woensdag 18 oktober 2017

De uitzaaiingen groeien gestaag, marker opgelopen naar 434...

Lieve allemaal,

Weer 3 maanden voorbij... Wat gaat de tijd toch snel! In de afgelopen 3 maanden is mijn marker weer met 100 opgelopen! Ik was niet verrast, omdat ik het had verwacht. Ik had vooraf al bedacht en ook met Cees besproken, dat het me beter lijkt om minder of geen controles meer te hebben. Want wat heb ik er aan, om te weten dat het cijfer oploopt en ik me nog te goed voel om in te gaan grijpen? Ik heb het met mijn oncoloog besproken en zij staat er helemaal achter en stelt voor om direct aan de bel te trekken als ik ernstige klachten krijg. We hebben over een half jaar een afspraak gemaakt om weer bloed te laten prikken en eventueel in juli weer een scan te laten maken. Maar als ik me (naar omstandigheden) goed blijf voelen, dan kan ik die afspraak in april 2018 ook nog verzetten. Omdat mijn verloop, zo uitzonderlijk is, heeft mijn oncoloog ook niet zoveel middelen voor handen om me nog te behandelen. Een chemokuur met 1 medicijn (monotherapie): Carboplatin is eventueel een optie. Uiteraard weten we niet of het de uitzaaiingen gaat aanpakken, dat blijft een gok. Ook weten we niet hoe ik erop ga reageren met al mijn allergieën. In 2001 heb ik ook Carboplatin, samen met Taxol gehad, toen ging het redelijk goed, maar dat is geen garantie voor de toekomst. Een andere optie is een experiment (CPCT-02), waarbij een biopt wordt afgenomen van mijn tumorweefsel om te onderzoeken, wat voor een fouten ik in mijn DNA heb. Tumorweefsel heeft de eigenschap om te veranderen. Het is dus bij dit onderzoek belangrijk om een DNA profiel te kunnen bepalen. Dan zouden eventueel gerichte medicijnen/behandelingen kunnen worden toegepast. Ik kan helaas niet nu al een biopt laten afnemen, om dat te laten onderzoeken! Dat kan pas, als ik een behandeling ga starten. Ik zou aan dat wetenschappelijk onderzoek sowieso graag deelnemen. Als ik er zelf niet meer mee geholpen kan worden, dan kan ik er in ieder geval anderen voor de toekomst mee helpen. Maar, omdat de meeste behandelingen ervoor zorgen, dat ik me niet beter ga voelen, kies ik ervoor om voorlopig niets te doen. Ik heb nu nog voldoende kwaliteit van leven. Zodra ik teveel klachten of pijn krijg, is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. Dus we blijven hopen, dat ik me nog een hele tijd goed blijf voelen! Dan kunnen we van het leven blijven genieten!

Genoten heb ik o.a. eind augustus van een paar dagen met mijn vriendinnen, Merel en Leontine bij onze vriendin Sandra die in Arzier, Zwitserland woont! Het vliegticket kreeg ik van hen aangeboden op mijn verjaardag vorig jaar! We hebben veel gedaan in die paar dagen. We zijn de loopbrug Glacier 3000 over gelopen op enorme hoogte! Echt spectaculair! En daarna zijn we over de gletsjer gelopen. Hoewel het was meer glijden en glibberen, want het was zo warm, dat er allemaal beekjes over het ijs ontstonden....! De rit er naar toe, is ook echt prachtig! We zijn de volgende dag met een boot vanaf Nyon, over het meer van Geneve, naar Yvoire in Frankrijk gevaren en hebben daar geluncht! Een super leuk en pittoresk dorpje! En we hebben de laatste dag een wandeling gemaakt in het bos, achter Sandra haar huis! Voor mij de laatste keer, zo'n lange wandeling! We zijn 3 uur onderweg geweest! Ik was echt doodmoe toen we thuis kwamen! Het was vermoeiend, maar ook heel erg leuk en gezellig!












