De prinses op de erwt....

Vandaag ben ik dus opgenomen in de VU mc. Het lijkt wel een hotel! Een ruime 1 persoons kamer (ben ik heel erg blij mee!), een lekker bed met dito matras,  een ruime mooie badkamer, automatische zonwering en roomservice!

Ik heb vandaag 3 intake gesprekken gehad. Het eerste gesprek was vanmorgen net na binnenkomst met een verpleegkundige. Daar was Cees ook nog bij. Ik moest, als extra controle uitleggen waarvoor ik kwam en mijn hele historie vertellen. Ik heb weer een kopie gegeven van al mn allergieën, voor in zijn dossier. Dat stond wel genoteerd, maar je kunt het beter 2 keer hebben dan geen! Hij heeft ook wat controles uitgevoerd. Voor wie denkt dat ik erg nerveus ben.... mn bloeddruk was 110/60 en ik had een (sport) hartslag van 55! Dus maken jullie je ook niet te druk, want dat doe ik ook niet! Daarna is Cees naar zijn werk gegaan.
Het tweede gesprek was met een co-assistent (ongeveer dezelfde vragen). Zij heeft ook mn hart en longen beluisterd en bloed afgenomen. Mijn tumormarker zou in principe niet geprikt worden, maar omdat ik het graag wil weten, hebben ze het toch ook geprikt. Het lijkt mij nl. fijn om de laatste stand voor de operatie en de stand na de operatie te meten! Het derde gesprek was met de zaalarts. Mijn schoonzusje Elly was daarbij, want zij kwam vanmiddag gezellig op visite! De arts vertelde, dat ik ca.11.30 geopereerd word en dat het ca.3 uur zal duren. Dat is 3 uur minder als de laatste operatie, dus dat kan alleen maar meevallen! Ik word om 11uur opgehaald richting OK.
De gynaecoloog die me opereert zie ik morgen pas. Ik vond dat jammer, want ik wilde hem vragen of hij niet meteen mijn buik kon strak trekken, als hij me toch open moet snijden ;-)! Maar dat schijnt helaas niet gebruikelijk te zijn. De zaalarts heeft nog naar mijn buik met littekens gekeken en ze vond het er mooi uitzien! Het is maar wat je mooi noemt, haha! Straks wordt het alleen maar mooier met een ritssluiting tot aan mijn borstbeen! Ik heb ook besproken dat ze geen oplosbare hechtingen moeten gebruiken, want die lossen bij mij niet op! Daar heb ik helaas ook al voldoende ervaring mee. In 2011 heb ik een atheroom cyste uit mijn borst laten verwijderen en vorig jaar 4x hechtingen in mijn kaak gehad i.v.m. de plaatsing van implantaten. Deze moesten door afstoting er weer uit, dus werd het weer open gesneden en gehecht! Ze hebben ook een techniek met "nietjes". Dat heb ik bij mijn (helaas vorig jaar overleden) vriendin Loes gezien en dat zag er overigens indrukwekkend uit. Ik heb gevraagd of ze willen uitzoeken wat voor materiaal dat is, omdat ik ook een chroom allergie heb! Ze zijn mooi klaar met me, haha!

Vanavond heb ik een anti trombose prik in mijn been gehad. En net is mijn been opgemeten, omdat ik morgen voor de operatie kousen aangemeten krijg. Dit is uit voorzorg, omdat er evt ook lymfeklieren verwijderd worden. Daarmee wordt dan lymfeoedeem voorkomen.

Natuurlijk is mijn schatje na zijn werk gezellig langs gekomen! Dus daarna ben ik mijn blog gaan schrijven. 

Ik denk dat ik best goed zal slapen. Het is hier lekker rustig en gisteren had ik een vreselijk drukke dag! Ik ben nl. een enorm georganiseerd typje...., wat me soms ook in de weg zit. Ik wil dus mijn huis aan kant hebben, bed verschoond hebben, was allemaal wegwerken, koelkast leeg, vuilniszak eruit etc.... Wat het nog bewerkelijker maakt is, dat Cees en ik ook nog steeds een lat-relatie hebben. Als ik over ca. 1 week weer naar huis kan, dan blijf ik voorlopig bij Cees thuis. Daarom heb ik ook nog extra kleding moeten inpakken en andere spullen zoals bijv. mijn laptop en dat naar Cees gebracht.

