek (terwijl die door de gynaecoloog was weggehaald). De uitzaaiingen rondom mijn darm, zaten niet op dezelfde plek in 2014. De scan van 2014 zag er overigens nog dramatischer uit, met veel meer uitzaaiingen, dus wat dat betreft, was dit alweer een beetje positiever ;-)!
Afgelopen maandag is het oncologisch team van VU mc, AMC en AVL bij elkaar geweest en heeft ook mijn "case' besproken. Vooraf had ik mijn oncoloog laten weten, dat ik een voorkeur heb voor een operatie en als laatste redmiddel pas weer aan de chemokuren wil beginnen. Vooral vanwege alle allergieën die ik heb, maar ook, omdat je dan pas echt ziek wordt en ook meteen echt een patiënt bent! Natuurlijk ben ik dat nu ook al heel wat jaren, maar dat voelt toch echt anders!
Woensdag werd ik door mijn oncoloog gebeld, met zeer verrassend nieuws! Omdat ik langzaam groeiende cellen heb, die hormoongevoelig blijken te zijn, gaan we iets geheel anders uitproberen! Hormoontherapie, d.m.v. 1 pil per dag 20 mg: Tamoxifen! Dit is een anti-hormoon, met als bijwerking voornamelijk overgangsklachten. Dit middel wordt normaal gesproken bij vrouwen met borstkanker ingezet, nadat ze operaties en overige behandelingen (bestraling, chemo) hebben gehad. Het wordt dan gemiddeld 5 jaar lang voorgeschreven. Die vrouwen hebben dan ook een hormoongevoelige tumor. Het middel werkt op de receptor van die cel. Ik ken het middel van diverse vriendinnen die ook borstkanker hebben gehad. Ik ken er in ieder geval 2, die erg veel klachten hadden...
Voor mij is het wel een andere benadering.... Ik kan niet meer genezen en hoop uiteraard zo lang mogelijk nog een fijne tijd met Cees in onze nieuwe woning te hebben!! Dus een paar bijwerkingen meer of minder, overleef ik ook wel ;-). Mijn eierstokken zijn er ook al jaren uit, dus die klachten zijn me wel bekend! We hopen dat dit middel de tumorgroei tegengaat of het allermooist; laat verdwijnen! Voor mij betekent het, dat ik hiermee een eventuele risicovolle operatie of chemokuren weer kan uitstellen! Ondanks de uitzaaiingen, ben ik ook weer blij met dit bericht! Uiteraard blijft het uitstel van executie, maar ik ben met iedere dag (uitstel) blij!!!
Over 2 weken gaat mijn oncoloog me bellen of ik Tamoxifen verdraag. Ik ben er gisteren pas mee begonnen, dus ik kan er nu nog niets van zeggen. Over 3 maanden gaan we dan mijn tumormarker controleren en zien of het gedaald is. Ik wil tijdens het telefonisch consult over 2 weken voorstellen, of ik over 2 maanden een controle kan krijgen.... Drie maanden vind ik toch wel erg lang duren... ! Stel dat het niet werkt en doorstijgt.... Dat ga ik nog bespreken!
Dan even iets anders; Mijn vader zit intussen 1.5 week in het nieuwe verzorgingshuis "Klein België" in Haarlem (Schalkwijk). De verhuizing is gelukkig goed gegaan. Het ging een beetje langs hem heen. Hij zwaaide iedereen uit en was zelfs vrolijk. De verzorging is erg goed in het nieuwe huis en de benadering is goed toegespitst op zwaar dementerenden. Dat geeft een goed gevoel! Woensdag jl. 6 juli, hebben we mijn vader zijn 87e verjaardag gevierd. Er wordt in de huiskamer,
iedere avond gekookt. Yvonne (mijn zus), had thuis Indisch gekookt en meegenomen. Zo konden we met elkaar en met onze mannen lekker met elkaar eten! Mijn vader vond het ook gezellig! Zijn verwardheid zorgt geregeld voor hilarische momenten. Ondanks alle ellende, lachen we dus ook nog wat af! Eindelijk begint er dus een beetje rust in mijn leven te komen! Ik hoop dat deze "trial" zijn vruchten afwerpt, zodat ik nog een hele tijd vooruit kan!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Lieve groeten,
Marianne
