Tumormarker CA125 is zónder chemo 100 punten GEZAKT!!! Nu 362!!!

Lieve allemaal!

Hoe is het mogelijk!!!!? In de afgelopen 3 maanden is mijn tumormarker CA125 weer met 100 punten gezakt!!!! We zijn zo verschrikkelijk blij!!! Van 550 in februari, naar 465 op 5 juni! Dat was de dag waarop ik opgenomen zou worden om aan een chemokuur te beginnen.... Deze ging toen niet door, omdat die ochtend bleek dat mijn tumormarker voor het eerst in 2,5 jaar gezakt was....!

Mijn oncoloog is nét zo blij en vroeg me afgelopen maandag, wat ik daarvoor doe.

Dat is het volgende: Begin maart ben ik bij Adele geweest. Zij is orthomoleculair diëtist en heeft me advies gegeven voor gezonde voeding! Ik ging naar haar toe, omdat ik een extra "boost" wilde voordat ik aan de chemo zou starten.... Het resultaat daarvan was dat mijn tumormarker daalde en mijn oncoloog besloot de chemo te annuleren. Nu wéér 3 maanden later, is mijn marker wéér spectaculair gedaald!
Wij aten altijd al gezond, maar ik ben toch een aantal dingen anders gaan doen. Daarin ben ik gedisciplineerd, wat niet zo moeilijk is, als je weet voor welk goed doel je bezig bent!
Wij eten geen toegevoegde suikers. En als zoet liefhebber, heb ik koek, snoep, taart etc. nu al een half jaar laten staan! Ik kookte al zelden met pakjes, zakjes, potjes of iets dergelijks, maar nu doe ik dat helemaal niet meer.
Ik eet wel brood, aardappelen en pasta, maar dan de volkoren varianten! De afgelopen 6 maanden, neem ik ook iedere dag een lepel lijnzaad! Ik doe dat meestal op kwark met bijvoorbeeld, blauwe bessen, bramen, frambozen. En ik hak ook ongebrande, naturel noten op de kwark, heerlijk en voedzaam! Van een lotgenoot, hoorde ik dat je het beste de hele lijnzaadpitjes zelf kunt malen of vijzelen, omdat de kracht ervan dan optimaal is, dat doe ik dus ook! Verder ben ik vanaf maart gestopt met alcohol drinken. Ik was nooit zo'n drinker, dus dat kost mij ook geen moeite. Ik neem ook probiotica voor een gezonde darmflora. Voor mij pakt dit allemaal dus heel erg goed uit! Daarbij ben ik ook 13 kilo afgevallen en mijn vetpercentage is ook flink gezakt! Met mijn lengte van 1.60 cm komt dat me ook wel goed uit...!

Omdat ik veel vragen krijg, wat ik doe, even een paar handige tips als tussendoortje:
2 of max 3 dadels gevuld met bijv. Philadelphia. Ik haal wel heel lekkere dadels bij de notenkraam! Je kunt via Google ook allerlei tips opzoeken. Wat ook lekker is, gezond bananenbrood maken van amandelmeel! Gezoet met dadels i.p.v. suiker! Dat kun je eten als een plak cake! Verder is een handje noten (naturel) of fruit ook heerlijk en het zorgt er ook voor, dat je minder trek hebt.

Ik durf hiermee niet te beweren, dat dit voor iedere lotgenoot gaat werken. Het werkt in ieder geval voor mij persoonlijk! En ik ken nog een paar lotgenoten, die al heel lang stabiel zijn! Mijn oncoloog, blijft hierin ook voorzichtig, omdat het niet wetenschappelijk bewezen kan worden! De tumormarker kan ook reageren op ontstekingen bijvoorbeeld... Die zouden dus nu door mijn veranderde voeding verdwenen kunnen zijn. Maar in mijn geval is dat bij de afgelopen bloedonderzoeken niet aangetoond. Mijn bloed werd op veel fronten onderzocht, niet alleen afgelopen week, maar een paar keer per jaar en al die uitslagen vielen telkens binnen de standaardwaarden!

Mijn ziekteverloop is natuurlijk altijd al ongewoon geweest. Ik leef al jaren met uitzaaiingen en mijn uitzaaiingen groei(d)en traag. Mijn oncoloog noemde dit altijd zeer uitzonderlijk. We denken dat dit komt, omdat mijn afweersysteem heel erg actief is. Ik heb daarom altijd een allergiepaspoort en een A4 vel volgeschreven met al mijn allergieën, bij me! Een theorie is dat mijn afweersysteem nu een extra boost heeft gekregen.

Voor patiënten in het palliatieve stadium, met een afwachtend beleid, is het wel de moeite waard om met zo iets simpels als voeding... uit te proberen of het ook bij jou helpt! Als je je er beter door gaat voelen, is dat al fantastisch!

Hoe het ook zit, voorlopig geeft mij dit weer de tijd vooruit! En of mijn tumormarker ooit weer onder de grens van 25 gaat zakken, zal de tijd moeten leren! Het hoeft niet te betekenen, dat de uitzaaiingen die in mijn buik zitten, kleiner gaan worden. We weten dat simpelweg niet. Zo lang ik me goed voel, gaan we geen Petscan maken, dus dat zal ik voorlopig niet weten. Ik hoéf het ook niet te weten, want ik wil tóch niet gaan behandelen, zolang ik geen noemenswaardige klachten heb. Met de vermoeidheid kan ik intussen goed omgaan. De ene dag ben ik energieker dan de andere en daar luister ik dan ook naar!

De afgelopen week heb ik voor het eerst collecte gelopen voor kwf! Ik doneer zelf al jaren maandelijks en steun ook al jaren stichting Olijf. Omdat ik een oproep zag voor collectanten, heb ik me aangemeld. Gek genoeg vond ik het ook best spannend... en voelde me een beetje een "bedelaar", maar het heeft me toch een goed gevoel gegeven! Ik ben blij, dat er toch nog veel mensen zijn die het belang ervan inzien en daarom ook geven!

