donderdag 23 april 2020

Wat een lieve leuke verrassing....,van mijn nichtje!!

Lieve allemaal,

Ziek zijn, is natuurlijk niet leuk.... En nu is het nog lastiger met een levensgevaarlijk rondwarend virus....!!!

Maar, tóch heeft het ook leuke kanten!! Van de week kwam mijn nichtje Nicky, met haar vriend Onno, onverwachts langs! Ze legde een prachtig boeket bloemen voor de deur én een plastic tasje. Ik zag ze toevallig voorbijlopen, dus deed uiteraard de deur open! Zij namen meteen een paar stappen naar achteren en zo hebben we nog een hele tijd met elkaar kunnen praten. Het was leuk en gezellig om ze weer te zien, maar het blijft heel raar om zo op afstand te moeten blijven en elkaar niet even te kunnen knuffelen....! Ik mocht pas in de plastic tas kijken, als ik weer binnen was.... Wat denk je? Mijn nichtje had een oproep gedaan op bokt.nl, dat is een forum voor paarden liefhebbers. Mijn nichtje is ook fervent paarden liefhebster en -rijdster! Ik kreeg een hele stapel kaarten van lieve meiden, die mij helemaal niet kennen en me het allerbeste en sterkte wensen! Ik vind het zó bijzonder! Sowieso van Nicky om dat te bedenken, en ook van die meiden om de moeite te nemen! Via deze weg, wil ik jullie daar heel erg voor bedanken! Echt heel erg lief!


Al die aandacht via Whats app, telefoontjes, kaarten en bloemen van iedereen is sowieso heel erg lief en dat doet ons heel erg goed. Bedankt allemaal!

Ik zit nu weer precies tussen de kuren in en daardoor gelukkig weer in mijn beste weken! Ik heb weer energie om te wandelen, af en toe een online sportlesje te volgen en in huis en de tuin te "rommelen"! En natuurlijk is het ook genieten om met dit weer gewoon lekker in de tuin te zitten!

De eerste week na kuur 2, was weer een drama.... ! Ik was vreselijk gammel en misselijk. En als ik geen eten weg krijg, dan knap ik ook niet erg op.... Maar na een dag of  7 werd dat gelukkig weer iets beter. Zodra ik maar weer goed kan eten, dan komt het weer goed!

De thuiszorg is intussen ook 2 keer geweest om mijn Picclijn door te spoelen en opnieuw te verbinden! Dat gaat allemaal prima! Ze komen dat 1x per week doen.

De volgende kuur is 6 mei. De dag ervoor heb ik een telefonisch consult met mijn oncoloog.

Voorlopig geniet ik van deze heerlijke zonnige dagen! En de gezelligheid van Cees die thuis werkt. Gelukkig heeft hij af en toe tijd om even een bakkie met me te doen of samen te lunchen!

Maak er het beste van in deze bizarre tijden en Pluk de Dag!!

Veel liefs,
Marianne

 
 
 

donderdag 9 april 2020

Chemokuur nr. 2 hebben we achter de rug. Tumormarker 1080.

Lieve allemaal,


Wat worden we verwend.... Met al die mooie bloemen en heel veel kaarten, appjes etc.
Super lief! Heel erg bedankt daarvoor!!



Chemokuur nr. 2 zit erop! Gisteren was een lange dag. Ik was om 8.10 uur al in het ziekenhuis, omdat ik om 8.20 uur een afspraak had met mijn oncoloog. En wat ik nog nooit had meegemaakt...., een lege wachtkamer en ook helemaal niemand achter de balies!
Er was om 8.40 nog geen beweging, dus heb ik op de bel gedrukt bij de balie. Een baliemedewerkster kwam van achteren aangelopen en zou me aanmelden. Normaal gesproken, meld je je bij een aanmeldzuil met touch-screen aan, maar deze zijn nu allemaal afgeplakt, vanwege het corona virus! Bij de liften staat een bord, dat je met maximaal 2 personen in de lift mag en dan zit je vervolgens in een leeg gebouw! Als je de hoofdingang van het ziekenhuis binnenkomt, staat er bewaking en moet je je bij de receptioniste (achter glas) melden. Dan word je iedere keer gevraagd of je koorts hebt gehad of verkouden bent! Daarna mag je pas doorlopen. Er mag geen partner of begeleider mee, tenzij iemand absoluut niet zonder een begeleider kan!

