Eindelijk de Pet/CT scan is ingepland; 2 juni! Uitslag 3 juni!

Lieve allemaal,

Het heeft wat voeten in aarde gehad...., maar eindelijk weet ik nu waar ik aan toe ben! Ik ga dinsdag 2 juni door de Pet/CT scan.
En omdat ze snel diagnose toepassen, krijg ik de uitslag bij mijn oncoloog de dag erna, 3 juni. Eerst moet ik een uur vooraf, bloed laten aftappen (via mijn Picclijn, dus prikken hoeft niet meer). De uitslag van de scan en het lab horen we dan via mijn oncoloog. Omdat het een behoorlijk spannende uitslag is..., de tumormarker is tot nu toe opgelopen, dus kleine kans dat de chemo effect heeft, mag Cees ook eindelijk weer een keer mee!

Ik zal die "voeten in aarde" uitleggen....
Maandag 25 mei, heb ik wéér afdeling nucleaire geneeskunde gebeld, omdat ik nog steeds niet was teruggebeld wanneer ik door de scan zou gaan. Zoals ik vorige keer schreef, bleek de camera van 1 van die Pet/Ct scan's stuk te zijn..., dus er was een enorme achterstand ontstaan. Ik kreeg te horen, dat de scan gerepareerd was en dat ik moest wachten op een telefoontje, ik stond op de lijst!

Donderdag 28 mei, heb ik weer het ziekenhuis gebeld. Toevallig had mijn oncoloog niet lang voordat ik belde, ook geïnformeerd, wanneer ik de scan zou krijgen, want de afspraak met haar op woensdag 3 juni, was qua tijdstip, ook nog niet definitief ingepland. Ze gingen ernaar kijken …. Ik werd teruggebeld en kon vrijdag 29 mei terecht!! Maar niet op het gebruikelijke gecombineerde apparaat; de Pet én CT-scan in één! Ik moest me om 14 uur melden voor een CT scan en ik kon pas om 18 uur op het andere apparaat de Pet scan. Door alle voorbereidingen die die scan's vergen, was het niet de moeite om in de tussentijd van Amsterdam naar Zandvoort te rijden! Ik zou dus de hele middag en een groot deel van de avond in het ziekenhuis zijn....! Vooruit maar, als het niet anders kan!
Ik had me daar op ingesteld...

Toen ik 's avonds in bed lag, bedacht ik me ineens, dat ik voor het eerst onder de scan ging, met een Picc-lijn! Op een Petscan wordt nucleaire stof met glucose toegediend via een vooraf aangelegd infuus. Maar nu, zou dat dus door de Picclijn moeten vloeien! Zodra de Picclijn gebruikt is, moeten de slangetjes met natriumchloride worden doorgespoeld en met heparine worden ingespoten om stollingen te voorkomen! Ik vroeg me af, of er in de avond wel personeel was op de nucleaire afdeling, die daar de middelen (spuiten, vloeistof, gaasjes etc) voor zouden hebben....?

Vrijdagochtend heb ik gebeld en deze vraag gesteld. Ik kreeg een leuke assistente, Daisy aan de telefoon. Ze ging ernaar vragen en belde me direct terug! Ze had een beter voorstel...., ik hoefde vrijdag niet de hele dag in het ziekenhuis te blijven, zij ging alle radiologen en artsen die op dat moment dienst hadden informeren en zou zorgen dat ik dinsdag 2 juni, gewoon op de gecombineerde scan apparaat Pet/CT kon! Ze zou ook zorgen, dat de uitslag de volgende dag bij mijn oncoloog was! Dat was natuurlijk fantastisch geregeld!
Normaal gesproken wordt mijn Picclijn op dinsdag door de thuiszorg doorgespoeld en opnieuw verbonden. Zij heeft nu geregeld dat dit op de afdeling dagbehandeling gaat gebeuren! Dan hoeft de thuiszorg daarvoor niet meer te komen. Dat is de afd. waar ik ook de chemokuren krijg. Dus ineens was het super geregeld!!