Mijn volgende controle is in januari 2019! Ik zal jullie uiteraard op de hoogte houden! Mocht ik iets anders leuks te melden hebben, dan horen jullie van me!

Lief dat jullie zo met ons meeleven! Dat doet ons goed! Het blijft voor Cees natuurlijk ook een rollercoaster.... Maar met de rollercoaster van de afgelopen maanden kunnen we natuurlijk heel goed leven!!!!

Hierbij nog even een samenvatting van mijn eetpatroon:

-Géén toegevoegde suiker eten of drinken
-Geen alcohol
-Wel gevarieerd en gezond eten (bijv. roomboter ipv margarine, bakken in olijfolie)
- Lunch afwisselend, omelet, brood met vis (bijv. makreel), kaas of magere vleeswaren, salade, avocado etc
- Brood en pasta uitsluitend volkoren varianten
- Ontbijt bijv: Kwark of yoghurt, met lijnzaad, handje gehakte noten, fruit (bosbessen, frambozen etc), havermoutpap (evt met lijnzaad).
- Veel groente en fruit eten (ik weet dat lotgenoten ook smoothies van groenten maken)
- Gezonde, zoete tussendoortjes: Bananenbrood (evt van amandelmeel), 3 dadels (bijv. gevuld met Philadelphia), havermoutkoekjes, chocolade 2 stukjes 85% cacao.
- Gezonde hartige tussendoortjes: handje ongebrande naturel noten, Gekookt ei met rookvlees, fruit.

Via Google zijn allerlei tips te vinden over gezonde voeding en recepten. Eet vooral wat je lekker vindt, dan kun je het ook makkelijker volhouden, mocht je het willen proberen...!

Alle lotgenoten wens ik weer het allerbeste!
Geniet van het leven, zo lang het kan en pluk de dag!!

Tot een volgende keer!

Lieve groetjes,
Marianne

Wie had dat nog verwacht....? Ik voel me geweldig!!

Lieve allemaal,

Hebben jullie dat nou ook...., dat de tijd vliegt? Ik bedenk me net, dat het al 5 weken geleden is, dat ik mijn laatste bericht schreef!

En in de afgelopen weken, hebben we allemaal leuke dingen gedaan! We zijn met mijn zus en zwager naar Brigitte Kaandorp in openluchttheater Bloemendaal geweest! Dat was erg leuk en gezellig! We hebben een kookworkshop gehad bij 3 sterren restaurant De Librije in Zwolle! Had Cees gewonnen met Kerst op zijn werk! Dat was echt geweldig om te doen en te proeven! Ik heb zelfs weer eens lekker gedanst tijdens het Midzomernacht festival! Heerlijk! Verder heb ik ook weer lekker tijd besteed met familie en vriendinnen, ben ik lekker naar het strand geweest met mijn schatje en hebben we samen heerlijke wandelingen gemaakt! Kortom we genieten! 

 

Ik heb een enorme "boost" gekregen, van het feit dat ik (nog) niet aan de chemo hoef! Ik voel me ook goed! Minder vermoeid ook...., dat komt waarschijnlijk ook door heel gezond te eten en de probiotica die ik neem! Zie foto van een heerlijk ontbijt: kwark, lijnzaad, ongebrande noten en vers fruit!

We waren beiden de eerste dagen nog helemaal in de ban van het goede nieuws! Cees was ook doodmoe door alle emoties! We hadden het er iedere dag nog over, hoe onwaarschijnlijk het is dat mijn tumormarker gezakt is...! En we zijn iedere dag nog heel erg blij, met dat gegeven en vooral dat de chemo niet door is gegaan!

In de week na mijn "ontslag" uit het ziekenhuis, heb ik een belafspraak gehad met mijn oncoloog. Uit mijn bloeduitslagen, was de vermoeidheid niet te verklaren. Ik blijf wel afspraken etc. doseren, zodat ik ook zorg dat er geen reden is om oververmoeid te raken! Ik heb ook de uitslag gekregen van het biopt wat afgenomen is van mijn DNA. Ik blijk een ''BRAF'' mutatie te hebben! Ik heb gelezen dat er experimenten worden uitgevoerd met immunotherapie bij melanoom en darmkanker patiënten met een BRAF mutatie. Daarbij hebben ze vooralsnog goede resultaten geboekt! Voor eierstokkanker in combinatie met de "BRAF" mutatie is nog geen therapie voorhanden. Maar misschien komt er in de toekomst wel iets voor! Maar hopelijk blijft mijn situatie zodanig stabiel, dat ik nog een hele tijd geen behandeling nodig heb!!! Door deze gebeurtenis, en helaas weer het overlijden van 2 heel jonge lotgenoten in de afgelopen paar weken, ben ik weer goed gaan nadenken over chemokuren. Via een lotgenotengroep, lees ik veel berichten van vrouwen, die ook in het palliatieve (ongeneselijk) stadium verkeren en waarbij ze ook met chemokuren en/of experimentele behandelingen worden behandelt. Soms vraag ik me af, of de extra tijd die je krijgt met zware behandelingen die veel schade aanrichten, het allemaal waard is....
Niemand weet vooraf of een bepaalde chemokuur, of andere behandeling, wel of niet gaat werken. Het is net een loterij... Ik zeg hiermee niet, dat ik geen chemokuur, meer zou doen hoor! Want zoals iedereen, hang ik ook aan het leven en zal ik, als ik mij slechter ga voelen, er ook mee beginnen... Maar ik heb me nu wel voorgenomen, dat ik ondanks verdere toename van de uitzaaiingen of als mijn marker weer verder gaat stijgen, ik pas ga beginnen als ik me écht niet goed voel! 

