donderdag 28 april 2022

Soms is er ook goed nieuws.... Ik ben Oma geworden!!!



Lieve mensen,

Ik wil dit goede nieuws ook héél graag met jullie delen!

Cees en ik zijn Opa en Oma geworden! Vlak vóór Koningsdag dus 26 april! 

Jaxx (Engelse uitspraak) is een prachtige, gezonde én beeldige baby! Maar dat zeggen denk ik alle ouders en opa's en oma's. Haha!

We zijn trots op onze zoon Remy. en schoondochter Iris. Ze heeft het fantastisch en snel gedaan! Ze doen het als mama en papa ook heel erg liefdevol en goed samen. Prachtig om te zien.

Gisteren op Koningsdag hebben we hem kunnen bewonderen en vast kunnen houden! Heerlijk! 

Voor mij is het extra bijzonder, omdat ik toen ik Cees leerde kennen in 2010, ik twee bonus zoons kreeg van 17 en 19 jaar. 

Zoals ik eerder in mijn blog heb geschreven was 60 jaar worden voor mij al iets héél bijzonders, omdat ik niet verwacht had ooit die leeftijd te halen...

Maar nu ben ik ook nog Bonus Oma geworden! Dat is het grootste cadeau!

Wij zijn met de hele familie in de Wolken!

Lieve groetjes,


Marianne






maandag 25 april 2022

VANDAAG 25 april 2022 GAAT DE BOEKEN IN ALS EEN BEHOORLIJK PITTIGE DAG!


Lieve allemaal, 

Bedankt voor al jullie lieve wensen, duimen draaien, kaarsjes branden etc.! Dat doet ons goed! 

Ik was om 11 uur in het VUmc voor afname van het verplichte biopt om deel te kunnen nemen aan de DRUP-studie.

De radiologe keek eerst naar de beelden van de scans die gemaakt zijn. Daarna via de echo naar mijn buik om de beste plek te zoeken om het biopt uit te nemen. Ze vond dat er teveel vocht in mijn buik zat om hapjes uit tumorweefsel te kunnen afnemen. Ze gaf een voorbeeld om het uit te leggen; stel dat je met Koningsdag een appel uit een bak met water moet eten. Dat lukt niet omdat het water tegendruk geeft, dus het drijft weg. Grappig voorbeeld om duidelijk te maken waarom het vocht eruit moest. Ik had hier geen rekening mee gehouden, omdat er 11 dagen geleden nog 3 liter afgetapt was. Ik voelde wel dat ik weer vocht in mijn buik had, maar ik dacht dat een litertje (in mijn beleving) niet zo erg zou zijn.

Ik kreeg dus eerst weer een buikpunctie (nummer 3 in 6,5 week!). Helaas moeten de verdovingsnaalden én de drain weer door mijn buikvlies heen, wat lastig te verdoven is omdat het vol met zenuwen zit. Het is dus behoorlijk pijnlijk en ik ben écht wel wat gewend met o.a. puncties, in mijn lies, borst, oksel en longen. Zélfs de echo-kop op mijn buik is heel erg pijnlijk, vooral rondom mijn navel. Gelukkig deed het minder pijn dan de laatste keer en kan ik met de drain bewegen. Het voordeel daarvan is, dat ik met wat extra beweging ervoor kan zorgen dat er zoveel mogelijk vocht uitgeperst wordt, als het aan het einde niet meer zo snel eruit loopt.

Nadat ik 2 liter vocht kwijt was, werd ik opgehaald door Steve. Een Surinamer, die altijd lachend en pratend met je bed door de gangen vliegt! Hij maakt continue geintjes, écht een bijzonder en leuke man! Hij heeft mij in het verleden vaker door de gangen vervoerd. Hij werkt al 24 jaar in het VUmc. Dus er valt ook nog wel wat te lachen op zo’n dag!