Cees was vrijdag vrij, dus we hadden een onverwachte vrije dag!! We zijn lekker gaan fietsen en hebben van de zee en duinen genoten! Het was heerlijk rustig!

Donderdag 28 mei, ben ik voor het eerst ook bij mijn schoonmoeder geweest i.v.m. haar 91e verjaardag! Ze woont nog steeds op zichzelf ! Op de gebruikelijke ouderdomskwaaltjes na, gaat het heel erg goed met haar! We waren heel blij elkaar weer te zien! Uiteraard op afstand... , hoe ongewoon dat ook blijft! Het liefst wil je een dikke knuffel geven! We hadden een mooie taart voor haar meegenomen, dus dat was smullen!

Nu genieten we tijdens het Pinksterweekend alweer van het mooie weer! Cees heeft, zoals altijd, zondagochtend hardgelopen! Ik blijf lekker in de tuin. Het is me veel te druk... Er zijn tóch veel dagjes mensen die voor het strand komen en ook veel Duitsers. Ik word erg nerveus als ik de hele tijd slalommend om iedereen heen moet lopen, dus ik vermijd dat liever!

Volgende week wordt dus heel erg spannend, hoe de uitslag van de scan en mijn tumormarker zal zijn!!!
Ik houd jullie op de hoogte!

Geniet lekker van het Pinksterweekend!

Lieve groetjes,

Marianne

Zon, Zee, Duinen, Corona en Chemo....

Lieve lezers,

Ik ben blij dat die eerste vervelende week na de chemo, voor mijn gevoel al weer een hele tijd achter me ligt...!
Ik voel me namelijk weer goed! In de 2e week, krabbel ik weer op en kan ik weer een beetje wandelen en meer eten. Afgelopen week én deze week, voel ik me prima en eet ik heel erg goed!

 

Ondanks het feit dat ik vanwege het Corona-virus praktisch in quarantaine zit en Chemokuren moet ondergaan, geniet ik van het mooie weer wat we telkens hebben! Ik heb door het mooie weer al heel veel in de tuin kunnen zitten en geniet van onze mooie planten!
Wij hebben ook het geluk om naar zee en de duinen te kunnen lopen! Hoe lekker is dat?! Dat maakt heel veel goed hoor! Meestal doen we een rondje na het eten, omdat het dan minder druk is.





Verder geniet ik nog steeds van prachtige bloemen die ik heb gekregen. Onder andere kreeg ik de mooiste en grootste pioenrozen die ik ooit heb gezien, van Git, Nanda en tante Nel! Ik geniet ook nog steeds van veel lieve kaartjes, appjes, telefoontjes etc. Heel erg bedankt allemaal!!! En ik geniet van het feit dat Cees thuis werkt! Ook al zit hij het grootste deel van de dag te bellen..., het is ook heel gezellig om samen een bakkie koffie tussendoor te plannen en samen te kunnen lunchen! Daarnaast is het ook heel erg fijn dat hij de boodschappen kan halen!

Nicky en Onno
 

Mijn nichtje Nicky kwam afgelopen week weer langs met Onno, met een nieuwe stapel kaarten van lieve (voor mij onbekende) vrouwen! Ik vind dat écht heel bijzonder, dat ze mij niet kennen en tóch de moeite nemen om een kaart te kopen, te schrijven en zelfs te beschilderen!! Ik kreeg nl. ook een kaart met een geschilderde koalabeer! Dat blijkt van een kunstenares te zijn! Heel erg mooi! Aangezien ik in Australië ben geboren, vind ik alles uit dat land bijzonder....! Ik wil deze dames dus ook enorm bedanken! Alle lieve kaarten zorgen altijd dat ik een glimlach op mijn gezicht krijg! Het is super lief van mijn nichtje, dat ze een oproep heeft gedaan op een site voor paardenliefhebbers, om mij een kaart te sturen! We vonden het ook erg gezellig om jullie weer te zien, Nicky en Onno!