Ik ga steeds meer geloven, dat mijn eigen immuun/-afweersysteem, de kankercellen bestrijd, waardoor het langzaam groeit! Mijn afweersysteem is altijd zeer actief geweest! Dat verklaart het feit dat ik een A4 vel vol met allergiën heb! Dat is heel vervelend en in sommige situaties zelfs levensgevaarlijk, maar aan de andere kant misschien ook de reden waarom ik er nog steeds ben! Nu ik nóg gezonder ben gaan eten en o.a. probiotica inneem, blijkt ineens mijn tumormarker gezakt te zijn! Is dat toeval? Of heeft mijn immuunsysteem een extra oppepper gekregen? Ik hoop dat voor mij het bewijs in september geleverd kan worden bij mijn volgende controle! Ik ga jullie hiervan op de hoogte houden!


Dus jullie begrijpen, dat het leven er voor ons (ondanks de nog steeds aanwezige uitzaaiingen) weer heel zonnig  uitziet! Uiteraard geldt dat voor velen van ons, want het weer is al weken fantastisch! Dus we blijven van elkaar en het leven genieten en plukken iedere dag!

Ik wens iedereen een heerlijke zomer toe! En voor alle lotgenoten hoop ik ook op een wonder... en ik wens jullie vooral sterkte en beterschap!


Lieve groetjes,

Marianne

  

Wonderen bestaan écht....!!!

Lieve allemaal,

Ik had meteen na onze vakantie mijn blog willen schrijven, maar kon me er maar niet toe zetten....

We hebben een heerlijke relaxte vakantie in Portugal gehad! Mooi weer, prima temperatuur, prachtige witte brede stranden met een glas heldere zee, voortreffelijke verse vis en heel goed gezelschap! Wat wenst een mens nog meer? Niets toch? Bij thuiskomst bleek het nog warmer dan in Portugal te zijn, dus we hebben de vakantie nog even voortgezet ;-)!

Vijf dagen na thuiskomst moest ik weer door de PETscan. De uitslag zou ik horen op de dag dat ik opgenomen werd voor de chemokuur. Die dag was gisteren! We moesten ons om 11 uur melden op de afdeling medische oncologie. In het eerste uur hebben we voornamelijk zitten wachten... Cees was nog nerveuzer dan ik... Hij zei letterlijk: "Het lijkt wel of ik aan het infuus moet"! Ik vond dat erg grappig, maar had tegelijkertijd natuurlijk ook met "mijn schatje" te doen.... Ik vind het voor hem moeilijker dan voor mijzelf. Uiteindelijk kwam een verpleegkundige naar mijn kamer om bloed te prikken. Het was Henk, die ik nog kende van mijn dag opname na het afnemen van de biopten! Fijn, want hij is een super aardige vent! Na het bloedprikken, kwam hij terug om de gebruikelijke controles (pols, bloeddruk, temperatuur etc.) te doen. Daarna moest ik nog erg lang wachten op de uitslag... ! Ik heb met Henk gesproken over het feit, dat mijn vaten in mijn handen en polsen niet meer te prikken zijn voor infuus naalden. Hij ging kijken en zei dat de vaten in mijn onderarm er geschikt uitzien. Hij zou het dan proberen met de dunste naald die er is en als het niet zou lukken, dan zou het gewoon in mijn elleboog plooi gedaan worden. Daar ben ik altijd goed te prikken, maar dat is voor een infuus weer niet ideaal, omdat je dan je arm gestrekt moet houden. Hij gaf me voldoende vertrouwen, en ik ging daarmee dan ook akkoord met zijn voorgestelde aanpak.
Henk kon niet vertellen wanneer mijn oncoloog langs zou komen, want zij zou ook de uitslag van de PETscan hebben en het startsein geven van de chemokuur.

Intussen werd ik bezocht door een dame van de apotheek en een zaalarts om mijn allergieën te controleren (ik heb een hele waslijst, voor o.a. penicilline, diverse soorten antibiotica, jodium etc.) en diverse vragen te stellen.

In de middag kwam eindelijk mijn oncoloog langs, samen met de zaalarts en ze gingen tegenover me zitten. Haar eerste vraag was of de vakantie leuk was! Daarna zei ze: "We hebben een dilemma"! Er ging meteen door mijn hoofd: "Wat nu? Is er een issue met mijn allergieën?".
En toen zei ze: "Je marker (CA125) is gezakt naar 465" en de Petscan van vorige week matcht met die daling. De opname van de nucleaire/glucose is iets minder dan op de scan van februari!
Ik had alles verwacht maar niet dit! In de afgelopen 2,5 jaar, sinds die uitzaaiingen er zitten, is het altijd in een stijgende lijn (wel langzaam) gestegen! Deze daling kon niemand aan zien komen! Mijn oncoloog en de zaalarts hadden er samen over gesproken en vonden het daarom geen geschikt moment om nu met de chemo te starten! Uiteraard sta ik daar ook helemaal achter. Ik weet in ieder geval, dat ik me met die chemo zieker ga voelen, dan hoe ik me nu voel! Uiteraard is mijn marker nog steeds veel te hoog en leef ik nog steeds met uitzaaiingen in mijn buik, maar nu krijg ik weer extra tijd en kwaliteit van leven zonder chemo! En daarmee wordt mijn leven voorlopig weer verlengd!
We weten natuurlijk niet wat die daling veroorzaakt, maar ik heb een idee dat het misschien komt, omdat ik niet meer snoep....?? Ik ben in maart bij een voedingsdeskundige geweest, omdat ik nog gezonder en fitter de chemokuur in wilde gaan! Ik heb handige tips gekregen om gezond en gebalanceerd te eten. Uiteraard hoort daar ook bij dat je geen suiker meer eet, waardoor ik ook ruim 7 kilo ben afgevallen! Daar ben ik erg blij mee! Ik weet dat er veel geschreven is over suiker en de slechte eigenschap dat het tumorcellen tot groei zou aanzetten... Voor zover ik weet, is dat niet keihard bewezen. Mijn oncoloog, zei ook dat ze er niet zo in gelooft en dat ik nu ook mijn hoop niet helemaal op een dieet moet vestigen, omdat het volgende keer weer kan stijgen. Maar goed, wie weet, werkt het in mijn lijf wel zo....? Bij mij gaat altijd alles anders dan bij een ander! Dus we zullen het zien! Over 3 maanden heb ik weer controle! Het zou toch fantastisch zijn, als mijn tumormarker nu nog verder zakt!!!