 

Om 14.30u begonnen we met behandeling nummer 2. Het afnemen van het biopt. Eerst weer die echo-kop in mijn buik geprikt (rondom mijn navel), wéér verdovingsnaalden en uiteindelijk moesten er 3 hapjes worden verzameld. Dit werd ook in 3 pogingen uitgevoerd op 3 verschillende plekken, om de kans te vergroten op goed DNA weefsel voor het onderzoek. De research verpleegkundige was bij de ingreep aanwezig. Zij had een container (emmertje) met stikstof en een klein buisje bij zich om mijn tumorweefsel te verzamelen en meteen terug te brengen naar het lab.

 Daarna ben ik weer naar de verpleegafdeling gebracht en moest ik 1 uur plat liggen om risico’s op bloedingen te voorkomen. Intussen is 2x mijn bloeddruk, saturatie en temperatuur gemeten. Dat was goed, dus ik mocht gelukkig naar huis. Ik was sinds 12 uur ’s nachts nuchter. Dus als eerste heb ik een beker water gedronken en meteen paracetamol ingenomen. Daarna naar het restaurant gelopen en een banaan gegeten en een cappuccino gedronken!  

Cees was er om 17.00 uur en om 18 uur waren we thuis (vanwege file op dat tijdstip).

Heerlijk om weer thuis te zijn met mijn schatje. We hebben samen gekookt en heerlijk gegeten.  Ik moet de komende dagen rustig aan doen, niet zwaar tillen en niet fietsen. Voor ons dus een rustige Koningsdag. Sowieso willen we geen risico nemen om iets op te lopen. Al is het een verkoudheidje. Ik moet teveel in het ziekenhuis zijn en dat zou het hele schema in de war gooien!  

Maandag 2 mei, ga ik met de medicijnen beginnen. Dat wordt ook weer spannend!

Dus wordt vervolgd!

Nu het weer kan wens ik iedereen een héél gezellige Koningsdag!

Lieve groetjes,

Marianne

vrijdag 22 april 2022

Wachten, wachten en nog eens wachten….. EINDELIJK BERICHT! Ik kan aan de studie deelnemen!

 



Lieve mensen,

Bedankt voor het meeleven. Ik werd helemaal gek van het wachten! Hoe lang zou ik al gedurende mijn medische leven gewacht hebben?? Op lab uitslagen, puncties, biopten, scans, pathologie verslagen etc.

De MRI had ik pas dinsdag (19 april) einde van de dag. Dus die dag had ik al afgeschreven en had gehoopt dat de radioloog woensdag de scan zou beoordelen. Toen ik donderdag nog niets had gehoord ben ik rond 16 uur zelf maar weer gaan bellen. De radioloog was intussen weg. De research verpleegkundige zou er vandaag (22 april) vanaf 8 uur bovenop zitten. Mijn oncoloog heeft achter de schermen ook contact opgenomen met de radioloog om z.s.m. de scan te beoordelen op meetbaarheid volgens het Recist systeem.

Nét kreeg ik het verlossende telefoontje! Het ziet er goed en duidelijk uit, dus ik kan deelnemen! YES! Gek hoe opgelucht je kunt zijn over een behandeling, waarvan je géén idee hebt of het gaat werken….Maar het zijn wél doelgerichte medicijnen op mijn specifieke afwijking (BRAF) in mijn DNA. Dus is het een serieuze strohalm en geeft ook hoop voor de toekomst! 

Maandag 25 april a.s. heb ik om 11.15 uur een afspraak bij afdeling interventie-radiologie voor de afname van het biopt (van tumorweefsel uit mijn buik). Vanaf 0.00 uur ’s nachts mag ik niets meer eten en drinken. Ná afname van het biopt, word ik weer opgenomen op de verpleeg afdeling voor kort verblijf. Je moet namelijk ná zo’n biopt een aantal uren plat blijven liggen, vanwege het risico op bloedingen. De radioloog bekijkt via een echo op welk punt hij het biopt gaat nemen. Daar had de radioloog vorige week, vóór de buikpunctie ook al naar gekeken. Waarschijnlijk wordt het díe plek. Dat was in het midden van mijn buik, nét boven mijn navel. Daarachter zit namelijk een behoorlijke tumor waarvan ze verwachten voldoende weefsel te kunnen afnemen.

