woensdag 12 september 2018

Tumormarker CA125 is zónder chemo 100 punten GEZAKT!!! Nu 362!!!

Lieve allemaal!

Hoe is het mogelijk!!!!? In de afgelopen 3 maanden is mijn tumormarker CA125 weer met 100 punten gezakt!!!! We zijn zo verschrikkelijk blij!!! Van 550 in februari, naar 465 op 5 juni! Dat was de dag waarop ik opgenomen zou worden om aan een chemokuur te beginnen.... Deze ging toen niet door, omdat die ochtend bleek dat mijn tumormarker voor het eerst in 2,5 jaar gezakt was....!

Mijn oncoloog is nét zo blij en vroeg me afgelopen maandag, wat ik daarvoor doe.

Dat is het volgende: Begin maart ben ik bij Adele geweest. Zij is orthomoleculair diëtist en heeft me advies gegeven voor gezonde voeding! Ik ging naar haar toe, omdat ik een extra "boost" wilde voordat ik aan de chemo zou starten.... Het resultaat daarvan was dat mijn tumormarker daalde en mijn oncoloog besloot de chemo te annuleren. Nu wéér 3 maanden later, is mijn marker wéér spectaculair gedaald!
Wij aten altijd al gezond, maar ik ben toch een aantal dingen anders gaan doen. Daarin ben ik gedisciplineerd, wat niet zo moeilijk is, als je weet voor welk goed doel je bezig bent!
Wij eten geen toegevoegde suikers. En als zoet liefhebber, heb ik koek, snoep, taart etc. nu al een half jaar laten staan! Ik kookte al zelden met pakjes, zakjes, potjes of iets dergelijks, maar nu doe ik dat helemaal niet meer.
Ik eet wel brood, aardappelen en pasta, maar dan de volkoren varianten! De afgelopen 6 maanden, neem ik ook iedere dag een lepel lijnzaad! Ik doe dat meestal op kwark met bijvoorbeeld, blauwe bessen, bramen, frambozen. En ik hak ook ongebrande, naturel noten op de kwark, heerlijk en voedzaam! Van een lotgenoot, hoorde ik dat je het beste de hele lijnzaadpitjes zelf kunt malen of vijzelen, omdat de kracht ervan dan optimaal is, dat doe ik dus ook! Verder ben ik vanaf maart gestopt met alcohol drinken. Ik was nooit zo'n drinker, dus dat kost mij ook geen moeite. Ik neem ook probiotica voor een gezonde darmflora. Voor mij pakt dit allemaal dus heel erg goed uit! Daarbij ben ik ook 13 kilo afgevallen en mijn vetpercentage is ook flink gezakt! Met mijn lengte van 1.60 cm komt dat me ook wel goed uit...!

Omdat ik veel vragen krijg, wat ik doe, even een paar handige tips als tussendoortje:
2 of max 3 dadels gevuld met bijv. Philadelphia. Ik haal wel heel lekkere dadels bij de notenkraam! Je kunt via Google ook allerlei tips opzoeken. Wat ook lekker is, gezond bananenbrood maken van amandelmeel! Gezoet met dadels i.p.v. suiker! Dat kun je eten als een plak cake! Verder is een handje noten (naturel) of fruit ook heerlijk en het zorgt er ook voor, dat je minder trek hebt.

Ik durf hiermee niet te beweren, dat dit voor iedere lotgenoot gaat werken. Het werkt in ieder geval voor mij persoonlijk! En ik ken nog een paar lotgenoten, die al heel lang stabiel zijn! Mijn oncoloog, blijft hierin ook voorzichtig, omdat het niet wetenschappelijk bewezen kan worden! De tumormarker kan ook reageren op ontstekingen bijvoorbeeld... Die zouden dus nu door mijn veranderde voeding verdwenen kunnen zijn. Maar in mijn geval is dat bij de afgelopen bloedonderzoeken niet aangetoond. Mijn bloed werd op veel fronten onderzocht, niet alleen afgelopen week, maar een paar keer per jaar en al die uitslagen vielen telkens binnen de standaardwaarden!

Mijn ziekteverloop is natuurlijk altijd al ongewoon geweest. Ik leef al jaren met uitzaaiingen en mijn uitzaaiingen groei(d)en traag. Mijn oncoloog noemde dit altijd zeer uitzonderlijk. We denken dat dit komt, omdat mijn afweersysteem heel erg actief is. Ik heb daarom altijd een allergiepaspoort en een A4 vel volgeschreven met al mijn allergieën, bij me! Een theorie is dat mijn afweersysteem nu een extra boost heeft gekregen.

Voor patiënten in het palliatieve stadium, met een afwachtend beleid, is het wel de moeite waard om met zo iets simpels als voeding... uit te proberen of het ook bij jou helpt! Als je je er beter door gaat voelen, is dat al fantastisch!

Hoe het ook zit, voorlopig geeft mij dit weer de tijd vooruit! En of mijn tumormarker ooit weer onder de grens van 25 gaat zakken, zal de tijd moeten leren! Het hoeft niet te betekenen, dat de uitzaaiingen die in mijn buik zitten, kleiner gaan worden. We weten dat simpelweg niet. Zo lang ik me goed voel, gaan we geen Petscan maken, dus dat zal ik voorlopig niet weten. Ik hoéf het ook niet te weten, want ik wil tóch niet gaan behandelen, zolang ik geen noemenswaardige klachten heb. Met de vermoeidheid kan ik intussen goed omgaan. De ene dag ben ik energieker dan de andere en daar luister ik dan ook naar!

De afgelopen week heb ik voor het eerst collecte gelopen voor kwf! Ik doneer zelf al jaren maandelijks en steun ook al jaren stichting Olijf. Omdat ik een oproep zag voor collectanten, heb ik me aangemeld. Gek genoeg vond ik het ook best spannend... en voelde me een beetje een "bedelaar", maar het heeft me toch een goed gevoel gegeven! Ik ben blij, dat er toch nog veel mensen zijn die het belang ervan inzien en daarom ook geven!

Mijn volgende controle is in januari 2019! Ik zal jullie uiteraard op de hoogte houden! Mocht ik iets anders leuks te melden hebben, dan horen jullie van me!

Lief dat jullie zo met ons meeleven! Dat doet ons goed! Het blijft voor Cees natuurlijk ook een rollercoaster.... Maar met de rollercoaster van de afgelopen maanden kunnen we natuurlijk heel goed leven!!!!

Hierbij nog even een samenvatting van mijn eetpatroon:

-Géén toegevoegde suiker eten of drinken
-Geen alcohol
-Wel gevarieerd en gezond eten (bijv. roomboter ipv margarine, bakken in olijfolie)
- Lunch afwisselend, omelet, brood met vis (bijv. makreel), kaas of magere vleeswaren, salade, avocado etc
- Brood en pasta uitsluitend volkoren varianten
- Ontbijt bijv: Kwark of yoghurt, met lijnzaad, handje gehakte noten, fruit (bosbessen, frambozen etc), havermoutpap (evt met lijnzaad).
- Veel groente en fruit eten (ik weet dat lotgenoten ook smoothies van groenten maken)
- Gezonde, zoete tussendoortjes: Bananenbrood (evt van amandelmeel), 3 dadels (bijv. gevuld met Philadelphia), havermoutkoekjes, chocolade 2 stukjes 85% cacao.
- Gezonde hartige tussendoortjes: handje ongebrande naturel noten, Gekookt ei met rookvlees, fruit.

Via Google zijn allerlei tips te vinden over gezonde voeding en recepten. Eet vooral wat je lekker vindt, dan kun je het ook makkelijker volhouden, mocht je het willen proberen...!

Alle lotgenoten wens ik weer het allerbeste!
Geniet van het leven, zo lang het kan en pluk de dag!!

Tot een volgende keer!

Lieve groetjes,
Marianne

woensdag 11 juli 2018

Wie had dat nog verwacht....? Ik voel me geweldig!!

Lieve allemaal,

Hebben jullie dat nou ook...., dat de tijd vliegt? Ik bedenk me net, dat het al 5 weken geleden is, dat ik mijn laatste bericht schreef!

En in de afgelopen weken, hebben we allemaal leuke dingen gedaan! We zijn met mijn zus en zwager naar Brigitte Kaandorp in openluchttheater Bloemendaal geweest! Dat was erg leuk en gezellig! We hebben een kookworkshop gehad bij 3 sterren restaurant De Librije in Zwolle! Had Cees gewonnen met Kerst op zijn werk! Dat was echt geweldig om te doen en te proeven! Ik heb zelfs weer eens lekker gedanst tijdens het Midzomernacht festival! Heerlijk! Verder heb ik ook weer lekker tijd besteed met familie en vriendinnen, ben ik lekker naar het strand geweest met mijn schatje en hebben we samen heerlijke wandelingen gemaakt! Kortom we genieten! 

 
Ik heb een enorme "boost" gekregen, van het feit dat ik (nog) niet aan de chemo hoef! Ik voel me ook goed! Minder vermoeid ook...., dat komt waarschijnlijk ook door heel gezond te eten en de probiotica die ik neem! Zie foto van een heerlijk ontbijt: kwark, lijnzaad, ongebrande noten en vers fruit!








We waren beiden de eerste dagen nog helemaal in de ban van het goede nieuws! Cees was ook doodmoe door alle emoties! We hadden het er iedere dag nog over, hoe onwaarschijnlijk het is dat mijn tumormarker gezakt is...! En we zijn iedere dag nog heel erg blij, met dat gegeven en vooral dat de chemo niet door is gegaan!

