dinsdag 31 juli 2012

Genoten van een heerlijk zonnig weekend!

Lieve allemaal, hierbij weer een update voor iedereen die meeleeft!

Naar omstandigheden gaat t goed (zeg ik steeds, als iemand er naar vraagt)! Gelukkig helpt het slikken van alle pillen, tegen de ergste pijn. Dat maakt het een stuk draaglijker. Neemt niet weg, dat ik dagelijks "iets" voel op wisselende plekken, maar vooral in mijn buik. Gek genoeg went dat gevoel ook weer...

Mijn leven bestaat nu vooral uit het draaiend houden van een huishouden. Wassen, strijken, boodschappen doen, koken etc. Dat kost me al zoveel energie, dat er verder niet zoveel meer bij kan hebben. Dan heb ik ook nog afspraken bij de fysiotherapeut, uwv arts (vorige week bezocht), huisarts, bedrijfsarts etc. Ik verveel me dus niet!! Daarnaast probeer ik, aanwezig te zijn bij verjaardagen én af en toe met familie of vrienden af te spreken. Het is een kwestie van prioriteiten stellen én doseren. Ik probeer ook nog 1 keer per week een paar uur naar het werk te gaan.
Maar bovenal probeer ik vooral van de goede momenten te genieten! Daarom hebben we met het mooie weer een paar keer "geBBQued", én zijn Cees en ik een paar keer heerlijk naar het strand geweest. Ik sta wel te hijgen als ik de strandopgang op moet lopen, maar dat weerhoud me er niet van, om niet te gaan ;-)! Ik ben voor mijn doen,behoorlijk gekleurd! En Ja, ik zie er goed uit én Nee je ziet niet dat ik kanker heb!
Dat is voor sommige mensen onvoorstelbaar, maar kanker zit meestal van binnen en niet van buiten. Mensen die er (gelukkig) geen ervaring mee hebben, hebben alleen het beeld van patiënten die door chemo kuren kaal zijn geworden, of terminale patiënten, die enorm afvallen én er steeds slechter uit gaan zien...
Ik ben juist een paar kilo zwaarder geworden, omdat ik niet meer kan sporten en veeeel minder beweeg, maar niet minder eet! Dat zou ik eigenlijk moeten doen, maar ik ben dol op lekker eten...

Hetzelfde geldt voor m,n goede vriendin én lotgenoot Loes. Zij ziet er ook goed uit en is ook zwaarder geworden. We herkennen veel in elkaar. Ze heeft ook ongeveer dezelfde klachten, maar is er nog slechter aan toe. Ze heeft in de afgelopen twee jaar, al diverse chemokuren gehad, waarvan ook expirimentele. Haar marker is in twee maanden weer fors gestegen. Binnenkort start ze met weer een experimenteel nieuw medicijn (pillen). Ik hoop dat het aanslaat. Voor mij is ze ook een voorbeeld dat er nog veel mogelijkheden zijn om het (hoewel tijdelijk) te bestrijden. Het is voor ons beiden "fijn" om zo dichtbij n lotgenoot te hebben, waarbij je aan 1 woord genoeg hebt en steun hebt aan elkaar!

Wat je zaait zul je oogsten, schreef Fie (een heel bijzondere (88jarige) vrouw) op mijn blog ;-)! Het blijkt inderdaad te werken! Hoewel ik uiteraard niet attent was om die reden, maar omdat ik zo ben. Het is wel fijn om zoveel reacties en blijken van medeleven te ontvangen. Hopelijk wordt het me niet kwalijk genomen, dat ik tegenwoordig een stuk minder attent ben, of beter gezegd, kan zijn...

Ik hoop dat jullie allemaal genieten van je dierbaren, de zon, de natuur en de kleine waardevolle dingen in het leven.

Tot horens!

Liefs,
Marianne

maandag 16 juli 2012

Toch weer bij de oncoloog geweest, marker is gestegen 68 (11 juli geprikt), maar wel stabiel.

Lieve allemaal,

Allereerst ga ik iedereen weer bedanken voor alle lieve berichtjes en kaartjes die ik heb ontvangen! Het blijft fijn om te weten, dat zoveel mensen meeleven! Ook namens Cees, want hij wordt ook niet vergeten!

