woensdag 18 oktober 2017

De uitzaaiingen groeien gestaag, marker opgelopen naar 434...

Lieve allemaal,

Weer 3 maanden voorbij... Wat gaat de tijd toch snel! In de afgelopen 3 maanden is mijn marker weer met 100 opgelopen! Ik was niet verrast, omdat ik het had verwacht. Ik had vooraf al bedacht en ook met Cees besproken, dat het me beter lijkt om minder of geen controles meer te hebben. Want wat heb ik er aan, om te weten dat het cijfer oploopt en ik me nog te goed voel om in te gaan grijpen? Ik heb het met mijn oncoloog besproken en zij staat er helemaal achter en stelt voor om direct aan de bel te trekken als ik ernstige klachten krijg. We hebben over een half jaar een afspraak gemaakt om weer bloed te laten prikken en eventueel in juli weer een scan te laten maken. Maar als ik me (naar omstandigheden) goed blijf voelen, dan kan ik die afspraak in april 2018 ook nog verzetten. Omdat mijn verloop, zo uitzonderlijk is, heeft mijn oncoloog ook niet zoveel middelen voor handen om me nog te behandelen. Een chemokuur met 1 medicijn (monotherapie): Carboplatin is eventueel een optie. Uiteraard weten we niet of het de uitzaaiingen gaat aanpakken, dat blijft een gok. Ook weten we niet hoe ik erop ga reageren met al mijn allergieĆ«n. In 2001 heb ik ook Carboplatin, samen met Taxol gehad, toen ging het redelijk goed, maar dat is geen garantie voor de toekomst. Een andere optie is een experiment (CPCT-02), waarbij een biopt wordt afgenomen van mijn tumorweefsel om te onderzoeken, wat voor een fouten ik in mijn DNA heb. Tumorweefsel heeft de eigenschap om te veranderen. Het is dus bij dit onderzoek belangrijk om een DNA profiel te kunnen bepalen. Dan zouden eventueel gerichte medicijnen/behandelingen kunnen worden toegepast. Ik kan helaas niet nu al een biopt laten afnemen, om dat te laten onderzoeken! Dat kan pas, als ik een behandeling ga starten. Ik zou aan dat wetenschappelijk onderzoek sowieso graag deelnemen. Als ik er zelf niet meer mee geholpen kan worden, dan kan ik er in ieder geval anderen voor de toekomst mee helpen. Maar, omdat de meeste behandelingen ervoor zorgen, dat ik me niet beter ga voelen, kies ik ervoor om voorlopig niets te doen. Ik heb nu nog voldoende kwaliteit van leven. Zodra ik teveel klachten of pijn krijg, is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. Dus we blijven hopen, dat ik me nog een hele tijd goed blijf voelen! Dan kunnen we van het leven blijven genieten!

Genoten heb ik o.a. eind augustus van een paar dagen met mijn vriendinnen, Merel en Leontine bij onze vriendin Sandra die in Arzier, Zwitserland woont! Het vliegticket kreeg ik van hen aangeboden op mijn verjaardag vorig jaar! We hebben veel gedaan in die paar dagen. We zijn de loopbrug Glacier 3000 over gelopen op enorme hoogte! Echt spectaculair! En daarna zijn we over de gletsjer gelopen. Hoewel het was meer glijden en glibberen, want het was zo warm, dat er allemaal beekjes over het ijs ontstonden....! De rit er naar toe, is ook echt prachtig! We zijn de volgende dag met een boot vanaf Nyon, over het meer van Geneve, naar Yvoire in Frankrijk gevaren en hebben daar geluncht! Een super leuk en pittoresk dorpje! En we hebben de laatste dag een wandeling gemaakt in het bos, achter Sandra haar huis! Voor mij de laatste keer, zo'n lange wandeling! We zijn 3 uur onderweg geweest! Ik was echt doodmoe toen we thuis kwamen! Het was vermoeiend, maar ook heel erg leuk en gezellig!












Vorige week zijn Cees en ik thuisgekomen van een heerlijke vakantie in Zuid Spanje, AndalusiĆ«! Dat zijn echt momenten waar we enorm van genieten! We zijn 2 weken weg geweest. De eerste week in een B&B tussen Nerja en Frigiliana en de tweede week in Alhaurin el Grande. Ook weer in een B&B die fantastisch in de bergen ligt. Dus heerlijk rustig en een mooi uitzicht! We hadden een heerlijke auto gehuurd en hebben ca 1000 km gereden. Naar o.a. Granada, Cordoba, Ronda en Malaga. We hebben dus behoorlijk wat gezien en zijn onder de indruk hoe prachtig Zuid Spanje is! Het was een prima afwisseling van rust (lekker bij het zwembad) en dingen bezichtigingen. En heerlijk natuurlijk om er samen zo volop van te kunnen genieten!

 
We kijken nu al uit naar het maken van plannen voor volgend jaar! Want vooruit plannen geeft me het gevoel dat we nog een toekomst hebben! Dat is beter, dan teveel stil te staan bij het vooruitzicht, dat ik een keer voor de moeilijke keuze kom te staan, dat er iets moet gebeuren, of dat er niets meer te doen is.... Het liefst zou ik een knop willen omzetten en net doen of ik geen kanker heb. Helaas is dat niet mogelijk. Ik ben me er altijd van bewust. Ook omdat ik dagelijks geconfronteerd wordt met (gelukkig nog zeer goed te hanteren) klachten.



 
Tijdens onze vakantie, kreeg ik het trieste bericht, dat er weer een lotgenoot Daphne, is overleden....
Zij heeft 7 jaar met eierstokkanker geleefd en veel behandelingen doorgemaakt. Ze is 58 jaar geworden... We hadden al jaren contact, via onze wederzijdse blogs. Ze had zelfs een link naar mijn blog, op haar blog gezet. Sinds vorig jaar ging het slechter en kregen we steeds frequenter contact. Ik ben vorige week naar haar afscheid geweest....  en zal haar missen...! Het blijft confronterend om lotgenoten te verliezen.

Des te meer realiseer ik me, hoe bijzonder het is, dat ik er nog steeds ben! En dat gevoel laat ik vooral overheersen! Want nu kan ik, zolang ik mijn activiteiten maar doseer, een goed en fijn leven hebben! En met zo'n lieve en gezellige man aan mijn zijde, lukt dat fantastisch!

Dit weekend hebben we enorm kunnen genieten van uitzonderlijk goed weer! Door orkaan Orphelia bij Ierland, werd warme lucht vanuit Spanje onze kant op gestuwd! Dat was echt een cadeautje! We hebben ook heerlijk gewandeld in de Amsterdamse waterleidingduinen en enorme groepen spreeuwen zien "dansen" in de lucht! 

Zaterdag hebben we ook met onze boys, Roeben en Remy, gezellig gegeten bij de Italiaan! We hebben de vakantie verhalen verteld en ook een beetje Cees zijn verjaardag gevierd, omdat hij tijdens onze vakantie jarig was. Het is heerlijk om te zien en te horen, dat het zo goed met ze gaat! Ze hebben beiden plezier in hun werk, dat is fijn om te zien! Dit zijn o.a. de simpele dingen van het leven die ons gelukkig maken!

Ik wens iedereen een leven waarbij je heel bewust leeft! Geniet ervan en pluk de dag! Voor lotgenoten veel sterkte in de strijd! Geef de hoop niet op! Kijk naar mij! Soms zijn er uitzonderingen op de regel.... :-)!

Veel liefs,

Marianne