De afspraken worden nu vooral telefonisch gedaan, om contacten met de artsen te vermijden. Ik zou mijn oncoloog na haar lange ziekte periode voor het eerst weer zien, dus deze afspraak had ze ook bewust ingepland. Helaas kreeg ik te horen, dat ze ca 30 minuten verlaat was...  Ik kon hier natuurlijk niet boos om worden, want ik was veel te blij dat ik haar na lange tijd weer zou zien!
Het was natuurlijk wel balen, dat onze wekker al om 6.15 uur ging vanmorgen... , maar er zijn natuurlijk ergere dingen! Uiteindelijk kwam ze om 9.15 uur binnen en kon ik meteen met haar meelopen. We hebben alles doorgesproken over de vorige kuur en verteld hoe het met me ging, best oké eigenlijk! Mijn oncoloog wilde de 2e kuur ook weer voorzichtig toedienen, dus het ging daardoor ook langer duren. Om een chemo te kunnen krijgen, moeten je bloedwaarden, vooral rode en witte bloedplaatjes in orde zijn. Mijn bloedwaarden, zitten nog boven de grens, waardoor de kuur gegeven kan worden. Ik zag wel dat de trombocyten en leukocyten enorm naar beneden gaan! Mijn HB (hemoglobine/te laag is bloedarmoede) zit nét boven de grens... Dat zijn ook bijwerkingen van de chemo. De tumormarker was iets gestegen van 1024 naar 1080. Maar de stijging van begin januari 570 naar 1024 eind februari was echt schrikken. Dit zegt nu nog niet zoveel.

Om 9.45 uur heb ik me bij de afdeling Dagbehandeling aangemeld en kreeg een eigen kamer toegewezen met een bed. Via de PICC-lijn konden meteen de eerste spoelingen, glucose en natrium worden aangekoppeld. Daarna de Tavegil (anti-allergie middel), waar ik altijd erg suf en koud van word. Vervolgens een middel tegen misselijkheid en dan Dexamethason (hiervan had ik de avond ervoor ook al een pilletje van 10 mg thuis ingenomen), dit gaat dus allemaal via het infuus! De chemo-medicatie wordt speciaal voor mij op maat, die dag door de apotheek afgeleverd. Het kwam nu erg laat binnen, ca.1,5 uur later. Daardoor kreeg ik pas om 13 uur het eerste middel Caelyx toegediend kreeg. Vanaf 14 uur, de Carboplatin, die de eerste tijd heel langzaam druppelend werd toegediend. Omdat het nog steeds goed met me ging, hebben ze de laatste hoeveelheid op de maximale snelheidsstand gezet, waardoor ik gelukkig eind van de dag naar huis kon! Dit keer bleef ik tijdens de hele kuur suf en slaperig....  Dus wat dat betreft is het niet zo erg, dat Cees niet naast me mag zitten, want hij heeft toch niets aan me! Cees heeft me om 17.00 uur opgehaald. Ik wist niet wat ik meemaakte toen ik buiten kwam, 22 graden in Amsterdam! Terwijl ik met sokken aan in bed had gelegen en onder een deken!

17.30 uur waren we thuis! Ik bleef me suf voelen en had geen zin om te koken. Cees heeft Chinees gehaald, wat me wel smaakte.
Ik ben daarna op de bank gaan liggen en viel meteen in slaap. Om 21 uur lag ik in bed. Helaas werd ik om 0.30 uur misselijk wakker en heb een pilletje ingenomen. Ik ben weer in slaap gevallen tot 3 uur, want toen moest ik overgeven! Het Chinese eten, is achteraf waarschijnlijk ook niet zo'n handige keuze geweest!
Dat gaan we dus na kuur 3 (op 6 mei) anders doen. Ik maak gewoon een lekker soepje in de dagen ervoor!