In de week na mijn "ontslag" uit het ziekenhuis, heb ik een belafspraak gehad met mijn oncoloog. Uit mijn bloeduitslagen, was de vermoeidheid niet te verklaren. Ik blijf wel afspraken etc. doseren, zodat ik ook zorg dat er geen reden is om oververmoeid te raken! Ik heb ook de uitslag gekregen van het biopt wat afgenomen is van mijn DNA. Ik blijk een ''BRAF'' mutatie te hebben! Ik heb gelezen dat er experimenten worden uitgevoerd met immunotherapie bij melanoom en darmkanker patiënten met een BRAF mutatie. Daarbij hebben ze vooralsnog goede resultaten geboekt! Voor eierstokkanker in combinatie met de "BRAF" mutatie is nog geen therapie voorhanden. Maar misschien komt er in de toekomst wel iets voor! Maar hopelijk blijft mijn situatie zodanig stabiel, dat ik nog een hele tijd geen behandeling nodig heb!!! Door deze gebeurtenis, en helaas weer het overlijden van 2 heel jonge lotgenoten in de afgelopen paar weken, ben ik weer goed gaan nadenken over chemokuren. Via een lotgenotengroep, lees ik veel berichten van vrouwen, die ook in het palliatieve (ongeneselijk) stadium verkeren en waarbij ze ook met chemokuren en/of experimentele behandelingen worden behandelt. Soms vraag ik me af, of de extra tijd die je krijgt met zware behandelingen die veel schade aanrichten, het allemaal waard is....
Niemand weet vooraf of een bepaalde chemokuur, of andere behandeling, wel of niet gaat werken. Het is net een loterij... Ik zeg hiermee niet, dat ik geen chemokuur, meer zou doen hoor! Want zoals iedereen, hang ik ook aan het leven en zal ik, als ik mij slechter ga voelen, er ook mee beginnen... Maar ik heb me nu wel voorgenomen, dat ik ondanks verdere toename van de uitzaaiingen of als mijn marker weer verder gaat stijgen, ik pas ga beginnen als ik me écht niet goed voel! 

Ik ga steeds meer geloven, dat mijn eigen immuun/-afweersysteem, de kankercellen bestrijd, waardoor het langzaam groeit! Mijn afweersysteem is altijd zeer actief geweest! Dat verklaart het feit dat ik een A4 vel vol met allergiën heb! Dat is heel vervelend en in sommige situaties zelfs levensgevaarlijk, maar aan de andere kant misschien ook de reden waarom ik er nog steeds ben! Nu ik nóg gezonder ben gaan eten en o.a. probiotica inneem, blijkt ineens mijn tumormarker gezakt te zijn! Is dat toeval? Of heeft mijn immuunsysteem een extra oppepper gekregen? Ik hoop dat voor mij het bewijs in september geleverd kan worden bij mijn volgende controle! Ik ga jullie hiervan op de hoogte houden!


Dus jullie begrijpen, dat het leven er voor ons (ondanks de nog steeds aanwezige uitzaaiingen) weer heel zonnig  uitziet! Uiteraard geldt dat voor velen van ons, want het weer is al weken fantastisch! Dus we blijven van elkaar en het leven genieten en plukken iedere dag!

Ik wens iedereen een heerlijke zomer toe! En voor alle lotgenoten hoop ik ook op een wonder... en ik wens jullie vooral sterkte en beterschap!


Lieve groetjes,

Marianne

  


woensdag 6 juni 2018

Wonderen bestaan écht....!!!

Lieve allemaal,

Ik had meteen na onze vakantie mijn blog willen schrijven, maar kon me er maar niet toe zetten....

We hebben een heerlijke relaxte vakantie in Portugal gehad! Mooi weer, prima temperatuur, prachtige witte brede stranden met een glas heldere zee, voortreffelijke verse vis en heel goed gezelschap! Wat wenst een mens nog meer? Niets toch? Bij thuiskomst bleek het nog warmer dan in Portugal te zijn, dus we hebben de vakantie nog even voortgezet ;-)!

Vijf dagen na thuiskomst moest ik weer door de PETscan. De uitslag zou ik horen op de dag dat ik opgenomen werd voor de chemokuur. Die dag was gisteren! We moesten ons om 11 uur melden op de afdeling medische oncologie. In het eerste uur hebben we voornamelijk zitten wachten... Cees was nog nerveuzer dan ik... Hij zei letterlijk: "Het lijkt wel of ik aan het infuus moet"! Ik vond dat erg grappig, maar had tegelijkertijd natuurlijk ook met "mijn schatje" te doen.... Ik vind het voor hem moeilijker dan voor mijzelf. Uiteindelijk kwam een verpleegkundige naar mijn kamer om bloed te prikken. Het was Henk, die ik nog kende van mijn dag opname na het afnemen van de biopten! Fijn, want hij is een super aardige vent! Na het bloedprikken, kwam hij terug om de gebruikelijke controles (pols, bloeddruk, temperatuur etc.) te doen. Daarna moest ik nog erg lang wachten op de uitslag... ! Ik heb met Henk gesproken over het feit, dat mijn vaten in mijn handen en polsen niet meer te prikken zijn voor infuus naalden. Hij ging kijken en zei dat de vaten in mijn onderarm er geschikt uitzien. Hij zou het dan proberen met de dunste naald die er is en als het niet zou lukken, dan zou het gewoon in mijn elleboog plooi gedaan worden. Daar ben ik altijd goed te prikken, maar dat is voor een infuus weer niet ideaal, omdat je dan je arm gestrekt moet houden. Hij gaf me voldoende vertrouwen, en ik ging daarmee dan ook akkoord met zijn voorgestelde aanpak.
Henk kon niet vertellen wanneer mijn oncoloog langs zou komen, want zij zou ook de uitslag van de PETscan hebben en het startsein geven van de chemokuur.

Intussen werd ik bezocht door een dame van de apotheek en een zaalarts om mijn allergieën te controleren (ik heb een hele waslijst, voor o.a. penicilline, diverse soorten antibiotica, jodium etc.) en diverse vragen te stellen.

In de middag kwam eindelijk mijn oncoloog langs, samen met de zaalarts en ze gingen tegenover me zitten. Haar eerste vraag was of de vakantie leuk was! Daarna zei ze: "We hebben een dilemma"! Er ging meteen door mijn hoofd: "Wat nu? Is er een issue met mijn allergieën?".
En toen zei ze: "Je marker (CA125) is gezakt naar 465" en de Petscan van vorige week matcht met die daling. De opname van de nucleaire/glucose is iets minder dan op de scan van februari!
Ik had alles verwacht maar niet dit! In de afgelopen 2,5 jaar, sinds die uitzaaiingen er zitten, is het altijd in een stijgende lijn (wel langzaam) gestegen! Deze daling kon niemand aan zien komen! Mijn oncoloog en de zaalarts hadden er samen over gesproken en vonden het daarom geen geschikt moment om nu met de chemo te starten! Uiteraard sta ik daar ook helemaal achter. Ik weet in ieder geval, dat ik me met die chemo zieker ga voelen, dan hoe ik me nu voel! Uiteraard is mijn marker nog steeds veel te hoog en leef ik nog steeds met uitzaaiingen in mijn buik, maar nu krijg ik weer extra tijd en kwaliteit van leven zonder chemo! En daarmee wordt mijn leven voorlopig weer verlengd!
We weten natuurlijk niet wat die daling veroorzaakt, maar ik heb een idee dat het misschien komt, omdat ik niet meer snoep....?? Ik ben in maart bij een voedingsdeskundige geweest, omdat ik nog gezonder en fitter de chemokuur in wilde gaan! Ik heb handige tips gekregen om gezond en gebalanceerd te eten. Uiteraard hoort daar ook bij dat je geen suiker meer eet, waardoor ik ook ruim 7 kilo ben afgevallen! Daar ben ik erg blij mee! Ik weet dat er veel geschreven is over suiker en de slechte eigenschap dat het tumorcellen tot groei zou aanzetten... Voor zover ik weet, is dat niet keihard bewezen. Mijn oncoloog, zei ook dat ze er niet zo in gelooft en dat ik nu ook mijn hoop niet helemaal op een dieet moet vestigen, omdat het volgende keer weer kan stijgen. Maar goed, wie weet, werkt het in mijn lijf wel zo....? Bij mij gaat altijd alles anders dan bij een ander! Dus we zullen het zien! Over 3 maanden heb ik weer controle! Het zou toch fantastisch zijn, als mijn tumormarker nu nog verder zakt!!!

Volgende week heb ik een bel afspraak met mijn oncoloog, omdat er nog extra bepalingen gedaan zijn uit mijn bloed. Misschien komt er iets uit, wat de vermoeidheid kan verklaren. Zo niet, dan is het toch te wijten aan de tumorcellen in mijn lijf.

Je zult begrijpen, dat wij na dit nieuws super blij, maar ook flabbergasted waren! En hebben dit bericht dus ook weer met familie, vrienden en kennissen gedeeld.... ! Iedereen leeft ook altijd zo ontzettend met ons mee! Dat is echt super hoor en doet ons goed!

Wij kunnen nu dus weer een heerlijke zomer tegemoet zien! Wat zag het er tot gistermiddag heel anders uit dan nu.... Echt onvoorstelbaar....!
Ik ben en blijf dus voorlopig een medisch wonder, met een heel bijzonder lijf! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af!

Tot de volgende keer maar weer! En een heel fijne zomer voor iedereen!

Veel liefs,
Marianne


zaterdag 28 april 2018

Biopt i.h.k.v. DNA onderzoek is afgenomen!

Lieve lezers,

Ik heb, deze maand, weer het e.e.a. meegemaakt en wil dat graag met jullie delen.

Woensdag 11 april, was ik voor controle naar de KNO arts. Ik had al een heel verhaal voorbereid, om niet weer een "Stroboscopie" te moeten ondergaan...! Want dat was de vorige keer echt verschrikkelijk! Eind mei, krijg ik weer en PET scan, dus ik dacht, laten we dat eerst maar afwachten... Als er niets meer in mijn keel te zien is op de volgende scan, dan hoef ik, althans dat vond ik zelf, ook niet onnodig door dat onderzoek heen.

Maar.... de arts zag dat toch anders! Zij stond erop om nog een keer te kijken! Toen heb ik wel meteen om een verdoving gevraagd en gelukkig ging het toen beter en was ik er veel sneller klaar mee! Er was niets op mijn stembanden te zien! Dus dat was goed nieuws!