Ik heb maandag 9 juli, toch de oncoloog moeten bellen, omdat ik behalve de gebruikelijke pijn (in buik, rug en zij), waarvoor ik paracetamol slik, veel heftiger pijn in mijn buik kreeg (krampen). Wachten tot 20 augustus leek me echt te lang! Gelukkig kon ik, net voor de vakantie van mijn oncoloog, op woensdag 11 juli terecht. Eigenlijk zat het spreekuur al vol, maar ze heeft toch een gaatje vrij gemaakt. Dat ik serieus genomen wordt, geeft me een goed gevoel! Mijn totale bloedbeeld is weer geprikt en dat is gelukkig allemaal goed. Ze heeft mijn buik en mijn heup (waarvan ik last heb sinds die lymfeklier verwijderd is) onderzocht. Ook heeft ze een urine onderzoek laten doen en dat was ook goed. Ze heeft een spierverslapper voor maag en darmen voorgeschreven (Buscopan) tegen de pijn en verder moet ik paracetamol blijven slikken. De uitslag van de tumormarker was er helaas nog niet. Daarvoor heeft ze me zelfs donderdag nog van huis uit gebeld, maar toen was het er ook nog niet.

Vanmorgen heb ik (op verzoek van mijn oncoloog), de dienstdoende arts gebeld en de marker (CA125) blijkt weer gestegen te zijn naar 68... maar het blijft wel stabiel (65-81-75-47-68). Als het boven de 100 komt, gaan we weer een scan maken, dus voorlopig doen we niets en daar ben ik ook wel rustig onder. Ik weet heel goed wat chemokuren aanrichten en zolang het op deze manier met medicijnen leefbaar is, gaan we nog niet met "grof geschut" behandelen. De medicijnen helpen gelukkig wel. Die hele heftige pijn wordt ermee afgezwakt, dus daar kan ik wel mee leven.

Ik vind het wel jammer is, dat ik nog maar kleine stukjes kan wandelen en fietsen, omdat ik toch bij iedere stap, of iedere klinker/drempel, mijn buik voel en ook snel buiten adem ben. Voor iemand die zo sportief was als ik en altijd in hoog tempo liep, fietste etc. is dat wel een enorme omschakeling... , maar gelukkig kan ik dat nog, dus ik blijf van ieder moment genieten!

De afgelopen twee weken, heb ik weer allerlei dingen kunnen afspreken, die ik steeds moest uitstellen. Ik ben bijvoorbeeld naar de kapper geweest, heb mijn wenkbrauwen laten verven (sorry lotgenoten, die aan het kuren zijn...) en ik ben weer naar de fysiotherapeut geweest (vanmiddag ga ik weer). Ik heb ook hier en daar een "bakkie gedaan", gegeten met vrienden en mijn vaders 83e verjaardag gevierd.
En ik ben zelfs een paar uur naar mijn werk geweest! De email werkte niet, dus van werken is niet veel gekomen, maar het was weer fijn om er te zijn. Deze week ga ik weer een paar uurtjes "proef-draaien".
Toen het zo warm was, ben ik met Cees lekker naar het strand geweest en met het windje was het heel erg goed uit te houden!

Afgelopen weekend (vrijdag de 13e), zijn we sinds 5 maanden weer een weekendje weggeweest! We zijn lekker naar een wellness resort op de Veluwe geweest en hebben er volop van genoten!
Ik had in het bubbelbad of in het zwembad, wel last van mijn buik door de opwaartse druk... Dat was weer een nieuwe gewaarwording!
In bed lig ik ook al maanden als een "gestut oud gebouw" in de kussens, maar alles voor het goede doel, ;-)!

We hadden een sfeervol en leuk hotel geboekt in de buurt, zodat we 's avonds niet meer een eind hoefden te rijden. Dat was heerlijk!

's Morgens na het ontbijt zijn we naar Elburg gereden een enig monumentaal stadje. Helaas regende het en was het behoorlijk fris, dus dan ziet het er toch allemaal iets minder mooi uit! Na Elburg besloten we om naar Sneek te rijden, omdat iemand op de radio zei, dat het daar zonnig was! En wat een goede keuze was dat! We hebben heerlijk op een terras in de zon gezeten en bij een erg gezellig restaurant, heerlijk in de binnentuin gedineerd!
Bij thuiskomst zagen we pas de beelden van de wolkbreuk in Zandvoort! Wij hebben daar gelukkig niets van gemerkt!

Als er geen gekke dingen gebeuren, hoef ik tot 13 augustus niet naar het VUmc toe! Dan laat ik de marker (CA125) weer prikken en 20 augustus horen we dan de uitslag weer.

Tot zover dus het laatste nieuws!

De vakanties gaan bijna beginnen in NH! Ik wens iedereen een heel fijne vakantie toe en voor alle lotgenoten heel veel sterkte!

Liefs,

Marianne