Volgende week heb ik een bel afspraak met mijn oncoloog, omdat er nog extra bepalingen gedaan zijn uit mijn bloed. Misschien komt er iets uit, wat de vermoeidheid kan verklaren. Zo niet, dan is het toch te wijten aan de tumorcellen in mijn lijf.

Je zult begrijpen, dat wij na dit nieuws super blij, maar ook flabbergasted waren! En hebben dit bericht dus ook weer met familie, vrienden en kennissen gedeeld.... ! Iedereen leeft ook altijd zo ontzettend met ons mee! Dat is echt super hoor en doet ons goed!

Wij kunnen nu dus weer een heerlijke zomer tegemoet zien! Wat zag het er tot gistermiddag heel anders uit dan nu.... Echt onvoorstelbaar....!
Ik ben en blijf dus voorlopig een medisch wonder, met een heel bijzonder lijf! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af!

Tot de volgende keer maar weer! En een heel fijne zomer voor iedereen!

Veel liefs,
Marianne

Biopt i.h.k.v. DNA onderzoek is afgenomen!

Lieve lezers,

Ik heb, deze maand, weer het e.e.a. meegemaakt en wil dat graag met jullie delen.

Woensdag 11 april, was ik voor controle naar de KNO arts. Ik had al een heel verhaal voorbereid, om niet weer een "Stroboscopie" te moeten ondergaan...! Want dat was de vorige keer echt verschrikkelijk! Eind mei, krijg ik weer en PET scan, dus ik dacht, laten we dat eerst maar afwachten... Als er niets meer in mijn keel te zien is op de volgende scan, dan hoef ik, althans dat vond ik zelf, ook niet onnodig door dat onderzoek heen.

Maar.... de arts zag dat toch anders! Zij stond erop om nog een keer te kijken! Toen heb ik wel meteen om een verdoving gevraagd en gelukkig ging het toen beter en was ik er veel sneller klaar mee! Er was niets op mijn stembanden te zien! Dus dat was goed nieuws!

Deze week is het biopt (CPCT-02) voor DNA onderzoek afgenomen. We moesten om 9 uur op de afdeling medische oncologie in het VU zijn (1,5 uur onderweg geweest, i.v.m. files...!). Eerst bloed laten prikken. Het is belangrijk om je stollingswaarden te laten prikken, omdat de kans op bloedingen, serieus aanwezig is. Ook werd er een speciaal buisje bloed afgenomen in het kader van het (experimentele) DNA onderzoek. In dat buisje zat een speciaal "goedje" wat mijn DNA in het bloed in tact houdt. En ik heb de formulieren ondertekend afgegeven, waarin ik toestemming geef om als proefpersoon te fungeren en om het onderzoek uit te laten voeren. Ook heb ik aangegeven, dat ik toestemming geef om alle bevindingen van het onderzoek te willen weten! Er bestaat namelijk een kans, dat er evt. andere ziektes gevonden worden.

Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht. Mijn naam stond al buiten op de kamer aangegeven en stond ook op mijn bed! Een goede voorbereiding is het halve werk...;-)! Ik had telefonisch doorgekregen, wanneer en hoe laat ik moest verschijnen en dat er een bed voor me geregeld was, maar verder kreeg ik geen uitleg, hoe het precies in zijn werk zou gaan. Ik ben zelf informatie gaan opzoeken en begreep dat je nuchter moest verschijnen (géén drinken en eten 3 uur vooraf)! Ook moest ik na de behandeling, een paar uur ter observatie blijven i.v.m. eventuele nabloedingen! De verpleging is echt ongelofelijk aardig! Ze stellen je meteen op je gemak (voor zover dat nodig is) en van de verpleegkundige Henk hoorde ik, dat hij niet precies wist hoe lang ik moest blijven, maar dat het wel 4 uur kon duren! Daar had ik dan weer géén rekening mee gehouden... ! Cees was bij me en was er op voorbereid dat hij lang moest wachten!

Mijn bloeddruk en pols werden gemeten en waren goed. Henk vond me heel relaxt met een pols van 54! Ik ben al zoveel gewend, dat ik me altijd wel goed kan ontspannen. Om 10 uur werd ik, lekker liggend op het bed, naar afdeling radiologie gebracht. Cees liep mee, maar had eigenlijk ook wel lekker op het bed vervoerd willen worden ;-)! Om 10.15 werd ik geroepen en kon ik lopend naar de CT scan. Mijn bed bleef in de wachtkamer staan. Cees mocht mee de ruimte in, om het gesprek met de arts aan te horen. Hij ging uitleggen, wat hij ging doen. Hij vertelde dat mijn oncoloog een voorstel gedaan had, om één van de tumoren (een lymfeklier in mijn buik), die op de PET scan telkens duidelijk zichtbaar is, te gebruiken om het biopt af te nemen. Deze tumor (slechts 1 cm) ligt tegen mijn holle ader aan, dus het blijft een riskante ingreep! De andere tumoren (lymfeklieren) liggen o.a. ook langs mijn buikslagader en zijn nog gevaarlijker om aan te prikken....!