Deze week is het biopt (CPCT-02) voor DNA onderzoek afgenomen. We moesten om 9 uur op de afdeling medische oncologie in het VU zijn (1,5 uur onderweg geweest, i.v.m. files...!). Eerst bloed laten prikken. Het is belangrijk om je stollingswaarden te laten prikken, omdat de kans op bloedingen, serieus aanwezig is. Ook werd er een speciaal buisje bloed afgenomen in het kader van het (experimentele) DNA onderzoek. In dat buisje zat een speciaal "goedje" wat mijn DNA in het bloed in tact houdt. En ik heb de formulieren ondertekend afgegeven, waarin ik toestemming geef om als proefpersoon te fungeren en om het onderzoek uit te laten voeren. Ook heb ik aangegeven, dat ik toestemming geef om alle bevindingen van het onderzoek te willen weten! Er bestaat namelijk een kans, dat er evt. andere ziektes gevonden worden.

Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht. Mijn naam stond al buiten op de kamer aangegeven en stond ook op mijn bed! Een goede voorbereiding is het halve werk...;-)! Ik had telefonisch doorgekregen, wanneer en hoe laat ik moest verschijnen en dat er een bed voor me geregeld was, maar verder kreeg ik geen uitleg, hoe het precies in zijn werk zou gaan. Ik ben zelf informatie gaan opzoeken en begreep dat je nuchter moest verschijnen (géén drinken en eten 3 uur vooraf)! Ook moest ik na de behandeling, een paar uur ter observatie blijven i.v.m. eventuele nabloedingen! De verpleging is echt ongelofelijk aardig! Ze stellen je meteen op je gemak (voor zover dat nodig is) en van de verpleegkundige Henk hoorde ik, dat hij niet precies wist hoe lang ik moest blijven, maar dat het wel 4 uur kon duren! Daar had ik dan weer géén rekening mee gehouden... ! Cees was bij me en was er op voorbereid dat hij lang moest wachten!

Mijn bloeddruk en pols werden gemeten en waren goed. Henk vond me heel relaxt met een pols van 54! Ik ben al zoveel gewend, dat ik me altijd wel goed kan ontspannen. Om 10 uur werd ik, lekker liggend op het bed, naar afdeling radiologie gebracht. Cees liep mee, maar had eigenlijk ook wel lekker op het bed vervoerd willen worden ;-)! Om 10.15 werd ik geroepen en kon ik lopend naar de CT scan. Mijn bed bleef in de wachtkamer staan. Cees mocht mee de ruimte in, om het gesprek met de arts aan te horen. Hij ging uitleggen, wat hij ging doen. Hij vertelde dat mijn oncoloog een voorstel gedaan had, om één van de tumoren (een lymfeklier in mijn buik), die op de PET scan telkens duidelijk zichtbaar is, te gebruiken om het biopt af te nemen. Deze tumor (slechts 1 cm) ligt tegen mijn holle ader aan, dus het blijft een riskante ingreep! De andere tumoren (lymfeklieren) liggen o.a. ook langs mijn buikslagader en zijn nog gevaarlijker om aan te prikken....!

De tumor bij de holle ader kon via mijn rug aangeprikt worden! Aan dat scenario had ik helemaal niet gedacht! Ik had me best wel zorgen gemaakt, omdat ik dacht dat ze de grootste tumorplek zouden gaan gebruiken voor het onderzoek en die zit onderin mijn buik (kleine bekken) rondom mijn darmen. Ik had me al afgevraagd hoe die naald via mijn buik dat tumorweefsel moest bereiken, zonder mijn darmen te raken! Die plek was absoluut uitgesloten, zei de arts, omdat je inderdaad niet om je organen heen kunt....

Wat het voor de arts in mijn geval nog lastiger maakt, is het feit, dat ik allergisch ben voor jodiumhoudende contrastmiddelen. Hij ziet dus geen gedetailleerd beeld op de scan, maar voornamelijk grijze "bollen" of vlakken, waarmee hij het moet doen. Gelukkig vertelde de arts, geen onnodige risico's te zullen nemen en als hij tijdens de ingreep dat idee zou krijgen, dat hij dan zou stoppen! Dat gaf me in ieder geval een heel goed en vertrouwd gevoel!

Ik kreeg van de 2 assisterende radiologen, de tijd om een goede houding, op mijn buik, op de scantafel te vinden, want ik moest toch heel lang op mijn buik kunnen stil liggen!! Niet mijn beste houding uiteraard, maar het is gelukt. Met mijn handen vooruitgestrekt op een kussen en mijn voeten op een steuntje, moest dat gaan lukken. Iedere handeling werd uitgelegd, zodat ik niet voor verrassingen kwam te staan. Cees mocht niet bij de ingreep blijven. Hij is weer teruggegaan naar mijn kamer op afdeling medische oncologie, waar ik na de ingreep weer teruggebracht zou worden.

Er werd eerst gestart met een CT scan van de huidige situatie, zodat dit vergeleken kon worden met de PET scan van februari, want in de tussentijd kon de situatie veranderd zijn.

Daarna ging ik telkens kleine stukjes heen en weer door de scan. De scan gaf met een laserstraal aan, waar de positie bepaald moest worden om de naald in te brengen. Er werd ook een grote pleister met een raster op mijn rug geplakt om te helpen om de positie te bepalen. Het werd echt uiterst secuur uitgevoerd. Toen dat punt bepaald was, tekende de arts een kruis op mijn rug en werd mijn huid, eerst gedesinfecteerd en met een prik, verdoofd. Qua pijn, viel het mee. Ik kreeg een operatielaken over mijn rug. De arts maakte een kleine incisie, om de naald in te brengen. Toen ging hij verder met verdoven, telkens met kleine stapjes, steeds dieper. Dat voelde soms venijnig, maar als je heel veel gewend bent, valt het echt wel mee. Toen ik goed verdoofd was, kon de arts de naald inbrengen en probeerde hij de tumor (in de lymfeklier) aan te prikken, maar de klier duwde hij met de naald weg, dus het lukte niet. Hij heeft de naald gedraaid en toen lukte het wel om erin te prikken. Er zijn 3 hapjes genomen. Ik heb een uur stil gelegen en kreeg enorme pijn in mijn nek...., verder ging het wel.

De arts was tevreden hoe het gegaan was. Hij heeft me na afloop de beelden van de scan laten zien, waarop duidelijk de naald in mijn lijf te zien is. Hij liet mij op de videobeelden zien hoe alles was gegaan! Ik zag vooral grijze vlakken, maar hij kon toch de tumor (slechts 1 cm) onderscheiden van de holle ader! Echt knap! Als hij iets te ver met de naald zou door prikken, dan had ik een bloeding gehad! Gelukkig is het goed gegaan.


Ik mocht van de scan tafel op mijn bed overstappen en moest toen 2 uur plat liggen en daarna nog 2 uur bedrust houden en nuchter blijven. De verpleegkundige, kwam om het uur mijn bloeddruk en pols meten en vragen hoe ik me voelde. Het ging goed! Cees is toch nog naar kantoor gereden, want ik moest toch blijven liggen. Dat leek mij beter. Ik heb een beetje liggen dutten en later nog een beetje gelezen. Om 16 uur, mocht ik eindelijk wat drinken en eten. Daarna mocht ik naar huis. Cees heeft me om 17 uur weer opgehaald.

De dagen erna, moest ik rustig aan doen en mag ik vooral niet (zwaar) tillen. Daar heb ik me goed aan gehouden. Ik heb weinig napijn gehad. Wel een beetje branderig, zeurderig gevoel op de plek waar de naald heeft gezeten. Maar dat was goed te doen. Ik was, de dagen erna wel heel erg moe.

Gisteravond heb ik Koningsdag alweer kunnen vieren! Het was erg gezellig en goed om de aandacht weer af te leiden ;-)!  Nu is het afwachten of de Pathaloog anatoom de biopten geschikt vindt voor het DNA onderzoek. Ik neem aan, dat als het niet bruikbaar is, ik dat binnenkort wel hoor... Dat ga ik nog even aan mijn oncoloog vragen. Als het wel bruikbaar is duurt het onderzoek 2 maanden!

Ik heb dit onderzoek vooral voor lotgenoten zo uitgebreid beschreven! Uiteraard is dit onderzoek voor ieder persoon anders, omdat het afhankelijk is van de positie waar de tumoren zich bevinden en waar de beste plek van aanprikken zit! Ik vond het wel een hele exercitie! Als ik niet de hoop had, dat er iets uit het onderzoek komt, waar ik zélf iets aan heb...., dan zou ik het eerlijk gezegd niet hebben laten uitvoeren.

Maar, ik heb de stille hoop dat, omdat bij mij alles anders verloopt dan bij de meeste lotgenoten, er bij mij een DNA afwijking gevonden wordt, waarvoor al medicatie beschikbaar is. Dus "fingers crossed"!!

Toen ik dinsdag nog in mijn ziekenhuis bedje lag, las ik het trieste bericht, dat er weer een "blog"-genoot is overleden.... Cato, huisarts en patiënt. Zij heeft er 9 jaar mee geleefd en is slechts 47 jaar geworden. Het blijft confronterend om telkens lotgenoten (met eierstokkanker), weg te zien vallen... Ik zal haar blog en de reacties op mijn blog missen...

Ik blijf, ondanks alles, toch van iedere dag genieten! Onze vakantie komt ook al in zicht... Lekker even opladen. Hoewel we hier natuurlijk ook een paar heerlijke zonnige dagen achter de rug hebben, met zomerse temperaturen!

Eind mei heb ik weer een volgende PET scan en daarna moet er nog een vervolg afspraak worden ingepland voor het starten met de chemokuren. Ik houd jullie op de hoogte!



Veel liefs,
Marianne

vrijdag 16 maart 2018

We zijn eruit! Chemo start na onze mei vakantie!