Vanmorgen ben ik gelijk met Cees om 7 uur opgestaan en heb 2 crackers met kaas gegeten. Om 10 uur was ik weer misselijk en heb maar weer een pilletje ingenomen. Gelukkig helpt dat wel! Als lunch heb ik een bakje kwark met blauwe bessen en aardbeien gegeten. Tot nu toe gaat het goed. Ben nog wel suffig, maar heb wel een wasje gedraaid en de bloemen verzorgd. Van 3 boeketten nog weer 1 kunnen maken, dus daar kan ik weer een tijdje van gaan genieten!

Ik heb gisteren een mooie cover geleverd gekregen voor over mijn PICC-lijn. Ik had deze de dag ervoor besteld. Ik kwam deze tip tegen op de website van kanker.nl in een discussie over PICC-lijnen. En laat het bedrijf "WearToCare/misegura" toevallig vlak achter ons huis zitten in Zandvoort! Het mooie is dat er een gaatje in zit om die plastic buisjes (lumen) doorheen te halen en vakjes waar je ze in kan stoppen! Het is ook hele fijn zachte stof, wat lekker aanvoelt op je huid. Vanuit het ziekenhuis krijg je gewoon een stretch verbandje eromheen! Maar dat zit niet fijn en is heel onhandig, met een paar losse gaasjes over de buisjes, die je eronder moet stoppen!

Dus voor lotgenoten met een (toekomstige) PICC-lijn is het een aanrader! In diverse kleuren te verkrijgen. Kijk op:  https://www.misegura.nl/

Tot zover mijn bericht...!

Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en succes in de strijd! Bedankt ook dat jullie zo meeleven!
En natuurlijk bedank ik ook alle lieve familie, vrienden, kennissen en collega's van Cees voor het meeleven in deze bizarre tijden!

Carpe Diem! En blijf gezond!

Lieve groeten,

Marianne



dinsdag 7 april 2020

De PICC-lijn is geplaatst!!

Lieve allemaal,

Gisteren moest ik alweer vroeg in het Vumc zijn, voor het plaatsen van een Picc-lijn in mijn bovenarm. Een Picc-lijn (Perifeer Ingebrachte Centraal Veneuze Catheter) is een centraal infuus dat in de ader van je bovenarm wordt geplaatst. Het uiteinde van de lijn komt in de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. De lijn kan gebruikt worden voor het toedienen van medicijnen en voor het aftappen van bloed. Ik hoef nu dus niet meer met die vervelende dikke infuusnaalden lek geprikt te worden.