Vorige week zijn Cees en ik thuisgekomen van een heerlijke vakantie in Zuid Spanje, Andalusië! Dat zijn echt momenten waar we enorm van genieten! We zijn 2 weken weg geweest. De eerste week in een B&B tussen Nerja en Frigiliana en de tweede week in Alhaurin el Grande. Ook weer in een B&B die fantastisch in de bergen ligt. Dus heerlijk rustig en een mooi uitzicht! We hadden een heerlijke auto gehuurd en hebben ca 1000 km gereden. Naar o.a. Granada, Cordoba, Ronda en Malaga. We hebben dus behoorlijk wat gezien en zijn onder de indruk hoe prachtig Zuid Spanje is! Het was een prima afwisseling van rust (lekker bij het zwembad) en dingen bezichtigingen. En heerlijk natuurlijk om er samen zo volop van te kunnen genieten!

 
We kijken nu al uit naar het maken van plannen voor volgend jaar! Want vooruit plannen geeft me het gevoel dat we nog een toekomst hebben! Dat is beter, dan teveel stil te staan bij het vooruitzicht, dat ik een keer voor de moeilijke keuze kom te staan, dat er iets moet gebeuren, of dat er niets meer te doen is.... Het liefst zou ik een knop willen omzetten en net doen of ik geen kanker heb. Helaas is dat niet mogelijk. Ik ben me er altijd van bewust. Ook omdat ik dagelijks geconfronteerd wordt met (gelukkig nog zeer goed te hanteren) klachten.



 
Tijdens onze vakantie, kreeg ik het trieste bericht, dat er weer een lotgenoot Daphne, is overleden....
Zij heeft 7 jaar met eierstokkanker geleefd en veel behandelingen doorgemaakt. Ze is 58 jaar geworden... We hadden al jaren contact, via onze wederzijdse blogs. Ze had zelfs een link naar mijn blog, op haar blog gezet. Sinds vorig jaar ging het slechter en kregen we steeds frequenter contact. Ik ben vorige week naar haar afscheid geweest....  en zal haar missen...! Het blijft confronterend om lotgenoten te verliezen.

Des te meer realiseer ik me, hoe bijzonder het is, dat ik er nog steeds ben! En dat gevoel laat ik vooral overheersen! Want nu kan ik, zolang ik mijn activiteiten maar doseer, een goed en fijn leven hebben! En met zo'n lieve en gezellige man aan mijn zijde, lukt dat fantastisch!

Dit weekend hebben we enorm kunnen genieten van uitzonderlijk goed weer! Door orkaan Orphelia bij Ierland, werd warme lucht vanuit Spanje onze kant op gestuwd! Dat was echt een cadeautje! We hebben ook heerlijk gewandeld in de Amsterdamse waterleidingduinen en enorme groepen spreeuwen zien "dansen" in de lucht! 

Zaterdag hebben we ook met onze boys, Roeben en Remy, gezellig gegeten bij de Italiaan! We hebben de vakantie verhalen verteld en ook een beetje Cees zijn verjaardag gevierd, omdat hij tijdens onze vakantie jarig was. Het is heerlijk om te zien en te horen, dat het zo goed met ze gaat! Ze hebben beiden plezier in hun werk, dat is fijn om te zien! Dit zijn o.a. de simpele dingen van het leven die ons gelukkig maken!

Ik wens iedereen een leven waarbij je heel bewust leeft! Geniet ervan en pluk de dag! Voor lotgenoten veel sterkte in de strijd! Geef de hoop niet op! Kijk naar mij! Soms zijn er uitzonderingen op de regel.... :-)!

Veel liefs,

Marianne

woensdag 19 juli 2017

Uitslag Pet-scan: weinig verandering te zien! Tumor-marker opgelopen naar 333!