Lieve allemaal,

Ik zal eerst het goede nieuws met jullie delen! Ik heb geen uitzaaiingen in mijn wervels of botten! Dat was een enorme opluchting! Het puntje van mijn wervels, dat opgelicht was op de Petscan (dat wordt een "hotspot" genoemd), blijkt een ontsteking of irritatie te zijn van een aanhechtingsspier. Een zgn. "hotspot" wordt namelijk niet alleen zichtbaar bij tumoren (kankercellen), maar ook bij ontstekingen.
Mijn fysiotherapeut, behandelt die spier achter mijn schouderblad, nu al een aantal weken en het gaat al iets beter. Ik heb ook het advies gekregen om beter op mijn houding te letten. Bijvoorbeeld, door niet met gebogen schouders te zitten, want dan "hang" ik teveel aan die spier! Daarnaast heb ik ook een oefening gekregen, dus dat gaat wel weer goed komen!

Deze week was ik bij de KNO arts en kreeg een Stroboscopie, vanwege de "hotspot" die op de plek van mijn stemband gezien was. Als je met Google gaat zoeken naar Stroboscopie (dat heb ik pas na het onderzoek kunnen doen, omdat ik vooraf niet wist wat er gedaan zou worden), dan zie je een dame die rustig in de stoel blijft zitten, terwijl er een buis achterin haar keel wordt gebracht met een lichtje en camera. Zij kan dan op verzoek ook nog "iiiiiiii" en "aaaaaahhhh" zeggen! Fluitje van een cent! Althans bij haar wel! Ik weet niet hoeveel verdoving zij gekregen heeft, maar bij mij ging het heel anders! Ik kon mijn kokhals neigingen echt niet onderdrukken! Tijdens die kokhalsneigingen, werd mij dan ook gevraagd om "iiiiiii" te zeggen... Kansloos! Ik kreeg er totaal geen geluid uit!!! Gelukkig kreeg ik telkens weer even pauze, dan kon ik me weer focussen op een rustige (mond) ademhaling. Uiteindelijk heb ik via een spray een verdoving in mijn keel gekregen! Je hebt dan het gevoel dat je keel opzwelt, maar dat schijnt niet zo te zijn. In eerste instantie, kon ik het kokhalzen nog niet onderdrukken, maar eindelijk kwam er een moment dat het lukte om enig geluid uit te brengen en kon de arts een filmpje/foto maken! Het beeldscherm staat naast de stoel waar ik op zat, dus de arts kon direct laten zien dat er op mijn stembanden niets te zien is. Dat was dus goed nieuws! Ik heb nog wel een controle afspraak in april, omdat de "hotspot" volgens de KNOarts, meer in het gebied van kraakbeen van het strottenhoofd zit, dan op mijn stemband. Ik ga er maar vanuit, dat het bij een volgende scan niet meer te zien is....

Met m'n oncoloog heb ik woensdag een bel afspraak gehad. We hebben afgesproken dat het Biopt (van gezond- en tumorweefsel uit mijn buik), in het kader van experimenteel DNA onderzoek (CPCT-02) ergens eind april wordt afgenomen. Ik heb nog geen datum en weet ook nog niet precies hoe ze dat gaan doen. Daarover dus later meer informatie.
Na onze mei vakantie (10 dagen Portugal), krijg ik eerst weer een Petscan en daarna start ik met de eerste chemokuur (moet nog ingepland worden). Tijdens chemokuren, mag je niet in de zon, dus dat zou lastig worden in Portugal en ik vind vooral de voorjaarszon juist zo lekker! Niet te warm en voor mijn huid goed vol te houden. Ik heb woensdag nog een kop koffie in de tuin gedronken! Het was heerlijk weer! Daar kan ik enorm van genieten!
Dat zit er voorlopig niet meer in.... Het gaat dit weekend weer vriezen! Ik was vanmorgen naar de sportschool en voelde, op de fiets, hoe koud het alweer was! Dat is weer even omschakelen, maar ach..., het wordt evengoed wel weer Lente ;-)!

Ik deel nog even een foto met jullie van een wandeling die Cees en ik hebben gemaakt bij landgoed Elswout. Dat was eind februari en er was 's morgens, tot onze grote verrassing, sneeuw gevallen!
De dag ervoor liep ik er nog, met m'n vriendin Therese. Toen was alles mooi groen en scheen er een heerlijk warm zonnetje!
Misschien krijgen we dit weekend ook nog even sneeuw te zien... Wie weet!


 

De strandfoto heb ik gisteren gemaakt! Ik wandel tegenwoordig vooral over de boulevard, omdat ik tegen het mulle zand en de strand opgang opzie... Dat zijn van die signalen, dat mijn conditie, niet meer is, wat het is geweest! Maar gisteren, was het prachtig weer en een heel breed strand! Ik ben blij dat ik dit soort dingen, nog lekker kan doen! 
Dus we blijven de dag plukken en gaan straks de strijd gewoon weer aan!

Wordt vervolgd....

Goed weekend allemaal!

Liefs,
Marianne

vrijdag 23 februari 2018

Chemokuren in aantocht.... Marker gestegen naar 550!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 maanden geleden, dat ik mijn laatste blog schreef! Maar, zoals jullie van mij gewend zijn, is geen bericht goed bericht!
Ik had eigenlijk tot mijn geplande controle in april niets willen schrijven...., maar helaas, ik heb toch eerder de oncoloog moeten bellen, omdat mijn klachten toenemen.
Het moment van moeten ingrijpen, wat al heel lang in mijn achterhoofd zit, gaat nu toch echt dichterbij komen... Ik leef intussen alweer ruim 2 jaar, met uitzaaiingen in mijn buik en leef een vrij gewoon leven. Dat is bij eierstokkanker heel bijzonder!! Iedere maand en ieder jaar is er weer 1!
Ik ben in 2018 alweer mijn 18e overlevingsjaar ingegaan!!! Dat kunnen maar weinig lotgenoten na vertellen en daarvan ben ik me heel erg bewust!

De reden dat ik de oncoloog heb gebeld is als volgt: Rond oudjaar, was ik vreselijk verkouden en heb daardoor een paar weken flink gehoest. Ik heb sinds die tijd, een heel pijnlijke plek tussen mijn schouderbladen, op mijn rug-/nekwervel. Maar nu hoest ik allang niet meer en die pijnlijke plek blijft en dat vind ik vreemd. Daarnaast merk ik dat alles me steeds meer energie kost. Als ik een wandeling heb gemaakt en een paar boodschappen heb gehaald, ben ik echt doodmoe! Maar ook als ik bijvoorbeeld mijn haar gewassen en geföhnt heb, ben ik doodmoe.... Ik krijg ook meer last van steken in mijn buik, in mijn zij etc. Al wekenlang kan ik sommige oefeningen bij yoga niet meer doen, omdat ik dan teveel in elkaar gedrukt zit met mijn buik en dat voelt echt niet lekker. Al die dingen bij elkaar genomen, gaf het me geen goed gevoel om tot april te gaan wachten. Terwijl het op mijn eigen verzoek was, om pas in april af te spreken.... Maar goed, de oncoloog heeft altijd gezegd, dat ik moet bellen, als ik klachten heb.
Ik kon vrij snel bij mijn oncoloog terecht en heb de week ervoor mijn bloed laten prikken. Mijn marker (CA125) was gestegen naar 550! Om even een vergelijk te geven, voor de operatie van de uitzaaiingen in 2014 was mijn marker 297. Na die operatie was hij tot 24, ruim onder de grens van 30 gedaald. Dat cijfertje zegt niet altijd exact iets en bij sommige lotgenoten reageert het zelfs helemaal niet! Maar in mijn geval, betekent het in ieder geval dat de uitzaaiingen toenemen. De overige lab uitslagen, nieren, lever, HB, schildklier etc. zijn goed!
Vorige week heb ik weer een PET-scan gehad en afgelopen woensdag de 21e kregen we de uitslag!
Ik was bang voor metastasen in mijn wervels, maar dat is door de nucleair geneeskundige, niet geconstateerd. Ik vertelde dat ik me best zorgen maak, omdat die plek pijn blijft doen. Toen mijn oncoloog de scan er bij nam, viel haar wel op, dat het puntje van mijn rug-/nekwervel die ik als pijnlijk aangeef, op de scan opgelicht is! Volgens haar lijkt het eerder op een ontsteking of irritatie. Het ziet er nl. qua vorm goed uit en het vormt geen bedreiging voor het bot. Als het wel een uitzaaiing is, dan verwacht zij niet dat het zich anders gaat gedragen dan de overige uitzaaiingen en levert het (op dit moment) geen gevaar op voor het bot. Mijn oncoloog heeft de radioloog wel gevraagd om hier nog een keer goed naar te kijken en ook gevraagd of er evt. nog ander (duidelijker) beeldmateriaal te maken is, omdat een Pet-scan niet heel erg duidelijk beeld geeft. Dit moet dan wel een scan zijn waarvoor geen contrastmiddel nodig is. Dit in verband met mijn heftige allergie voor jodiumhoudende contrastmiddelen! De reactie van de radioloog moet ik nog krijgen, dus dat is afwachten.

De plek, die al 2 jaar onderin mijn buik zit (bij mijn darm, in het kleine bekken), is in omvang toegenomen. Dat had ik wel verwacht, vanwege de toenemende klachten en de gestegen tumormarker. De overige 3 klieren langs mijn buikslagader zijn ongeveer gelijk gebleven. En er werd ook iets verrassends ontdekt, mijn linker stemband licht op! Mijn oncoloog verwacht er niets van, maar stuurt me toch door naar de KNO arts! Ik krijg daar nog een oproep voor. Hij of zij zal moeten kijken, of er iets afwijkends te zien is! Ik voel niets, heb geen keelpijn en ben ook niet hees! Mijn keelamandelen zijn er op mijn 18e jaar al uit gehaald... Ik ben dus heel erg benieuwd wat de KNO arts ziet of liever, NIET ziet... !!