De research verpleegkundige gaat vandaag de medicijnen bestellen. Ik ga er 2 mei mee starten. Voor de eerste keer dat ik de medicijnen ga innemen, word ik ook weer opgenomen. Dat heeft te maken met mijn lijst van allergieën voor veel soorten medicatie. Dus dit doen we uit voorzorg.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de DRUP-studie.

Voor nu, gaan wij opgelucht het weekend in.

Duim maar allemaal voor het feit, dat ik NIET allergisch op de medicijnen ga reageren en dat het effect gaat hebben.

Fijn weekend en Pluk de dag!!!

 

Veel liefs,

Marianne

donderdag 14 april 2022

Vijf weken later alwéér een buikpunctie om vocht af te tappen!



Woensdag 13 april om 9.30 uur had ik mijn tweede buikpunctie i.v.m. toegenomen buikvocht (ascites). Exact 5 weken ná de eerste keer. De eerste buikpunctie (via mijn rechter zij), viel me erg mee. Uiteraard was de verdovingsinjectie even pijnlijk en voelde ik de drain naar binnen gaan, maar op dat soort dingen kan ik me altijd goed instellen. Even goed zuchten en ademhalen, daarmee vang ik de pijn dan op. Ik had toen geen last van de drain tijdens het aflopen van het vocht. Dus ik zag niet tegen de 2e buikpunctie op. Maar helaas ging het dit keer héél anders dan de eerste keer! 

Ik had de interventie radioloog verteld dat ik heel veel napijn had gehad van de laatste punctie en drainage. Hij vertelde dat de napijn te maken kon hebben met ??? Echt geen idee meer, wat hij gezegd heeft….!! Hij zou dus sowieso op een andere plek gaan prikken. Je kunt nog duidelijk zien op welke plek de drain vorige keer had gezeten. Hij keek met de echo om een andere plek op mijn buik te bepalen. Die plek was voor hem al vrij snel duidelijk. We bespraken meteen hoe het met de afname van het biopt zou gaan. Dat ging namelijk op dezelfde dag gebeuren! 
In 2018 is er ook al een biopt bij mij afgenomen. Dat werd toen via een echo én CT scan geleid. Toen hebben ze via mijn rug een tumor in mijn buik aangeprikt. Dezelfde radioloog van de buikpunctie zou ook in de middag het biopt gaan afnemen. Hij heeft de beelden van de PET/CT scan (van 8 april) erbij gehaald. Ik kon ook meekijken. Op de Pet-scan zie je tumoren en uitzaaiingen terug als opgelichte plekken. Net of er lampjes branden in het beeld. Hij zag een hele felle grote plek op het buikvlies middenin mijn buik. Hij zei dat het goed genoeg te zien was met de echo dus hij zou het biopt via mijn buik (i.p.v. rug) en met begeleiding van een echo, afnemen. Met de echo heeft hij meteen gekeken en gevoeld welke tumor(en) daarop goed zichtbaar was. De plek vlak boven mijn navel zou hij gaan aanprikken voor het biopt. Maar dat was voor later zorg, want eerst moest ik het vocht kwijt. Anders werd het sowieso heel lastig om een biopt af te nemen. Nadat alles steriel gemaakt was en mijn buik onder het steriele doek lag, ging hij mijn huid én iets dieper daaronder verdoven. De verdoving was dit keer héél erg pijnlijk omdat hij door het buikvlies heen moest prikken. Het buikvlies schijnt vol met zenuwen te zitten! Ik werd goed voorbereid op het moment daarna waarop de radioloog de drain ging in brengen. Hij waarschuwde dat het even pijnlijk ging worden, want de drain moest ook door het buikvlies heen geduwd worden. Hij telde tot 3 en toen leek het wel of hij een klauwhamer naar binnen duwde! Vreselijk! Daarna bleef helaas iedere beweging pijnlijk! Ook al als ik ademde! Ik denk dat de drain tegen een zenuw aan geduwd zat of zo. Het voelde niet goed en bleef écht heel pijnlijk! Ik moest gewoon heel stil blijven liggen, dat voelde nog het beste. 

