Geen bericht... is goed bericht!

Hallo allemaal!

Het is alweer een tijd geleden, dat ik mijn blog heb bijgehouden!
Maar... zoals de titel al zegt; Geen bericht is goed bericht!

Ik ben 5 december weer in het VU geweest. Er is bloed geprikt, een mammografie en een echo gemaakt en een dexascan (botdichtheidsmeting).
Ik ben net door de oncoloog gebeld met de uitslagen. De tumormarker is weer stabiel gebleven: 54!
De mammografie en echo gaven geen afwijkingen aan. De pijn in mijn rechterborst, komt waarschijnlijk door een reactie van het niet opgeloste hechtdraad (monoacryl) of littekenweefsel. Dit is ontstaan na het verwijderen van drie atheroomcystes vorig jaar.
De botdichtheid van mijn heup was goed, maar in mijn onderrug iets verlaagd. Daarvoor moet ik nu vitamine D en Calcium gaan slikken en blijven bewegen. Over 1 jaar, wordt er dan weer een dexascan gemaakt om te vergelijken of het effect heeft gehad. Sinds het verwijderen van mijn eierstokken, heb ik om de 3 jaar een Dexascan, omdat je lichaam geen oestroegenen meer aanmaakt. Daardoor is de kans op botontkalking groter. Daarbij zit het bij mij in ernstige mate in de familie en het is erfelijk... Dus dit wordt bij mij extra in de gaten gehouden. Over 3 maanden heb ik pas de volgende controle van mijn tumormarker!
Dit is het mooiste verjaardagscadeau wat ik had kunnen krijgen!!!

Ik heb ook nog met mijn oncoloog over een rare plek op mijn rug gesproken. Die zit er nu een paar maanden. Ik heb er gelukkig geen last van. De zalfjes van de huisarts hielpen niet, daarom stuurde hij me door naar een dermatoloog in het Kennemer Gasthuis. De dermatoloog vond het er niet verontrustend uitzien en dacht dat het veroorzaakt werd door een zonverbranding (van lang geleden). Er is een biopt genomen. De dermatoloog belde me 27 november met de uitslag; het was geen zonverbranding! Maar wat het wel was, wist zowel zij, als de patholoog niet! Het waren geen kwaadaardige cellen, maar ik moest het wel in de gaten houden. Ze adviseerde evt. naar een academisch ziekenuis te gaan. Ik laat het daarom toch voor de zekerheid in het VU nog een keer nakijken.

In de tussentijd zijn we druk geweest met het verhuizen van Cees zijn jongste zoon Remy (20 jr). Hij is nu officieel de deur uit en woont samen met zijn vriendinnetje Elise! Ze hebben een erg leuk appartement op de Gedempte Oude gracht in Haarlem, middenin het centrum! We hebben ook nog geholpen met schoonmaken en klusjes; zoals lampen en gordijnen ophangen etc. Maar het meeste is nu klaar. Het is erg gezellig en knus geworden! Weer een nieuwe fase, in hun en ons leven!
Cees zijn oudste zoon Roeben (22 jr.) gaat de Kerstvakantie met zijn (Duitse) vriendinnetje doorbrengen. Hij vertrekt komende vrijdag voor twee weken, richting Nurnberg. Dan zijn we dus een paar weken "kinderloos"! Kunnen we vast wennen aan toekomstige tijden, haha!

We gaan ons nu opmaken voor de Feestdagen. De Kerstbomen staan al. Bij mij thuis en bij Cees. Dat zijn de nadelen van een lat relatie, alles moet je dubbel doen! Zo lang ik me nog niet emotioneel los kan maken van mijn woning, zal dit nog wel even zo blijven.... Een dilemma waar we vaak over praten.

Kerstavond is de hele familie (op Roeben na) bij ons thuis. Dan zijn we met 14 man (incl. 2 kinderen). Cees heeft dan ook twee weken vakantie, dus we gaan daar lekker van genieten. Hopelijk kunnen we nog meer wandelingen maken in de sneeuw, in de waterleidingduinen! Wat hebben we daarvan genoten ruim 1 week geleden!

Verder ben ik nog steeds op re-integratie basis aan het werk. Gemiddeld ga ik 1 dag per week naar kantoor (ca. 4 uur) en thuis werk ik ook nog een paar uur per week. Hopelijk kan ik mijn energie opbouwen om structurele klussen te doen en het opbouwen. Maar mijn energie niveau is nooit 100%. Dus alles wat ik doe, boodschappen, koken etc. kost me zodanig veel energie, dat ik niet veel energie over houd om andere dingen te ondernemen. Maar ik ben al blij, dat ik, zoals ik me nu voel, een "gewoon" leven kan leiden!

En dan gaan we over twee weken het jaar uitluiden en op naar een nieuw jaar, met hopelijk een stabiel blijvende gezondheid!

Ik wens iedereen heel fijne en gezellige Kerstdagen en een goed en gezond (of stabiel) 2013!!!

Heel veel liefs,

Marianne

Tumormarker nu 58, dus blijft stabiel!

Lieve allemaal,

Het is alweer even geleden, dat ik een bericht heb geplaatst. Ik heb vorige week mijn bloed weer laten prikken. Ik ben net door de oncoloog gebeld met de uitslag en mijn tumormarker is van 48 naar 58 gegaan. Dat is dus nog steeds stabiel! Ik ben daar erg blij mee!
Ik kan helaas niet zonder pijnstillers, want zodra ik het een keer vergeet in te nemen, komen de steken in mijn lijf in alle hevigheid boven, maar ik vind mijn kwaliteit van leven nog prima! Het kan volgens mijn oncoloog geen kwaad om dagelijks Paracetamol en Buscopan te slikken, dus daar heb ik vertrouwen in.
De ene dag heb ik meer energie als de andere, maar dat went ook! Ik probeer verder mijn conditie op peil te houden en zo gezond mogelijk te leven en eten. Meer kan ik er niet aan doen. Wie weet, heb ik het geluk om op deze manier nog een behoorlijke tijd cadeau te krijgen!

Onze vakantie is geweldig geweest! Prachtig weer, gemiddeld 28 graden! We hebben veel gezien, o.a. Siena, Volterra, Florence en heel veel moois onderweg! Misschien gaan we volgend jaar weer! Ik snap dat iedereen verliefd wordt op Italie! Ook het eten, de mensen en de taal is fantastisch!

Vorige week ben ik, na de vakantieperiode, weer op het werk geweest! Het was leuk om mijn collega's na drie weken, weer te zien. We zijn intern verhuisd, naar een andere etage en werken nu volgens het "nieuwe (flex) werken". Geen eigen bureau meer, maar je laptop inpluggen en gaan zitten waar plek is. Ook wel weer leuk om zo af en toe afwisseling van collega,s te hebben. Ik werk nu op "therapeutische basis", maar hoop, naar mate de tijd verstrijkt, dat ik meer uren kan gaan werken. Het zal dan hopelijk steeds meer wennen; leven met "stabiele kanker".

Sommigen van jullie hebben gezien dat ik het laatste bericht op mijn blog, over mijn moeder heb verwijderd. Bedankt voor jullie berichtjes van medeleven! Mijn moeder wenst m.b.t. haar medische situatie niet in mijn blog genoemd te worden, dat zal ik respecteren. Ik heb kennelijk een inschattings fout gemaakt, want als ik daar enig idee van had gehad, had ik het eerst gevraagd.

Rest me nog, jullie weer te bedanken voor alle lieve berichtjes! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af hoor!! Ik zal zo nu en dan weer een berichtje achter laten. Half december hoef ik pas weer bloed te laten prikken, dus tot die tijd heb ik, wat mij persoonlijk betreft, geen ziekenhuis verhalen.

Heel veel liefs,

Marianne

Vakantie in Italie!

Lieve allemaal! Bedankt voor jullie berichtjes!

Onze 1e week zit erop! Het is niet gelukt om eerder m,n blog te schrijven omdat we slecht of geen bereik hadden. Ik schrijf dit na het ontbijt op het terras van het hotel (een prachtig oud en groot landhuis) in Lucca.
We genieten volop. We zijn eerst 2 nachten in Trier geweest. We sliepen in n prima hotel, op loopafstand van de "porta negra". De oude toegangspoort naar het centrum. Het is een mooie stad!

Woensdag hebben we ca. 650 km gereden naar Cannobio aan het meer van "Lago Maggiore". We kwamen daar helaas aan met regen! Daardoor was het moeilijk zoeken naar n hotel. Vooral omdat je bijna nergens met de auto in mocht rijden. We hebben aan een ober gevraagd, waar hotels te vinden waren, want we zagen alleen restaurants op de boulevard, waar we door de stromende tegen liepen... Hij nam ons vervolgens met een lift mee naar boven, waar een receptie van het hotel bleek te zijn. En zo kwamen we bij toeval terecht in een prachtig oud hotel, tegen een kerk aangebouwd! Met uitzicht op het meer! De kerk en de boulevard staan in ieder boekje over het Lago Maggiore als bezienswaardigheid genoemd! Ik heb daar kaarsjes gebrand voor alle lotgenoten...
We zijn 3 nachten gebleven. We hebben de fietsen mee, wat erg handig is om sneller (en minder vermoeiend) de omgeving te verkennen.
Overigens hebben we verder prachtig weer! Tussen de 25 en 30 graden! Maar jullie hebben ook niet te klagen heb ik gelezen!
Zaterdag zijn we naar Toscane vertrokken (ca.450 km) en zijn dus in Lucca terecht gekomen. Gisteren hebben we gefietst en een beetje rond gelopen in Lucca. Eind van de middag zijn we weer naar het hotel gegaan, want het is ook erg vermoeiend, mede door de warmte. We hebben verder niets meer ondernomen.
Straks vertrekken we richting de kust. Dat is niet zover rijden, ca. 100 km. Dan willen we 3 dagen niets doen, maar gewoon even lekker relaxen.

Veel liefs van ons
Xxx

Goed nieuws! Tumormarker blijft stabiel!

Lieve allemaal!

Vanmiddag was ik bij de oncoloog én kreeg de uitslag te horen van mijn tumormarker; 48! Dat is onvoorstelbaar, want het is nu weer lager dan de vorige keer! Dus allemaal bedankt voor het duimen, branden van kaarsen etc.!
Het is gebruikelijk dat markers kunnen fluctueren. Mijn markers worden als stabiel gezien: 65, 81, 75, 47, 68 en nu dus weer 48. Het mooie daarvan is, dat ik weer uitstel heb gekregen!
Neemt natuurlijk niet weg, dat ik uitzaaiingen van eierstokkanker in mijn lijf heb, die alleen nog bestreden kunnen worden met chemokuren... Maar zolang de marker stabiel blijft, doen we niets! Gelukkig helpt de patacetamol en Buscopan tegen de pijn en ik mag dat ook zonder problemen blijven slikken. Ik mocht zelf aangeven wanneer ik weer gecontroleerd wil worden, met een maximale tijd van 3 maanden. Ik laat mijn bloed over 6 weken weer prikken én krijg begin oktober dan een belafspraak met de oncoloog voor de uitslag. Dat scheelt weer 1 ritje naar Amsterdam. Uiteraard moet ik bellen als ik twijfels heb of iets niet vertrouw.

Ik probeer nog steeds aan mijn conditie te werken, door stukjes te fietsen en wandelen. Wie weet wordt dat na verloop van tijd nog iets beter.

De afgelopen 5 weken, ben ik op donderdag n paar uurtjes naar het werk gegaan. Ik vind het wel belangrijk om "feeling" te houden én de afleiding met collega,s is ook leuk! Morgen heb ik een afspraak met de bedrijfsarts, dus dan ga ik daarna n paar uurtjes "aan het werk". Vorige week heb ik 1uur geslapen, toen ik thuis kwam! Ik was moe, ging even op de bank liggen én viel als een blok in slaap!

We gaan ons in ieder geval voorbereiden op vakantie! Het plan is om met de auto naar Toscane te rijden én 2 weken te blijven. We hebben een paar adresjes die we meenemen, want we gaan op "de bonnefooi". Dan kunnen we lekker ter plekke bepalen of we ergens evt. langer willen blijven.

Ik zal af én toe weer iets op mijn blog zetten hoor! Zodat jullie weer iets te lezen hebben!
Fijn dat iedereen zo meeleeft! Dat is echt een fijn gevoel!

Heel veel liefs,
Marianne
X

Vandaag weer bloed laten prikken...