De tumor bij de holle ader kon via mijn rug aangeprikt worden! Aan dat scenario had ik helemaal niet gedacht! Ik had me best wel zorgen gemaakt, omdat ik dacht dat ze de grootste tumorplek zouden gaan gebruiken voor het onderzoek en die zit onderin mijn buik (kleine bekken) rondom mijn darmen. Ik had me al afgevraagd hoe die naald via mijn buik dat tumorweefsel moest bereiken, zonder mijn darmen te raken! Die plek was absoluut uitgesloten, zei de arts, omdat je inderdaad niet om je organen heen kunt....

Wat het voor de arts in mijn geval nog lastiger maakt, is het feit, dat ik allergisch ben voor jodiumhoudende contrastmiddelen. Hij ziet dus geen gedetailleerd beeld op de scan, maar voornamelijk grijze "bollen" of vlakken, waarmee hij het moet doen. Gelukkig vertelde de arts, geen onnodige risico's te zullen nemen en als hij tijdens de ingreep dat idee zou krijgen, dat hij dan zou stoppen! Dat gaf me in ieder geval een heel goed en vertrouwd gevoel!

Ik kreeg van de 2 assisterende radiologen, de tijd om een goede houding, op mijn buik, op de scantafel te vinden, want ik moest toch heel lang op mijn buik kunnen stil liggen!! Niet mijn beste houding uiteraard, maar het is gelukt. Met mijn handen vooruitgestrekt op een kussen en mijn voeten op een steuntje, moest dat gaan lukken. Iedere handeling werd uitgelegd, zodat ik niet voor verrassingen kwam te staan. Cees mocht niet bij de ingreep blijven. Hij is weer teruggegaan naar mijn kamer op afdeling medische oncologie, waar ik na de ingreep weer teruggebracht zou worden.

Er werd eerst gestart met een CT scan van de huidige situatie, zodat dit vergeleken kon worden met de PET scan van februari, want in de tussentijd kon de situatie veranderd zijn.

Daarna ging ik telkens kleine stukjes heen en weer door de scan. De scan gaf met een laserstraal aan, waar de positie bepaald moest worden om de naald in te brengen. Er werd ook een grote pleister met een raster op mijn rug geplakt om te helpen om de positie te bepalen. Het werd echt uiterst secuur uitgevoerd. Toen dat punt bepaald was, tekende de arts een kruis op mijn rug en werd mijn huid, eerst gedesinfecteerd en met een prik, verdoofd. Qua pijn, viel het mee. Ik kreeg een operatielaken over mijn rug. De arts maakte een kleine incisie, om de naald in te brengen. Toen ging hij verder met verdoven, telkens met kleine stapjes, steeds dieper. Dat voelde soms venijnig, maar als je heel veel gewend bent, valt het echt wel mee. Toen ik goed verdoofd was, kon de arts de naald inbrengen en probeerde hij de tumor (in de lymfeklier) aan te prikken, maar de klier duwde hij met de naald weg, dus het lukte niet. Hij heeft de naald gedraaid en toen lukte het wel om erin te prikken. Er zijn 3 hapjes genomen. Ik heb een uur stil gelegen en kreeg enorme pijn in mijn nek...., verder ging het wel.

De arts was tevreden hoe het gegaan was. Hij heeft me na afloop de beelden van de scan laten zien, waarop duidelijk de naald in mijn lijf te zien is. Hij liet mij op de videobeelden zien hoe alles was gegaan! Ik zag vooral grijze vlakken, maar hij kon toch de tumor (slechts 1 cm) onderscheiden van de holle ader! Echt knap! Als hij iets te ver met de naald zou door prikken, dan had ik een bloeding gehad! Gelukkig is het goed gegaan.


Ik mocht van de scan tafel op mijn bed overstappen en moest toen 2 uur plat liggen en daarna nog 2 uur bedrust houden en nuchter blijven. De verpleegkundige, kwam om het uur mijn bloeddruk en pols meten en vragen hoe ik me voelde. Het ging goed! Cees is toch nog naar kantoor gereden, want ik moest toch blijven liggen. Dat leek mij beter. Ik heb een beetje liggen dutten en later nog een beetje gelezen. Om 16 uur, mocht ik eindelijk wat drinken en eten. Daarna mocht ik naar huis. Cees heeft me om 17 uur weer opgehaald.

De dagen erna, moest ik rustig aan doen en mag ik vooral niet (zwaar) tillen. Daar heb ik me goed aan gehouden. Ik heb weinig napijn gehad. Wel een beetje branderig, zeurderig gevoel op de plek waar de naald heeft gezeten. Maar dat was goed te doen. Ik was, de dagen erna wel heel erg moe.

Gisteravond heb ik Koningsdag alweer kunnen vieren! Het was erg gezellig en goed om de aandacht weer af te leiden ;-)!  Nu is het afwachten of de Pathaloog anatoom de biopten geschikt vindt voor het DNA onderzoek. Ik neem aan, dat als het niet bruikbaar is, ik dat binnenkort wel hoor... Dat ga ik nog even aan mijn oncoloog vragen. Als het wel bruikbaar is duurt het onderzoek 2 maanden!

Ik heb dit onderzoek vooral voor lotgenoten zo uitgebreid beschreven! Uiteraard is dit onderzoek voor ieder persoon anders, omdat het afhankelijk is van de positie waar de tumoren zich bevinden en waar de beste plek van aanprikken zit! Ik vond het wel een hele exercitie! Als ik niet de hoop had, dat er iets uit het onderzoek komt, waar ik zélf iets aan heb...., dan zou ik het eerlijk gezegd niet hebben laten uitvoeren.