Al héél snel was ik de eerste 1,5 liter kwijt en uiteindelijk is er 3 liter vocht afgetapt. 

Terwijl ik nog aan de drain lag, kwam de research verpleegkundige bij mij langs. Ze vertelde dat de PET/CT scan van vrijdag 8 april helaas niet bruikbaar is om de tumoren goed te kunnen opmeten voor de studie! Voor een studie wordt er een meetsysteem gebruikt wat Recist heet. Dat is een standaard manier om te meten hoe goed een kankerpatiënt op de behandeling reageert. Het is gebaseerd op het feit of tumoren krimpen, hetzelfde blijven of groter worden. Om RECIST te gebruiken, moet er ten minste één tumor zijn die kan worden gemeten op röntgenfoto's, CT-scans of MRI-scans. De soorten respons die een patiënt kan hebben zijn een complete respons (CR), een partiële respons (PR), progressieve ziekte (PD) en stabiele ziekte (SD). Ook wel responsevaluatiecriteria bij solide tumoren genoemd. Ik heb de pech dat ik allergisch ben voor jodiumhoudend contrastvloeistof. Normaal gesproken krijg je bij eierstokkanker voor follow-up een CT-scan met contrastvloeistof omdat je dan heel duidelijk afgebakende tumoren kunt zien. 

Tijdens het begin van mijn kanker traject, dus al héél lang geleden kreeg ik ook een CT-scan. Ik kwam daarna onder de huiduitslag te zitten. Voor de 2e CT-scan hebben ze me in het ziekenhuis opgenomen en voorbereid met een infuus met spoelingen en allerlei (antihistamine) middelen om een allergische reactie te voorkomen. Ik werd de volgende dag met bed en al naar de CT-scan gereden en kreeg, zoals gebruikelijk, vlak voor aanvang van de scan via een infuus contrastmiddel (dat middel is jodiumhoudend) toegediend. Ik kreeg toen, ondanks alle voorbereidingen, een anafylactische shock! Gelukkig stonden er 3 mensen om me heen, om een soort tegengif toe de dienen. Ik begon direct te klappertanden, kon niet stil liggen, had een enorme bloeddruk daling etc. Het was net of ik in een slow-motion film was beland! Ik kon bijna niet praten en alles vertraagde, écht een afschuwelijke ervaring! Dat wil ik dus nooit meer meemaken! 
In het VUmc ben ik later door een allergoloog op allerlei stoffen getest. Ook voor jodium, penicilline en diverse soorten antibiotica, waar ik ook allergisch voor ben. Sindsdien heb ik een allergie paspoort op zak. Van alle overige allergieën heb ik altijd een kopie (Een vol A-4tje!) in mijn tas zitten. 

De research verpleegkundige heeft de afspraak voor afname van het biopt afgezegd. Er is nu een afspraak ingepland voor een MRI-scan dinsdag 19 april. Dus “Fingers crossed” dat mijn tumoren, of minstens één ervan op de beelden van de MRI scan op te meten valt volgens het Recist systeem!!! Want als het niet meetbaar is, dan kan ik niet aan de DRUP-studie deelnemen. Nu het biopt later in de middag niet meer afgenomen zou worden, mocht ik gelukkig weer eten en drinken! Zo heeft elk nadeel zijn voordeel! Ik mocht namelijk sinds 12 uur ’s nachts niet meer eten en drinken! Je moet namelijk nuchter zijn, omdat er altijd een risico is op een bloeding vanwege het prikken in je buik. Daardoor moet je voorbereid zijn op een eventuele spoed O.K.! In de middag kwamen ze langs met saucijzenbroodjes! Dat smaakte me heerlijk!  