Verder heeft mijn oncoloog met collega's overleg gehad, wat we nu het beste als behandeling kunnen inzetten. De eerstelijns behandeling bij Eierstokkanker is chemotherapie met Carboplatin en Paclitaxel (Taxol). Omdat ik 17 jaar geleden voor het laatst die kuur heb gehad, is nu het voorstel om met Carboplatin en Caelyx te starten. Ik zou ook nog kunnen kiezen voor nog een keer Carboplatin met Taxol, maar het is allemaal troep, dus het maakt mij in wezen niet zo uit....  Het vervelende is, dat we niet weten of het iets gaat doen.... Tegenwoordig geeft men, bij de eerste lijn behandeling, eerst 3 chemokuren, dan weet je ook of dat wat doet, dan de operatie (verwijdering van o.a. baarmoeder, eierstokken, vetschort) en dan weer 3 chemokuren. Bij mij is in december 2000, alles operatief verwijderd en toen kreeg ik aansluitend (preventief) 6 chemokuren. Mijn marker was voor de operatie bijna 1000 en na de operatie 87. We weten dus niet of die marker, zonder toepassing van die chemokuren, uiteindelijk ook onder de grens van 30 gezakt zou zijn. Feit is dat mijn marker  na de operatie en chemokuren 8 jaar lang, onder de 30 grens is gebleven! De vraag die niet beantwoord is, is in welke mate de chemokuur hierin een rol heeft gespeeld. Wat dat betreft is er dus veel onzekerheid...!

Omdat ik helaas voor veel dingen allergisch ben, gaan we eerst een kuur proberen met alleen het middel Carboplatin. Dat is iets milder dan een kuur met twee middelen. Ik zal opgenomen worden, om me goed in de gaten te houden vanwege die allergieën.
Ik wil ook meedoen met DNA onderzoek (CPCT-02). Hiervoor wordt een biopt afgenomen van tumor- en gezond weefsel. Hiermee wordt op breed vlak mijn DNA onderzocht op afwijkingen/mutaties. In de toekomst wil men er naar toe, om alle kanker patiënten gericht te kunnen behandelen, n.a.v. dat weefselonderzoek. Ik hoop natuurlijk dat er al iets "op de plank ligt" wat voor mij bruikbaar is! Daarmee krijg ik dan weer geleende tijd! Na de chemokuren wordt er dan weer een biopt afgenomen en dan kunnen ze kijken hoe de reactie van de kuur op de cellen is geweest. Het duurt ongeveer 8 weken, voordat ik de uitslag krijg van het DNA onderzoek. Omdat dit een experimenteel onderzoek is, kan ik pas deelnemen als ik Ja zeg tegen een chemokuur... Ik moet namelijk meedoen met een standaard behandeling en kan daarnaast dan iets experimenteels doen. Dat is een beetje dubbel allemaal, maar zo zijn helaas de protocollen...

Mijn oncoloog is nu, zoals zovelen, naar de wintersport! Ik hoop dat ze heelhuids terugkomt, want ik ben zo super blij met haar! Ze denkt altijd heel goed mee en ik heb alle vertrouwen in haar. Ze is ook super eerlijk, door te zeggen, dat ze het ook niet altijd weet. En vooral in mijn geval omdat ik een laaggradig type 2 heb... Daardoor groeit het langzaam. Dat is natuurlijk een voordeel, maar omdat het veel minder voorkomt, is er ook geen onderzoek voor handen en is het een beetje gokken, of dingen gaan werken.... We hebben afgesproken dat ik mijn oncoloog na de vakantie bel en laat weten of ik met chemo wil starten en zo ja, wanneer. We hebben de tijd, omdat het langzaam groeit, maar ik voel me nu ook nog fit en kan in deze conditie een chemo beter aan. Ik denk dat veel langer wachten ook een risico mee brengt, dat mijn conditie dan nog meer achteruit gaat en het risico op evt. nieuwe uitzaaiingen.... Het blijft een lastige beslissing..., maar ik weet al heel lang, dat dit moment een keer ging komen. Uiteraard bespreek ik dit ook samen met mijn schatje, Cees. Het is mijn lijf, maar ook ONS leven en ik vind dat wij er samen achter moeten staan bij iedere beslissing die genomen wordt. Hij heeft nu ook het gevoel, dat we niet te lang moeten wachten.

Maar ondanks alles, blijf ik wel lachen hoor! En we genieten ook samen van iedere dag! Cees en ik zijn woensdag na het ziekenhuis, lekker uit eten geweest op het strand! We hebben heerlijk gegeten en het was ook even goed voor de afleiding!
Met dit heerlijke koude zonnige weer, hebben we vanmiddag ook lekker gewandeld! Iets korter, dan ik een aantal maanden geleden deed, maar dat maakt het genieten ervan niet minder!
Vanmorgen ben ik weer gaan sporten met Monique en Cisca! Van die gezellige 55+ fit les van Anja, krijg ik echt energie! En de oefeningen die niet lekker voelen, doe ik iets minder of niet mee! Aansluitend drinken we een bakkie koffie en zo begint het weekend, gezellig! Zo lang ik dat kan blijven doen, hoor je mij niet klagen :-)!

Begin maart, na de vakantie van mijn oncoloog, contact ik haar en dan hoor ik wanneer alles ingepland gaat worden.... In de tussentijd hoop ik jullie ook op de hoogte te brengen van wat de KNO arts heeft gezegd.

Bedankt iedereen voor het meeleven, duimen etc. En ook lief dat jullie aan Cees denken...., want voor hem is het misschien nog wel een lastiger proces om mee te maken.... Althans, dat denk ik altijd, omdat hij er machteloos naast staat! Gelukkig ben ik een bikkel en kan ik ook wel "wat hebben"! Dat maakt het voor hem ook iets makkelijker.

Ik weet dat veel lotgenoten mijn blog volgen.... Ik wens jullie allemaal veel sterkte en kracht! Houd hoop en Carpe Diem!

Wordt vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne




woensdag 18 oktober 2017

De uitzaaiingen groeien gestaag, marker opgelopen naar 434...

Lieve allemaal,

Weer 3 maanden voorbij... Wat gaat de tijd toch snel! In de afgelopen 3 maanden is mijn marker weer met 100 opgelopen! Ik was niet verrast, omdat ik het had verwacht. Ik had vooraf al bedacht en ook met Cees besproken, dat het me beter lijkt om minder of geen controles meer te hebben. Want wat heb ik er aan, om te weten dat het cijfer oploopt en ik me nog te goed voel om in te gaan grijpen? Ik heb het met mijn oncoloog besproken en zij staat er helemaal achter en stelt voor om direct aan de bel te trekken als ik ernstige klachten krijg. We hebben over een half jaar een afspraak gemaakt om weer bloed te laten prikken en eventueel in juli weer een scan te laten maken. Maar als ik me (naar omstandigheden) goed blijf voelen, dan kan ik die afspraak in april 2018 ook nog verzetten. Omdat mijn verloop, zo uitzonderlijk is, heeft mijn oncoloog ook niet zoveel middelen voor handen om me nog te behandelen. Een chemokuur met 1 medicijn (monotherapie): Carboplatin is eventueel een optie. Uiteraard weten we niet of het de uitzaaiingen gaat aanpakken, dat blijft een gok. Ook weten we niet hoe ik erop ga reageren met al mijn allergieën. In 2001 heb ik ook Carboplatin, samen met Taxol gehad, toen ging het redelijk goed, maar dat is geen garantie voor de toekomst. Een andere optie is een experiment (CPCT-02), waarbij een biopt wordt afgenomen van mijn tumorweefsel om te onderzoeken, wat voor een fouten ik in mijn DNA heb. Tumorweefsel heeft de eigenschap om te veranderen. Het is dus bij dit onderzoek belangrijk om een DNA profiel te kunnen bepalen. Dan zouden eventueel gerichte medicijnen/behandelingen kunnen worden toegepast. Ik kan helaas niet nu al een biopt laten afnemen, om dat te laten onderzoeken! Dat kan pas, als ik een behandeling ga starten. Ik zou aan dat wetenschappelijk onderzoek sowieso graag deelnemen. Als ik er zelf niet meer mee geholpen kan worden, dan kan ik er in ieder geval anderen voor de toekomst mee helpen. Maar, omdat de meeste behandelingen ervoor zorgen, dat ik me niet beter ga voelen, kies ik ervoor om voorlopig niets te doen. Ik heb nu nog voldoende kwaliteit van leven. Zodra ik teveel klachten of pijn krijg, is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. Dus we blijven hopen, dat ik me nog een hele tijd goed blijf voelen! Dan kunnen we van het leven blijven genieten!

Genoten heb ik o.a. eind augustus van een paar dagen met mijn vriendinnen, Merel en Leontine bij onze vriendin Sandra die in Arzier, Zwitserland woont! Het vliegticket kreeg ik van hen aangeboden op mijn verjaardag vorig jaar! We hebben veel gedaan in die paar dagen. We zijn de loopbrug Glacier 3000 over gelopen op enorme hoogte! Echt spectaculair! En daarna zijn we over de gletsjer gelopen. Hoewel het was meer glijden en glibberen, want het was zo warm, dat er allemaal beekjes over het ijs ontstonden....! De rit er naar toe, is ook echt prachtig! We zijn de volgende dag met een boot vanaf Nyon, over het meer van Geneve, naar Yvoire in Frankrijk gevaren en hebben daar geluncht! Een super leuk en pittoresk dorpje! En we hebben de laatste dag een wandeling gemaakt in het bos, achter Sandra haar huis! Voor mij de laatste keer, zo'n lange wandeling! We zijn 3 uur onderweg geweest! Ik was echt doodmoe toen we thuis kwamen! Het was vermoeiend, maar ook heel erg leuk en gezellig!












Vorige week zijn Cees en ik thuisgekomen van een heerlijke vakantie in Zuid Spanje, Andalusië! Dat zijn echt momenten waar we enorm van genieten! We zijn 2 weken weg geweest. De eerste week in een B&B tussen Nerja en Frigiliana en de tweede week in Alhaurin el Grande. Ook weer in een B&B die fantastisch in de bergen ligt. Dus heerlijk rustig en een mooi uitzicht! We hadden een heerlijke auto gehuurd en hebben ca 1000 km gereden. Naar o.a. Granada, Cordoba, Ronda en Malaga. We hebben dus behoorlijk wat gezien en zijn onder de indruk hoe prachtig Zuid Spanje is! Het was een prima afwisseling van rust (lekker bij het zwembad) en dingen bezichtigingen. En heerlijk natuurlijk om er samen zo volop van te kunnen genieten!