Maar, ik heb de stille hoop dat, omdat bij mij alles anders verloopt dan bij de meeste lotgenoten, er bij mij een DNA afwijking gevonden wordt, waarvoor al medicatie beschikbaar is. Dus "fingers crossed"!!

Toen ik dinsdag nog in mijn ziekenhuis bedje lag, las ik het trieste bericht, dat er weer een "blog"-genoot is overleden.... Cato, huisarts en patiënt. Zij heeft er 9 jaar mee geleefd en is slechts 47 jaar geworden. Het blijft confronterend om telkens lotgenoten (met eierstokkanker), weg te zien vallen... Ik zal haar blog en de reacties op mijn blog missen...

Ik blijf, ondanks alles, toch van iedere dag genieten! Onze vakantie komt ook al in zicht... Lekker even opladen. Hoewel we hier natuurlijk ook een paar heerlijke zonnige dagen achter de rug hebben, met zomerse temperaturen!

Eind mei heb ik weer een volgende PET scan en daarna moet er nog een vervolg afspraak worden ingepland voor het starten met de chemokuren. Ik houd jullie op de hoogte!



Veel liefs,
Marianne

We zijn eruit! Chemo start na onze mei vakantie!

Lieve allemaal,

Ik zal eerst het goede nieuws met jullie delen! Ik heb geen uitzaaiingen in mijn wervels of botten! Dat was een enorme opluchting! Het puntje van mijn wervels, dat opgelicht was op de Petscan (dat wordt een "hotspot" genoemd), blijkt een ontsteking of irritatie te zijn van een aanhechtingsspier. Een zgn. "hotspot" wordt namelijk niet alleen zichtbaar bij tumoren (kankercellen), maar ook bij ontstekingen.
Mijn fysiotherapeut, behandelt die spier achter mijn schouderblad, nu al een aantal weken en het gaat al iets beter. Ik heb ook het advies gekregen om beter op mijn houding te letten. Bijvoorbeeld, door niet met gebogen schouders te zitten, want dan "hang" ik teveel aan die spier! Daarnaast heb ik ook een oefening gekregen, dus dat gaat wel weer goed komen!

Deze week was ik bij de KNO arts en kreeg een Stroboscopie, vanwege de "hotspot" die op de plek van mijn stemband gezien was. Als je met Google gaat zoeken naar Stroboscopie (dat heb ik pas na het onderzoek kunnen doen, omdat ik vooraf niet wist wat er gedaan zou worden), dan zie je een dame die rustig in de stoel blijft zitten, terwijl er een buis achterin haar keel wordt gebracht met een lichtje en camera. Zij kan dan op verzoek ook nog "iiiiiiii" en "aaaaaahhhh" zeggen! Fluitje van een cent! Althans bij haar wel! Ik weet niet hoeveel verdoving zij gekregen heeft, maar bij mij ging het heel anders! Ik kon mijn kokhals neigingen echt niet onderdrukken! Tijdens die kokhalsneigingen, werd mij dan ook gevraagd om "iiiiiii" te zeggen... Kansloos! Ik kreeg er totaal geen geluid uit!!! Gelukkig kreeg ik telkens weer even pauze, dan kon ik me weer focussen op een rustige (mond) ademhaling. Uiteindelijk heb ik via een spray een verdoving in mijn keel gekregen! Je hebt dan het gevoel dat je keel opzwelt, maar dat schijnt niet zo te zijn. In eerste instantie, kon ik het kokhalzen nog niet onderdrukken, maar eindelijk kwam er een moment dat het lukte om enig geluid uit te brengen en kon de arts een filmpje/foto maken! Het beeldscherm staat naast de stoel waar ik op zat, dus de arts kon direct laten zien dat er op mijn stembanden niets te zien is. Dat was dus goed nieuws! Ik heb nog wel een controle afspraak in april, omdat de "hotspot" volgens de KNOarts, meer in het gebied van kraakbeen van het strottenhoofd zit, dan op mijn stemband. Ik ga er maar vanuit, dat het bij een volgende scan niet meer te zien is....

Met m'n oncoloog heb ik woensdag een bel afspraak gehad. We hebben afgesproken dat het Biopt (van gezond- en tumorweefsel uit mijn buik), in het kader van experimenteel DNA onderzoek (CPCT-02) ergens eind april wordt afgenomen. Ik heb nog geen datum en weet ook nog niet precies hoe ze dat gaan doen. Daarover dus later meer informatie.
Na onze mei vakantie (10 dagen Portugal), krijg ik eerst weer een Petscan en daarna start ik met de eerste chemokuur (moet nog ingepland worden). Tijdens chemokuren, mag je niet in de zon, dus dat zou lastig worden in Portugal en ik vind vooral de voorjaarszon juist zo lekker! Niet te warm en voor mijn huid goed vol te houden. Ik heb woensdag nog een kop koffie in de tuin gedronken! Het was heerlijk weer! Daar kan ik enorm van genieten!
Dat zit er voorlopig niet meer in.... Het gaat dit weekend weer vriezen! Ik was vanmorgen naar de sportschool en voelde, op de fiets, hoe koud het alweer was! Dat is weer even omschakelen, maar ach..., het wordt evengoed wel weer Lente ;-)!

Ik deel nog even een foto met jullie van een wandeling die Cees en ik hebben gemaakt bij landgoed Elswout. Dat was eind februari en er was 's morgens, tot onze grote verrassing, sneeuw gevallen!
De dag ervoor liep ik er nog, met m'n vriendin Therese. Toen was alles mooi groen en scheen er een heerlijk warm zonnetje!
Misschien krijgen we dit weekend ook nog even sneeuw te zien... Wie weet!