De verpleegkundige van de afdeling korte opname waar ik lag, kwam me gelukkig paracetamol brengen. Dat hielp nog een klein beetje tegen de pijn. Rond 15 uur heeft ze de drain er uitgehaald en toen was ik ook meteen van de pijn af! Wat een verademing was dat! Mijn schatje kwam me om 15.30 uur weer ophalen! Heerlijk om weer naar huis te kunnen gaan. Toen konden we lekker aan een cappuccino! 

Ik heb om de 5 á 6 uur paracetamol ingenomen en heb vannacht gelukkig goed geslapen! Hoe pijnlijk en rot het ook gisteren was, vandaag voel ik me goed! Ik ben zó blij! Die naweeën die ik vorige keer had, heb ik nu dus niet! Ik ben weer lekker 3 kilo lichter en ben blij dat ik van die gespannen buik af ben. Mijn litteken staat met dat vocht helemaal strak en dat is écht een rotgevoel. Naast o.a. het maagzuur, klotsende gevoel als ik loop en misselijkheid. 


Vandaag was een heerlijke zonnige dag! Die heb ik lekker in de tuin kunnen doorbrengen! 
Het Paasweekend schijnt het ook lekker te zijn! Extra fijn, omdat Cees 4 dagen vrij is! 
We blijven dus volop genieten! 

Geniet van de Paasdagen en Pluk de dag! 

Wordt uiteraard vervolgd.....

Veel liefs, Marianne

zaterdag 9 april 2022

De eerste week van de intake en screening voor de DRUP-studie zit erop (4-8 april 2022)!

Dit was me het weekje wel….. Vorige week veel heen- en weer gebeld met afdeling Research. Er kwam niet meteen duidelijkheid over afspraken. Uiteraard waren de radiologen, artsen en research verpleegkundigen achter de schermen wel voor me bezig om dingen in te plannen. Maar het blijft lastig als je continue je telefoon in de gaten moet houden en niet weet waar je aan toe bent.

Vrijdag 1 april, géén grap, werd ik gebeld en wist ik eindelijk hoe de planning eruit ging zien.

Maandag 4 april om 11 uur hadden we een afspraak met de researchverpleegkundige om de DRUP studie duidelijk uit te leggen. Mijn schatje en ik hadden ons eigen vragenlijstje en hebben alle vragen ook uitgebreid kunnen stellen, waardoor de meesten dingen wel duidelijk werden. Ik heb de toestemmingsformulieren als Proefpersoon ondertekend! Dat staat dus letterlijk boven het formulier. Dat is best confronterend, maar we hopen uiteraard dat het zijn werk gaat doen! Ik ga als het goed is 2 mei met de pillen kuur starten: Vemurafenib (Zelboraf) en Cobimetinib (Cotellic). Een kuur bestaat uit 28 dagen, waarna ik weer gecontroleerd ga worden. Ik kom hier in een volgende blog nog op terug.

De researchverpleegkundige heeft ook controles gedaan, bloeddruk gemeten, saturatie, temperatuur, gewogen, bloed afgenomen en ik heb urine ingeleverd. En ik moest op een andere afdeling nog een ECG (hartfilmpje laten maken). Voordat je daadwerkelijk aan zo’n studie mee kunt doen, willen ze namelijk alles meten, omdat je ondanks alles tóch in een behoorlijk goede conditie moet zijn om mee te kunnen doen. Daarnaast willen ze ook een 0-meting hebben om te kunnen bekijken of de medicijnen effect hebben. Dat wordt vooral via de tumormarker (CA-125) en de scan’s gemeten. Via mijn Elektronisch patiëntendossier heb ik gezien dat de meest belangrijke uitslagen goed waren. Mijn tumormarker is 890. Dat zal de uitgangswaarde zijn.

Na het gesprek met de researchverpleegkundige, hadden we een afspraak met mijn oncoloog. Zij heeft de vragen kunnen beantwoorden, waarop de researchverpleegkundige geen antwoord had. Ze heeft me ook onderzocht, mijn longen beluisterd en mijn buik gevoeld. Het is duidelijk dat er weer behoorlijk wat vocht in mijn buik zit. Ik had niet verwacht dat het zó snel ná het aftappen op 9 maart, zou terugkomen. Maar het is wat het is.