De dagen voor mijn opname zijn trouwens gezellig geweest! Het was leuk om donderdag mijn (ex) collega' s (op n paar na, die thuis aan t werk waren) weer te zien en te spreken! En later in de middag kon ik mijn goedgekeurde auto weer ophalen!

Vrijdagochtend heb ik eindelijk"een bakkie" met Claudia (de dochter van mijn buurvrouw) gedaan en lekker kunnen bijpraten. Haar moeder gaat enorm vooruit en mag hopelijk over niet al te lange tijd van het verzorgingshuis weer naar huis toe.

Vrijdagmiddag is Therese langs geweest, dat was als vanouds gezellig! We hebben heerlijk bij Cees in de tuin gezeten.

En dan was het zaterdag natuurlijk Koningsdag! En wat een heerlijk weer!  We hebben eerst voor de tv gezeten en na het ontbijt, lekker bij mij op het balkon! Om16uur zijn we het dorp in gegaan. En zoals ieder jaar, kom je dan heel veel bekenden tegen! Ik ben letterlijk plat geknuffeld door iedereen! Ik kreeg ook nog een Boeddhabeeldje van Maup en Jeanet! Zij hadden Cees gesproken en toen is Maup het speciaal voor mij thuis gaan halen! Het bijzondere eraan is, dat wij elkaar maar een paar keer per jaar spreken, als er toevallig iets in het dorp te doen is! Ze waren naar Thailand geweest en dit beeldje zou me geluk gaan brengen. Hoe lief is dat? Ik heb het meegenomen naar het ziekenhuis, het staat naast me op mn nachtkastje. Ik heb thuis al een verzameling van Boeddha beeldjes. Die heb ik ook van lieve mensen gekregen en die hebben me tot nu toe ook geluk gebracht! Dus daar reken ik nu ook op!

Het is weer een heel verhaal geworden... Sorry daarvoor! Maar ik ga nu echt stoppen.

Welterusten allemaal! Morgen zal Cees via een groepsapp iedereen op de hoogte brengen. En zodra ik kan, schrijf ik weer mijn blog!

Bedankt allemaal voor jullie lieve berichten, het duimen, gebeden en het branden van kaarsjes!

Liefs en tot snel,
Marianne

Operatie staat gepland voor 1 mei 2014!

Lieve allemaal,

Wat een bijzondere avond was het gisteravond! Windstil aan zee... dat maak je niet vaak mee! De vlaggen hingen allemaal doodstil langs de vlaggenstokken en de zee leek wel een meer...! Wat voel je je dan bevoorrecht dat je met je geliefde na het eten, lekker een wandeling kan maken en een "bakkie" drinkt aan zee met je voeten in het zand!

Gisteren heb ik zelf het VU gebeld, omdat ik nog steeds niet had gehoord, wanneer ik geopereerd zou worden en dat is knap lastig afspreken, als je weet dat je zeer binnenkort het ziekenhuis in gaat! De afdeling opname planning was in verband met de Paasdagen 4 dagen gesloten geweest, dus er was nog geen gelegenheid geweest om me te bellen. Mijn naam was meteen bekend, want de gynaecoloog was donderdag bij de afdeling planning langs geweest om mij op de spoedlijst te zetten! Ik weet nu, dat ik volgende week, 30 april word opgenomen en de dag er na word geopereerd. Ik krijg nog te horen hoe laat en waar ik me precies moet melden.

Ik kan dus zelf morgen mijn auto morgen wegbrengen voor de APK keuring. Dan ga ik meteen mijn (ex) collega's opzoeken, terwijl de auto wordt nagekeken! Ik kijk er al naar uit om iedereen weer eens te zien!
Ik vind het ook leuk, dat ik zaterdag de eerste Koningsdag mee kan maken! Ik ga eerst naar de tv kijken om te zien hoe onze Alex en Maxima het doen en hoe ze eruit zien! Misschien vinden jullie dat "mutsig", maar ik hou d'r van ;-)! 

Blijf allemaal vooral voor me duimen, dat de operatie helemaal goed en volgens plan verloopt!
Zodra ik weer enigszins in staat ben om te schrijven, zal ik jullie laten weten hoe de operatie is verlopen.

Ik wens iedereen een gezellige en zonnige Koningsdag en alle lotgenoten vooral veel sterkte in de strijd!