 

De strandfoto heb ik gisteren gemaakt! Ik wandel tegenwoordig vooral over de boulevard, omdat ik tegen het mulle zand en de strand opgang opzie... Dat zijn van die signalen, dat mijn conditie, niet meer is, wat het is geweest! Maar gisteren, was het prachtig weer en een heel breed strand! Ik ben blij dat ik dit soort dingen, nog lekker kan doen! 
Dus we blijven de dag plukken en gaan straks de strijd gewoon weer aan!

Wordt vervolgd....

Goed weekend allemaal!

Liefs,
Marianne

Chemokuren in aantocht.... Marker gestegen naar 550!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 maanden geleden, dat ik mijn laatste blog schreef! Maar, zoals jullie van mij gewend zijn, is geen bericht goed bericht!
Ik had eigenlijk tot mijn geplande controle in april niets willen schrijven...., maar helaas, ik heb toch eerder de oncoloog moeten bellen, omdat mijn klachten toenemen.
Het moment van moeten ingrijpen, wat al heel lang in mijn achterhoofd zit, gaat nu toch echt dichterbij komen... Ik leef intussen alweer ruim 2 jaar, met uitzaaiingen in mijn buik en leef een vrij gewoon leven. Dat is bij eierstokkanker heel bijzonder!! Iedere maand en ieder jaar is er weer 1!
Ik ben in 2018 alweer mijn 18e overlevingsjaar ingegaan!!! Dat kunnen maar weinig lotgenoten na vertellen en daarvan ben ik me heel erg bewust!

De reden dat ik de oncoloog heb gebeld is als volgt: Rond oudjaar, was ik vreselijk verkouden en heb daardoor een paar weken flink gehoest. Ik heb sinds die tijd, een heel pijnlijke plek tussen mijn schouderbladen, op mijn rug-/nekwervel. Maar nu hoest ik allang niet meer en die pijnlijke plek blijft en dat vind ik vreemd. Daarnaast merk ik dat alles me steeds meer energie kost. Als ik een wandeling heb gemaakt en een paar boodschappen heb gehaald, ben ik echt doodmoe! Maar ook als ik bijvoorbeeld mijn haar gewassen en geföhnt heb, ben ik doodmoe.... Ik krijg ook meer last van steken in mijn buik, in mijn zij etc. Al wekenlang kan ik sommige oefeningen bij yoga niet meer doen, omdat ik dan teveel in elkaar gedrukt zit met mijn buik en dat voelt echt niet lekker. Al die dingen bij elkaar genomen, gaf het me geen goed gevoel om tot april te gaan wachten. Terwijl het op mijn eigen verzoek was, om pas in april af te spreken.... Maar goed, de oncoloog heeft altijd gezegd, dat ik moet bellen, als ik klachten heb.
Ik kon vrij snel bij mijn oncoloog terecht en heb de week ervoor mijn bloed laten prikken. Mijn marker (CA125) was gestegen naar 550! Om even een vergelijk te geven, voor de operatie van de uitzaaiingen in 2014 was mijn marker 297. Na die operatie was hij tot 24, ruim onder de grens van 30 gedaald. Dat cijfertje zegt niet altijd exact iets en bij sommige lotgenoten reageert het zelfs helemaal niet! Maar in mijn geval, betekent het in ieder geval dat de uitzaaiingen toenemen. De overige lab uitslagen, nieren, lever, HB, schildklier etc. zijn goed!
Vorige week heb ik weer een PET-scan gehad en afgelopen woensdag de 21e kregen we de uitslag!
Ik was bang voor metastasen in mijn wervels, maar dat is door de nucleair geneeskundige, niet geconstateerd. Ik vertelde dat ik me best zorgen maak, omdat die plek pijn blijft doen. Toen mijn oncoloog de scan er bij nam, viel haar wel op, dat het puntje van mijn rug-/nekwervel die ik als pijnlijk aangeef, op de scan opgelicht is! Volgens haar lijkt het eerder op een ontsteking of irritatie. Het ziet er nl. qua vorm goed uit en het vormt geen bedreiging voor het bot. Als het wel een uitzaaiing is, dan verwacht zij niet dat het zich anders gaat gedragen dan de overige uitzaaiingen en levert het (op dit moment) geen gevaar op voor het bot. Mijn oncoloog heeft de radioloog wel gevraagd om hier nog een keer goed naar te kijken en ook gevraagd of er evt. nog ander (duidelijker) beeldmateriaal te maken is, omdat een Pet-scan niet heel erg duidelijk beeld geeft. Dit moet dan wel een scan zijn waarvoor geen contrastmiddel nodig is. Dit in verband met mijn heftige allergie voor jodiumhoudende contrastmiddelen! De reactie van de radioloog moet ik nog krijgen, dus dat is afwachten.

De plek, die al 2 jaar onderin mijn buik zit (bij mijn darm, in het kleine bekken), is in omvang toegenomen. Dat had ik wel verwacht, vanwege de toenemende klachten en de gestegen tumormarker. De overige 3 klieren langs mijn buikslagader zijn ongeveer gelijk gebleven. En er werd ook iets verrassends ontdekt, mijn linker stemband licht op! Mijn oncoloog verwacht er niets van, maar stuurt me toch door naar de KNO arts! Ik krijg daar nog een oproep voor. Hij of zij zal moeten kijken, of er iets afwijkends te zien is! Ik voel niets, heb geen keelpijn en ben ook niet hees! Mijn keelamandelen zijn er op mijn 18e jaar al uit gehaald... Ik ben dus heel erg benieuwd wat de KNO arts ziet of liever, NIET ziet... !!