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik weer naar het VUmc geweest om bloed te laten prikken. Volgende week maandag heb ik dan weer een afspraak met de oncoloog en krijg ik de uitslag (van m,n tumormarker CA.125) te horen.

Verder gaat het (naar omstandigheden) goed. De medicijnen helpen tegen de pijn en ik heb geaccepteerd dat ik minder energie heb. Ik ben al blij, als ik gewoon weer lekker een stukje kan fietsen en/of wandelen zonder al te veel pijn!

Ik heb ook weer genoten van een heerlijk zonnig weekend, met mijn geliefde! En we kijken uit, naar onze vakantie over 3 weken!

Wordt volgende week dus vervolgd! Duim maar voor me, dat de tumormarker nog een hele tijd stabiel blijft ;-)!

Liefs,
Marianne


PS: Bedankt weer voor alle lieve berichtjes en kaarten!

Genoten van een heerlijk zonnig weekend!

Lieve allemaal, hierbij weer een update voor iedereen die meeleeft!

Naar omstandigheden gaat t goed (zeg ik steeds, als iemand er naar vraagt)! Gelukkig helpt het slikken van alle pillen, tegen de ergste pijn. Dat maakt het een stuk draaglijker. Neemt niet weg, dat ik dagelijks "iets" voel op wisselende plekken, maar vooral in mijn buik. Gek genoeg went dat gevoel ook weer...

Mijn leven bestaat nu vooral uit het draaiend houden van een huishouden. Wassen, strijken, boodschappen doen, koken etc. Dat kost me al zoveel energie, dat er verder niet zoveel meer bij kan hebben. Dan heb ik ook nog afspraken bij de fysiotherapeut, uwv arts (vorige week bezocht), huisarts, bedrijfsarts etc. Ik verveel me dus niet!! Daarnaast probeer ik, aanwezig te zijn bij verjaardagen én af en toe met familie of vrienden af te spreken. Het is een kwestie van prioriteiten stellen én doseren. Ik probeer ook nog 1 keer per week een paar uur naar het werk te gaan.
Maar bovenal probeer ik vooral van de goede momenten te genieten! Daarom hebben we met het mooie weer een paar keer "geBBQued", én zijn Cees en ik een paar keer heerlijk naar het strand geweest. Ik sta wel te hijgen als ik de strandopgang op moet lopen, maar dat weerhoud me er niet van, om niet te gaan ;-)! Ik ben voor mijn doen,behoorlijk gekleurd! En Ja, ik zie er goed uit én Nee je ziet niet dat ik kanker heb!
Dat is voor sommige mensen onvoorstelbaar, maar kanker zit meestal van binnen en niet van buiten. Mensen die er (gelukkig) geen ervaring mee hebben, hebben alleen het beeld van patiënten die door chemo kuren kaal zijn geworden, of terminale patiënten, die enorm afvallen én er steeds slechter uit gaan zien...
Ik ben juist een paar kilo zwaarder geworden, omdat ik niet meer kan sporten en veeeel minder beweeg, maar niet minder eet! Dat zou ik eigenlijk moeten doen, maar ik ben dol op lekker eten...

Hetzelfde geldt voor m,n goede vriendin én lotgenoot Loes. Zij ziet er ook goed uit en is ook zwaarder geworden. We herkennen veel in elkaar. Ze heeft ook ongeveer dezelfde klachten, maar is er nog slechter aan toe. Ze heeft in de afgelopen twee jaar, al diverse chemokuren gehad, waarvan ook expirimentele. Haar marker is in twee maanden weer fors gestegen. Binnenkort start ze met weer een experimenteel nieuw medicijn (pillen). Ik hoop dat het aanslaat. Voor mij is ze ook een voorbeeld dat er nog veel mogelijkheden zijn om het (hoewel tijdelijk) te bestrijden. Het is voor ons beiden "fijn" om zo dichtbij n lotgenoot te hebben, waarbij je aan 1 woord genoeg hebt en steun hebt aan elkaar!

Wat je zaait zul je oogsten, schreef Fie (een heel bijzondere (88jarige) vrouw) op mijn blog ;-)! Het blijkt inderdaad te werken! Hoewel ik uiteraard niet attent was om die reden, maar omdat ik zo ben. Het is wel fijn om zoveel reacties en blijken van medeleven te ontvangen. Hopelijk wordt het me niet kwalijk genomen, dat ik tegenwoordig een stuk minder attent ben, of beter gezegd, kan zijn...

Ik hoop dat jullie allemaal genieten van je dierbaren, de zon, de natuur en de kleine waardevolle dingen in het leven.

Tot horens!

Liefs,
Marianne

Toch weer bij de oncoloog geweest, marker is gestegen 68 (11 juli geprikt), maar wel stabiel.

Lieve allemaal,

Allereerst ga ik iedereen weer bedanken voor alle lieve berichtjes en kaartjes die ik heb ontvangen! Het blijft fijn om te weten, dat zoveel mensen meeleven! Ook namens Cees, want hij wordt ook niet vergeten!

Ik heb maandag 9 juli, toch de oncoloog moeten bellen, omdat ik behalve de gebruikelijke pijn (in buik, rug en zij), waarvoor ik paracetamol slik, veel heftiger pijn in mijn buik kreeg (krampen). Wachten tot 20 augustus leek me echt te lang! Gelukkig kon ik, net voor de vakantie van mijn oncoloog, op woensdag 11 juli terecht. Eigenlijk zat het spreekuur al vol, maar ze heeft toch een gaatje vrij gemaakt. Dat ik serieus genomen wordt, geeft me een goed gevoel! Mijn totale bloedbeeld is weer geprikt en dat is gelukkig allemaal goed. Ze heeft mijn buik en mijn heup (waarvan ik last heb sinds die lymfeklier verwijderd is) onderzocht. Ook heeft ze een urine onderzoek laten doen en dat was ook goed. Ze heeft een spierverslapper voor maag en darmen voorgeschreven (Buscopan) tegen de pijn en verder moet ik paracetamol blijven slikken. De uitslag van de tumormarker was er helaas nog niet. Daarvoor heeft ze me zelfs donderdag nog van huis uit gebeld, maar toen was het er ook nog niet.

Vanmorgen heb ik (op verzoek van mijn oncoloog), de dienstdoende arts gebeld en de marker (CA125) blijkt weer gestegen te zijn naar 68... maar het blijft wel stabiel (65-81-75-47-68). Als het boven de 100 komt, gaan we weer een scan maken, dus voorlopig doen we niets en daar ben ik ook wel rustig onder. Ik weet heel goed wat chemokuren aanrichten en zolang het op deze manier met medicijnen leefbaar is, gaan we nog niet met "grof geschut" behandelen. De medicijnen helpen gelukkig wel. Die hele heftige pijn wordt ermee afgezwakt, dus daar kan ik wel mee leven.

Ik vind het wel jammer is, dat ik nog maar kleine stukjes kan wandelen en fietsen, omdat ik toch bij iedere stap, of iedere klinker/drempel, mijn buik voel en ook snel buiten adem ben. Voor iemand die zo sportief was als ik en altijd in hoog tempo liep, fietste etc. is dat wel een enorme omschakeling... , maar gelukkig kan ik dat nog, dus ik blijf van ieder moment genieten!

De afgelopen twee weken, heb ik weer allerlei dingen kunnen afspreken, die ik steeds moest uitstellen. Ik ben bijvoorbeeld naar de kapper geweest, heb mijn wenkbrauwen laten verven (sorry lotgenoten, die aan het kuren zijn...) en ik ben weer naar de fysiotherapeut geweest (vanmiddag ga ik weer). Ik heb ook hier en daar een "bakkie gedaan", gegeten met vrienden en mijn vaders 83e verjaardag gevierd.
En ik ben zelfs een paar uur naar mijn werk geweest! De email werkte niet, dus van werken is niet veel gekomen, maar het was weer fijn om er te zijn. Deze week ga ik weer een paar uurtjes "proef-draaien".
Toen het zo warm was, ben ik met Cees lekker naar het strand geweest en met het windje was het heel erg goed uit te houden!

Afgelopen weekend (vrijdag de 13e), zijn we sinds 5 maanden weer een weekendje weggeweest! We zijn lekker naar een wellness resort op de Veluwe geweest en hebben er volop van genoten!
Ik had in het bubbelbad of in het zwembad, wel last van mijn buik door de opwaartse druk... Dat was weer een nieuwe gewaarwording!
In bed lig ik ook al maanden als een "gestut oud gebouw" in de kussens, maar alles voor het goede doel, ;-)!

We hadden een sfeervol en leuk hotel geboekt in de buurt, zodat we 's avonds niet meer een eind hoefden te rijden. Dat was heerlijk!

's Morgens na het ontbijt zijn we naar Elburg gereden een enig monumentaal stadje. Helaas regende het en was het behoorlijk fris, dus dan ziet het er toch allemaal iets minder mooi uit! Na Elburg besloten we om naar Sneek te rijden, omdat iemand op de radio zei, dat het daar zonnig was! En wat een goede keuze was dat! We hebben heerlijk op een terras in de zon gezeten en bij een erg gezellig restaurant, heerlijk in de binnentuin gedineerd!
Bij thuiskomst zagen we pas de beelden van de wolkbreuk in Zandvoort! Wij hebben daar gelukkig niets van gemerkt!

Als er geen gekke dingen gebeuren, hoef ik tot 13 augustus niet naar het VUmc toe! Dan laat ik de marker (CA125) weer prikken en 20 augustus horen we dan de uitslag weer.

Tot zover dus het laatste nieuws!

De vakanties gaan bijna beginnen in NH! Ik wens iedereen een heel fijne vakantie toe en voor alle lotgenoten heel veel sterkte!

Liefs,

Marianne

Ik ben en blijf een bijzonder geval... Ondanks recidief eierstokkanker, toch blij!

Lieve allemaal! Het duimen, de lieve wensen etc. heeft tot nu toe geholpen!
De uitslag vanmiddag, was weer verrassend; de marker is gezakt van 75 naar 47! Dit zou evt. veroorzaakt kunnen worden door het verwijderen van die lymfeklier uit mijn lies. Dat was mijn theorie, waarvan de oncoloog zei, dat het een mogelijkheid is, maar ze weet het ook niet zeker. Daarnaast is de PET scan onveranderd! Er zijn dus geen nieuwe uitzaaingen gevonden. Ik heb nog wel de uitzaaingen in diverse lymfeklieren in mijn buik en ook in mijn lies was nog activiteit te zien. Maar dat zou nog een effect van de infectie van mijn lies kunnen zijn. De oncoloog heeft nog niet eerder meegemaakt dat bij een recidief van eierstokkanker, het weefsel zo langzaam groeit en vindt het ook bijzonder! Ik heb dus weer iets bijzonders... Haha, ik wist dat ik altijd iets bijzonders heb en dat is nu weer bevestigd! Ik krijg dus (vooralsnog) geen chemo kuren, omdat het geen effect zal hebben bij langzaam groeiend weefsel! Wanneer het sneller gaat toeslaan weten we niet. Ik moet over 2 maanden terugkomen en laat dan mijn tumormarker weer prikken. Dat wordt dus voorlopig extra screenen. Ik heb wel allerlei buik en rugklachten, waarvoor ik dagelijks paracetamol moet gaan slikken. Mijn conditie is ook niet best, maar dat probeer ik wel al een beetje te verbeteren door te wandelen.
Ik vind het al een heerlijk gevoel, dat ik 2 maanden niet naar het ziekenhuis hoef en geen onderzoeken hoef te ondergaan.

We hebben weer een heerlijke koffie en gebak genomen op het Gelderlandplein in Amsterdam! Om het, ondanks dat ik ernstig ziek ben, toch te vieren!

Liefs,
Marianne

Ik ben radioactief!

Merel heeft me vanmiddag om 14.30 afgezet in t VUmc. Ik heb 5 min in de wachtkamer gezeten en werd toen gehaald. Omdat ik nuchter ben sinds 8hr vanmorgen, heb ik knallende hoofdpijn. Ik heb gevraagd of ik paracetamol mag en dat mag gelukkig. Voor de scan maakt t niet uit, wel voor mn nuchtere maag, maar die gok neem ik maar. Na t invullen vn n vragenlijstje en op de weegschaal gestaan te hebben, wordt t infuus ingebracht en wordt er bloedafgetapt, om mn glucosegehalte te meten. Eerst krijg ik de spuit met spoeling en glucose, daarna de loden spuit met het radio actieve goedje. Daarna nog n paar spoelingen. (De meeste kanker cellen hebben n verhoogde stofwisseling, waarbij veel suiker wordt verbruikt. Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te koppelen, is het mogelijk om kanker cellen via een PETscan zichtbaar te maken). Na de inspuiting moet ik ca. 45 min stil liggen, mag niet praten en/of bewegen. Anders zou de radioactieve glucose op bewegingsspieren kunnen "gaan zitten". Ik viel bijna in slaap!
Na 1 uur krijg ik een plasmiddel in t infuus en daarna mag t infuus eruit.