 
We kijken nu al uit naar het maken van plannen voor volgend jaar! Want vooruit plannen geeft me het gevoel dat we nog een toekomst hebben! Dat is beter, dan teveel stil te staan bij het vooruitzicht, dat ik een keer voor de moeilijke keuze kom te staan, dat er iets moet gebeuren, of dat er niets meer te doen is.... Het liefst zou ik een knop willen omzetten en net doen of ik geen kanker heb. Helaas is dat niet mogelijk. Ik ben me er altijd van bewust. Ook omdat ik dagelijks geconfronteerd wordt met (gelukkig nog zeer goed te hanteren) klachten.



 
Tijdens onze vakantie, kreeg ik het trieste bericht, dat er weer een lotgenoot Daphne, is overleden....
Zij heeft 7 jaar met eierstokkanker geleefd en veel behandelingen doorgemaakt. Ze is 58 jaar geworden... We hadden al jaren contact, via onze wederzijdse blogs. Ze had zelfs een link naar mijn blog, op haar blog gezet. Sinds vorig jaar ging het slechter en kregen we steeds frequenter contact. Ik ben vorige week naar haar afscheid geweest....  en zal haar missen...! Het blijft confronterend om lotgenoten te verliezen.

Des te meer realiseer ik me, hoe bijzonder het is, dat ik er nog steeds ben! En dat gevoel laat ik vooral overheersen! Want nu kan ik, zolang ik mijn activiteiten maar doseer, een goed en fijn leven hebben! En met zo'n lieve en gezellige man aan mijn zijde, lukt dat fantastisch!

Dit weekend hebben we enorm kunnen genieten van uitzonderlijk goed weer! Door orkaan Orphelia bij Ierland, werd warme lucht vanuit Spanje onze kant op gestuwd! Dat was echt een cadeautje! We hebben ook heerlijk gewandeld in de Amsterdamse waterleidingduinen en enorme groepen spreeuwen zien "dansen" in de lucht! 

Zaterdag hebben we ook met onze boys, Roeben en Remy, gezellig gegeten bij de Italiaan! We hebben de vakantie verhalen verteld en ook een beetje Cees zijn verjaardag gevierd, omdat hij tijdens onze vakantie jarig was. Het is heerlijk om te zien en te horen, dat het zo goed met ze gaat! Ze hebben beiden plezier in hun werk, dat is fijn om te zien! Dit zijn o.a. de simpele dingen van het leven die ons gelukkig maken!

Ik wens iedereen een leven waarbij je heel bewust leeft! Geniet ervan en pluk de dag! Voor lotgenoten veel sterkte in de strijd! Geef de hoop niet op! Kijk naar mij! Soms zijn er uitzonderingen op de regel.... :-)!

Veel liefs,

Marianne

woensdag 19 juli 2017

Uitslag Pet-scan: weinig verandering te zien! Tumor-marker opgelopen naar 333!

Lieve allemaal,

We zijn weer bij mijn oncoloog geweest voor de uitslag! De Pet-scan laat dezelfde plekken zien: links onderin mijn buik zitten uitzaaiingen rondom mijn darm. En 1 of 2 klieren met uitzaaiingen zitten langs mijn buikslagader. Het positieve van de uitslag is, dat er in ieder geval geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen!
De groei van die uitzaaiingen is ook nog niet heel erg waarneembaar op de scan. Positief aan dit verhaal is dat het in 1 jaar tijd, niet heel veel groter is geworden! Dat er groei zit, is wel duidelijk, omdat mijn tumor-marker blijft oplopen... Vorige keer was het 256 nu 333! Die stijging, kan ook in hele kleine cellen zitten, die nog niet goed waarneembaar zijn op de scan. Deze uitslag is weer heel bijzonder! Normaalgesproken, groeien uitzaaiingen namelijk sneller! Ik blijf mijn oncoloog telkens verbazen! Ze zei ook, dat ik sinds mijn 1e recidief alweer 5 jaar verder ben! Wij kennen elkaar intussen alweer 5 jaar en dat is ook heel bijzonder, want helaas overlijden nog steeds, de meeste vrouwen met eierstokkanker binnen 5 jaar...

Stichting Olijf (voor vrouwen met gynaecologische kanker) schreef in 2015: "Het sterftecijfer als gevolg van eierstokkanker blijft schrikbarend hoog. Zeven op de tien vrouwen die de diagnose eierstokkanker krijgen, komen te overlijden binnen tien jaar. In dit sterftecijfer is de afgelopen 25 jaar geen verbetering opgetreden. Omdat de symptomen van deze sluipende ziekte veelal vaag zijn, wordt eierstokkanker meestal pas in een laat stadium ontdekt. Om die reden heeft deze ziekte de twijfelachtige bijnaam, ‘Silent lady killer’, en is 26 september 2015 uitgeroepen tot Dag van Eierstokkanker."

Vorige week is helaas weer een lotgenoot op 54 jarige leeftijd overleden.... Zij heeft 4 jaar gestreden....Wij hadden via een lotgenoten groep veel contact met elkaar. Marja, stond ook heel positief en realistisch in het leven! Wij hadden een goede klik, al was het "slechts" virtueel. Haar overlijden is heel erg verdrietig en ook confronterend... Uiteraard is het voor haar partner en kinderen veel erger om zonder haar verder te moeten leven....

Ondanks alles, voel ik mij nog steeds goed. Zolang ik alles maar met mate doe, gaat het prima! Iets teveel inspanning, zorgt ervoor dat ik soms een misselijk gevoel krijg, of dat ik extra moe ben. Ik zorg dat ik conditie blijf, door te wandelen en te fietsen. En in de sportschool ga ik geregeld naar yoga en/of fitness. Daar voel ik me goed bij en ik blijf goed naar mijn lijf luisteren! Zo lang ik me zo goed voel, wil mijn oncoloog nog niet ingrijpen en wij staan daar helemaal achter!
Als de plek rondom mijn darm groter wordt, zou ik darmproblemen kunnen krijgen, omdat de tumor er tegenaan drukt. Zodra die klachten toe gaan nemen, moeten we wel ingrijpen.

We hebben wel alvast besproken, wat voor behandeling ik dan krijg. Dat zou dan monotherapie worden. Dat is chemotherapie, bestaande uit 1 middel (Carboplatin) i.p.v. 2 verschillende middelen tegelijkertijd. Bij eierstokkanker is het gebruikelijk om Carboplatin in te zetten met Taxol. Die kuur heb ik voorheen (in 2001 dus 16 jaar geleden!!!) ook doorstaan. Taxol komt van de Taxus struik en is zeer giftig! Daar krijg je dus de meeste bijwerkingen, zoals kaalheid, van. Als je alleen Carboplatin krijgt, word je niet kaal en zijn de bijwerkingen iets minder heftig. Nu maar hopen, dat die therapie, voorlopig op de plank kan blijven liggen en ik voorlopig geen heftige klachten krijg...!!!

Ondanks dat het soms best lastig is, om met de wetenschap van naderend "onheil" te moeten leven, blijven wij dus "gewoon" maar genieten van elkaar en van de mooie dingen van het leven! We vinden het heerlijk om lekker een strand- of duinwandeling te maken, af te spreken met familie en vrienden etc. Ik kan ook enorm van de planten in ons voor- en achtertuintje genieten! Het mooie is, dat wij door deze hele situatie veel bewuster leven en genieten! We gaan nu weer nadenken over een volgende vakantie in september/oktober, heerlijk!
Half oktober heb ik weer de volgende controle. Daarvan zal ik dan weer verslag doen!

De vakanties zijn in volle gang! Vrijdag a.s. gaat het bij ons (Noord) ook van start! Ik wens iedereen een fantastische zomer en een fijne vakantie! En voor alle lotgenoten ook veel kracht en sterkte!

Veel liefs,

Marianne



dinsdag 27 juni 2017

Nog een paar weken.... Dan heb ik weer uitslag van een PETscan!

Hoi allemaal,


Na de laatste controle, heb ik mijn blog niet meer bijgewerkt. Ik heb, wat mijn gezondheid betreft, ook niet zoveel nieuws te melden.
Ik voel me naar omstandigheden nog steeds goed. Zo lang ik afspraken doseer en niet teveel hooi op mijn vork neem, gaat het prima! Soms wat steken in mijn buik, maar allemaal te hanteren en niets vergeleken met de klachten van veel lotgenoten!

Geestelijk is vaak wel een ander ding.... De PETscan is namelijk weer in aantocht (3 juli a.s.) en we krijgen half juli weer de uitslag van mijn oncoloog, daardoor word ik altijd wat nerveuzer.... In de 3 maanden dat ik geen controle heb, kan ik het, ondanks dat het altijd in mijn hoofd zit, redelijk opzij zetten! Maar het ontneemt me niet van mijn gave om toch, of misschien wel JUIST, heel erg van het leven te genieten!
Vooruitplannen blijft wel lastig... We wachten bijvoorbeeld met het plannen van de volgende vakantie, tot de uitslag van de PETscan weer bekend is. Dan krijgen we namelijk te horen, hoe ik er voor sta en of er eventueel ingegrepen moet worden.... En zo ja, hoe?

Over vakantie gesproken; In mei zijn we 10 dagen naar Portugal (Tavira) geweest! Het was heerlijk! Niet te heet, gemiddeld 24 graden en heerlijk rustig! We hebben enorm genoten van het heerlijke eten, het strand, een beetje met de auto toeren, wandelen etc. Die momenten, zouden eeuwig mogen duren!!
Maar helaas..., de VUT regeling is afgeschaft, dus mijn lieve Cees, moet nog heel lang door buffelen....