Lieve allemaal,

We zijn weer bij mijn oncoloog geweest voor de uitslag! De Pet-scan laat dezelfde plekken zien: links onderin mijn buik zitten uitzaaiingen rondom mijn darm. En 1 of 2 klieren met uitzaaiingen zitten langs mijn buikslagader. Het positieve van de uitslag is, dat er in ieder geval geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen!
De groei van die uitzaaiingen is ook nog niet heel erg waarneembaar op de scan. Positief aan dit verhaal is dat het in 1 jaar tijd, niet heel veel groter is geworden! Dat er groei zit, is wel duidelijk, omdat mijn tumor-marker blijft oplopen... Vorige keer was het 256 nu 333! Die stijging, kan ook in hele kleine cellen zitten, die nog niet goed waarneembaar zijn op de scan. Deze uitslag is weer heel bijzonder! Normaalgesproken, groeien uitzaaiingen namelijk sneller! Ik blijf mijn oncoloog telkens verbazen! Ze zei ook, dat ik sinds mijn 1e recidief alweer 5 jaar verder ben! Wij kennen elkaar intussen alweer 5 jaar en dat is ook heel bijzonder, want helaas overlijden nog steeds, de meeste vrouwen met eierstokkanker binnen 5 jaar...

Stichting Olijf (voor vrouwen met gynaecologische kanker) schreef in 2015: "Het sterftecijfer als gevolg van eierstokkanker blijft schrikbarend hoog. Zeven op de tien vrouwen die de diagnose eierstokkanker krijgen, komen te overlijden binnen tien jaar. In dit sterftecijfer is de afgelopen 25 jaar geen verbetering opgetreden. Omdat de symptomen van deze sluipende ziekte veelal vaag zijn, wordt eierstokkanker meestal pas in een laat stadium ontdekt. Om die reden heeft deze ziekte de twijfelachtige bijnaam, ‘Silent lady killer’, en is 26 september 2015 uitgeroepen tot Dag van Eierstokkanker."

Vorige week is helaas weer een lotgenoot op 54 jarige leeftijd overleden.... Zij heeft 4 jaar gestreden....Wij hadden via een lotgenoten groep veel contact met elkaar. Marja, stond ook heel positief en realistisch in het leven! Wij hadden een goede klik, al was het "slechts" virtueel. Haar overlijden is heel erg verdrietig en ook confronterend... Uiteraard is het voor haar partner en kinderen veel erger om zonder haar verder te moeten leven....

Ondanks alles, voel ik mij nog steeds goed. Zolang ik alles maar met mate doe, gaat het prima! Iets teveel inspanning, zorgt ervoor dat ik soms een misselijk gevoel krijg, of dat ik extra moe ben. Ik zorg dat ik conditie blijf, door te wandelen en te fietsen. En in de sportschool ga ik geregeld naar yoga en/of fitness. Daar voel ik me goed bij en ik blijf goed naar mijn lijf luisteren! Zo lang ik me zo goed voel, wil mijn oncoloog nog niet ingrijpen en wij staan daar helemaal achter!
Als de plek rondom mijn darm groter wordt, zou ik darmproblemen kunnen krijgen, omdat de tumor er tegenaan drukt. Zodra die klachten toe gaan nemen, moeten we wel ingrijpen.

We hebben wel alvast besproken, wat voor behandeling ik dan krijg. Dat zou dan monotherapie worden. Dat is chemotherapie, bestaande uit 1 middel (Carboplatin) i.p.v. 2 verschillende middelen tegelijkertijd. Bij eierstokkanker is het gebruikelijk om Carboplatin in te zetten met Taxol. Die kuur heb ik voorheen (in 2001 dus 16 jaar geleden!!!) ook doorstaan. Taxol komt van de Taxus struik en is zeer giftig! Daar krijg je dus de meeste bijwerkingen, zoals kaalheid, van. Als je alleen Carboplatin krijgt, word je niet kaal en zijn de bijwerkingen iets minder heftig. Nu maar hopen, dat die therapie, voorlopig op de plank kan blijven liggen en ik voorlopig geen heftige klachten krijg...!!!

Ondanks dat het soms best lastig is, om met de wetenschap van naderend "onheil" te moeten leven, blijven wij dus "gewoon" maar genieten van elkaar en van de mooie dingen van het leven! We vinden het heerlijk om lekker een strand- of duinwandeling te maken, af te spreken met familie en vrienden etc. Ik kan ook enorm van de planten in ons voor- en achtertuintje genieten! Het mooie is, dat wij door deze hele situatie veel bewuster leven en genieten! We gaan nu weer nadenken over een volgende vakantie in september/oktober, heerlijk!
Half oktober heb ik weer de volgende controle. Daarvan zal ik dan weer verslag doen!