Helaas is er geen kamer met relaxstoel vrij, dus ik moet eruit! Ik heb nu nog 2uur de tijd, voordat ik door de scan kan... Ik ben beneden in de hal gaan zitten, met n stoel onder mn benen. Ik moet veel water blijven drinken, om mn blaas zo schoon mogelijk vn glucose te spoelen. Anders zou dat n vertekend beeld kunnen geven.

In de tussentijd moet ik de tijd maar nuttig maken, door mn blog te schrijven... Dan zijn jullie vast op de hoogte. De scan is van 18uur tot 19uur. Cees haalt me daarna op, uit z,n werk vandaan.

Ik zal blij zijn als ik straks weer wat kan eten, want ik voel me behoorlijk gammel... En heb ook trek in n lekkere capuccino... Dus dat ga ik straks ook nemen. Ik kan me er nu al op verheugen!

Bedankt weer voor alle lieve wensen!
Liefs, Marianne

PS: Ik kom er net achter dat de mail in mn outbox was blijven hangen! Ik was 15min eerder aan de beurt en de scan duurde 30minuten! Dus we waren 19.30 uur thuis. Hebben net wat gegeten en ik ga nu vn mn capuccino genieten!
Maandag de uitslag.....wordt vervolgd!

Heerlijk weekend gehad!

Lieve allemaal,

Wat n heerlijk relaxt weekend! Het begon zaterdag al goed. Er werd een grote doos bezorgd... Daar kwam een prachtig boeket pioenrozen uit! De mooiste die ik ooit heb gezien! Ik heb er al 10 foto,s van genomen en  wil er 1 met jullie delen! Ontzettend bedankt Steven en Christine! Van al mn collega,s krijg ik ook iedere 2 weken bloemen gestuurd, zo gezellig! Ik geniet er enorm van, bedankt!
Dan scheen ook de zon nog volop! We hebben er heerlijk van in de tuin genoten. Cees nam ook nog als verrassing een moorkop mee voor bij de koffie! Voor iedereen die zich afvraagt of ik nog wel kan genieten... JA dus!

Gelukkig gaat het ook eindelijk goed met mn lies! De dikte is enorm verminderd en het litteken ziet er veel rustiger uit. Daardoor loop ik al n stuk sneller. Vanavond neem ik de laatste antibiotica in, dus daar ben ik ook blij om.

Vanmorgen konden we weer in de tuin ontbijten, heerlijk! Vanmiddag zijn we naar mn ouders geweest voor Vaderdag. Voor het eerst sinds 2,5 week kon ik dus weer n stukje wandelen! Ondanks de pijn in mn buik, was het een lekker gevoel hoor! Mijn zus en zwager waren er ook en we hebben nog lekker gelachen!

Net hebben we samen met de jongens thuis gegeten. Ze waren hun vader niet vergeten... Paps kreeg een dinerbon cadeau! Handig, heb ik ook wat aan ;-)!

Nu mag ik lekker op de bank liggen en kijk dus terug op een heerlijk relaxt weekend!

Na de Petscan vn woensdag zal ik weer iets laten horen.
Fijne avond en tot snel!
Liefs,
Marianne

Hechtingen zijn er (na 2 weken) eindelijk uit!

Fijn om te weten dat jullie allemaal zo meeleven! Dat doet ons echt goed!

Gisteren is Jacob (mijn zwager) met me meegegaan naar het VU. Super lief dat hij dat gedaan heeft. Het is lastig hoor, om als (voorheen) onafhankelijke vrouw, nu afhankelijk te zijn....

Ik heb weer bloed (tumormarker CA125) laten prikken. De uitslag daarvan krijgen we gelijk met die van de PET/CTscan op 25 juni.
De chirurg heeft de hechtingen eruit gehaald. Gelukkig viel de pijn mee! Het was ook echt nodig dat ze eruit gingen, want het begon al te ontsteken! Volgens de chirurg zou het geen vertekend beeld opleveren met de PET/CTscan, dus de 20e gaat door!
Het ene stukje van de wond, wat open moest blijven, is nog niet helemaal dicht en lekt nog iets lymfevocht, maar het is al heel veel beter. Ik moet nog rustig aan doen en niet tillen, want anders zou de gehele wond nog open kunnen gaan... Heel vervelend is die dikke harde plek om de wond. Dat komt door ophoping van lymfevocht en dat belemmerd me enorm met lopen! Het is ook pijnlijk. Ik probeer nu dagelijks ca. 30 minuten te lopen en doe dat in een heel klein rondje, waar ik normaal ca. 8 minuten over zou doen! Van mijn normale (hoge!) tempo, naar die van een slak, is erg lastig, maar ik heb geen keus! En als ik dan thuis kom ben ik doodmoe en moet ik gaan liggen... Dat zegt denk ik wel genoeg over mijn conditie.  

Vandaag heb ik nog even heerlijk op mijn balkon gezeten. Ik slik nog steeds (t/m zondag) antibiotica, dus ik moet voorzichtig zijn, maar het zag er te lekker uit, om het niet te doen.
Verder kan ik nog niet zoveel. Ik ben al blij, dat ik weer een wasje kan draaien en af en toe een klein boodschapje kan halen. Gelukkig heb ik alle winkels naast de deur!

Het is weer bijna weekend! Daar gaan we lekker van genieten. Gewoon relaxen en een beetje in de tuin rommelen. 
En dan weer toeleven naar een lange intensieve PET/CTscan dag op 20 juni. Merel haalt me, uiterlijk 14 uur op, en levert me in het ziekenhuis af. Cees haalt me uit werk ca. 19.00 uur weer op. Ik lig in de scan van 18.00 tot 19.00 uur. De rest van de tijd moet je spoelen (water drinken) en krijg je radioactieve stof ingespoten. Ik moet nuchter zijn, maar mag tot uiterlijk 7.30 uur nog iets eten. Dus aan het eind van de dag, ben je behoorlijk gammel... Is dat geen mooi vooruitzicht? ;-)

Mijn zus heeft vanavond weer voor ons gekookt, heerlijk! Wat een luxe! En wat fijn om zo verwend te worden. Thanks sis!

Ik wens iedereen alvast een fijn weekend!
En lotgenoten ook heel veel sterkte in de strijd!

Liefs,
Marianne
X

Vandaag gebeld door oncoloog! Toch aan de chemokuren...

Bedankt allemaal weer voor jullie lieve woorden, dat doet ons heel erg goed! Lief dat jullie ook zo met Cees meeleven. Ik blijf zeggen, dat ik het voor hem erger vind als voor mijzelf!

Onverwachts werd ik vanmiddag door de oncoloog gebeld! Zij had aan de chirurg, waar we gisteren waren, laten weten dat ze me vandaag zou bellen! De communicatie onderling loopt duidelijk niet geheel vlekkeloos. Hiermee komt de afspraak van maandag te vervallen.

Ze stelde voor om de PET scan te vervroegen (ipv 20 juni) en dan afhankelijk van de uitslag, z.s.m. met chemokuren te beginnen! Ik vertelde haar dat de chirurg gisteren liet weten, dat de wond in mijn lies eerst dicht moest zijn, voordat behandelingen mogelijk zijn.
Bij de oncoloog bleek niet doorgekomen te zijn, dat ik een infectie in mijn lies had gekregen! Ze wist dus niet dat de hechtingen er voor een deel nog in zitten en dat de wond nog niet dicht is (bewust)! Onvoorstelbaar dat in zo,n geval, de spoedeisende hulp deze informatie uitsluitend aan de huisarts doorgeeft en niet aan de behandelend specialist! Mijn huisarts heeft me nl. gebeld (erg attent), nadat hij las over die hele nachtelijke toestand in het weekend.

Hiermee blijft de afspraak voor de PET staan op 20juni, want anders zou de ontstekingsactiviteit in mijn lies nu een vertekend beeld kunnen geven. De uitslag hoor ik de 25e, evenals weer de hoogte van mijn tumormarker. Ik vroeg naar de kweek, i.v.m. een evt. nieuw type kanker, maar de oncoloog schatte in dat die kans te verwaarlozen is. Mede door de wijze waarop de patholoog de uitslag verwoord heeft en de klachten die ik heb. Ik heb zelf ook steeds het gevoel gehad dat dit een recidief van eierstokkanker was en mijn gevoel heeft me niet vaak in de steek gelaten...

De vraag of ik nog te opereren ben, is nu definitief van de baan. Uitzaaiingen in de lies, betekent dat kwaadaardige cellen intussen via de lymfen verspreid kunnen zijn...

Ik heb ook nog naar de uitslagen van de bloedonderzoeken op auto immuunziektes etc gevraagd. Daar kwam niets uit. Het enige waar nog een deeltje van op kweek staat is tbc. Maar de voor onderzoeken van tbc wezen niets uit, dus daarvan verwacht ze niet dat er nog iets uit gaat komen.

Wanneer ik aan de chemokuren ga beginnen hangt van een aantal factoren af. Ten eerste: het herstel van mijn lies. Ten tweede: de uitslag van de PETscan (zijn de klieren intussen gegroeid of gelijk gebleven, nieuwe plekken zichtbaar?) Ten derde: de uitslag van de hoogte van mijn tumormarker en Ten vierde: hoe voel ik me?

We zullen dus straks weloverwogen beslissingen moeten nemen. Een chemo tast namelijk behalve de kwaadaardige ook heel veel gezonde cellen aan! Als straks de uitslagen stabiel lijken, dan kan het ook zijn dat we besluiten om voorlopig (behalve heel regelmatig screenen) niets te doen.

Je moet je realiseren dat ik nu chronisch ziek ben en niet meer kan genezen. Er zijn een aantal kuren (van verschillende samenstellingen) mogelijk om de kankercellen te onderdrukken, maar ze zijn niet onuitputtelijk. Daarbij is ook van belang hoe ik erop ga reageren.

Ik voel dagelijks van alles in mijn buik, zij en rug, maar dat is tot nu toe nog wel te hanteren. Ik weet nl. ook hoe je je voelt na een chemokuur. Dus als ik me (nog) slechter ga voelen, zou het wellicht vroeg genoeg zijn om aan de kuur te beginnen. Het zal nu vooral gaan om de kwaliteit van leven.

Vanmorgen voelde ik me gelukkig weer ietsje beter. Maar ik kan absoluut nog niet zonder pijnstillers.

Vanmiddag was ik ook nog bij de tandarts voor controle van mijn kaak. Ik heb er geen last meer van, maar met zo,n gat, blijf ik wel aan 1 kant kauwen. Uiteraard heb ik verteld dat ik weer chemo,s ga krijgen. Om die reden, zien we nu toch af van een implantaat en laat ik een brug maken. Kijken of dat in het najaar lukt, want hij wil me ook niet met zo,n gat laten lopen.

Het was dus een enerverende dag! Rond 17.30 uur kwam de man met de hamer ook langs en werd ik zo verschrikkelijk moe... Gelukkig heeft mijn schatje weer eten gekookt en kon ik aanschuiven.

Woensdag moet ik naar het VU om de hechtingen eruit te laten halen en bloed te laten prikken. Tot die tijd kan ik rustig verder herstellen, doorgaan met pillen slikken, spoelen, verbandgaasjes verwisselen etc. Ik verveel me dus niet!

Ik wens jullie allemaal een fijn weekend! En geniet van de wedstrijd ;-)

Liefs,
Marianne

Eindelijk meer duidelijkheid... toch kanker!

Lieve allemaal,

Allereerst weer bedankt voor al jullie lieve berichtjes!

Vanmiddag waren we om 15.15 uur in het VU bij de oncologische chirurg. In eerste instantie hebben we het over die vreselijke infectie gehad... Volgens de arts was het een heel gebruikelijke complicatie, na het verwijderen van een lymfeklier uit de lies. De functie van de lymfeklieren is het afvoeren van afval. Omdat er veel bacterien in de lies zitten, is de kans dus groot dat er een infectie, na een verwijdering, ontstaat. Hij voegde nog toe dat het heel erg vervelend is, vooral een lastige plek, maar niet ongebruikelijk, dus daar doe ik het dan maar mee! De harde plek rondom het litteken kan nog maanden duren voordat het weg is. Dat komt door het lymfevocht en het kan zelfs nog dikker worden, als de wond straks gesloten is...