Bij thuiskomst, was het nog steeds heerlijk weer, dus we hebben ook nog op "ons" Zandvoortse strand volop kunnen genieten! Sowieso de laatste weken, valt er wat het weer betreft, niets te klagen! Ik ben nog nooit voordat de zomer begon, zo vaak naar het strand geweest! Daar kan ik enorm van genieten en helemaal tot rust komen!

Half juli zal ik de uitslag van de PETscan met jullie delen! Wordt dus weer vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne






zondag 16 april 2017

Teleurstelling.... Marker van 148 naar 256 gestegen! Hormoontherapie werkt dus niet....





Lieve allemaal,

Deze week hebben we de uitslag gekregen van mijn tumormarker (CA125). Helaas hadden we deze forse stijging niet zien aankomen.... Maar wat kun je, bij een onvoorspelbare ziekte als kanker, wel zien aankomen...? Die ervaring heb ik in de afgelopen jaren wel opgedaan. Ik voelde me niet veel anders, voordat ik bij de oncoloog naar binnen liep, dan toen ik met het nieuws van de gestegen marker van 256, naar buiten liep! Ik voel dezelfde fysieke, maar nog heel goed te hanteren, ongemakken als daarvoor. Ik voel dus geen toename van bijvoorbeeld benauwdheid, of vermoeidheid of pijn etc. Dus in mijn gedachte zou het stabiel gebleven kunnen zijn, maar helaas...

Ik kan direct stoppen met het slikken van Anastrozol pillen, omdat uit de forse stijging van de tumormarker blijkt dat de hormoontherapie niet werkt. Het voordeel is dat ik dan wel van de bijwerkingen van die pillen af ben... Dus hopelijk weer minder gewrichtspijnen, minder opvliegers en zo nog wat ongemakken. Dat zal niet direct merkbaar zijn, maar ik verwacht over een week zeker verschil te merken! Tot zover het fysieke deel.

Geestelijk ligt het anders, want met het "zwaard van Damocles", leef ik (en Cees natuurlijk ook...!) al jaren boven mijn hoofd. Nu voelt het wel, alsof het dichterbij komt... Maar vervolgens spreek ik mijzelf toe en zeg: "Laat je jezelf nu beïnvloeden door een cijfer"? Natuurlijk wel een beetje, want in al die jaren is bij mij wel duidelijk, dat een stijging van de tumormarker, wel degelijk een signaal is van de groei van uitzaaiingen! Maar ondanks dat, voel ik mij naar omstandigheden nog goed! Ik zorg dat ik fit blijf, door te blijven bewegen, afwisselend en gezond te eten en zorg dat ik zo min mogelijk stress ervaar. Ik moet bijvoorbeeld afspraken doseren en zorgen dat ik een relaxed leven leid, want daar voel ik me goed bij. Daar ga ik dus gewoon mee door, meer kan ik niet doen. En uiteraard blijf ik positief! Dat is geen verdienste hoor, dat is gewoon zoals ik altijd ben geweest! Cees zegt altijd; dat bij mij het glas half vol is en nooit half leeg! En zo ervaar ik dat ook!

We hebben met de oncoloog afgesproken, dat we over 3 maanden (half juli), weer mijn marker laten prikken en ook weer een PETscan maken. Afhankelijk van die uitslag, bespreken we dan weer met mijn oncoloog, wat we gaan doen.
Het feit, dat je zoals ik, alweer jaren met een recidief leeft, zorgt ervoor dat ik me niet meer zo heel erg angstig maak over het afwachten de komende maanden. Met een beetje geluk, blijven mijn cellen zich "laaggradig" gedragen, zoals ze al jaren doen! Dat betekent, dat ze langzaam groeien. Daardoor heb ik ook iedere keer de tijd om het rustig te bekijken en af te wachten, voordat we gaan behandelen. Want voor behandelingen zijn meestal de middelen, erger dan de kwaal.... Nu kies ik vooral voor uitstel en kwaliteit van leven. Uiteraard zal er een moment komen, dat ik meer klachten ga krijgen. Vooral als de tumoren groter worden en tegen organen gaan aandrukken etc. Dan is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. We hopen, dat we dan niet te laat zijn...., dat blijft een dilemma, maar daar kan niemand antwoord op geven!

Dus we genieten gewoon weer van de dag en leven dan weer toe naar half juli!
Om een voorbeeld te geven; deze week ben ik met een paar vriendinnen naar de voorstelling "Opvliegers in de sneeuw" geweest in het De La Mar theater in Amsterdam! Heerlijk om weer een avondje lekker te lachen om de zeer herkenbare voorvallen van vrouwen in de overgang ;-)!
Gisteren hebben we een heerlijke middag en avond gehad, o.a. met mijn neef en zijn vrouw uit Australië! Hij is 1 week ouder dan ik en we zijn beiden, van Nederlandse ouders en in Australië geboren! We hebben met elkaar, ook met mijn zus, zwager en mijn nicht en haar vriend een heel gezellige avond gehad! We hebben heerlijk gegeten bij Specktakel in Haarlem!

Vanmiddag hebben we bij ons thuis een gezellige Paasbrunch gehad met mijn schoonmoeder en (stief) zoons. Daar genieten we dan ook volop van!

Volgende maand gaan we lekker 10 dagen naar Portugal! Om maar even een voorbeeld te geven, hoe wij de dag plukken! En dat hopen we nog lang te kunnen doen.

Ik wens iedereen nog fijne Paasdagen! En hoop voor mijn lotgenoten, dat ze zich goed genoeg voelen om er ook van te kunnen genieten!



 

Wordt vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne
 

vrijdag 20 januari 2017

Goed Nieuws! De groei van de uitzaaiingen zijn afgeremd, dus stabiel....!

Lieve allemaal,

Maandag 16 januari jl. zijn mijn schatje (zo noem ik Cees altijd ;-) en ik, samen naar het VUmc gereden.... Best gespannen mag ik wel zeggen. Want wat kun je verwachten? De eerste hormoonremmer, Tamoxifen had niets gedaan, dus zou deze andere pil, Anastrozol, wel de groei afremmen? Mijn marker was flink doorgestegen, dus we hadden beiden verwacht dat er nieuwe plekken op de scan te zien zouden zijn, of dat de huidige plekken groter zouden zijn geworden. We hielden wel de hoop, dat mijn tumormarker afgeremd zou zijn...

Een Britse psycholoog heeft, tot overmaat van ramp, ook nog "Blue Monday" in het leven geroepen; "De meest deprimerende dag van het jaar ...."! En laat dat nou net op maandag 16 januari zijn! De lucht was overigens wel Blue, maar dat bedoelde de bewuste Brit niet met "Blue"!

We werden door een andere oncoloog geroepen en kregen te horen, dat mijn vaste oncoloog ziek naar huis was gegaan.... Pfff..... "Ook dat nog", denk je dan!
Gelukkig was dit ook een erg aardige vrouw en ze zei direct dat ze goed nieuws had, want ik was stabiel!!
We vielen beiden stil..... en Cees vroeg meteen hoe ze dat bedoelde? De scan van december was nagenoeg gelijk met die van juni 2016! Dus de uitzaaiingen zijn niet verder gegroeid! Mijn marker was zelfs van 158 naar 148 gezakt! Wij waren echt "flabbergasted"! Dit hadden we niet verwacht! Ik had nog wel de vraag hoe het zat met mijn marker die in het AVL geprikt was in november en toen op 205 uitkwam!
Er kan altijd wat afwijking zitten, tussen verschillende laboratoria. Maar we kunnen ook aannemen, dat de marker dus verder gezakt is, door de Anastrozol! Er waren nog veel meer dingen in mijn bloed onderzocht, leukocyten, trombocyten, lever etc. Dat zag er allemaal goed uit, dus we waren echt heel erg blij met dit nieuws!

Ondanks het feit, dat ik niet meer kan genezen en uitzaaiingen in mijn buik heb, kon je ons echt niet gelukkiger maken met dit nieuws! Misschien blijft dit middel wel een paar jaar de boel afremmen! Dat zou toch fantastisch zijn?! Als ik me zo blijf voelen als nu, dan wil ik echt nog heel lang van het leven samen met mijn schatje blijven genieten!! Dus blijf vooral allemaal duimen, kaarsjes branden en bidden.... Het heeft tot nu toe steeds geholpen!

Ik ga dus gewoon weer verder met genieten van iedere dag!! De afgelopen dagen heb ik enorm genoten van de, prachtig door witte rijp gekleurde, natuur!  Een paar foto's wil ik hierbij met jullie delen.
Het weekend schijnt ook nog zonnig en koud te blijven! Dan kunnen we lekker samen gaan wandelen!

Eind maart krijg ik een Dexascan ivm osteoporose. Dit komt bij ons in de familie voor, waardoor de kans groter is, als je geen oestrogenen meer aanmaakt, dat je er ook last van krijgt. Die Dexa scan stelt gelukkig niets voor...! Daarvoor hoef je geen voorbereidingen te treffen en het duurt slechts ca. 20 minuten. Ik laat dan meteen mijn bloed weer prikken, op de CA125, tumormarker. De uitslag krijg ik in April. Dus nu heb ik even een paar maanden rust. Heerlijk!

Bedankt allemaal weer voor het meeleven! Alle lotgenoten wens ik weer veel sterkte in de strijd! Houd hoop! Vooral in de Academische ziekenhuizen, wordt steeds meer gekeken en ingespeeld op persoonlijke omstandigheden! Dat is een heel goede ontwikkeling voor de toekomst!

Fijn weekend en tot horens!

Lieve groetjes,

Marianne




 
 

zaterdag 31 december 2016

31 december 2016..... Op naar 2017....!!!!

Lieve allemaal,

Ik voelde toch de behoefte om nog 1 keer in 2016 mijn blog bij te werken! De afgelopen weken zijn druk, maar ook heel dierbaar geweest!