Lieve groeten,

Marianne

Tumormarker blijft stijgen.... na 6 weken van 163 naar 182

Lieve allemaal!

Allereerst weer bedankt voor het meeleven en alle steun die ik van veel van jullie krijg! Er worden heel wat duimen, blauw gedraaid!
Ik wil jullie vooral vragen om dat te blijven doen! Sorry, voor die pijnlijke duimen.... Nu is het goede doel; een goede afloop van de operatie!

Ik was vandaag, sinds ik terug ben van de wintersport (6 weken geleden), voor de 8e keer in het VU! Dit keer weer bij Dr.Menke, "mijn oncoloog"! Ik ben zo blij met haar! Ze is heel duidelijk in haar visie en uitleg en neemt ook alle tijd voor vragen. Daarbij wijkt ze in sommige gevallen, zoals de mijne, van de gebaande paden af! Ze liet meteen de grafiek zien van mijn tumormarker en die vertoont nu, sinds een aantal maanden, een flink stijgende lijn. De laatste paar keer zat er telkens 3 maanden tussen het meet moment van die marker (d.m.v. bloed afname). Maar de vorige meting was slechts 6 weken geleden, en het is nu ook weer behoorlijk gestegen, van 163 naar 182!
De gynaecoloog heeft het dus bij het rechte eind.... De nieuwe uitzaaiingen groeien sneller en zorgen voor deze stijging. Voor mij dus geen reden meer, om af te wachten tot na de vakantie. Ik verwacht binnenkort een telefoontje en hoop binnen 3 weken geopereerd te zijn. Hoewel ik ook enorm tegen de operatie op zie hoor! Als ervaringsdeskundige weet ik veel te goed, hoe pijnlijk het is. De eerste 2 dagen zijn het ergst. Je kunt niet lachen of hoesten zonder een kussen (met dat kussen geef je tegendruk) in je buik te drukken, want dat doet vreselijk pijn.
En 1 van de bijwerkingen die me nog helder voor de geest staat is, darmkramp! Het leken wel weeen! Dat komt omdat je darmen gewoon naast je hebben gelegen en hun weg moeten vinden, als ze er weer in "gekwakt" zijn. Het zal best wel met beleid gebeuren hoor, maar zo'n beeld heb ik er dan bij ;-), haha!
Ik heb nooit een kind gebaard, maar een bevriende oud collega en lotgenoot Gerda (helaas al jaren geleden overleden), had wel kinderen gebaard en zei dat die weeen minder pijnlijk waren, als die darmkrampen na de operatie! En zij kon het weten!
Maar afijn, alles voor het goede doel! Ik ga er vanuit dat Dr. Trum zoveel als mogelijk weg haalt. Dan ben ik dan tenminste weer kwijt en krijg daarmee hopelijk weer meer tijd, voordat die vervelende klieren weer actiever worden, of voordat er weer nieuwe uitzaaiingen de kop op duiken.

Ik ben gevoelig (ik ben sowieso een heel gevoelig typje) voor infecties, maar over het algemeen genees ik altijd wel goed van operaties. Dus ik hoop in juli, weer in een redelijke conditie, op vakantie te kunnen gaan!

Ik ben nu dus voorlopig weer overgedragen aan de afdeling gynaecologie. Na een aantal maanden (medio augustus) ga ik pas weer een afspraak maken bij de oncoloog.

Ondanks alles, zing ik nog steeds mee op lekkere muziek in de auto, geniet ik van de zon en heb ik nog zin om bijvoorbeeld de tuinset voor de zomer op te pimpen, door het te schilderen! Dus mijn leven draait voorlopig nog gewoon door hoor!

Ik sluit graag dit minder leuke bericht af, met een leuke foto! Afgelopen week, zijn we namelijk onverwachts met heel goede kennissen van ons, Eric en Monique, uit eten geweest en dat was super gezellig! Dus wij genieten ook volop van dit soort dierbare momenten!

Ik zou trouwens met alle liefde, aan alle verzoeken gehoor willen geven, om met iedereen nog een afspraak te maken voor de operatie.... Maar helaas, dat zal echt niet met iedereen lukken. Ik moet mijn afspraken sowieso doseren en spaarzaam omgaan met mijn energie. Vergeef het me, als het niet lukt. Laten we er vanuit gaan, dat ik ook na de operatie en de herstelperiode, nog lang genoeg de tijd heb, om met de meesten van jullie weer eens "een bakkie te doen"!
Zodra de operatie datum bekend is horen jullie weer van me!

vlnr: Monique, Cees, Eric en ik

 

Carpe Diem!