Ik heb een paar dagen op bed en de bank gelegen, was echt beroerd. Gelukkig heb ik sinds gisteren geen verhoging/koorts meer, maar ik ben nog erg dizzy en slap en kreeg ook nog diarree van de antibiotica...
Vanmiddag zijn de hechtingen er nog niet uit gehaald, omdat de wond dan te groot zou worden. Ik moet tot en met zaterdag de antibiotica blijven slikken en de wond blijven spoelen en mag het daarna met rust laten, zodat het dicht kan groeien.

Toen kregen we te horen, dat er zowel uit de punctie als uit het onderzoek van de lymfeklier, kankercellen zijn gevonden. Voor ons geen shock meer, die hadden we 27 maart al gehad! Ik vroeg of er dus toch verkeerd geprikt kon zijn, tijdens die eerste punctie, dat bleek dus toch mogelijk. De radioloog, aan wie ik  bij de tweede punctie vroeg of er verkeerd geprikt kon zijn, vertelde dat de patholoog, dan wel aan de bel had getrokken als het GEEN lymfeklier cellen waren! Die theorie blijkt dus toch niet te kloppen!

Kanker (een uitzaaing in de lymfeklier) is nu dus definitief! Een deel van die klier staat nu nog op kweek om zeker te weten om welke soort kankercellen het gaat. Het is voor 98% zeker dat het een recidief is van de eierstokkanker (ondanks dat alles eind 2000 verwijderd is), maar het zou heel misschien een andere soort kunnen zijn.

Hoe nu verder het behandelplan gaat worden weten we nog niet. Maandag hebben we weer een afspraak bij de oncoloog. Dan hopen we weer meer te horen. Er staat vooralsnog een PETscan gepland op 20 juni en de 25e daarvan de uitslag. Ook moet de tumormarker weer geprikt worden.  Dus na maandag horen jullie meer.
Een ding is zeker, ik laat me niet direct uit het veld slaan! Het leven staat hierbij niet stil en ik hoop nog een hele tijd te kunnen genieten van mooie momenten!

Mijn lieve schat staat nu te koken, zodat ik met mijn been omhoog kan zitten en jullie op de hoogte kan brengen van het nieuws. Dus we gaan zo een hapje eten.
Alvast een fijn weekend en tot snel weer.

Liefs,
Marianne

Halve nacht op de spoedeisende hulp gezeten... in VU!

Lieve allemaal,

Ik had echt gehoopt tot woensdag niets meer te melden te hebben... maar de pijn werd gisteravond erger, ik werd beroerder en de koorts liep op. Begin van de avond, begon er ook ineens vuil en vocht uit de wond te komen... Ik besloot om het VU te bellen (ca. 22uur), wat ik daar mee aan moest. Ik kreeg te horen, dat waarschijnlijk een hechting verwijderd zou moeten worden, om het vuil eruit te krijgen en dat ik erop moest rekenen dat ik ca. 2 uur in het ziekenhuis zou verblijven (arme Cees, die heel vroeg op moet en heel hard moet werken). Voor de zekerheid moest ik een overnachtingssetje meenemen!

We waren om 23.00 uur in het ziekenhuis. We kregen een kamertje toegewezen en een erg aardige verpleegster heeft mijn verhaal genoteerd. Vervolgens heeft ze koorts gemeten (38,3), bloeddruk gemeten, 3 buisjes bloed afgenomen en de wond bekeken. De uitslag van het bloed zou er over 1 uur zijn, daarna zou een arts komen. Ik mocht op het bed blijven liggen, wat prettiger was, dan op een stoel zitten met mijn benen naar beneden...

Na lange tijd kwam er een arts (in mijn ogen een meisje van ca 28, ik word oud geloof ik...;-), de wond bekijken en bevoelen (erg pijnlijk) en zei dat ze er een hechting uit ging halen. Ik had nog het "geluk bij een ongeluk" dat ik geen oplosbare hechtingen heb, want dan hadden de hechtingen onder mijn huid gezeten en hadden ze moeten snijden. Uiteindelijk heeft ze er 2 hechtingen uitgehaald, zodat de opening groter werd. Vervolgens werd met kracht het vuil eruit geduwd.... Ik kan normaal gesproken me goed op m'n ademhaling concentreren om pijn weg te zuchten. Maar nu moest ik hard gillen en vreselijk huilen van de pijn, en had het niet onder controle, het was vreselijk! Ik zal jullie verder de gore details besparen! Toen het ergste vuil eruit was en de druk van de ketel, voelde het redelijk snel beter.
Ze heeft vervolgens de wond schoongespoeld. Ik begon weer te rillen en klappertanden. Dat bleek een reactie van de pijn en behandeling te zijn. Na ca. 30 minuten zakte het af en zijn we om 1.30 uur naar huis gereden.
Ik heb een andere antibiotica kuur gekregen, die gerichter op deze bacterie werkt en kreeg een paar pillen mee voor vannacht en vanmorgen. Gelukkig heb ik geen allergische reactie gehad. Straks kan het recept voor het kuurtje gehaald worden en ik heb maagbeschermers gevraagd via de huisarts.

Ik moest bij thuiskomst vannacht direct weer de wond schoonspoelen met de douchekop en dat moet ik nu minstens 3x per dag blijven doen. Ik moet dan de wond opentrekken en de douchekop erop zetten, pfff..... geen lolletje kan ik je verzekeren!
Nu de druk eraf is voel ik me gelukkig minder ziek. Maar ik ben wel duizelig en lamlendig van alles...

Ik ben benieuwd wat de arts komende woensdag hiervan gaat vinden...

Hopelijk was dit voorlopig het laatste breaking news!!

Liefs,
Marianne

Bingo! Een (bacteriele) wond infectie!

Goedemiddag allemaal!

Waarom ben ik nou nooit 1 van de weinige personen, die 1 van de hoofdprijzen van de Staatsloterij wint??? Waarom ben ik wel altijd 1 van de weinigen die altijd in de prijzen valt, als het bijwerkingen van medicatie betreft of complicaties na bijvoorbeeld een operatie??

Sinds vrijdag, begon de hele omgeving rond de wond rood te worden en op te zwellen en gloeide... Ik had vrijdag, van 17 uur tot 18.30 uur in de zon gezeten en dacht dat het misschien door de zon kwam. Ook dacht ik aan lymfeoedeem, omdat die lymfeklier verwijderd is. Zaterdag had ik er nog steeds last van en de pijnstillers raakten steeds sneller uitgewerkt! Ik heb nog een koud washandje op mijn dijbeen gelegd om het te koelen en ging daardoor meteen klappertanden! Dus heb ik mijn temperatuur gemeten, maar het bleef bij verhoging en werd geen koorts. Ik ben zelfs gisterenmiddag naar bed gegaan en was van plan om maandag het ziekenhuis te bellen... Maar uiteindelijk hebben we besloten om toch zaterdagavond de spoedpost te bellen. Het VU liet weten, dat we ook dichter bij huis terecht konden. Daarom zijn we naar het KG in Noord gereden en nu blijk ik een bacteriele wond infectie te hebben! Hoe kom ik aan zo,n mazzel!!! Dat verklaart de warmte, roodheid en verdikking van het hele gebied. De arts heeft gelukkig nog een antibiotica soort (kuur voor 6 dagen) gevonden wat ik nog niet eerder heb gehad. Want voor de meeste soorten ben ik allergisch, wat het er niet makkelijker op maakt. Ik had 37,5 verhoging en lag weer te klappertanden bij het onderzoek. Ik heb extra dyclofenac gekregen en mag het samen met 1000 mg paracetamol 3x per dag innemen. Ik moest van de arts, blijven temperaturen, want als ik koorts krijg (>38), dan zou ik opgenomen moeten worden! Daarnaast moet ik maandag naar de huisarts om het nog een keer te laten zien.

We zijn vervolgens naar de nachtapotheek op de gedempte oude gracht in Haarlem gereden en mijn schatje (hij is klaar met me!) heeft de recepten opgehaald.
Vervolgens zijn we linksaf, de Raaks op gereden en geblokkeerd geraakt.... Dat kon er ook nog wel bij!!! Ik heb niet gezien wat er gebeurde, want ik zat op internet bacteriele wond infecties te googelen ;-).
Cees reed achter een auto aan (iets langzamer dan zijn voorganger) en ineeens kwam er een paal, voorzien van rode lampjes, uit de grond zetten en daar stonden we dan! Achteruit was ook geen optie, want daar was intussen ook al zo,n paal, met rode lampjes, verschenen. Over de stoep ging ook niet lukken, want daar stonden kleinere vaste paaltjes. Twee straatjes links en rechts zijn doodlopend! Daar sta je dan om 0.30 uur 's nachts!! Cees is uitgestapt en zag aan het begin van de straat een bord, waaruit blijkt, dat het recentelijk een straat is geworden, waar alleen mensen met een vergunning door kunnen rijden! Waarschijnlijk heb je dan een afstandsbediening om die palen te bedienen!! Op een paaltje, naast de bewegende paal, stond een storingsnummer, dat hebben we gebeld en nadat die man eindelijk begreep waar we stonden, kon hij de paal laten zakken! We zijn met gierende banden weggereden, want stel je voor dat hij weer snel naar boven zou komen!

Om 1.00 uur (temp was 37,8) heb ik rillend en klappertandend, een antibiotica pil, 1 dyclofenac, 2 paracetamolletjes en een slaappil ingenomen en heb godzijdank tot 7.45 geslapen! Ik ben ook niet ziek geworden van de antibiotica! Het duurt 2 dagen voordat de kuur effect heeft, dus de klachten zijn nog niet afgenomen. Maar ik houd me rustig en slik nu extra pijnstilling dus het is wel vol te houden.
Morgen maar kijken wat de huisarts zegt en woensdag weer naar het VU.
Ik hoop tot die tijd niets te melden te hebben... ;-).

Bedankt weer voor alle lieve berichtjes van medeleven! Dat doet me echt goed hoor! En ook, als je me volgt zonder te reageren, dan is dat ook goed! Je hoeft je vooral niet te verontschuldigen als ik je toevallig tegenkom, omdat je niet reageert! Het is gewoon fijn om te weten, dat jullie meeleven!

Fijne zondag verder!

Liefs,
Marianne
X

In OK uniform!

Vervelende klier!

Hoi allemaal!

Hij is eruit, die vervelende klier! De ingreep heeft ca. 45 minuten geduurd en is goed gegaan. Ik was snel aan de beurt, omdat mn overbuuf een bakje yoghurt had gegeten, terwijl ze nuchter moest blijven! Bedankt nog buuf!
Ik werd vrij snel wakker, zag 11.45uur de klok op de uitslaapzaal. Ik heb zelfs nog n tijd liggen praten met de ontzettend aardige verpleegkundige. Hij heeft de pijnstilling opgevoerd via t infuus, want ik voelde wel pijn!
Rond 13uur werd ik weer teruggebracht naar de zaal, waar ik weer door Soeki, n gezellige Friezin werd opgehaald. Mn zus en zwager hadden me weggebracht en we hebben erg met haar gelachen bij de intake! Ik heb nog n tijd liggen doezelen. Rond 15uur kwam de arts met haar gevolg, vertellen dat het er niet goed uitzag en dat ze er geen goed gevoel over had...
De arts/chirurg heeft daarom de afspraak van 11juni vervroegd naar 6 juni bij professor Kazemier de internist. Hij haalt dan meteen de hechtingen eruit. Ik ben benieuwd of er nu echt duidelijkheid gaat komen!

Na wat gedronken en gegeten te hebben, mag je onder begeleiding uit bed. Ik was nog erg duizelig, ook door de pijnstillers (dyclofenac). Cees heeft me 17.30uur opgehaald en met n Ferrari rode rolstoel naar de auto gebracht! Door de files waren we 19hr pas thuis. Voor t gemak hebben we Chinees gehaald en om 22uur lag ik in bed.

Er zit n gaasje opgeplakt, dus ik weet nog niet hoe het eruit ziet. Dat moet er 3 dagen op blijven zitten voordat ik het mag verschonen. Het litteken schijnt 4 a 5 cm groot te zijn. Wel een vervelende plek in je lies plooi, zeker als zij slaper! Maar met voldoende pijnstillers en een slaappilletje heb ik gelukkig wel geslapen.