Mijn zus en zwager hebben vorige week, ná een paar maanden, gezellig bij ons in de tuin gezeten! In de achtertuin kunnen we goed op afstand van elkaar blijven! We hebben ook een hapje met elkaar gegeten. Dat was dus weer een geniet momentje!!
Het blijft allemaal erg onwennig, vooral om elkaar geen knuffel te kunnen geven! Maar op deze manier maken we er het beste van!

Yvonne en Jacob bij ons

Als het goed is krijg ik deze week weer een Pet/CTscan. De afspraak was aangevraagd voor woensdag 27 mei, maar een camera van één van de scan-apparaten bleek stuk te zijn, dus kreeg ik maar geen bevestiging van de afspraak. Ik heb vanmorgen weer met het ziekenhuis gebeld. Ze proberen de afspraak van 3 juni bij de oncoloog met de uitslag van de scan en mijn bloedwaarden, op die datum aan te houden. Maar ze kunnen nog niet zeggen wanneer ik de scan krijg... Dat wordt dus afwachten....


Volgende week wordt dus spannend. Met een oplopende tumormarker en het gevoel dat ik nog steeds vocht in mijn buik en longen heb, denk ik dat de chemokuren niet veel hebben gedaan. Bij mijn type eierstokkanker (laaggradig) was de kans sowieso kleiner dat het zou aanslaan. Maar laten we niet op de feiten vooruitlopen, de tumormarker en de scan worden dus bepalend of het zin heeft om met een 4e chemokuur door te gaan.... Zo niet, dan komt er een nieuw behandelplan. Daar moeten we, in overleg met de oncoloog naar kijken.

Ik houd jullie uiteraard op de hoogte.

Geniet ook van het mooie weer en pluk de dag!

Veel liefs,
Marianne   

Ik zit nog in mijn ellendige eerste week ná kuur 3! Marker nog niet gezakt: 1253!

Lieve allemaal,


Wat een ellende die eerste dagen na de chemokuur....  Woensdag 6 mei jl. heb ik de 3e kuur gehad. De eerste nacht moest ik alweer overgeven, ondanks dat ik er een anti-misselijkheidspilletje (Metaclopromide) voor had ingenomen. Ik had het eten dit keer ook beter voorbereid, want ik had lekkere kippensoep gemaakt! Helaas hielp het niet.
Ik had mijn oncoloog verteld, dat ik zo misselijk was in de eerste week. Zij heeft daarvoor maagbeschermers voorgeschreven (Omeprazol). De eerste 2 dagen heb ik best goed gegeten. Ik denk dat ik dan nog onder invloed bent van de Dexamethason. Dat is een heftige stootkuur (bijnierschorshormoon/corticosteroïd), waar sommige mensen enorm hyper van worden. Dat houd je dus op de been. Ik krijg er altijd een enorm rood hoofd van! Net of ik te lang in de zon heb gezeten! Zaterdag, had ik écht mijn slechtste dag.... ! Vreselijk misselijk en ondanks dat ik bijna niets kon eten, kwam het er toch weer uit... Buiten zag ik iedereen genieten van het prachtige zonnige weer en ik lag kou te kleumen onder een dekentje op de bank.

Wandelen in de AWD

Nu gaat het weer ietsje beter, maar ik ben nog vreselijk slap en heb totaal geen energie om iets te doen. Ik kan niet wachten tot deze vervelende dagen voorbij zijn en ik me weer iets energieker ga voelen...!