Ik moest me eerst melden op de oncologische verpleegafdeling, waar ik vorige keer opgenomen ben geweest. Ik kreeg een doos mee, met alle materialen voor de Picc-lijn en ging daarmee 1 etage naar beneden. Daar werd ik ontvangen door een radioloog en een assistent in de "leukefarese kamer", waar alles heel steriel is. De radioloog liet zien hoe de picc-lijn eruit zag. Het is een heel dun flexibel slangetje, wat naar binnen gaat en aan het uiteinde zitten 2 buisjes, lumen genaamd. Ik had niet verwacht dat het zó ongelofelijk dun was...!
Ik moest op een bed liggen met mijn arm gestrekt. De radioloog, ging eerst met een echo-apparaat kijken of ze een goede ader kon vinden aan de binnenkant van mijn bovenarm. Ik kon meekijken en zag duidelijk de slagader bewegen en de gewone ader niet. Toen ze had bepaald in welke ader de picc-lijn zou komen, kreeg ik een mutsje op en een mondkapje en werd onder steriele doeken gelegd. De radioloog en de assistent, trokken een operatiejas aan en deden ook een mutsje, mondkapje en handschoenen aan.
Weer werd het echo-apparaat erop gezet en toen kreeg ik een injectie met verdoving. Dat soort prikken zijn best pijnlijk, maar ik ben natuurlijk wel wat gewend...., dus gewoon maar even de kiezen op elkaar! Toen ging ze het slangetje naar binnen brengen en zei, dat ze ergens tegenaan kwam...! Ik zei, dat ik dat ook voelde! Ze vroeg wát en wáár ik het voelde. Dat was natuurlijk lastig uitleggen, als je de plek niet kunt aanwijzen, omdat je onder steriele doeken ligt...! Maar ik deed een poging; volgens mij ben je ongeveer boven mijn elleboog erin gegaan. Ik voel iets van binnen ergens tegenaan duwen in de richting naar boven! Dat ging dus niet goed, dus het slangetje moest er weer uit. Ze moest het nu op een iets hogere plek, proberen. Helaas moest ik daarvoor opnieuw een injectie krijgen om plaatselijk te verdoven. Deze 2e prik deed gelukkig minder pijn als de eerste. Dit keer zat het slangetje er heel snel in. Ik keek op de klok; ik was om 9 uur binnengekomen en om 9.30 uur klaar! Ik kreeg een identiteitsbewijs van de picc-lijn mee, die ik altijd bij me moet dragen! Die kan dus ook in mijn portemonnee, bij mijn allergie paspoort!


Na de  ingreep ging ik weer terug naar afd. oncologie en werd ik door een begeleider opgehaald om naar radiologie te lopen om een röntgenfoto te laten maken. Op deze foto gaan ze kijken of de lijn goed zit. Bij terugkomst op de oncologie afdeling, heeft een verpleegkundige bloed afgetapt vanuit de picc-lijn. Er hangen 2 buisjes/"lumen" uit. De eerste die ze probeerde, kwam geen bloed uit....  Ik zag mijn geest al dwalen..., ,het zal toch niet waar zijn, dat het niet goed zit...? Maar dat kwam wel vaker voor vertelde de verpleegkundige, dus ik hoefde me geen zorgen te maken. Ze probeerde het 2e buisje en gelukkig deed die het wel! Maar het bloed liep er niet erg snel uit. Ik moest mijn arm omhoog doen en in mijn arm kuchen...! Dat hielp, omdat je dan druk erop zet! Dat heb ik bij een paar buisjes bloed moeten doen, maar gelukkig is het gelukt.

Ik kreeg ook een grote tas aangereikt met alle verbandmiddelen, spoelmiddelen en o.a. injectiespuiten voor het doorspoelen van de Picc-lijn. De oncologie verpleegkundige heeft daarvoor een afspraak gemaakt bij een thuiszorg organisatie. Zij komen daarvoor 1 x per week bij ons thuis.

Daarna moest ik helaas heel erg lang wachten tot een arts kwam met de uitslag van de röntgenfoto. Ik heb een paar keer gevraagd of ze nog niets hadden gehoord bij de balie, maar ik moest wachten op de uitslag van de arts!

Cees mag vanwege corona het ziekenhuis niet meer in. Hij was dus ook aan het wachten tot hij mij kon ophalen. Hij is in de tussentijd naar een tuincentrum gereden en heeft plantjes en een paar potten gekocht! Gelukkig heeft hij de tijd dus goed kunnen benutten. Ik kon hem gelukkig tussendoor "appen" of bellen, hoe het ging.

Het heeft ruim 1 uur geduurd, voordat de arts kwam vertellen wat de uitslag was....! De lijn hoort via de bovenarm in de ader naar boven te gaan en dan een buiging naar beneden te maken naar je hart. Bij mij liep het slangetje naar boven i.p.v. naar beneden!! Het zal een keer normaal gaan bij mij...!!
Ik blijf een gevalletje apart, of zoals een vriendin zei, heel bijzonder en uniek!

