Ik zie dat het alweer bijna 2 maanden geleden is dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Intussen heb ik alweer 2 controles achter de rug. De laatste controle was op maandag 21 november. Toen hoorden we het geweldige nieuws dat mijn tumormarker gezakt was naar 29!!
De laatste keer dat het onder de grens van 35 kwam, was in januari 2015!
Het betekent dat de tumoractiviteit enorm is afgenomen en waarschijnlijk stil ligt.
De medicatie werkt dus goed en gaat de vermenigvuldiging mijn kankercellen tegen!
Bij de vorige controle op 25 oktober was mijn tumormarker al naar 37 gezakt!
N.a.v. deze spectaculaire daling, krijg ik vragen of ik nu kankervrij of genezen ben? Nee, dat ben ik niet! Op de laatste paar CT-scan’s is geen verandering in tumorweefsel te zien. De eerste scan (na de start van de medicatie in de DRUP studie) liet vermindering van sommige tumoren zien, maar vanaf dat moment is het stabiel en niet minder geworden. Er zitten dus nog steeds uitzaaiingen in mijn lijf, maar daar heb ik geen last van.
Gelukkig zijn deze metastasen (uitzaaiingen) niet toegenomen en er zijn ook geen nieuwe metastasen te zien. Het vocht in mijn buik en longen is verdwenen! En dat vocht zorgde er juist voor dat ik me echt rot voelde: kortademig, misselijk, opgeblazen etc. Het vocht werd veroorzaakt door de tumoractiviteit.
Ik heb nu veel meer energie! Het is bijna niet te geloven, dat ik in maart, april en mei dit jaar nog veel vocht in mijn buik had en ook weer in mijn linkerlong. Na diverse puncties en drainages dachten we écht dat het einde eraan zat te komen. De vooruitzichten waren niet best….
Maar dankzij de DRUP studie heb ik weer toekomst! In de toekomst gaat men steeds meer van deze doelgerichte therapieën toedienen! Dat is een goede ontwikkeling. Ik had pech met een mutatie in mijn cellen waardoor ik kanker heb, maar in dit geval is het ook weer een groot geluk! Want juist doordat ik deze mutatie (BRAF) heb, kon ik meedoen met de DRUP studie en blijken deze pillen bij mij ook écht te doen, waarvoor ze bedoeld zijn! Het is geweldig! Ik ben zó ontzettend dankbaar en blij! En natuurlijk is mijn schatje ook heel erg blij met mijn goede resultaten! En vooral omdat hij ziet dat ik weer meer energie heb!
Mijn oncoloog geeft geregeld colleges voor studenten aan het VUmc en heeft gevraagd of ik met haar mee wil om mijn verhaal te vertellen. Volgens haar ben ik natuurlijk een voorbeeld voor velen. Voor de studenten een mooi voorbeeld dat er dankzij de wetenschap nog vooruitgang te behalen is. Ik voel me vereerd en ga woensdag 30 november met mijn oncoloog mee naar de collegezaal.
Ik heb al eens eerder studenten aan mijn ziekenhuisbed gehad. Dat was na het plakken van mijn longvliezen (pleurodese). Uiteraard is dat toen ook eerst gevraagd. Een longarts kwam toen met ca 12 studenten rondom mijn bed en ze mochten ook vragen stellen. Ik leerde er zelf ook nog iets van. Ik vond het toen ook heel bijzonder om mee te maken.
In mijn vorige blog hoopte ik nog dat ik geen corona zou krijgen. Dat is niet gelukt…. Ik heb het ook gekregen. Ik ben niet heel erg ziek geweest. Ik had vooral keelpijn en was erg moe en lamlendig. Ik heb gelukkig geen problemen met mijn longen gehad. Dat heeft er voor gezorgd dat ik minder bang ben geworden om het op te lopen, dus dat is weer een voordeel.
Verder zijn we nog heel erg druk met mantelzorg van Ali. Hij is 31 oktober ziek geworden. Hij kreeg ook corona en is daar erg ziek van geweest. Hij is daardoor steeds verder in zijn dementieproces gekomen. Hij eet al bijna 4 weken praktisch niets. Waarschijnlijk is zijn reuk en smaak aangetast door corona. Hij is intussen ruim 10 kg afgevallen en raakt steeds meer verzwakt. Het besef dat Evert niet meer terug komt, heeft hij nu veel vaker. Hij huilt ook ontzettend veel. Het is vreselijk triest om mee te maken.
Mijn schoonmoeder van 93 jaar gaat ook achteruit. Ze is in een paar maanden tijd stokdoof geworden. Ze had tot een paar maanden geleden nooit gehoorapparaten nodig gehad. Sinds 2 weken heeft ze gehoorapparaten, maar dat helpt niet heel erg, omdat ze pas vanaf 100 Db iets hoort!! Ze hoort niet alleen geluiden slecht, maar er is ook een probleem met verstaan. Ze hoort dingen heel anders dan er gezegd wordt. Waarschijnlijk zit er écht iets in haar hoofd (hersenen) niet goed. De kans is heel klein dat daar nog iets aan gedaan kan worden, maar dat zoeken we nog uit. Het maakt haar wereld wel heel klein. Voor ons is het ook heel lastig om met haar te communiceren… Dat hoort natuurlijk ook bij het leven en vooral als je zó oud wordt. Het houdt ons behoorlijk bezig allemaal.
Gelukkig passen we gemiddeld 1x per week op onze kleinzoon Jaxx. Het is een heerlijk vrolijk ventje van nét 7 maanden! Dinsdag krijgen we hem weer, daar kijken we al naar uit.
Mijn volgende controle is 19 december. Ik krijg voorafgaand dan weer een scan van mijn hart (injectiefractie) op 12 december.
I
k ga er vanuit dat mijn controles voorlopig helemaal prima verlopen. Dus geen nieuws is altijd goed nieuws!
Maar uiteraard blijf ik schrijven.
Pluk de dag!
Veel liefs,
Marianne
i
