Lieve mensen,
Het is alweer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste blog
schreef. Ik zag dat ons heerlijke kleinkind toen net 7 maanden oud was. Hij is
nu 10 maanden. En wat ontwikkelt hij zich snel. Aan 2 handen loopt hij al en in een ongelofelijk snel tempo. Gisteren hebben we hem weer gezien. We hebben met Jaxx zijn mama en papa bij een strandtent wat gegeten en gedronken. Dat was erg gezellig. De meeste strandtenten
staan intussen weer. Het seizoen gaat in Zandvoort weer van start. Dat is altijd een heerlijk gevoel. We
hebben de afgelopen weken al veel zon gezien. De krokussen, narcissen en sneeuwklokjes staan intussen in bloei! Daar word ik altijd blij van. Ik houd van de Lente, écht genieten!
Zoals ik in de aanhef schrijf; het gaat héél erg goed met me. Ik heb weer ongelofelijk veel energie. Ik heb het idee dat mijn lichaam ook aan de medicatie begint te wennen. Ik ben 1 januari gestopt met het innemen van ibuprofen tegen gewrichtsontstekingen. Ik heb van die ontstekingen sinds 1 januari geen last meer gehad, dus dat is superfijn. Mijn darmproblemen zijn ook afgenomen. Het is wel jammer dat de heftige overgevoeligheid voor UV en zonlicht blijvend is. Helaas het is niet anders, daar zal ik mee moeten leren leven.
Ook houd ik iedere 4 weken controle in het VUmc. Ik laat dan bloedprikken, een ECG (hartfilmpje maken) en zie mijn oncoloog dan ook. Ik krijg dan voor 4 weken nieuwe medicatie mee. Iedere 2/3 maanden krijg ik ook een CT scan en/of ejectiefractie (scan die de pompkracht van mijn hart meet). De eerstvolgende controle heb ik 13 maart, de ejectiefractie op 23 maart en de CT scan van mijn buik op 3 april. Met de CT scan wordt de zgn. “target-laesie” in mijn buik gemeten. Zolang die meetbare tumor niet groeit, werken de medicijnen en blijf ik het dagelijks slikken. Ondanks het feit dat alle controles en lab uitslagen goed zijn, blijf ik deze regelmatige controles houden. Als deelnemer aan een studie, wordt je dat vóóraf ook verteld en daar teken je als proefpersoon ook voor.
In mijn laatste blog vertelde ik over onze goede kennis Ali die corona kreeg en erg ziek was. En over mijn lieve schoonmoeder die last kreeg van haar gezondheid en haar gehoor. Zij gingen beiden snel achteruit en zijn helaas beiden, vlak ná elkaar, overleden. Ali overleed 18 december (op mijn verjaardag). Mijn schoonmoeder overleed 23 december. Wij moesten beide begrafenissen regelen, dus er was veel tegelijk te doen. Daarnaast moesten we binnen 7 dagen, 2 kamers in 2 verschillende verpleegtehuizen leeghalen, i.v.m. de enorme wachtlijsten voor verpleegtehuizen. Dat waren dus hele pittige tijden....!
De condoleance van mijn schoonmoeder was 28 december. De begrafenis van Ali 29 december en de begrafenis van mijn schoonmoeder 30 december. Daarnaast zijn Cees en ik executeur testamentair van zowel onze overleden goede vriend Evert (hij overleed 16 augustus 2022) en zijn partner Ali. Wij zijn nog volop bezig met het opruimen van hun huis. Dat houdt ons voorlopig nog bezig. We hopen het huis eind deze maand of begin volgende maand in de verkoop te kunnen zetten. Daarna krijgen we meer tijd om ván en met elkaar te kunnen gaan genieten. Daar kijken we ook echt naar uit.
Ik hoop dat alle onderzoeken en trials die er zijn, ook vele andere patiënten gaat helpen! De wetenschappers blijven in ieder geval hun goede werk voortzetten. Ik snap dat ik een uitzonderlijk geval ben, maar hoop dat ik met mijn verhaal veel lotgenoten hoop geef om niet meteen op te geven. Ik heb dankzij de wetenschap weer een toekomst gekregen en wens dat iedereen toe!
Lieve groetjes,
Marianne