Er is ook weer een afspraak gemaakt voor een PET scan op 20 juni, om te kunnen vergelijken met de eerste van 3 maanden geleden.
Voorlopig zit ik dus nog in de molen....
Dus collega,s ik kan nog niet zeggen wanneer ik weer kom, maar ik houd jullie uiteraard op de hoogte! Ik vond het fijn om jullie donderdag en vrijdag weer na lange tijd te zien!

We hebben overigens volop genoten van n heerlijk Pinksterweekend! Met strand, zon, vrienden en etentjes! Maandag zijn we naar Overveen en Bloemendaal gefietst om toch nog de zon te zien i.p.v. Zeedamp!

De komende dagen moet ik rustig aan doen. Ik mag bijvoorbeeld niet tillen of autorijden, dus daar ga ik me aan houden. Ik zit nu lekker bij Cees in de tuin..., terwijl hij hard aan het werk is!

Wordt weer vervolgd!

Liefs, Marianne

Vandaag ruim 6 uur in het ziekenhuis gezeten!

Hoi allemaal!
Fijn dat jullie allemaal zo mee leven en berichtjes sturen!

Ik zou vandaag (sinds 5 april) weer naar mijn werk gaan, maar het liep weer anders.....

Gisteren werd ik door de oncoloog gebeld, dat ik vanmorgen om 10 uur een afspraak had bij de internist/infectioloog voor een gesprek om evt. toch die klier uit mijn lies te halen! Ze zou ook een labformulier klaar leggen bij de poli medische oncologie, om bloed te laten prikken op allerlei "vreemdsoortige" ziektes.

Om 8.45 uur ben ik naar Amsterdam vertrokken en was, door de verkeersdrukte, net op tijd binnen! Je bent natuurlijk nooit meteen aan de beurt, maar na ca. 30 minuten kon ik bij Dr. Kazimier terecht. Een ontzettend aardige arts! Na wat vragen te hebben doorgenomen, heeft hij geprobeerd de klier in mijn lies te voelen, maar dat is niet gelukt. Omdat klieren ook weer kunnen verdwijnen (kleiner worden), wilde hij na overleg met mijn oncoloog, nog een keer een echo laten maken. Dat vond mijn oncoloog, een goed idee! Ik werd met een brief van de poli, naar het ziekenhuis gebouw (aan de overkant van de straat) gestuurd, voor de echo. Ik vond het niet erg om buiten te hoeven oversteken, want het is 28 graden buiten!!! Na 45 minuten ben ik gaan vragen of ik niet werd vergeten? Toen kwam ik er achter, dat ik achteraan in de rij geholpen zou worden, omdat ik er tussen door was gepland. De dame aan de bali had net gehoord, dat ik niet voor 12 uur aan de beurt zou zijn! Fijn dat ze mij dat ook even komt vertellen, maar niet heus! Toen ben ik maar weer naar de overkant gelopen om alvast bloed te laten prikken. En collega,s,, wie kwam ik in de lift tegen; Yvette. Ze kende Anneke, Jolanda, Ron en Thien in ieder geval nog en jullie moeten de groeten hebben! Ze werkt in het VU, maar zou wel weer bij Sanoma willen werken, maar dit terzijde... ;-)

Gelukkig is het bij de oncologie afdeling veel minder druk om bloed te laten prikken, dus ik was weer op tijd terug. Ik kreeg bij de echo balie te horen, dat ik om 13.30 uur een afspraak had met de internist. Om 12.30 kreeg ik eindelijk de echo. Eerst heeft een co assistent de echo bekeken, later heeft een arts dat ook nog gedaan. De klier is nog steeds zichtbaar, is 3 cm lang bij 7 mm breed en plat van vorm! Daarom is het niet te voelen. Volgens de radioloog, ziet de klier er op zich niet vreemd uit. Ze maken zich drukker om de dikte dan om de lengte en in dit geval is de breedte/dikte onder de 1 cm, dus niet verontrustend. Hij stelde voor om, na overleg met Professor Kazimier nog een punctie te nemen. Dus dat hebben ze ook gedaan. Dit keer was het niet zo pijnloos als de eerste keer, maar alles voor het goede doel!

Om 13.10 was ik klaar. Ik heb snel een boterham uit de auto gehaald, onderweg opgegeten en ben toen weer terug gegaan naar mijn afspraak met Dr. Kazimier en kreeg te horen, dat ze toch het zekere voor het onzekere willen nemen en dinsdag a.s. de klier eruit gaan halen! Er bestaat ook nog een kleine kans, dat er iets verrassends uit de punctie komt, en dat ze dan de boel cancelen... Het is een dagbehandeling en onder algehele narcose. 

Vervolgens moet je allerlei papieren invullen bij de balie, of je eerder bent geopereerd en zo ja, wanneer, of je bijwerkingen van narcoses hebt gehad, of je allergieen hebt etc. Dus daar ben ik dan wel weer even mee bezig. Daarna moest ik weer naar de bali van medische oncologie om een afspraak te maken voor de uitslag, 10 dagen na de ingreep bij de oncoloog. En vervolgens weer naar beneden om een afspraak te maken met een anesthesist voor de ingreep. Daar heb ik ook weer ca. anderhalf uur zitten wachten.... pffff.... 16.00 uur verliet ik dan eindelijk het ziekenhuis!

Morgen ga ik dan eindelijk weer naar het werk. Hoewel er van echt werken niet zoveel terecht zal komen, vrees ik! Maar ik vind het wel leuk om alle collega,s weer te zien! Kunnen we gaan lunchen op het bootje (als ie niet vol zit)? Haha!

Wordt weer vervolgd....

Ik wens jullie allemaal een fijne (warme zomer) avond!

Liefs,
Marianne

Breaking News.... Misschien geen kanker???

Lieve allemaal,

De oncoloog heeft me gebeld, met het volgende nieuws: Er wordt getwijfeld of ik een recidief heb van eierstokkanker! Ja, lees die zin nog maar een keer, het is echt waar!! Overigens wordt het ook niet uitgesloten....

De twijfels komen voort uit het feit, dat zowel het darmonderzoek als de liespunctie geen tekenen van uitzaaingen laten zien. Daarnaast zijn de klieren die op de PET scan opgelicht waren, niet groter dan 1 cm (behalve in mijn lies) en zien er niet verdacht uit! Dat blijkt ook uit de MRI scan van vrijdag. Helaas heeft men niet de klier in mijn lies op de MRI meegenomen...
De oncoloog verwacht niet, dat er bij het verwijderen van mijn lies (lymfe)klier, meer duidelijkheid komt, dus die blijft voorlopig zitten. De tumormarker is uiteraard teveel gestegen, maar lijkt vooralsnog stil te staan. Het is nu nog steeds 75. Het feit, dat ik meer dan 10 jaar kankervrij ben, wordt ook meegewogen. En zolang er twijfel is, word ik niet geopereerd en krijg ik zeker geen chemokuren.

Vanwege de twijfels, denkt men in een andere richting en werd me gevraagd of ik ooit tbc heb gehad en of ik veel gereisd heb. Laat ik nou toevallig heel veel gereisd hebben (ook in landen waar tbc voorkomt), maar ik heb nooit rare ziektes van mijn reizen meegenomen. Ook werd gevraagd, of er bepaalde ziektes in de familie voorkomen als bijvoorbeeld SLE (auto-immuunziekte) en Sarcoidose (ziekte waarbij spontaan ontstekingen in organen voorkomt). Maar dat is (voor zover we weten) niet het geval.

Omdat ik genetisch enorm belast ben met veel allergieen en geregeld ontstekingen van (atheroom) cystes heb gehad, wil men me verder onderzoeken. Vorig jaar zijn er bijvoorbeeld nog een paar (atheroom)cystes uit mijn borst gesneden, omdat ze geregeld gingen ontsteken. Ook in 2011 is een cyste in mijn schouder, zodanig ontstoken geraakt, dat het een abces werd. Deze is ook operatief verwijderd. Sinds juni 2011, ben ik ook om de paar maanden heel erg verkouden geweest, inclusief koorts en ik heb net ook weer een heftige verkoudheid, inclusief koorts, achter de rug. Dat heeft dus duidelijk met mijn weerstand te maken. Hiervoor moet dus een verklaring gezocht worden en uiteraard ook voor mijn buikklachten, mijn verslechterde conditie en de verhoogde tumormarker! Ik zou eventueel een auto-immunziekte kunnen hebben...

Om meer duidelijkheid te krijgen en te zoeken naar iets anders dan kanker, word ik doorgestuurd naar een internist. De oncoloog geeft haar vraagstelling door aan een internist. Ik moet nu wachten op een oproep voor een afspraak. Ze zou wel proberen om er vaart achter te zetten! Dus voorlopig komt er geen verandering in de onzekerheid.

Pfff.... uiteraard hoor ik liever niet dat ik kanker heb, maar ik moet wel weer "even" omschakelen! Van niet operabel, vol met uitzaaiingen naar misschien geen kanker, is nogal een omschakeling! Daar moet ik weer aan wennen hoor!
Jullie weten dat ik over het algemeen heel erg positief ben ingesteld en hoop uiteraard op het beste! Maar laten we niet te vroeg juichen, want de oncoloog zei dat de verdenkingen er wel degelijk zijn! Maar de twijfels zijn er duidelijk ook! Ik heb gevraagd of de gynaecoloog niet te voorbarig is geweest met haar uitspraken op 27 maart jl.
Achteraf, blijkt dat wel degelijk het geval te zijn.... Ze had het slechte nieuws beter iets voorzichtiger kunnen brengen. Ze had bijvoorbeeld kunnen zeggen, dat er duidelijk diverse plekken op de scan zichtbaar waren, maar dat er verder onderzocht moet worden, om zeker te weten of het uitzaaiingen zijn... Dan was het allemaal anders overgekomen! Maar goed, dat is achteraf en ik leef in het NU!
Ik zal weer moeten wennen aan dit idee en de wetenschap, dat ik voorlopig nog niet klaar ben met allerlei onderzoeken.
Half juni krijg ik weer een PETscan om te vergelijken of er een verandering heeft plaats gevonden ten opzichte van de scan van maart.

Ik ga dus maar weer afwachten...  Nu er, op onderzoeken na, voorlopig toch niets gaat gebeuren, ben ik van plan om binnenkort maar weer aan het werk te gaan. Raar hoor... eerst denken dat je minstens een half jaar uitgeschakeld bent en nu kan ik weer aan de slag!
Nu staat mijn leven al weken in het teken van ziekenhuizen, onderzoeken en artsen. Als ik aan het werk ben, heb ik tenminste afleiding. Jullie zijn dus nog niet van me af ;-)!!!

Zodra ik iets nieuws te melden heb, zal ik het weer op mijn blog zetten.

Ik wens jullie alvast een lekker lang (en hopelijk zonnig) Hemelvaartsweekend!

Liefs,

Marianne

Kies is eruit getrokken!

Lieve allemaal,

Mijn kies is er uit! De verdoving aan de binnenkant van mn kies (ik denk minstens 8x geprikt), was erg pijnlijk!  Het trekken deed door de verdoving geen pijn, maar t getrek en gekraak voelde en klonk afschuwelijk! Na t hechten, moest ik 30min op een gaasje bijten, zodat t bloed in t gat kon stollen.... Ik heb me verder rustig gehouden en pijnstillers geslikt. Vanmiddag heb ik n drink yoghurt genomen en ga zo n gepureerd courgettesoepje eten, want kauwen is natuurlijk nog geen optie ;-).  Hopelijk gaat t morgen iets beter. Over een maand moet ik terug komen en worden er foto,s vn mn kaak gemaakt, om straks t gat weer te kunnen opvullen.

Dan lig ik nog liever in de claustrofobische tunnel vn de MRI scanner, met de gigantisch harde geluiden, die erbij horen, in mn oor! Ze hebben overigens (op mijn aanraden) geen contrast vloeistof toegediend. Ik hoop dat ik morgen de uitslag krijg. Zo niet, dan zou ik uiterlijk woensdag gebeld worden.

We hebben verder n lekker Moederdag weekend gehad. Zaterdag bij mn schoonmoeder gegeten en gisteren, ondanks de harde wind, op t strand geluncht met mn moeder (en paps en Cees). Het was gezellig!

Zodra er nieuws is, horen jullie van me!
Fijne avond!

X

Nieuw project.... de tandarts!

Hoi allemaal!