Verder heeft mijn oncoloog met collega's overleg gehad, wat we nu het beste als behandeling kunnen inzetten. De eerstelijns behandeling bij Eierstokkanker is chemotherapie met Carboplatin en Paclitaxel (Taxol). Omdat ik 17 jaar geleden voor het laatst die kuur heb gehad, is nu het voorstel om met Carboplatin en Caelyx te starten. Ik zou ook nog kunnen kiezen voor nog een keer Carboplatin met Taxol, maar het is allemaal troep, dus het maakt mij in wezen niet zo uit....  Het vervelende is, dat we niet weten of het iets gaat doen.... Tegenwoordig geeft men, bij de eerste lijn behandeling, eerst 3 chemokuren, dan weet je ook of dat wat doet, dan de operatie (verwijdering van o.a. baarmoeder, eierstokken, vetschort) en dan weer 3 chemokuren. Bij mij is in december 2000, alles operatief verwijderd en toen kreeg ik aansluitend (preventief) 6 chemokuren. Mijn marker was voor de operatie bijna 1000 en na de operatie 87. We weten dus niet of die marker, zonder toepassing van die chemokuren, uiteindelijk ook onder de grens van 30 gezakt zou zijn. Feit is dat mijn marker  na de operatie en chemokuren 8 jaar lang, onder de 30 grens is gebleven! De vraag die niet beantwoord is, is in welke mate de chemokuur hierin een rol heeft gespeeld. Wat dat betreft is er dus veel onzekerheid...!

Omdat ik helaas voor veel dingen allergisch ben, gaan we eerst een kuur proberen met alleen het middel Carboplatin. Dat is iets milder dan een kuur met twee middelen. Ik zal opgenomen worden, om me goed in de gaten te houden vanwege die allergieën.
Ik wil ook meedoen met DNA onderzoek (CPCT-02). Hiervoor wordt een biopt afgenomen van tumor- en gezond weefsel. Hiermee wordt op breed vlak mijn DNA onderzocht op afwijkingen/mutaties. In de toekomst wil men er naar toe, om alle kanker patiënten gericht te kunnen behandelen, n.a.v. dat weefselonderzoek. Ik hoop natuurlijk dat er al iets "op de plank ligt" wat voor mij bruikbaar is! Daarmee krijg ik dan weer geleende tijd! Na de chemokuren wordt er dan weer een biopt afgenomen en dan kunnen ze kijken hoe de reactie van de kuur op de cellen is geweest. Het duurt ongeveer 8 weken, voordat ik de uitslag krijg van het DNA onderzoek. Omdat dit een experimenteel onderzoek is, kan ik pas deelnemen als ik Ja zeg tegen een chemokuur... Ik moet namelijk meedoen met een standaard behandeling en kan daarnaast dan iets experimenteels doen. Dat is een beetje dubbel allemaal, maar zo zijn helaas de protocollen...

Mijn oncoloog is nu, zoals zovelen, naar de wintersport! Ik hoop dat ze heelhuids terugkomt, want ik ben zo super blij met haar! Ze denkt altijd heel goed mee en ik heb alle vertrouwen in haar. Ze is ook super eerlijk, door te zeggen, dat ze het ook niet altijd weet. En vooral in mijn geval omdat ik een laaggradig type 2 heb... Daardoor groeit het langzaam. Dat is natuurlijk een voordeel, maar omdat het veel minder voorkomt, is er ook geen onderzoek voor handen en is het een beetje gokken, of dingen gaan werken.... We hebben afgesproken dat ik mijn oncoloog na de vakantie bel en laat weten of ik met chemo wil starten en zo ja, wanneer. We hebben de tijd, omdat het langzaam groeit, maar ik voel me nu ook nog fit en kan in deze conditie een chemo beter aan. Ik denk dat veel langer wachten ook een risico mee brengt, dat mijn conditie dan nog meer achteruit gaat en het risico op evt. nieuwe uitzaaiingen.... Het blijft een lastige beslissing..., maar ik weet al heel lang, dat dit moment een keer ging komen. Uiteraard bespreek ik dit ook samen met mijn schatje, Cees. Het is mijn lijf, maar ook ONS leven en ik vind dat wij er samen achter moeten staan bij iedere beslissing die genomen wordt. Hij heeft nu ook het gevoel, dat we niet te lang moeten wachten.

Maar ondanks alles, blijf ik wel lachen hoor! En we genieten ook samen van iedere dag! Cees en ik zijn woensdag na het ziekenhuis, lekker uit eten geweest op het strand! We hebben heerlijk gegeten en het was ook even goed voor de afleiding!
Met dit heerlijke koude zonnige weer, hebben we vanmiddag ook lekker gewandeld! Iets korter, dan ik een aantal maanden geleden deed, maar dat maakt het genieten ervan niet minder!
Vanmorgen ben ik weer gaan sporten met Monique en Cisca! Van die gezellige 55+ fit les van Anja, krijg ik echt energie! En de oefeningen die niet lekker voelen, doe ik iets minder of niet mee! Aansluitend drinken we een bakkie koffie en zo begint het weekend, gezellig! Zo lang ik dat kan blijven doen, hoor je mij niet klagen :-)!

Begin maart, na de vakantie van mijn oncoloog, contact ik haar en dan hoor ik wanneer alles ingepland gaat worden.... In de tussentijd hoop ik jullie ook op de hoogte te brengen van wat de KNO arts heeft gezegd.

Bedankt iedereen voor het meeleven, duimen etc. En ook lief dat jullie aan Cees denken...., want voor hem is het misschien nog wel een lastiger proces om mee te maken.... Althans, dat denk ik altijd, omdat hij er machteloos naast staat! Gelukkig ben ik een bikkel en kan ik ook wel "wat hebben"! Dat maakt het voor hem ook iets makkelijker.

Ik weet dat veel lotgenoten mijn blog volgen.... Ik wens jullie allemaal veel sterkte en kracht! Houd hoop en Carpe Diem!

Wordt vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne