31 december 2016..... Op naar 2017....!!!!

Lieve allemaal,

Ik voelde toch de behoefte om nog 1 keer in 2016 mijn blog bij te werken! De afgelopen weken zijn druk, maar ook heel dierbaar geweest!

Ik heb eindelijk weer de rust gehad om met een aantal fijne mensen af te spreken! Dat was erg gezellig! En ik heb mijn 55e verjaardag, 18 december jl., bij ons thuis uitgebreid gevierd! Voor mij was dat een enorme mijlpaal! De artsen hadden 16 jaar geleden niet durven voorspellen, dat ik er nu nog zou zijn! De voorbereidingen waren inspannend, maar ik heb er 1 week over gedaan, zodat ik het goed heb kunnen doseren en er niet gestresst van raakte! Op de dag zelf heb ik enorm veel hulp gehad, waardoor ik zelf ook de tijd had om met lieve vrienden en familie te kunnen praten! Dat was echt super! Iedereen had het naar zijn zin, waardoor ik kan terugkijken op een fantastische verjaardag!

Na twee dagen bijtanken van de drukte, begonnen de voorbereidingen weer voor Kerstmis! Eerste Kerstdag hebben we bij ons thuis gevierd met onze jongens, mijn zwager, schoonzus en hun jongens en schoonmoeder gevierd. Bijzonder om dat met elkaar te kunnen vieren. Dit jaar is het voor het eerst dat nu ook mijn vader er niet meer bij is.... Ik mis hem, maar denk ook aan mooie herinneringen terug. Zo ook naar de laatste keer in 2012 waarbij zowel mijn moeder als vader nog bij ons aan tafel zaten met Kerst!
Tweede Kerstdag zijn we met mijn zus en zwager, gaan brunchen in Haarlem. Dat was ook erg gezellig en we hebben lekker gegeten!

Een paar dagen geleden, 28 december, heb ik weer een Petscan gehad. Ik ben samen met Cees naar het Vumc gegaan. Het vervelendste aan alles is, dat je nuchter moet zijn.... Ik word er altijd gammel van en krijg hoofdpijn. Tegenwoordig neem ik vooraf paracetamol in (dat mag), om de hoofdpijn te voorkomen. Als je om 12 uur in het ziekenhuis bent, dan ga je 2 uur later pas door de scan. De voorbereidingen nemen nogal wat tijd in beslag. Eerst wordt een infuus ingebracht, dan wordt je suikergehalte gemeten en daarna krijg je de radioactieve stof toegediend. Je moet dan heel stil blijven liggen en mag ook niet praten. Je ligt wel op een relax fauteuil onder een deken, want je lichaam neemt de stof beter op, als je het niet koud hebt. Je moet dus ook zorgen dat je warm gekleed bent! Een uur voor aanvang in het ziekenhuis moet je ook 1 liter water drinken. Na dat half  uur, krijg je in het infuus, plasmedicatie toegediend. Het is de bedoeling dat je nieren de radioactieve stof uitscheiden om zodoende niet het beeld te laten vertroebelen! Normaal gesproken krijg je 1 uur de tijd daarvoor. Nu hadden ze dat verkort, tot een half uur, waardoor ik niet heel veel geplast had.... Tijdens de scan voelde ik al dat ik moest... maar goed, niets aan te doen! Ik ben gewoon maar relaxed blijven liggen en heb het ook 30 minuten volgehouden. De scan was goed gelukt, dus we konden vertrekken. We zijn toen naar het Gelderlandplein gereden in Amsterdam en hebben daar een heerlijke cappuccino gedronken en lekker een broodje gegeten. En als toetje heb ik nog een heerlijke caramel shortcake gegeten! Dat smaakt dubbel lekker, als je zo lang nuchter bent geweest!! We zijn daarna nog gezellig gaan winkelen, dus hebben van de nood een deugd gemaakt!

De uren tikken weg.... Het jaar is bijna om. En wat een enerverend jaar is dit geweest! Stressvoller dan dit jaar, kan 2017 bijna niet worden....

Over 2 weken wordt het toch ook weer erg spannend om de uitslag van de scan te krijgen. Maandag de 9e laat ik mijn bloed weer prikken op o.a. mijn tumormarker CA 125. We zijn benieuwd of de huidige hormoonpillen (Anastrozol) die ik nu slik, de groei enigszins afremmen. Dat zal zichtbaar zijn op de scan en te meten aan de tumormarker. Dat moeten we dus afwachten....!

Ik ben ondanks alles, blij dat ik me nog steeds (naar omstandigheden) goed voel. Over de bijwerkingen van de pillen en de steken hier en daar, wil ik het niet hebben, want ik kan ondanks dat nog heel veel doen! Mijn enige hoop is, dat dit nog een hele tijd zo blijft! Ik hoop dat het ons gegeven is, om nog een hele tijd van en met elkaar te kunnen genieten!

Ik wens iedereen een hele fijne jaarwisseling! En uiteraard een mooi, liefdevol en vooral gezond 2017! Voor lotgenoten ook nog veel kracht en sterkte toegewenst!

Lieve groetjes,

Marianne

Experimentele fase.... , maar een operatie is nog niet uitgesloten.

Lieve allemaal,

Eind van de dag heeft de gynaecoloog mij teruggebeld. Ik heb gevraagd, of een operatie toch nog tot de mogelijkheden behoort, of dat het nu uitgesloten is?
Hij zei letterlijk: dat hij niet zegt, dat hij NOOIT meer zal opereren, maar dat het geen voorkeursbehandeling heeft voor dit moment!

Dr. Trum liet weten, dat je je kunt afvragen wat de waarde is van opereren, als niet zeker is dat je alles kunt weghalen. Vorig jaar bij het verwijderen van mijn blinde darm, bleken er ook uitzaaiingen op te zitten. Daarom is de kans groot, dat behalve de zichtbare tumoren op de scan van juni, er nog veel meer kleinere uitzaaiingen in mijn buik zitten. Als niet alles weg te halen valt, dan heeft het weinig zin. Het is al heel uitzonderlijk dat hij bij mij in 2014, bij een recidief een grote debulking operatie heeft uitgevoerd. Die beslissing heeft hij genomen, omdat het bij mij uitzonderlijk langzaam groeit. Dus in mijn geval kun je niet volgens de gebruikelijke protocollen handelen.

Ik zit dus eigenlijk al in de experimentele fase.... Want hormoontherapie met o.a. Tamoxifen, wordt normaal gesproken na borstkanker voorgeschreven. Nu dit middel niets gedaan heeft, begin ik vanavond met het nieuwe middel: Anastrozol. Nu maar hopen dat dit wel de groei gaat afremmen!!!
Dat weet ik pas half januari, want dan heb ik weer controle bij mijn oncoloog in het VUmc. Dan hoor ik de uitslag van de PETscan (wordt 28 december a.s. gemaakt).  Ik laat ook mijn tumormarker weer prikken begin januari, dus dat wordt weer een heel spannend moment.
Ik ga mijn oncoloog mailen met de vraag of zij ook alvast wil nadenken over andere alternatieve/experimentele behandelingen mocht Anastrozol niet werken....

De gynaecoloog zei ook nog, dat hij chemo niet zinvol acht, vanwege de langzame groei. Daar heb ik het natuurlijk met mijn oncoloog ook al vaker over gehad en zij heeft ook gezegd, dat de kans bestaat, dat het niet aanslaat...
Ook dit nieuws weet ik al een tijd, maar gek genoeg voelt het nu alsof ik een aantal troeven heb uitgespeeld en dat de spoeling dus echt steeds dunner wordt....

Morgen zal ik wel weer mijn positiviteit terug hebben hoor! Maar ik merk dat ik me toch ook weer erg door die rotcijfers van zo'n gestegen tumormarker laat beïnvloeden! Daarnaast voel ik natuurlijk ook wel dat er iets zit wat niet klopt.

Vanavond ben ik weer lekker naar yoga geweest! Dan merk ik bijvoorbeeld dat er bepaalde oefeningen pijnlijk zijn, of dat ik een misselijk gevoel krijg, als ik teveel in elkaar gedoken houdingen beoefen. Uiteraard ga ik niet over mijn grenzen en kom dan gewoon uit die betreffende houding.
Gelukkig kan ik nog lekker naar yoga, de sportschool, fietsen, wandelen etc. Dus daar blijf ik me op focussen en daar blijf ik van genieten! Verder blijf ik gezond eten en probeer ik stress te vermijden. Meer kan ik er niet aan doen.

We gaan heel snel richting de Feestdagen! Sinterklaas komt dit weekend alweer in het land ;-)! En een paar weken later is het al Kerst en daarna gaan we weer een nieuw jaar in luiden!
Dus daar focussen we ons nu maar weer op!

Er valt intussen denk ik niet zoveel te bloggen.... Dus ik wens iedereen hierbij alvast fijne en gezellige Feestdagen!

Lieve groetjes,

Marianne

Een memorabele dag: Trump President! Dr.Trum (mijn oncologisch gynaecoloog) heeft gebeld en mijn (stief) zoon Roeben is vandaag 26 jaar geworden!!

Lieve allemaal,

Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!

Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!

Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....

De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?"  Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...

Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...

Lieve groetjes,

Marianne

Heerlijke vakantie gehad! Tumormarker CA125 helaas weer gestegen: 158....

Lieve allemaal,


Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!






We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
  

 

Halverwege de vakantie kreeg ik helaas erg veel last van mijn buik! Ik voelde iedere stap die ik zette en kon daarbij mijn buik niet aanraken, zo zeer deed het. Omdat ik geen zin had om mijn vakantie daardoor te laten verpesten, heb ik meteen maar de maximale hoeveelheid paracetamol ingenomen en dat werkte gelukkig wel. Bij thuiskomst ben ik dat weer gaan afbouwen, omdat ik wilde weten, hoe de pijn was zonder paracetamol. De volgende dag nadat we thuis waren, ben ik weer naar yoga les gegaan. Ik had wel verwacht dat ik moeite zou hebben met diverse oefeningen vanwege de pijn en dat bleek ook zo te zijn, maar.... de volgende dag, was het stukken beter! Ik denk dat ik waarschijnlijk door die tumor rond mijn darm, een soort darmbeknelling heb gehad. Waarschijnlijk is dat door de yoga oefeningen losgekomen of zoiets.... Geen idee, ik bedenk ook maar wat.....!

Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!

In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!

Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!

Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!

Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!

En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!

Lieve groeten,

Marianne

Afscheid van mijn vader....

Lieve allemaal,

In mijn laatste blog, schreef ik nog over het vieren van mijn vader zijn 87e verjaardag en hoe leuk we dat met elkaar gevierd hebben!
Helaas zijn de afgelopen weken weer heftig geweest... Zijn voet wilde maar niet genezen en ging steeds meer achteruit. Ondanks de morfine had hij ontzettend veel pijn! Het was echt vreselijk om te zien. Met zijn dementie was het soms ook heel moeilijk om te begrijpen wat hij precies voelde...
Helaas moest hij, 22 juli jl., voor de vierde keer dit jaar, worden opgenomen in het ziekenhuis. De doorbloeding in zijn been bleef , ondanks de teenamputatie en het schoonmaken van zijn liesslagader, slecht! Een beenamputatie, zou een optie zijn, maar dat was in zijn situatie te zwaar, dus men wilde het met dotteren proberen op te lossen. Die ingreep is in principe met goed resultaat uitgevoerd. Na 1 week mocht paps weer naar huis. Na 1 week zou er verbetering te zien moeten zijn, maar helaas bleef het alleen maar achteruit gaan... Ik had 4 augustus weer een controle afspraak bij de vaatchirurg. Zij zag ook duidelijk dat de ingreep niets had gedaan....
We hebben over een bovenbeen amputatie gesproken, maar uiteindelijk besloten, dat mijn vader in te slechte conditie was. Er kon ook geen enkele garantie gegeven worden op verbetering en het verdere verloop....
Dus hoe moeilijk ook, we hebben toen afscheid genomen van de vaatchirurg.

Het ziekenhuis ligt op loopafstand van het verzorgingshuis. Ik ben lopend met de rolstoel met mijn vader naar het verzorgingshuis gelopen. Onderweg, kom je langs "Friet van Piet". Ik vroeg of mijn vader een ijsje wilde en dat wilde hij wel! Dus we hebben samen nog een ijsje gegeten. Ik wist toen al, dat het zijn laatste ritje buiten zou zijn en zijn laatste ijsje....
Dat was heel moeilijk en emotioneel...

Bij terugkomst in het verzorgingshuis, is mijn vader heel goed opgevangen. Hij heeft gewoon zijn diner nog gegeten. Ik heb een gesprek gevoerd met de verpleeghuisarts en gevraagd hoe lang het proces zou duren, nu er niets meer aan te doen is.... Mijn vader zou binnenkort overlijden aan de infectie in zijn voet... Het trok al naar boven, zijn been was ook al warm en rood. Alles was erop gericht om hem zo comfortabel mogelijk te houden en vooral te zorgen dat hij geen pijn meer zou hebben. Mijn zus en ik, en een goede vriendin van mijn zus, hebben de dagen erna heel veel bij hem gezeten. In het weekend reageerde hij nog een beetje. Maar maandag en dinsdag was hij in diepe slaap. Wij zaten bij hem toen hij, dinsdag 9 augustus, rustig insliep.... Uiteraard heel erg verdrietig, maar ook een opluchting, omdat hij geen pijn meer heeft en uit zijn lijden verlost is....
We hebben de crematie in besloten kring gehouden. Het was mooi en het is goed zo....

We gaan binnenkort met vakantie. Even bijkomen van alle drukke tijden, die we gehad hebben.
Hopelijk komen er nu iets rustiger tijden....  Daar ben ik heel erg aan toe!

Wat mijn gezondheid betreft; de anti-hormoon pillen slik ik braaf iedere dag. Ik heb, zoals verwacht, bijwerkingen, maar er is mee te leven. Mijn interne thermostaat functioneert bijvoorbeeld niet! Ik heb het vaak erg koud en dan ineens weer bloedheet! De gebruikelijke overgangsklachten.... Daarnaast heb ik hartkloppingen. Sommige klachten, die ik in het begin had, zijn gelukkig wel afgenomen. Zoals bijvoorbeeld de misselijkheid en een heel erg hyper gevoel.

Begin oktober heb ik een afspraak bij de oncoloog. Ik laat de week ervoor mijn bloed weer prikken. Dus we zullen zien of mijn marker is blijven "hangen" rond de 124!

Als er tot die tijd niets nieuws te melden is, dan horen jullie even niets van me. Ik zal begin oktober weer laten horen, hoe de uitslag is!

Carpe Diem!

Veel liefs,

Marianne

Weer nieuwe uitzaaiingen zichtbaar! Operatie en/of chemo voorlopig uitgesteld....Alternatief: Hormoontherapie!

Lieve allemaal,

Zoals ik al verwacht had, waren er weer nieuwe uitzaaiingen op de PET scan zichtbaar. Je ziet 1 plekje in mijn buik/bekken wat waarschijnlijk een klier is. En een grote plek in de buurt van mijn (dikke) darm. Mijn oncoloog liet de scan van 2014 zien met de nieuwe beelden ernaast. Je  moet je voorstellen dat de radioactieve (glucose) stof, tumorcellen laat oplichten. Je ziet dus als het ware een röntgenfoto, waarop een paar lampjes te zien zijn. De kleinere plek, zat in 2014 ook op dezelfde plek (terwijl die door de gynaecoloog was weggehaald). De uitzaaiingen rondom mijn darm, zaten niet op dezelfde plek in 2014. De scan van 2014 zag er overigens nog dramatischer uit, met veel meer uitzaaiingen, dus wat dat betreft, was dit alweer een beetje positiever ;-)!

Afgelopen maandag is het oncologisch team van VU mc, AMC en AVL bij elkaar geweest en heeft ook mijn "case' besproken. Vooraf had ik mijn oncoloog laten weten, dat ik een voorkeur heb voor een operatie en als laatste redmiddel pas weer aan de chemokuren wil beginnen. Vooral vanwege alle allergieën die ik heb, maar ook, omdat je dan pas echt ziek wordt en ook meteen echt een patiënt bent! Natuurlijk ben ik dat nu ook al heel wat jaren, maar dat voelt toch echt anders!

Woensdag werd ik door mijn oncoloog gebeld, met zeer verrassend nieuws! Omdat ik langzaam groeiende cellen heb, die hormoongevoelig blijken te zijn, gaan we iets geheel anders uitproberen! Hormoontherapie, d.m.v. 1 pil per dag 20 mg: Tamoxifen! Dit is een anti-hormoon, met als bijwerking voornamelijk overgangsklachten. Dit middel wordt normaal gesproken bij vrouwen met borstkanker ingezet, nadat ze operaties en overige behandelingen (bestraling, chemo) hebben gehad. Het wordt dan gemiddeld 5 jaar lang voorgeschreven. Die vrouwen hebben dan ook een hormoongevoelige tumor. Het middel werkt op de receptor van die cel. Ik ken het middel van diverse vriendinnen die ook borstkanker hebben gehad. Ik ken er in ieder geval 2, die erg veel klachten hadden...
Voor mij is het wel een andere benadering.... Ik kan niet meer genezen en hoop uiteraard zo lang mogelijk nog een fijne tijd met Cees in onze nieuwe woning te hebben!! Dus een paar bijwerkingen meer of minder, overleef ik ook wel ;-). Mijn eierstokken zijn er ook al jaren uit, dus die klachten zijn me wel bekend! We hopen dat dit middel de tumorgroei tegengaat of het allermooist; laat verdwijnen! Voor mij betekent het, dat ik hiermee een eventuele risicovolle operatie of chemokuren weer kan uitstellen! Ondanks de uitzaaiingen, ben ik ook weer blij met dit bericht! Uiteraard blijft het uitstel van executie, maar ik ben met iedere dag (uitstel) blij!!!

Over 2 weken gaat mijn oncoloog me bellen of ik Tamoxifen verdraag. Ik ben er gisteren pas mee begonnen, dus ik kan er nu nog niets van zeggen. Over 3 maanden gaan we dan mijn tumormarker controleren en zien of het gedaald is. Ik wil tijdens het telefonisch consult over 2 weken voorstellen, of ik over 2 maanden een controle kan krijgen.... Drie maanden vind ik toch wel erg lang duren... ! Stel dat het niet werkt en doorstijgt.... Dat ga ik nog bespreken!

Dan even iets anders; Mijn vader zit intussen 1.5 week in het nieuwe verzorgingshuis "Klein België" in Haarlem (Schalkwijk). De verhuizing is gelukkig goed gegaan. Het ging een beetje langs hem heen. Hij zwaaide iedereen uit en was zelfs vrolijk. De verzorging is erg goed in het nieuwe huis en de benadering is goed toegespitst op zwaar dementerenden. Dat geeft een goed gevoel! Woensdag jl. 6 juli, hebben we mijn vader zijn 87e verjaardag gevierd. Er wordt in de huiskamer,
iedere avond gekookt. Yvonne (mijn zus), had thuis Indisch gekookt en meegenomen. Zo konden we met elkaar en met onze mannen lekker met elkaar eten! Mijn vader vond het ook gezellig! Zijn verwardheid zorgt geregeld voor hilarische momenten. Ondanks alle ellende, lachen we dus ook nog wat af!













Eindelijk begint er dus een beetje rust in mijn leven te komen! Ik hoop dat deze "trial" zijn vruchten afwerpt, zodat ik nog een hele tijd vooruit kan!
Ik houd jullie weer op  de hoogte!

Lieve groeten,

Marianne

Daar ben ik eindelijk weer en met het laatste nieuws: een verhoogde marker van 124!

Hallo allemaal!

Eindelijk, na 6 maanden, weer een bericht van mij! Ik heb het simpelweg te druk gehad om me met mijn blog bezig te houden!
Zoals ik in mijn laatste blog schreef was mijn marker bij mijn vorige controle in december gestegen naar 47. Ik had met de oncoloog afgesproken om een half jaar weg te blijven, omdat er drukke tijden aankwamen met de koop van onze nieuwe woning! Eind mei, had ik mijn controle en toen bleek mijn marker, erg gestegen te zijn! Ik had wel verwacht dat het gestegen zou zijn, omdat ik er van overtuigd ben, dat teveel stress mijn immuunsysteem aantast en daarmee het proces negatief kan beïnvloeden. Maar boven de 100, had ik niet verwacht! Dat was dus schrikken! Ik voel diverse dingen (variërend; steken, pulserende bewegingen etc.), in mijn buik en zij. Maar dat is, behalve lastig en pijnlijk ook dragelijk.

Morgen ga ik weer door de PET/CT scan. En de week erop hoor ik dan de uitslag, Ik verwacht dat er uitzaaiingen op diverse plekken te zien zullen zijn, omdat ik de pijnlijke plekken ook op diverse plekken voel. De grote vraag zal zijn, of de arts, mij bij wijze van uitzondering nog een keer wil/kan opereren, om daarmee weer tijd te winnen! Dat hoop ik natuurlijk wel! Dat moeten we dus afwachten...

De afgelopen maanden zijn we vreselijk druk bezig geweest met de verbouwing (vanaf 1 februari, kregen we de sleutel) van onze nieuwe woning. We hebben heel veel laten doen, maar ik moest wel zorgen, dat de planning met de mannen (stukadoor, loodgieter, elektricïen, schilder, timmerman etc, goed verliep! De verbouwing heeft 3 maanden geduurd en het is allemaal prachtig geworden! Heerlijk om nu echt een woning van ons samen te hebben! En het is natuurlijk ook geweldig om alles helemaal naar onze smaak te hebben kunnen inrichten. Op wat kleine klussen na (nog een schilderijtje ophangen hier en daar) is het helemaal af! We zijn er super blij mee! Het is ook heerlijk dat het allemaal gelijkvloers is en nog steeds op loopafstand van het centrum!

Mijn woning is ook verkocht! Tijdens de verbouwing in februari, kreeg ik ineens 2 verschillende spontane bieders op mijn woning! Dus zonder extra aandacht, werd dat ineens verkocht! De voorwaarde was wel om 2 mei de overdracht te laten plaats vinden! Wij verhuisden 25 april naar onze nieuwe stek en de week erop, moest mijn woning dus ook leeg! Dat waren dus zeer drukke tijden! Gelukkig hebben we wel hulp gehad van mijn zus, zwager en vrienden! Anders waren we er niet doorheen gekomen!

Daarnaast verkochten we in dezelfde periode ook nog de woning van mijn ouders! Sinds mijn moeder overleden is, verbleef mijn vader al in een verzorgingshuis en hebben wij de woning nog steeds aangehouden. Simpelweg, omdat het er niet van kwam om het te koop te zetten... We kregen 1 week, nadat het op Funda stond al een bod en tekenden al snel het voorlopig koopcontract. Toen moesten we daar dus ook nog een garage en de woning leeghalen! Het stond behoorlijk vol, dus dat is ook nog een hele klus geweest! Maar gelukkig hebben we ook nu weer fantastische hulp van onze vrienden gekregen! Afgelopen woensdag 15 juni, hadden we de overdracht bij de notaris! Uiteraard was het een dubbel gevoel, een afsluiting van een periode van de woning waar onze ouders 30 jaar hebben gewoond.... Maar het is zeker ook een zorg minder!

En of het niet allemaal druk genoeg was, is mijn vader ook nog 3x opgenomen geweest gedurende de afgelopen maanden! De laatste keer in mei, bleek hij een verstopte liesslagader te hebben, waardoor er geen doorbloeding meer was in zijn been. Er moest een teen worden afgezet en ze hebben zoveel mogelijk geprobeerd de doorbloeding via zijn lies, weer op gang te krijgen. Die opnames en vooral de operatie, heeft zijn dementie geen goed gedaan... Hij is zeer hulpbehoevend geworden. Hij zit in een rolstoel en is vaak erg verward. Erg triest om zo je laatste tijd te moeten doorbrengen... Afgelopen vrijdag is in overleg met de arts en verzorgers, van het huidige verzorgingshuis, besloten, dat mijn vader niet meer in de open instelling kan blijven. Hij kan betere zorg krijgen in een zogenaamde "gesloten" instelling. Vorige week zijn mijn zus en ik daarom diverse huizen gaan bezoeken. We hebben een huis gevonden, waar we een goed gevoel bij hebben. Dat ligt in Haarlem, Schalkwijk, dus helaas niet naast de deur. Volgende week gaan we hem verhuizen. We moeten afwachten hoe dat zal verlopen... Hopelijk gaat hij zich daar toch enigszins thuis voelen. Dus nog 1 x een verhuizing... Hopelijk de laatste!

We willen nu eindelijk echt met elkaar in onze nieuwe woning gaan genieten en hopen dat dit, zonder al teveel "hobbels", ook gaat lukken!

Ik houd jullie op de hoogte van de komende ontwikkelingen.

Lieve groeten,

Marianne

Weer 1 jaar verder! Welkom 2016 met een nieuwe woning!

Allereerst de allerbeste wensen!!!

Zo'n gevleugelde uitspraak die we allemaal tegen elkaar zeggen en die ik iedereen natuurlijk ook wens!!! Maar voor mij (en voor veel lotgenoten) heeft deze uitspraak echt veel betekenis! Want de allerbeste wens zou natuurlijk zijn; kankervrij worden! Helaas is dat een utopie... Dan maar hopen, dat het zo lang mogelijk stabiel blijft en dat ik me goed blijf voelen! In december heb ik mijn controle bij de oncoloog weer gehad. Mijn marker is weer gestaag aan het stijgen. Van net rond de grens 31, is het nu naar 47 gestegen. Ik voel de laatste tijd ook steeds vaker allerlei dingen in mijn buik en in mijn zij. Dan weer steken (ook na het plassen), dan weer een "raar" gevoel, maar gelukkig niet continue. Dat klopt, voor mijn gevoel, dus met die stijgende marker. Maar zolang ik me toch nog goed voel, gaan we niets ondernemen. Ik mag altijd mijn oncoloog bellen, als ik iets niet vertrouw, dus dat is wel een geruststellende gedachte! In mei heb ik mijn volgende controle, dus tot die tijd hoef ik niet naar het ziekenhuis, wat ook wel weer prettig is.

Gelukkig heb ik voldoende afleiding, want Cees en ik hebben een nieuwe woning gekocht! Dat kan dus ineens snel gaan! Het is een appartement op de begane grond van een kleinschalig complex, in het centrum van Zandvoort. Met een eigen voordeur en opgang, dus we hebben niets met een lift of galerij te maken. Met een tuintje voor en een tuin achter en 100 vierkante meter woonoppervlak! Het is zeer netjes onderhouden, maar wij willen het uiteraard naar onze smaak gaan inrichten. Cees was rondom Kerst vrij, dus we hebben onze tijd nuttig besteed met het uitzoeken van keukens en badkamers etc. De keuken en een badkamermeubel hebben we vlak voor oudjaar besteld! Als de financiering tijdig rondkomt, dan krijgen we 1 februari a.s. de sleutel! Daar kijken we enorm naar uit!
Morgen komt de keukenfirma de keuken inmeten en vrijdag komt een loodgieter kijken. In verband met de lange levertijden, moest dit alvast gebeuren. We krijgen toegang tot de woning via de makelaar. We hopen eind maart of uiterlijk begin april te kunnen verhuizen.
En dan hoop ik helemaal dat die tumormarker (of eigenlijk de tumoren...) van mij zich koest houdt, want dan willen we nog heel lang van ons Paleisje kunnen genieten!!!

Mijn woning is nog niet verkocht. We hebben er, de laatste maanden, ook weinig aandacht aan geschonken en dat ook met de makelaar besproken. We willen medio februari/maart, via advertenties etc., weer meer publiciteit genereren. Dan komt er hopelijk in het voorjaar of van de zomer een koper voorbij....!

Behalve met woning inrichting, ben ik ook weer volop aan het sporten! Op die manier probeer ik mijn conditie goed op peil te houden!
En daarnaast hebben mijn zus en ik ook de zorg voor onze vader. Ook al zit hij in een verzorgingshuis, er is altijd wel iets aan de hand... En dat kost ook de nodige tijd en aandacht. Gisteren was ik nog bij hem, omdat hij mij belde dat er een nieuwjaarsreceptie in het huis was. Er kwam ook een zangeres optreden en daar geniet hij volop van! Lekker meezingen met bekende liedjes en het liefst ook dansen, maar helaas heeft hij ontzettend veel last van rugpijn. We hebben toch nog 1x gedanst! Als hij geniet, krijg ik daar ook een goed gevoel van!
Cees en ik gaan ook wekelijks langs bij mijn schoonmoeder. Zij is net als mijn vader ook 86 jaar en ook niet meer zo mobiel. Maar zij woont nog geheel zelfstandig en is ook geestelijk nog helemaal top! Dus dat is wel heel erg fijn! Dus zoals altijd, verveel ik me niet... haha!

Tot zover dus het laatste nieuws! Als ik weer iets nieuws te melden heb, dan zet ik dat weer in mijn blog!


Veel liefs,

Marianne