Voordat ik de kuur kreeg, werd eerst mijn bloed, (om 8.45 uur) afgetapt uit de Picclijn. Daarna moest je in de wachtkamer wachten voor de uitslag. Dat duurt ongeveer 1 uur. Het is namelijk belangrijk dat je bloedwaarden, van o.a. je nieren, lever en bloedcellen goed zijn. Als die uitslagen te laag zijn, dan zou de oncoloog kunnen besluiten, dat de kuur niet gegeven wordt, omdat je te zwak bent voor zo'n zware chemokuur.
Vanwege het corona virus is alles anders.... Iedereen zit op 1,5 meter van elkaar en de meesten zitten er alleen. Normaal gesproken, heb je een afspraak met je oncoloog voor de uitslag, maar nu is dat meestal telefonisch. Dus nu word je gebeld, terwijl je in de wachtkamer zit. Het is toch een beetje raar, om bij de gesprekken te zitten van anderen. Ook al zitten we allemaal in hetzelfde schuitje en begrijp je wat er gezegd wordt.....

Mijn bloedwaarden waren dus goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Dat is natuurlijk positief. Helaas is mijn tumormarker (CA125) na 2 kuren door gestegen... van 1080 naar 1253. Ik had gehoopt, dat het al iets gezakt zou zijn. Het mag niet boven de 30 zitten, dus je begrijpt dat dit erg hoog is! Tijdens de kuur, ben ik erg slaperig van het anti-allergiemiddel (Tavegyl). Ik lig dus een beetje te dutten en heb het ook altijd erg koud. Ik heb dan ook een bloeddruk van ca. 100 /65. De kuur duurt normaal gesproken ongeveer 2,5 uur, maar mijn oncoloog blijft het liever voorzichtig aanpakken, omdat ik op veel stoffen allergisch reageer. Dus wordt de vloeistof langzaam druppelend toegediend en ben ik er ruim 6 uur mee bezig. Cees kon me om 15 uur weer ophalen, dus dat was fijn!

Wandelen in de AWD

De laatste 2 weken vóór kuur 3, voelde ik me weer goed! We hebben genoten van de tuin, de zon en heerlijke wandelingen over de boulevard en in de prachtige Amsterdamse waterleidingduinen! Ik hoop dat binnenkort weer te kunnen doen!

En omdat we buiten konden zitten, is mijn zus gezellig op afstand in de tuin een bakkie komen doen! En onze goede vrienden Evert en Ali, zijn ook langs geweest. Zij hebben buiten onze voortuin op de stoep gezeten en kregen koffie en de heerlijke taart van Huize Van Wely, die ze meennamen op ons stenen muurtje gepresenteerd!




Het blijft tóch een bizar gegeven, dat dit soort dingen, niet meer als vanzelfsprekend kunnen.... Ach... het is anders dan normaal, maar toch fijn, dat zoiets soms wel kan.

Ondanks alles blijf ik genieten van de prachtige bloemen, die ik nog steeds krijg en mooie en lieve kaarten! Ik heb al 9 weken bloemen in huis staan... Hoe mooi is dat!!
Gisteren ben ik ook nog verwend met een prachtig (stief/bonus) Moederdag boeket!! Hoe lief is dat, van Remy en Iris!

En van mijn zus kreeg ik gisteren hele mooie pioenrozen, die nog uit gaan komen.... Ik ben er dol op!!!


Prachtig "Moederdag" boeket!

Super bedankt allemaal! Zó lief, dat jullie meeleven! En niet alleen met mij maar ook met Cees! Hij slaat zich er goed doorheen, de lieve schat....! Voor hem valt het ook niet mee..., zeker niet als hij me zo ellendig ziet.
Gelukkig blijft hij voorlopig nog thuis werken. Dat is een geluk bij een ongeluk! En door het halen van de boodschappen, komt hij af en toe ook nog van zijn stoel! Dus daarmee slaan we ook weer 2 vliegen in 1 klap!





Eind mei krijg ik weer een Pet/CTscan. Dat wordt een spannende uitslag. Ondanks de stijgende marker, hopen we natuurlijk op enige verbetering in mijn lijf. Dus blijf allemaal voor ons duimen!

Ik wens iedereen heel veel sterkte tijdens deze corona tijd! Blijf vooral alert en Pluk de Dag!!

Veel liefs,

Marianne


Genieten van de eerste asperges!!