De vakanties zijn in volle gang! Vrijdag a.s. gaat het bij ons (Noord) ook van start! Ik wens iedereen een fantastische zomer en een fijne vakantie! En voor alle lotgenoten ook veel kracht en sterkte!

Veel liefs,

Marianne



dinsdag 27 juni 2017

Nog een paar weken.... Dan heb ik weer uitslag van een PETscan!

Hoi allemaal,


Na de laatste controle, heb ik mijn blog niet meer bijgewerkt. Ik heb, wat mijn gezondheid betreft, ook niet zoveel nieuws te melden.
Ik voel me naar omstandigheden nog steeds goed. Zo lang ik afspraken doseer en niet teveel hooi op mijn vork neem, gaat het prima! Soms wat steken in mijn buik, maar allemaal te hanteren en niets vergeleken met de klachten van veel lotgenoten!

Geestelijk is vaak wel een ander ding.... De PETscan is namelijk weer in aantocht (3 juli a.s.) en we krijgen half juli weer de uitslag van mijn oncoloog, daardoor word ik altijd wat nerveuzer.... In de 3 maanden dat ik geen controle heb, kan ik het, ondanks dat het altijd in mijn hoofd zit, redelijk opzij zetten! Maar het ontneemt me niet van mijn gave om toch, of misschien wel JUIST, heel erg van het leven te genieten!
Vooruitplannen blijft wel lastig... We wachten bijvoorbeeld met het plannen van de volgende vakantie, tot de uitslag van de PETscan weer bekend is. Dan krijgen we namelijk te horen, hoe ik er voor sta en of er eventueel ingegrepen moet worden.... En zo ja, hoe?

Over vakantie gesproken; In mei zijn we 10 dagen naar Portugal (Tavira) geweest! Het was heerlijk! Niet te heet, gemiddeld 24 graden en heerlijk rustig! We hebben enorm genoten van het heerlijke eten, het strand, een beetje met de auto toeren, wandelen etc. Die momenten, zouden eeuwig mogen duren!!
Maar helaas..., de VUT regeling is afgeschaft, dus mijn lieve Cees, moet nog heel lang door buffelen....


Bij thuiskomst, was het nog steeds heerlijk weer, dus we hebben ook nog op "ons" Zandvoortse strand volop kunnen genieten! Sowieso de laatste weken, valt er wat het weer betreft, niets te klagen! Ik ben nog nooit voordat de zomer begon, zo vaak naar het strand geweest! Daar kan ik enorm van genieten en helemaal tot rust komen!

Half juli zal ik de uitslag van de PETscan met jullie delen! Wordt dus weer vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne






zondag 16 april 2017

Teleurstelling.... Marker van 148 naar 256 gestegen! Hormoontherapie werkt dus niet....





Lieve allemaal,

Deze week hebben we de uitslag gekregen van mijn tumormarker (CA125). Helaas hadden we deze forse stijging niet zien aankomen.... Maar wat kun je, bij een onvoorspelbare ziekte als kanker, wel zien aankomen...? Die ervaring heb ik in de afgelopen jaren wel opgedaan. Ik voelde me niet veel anders, voordat ik bij de oncoloog naar binnen liep, dan toen ik met het nieuws van de gestegen marker van 256, naar buiten liep! Ik voel dezelfde fysieke, maar nog heel goed te hanteren, ongemakken als daarvoor. Ik voel dus geen toename van bijvoorbeeld benauwdheid, of vermoeidheid of pijn etc. Dus in mijn gedachte zou het stabiel gebleven kunnen zijn, maar helaas...