Ik heb eindelijk weer de rust gehad om met een aantal fijne mensen af te spreken! Dat was erg gezellig! En ik heb mijn 55e verjaardag, 18 december jl., bij ons thuis uitgebreid gevierd! Voor mij was dat een enorme mijlpaal! De artsen hadden 16 jaar geleden niet durven voorspellen, dat ik er nu nog zou zijn! De voorbereidingen waren inspannend, maar ik heb er 1 week over gedaan, zodat ik het goed heb kunnen doseren en er niet gestresst van raakte! Op de dag zelf heb ik enorm veel hulp gehad, waardoor ik zelf ook de tijd had om met lieve vrienden en familie te kunnen praten! Dat was echt super! Iedereen had het naar zijn zin, waardoor ik kan terugkijken op een fantastische verjaardag!

Na twee dagen bijtanken van de drukte, begonnen de voorbereidingen weer voor Kerstmis! Eerste Kerstdag hebben we bij ons thuis gevierd met onze jongens, mijn zwager, schoonzus en hun jongens en schoonmoeder gevierd. Bijzonder om dat met elkaar te kunnen vieren. Dit jaar is het voor het eerst dat nu ook mijn vader er niet meer bij is.... Ik mis hem, maar denk ook aan mooie herinneringen terug. Zo ook naar de laatste keer in 2012 waarbij zowel mijn moeder als vader nog bij ons aan tafel zaten met Kerst!
Tweede Kerstdag zijn we met mijn zus en zwager, gaan brunchen in Haarlem. Dat was ook erg gezellig en we hebben lekker gegeten!

Een paar dagen geleden, 28 december, heb ik weer een Petscan gehad. Ik ben samen met Cees naar het Vumc gegaan. Het vervelendste aan alles is, dat je nuchter moet zijn.... Ik word er altijd gammel van en krijg hoofdpijn. Tegenwoordig neem ik vooraf paracetamol in (dat mag), om de hoofdpijn te voorkomen. Als je om 12 uur in het ziekenhuis bent, dan ga je 2 uur later pas door de scan. De voorbereidingen nemen nogal wat tijd in beslag. Eerst wordt een infuus ingebracht, dan wordt je suikergehalte gemeten en daarna krijg je de radioactieve stof toegediend. Je moet dan heel stil blijven liggen en mag ook niet praten. Je ligt wel op een relax fauteuil onder een deken, want je lichaam neemt de stof beter op, als je het niet koud hebt. Je moet dus ook zorgen dat je warm gekleed bent! Een uur voor aanvang in het ziekenhuis moet je ook 1 liter water drinken. Na dat half  uur, krijg je in het infuus, plasmedicatie toegediend. Het is de bedoeling dat je nieren de radioactieve stof uitscheiden om zodoende niet het beeld te laten vertroebelen! Normaal gesproken krijg je 1 uur de tijd daarvoor. Nu hadden ze dat verkort, tot een half uur, waardoor ik niet heel veel geplast had.... Tijdens de scan voelde ik al dat ik moest... maar goed, niets aan te doen! Ik ben gewoon maar relaxed blijven liggen en heb het ook 30 minuten volgehouden. De scan was goed gelukt, dus we konden vertrekken. We zijn toen naar het Gelderlandplein gereden in Amsterdam en hebben daar een heerlijke cappuccino gedronken en lekker een broodje gegeten. En als toetje heb ik nog een heerlijke caramel shortcake gegeten! Dat smaakt dubbel lekker, als je zo lang nuchter bent geweest!! We zijn daarna nog gezellig gaan winkelen, dus hebben van de nood een deugd gemaakt!

De uren tikken weg.... Het jaar is bijna om. En wat een enerverend jaar is dit geweest! Stressvoller dan dit jaar, kan 2017 bijna niet worden....

Over 2 weken wordt het toch ook weer erg spannend om de uitslag van de scan te krijgen. Maandag de 9e laat ik mijn bloed weer prikken op o.a. mijn tumormarker CA 125. We zijn benieuwd of de huidige hormoonpillen (Anastrozol) die ik nu slik, de groei enigszins afremmen. Dat zal zichtbaar zijn op de scan en te meten aan de tumormarker. Dat moeten we dus afwachten....!

Ik ben ondanks alles, blij dat ik me nog steeds (naar omstandigheden) goed voel. Over de bijwerkingen van de pillen en de steken hier en daar, wil ik het niet hebben, want ik kan ondanks dat nog heel veel doen! Mijn enige hoop is, dat dit nog een hele tijd zo blijft! Ik hoop dat het ons gegeven is, om nog een hele tijd van en met elkaar te kunnen genieten!

Ik wens iedereen een hele fijne jaarwisseling! En uiteraard een mooi, liefdevol en vooral gezond 2017! Voor lotgenoten ook nog veel kracht en sterkte toegewenst!

Lieve groetjes,

Marianne


donderdag 10 november 2016

Experimentele fase.... , maar een operatie is nog niet uitgesloten.

Lieve allemaal,

Eind van de dag heeft de gynaecoloog mij teruggebeld. Ik heb gevraagd, of een operatie toch nog tot de mogelijkheden behoort, of dat het nu uitgesloten is?
Hij zei letterlijk: dat hij niet zegt, dat hij NOOIT meer zal opereren, maar dat het geen voorkeursbehandeling heeft voor dit moment!

Dr. Trum liet weten, dat je je kunt afvragen wat de waarde is van opereren, als niet zeker is dat je alles kunt weghalen. Vorig jaar bij het verwijderen van mijn blinde darm, bleken er ook uitzaaiingen op te zitten. Daarom is de kans groot, dat behalve de zichtbare tumoren op de scan van juni, er nog veel meer kleinere uitzaaiingen in mijn buik zitten. Als niet alles weg te halen valt, dan heeft het weinig zin. Het is al heel uitzonderlijk dat hij bij mij in 2014, bij een recidief een grote debulking operatie heeft uitgevoerd. Die beslissing heeft hij genomen, omdat het bij mij uitzonderlijk langzaam groeit. Dus in mijn geval kun je niet volgens de gebruikelijke protocollen handelen.

Ik zit dus eigenlijk al in de experimentele fase.... Want hormoontherapie met o.a. Tamoxifen, wordt normaal gesproken na borstkanker voorgeschreven. Nu dit middel niets gedaan heeft, begin ik vanavond met het nieuwe middel: Anastrozol. Nu maar hopen dat dit wel de groei gaat afremmen!!!
Dat weet ik pas half januari, want dan heb ik weer controle bij mijn oncoloog in het VUmc. Dan hoor ik de uitslag van de PETscan (wordt 28 december a.s. gemaakt).  Ik laat ook mijn tumormarker weer prikken begin januari, dus dat wordt weer een heel spannend moment.
Ik ga mijn oncoloog mailen met de vraag of zij ook alvast wil nadenken over andere alternatieve/experimentele behandelingen mocht Anastrozol niet werken....

De gynaecoloog zei ook nog, dat hij chemo niet zinvol acht, vanwege de langzame groei. Daar heb ik het natuurlijk met mijn oncoloog ook al vaker over gehad en zij heeft ook gezegd, dat de kans bestaat, dat het niet aanslaat...
Ook dit nieuws weet ik al een tijd, maar gek genoeg voelt het nu alsof ik een aantal troeven heb uitgespeeld en dat de spoeling dus echt steeds dunner wordt....

Morgen zal ik wel weer mijn positiviteit terug hebben hoor! Maar ik merk dat ik me toch ook weer erg door die rotcijfers van zo'n gestegen tumormarker laat beïnvloeden! Daarnaast voel ik natuurlijk ook wel dat er iets zit wat niet klopt.

Vanavond ben ik weer lekker naar yoga geweest! Dan merk ik bijvoorbeeld dat er bepaalde oefeningen pijnlijk zijn, of dat ik een misselijk gevoel krijg, als ik teveel in elkaar gedoken houdingen beoefen. Uiteraard ga ik niet over mijn grenzen en kom dan gewoon uit die betreffende houding.
Gelukkig kan ik nog lekker naar yoga, de sportschool, fietsen, wandelen etc. Dus daar blijf ik me op focussen en daar blijf ik van genieten! Verder blijf ik gezond eten en probeer ik stress te vermijden. Meer kan ik er niet aan doen.

We gaan heel snel richting de Feestdagen! Sinterklaas komt dit weekend alweer in het land ;-)! En een paar weken later is het al Kerst en daarna gaan we weer een nieuw jaar in luiden!
Dus daar focussen we ons nu maar weer op!

Er valt intussen denk ik niet zoveel te bloggen.... Dus ik wens iedereen hierbij alvast fijne en gezellige Feestdagen!

Lieve groetjes,

Marianne


woensdag 9 november 2016

Een memorabele dag: Trump President! Dr.Trum (mijn oncologisch gynaecoloog) heeft gebeld en mijn (stief) zoon Roeben is vandaag 26 jaar geworden!!

Lieve allemaal,

Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!

Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!

Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....

De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?"  Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...

Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...

Lieve groetjes,

Marianne




maandag 10 oktober 2016

Heerlijke vakantie gehad! Tumormarker CA125 helaas weer gestegen: 158....

Lieve allemaal,


Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!






We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
  
 
Halverwege de vakantie kreeg ik helaas erg veel last van mijn buik! Ik voelde iedere stap die ik zette en kon daarbij mijn buik niet aanraken, zo zeer deed het. Omdat ik geen zin had om mijn vakantie daardoor te laten verpesten, heb ik meteen maar de maximale hoeveelheid paracetamol ingenomen en dat werkte gelukkig wel. Bij thuiskomst ben ik dat weer gaan afbouwen, omdat ik wilde weten, hoe de pijn was zonder paracetamol. De volgende dag nadat we thuis waren, ben ik weer naar yoga les gegaan. Ik had wel verwacht dat ik moeite zou hebben met diverse oefeningen vanwege de pijn en dat bleek ook zo te zijn, maar.... de volgende dag, was het stukken beter! Ik denk dat ik waarschijnlijk door die tumor rond mijn darm, een soort darmbeknelling heb gehad. Waarschijnlijk is dat door de yoga oefeningen losgekomen of zoiets.... Geen idee, ik bedenk ook maar wat.....!

Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!

In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!



Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!

Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!

Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!

En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!

Lieve groeten,

Marianne