 

Liefs,

Marianne

Operatie wordt een feit!!!

Lieve allemaal, Allereerst wil ik jullie weer bedanken voor het meeleven! En daarbij wordt mijn schatje, Cees ook niet vergeten! Want hij is toch maar klaar met me! Hij gaat steeds weer mee naar het ziekenhuis, moet ook afwachten op uitslagen en is net zo gespannen als ik.

We hebben vanmorgen vanaf 10.45 een uitgebreid gesprek gehad, van ruim 1,5 uur, met de oncologisch gynaecoloog, Dr.Trum.
Wat een aardige, toegankelijke man!

Hij heeft me ook nog onderzocht en een echo gemaakt en zag daarbij duidelijk de nieuwe tumor in mijn kleine bekken zitten. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd en ook weer aangegeven hoe bijzonder mijn "casus" is cq. wat een bijzonder geval ik ben!

Normaal gesproken wordt een patiënt met een recidief van eierstokkanker niet geopereerd, maar krijgt uitsluitend chemokuren. Bij sommige patiënten, waarbij een recidief terugkomt in bijvoorbeeld 1 orgaan, wil de gynaecoloog ook nog wel opereren. Ik val buiten beide criteria. Maar de gynaecoloog wil toch opereren, omdat ik sowieso al 14 jaar verder ben, nog "hartstikke jong" (dat waren letterlijk zijn woorden) en door het langzame verloop van de (eerste) uitzaaiingen in lymfeklieren, die voornamelijk langs de aorta lopen. Overigens werkt een chemokuur minder goed bij langzaam groeiende cellen, dan bij snel groeiende cellen. Dat is dus ook een reden om met een chemo kuur te wachten tot het echt noodzakelijk wordt.

Uit onderzoek is ook gebleken dat eierstokkanker patiënten die met chemo hebben gewacht, omdat ze zich nog redelijk goed voelden, net zo lang leefden als patiënten die wel meteen, bij een verhoogde tumor marker, met chemo kuren begonnen. De laatste groep patiënten heeft daardoor wel veel meer chemo kuren ondergaan. Mij opereren geeft dus hoop op een langer leven dan de gemiddelde prognose van ca. 3 jaar....

Uiteraard heeft hij ook alle risico's genoemd; de kans bestaat dat er over het buikvlies uitzaaiingen voorkomen, die op de scan niet zichtbaar zijn. Dan heeft opereren geen zin meer en zal hij me weer "dichtnaaien". Dan is het enige alternatief toch chemo kuren. Hij heeft geen "glazen bol", dus dat is afwachten. Over het algemeen heb je bij dergelijke uitzaaiingen wel last van buikvocht (ascitis) en dat heb ik niet!
Verdere risico's tijdens de operatie zijn: een darm laesie, waarbij een tijdelijk stoma nodig zou zijn, dat zou ook met de blaas en urine leiders kunnen gebeuren. Verder kun je een bloeding, infectie of trombose krijgen. Maar die risico's heb ik ook bij de voorgaande twee buik operaties gelopen en dat is ook goed gegaan!

Bij mijn eerste buikoperatie (ik was 27jaar) is een "bikini snede" gemaakt. Toen is er een goedaardig gezwel van mijn eierstok verwijderd.
Bij mijn tweede buik operatie (39jr) werd een verticale snede van mijn "bikinisnede" tot mijn navel gemaakt. Toen zijn mijn eierstokken, baarmoeder en het grote vetschort verwijderd. 

Bij de komende operatie (52jr), krijg ik een verticale snede van de "bikinisnede" tot aan mijn borstbeen. Dat is nodig i.v.m. het verwijderen van de uitzaaiing op mijn lever. Dr.Trum zal zich vooral richten op de nieuwe tumor in mijn kleine bekken en de lever. Het lijkt er namelijk op, dat die nieuwe uitzaaiingen sneller groeien. Daardoor is mijn marker de laatste paar maanden waarschijnlijk zo snel  gestegen.
De eerste uitzaaiingen zijn in de afgelopen twee jaar weinig veranderd en daarom wil hij geen onnodige risico's nemen, vooral omdat ze zo dicht bij de aorta zitten. Waar mogelijk zal hij ze verwijderen en anders blijven ze zitten en hopen we dat die nog lang weinig actief zullen blijven.