Ik kan direct stoppen met het slikken van Anastrozol pillen, omdat uit de forse stijging van de tumormarker blijkt dat de hormoontherapie niet werkt. Het voordeel is dat ik dan wel van de bijwerkingen van die pillen af ben... Dus hopelijk weer minder gewrichtspijnen, minder opvliegers en zo nog wat ongemakken. Dat zal niet direct merkbaar zijn, maar ik verwacht over een week zeker verschil te merken! Tot zover het fysieke deel.

Geestelijk ligt het anders, want met het "zwaard van Damocles", leef ik (en Cees natuurlijk ook...!) al jaren boven mijn hoofd. Nu voelt het wel, alsof het dichterbij komt... Maar vervolgens spreek ik mijzelf toe en zeg: "Laat je jezelf nu beïnvloeden door een cijfer"? Natuurlijk wel een beetje, want in al die jaren is bij mij wel duidelijk, dat een stijging van de tumormarker, wel degelijk een signaal is van de groei van uitzaaiingen! Maar ondanks dat, voel ik mij naar omstandigheden nog goed! Ik zorg dat ik fit blijf, door te blijven bewegen, afwisselend en gezond te eten en zorg dat ik zo min mogelijk stress ervaar. Ik moet bijvoorbeeld afspraken doseren en zorgen dat ik een relaxed leven leid, want daar voel ik me goed bij. Daar ga ik dus gewoon mee door, meer kan ik niet doen. En uiteraard blijf ik positief! Dat is geen verdienste hoor, dat is gewoon zoals ik altijd ben geweest! Cees zegt altijd; dat bij mij het glas half vol is en nooit half leeg! En zo ervaar ik dat ook!

We hebben met de oncoloog afgesproken, dat we over 3 maanden (half juli), weer mijn marker laten prikken en ook weer een PETscan maken. Afhankelijk van die uitslag, bespreken we dan weer met mijn oncoloog, wat we gaan doen.
Het feit, dat je zoals ik, alweer jaren met een recidief leeft, zorgt ervoor dat ik me niet meer zo heel erg angstig maak over het afwachten de komende maanden. Met een beetje geluk, blijven mijn cellen zich "laaggradig" gedragen, zoals ze al jaren doen! Dat betekent, dat ze langzaam groeien. Daardoor heb ik ook iedere keer de tijd om het rustig te bekijken en af te wachten, voordat we gaan behandelen. Want voor behandelingen zijn meestal de middelen, erger dan de kwaal.... Nu kies ik vooral voor uitstel en kwaliteit van leven. Uiteraard zal er een moment komen, dat ik meer klachten ga krijgen. Vooral als de tumoren groter worden en tegen organen gaan aandrukken etc. Dan is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. We hopen, dat we dan niet te laat zijn...., dat blijft een dilemma, maar daar kan niemand antwoord op geven!

Dus we genieten gewoon weer van de dag en leven dan weer toe naar half juli!
Om een voorbeeld te geven; deze week ben ik met een paar vriendinnen naar de voorstelling "Opvliegers in de sneeuw" geweest in het De La Mar theater in Amsterdam! Heerlijk om weer een avondje lekker te lachen om de zeer herkenbare voorvallen van vrouwen in de overgang ;-)!
Gisteren hebben we een heerlijke middag en avond gehad, o.a. met mijn neef en zijn vrouw uit Australië! Hij is 1 week ouder dan ik en we zijn beiden, van Nederlandse ouders en in Australië geboren! We hebben met elkaar, ook met mijn zus, zwager en mijn nicht en haar vriend een heel gezellige avond gehad! We hebben heerlijk gegeten bij Specktakel in Haarlem!

Vanmiddag hebben we bij ons thuis een gezellige Paasbrunch gehad met mijn schoonmoeder en (stief) zoons. Daar genieten we dan ook volop van!

Volgende maand gaan we lekker 10 dagen naar Portugal! Om maar even een voorbeeld te geven, hoe wij de dag plukken! En dat hopen we nog lang te kunnen doen.

Ik wens iedereen nog fijne Paasdagen! En hoop voor mijn lotgenoten, dat ze zich goed genoeg voelen om er ook van te kunnen genieten!



 

Wordt vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne
 

vrijdag 20 januari 2017

Goed Nieuws! De groei van de uitzaaiingen zijn afgeremd, dus stabiel....!