Gisteren was ik bij de tandarts. Mijn noodvulling was eruit gevallen! Ik heb 26 maart de tweede fase van een zenuwbehandeling ondergaan. Daarna moest het een tijd rust krijgen, voordat er een definitieve vulling in kon. Ik kon overigens geen brood meer met hele korrel eten, want dat bleef zeer doen... Gisteren bleek waarom! Mijn kies blijkt over de gehele lengte gebroken te zijn! Dat is op de foto niet te zien. Er heeft misschien een heel klein scheurtje in gezeten, maar die was helaas niet zichtbaar voor mijn tandarts.Want als dat wel het geval was geweest, dan had ik die vervelende zenuwbehandelingen niet hoeven ondergaan! Bij de eerste behandeling was mijn kies ontstoken en ondanks de verdoving was het vreselijk pijnlijk!

Omdat ik vandaag onder de MRI scan moet, hebben we besloten om die kies er pas maandag uit te halen. Daarna zal ik voorlopig met een gat rond lopen.... Het hele proces kan wel 8 maanden duren! Het is gelukkig een kies rechtsboven en niet een voortand! De kiezen ernaast zijn nog helemaal gaaf, zonder vulling, dus een brug vind ik geen optie. Het zal dus een implantaat worden. Mooi dat het kan, maar als ik die filmpjes zie op internet, pffff..... geen pretje!

Dus dat wordt vanaf maandag voorlopig niet meer lachen! Niet dat er in mijn leven iets te lachen valt, met alle onzekerheden, onderzoeken een vriend die nog volop in scheidingsperikelen zit....
Nee, onzin hoor! Het is soms heel vervelend, frustrerend en stressvol, maar ik maak er echt geen drama van! Ik leef gewoon mijn leven hoor! Ik lach echt nog wel en geniet van de "simpele" dingen van het leven!

Ik begin ook wel te wennen aan het wachten.... Ik begrijp intussen beter dat het nodig is, om tot een goed oordeel en behandeling te komen. Daardoor ben ik wel wat relaxter geworden!
Sterker nog, ik ben woensdag nog een rondje gaan fietsen voordat de oncoloog zou bellen. Ze zou eind van de dag bellen en ik weet uit ervaring, dat het dan meestal vanaf 16.30 uur is. Dus ik zou zorgen dat ik 16.00 uur weer thuis zou zijn. Maar ..... je voelt 'm al aankomen, gaat mijn mobieltje om 15.30 uur! Dus heb ik het gesprek met de fiets aan de hand, middenin het centrum van Zandvoort staan voeren ;-). Je kunt er dus ook TE relaxt mee omgaan, haha!

Ik heb verteld dat ik de oude CTscans heb opgehaald in het KG en dat me opviel dat op de CT scan van november 2000 voor mijn operatie, een conclusie stond, dat ik toen "geen pathalogische klieren" had, terwijl ik volop uitzaaiingen had in mijn buik (incl een gezwel van 11.5cm). Ik heb me verontschuldigd, dat ik misschien veel te diep op de materie in ga.... Maar ze vond het prima! En zei, dat we elkaar juist kunnen helpen. Ze zei dat ik waarschijnlijk weer aan heel andere dingen denk, dan zij doet en dat we elkaar op deze manier kunnen aanvullen! Fijn dat ze er zo over denkt!
Ik heb met haar afgesproken, dat ik straks bij de afdeling medische oncologie, waar zij zit, die scans afgeef i.p.v. bij afd. radiologie. Dan haal ik meteen een labbriefje om straks ook weer mijn tumormarker te laten prikken. Dinsdag of woensdag zal ik dan (telefonisch) de uitslag van de MRIscan en de tumormarker (CA125) horen. Ik ben benieuwd!

Ik ga straks mijn spullen klaar leggen en dan op naar het VU!

Ik wens iedereen een heel fijn weekend!

Pluk de dag!

Liefs,
Marianne

MRI scan vrijdag 11 mei

Hoi allemaal,

Ze blijven maar binnenkomen... de kaartjes (heb ik allemaal opgehangen, erg gezellig), sms'jes, mails, facebookberichtjes, blogberichten etc.! Bedankt!

Ik ben gebeld door het VU en ga vrijdag a.s. door de MRI scan!
Er werd gevraagd of ik MRIcontrastvloeistof zou krijgen.... Ik heb direct gezegd, dat ik (levensbedreigend) allergisch ben. Maar de dame die de afspraken maakt, liet weten, dat het een heel andere vloeistof is dan die van de CT scan. Ze zou het noteren en bespreken.
Maar zoals ik altijd doe, ben ik nu ook weer volop gaan speuren op internet! Het blijkt inderdaad geen jodiumhoudende verbinding te zijn, maar een gadolinumverbinding. Je moet scheikunde gestudeerd hebben om dat allemaal te begrijpen, dus dat geloof ik wel ;-).
Maar belangrijker is, dat ik een bijsluiter heb gevonden van de merknaam: Gadovist. En daarin staat, dat je o.a. extra voorzichtig moet zijn bij allergieen voor bijv. hooikoorts, netelroos, astma, contrastmiddelen. Ook als je dat eerder hebt gehad! Het lijkt me dus verstandiger om het niet in mijn aderen te laten spuiten!

Uiteraard is men op de hoogte van al mijn allergieen. De laatste keer dat het mis ging was in 2009, toen mijn tumormarker voor het eerst boven de grens ging stijgen. Men heeft me toen 1 dag voor de CT scan, in het ziekenhuis opgenomen en aan een infuus gelegd, met spoelingen en anti histamines om zodoende mijn lichaam voor te bereiden op het contrast middel. Ik ging de dag erna, compleet met bed en aan het infuus, naar de CT scan. Op het moment dat het werd ingespoten via het infuus, ging ik onmiddellijk klappertanden en schudden van de kou , omdat mijn bloeddruk heel snel daalde! Ik kreeg een anafylactische shock! Als men er niet tijdig bij is, zou je een hartstilstand kunnen krijgen... Men heeft snel iets toegediend en toch de scan gemaakt. Ik ben toen nog wel de hele middag en avond in het ziekenhuis geweest, want het was net of ik in een slowmotion film terecht was gekomen. Ik sprak heeeeeel traag en bewoog heeeeel traag, gewoon eng! Maar het is gelukkig goed gekomen.

Ik heb vrijdag nog meer speurwerk verricht! Na het gesprek donderdag met de gynaecoloog, bedacht ik, dat het misschien handig zou zijn als men ook de oude CTscans van 2000 t/m 2002 zou vergelijken. Vooral omdat men het vreemd vindt dat die klieren niet gegroeid zijn de afgelopen 3 jaar. Dus ik heb zelf het Kennemer Gasthuis gebeld en wat bleek, alle rontgenfoto's (zelfs vanaf 1994) lagen er nog! Ik kon ze komen halen! Ik moest wel een briefje ondertekenen, dat ik ze heb opgehaald.
Ik ga ze vrijdag meenemen naar afdeling radiologie. Dan kunnen de radiologen en specialisten deze CTscans (nov 2000 voor de operatie en 2 CT scans van erna) gebruiken om conclusies te trekken.

Ik verveel me nog niet hoor, want morgen heb ik ook nog een tandarts afspraak! De noodvulling na m,n wortelkanaalbehandeling ben ik gisteren kwijtgeraakt! Ik had oorspronkelijk 8 mei een afspraak staan voor de evaluatie van die wortelkanaalbehandeling! Hoe toevallig is dat, dat ik m juist op die dag kwijtraak? Ik had die afspraak zelf verzet, omdat ik een aantal weken geleden nog in de veronderstelling was, dat ik 8 mei net een chemokuur achter de rug zou hebben...

Ik weet nog niet wanneer ik de uitslag van de scan krijg, maar weet uit ervaring dat het ca. 1 week zal duren.
Vanmiddag heb ik nog een belafspraak met mijn oncoloog. Ik ben benieuwd wat ze zal zeggen, nu ze weet dat ik tijdens haar vakantie, niet stil heb gezeten....

Zodra ik weer iets te melden heb, dan horen jullie van me!

Liefs en tot mails,

Marianne   
X

Verder onderzoek een MRI scan volgt z.s.m.

Lieve allemaal!

Eindelijk dan bericht.Wat een dag weer! De gynaecoloog heeft geen tijd genoemd, waarop ze zou bellen en ik heb het niet gevraagd. Dus je begrijpt, dat je geen kant op kunt! Ik heb nog wel een wasje gedraaid, maar ik ben verder alleen maar bezig geweest om iedere seconde bereikbaar te zijn. Uiteraard ben ik ook mobiel bereikbaar, maar ik wil niet zo,n belangrijk gesprek, bijvoorbeeld in de rij voor een kassa hoeven voeren.... Daarbij zit ik dan ook met een bloknote met vragen voor mijn neus en wil ik het gesprek opnemen met mijn mobiel. In ben er nl. intussen achter, dat het soms best lastig is om alles te onthouden. Het voordeel is, dat je het gesprek terug kunt luisteren en dat ik het ook Cees kan laten horen. Om 16.15 uur had ik nog niets gehoord en ben het VU gaan bellen. Ik kreeg te horen, dat Dr. Tjiong er niet was en er stond ook geen afspraak in de agenda, wel op 9 mei met de oncoloog. Op dat moment schoot me te binnen, dat ze vandaag in het AMC was en gezegd had, dat ze vanuit het AMC zou bellen! Ik heb via de centrale van het AMC (snel op mijn Ipad opgezocht) naar poli gynaecologie gevraagd; zegt de dame aan de telefoon, dat ze me snel zou doorverbinden, want ze gingen over 4 mintuen (het was 16.26 uur) sluiten!! Gelukkig kreeg ik nog iemand, van de poli, aan de telefoon. Ze vroeg naar mijn patientennummer, maar ik ben patient in het VUMC en niet in het AMC! Dus moest ik het hele verhaal uitleggen, dat de gynaecoloog beloofd had mij vanuit het AMC te bellen, terwijl ik een VU patient ben. Ze heeft het nagevraagd en liet weten dat Dr. Tjiong me nog zou bellen! Pffff.... dat was weer even stressvol! Gelukkig ga ik dus nog wat horen. Dus ik wacht maar weer geduldig af.....  18.30 uur word ik dan eindelijk gebeld, met excuses dat het zo lang heeft geduurd.

Met de gynaecoloog is nu het volgende afgesproken; op korte termijn wordt er een MRI scan van buik, bekken en lies gemaakt. Ik weet nog niet of dat wel of niet met contrastvloeistof gaat gebeuren... Dat gaat ze vrijdag 4 mei bespreken met afd. radiologie. In het overleg (gisteren) in het AMC vond men het ook vreemd, dat die sterk vergrote klier in mijn lies (3cm), die ook op de PETscan oplicht, toch geen kankercellen blijkt te bevatten... (Vanaf 1 cm grootte, kunnen klieren op kanker duiden). Dus gaat men weer verder met onderzoeken. Ik ben er intussen wel achter, dat alles wat opgelicht was op de PET scan, klieren betreft! Dat had ik eerder nog niet begrepen. Ik vroeg hoe het dan zat, met die plek aan de buitenzijde van mijn darm! Dat schijnt "normaal gesproken" ook te kunnen oplichten op een scan. Dat is allemaal met een professor van nucluaire radiologie besproken. Men wilde ook uitsluiten dat het evt. darmkanker zou zijn en omdat het darmonderzoek verder niets uitwees, wordt er verder geen aandacht aan die plek aan de buitenzijde van mijn darm besteed.

Het wordt dus weer wachten; eerst op de oproep voor de MRI scan, dan op de uitslag. Daarna overweegt men om evt. de klier in mijn lies te verwijderen, zodat het goed onderzocht kan worden. Want met een punctie haal je een paar cellen eruit, maar het zou ook kunnen dat er slechts een paar kwaadaardige cellen in zitten, die je net mist met een punctie.
Ook is een eventuele operatie besproken. Men wil het wel aangaan (uiteraard afhankelijk van de uitslagen van MRI scan en de uitslag van het onderzoek van de lymfe in mijn lies). Dat zou dan evt. in het AMC (dus niet in het VU)  plaats hebben, omdat men daar goed gespecialiseerde vaatchirurgen heeft en die zullen er zeker bij betrokken moeten worden.

Nelleke krijgt gelijk, ik ben een gevalletje apart, maar dat is geen nieuws toch ;-)?

Voorlopig ga ik weer rustig wachten op een oproep voor de scan en heb ik woensdag 9 mei weer een afspraak met de oncoloog. Wordt dus weer vervolgd....