Mijn vraag was vervolgens of ik eerst met vakantie kon gaan in juli en in het najaar me kon laten opereren. Dat vond hij niet zo'n goed idee! Als die nieuwe tumor snel groeit kan het te groot worden om te opereren! Hij wil t liefst binnen 4 weken opereren.
Hij zei nog, dat als ik zijn zus was, hij me dat advies zou geven en er ook voor zou gaan! Dat vonden we mooi gezegd en geeft hoop!

Ik heb afgesproken dat ik toch wil kijken hoe hoog mijn tumormarker de komende week is, voordat ik definitief besluit om zo snel te laten opereren.

Ik werd na t gesprek naar de anesthesist gestuurd. Daar heb ik 1 uur moeten wachten en heb intussen een formulier moeten invullen. Daarna weer met mijn dossier naar afdeling gynaecologie. Daarna moest ik naar het lab om mijn tumormarker, maar ook overige zaken i.v.m. de operatie, te laten prikken. Daarna ben ik weer naar de poli oncologie gelopen om een afspraak met mijn oncoloog te maken i.v.m. de uitslag van mijn marker en om ons gesprek van vandaag met Dr.Trum, met haar door te spreken.
Die afspraak heb ik volgende week de 14e.

Ik was om 15 uur pas klaar, na 4,5 uur verblijf in het ziekenhuis en erg aan een bakkie koffie toe! Dat heb ik dus nog even in het VU gedronken voordat ik weer vertrok.

Volgende week laat ik weten hoe de uitslag van mijn tumormarker is Afhankelijk daarvan krijg ik zo spoedig mogelijk een telefonische oproep voor de operatie.

Het is een heel verhaal geworden, maar dan heeft iedereen ook alle details!

Tot volgende week maar weer!

Liefs,
Marianne

Operatie is een optie!

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik door mijn oncoloog gebeld. Ze heeft uitgebreid gesproken met de gynaecoloog en hij ziet wel mogelijkheden om me te opereren! Dit is verrassend nieuws, omdat ik in 2012 te horen kreeg, dat opereren geen zin had! De reden was, dat ik ook uitzaaiingen had buiten mijn buik, nl. in de lymfeklier in mijn lies. De kans was daardoor aanwezig dat het via de lymfeklieren op andere plekken, buiten mn buik, zou kunnen uitzaaiien. Die lymfeklier is er gelukkig uitgehaald in 2012 en er zijn intussen geen nieuwe kankercellen in mijn lies, of verder buiten mijn buik, ontwikkeld. Dit is best opmerkelijk, omdat het verloop van eierstokkanker, vooral bij een recidief, behoorlijk grillig en agressief uitzaait.

Omdat ik een "uitzonderlijk geval" ben (hoe kom ik aan zo'n mazzel?), wil men dus toch de moeite nemen om mijn levenskansen te verlengen door zoveel als mogelijk, de kanker cellen uit mijn buik te snijden. Hoe dit precies zal gaan, weet ik nog niet. Ik krijg een oproep voor een gesprek met de gynaecoloog, om alle opties te bespreken. Daar moet ik nu dus op wachten.

Mijn oncoloog zei ook nog, dat ik wat haar betreft, pas aan een chemo kuur ga beginnen als het echt niet meer gaat. Dus pas als laatste redmiddel. Dat is wat ik zelf ook wil. Want ik loop risico i.v.m. mijn allergieën voor van alles en nog wat! De kans is dus groot, dat ik dit keer ook allergisch zou kunnen reageren op de chemo kuur. Daarbij weet ik ook, dat ik er beroerder van zou worden, in vergelijking hoe ik me nu voel. Zolang ik alles met mate doe, gaat het nog goed met me. 

Ik had al tegen mijn oncoloog gezegd dat ik pas in het najaar evt. geopereerd wil worden, want we willen eerst van de zomer en vakantie genieten!
Zodra ik nieuws heb over de operatie, laat ik het weten.

Ik ga morgen weer lekker verder met het verven van de tuinbank bij Cees in de tuin, want daar is het prima weer voor! En het werkt therapeutisch ;-), want dan hoef ik nergens anders aan te denken!

Laten we hopen, dat het nog lang zulk heerlijk weer blijft!

Liefs,
Marianne