Lieve allemaal,

Maandag 16 januari jl. zijn mijn schatje (zo noem ik Cees altijd ;-) en ik, samen naar het VUmc gereden.... Best gespannen mag ik wel zeggen. Want wat kun je verwachten? De eerste hormoonremmer, Tamoxifen had niets gedaan, dus zou deze andere pil, Anastrozol, wel de groei afremmen? Mijn marker was flink doorgestegen, dus we hadden beiden verwacht dat er nieuwe plekken op de scan te zien zouden zijn, of dat de huidige plekken groter zouden zijn geworden. We hielden wel de hoop, dat mijn tumormarker afgeremd zou zijn...

Een Britse psycholoog heeft, tot overmaat van ramp, ook nog "Blue Monday" in het leven geroepen; "De meest deprimerende dag van het jaar ...."! En laat dat nou net op maandag 16 januari zijn! De lucht was overigens wel Blue, maar dat bedoelde de bewuste Brit niet met "Blue"!

We werden door een andere oncoloog geroepen en kregen te horen, dat mijn vaste oncoloog ziek naar huis was gegaan.... Pfff..... "Ook dat nog", denk je dan!
Gelukkig was dit ook een erg aardige vrouw en ze zei direct dat ze goed nieuws had, want ik was stabiel!!
We vielen beiden stil..... en Cees vroeg meteen hoe ze dat bedoelde? De scan van december was nagenoeg gelijk met die van juni 2016! Dus de uitzaaiingen zijn niet verder gegroeid! Mijn marker was zelfs van 158 naar 148 gezakt! Wij waren echt "flabbergasted"! Dit hadden we niet verwacht! Ik had nog wel de vraag hoe het zat met mijn marker die in het AVL geprikt was in november en toen op 205 uitkwam!
Er kan altijd wat afwijking zitten, tussen verschillende laboratoria. Maar we kunnen ook aannemen, dat de marker dus verder gezakt is, door de Anastrozol! Er waren nog veel meer dingen in mijn bloed onderzocht, leukocyten, trombocyten, lever etc. Dat zag er allemaal goed uit, dus we waren echt heel erg blij met dit nieuws!

Ondanks het feit, dat ik niet meer kan genezen en uitzaaiingen in mijn buik heb, kon je ons echt niet gelukkiger maken met dit nieuws! Misschien blijft dit middel wel een paar jaar de boel afremmen! Dat zou toch fantastisch zijn?! Als ik me zo blijf voelen als nu, dan wil ik echt nog heel lang van het leven samen met mijn schatje blijven genieten!! Dus blijf vooral allemaal duimen, kaarsjes branden en bidden.... Het heeft tot nu toe steeds geholpen!

Ik ga dus gewoon weer verder met genieten van iedere dag!! De afgelopen dagen heb ik enorm genoten van de, prachtig door witte rijp gekleurde, natuur!  Een paar foto's wil ik hierbij met jullie delen.
Het weekend schijnt ook nog zonnig en koud te blijven! Dan kunnen we lekker samen gaan wandelen!

Eind maart krijg ik een Dexascan ivm osteoporose. Dit komt bij ons in de familie voor, waardoor de kans groter is, als je geen oestrogenen meer aanmaakt, dat je er ook last van krijgt. Die Dexa scan stelt gelukkig niets voor...! Daarvoor hoef je geen voorbereidingen te treffen en het duurt slechts ca. 20 minuten. Ik laat dan meteen mijn bloed weer prikken, op de CA125, tumormarker. De uitslag krijg ik in April. Dus nu heb ik even een paar maanden rust. Heerlijk!

Bedankt allemaal weer voor het meeleven! Alle lotgenoten wens ik weer veel sterkte in de strijd! Houd hoop! Vooral in de Academische ziekenhuizen, wordt steeds meer gekeken en ingespeeld op persoonlijke omstandigheden! Dat is een heel goede ontwikkeling voor de toekomst!

Fijn weekend en tot horens!

Lieve groetjes,

Marianne