Maar ja, wat nu?? De arts zei, dat ik flink moest bewegen! Wandelen en/of springen en dan de dag erna weer terugkomen voor een nieuwe röntgenfoto. Dan zou het wel afgebogen kunnen zijn door de beweging!!! Ik geloofde er niets van, maar goed..., een arts zal het wel weten!

We hadden nieuwe plantjes, dus we zijn lekker gaan tuinieren. Vegen, bukken tillen, neerzetten etc., dat leek me al behoorlijk wat beweging! We zijn ook nog een rondje gaan lopen en in de avond heb ik nog met een pittig online sportlesje meegedaan! Dat moest voldoende zijn leek me.

Vanmorgen moest ik om 9.30 uur in het VU zijn voor de röntgenfoto. Toen weer naar afd. oncologie om de uitslag van dezelfde arts te horen! Het ging gelukkig allemaal heel erg rap vandaag! En wat denk je? Het heeft geholpen!! Het is echt bizar, maar het slangetje zit nu goed!!!

Dus morgen ben ik helemaal klaar voor kuur nummer 2. Vanavond neem ik 10mg Dexamethason in, ter voorbereiding.
Morgen heb ik voor het eerst sinds tijden weer een afspraak met mijn eigen oncoloog. Zij is lange tijd door ziekte, uit de roulatie geweest. Ze had een geweldige vervangster, maar ik vind het ook heel fijn om haar weer te zien en te spreken! Voor het eerst zal Cees er niet bij zijn, maar we kunnen wel video-bellen, zodat hij tóch bij het gesprek aanwezig kan zijn en ook eventueel vragen kan stellen. Aansluitend heb ik dan vanaf 9.45 uur de chemokuur op de dagbehandeling. Dat zal ongeveer 2,5 uur duren. Daarna kan Cees me weer ophalen.

Ik ben vandaag gebeld door de thuiszorg organisatie. Zij komen de dag na Pasen, 14 april voor het eerst bij ons langs voor een intake-gesprek en uiteraard om de Picc-lijn door te spoelen.
Mijn huisarts heeft ook gebeld, om te vragen hoe het gaat! Super fijn, dat hij altijd zo betrokken is! Het gaat naar omstandigheden goed! Ik slaap goed, zelfs vannacht met die Picc-lijn in mijn arm. Ik had wel paracetamol ingenomen, omdat het nog gevoelig is bij de insteekopening. Verder gaat het goed. Ik ben nog fit genoeg om online sportlesjes te volgen en te wandelen. Dus niets te klagen!

Het is natuurlijk vreselijk wat er allemaal gebeurt, rondom het corona virus. En het is ook jammer dat Cees niet mee mag, naar afspraken of mee mag tijdens de chemo, maar mag ik dan ook iets positiefs noemen...? Ik rijd in 30 minuten naar het VU! Geen files, genoeg plek in de parkeergarage en je hoeft er nu niet voor te betalen!! Daarnaast is het in het ziekenhuis ook heel erg rustig.... Dat zijn dingen die voor ons nu wel heel prettig zijn!
En dan hebben we ook nog het geluk dat het zulk mooi weer is! We hebben al een aantal dagen lekker in de tuin kunnen genieten!

Ik maak meteen weer van de gelegenheid gebruik, om jullie te bedanken voor alle lieve berichtjes, kaarten en heel veel bloemen! De keukenhof is niet open..., maar mijn huis lijkt de Keukenhof wel! Echt super gezellig!! Ik heb van de week alle bloemen en kaarten bij elkaar gezet voor de foto. Geweldig hoe we verwend worden!! Super lief allemaal! Heel erg bedankt! Dat doet ons ontzettend goed!


Zodra ik weer een beetje ben bijgekomen van de kuur, zal ik mijn blog weer schrijven.

Dus sluit ik af met: Houd afstand, blijf gezond en pluk de dag!!!

Veel liefs,
Marianne