Ondanks nieuwe uitzaaiingen, ook hoopvol nieuws!

Lieve allemaal,

Bedankt weer voor alle reacties en jullie medeleven!

Gelukkig zijn alle onderzoeken weer achter de rug! De coloscopie, was ondanks het slaapmiddel (roesje) wat ik kreeg, vreselijk pijnlijk! Ik heb echt alles gehoord, wat de dames bespraken en heb liggen kermen van de pijn! Als ik het nog eens zou moeten meemaken, dan vraag ik een dubbele dosis slaapmiddel! Het goede nieuws was, dat ze niets verontrustends, zelfs geen poliep, in mijn darmen hebben gevonden!

Donderdag had ik de punctie van de klieren in mijn hals. De arts had moeite om die klieren op de echo te zien. Het is namelijk een kleine klier, maar ik voel hem wel! Ik moest het aanwijzen, maar kon het liggend op mijn rug en met die glibberige gel erop, zelf ook niet meer voelen! Dus ben ik gaan zitten en voelde het toen weer. De arts heeft er toen in kunnen prikken. Hij zag een grotere (niet verontrustend uitziende) klier er naast zitten en heeft die ook aangeprikt. Dat gaat zonder verdoving, dus ook daarbij is het de kiezen op elkaar en vooral goed blijven doorademen.... Intussen is de grootste zwelling weg en is het niet meer blauw, maar lichtgeel gekleurd.

Gisteren waren we bij de oncoloog voor de uitslag en kregen te horen, dat er ook in die halsklieren, geen kankercellen gevonden zijn! Dat is dus positief nieuws! Want een slecht scenario, "u heeft nieuwe uitzaaiingen", kan altijd nog veel slechter! Dus ondanks alles, gingen wij lachend naar buiten!

De lymfeklier uit mijn lies verwijderen in 2012, is achteraf een heel goede beslissing geweest! Want daarin bleken, ondanks een negatieve punctie, toch kankercellen te zitten. Omdat die klier, buiten de buikholte zat, kreeg ik meteen te horen, dat ik niet meer operabel was. Nu bestond namelijk de kans,  dat de kankercellen, zich via de lymfevaten overal in mijn lijf zou kunnen verspreiden.
Maar omdat ik zo'n "uitzonderlijk geval" ben....(maar dat wisten jullie al, haha!), is dat in de afgelopen twee jaar nog niet gebeurd! Daarbij leef ik alweer twee jaar verder, zonder enige behandeling!
De nieuwe uitzaaiing in het kleine bekken, lijkt een "losse" tumor te zijn, die theoretisch operabel zou kunnen zijn en dat geldt ook voor de plek op mijn lever.
Daarom gaat mijn oncoloog alle opties bespreken met een oncologisch gynaecoloog, die zowel in het VU als in het AVL werkt, om te kijken of ik eventueel toch geopereerd kan worden!
Daarmee, zou men dan zoveel als mogelijk de tumoren verwijderen, dus ook al die klieren met uitzaaiingen die er al een paar jaar zitten. Dat zou mijn levenskansen weer kunnen verlengen!
Uiteraard geeft een operatie risico's, vooral i.v.m. mijn heftig reagerend immuunsysteem, dus snel infecties etc. Maar een chemokuur, is voor mij ook heel risicovol, omdat ik voor heel veel dingen allergisch ben! Ik hoop dat bij een operatie, wel de chemo kuur uitgesteld kan worden.

Afijn, daarover buigen de specialisten zich nu! Ik word woensdag 2 april aan het eind van de dag, door mijn oncoloog gebeld, met de bevindingen van de gynaecoloog! Ik ben erg benieuwd!

Ik heb meteen gezegd, dat ik sowieso eerst de zomer ga vieren en op vakantie ga! En als er eventueel geopereerd kan worden, dat ik dat niet voor het najaar laat doen. Mijn oncoloog staat daar achter, omdat het, langzaam groeit, dus er is gelukkig geen haast bij.

Zodra ik de uitslag heb en in de gelegenheid ben, zal ik jullie weer op de hoogte houden!

We gaan een paar heerlijke zonnige dagen tegemoet! Zondag is de circuitrun! Dat is een groots hardloop evenement met c.a. 12.000 deelnemers. Cees loopt al jaren mee (12 km, via een rondje circuit, verder over het strand dan via het centrum, terug naar het circuit)! Ik ga hem uiteraard weer aanmoedigen! Met dat mooie weer, is het altijd gezellig druk in Zandvoort, dus ik kijk er al naar uit!

Goed weekend allemaal en tot snel!

Liefs,

Marianne
XXX

Punctie achter de rug! Darmonderzoek vervroegd naar morgen!

Lieve allemaal,


Bedankt allemaal voor het meeleven!

Ik heb weer een hoop stress gehad deze week....!

Vorige week nadat we de uitslag van de PETscan hadden gekregen, kreeg ik formulieren van mijn oncoloog mee om afspraken te maken voor de punctie van mijn halsklier en voor de coloscopie. Wat de vage plek op mijn lever betrof, had ze gezegd, dat daarvoor een MRI gemaakt moest worden, maar dat ze eerst de coloscopie wilde zien. Ze wilde dat die onderzoeken binnen 1 a 2 weken zouden plaatsvinden.
 
De punctie kon snel! Die heb ik vandaag, op deze mooie lentedag, al gehad!  De arts heeft eerst via een echo de klieren bekeken en uiteindelijk van 2 klieren een punctie genomen. Dat ene kliertje voel ik al maanden zitten, maar is erg klein. De arts wist niet precies welke klier ik bedoelde, dus moest ik het aanwijzen. Dat is met die glibberige gel erop, niet te doen! Ik voelde het daardoor ook niet meer! Toen ben ik maar gaan zitten (want ik lag op een bed) en voelde die klier toen wel en heb duidelijk aangewezen waar die zat. Die andere klier waar een punctie van genomen is, voel ik niet, maar was volgens de arts wel iets groter. Ze zijn nog steeds klein in omvang, daarom zie je ze ook niet op de scan. Ik mocht in de hand van de assistente knijpen als het teveel pijn zou doen! Het is natuurlijk geen pretje, vooral als ze een beetje moeten wroeten om cellen eruit te halen. Maar goed, kiezen op elkaar, het is allemaal voor een goed doel ;-).

Bij de MDL poli (Maag, darm, lever), vertelde ik dat de oncoloog had gezegd, dat het onderzoek binnen 1 a 2 weken moest gebeuren. Maar volgens de dame aan de balie, kon ik pas eind april terecht! Toen ik zei, dat ik dan de oncoloog zou laten bellen, ging ze weer kijken en had ze nog een plekje op 4 april. Dat was pas na 3 weken, i.p.v. binnen 1 a 2 weken, maar dat hebben we maar geaccepteerd. De uitslag zou 2 weken duren, werd gezegd. Wij moesten daarna weer naar de balie van oncologie om die datum door te geven, zodat we een afspraak met mijn oncoloog konden plannen voor de uitslag. We hebben toen meteen gevraagd, of het niet zinvol zou zijn om ook die MRI voor mijn lever vast in te plannen, vooral omdat  er nu meer tijd overheen zou gaan. De dame achter de balie zou het aan mijn oncoloog vragen en zou mij donderdag 13 maart terugbellen. Je voelt 'm al... ik ben niet teruggebeld. Dus heb ik vrijdag zelf gebeld en kreeg te horen dat mijn oncoloog er niet was en er was ook geen antwoord op mijn vraag over de MRIscan. Dus maandag maar weer gebeld. De assistent liet weten, dat ze het met mijn oncoloog zou overleggen en ze zou me eind van de dag terugbellen. Mijn oncoloog belde me inderdaad rond 17.30 uur en zei dat ze de coloscopie eerder gemaakt wilde hebben! Ze ging contact opnemen met de MDL afdeling en zou kijken of ik deze week nog terecht kon! Ik zou de volgende dag gebeld worden.
Maar waar ik meteen aan dacht, was het vezelarm dieet, waar je 3 dagen voor de coloscopie mee moet beginnen! Als ik donderdag de punctie had, dan leek het erop dat het vrijdag ging worden! Dus ben ik maar meteen begonnen met het vezelarm dieet. De laxeermiddelen had ik al bij de apotheek gehaald. Dinsdag had ik om 10.30 nog niets gehoord, dus ben ik maar weer gaan bellen. Ze waren ermee bezig en ik zou echt z.s.m. gebeld worden! En weer werd ik niet teruggebeld, terwijl ik de hele dag bijna OP de telefoon heb gezeten! Want het zijn geen gesprekken die je op straat, of in de supermarkt wil voeren, dus blijf  ik voornamelijk thuis! Ik hing dus woensdagochtend weer aan de telefoon en legde uit, dat ik er stress van krijg, als ik niets hoor! Ik zou echt teruggebeld worden en dat gebeurde! Het zou woensdag de 26e worden en ik zou het tijdstip nog horen! Een half uur later werd ik door de poli MDL gebeld, dat het vrijdag werd! Afijn, een heel gedoe allemaal. Alsof je al niet genoeg stress hebt!
 Ik ben heel erg blij met mijn oncoloog hoor! En ik heb ook veel vertrouwen in haar! Maar de communicatie tussen de verschillende poliklinieken, loopt niet helemaal lekker...

Ik heb begin van de avond mijn voorlopig laatste maaltijd gegeten en heb de eerste liter Moviprep, (laxeermiddel) gedronken en moet dus steeds rennen....
Vannacht om 4.30 moet ik de wekker zetten, want ik moet om 5 uur, de tweede liter Moviprep drinken! Daar kan ik me nu al op verheugen!!!
Cees levert me morgen om 9 uur af in het ziekenhuis en gaat dan naar zijn werk. Ik moet nog een paar uur, na de behandeling, bijkomen, dus dan haalt hij me ergens rond het middaguur weer op.

En dan weer wachten op de uitslag..... woensdagmiddag de 26e! Omdat de oncoloog gebeld heeft, kan die uitslag er ook sneller zijn, dus dat is natuurlijk wel fijn!

Dus houd volgende week mijn blog weer in de gaten voor het vervolg!

Veel liefs,

Marianne

Uitslag Petscan 12 maart 2014

Lieve allemaal,


Bedankt weer voor jullie lieve reacties en medeleven!

Gisteren was ik wat gespannen voor de uitslag.... Cees ook, maar ik was ook weer niet, heel erg nerveus! Ik had namelijk verwacht dat er nieuwe uitzaaiingen te zien zouden zijn, vanwege mijn klachten en de oplopende tumormarker. Ik was dus voorbereid.

De uitslag van de PET/CT-scan was als volgt: Er is een nieuwe plek zichtbaar (t.o.v. de scan van 2012), achterin het kleine bekken, van 25x37 mm. Dat verklaart dus de oplopende marker naar 163!
Daarnaast is er een vage plek op, naast of in de lever te zien. Om zeker te weten hoe dat zit en wat het precies is, zal verder onderzoek nodig zijn (MRI-scan). De radiologen zagen ook iets dubieus op de CT, maar niet op de PET-scan (het is een gecombineerd apparaat, waar ik doorheen ben gegaan). Die dubieuze plek zit in mijn dikke darm aan de rechterkant (daar heb ik ook vaak last van) en lijkt op een verdikking. Om zeker te weten wat het is, krijg ik 4 april een darmonderzoek (coloscopie). De klieren met uitzaaiingen die al sinds 2009 op de scan zichtbaar zijn, lijken weinig veranderd te zijn! Dat is bijzonder, omdat meestal bij een recidief, de groei veel sneller gaat.

Gek genoeg, was ik ondanks het slechte nieuws, ook opgelucht! Ik had namelijk verwacht, dat ik ook iets in of op mijn linkerlong zou hebben, omdat ik daar vaak last van heb, maar dat zat er gelukkig niet!

Het was weer fijn dat Cees er bij was, want hij vraagt ook altijd van alles en gelukkig neemt mijn oncoloog daar ook alle tijd voor. Niet dat ik zelf niet mondig genoeg ben, maar als ontvanger van het slechte nieuws, ben ik soms wel "lam geslagen" en vergeet daardoor dingen te vragen. Cees vroeg o.a. of die klier in mijn hals, die ik al heel lang voel, zichtbaar was op de scan. Dat bleek niet het geval te zijn. Het is waarschijnlijk te klein. Ik voel het ook niet groter worden, maar het verdwijnt ook niet. Voor overige behandel mogelijkheden, is het wel belangrijk om te weten, of daar uitzaaiingen in zitten. Daarom wordt er 20 maart a.s. een echo-geleide punctie van gemaakt.

Dus voorlopig moet ik eerst verder onderzocht worden om dingen helder te krijgen en daarop kan dan weer het behandelplan worden afgestemd. De oncoloog, had nog geen haast om direct met chemokuren te starten. Dus hopelijk kan het nog, tot na de zomer, uitgesteld worden. Mijn tumormarker blijven we volgen, omdat bij mij bewezen is, dat het een heel goede graadmeter is!

Afhankelijk van de uitslag van het darmonderzoek, de lever en lymfeklier in mijn hals, zijn er behalve chemo kuren, eventueel nog meer mogelijkheden voor behandeling. Bijvoorbeeld radiotherapie of toch een operatie! Misschien kan men met het oog, alles wegnemen, zodat mijn levensverwachting beter wordt!

Volgens mijn oncoloog ben ik echt een uitzondering! Sowieso, omdat ik 13 jaar na de eerste constatering van eierstokkanker er nog ben, maar ook door de langzame groei bij een recidief! Het blijft ongeneselijk, maar niet onbehandelbaar! Dus dat zorgt ervoor, dat ik hopelijk nog een aantal jaren verder kan! Daar gaan we ook volop voor!

Ik ben nu uiteindelijk, zonder behandeling, alweer twee jaar verder! Soms is het geestelijk best lastig om mee om te gaan, maar dat zet ik dan maar snel opzij en probeer zoveel mogelijk te genieten!
Het zijn vooral de simpele dingen in het leven; de zon, de bomen die nu weer uitlopen, het strand, lekker eten, vakanties, lieve mensen om me heen en vooral van en met Ceessie natuurlijk!

Medio april, hoop ik de uitslagen met jullie te delen.

Tot die tijd; Carpe Diem!

Liefs,

Marianne

 

Ook nog iets leuks! Een wintersport foto!

Omdat ik niet meteen het vakantie gevoel wil kwijtraken, deel ik ook nog een gezellige foto van Cees en mij in Oostenrijk!
Wat een top vakantie om op terug te kijken!

Petscan 5 maart jl. al gehad!

Lieve allemaal,

De dag nadat ik bij de oncoloog was geweest werd ik al gebeld door afdeling radiologie! Ik kon woensdag al terecht voor de PET-scan! Gelukkig, want des te sneller hoor ik hoe ik ervoor sta!

Het was weer een lange dag. .. Een petscan vergt veel meer voorbereiding dan een CT of MRI scan. Maar door die vervelende allergie voor jodiumhoudende contrastvloeistof, is alleen een CT scan maken, voor mij, geen optie meer.
Je moet uiterlijk 6 uur, voordat de radioactieve stof via een infuus wordt ingespoten,  nuchter blijven! En ik kan je vertellen dat je daar goed gammel en duizelig van wordt... Tegen de hoofdpijn had ik vooraf paracetamol ingenomen, in de middag ook weer en dat hielp gelukkig.

Het werkt als volgt: De meeste kanker cellen hebben een verhoogde stofwisseling.  Hierbij wordt veel suiker verbruikt. Met een PET-scan maakt de arts hier gebruik van. Hij dient een radioactieve stof toe die op dezelfde manier als suiker in cellen wordt opgenomen. Doordat kanker een verhoogde verbranding heeft, nemen de cellen de radioactieve stof op.  Bron:www.kanker.nl.

Mijn dag verliep als volgt:
7 uur: ,2 crackers met kaas gegeten en thee en water
12.30: Met Cees onderweg naar het VU, 1liter water gedronken (hoort bij voorbereiding).
In de kamer waar je ligt hangt een klok voor je. Alles gaat secuur op tijd, omdat de werkzaamheid van het radioactieve middel na verloop van tijd afneemt!
13.30:infuus ingebracht en doorgespoeld.
13.32: ca. halve liter contrastmiddel gedronken (niet op jodiumbasis).
13.35: loden kist wordt binnengebracht met daarin een loden spuit, waarin radioactief middel zit en wordt via het infuus in mijn bloedvat gespoten.
Tot 14.06 moet ik stil blijven liggen en mag ook niet praten.
14.07: De rest (halve liter) van het contrast middel opdrinken. Dan voel je je behoorlijk opgeblazen!
14.30: Er wordt een plas middel in mn infuus ingespoten en dan moet je dus zorgen dat je blaas zo leeg mogelijk is en dat werkt! Ik ben ca.  6x naar het toilet gelopen!
14.40: infuus wordt verwijderd en ik moet weer een halve liter water drinken
16.00: ga ik door de scan
16.30: ben ik klaar
16.40 in de coffeeshop een  cappuccino en eindelijk een boterham! Heerlijk!  Volgens Cees, krijg ik eindelijk weer kleur op mijn gezicht ;-)!

Woensdagmiddag 12 maart krijgen we de uitslag bij de oncoloog.
Ik verwacht dat de uitzaaiingen die er al zaten, meer uitgebreid zullen zijn. De tumomarker wijst daarop, maar ook alle signalen van mijn lijf. Het is alleen de vraag of het nu ook op organen zit en hoeveel tijd ik nog heb om een chemo kuur eventueel uit te stellen.

Ik probeer zo snel mogelijk na de uitslag mijn blog te schrijven om jullie op de hoogte te houden.

Liefs,
Marianne

Tumormarker gestegen van 115 naar 163!

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie reacties en het meeleven!

We zijn gisteravond thuis gekomen van een heerlijke wintersport vakantie! We hebben iedere dag zon gehad en de sneeuw condities waren prima! Dat in combinatie met 32 gezellige mensen, maakte het een top vakantie!

We zijn vandaag wel weer flink in de realiteit van het echte leven terecht gekomen.... Mn marker is weer flink gestegen. Ik voel ook steeds vaker pijn, steken etc in mn lijf, maar vind het nog steeds goed hanteerbaar.
Ik wacht nu op een oproep (binnen 2 weken) voor een petscan. Of ik dan  z.s.m. met chemo zou moeten (ik mag uiteraard zelf beslissen) beginnen, is afhankelijk van de uitslag van de scan, dus dat wachten we nu maar af.

Na het VU, zijn we bij mijn beneden buurvrouw langsgereden in het ziekenhuis in Hoofddorp. Zij is vrijdag opgenomen, toen wij nog in Oostenrijk waren. Ze had weer ondraaglijke pijn en zat onder de blauwe plekken! Het ging vandaag gelukkig weer iets beter met haar.

Zodra ik weer nieuws heb, zal ik het melden.

Pluk in ieder geval de dag!
En alle lotgenoten wens ik veel sterkte in de strijd!

Liefs,
Marianne