Ingang imaging centre VUmc

Woensdag had ik een afspraak staan voor een Ejectiefractie bepaling. Dat is een scan om de pompkracht van je hart te meten d.m.v. nucleaire stof die toegediend wordt. Gelijktijdig krijg je ook weer een ECG (hartfilmpje) om je hartslag te meten. Intussen weet ik via mijn elektronisch patiëntendossier, dat de uitslag goed is.

Op mijn relax-fauteuil met infuus


Vrijdag 8-4, heb ik de gecombineerde PET/CT-scan gehad. Omdat ik er wel eens vragen over krijg hoe het werkt, leg ik het even uit. De voorbereidingen zijn altijd erg lang voor die scan. Ruim 2 uur! De dag voor de scan moet je je al rustig houden en op de dag zelf moet je ook zorgen dat je het warm hebt. Dat heeft namelijk allemaal invloed op het beeld. Vóóraf moet ik minstens 1 liter water drinken (voor mij totaal geen probleem), maar ik mag niet eten. Nadat je bent opgeroepen door de radioloog en in je eigen kamer op relax-fauteuil  ligt, krijg je eerst een infuusje in je arm en nemen ze wat bloed af om je glucosewaarde te bepalen. Als dat goed is, krijg je de nucleaire stof toegediend en moet je 30 minuten stil  blijven liggen. Je mag ook niet praten en/of lezen. 

Uitzicht op de tijd. 

Er hangt een klok tegenover je, dus je kunt gelukkig wel zien hoe lang je nog stil moet blijven liggen. Hoewel ik daar niet écht moeite mee heb hoor! Als ik nuchter moet blijven, ben ik sowieso een beetje slomer dan normaal! Eén uur later kreeg ik plasmedicatie toegediend om geen vertroebeld beeld te krijgen vanwege je blaas/urine die oplicht op de PET-scan. Het beeld wat je ziet op de PET-scan bestaat uit opgelichte plekken waar tumoren zitten. Hopelijk is het duidelijk genoeg om meetbaar te zijn voor de studie. Het mooiste zou zijn, dat ze ná het innemen van de nieuwe medicijnen, een volgende scan maken, waarop te zien is, dat de plekken kleiner zijn geworden! Voor de PET-CT scan kun je gewoon op één bed blijven liggen. Het zijn nl. 2 scans (grote ringen) die achter elkaar staan. En het bed schuift er doorheen. Bij mij wordt de CT-scan zónder contrastvloeistof gemaakt, omdat ik een ernstige allergie heb voor contrast vloeistof. Dat is dus lastig, omdat je eigenlijk bij tumoren in de buik het duidelijkste beeld krijgt via een CT-scan met contrast vloeistof. Maar bij mij is dit dus de beste optie.

Dinsdag heb ik ook nog mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts gehad en ben ik in de middag de 2e Boosterprik gaan halen! Dus vandaag voor pampus op de bank…

 

Woensdag 13 april wordt ook weer een pittige dag. Ik mag niet eten én niet drinken vanaf 12 uur ’s nachts! Om 9.45 krijg ik weer een buik punctie om het ascites vocht af te tappen. Als er voldoende vocht afgetapt is, dan gaan de radiologen daarna een biopt afnemen van tumorweefsel. Dit wordt een dag-opname, omdat je bij deze onderzoeken risico loopt op een bloeding. Vooral na afname van het biopt moet ik plat blijven liggen. Op dit moment weet ik nog niet welke plek ze willen gaan aanprikken. Dat zal van het beeld van de PET/CT scan afhangen. In 2018 hebben ze een biopt van een tumor in mijn buik afgenomen via mijn rug. Wat ze nu gaan doen weet ik niet. Dat hoor ik waarschijnlijk woensdag pas.

De komende dagen gaan mijn schatje en ik dus nog even bijkomen van alles. Zodra er weer meer bekend is, houd ik jullie op de hoogte.

Carpe Diem!

 

Lieve groetjes,

Marianne