Bedankt allemaal weer voor jullie lieve woorden, dat doet ons heel erg goed! Lief dat jullie ook zo met Cees meeleven. Ik blijf zeggen, dat ik het voor hem erger vind als voor mijzelf!
Onverwachts werd ik vanmiddag door de oncoloog gebeld! Zij had aan de chirurg, waar we gisteren waren, laten weten dat ze me vandaag zou bellen! De communicatie onderling loopt duidelijk niet geheel vlekkeloos. Hiermee komt de afspraak van maandag te vervallen.
Ze stelde voor om de PET scan te vervroegen (ipv 20 juni) en dan afhankelijk van de uitslag, z.s.m. met chemokuren te beginnen! Ik vertelde haar dat de chirurg gisteren liet weten, dat de wond in mijn lies eerst dicht moest zijn, voordat behandelingen mogelijk zijn.
Bij de oncoloog bleek niet doorgekomen te zijn, dat ik een infectie in mijn lies had gekregen! Ze wist dus niet dat de hechtingen er voor een deel nog in zitten en dat de wond nog niet dicht is (bewust)! Onvoorstelbaar dat in zo,n geval, de spoedeisende hulp deze informatie uitsluitend aan de huisarts doorgeeft en niet aan de behandelend specialist! Mijn huisarts heeft me nl. gebeld (erg attent), nadat hij las over die hele nachtelijke toestand in het weekend.
Hiermee blijft de afspraak voor de PET staan op 20juni, want anders zou de ontstekingsactiviteit in mijn lies nu een vertekend beeld kunnen geven. De uitslag hoor ik de 25e, evenals weer de hoogte van mijn tumormarker. Ik vroeg naar de kweek, i.v.m. een evt. nieuw type kanker, maar de oncoloog schatte in dat die kans te verwaarlozen is. Mede door de wijze waarop de patholoog de uitslag verwoord heeft en de klachten die ik heb. Ik heb zelf ook steeds het gevoel gehad dat dit een recidief van eierstokkanker was en mijn gevoel heeft me niet vaak in de steek gelaten...
De vraag of ik nog te opereren ben, is nu definitief van de baan. Uitzaaiingen in de lies, betekent dat kwaadaardige cellen intussen via de lymfen verspreid kunnen zijn...
Ik heb ook nog naar de uitslagen van de bloedonderzoeken op auto immuunziektes etc gevraagd. Daar kwam niets uit. Het enige waar nog een deeltje van op kweek staat is tbc. Maar de voor onderzoeken van tbc wezen niets uit, dus daarvan verwacht ze niet dat er nog iets uit gaat komen.
Wanneer ik aan de chemokuren ga beginnen hangt van een aantal factoren af. Ten eerste: het herstel van mijn lies. Ten tweede: de uitslag van de PETscan (zijn de klieren intussen gegroeid of gelijk gebleven, nieuwe plekken zichtbaar?) Ten derde: de uitslag van de hoogte van mijn tumormarker en Ten vierde: hoe voel ik me?
We zullen dus straks weloverwogen beslissingen moeten nemen. Een chemo tast namelijk behalve de kwaadaardige ook heel veel gezonde cellen aan! Als straks de uitslagen stabiel lijken, dan kan het ook zijn dat we besluiten om voorlopig (behalve heel regelmatig screenen) niets te doen.
Je moet je realiseren dat ik nu chronisch ziek ben en niet meer kan genezen. Er zijn een aantal kuren (van verschillende samenstellingen) mogelijk om de kankercellen te onderdrukken, maar ze zijn niet onuitputtelijk. Daarbij is ook van belang hoe ik erop ga reageren.
Ik voel dagelijks van alles in mijn buik, zij en rug, maar dat is tot nu toe nog wel te hanteren. Ik weet nl. ook hoe je je voelt na een chemokuur. Dus als ik me (nog) slechter ga voelen, zou het wellicht vroeg genoeg zijn om aan de kuur te beginnen. Het zal nu vooral gaan om de kwaliteit van leven.
Vanmorgen voelde ik me gelukkig weer ietsje beter. Maar ik kan absoluut nog niet zonder pijnstillers.
Vanmiddag was ik ook nog bij de tandarts voor controle van mijn kaak. Ik heb er geen last meer van, maar met zo,n gat, blijf ik wel aan 1 kant kauwen. Uiteraard heb ik verteld dat ik weer chemo,s ga krijgen. Om die reden, zien we nu toch af van een implantaat en laat ik een brug maken. Kijken of dat in het najaar lukt, want hij wil me ook niet met zo,n gat laten lopen.
Het was dus een enerverende dag! Rond 17.30 uur kwam de man met de hamer ook langs en werd ik zo verschrikkelijk moe... Gelukkig heeft mijn schatje weer eten gekookt en kon ik aanschuiven.
Woensdag moet ik naar het VU om de hechtingen eruit te laten halen en bloed te laten prikken. Tot die tijd kan ik rustig verder herstellen, doorgaan met pillen slikken, spoelen, verbandgaasjes verwisselen etc. Ik verveel me dus niet!
Ik wens jullie allemaal een fijn weekend! En geniet van de wedstrijd ;-)
Liefs,
Marianne