Ik ga nu wat eten! Ik wilde jullie eerst op de hoogte brengen. Want ik weet dat iedereen met me meeleeft en het duurde vandaag al zo lang! Fijn dat jullie dat laten merken door alle lieve berichtjes en kaartjes!!

Fijn weekend alvast!

Liefs,
Marianne

PS: Nog even over het reageren op deze site; je kunt anoniem reageren of met je naam. Als je anoniem kiest, moet je zelf even je naam onder de tekst tikken, anders weet ik niet van wie het bericht komt. URL kun je gewoon negeren. Vervolgens kun je op Publiceren klikken.

Gynaecoloog gesproken...

Hallo allemaal,

Hopelijk hebben jullie allemaal een fantastische Koninginnedag gehad! Met het weer zat het helemaal goed! Bij Cees in de tuin was het bijna 30 graden! Ik ben zelfs geregeld in de schaduw gaan zitten, omdat het me te heet was, pffff.... Altijd wat te zeuren, haha! Wij zijn vanaf 17 uur nog een paar uurtjes het dorp in gegaan. Het was erg gezellig! Ik ben nog nooit zoveel geknuffeld ;-)!

Ik lag helaas wel voor 22.00 (klappertandend) in bed.... Ik had sinds zaterdag al keelpijn en gisteravond ging het doorzetten... Vannacht lag ik verschrikkelijk te zweten en vanmorgen had ik nog 37,9 koorts. Ik hoest en snotter, dus blijf binnen, maar met dit weer is het geen straf!

De gynaecoloog heeft me gebeld. Ik heb uitgelegd, dat het voor mij lastig is om met die onzekerheid om te gaan. Ik heb gevraagd, waarom het zo lang duurt, voordat er besproken wordt of ik wel of niet geopereerd kan worden. Zij heeft afgelopen week mijn oncoloog gesproken en begrepen dat mijn klachten verdwenen waren, omdat ik weer mijn medicijnen (oestroegeen vervanger Livial) ben gaan slikken. Het klopt dat de klachten veel erger waren, toen ik gestopt was, met het slikken van Livial, een paar weken geleden. Maar ik heb wel degelijk buik en onderrug klachten. Vooral als ik een stukje wandel, dan is het duidelijk dat er iets niet goed zit! Maar misschien ben ik daar niet helemaal duidelijk in geweest.
Mede door de vergelijking (die de radioloog heeft gemaakt) van de PET met de CTscan van 2009, waaruit de buikklieren niet gegroeid blijken te zijn, heeft de gynaecoloog besloten om voorlopig (behalve screenen) niets te doen. Ze heeft overigens wel haar excuses gemaakt voor de verwarring, dus dat is fijn.

Ik ben blij dat ik heb gebeld, want nu gaat ze toch "mijn case" morgen weer bespreken in het AMC en belt ze me er donderdag over terug.  Er wordt ook besproken of er biopten genomen gaan worden van de buikklieren. Waarschijnlijk, zal er eerst een MRI scan gemaakt worden, om te zien of de klieren verweven zitten met de vaten en aderen. Dus afwachten maar weer.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

X

Positiever nieuws.... (voorlopig) geen chemokuren!

Lieve allemaal,

Het positieve nieuws van vandaag is, dat de tumormarker (CA125) niet verder is gestegen. Het was 81 en is nu 75. Dat wordt niet als een daling, maar wel als een stabilisering voor dit moment gezien.
De oncoloog wil mij mede daarom niet onnodig blootstellen aan een toxische behandeling, waarvan niet zeker is dat ik er baat bij zal hebben....

Het is duidelijk dat het om langzaam groeiend weefsel gaat, waardoor de oncoloog nu geen haast maakt om het te behandelen. Sterker nog; een chemokuur werkt goed bij snel delend weefsel, maar niet (of slecht) bij langzaam groeiend weefsel.

Dit wordt o.a. gebaseerd op het feit, dat in 2009, de tumormarker voor het eerst boven de grens van 30 is uitgestegen en 3 jaar rond de 38 is blijven "hangen". Van januari t/m april 2012 is de tumormarker van 65 naar 81 en nu weer 75 geworden. En ook de buiklymfen, die op grootte worden beoordeeld, lijken niet gegroeid ten opzichte van de scan van 2009.

De gynaecoloog Dr.Tjiong, bleek helaas mijn "case" nog niet besproken te hebben in het AMC! Hierdoor is nu nog niet bekend, of er geopereerd kan worden. Ook kreeg ik hierdoor geen antwoord op mijn vraag of er puncties of biopten van bijvoorbeeld de buik lymfen gemaakt gaan worden. Mijn oncoloog gaat met vakantie, waardoor ik pas op 9 mei daarover meer te horen krijg.

Het zou kunnen dat ik voorlopig weer extra gescreend ga worden, bijvoorbeeld 4x per jaar bloedonderzoek met PET scans om te volgen hoe het groeit....  Met de klachten in mijn buik en rug kan ik wel leven als het op dit niveau blijft.

Ik denk dat de gynaecoloog iets te voorbarig is geweest met haar slechte nieuws en heb dat ook tegen de oncoloog gezegd. Ze had het slechte nieuws beter voorzichtiger kunnen brengen en moeten vertellen dat er eerst verder onderzoek nodig is om alles zeker te weten. Ik heb daarom een telefonisch consult met de gynaecoloog aangevraagd voor dinsdag a.s. Hopelijk kan ze me daarover dan uitleg geven.

Uiteraard ben ik blij dat ik hoogstwaarschijnlijk veel langer op aarde zal zijn, dan ik een paar weken geleden dacht! Maar helemaal gerustgesteld ben ik nog niet, door die verhoogde tumormarker.
Je zult begrijpen, omdat ik van de ene kant naar de andere geslingerd ben, dat ik weer moet wennen aan deze nieuwe situatie!

Ik ga zo eerst maar even een wandeling maken. Even lekker met mijn kop in de wind en het tot me door laten dringen! En dan vanaf morgen genieten van een hopelijk zonnig weekend!

Fijn weekend allemaal!

Dikke kus,
Marianne
X

Voorlopig uitstel... Artsen gaan nog verder in beraad!

Hoi allemaal,

Super bedankt weer voor alle lieve berichtjes en de kaartjes die binnen blijven komen!

We hebben genoten van een heerlijk zonnig weekend. En zijn o.a. een rondje langs de bollenvelden gaan maken! Dus we genieten gewoon van de simpele en heerlijke dingen van het leven!

Ik heb helaas nog geen nieuws.... Behalve dat de artsen mijn "case" zeer grondig bekijken en beoordelen. Dat is uiteraard wel prettig om te weten! Het VU cancer centre, werkt ook samen met het AMC en AVL. Mijn gynaecoloog (Dr. Tjiong) gaat morgen, mijn case ook nog in het AMC (waar ze ook praktijk houdt) bespreken. Morgenochtend moet ik nog een keer mijn tumormarker (CA125) laten prikken. Vrijdag krijg ik daarvan de uitslag en dan hoop ik weer meer van de besprekingen te horen. Pffff... je moet wel flexibel blijven in deze situtatie! In ieder geval is de chemo kuur dus voorlopig weer van de baan.

Wordt vervolgd....

Liefs,
Marianne

Fijn weekend (de zon schijnt al)!

Bedankt weer voor alle lieve berichtjes, via mijn blog, facebook, mail, of de post! Dat is zo fijn om te ontvangen!

Ik geniet nu weer van de zon, die naar binnen schijnt heerlijk! Ik hoorde net van Cees dat het tot vlakbij Zandvoort, enorm geregend heeft! Wat fijn, dat het de kust niet bereikt heeft ;-)!
Straks ga ik even een rondje lopen, want ik probeer toch nog een beetje fit te blijven, hoewel het niets is vergeleken met mijn "oude" conditie!

Vanavond ga ik met Merel, Leontine, Sandra (is over uit Zwitserland) en Thomas een hapje eten! Gezellig, en fijn dat het nog even voor de chemo lukt!

Verder kijken Cees en ik samen uit naar een lekker weekend, waarin we van elkaar kunnen genieten! Want het wordt komende week nog lastig genoeg om de beslissing, over de mogelijke operatie, te nemen.  En als de plannig niet wijzigt, krijg ik woensdag mijn 1e chemo. 

Fijn weekend allemaal en Pluk de dag!

Liefs,
Marianne

Ondanks kanker, toch positief!

Lieve allemaal! Ik heb geen uitzaaiingen in de lymfeklier van mijn lies! Dus alle uitzaaiingen die er zijn, zitten binnen de buikholte (ook in de lymfeklieren die daar zitten), waardoor eventueel een operatie misschien mogelijk is. Maandag gaat mijn oncoloog dat met de gynaecologen bespreken. Ik hoor dan maandag eind van de dag of dinsdag, wat mogelijk is, wat de risico,s zijn en in hoeverre het mijn levensduur kan verlengen. Gemiddeld zou ik een overlevings kans hebben van 3 jaar. Maar omdat ik al 11 jaar kanker vrij ben, vindt de oncoloog dat ik statistisch gezien een hogere  kans heb op een langer leven en daar gaan we voor! Uiteraard is alles afhankelijk van hoe de chemo kuur aanslaat. Ik sta al ingepland voor woensdg 25 april, de 1e chemo. Dat zou in principe nog kunnen wijzigen, als men eerst wil opereren. Wij genieten nu eerst van een heerlijke kop koffie met een heerlijke brownie! Wordt vervolgd! Liefs, Marianne x

Lies punctie (niets gevoeld) achter de rug!

Hoi allemaal,

Het begint misschien al afgezaagd te klinken... Maar allereerst weer bedankt voor jullie berichtjes en kaartjes, erg lief!

Ik was om 10.00 uur al in Amsterdam. Ik had rekening gehouden met drukte op de weg, wat ik heb een hekel aan te laat komen of haasten, want daar word ik veel te nerveus van. Ik heb Cees vandaag naar zijn werk gestuurd, want dat moet uiteindelijk ook doorgaan en hij mist al teveel, door al die ziekenhuisafspraken met mij. Ik heb vorig jaar ook een echo-geleide-punctie in mijn borst gehad, (toen zijn 3 atheroom cystes weggehaald), dus ik wist hoe het was. En vond het niet "spannend" genoeg om daar iemand voor mee te nemen.

In eerste instantie is er met de echo naar mijn rechterlies gekeken (door radioloog Lloyd, een leuke donkere verschijning;-)) en daarna ter vergelijking naar mijn linker lies. De afbeeldingen van de lymfeklier ging hij daarna met een arts bespreken. Na een tijdje kwamen ze samen weer binnen en heeft de arts zelf ook met de echo gekeken en is er (zonder verdoving) een punctie van de lymfeklier gemaakt. Ik heb er niets van gevoeld. Ik voelde wel dat ze een beetje heen en weer gingen met de naald om weefsel eruit te prikken, maar het was niet pijnlijk.

Daarna heb ik met m,n dierbare vrienden Evert en Ali op het Gelderlandplein geluncht. Dat is slechts 5 minuten rijden vanaf het VU ziekenhuis en gezelliger dan in en om het ziekenhuis. Het was erg gezellig en we hebben weer lekker bijgepraat.
Woensdag eind van de middag krijgen we de de uitslag en dan gaat Cees weer met me mee. Ik vind het eerlijk gezegd niet zo spannend... Ik verwacht dat er uitzaaiingen zitten in mijn lies, dus dat het niet operabel blijft (zoals eerder gezegd). Dus dan gaan we z.s.m. met de chemokuren beginnen. Als er geen uitzaaiingen zitten, zou een operatie overwogen kunnen worden. Ik verwacht het zelf niet. En eerlijk gezegd, zou ik niet graag voor die keuze staan, omdat het een heel moeilijke is, vanwege alle riscico's etc. Maar goed, laat ik niet op de zaken vooruitlopen. Woensdag (avond) horen jullie weer van me.

Ik ga nu nog even van de zon genieten op mijn balkonnetje!

Liefs,
Marianne





Morgen heb ik een "vrije dag"

Heerlijk zonnig weekend gehad!

Bedankt weer voor jullie medeleven allemaal! En ook voor alle kaartjes die ik via de post bezorgd krijg, erg leuk! Zaterdagmiddag zijn we naar n verjrdag geweest en hebben daarna lkkr bij Cees in de tuin gezeten. Vandaag, de gordijnroede opgehangen incl. gordijntjes in de slaapkamer. Dus het is nu klaar en erg gezellig geworden. Het nieuwe bed slaapt heerlijk, dus laat die kuur maar komen ;-). Vnvnd gaan we op tijd nr bed, want ik moet morgen vroeg de deur uit. Ik zal ook nog wel last vn spitsrijders hebben. Tot morgen maar weer! X

Darmonderzoek - Sigmoidoscopie: binnenzijde darm schoon

Hoi lieve mensen! Bedankt voor jullie smsjes, whatsappjes, mailtjes etc. Het doet met goed om te weten dat jullie met ons meeleven!

Om 11.15 moesten we in het VU zijn en werd ik naar een zaaltje met bedden gebracht. Dit bleek de uitslaapkamer voor darmonderzoeken te zijn. Er lagen 5 mannen en 1 vrouw, waarvan de meesten al geholpen waren. Althans dat nam ik aan , want een paar lagen te snurken en de anderen keken versuft..
Ik werd naar bed nr. 11 gebracht en kreeg een infuus in mijn arm en een hartslagmeter klem op mijn vinger. Vervolgens moest ik een lijst met voornamelijk medische vragen invullen. Een van de vragen was of ik allergieen had. Ik heb er zoveel, dat ik eerst gevraagd heb, wat van belang was om te weten voor dit onderzoek. Huisstofmijt hoefde niet (dat scheelde alweer!), maar vooral antibiotica, pleisters etc. was van belang. Laat ik nou juist voor penicilline, diverse antibiotica, chroom, contrastvloeistof (jodium) etc.allergisch zijn. Dag ging allemaal niet op het formuliertje passen, dus heb ik het formulier afgegeven, wat ik altijd bij me draag van de apotheek.
Om 11.40 werd ik met mijn bed de behandelkamer ingereden en werd uitgelegd wat er ging gebeuren. Ik kreeg een "roesje", dat is een slaapmiddel in het infuus ingespoten. Ze zouden niet teveel geven, voor het geval ik daar ook allergisch voor zou zijn. Verder ben je er wel bij, maar het haalt 'de scherpe randjes" eraf, zoals ze dat noemen. Ik was wel suf, maar vond het ook behoorlijk pijnlijk! Ik heb diverse keren gevraagd, of ze niet even konden stoppen, maar dan zeggen ze dat ze bijna klaar zijn.....
Er was overigens niets in mijn darm te zien, dus die zijn schoon van binnen. Neemt niet weg, dat er een uitzaaiing aan de buitenkant zit en dat hiermee steeds duidelijker wordt, dat het toch om een recidief gaat van eierstokkanker... waarvan de prognoses niet zo best zijn. Maar goed, eerst maandag maar weer de liespunctie afwachten en dan horen we verder het behandelplan woensdagmiddag weer.
Ik ben 1 uur op de uitslaapkamer geweest, waarvan ik ook echt een half uur heb geslapen. Om 14 uur mocht ik na een drankje en een plakje ontbijtkoek (smaakte heerlijk, na 28 uur niet gegeten te hebben), weer gehaald worden door Cees. Ik was nog wel suf en gammel, dus we hebben eerst een bakkie gedaan in het ziekenhuis en zijn toen naar huis gereden. Om 15.00 uur zaten we lekker in het zonnetje in de tuin, met een heerlijke boterham!

Eind van de middag hebben we ons nieuwe bed opgemaakt en toen bleek weer wat een effect alles op me heeft gehad. Het zweet brak me uit en ik moest erbij gaan zitten! Ik ben ook erg moe. Maar goed, we hebben nu weekend. We kunnen rustig aan doen en ik kan me weer voorbereiden op de lies punctie van maandag!

Welterusten en een fijn weekend!


@Anita, goede tip van de Ipad! Ik heb er 2 weken geleden 1 gekregen van m,n dierbare vriend Willem! Ben er super blij mee!

Menu van de dag: Klean Prep....

Voor wie denkt dat ik vandaag lekker op m,n balkon zit, ik zal je uit de droom helpen...vandaag volg ik n menu met Klean Prep. Dat is ter voorbereiding op t darmonderzoek (sigmoidoscopie)morgen ochtend in t VU zkhs. Ik heb 4 zakjes gekregen, die per zakje in 1 ltr water opgelost moet worden. Ik mocht nog wel n ontbijt, mr ben om 11.45 met t laxeermiddel begonnen. Dus verblijf vandaag vooral op t toilet! Ik heb nog ca. 2 Ltr en 2 uur te gaan... Dan moet ik ook nog naast al die liters Kleanprep blijven drinken om niet uit te drogen... Ik moet verder n vloeibaar dieet volgen, dus alleen drinken, helaas geen cappuccino. Maar n bouillonnetje zal er straks wel in gaan. Ik heb t ook vreselijk koud, terwijl t zonnetje heerlijk in huis schijnt! Gisteren heb ik wel t zonnetje gevoeld hoor! Ik heb n paar boodschappen gehaald. Wandelingen zitten er, momenteel helaas niet in. Wie geregeld met mij gewandeld en gefietst heeft, kent mijn hoge tempo! Dat tempo lijkt nu meer op die van n slak, want ik voel nl met iedere stap m,n buik. Op de fiets gaat iets beter, hoewel t prettiger zou zijn als Zandvoort geasfalteerd zou worden ;-)! Want die klinkers denderen ook door in m,n lijf... Ik ga weer rennen!

Never a dull moment....

Vanmiddag ben ik door de oncoloog van het VU gebeld.... De chemo is uitgesteld! In plaats van de chemo maandag 16 april krijg ik een punctie van de lymfe in mijn rechterlies. Als er uitzaaingen in zitten, dan krijg ik sowieso chemokuren. Men hoopt evt. dat de plek in mijn lies op de scan is opgelicht door iets anders. Een ontsteking of iets dergelijks. Dan zou de oncoloog met de gynaecoloog in heel goed overleg willen overwegen of een operatie toch nog zinvol is... Dat wordt dan wel een grote ingrijpende operatie, omdat het over een groot traject in de buik (linkerbekken, rechterlies, holle ader, buikslagader, lymfen en hoger tegen het bot in mijn buik zit. En mogelijk is een deel van de aderen ermee vergroeid...Dan zouden ook nog chemokuren volgen, maar dat vergroot wel mijn overlevingskansen. Pfff....wel een rollercoaster waar we ons in bevinden. Het maakt me ook weer nerveuzer, omdat ik me al had ingesteld op chemokuren a.s. maandag. Woensdag de 18e april krijgen we dan de uitslag. Dus voorlopig maar weer afwachten.... PS: voor mensen die niet zo goed weten hoe je moet reageren op deze blog; je kunt je naam intypen of anoniem reageren. Zet dan wel je naam (als je wilt, onder de tekst) want dan weet ik wie er heeft gereageerd. Het vlak waar URL voor staat, kun je gewoon overslaan. Als je op publiceren klikt, plaats je de tekst op de site. Als je op facebook staat, mag je daarop uiteraard ook reageren of gewoon naar mijn privemail; marvdlei@zonnet.nl.

Pasen 2012: Slaapkamer oppimpen...

Lieve allemaal,

Bedankt voor al jullie lieve en ontroerende reacties! Dat doet ons echt heel erg goed om te weten dat er zo wordt meegeleefd.
Vandaag voor het eerst van mijn leven op 2e Paasdag naar Ikea geweest.... ;-)! Weer eens iets anders dan Paaseieren zoeken, haha! We hebben een bed en 2 nachtkastjes, helaas waren de matrassen al op. Want we waren niet de enigen met dat idee!
Dankzij mijn zus en zwager werd het thuis afgeleverd en ook nog in elkaar gezet. 
Morgen nog wat laatste spulletjes decoreren en dan is het bijna klaar. Hopelijk zijn de matrassen binnenkort weer leverbaar en kan deze Prinses op de erwt er volledig van genieten!
Duik nu maar snel mijn bed in. Tot snel!

PS: Dankzij Leontine zien jullie een profielfoto met mijn nieuwe "coupage".

Slecht nieuws...

Vorige week heb ik slecht nieuws ontvangen.... Ik heb uitzaaingen in mijn buikholte (hoogstwaarschijnlijk een recidief van de eierstokkanker)! Op mijn endeldarm, in mijn lies, in het bekken op de buikslagader, de holle ader en in de lymfen in datzelfde gebied in mijn buik. Het is niet operabel en alleen te bestrijden met chemokuren. Om uit te sluiten, dat het toch een nieuw type kanker is, krijg ik vrijdag de 13e (slechter kan het toch al niet) een darmonderzoek. En maandag 16 april start ik dan met chemokuren, tenzij er echt iets heel verrassends uit het onderzoek komt, maar die kans is klein. Waar ik jaren bang voor was en wat me ook tegenhield om een relatie te beginnen... is nu helaas werkelijkheid geworden. Ben ik helemaal gelukkig met mijn schatje en dan nu dit....
Voor iedereen die nog helemaal van niets weet.... Ik heb jaarlijkse controles in januari/februari en daaruit bleek dat de tumormarker in mijn bloed boven de grens gestegen was! in 2009 steeg het voor het eerst boven de grens van 30. Daar is het 8 jaar lang (na de operatie en 6 chemokuren) onder gebleven! Toen vreesde ik ook al het ergste, maar op een scan (1 april 2009) was (nog) niets te zien. De tumormarker (CA125) bleef een beetje hangen rond de 35-38-41 en dat vond men niet verontrustend genoegd. Uiteraard moest ik ook naar mijn lijf luisteren. Tijdens de controle vorig jaar, werd op de echo een galsteentje ontdekt. Ik had al een tijd last van steken in mijn zij en dacht dat het door het galsteentje kwam. Nu denk ik dat het waarschijnlijk door die uitzaaiingen komt. In januari 2012 bleek de tumormarker naar 65 gestegen te zijn! De echo en onderzoeken, wezen verder niets afwijkends aan. Ik heb toen met de gynaecoloog afgesproken om na de wintersport vakantie, begin maart weer bloed te laten prikken. Toen bleek het naar 81 gestegen te zijn! Daarna een afspraak gemaakt voor een PET scan 19 april , omdat ik helaas allergisch ben voor contrastvloeistof met een CT scan. Op een CT scan, kun je nl door de contrastvloeistof veel beter zien hoe de tumoren eruit zien, hoe groot het is etc. En dan moet je ruim 1 week wachten op de uitslag.... Ik voelde zelf al een tijd dat het niet goed zat, dus schrok er niet eens van.
Ik had wel al een aantal weken geleden gemerkt dat mijn conditie achteruit ging. Met bijvoorbeeld traplopen, fietsen, wandelen etc. Terwijl ik enorm sportief ben en normaal gesproken een hoog tempo heb. Ik ben 3 weken geleden voor het laatst naar zumba les gegaan. Tijdens de les moest ik stoppen, omdat ik zo,n raar onbestemd gevoel in mijn buik kreeg... Dat was het begin, dat het sneller aantoonbaar slechter met me ging...
De afgelopen dagen zijn vreselijk druk geweest... Ik ben bij de huisarts geweest, om de uitslag door te geven. Heb diverse belafspraken met de oncoloog gehad, informatie ingewonnen over hoofdhuidkoeling om je haar misschien niet te verliezen. Bij 50 tot 70% lukt dat, hoewel je haar wel uitvalt, maar zou het kunnen dat je niet helemaal kaal wordt. Dat wil ik dus wel uitproberen. Met versneld tempo een paar collega,s ingewerkt, donderdag 5 april "afscheid" genomen op mijn werk. Dat was vreselijk emotioneel! Vrijdag naar de kapper geweest, om mijn haar alvast kort te knippen, omdat met die hoofdhuidoeling (zoek maar op via google), je haar heel droog, stug etc wordt.
Straks zal ik veel bij Cees blijven slapen en daarom wilde ik graag de slaapkamer opgeknapt hebben. Een verfje, behangetje en nieuw bed... Dus de afgelopen dagen, zijn wij alleen maar druk in de weer geweest. Gelukkig heeft gisteren een goede vriend van Cees, Melwin geholpen met schilderen en vandaag mijn zus met behangen. Dus dat is nu klaar. Morgen gaan we een nieuw bed kopen. Mijn zus, kan de boel vervoeren met haar bus, dus al die hulp is heerlijk!
Voor ons zijn het dus vreemde Paasdagen.
Ik heb ervoor gekozen om iedereen via een weblog op de hoogte te houden. Uiteraard zijn reacties welkom. Ik kan niet beloven dat ik altijd (direct) zal reageren, maar doe mijn best.

Zodra ik tijd heb en weer iets nieuws te melden heb, zal ik jullie op de hoogte houden via deze blog:
http://marianneke2012.blogspot.com/


Liefs,
Marianne