Hebben jullie dat nou ook...., dat de tijd vliegt? Ik bedenk me net, dat het al 5 weken geleden is, dat ik mijn laatste bericht schreef!
En in de afgelopen weken, hebben we allemaal leuke dingen gedaan! We zijn met mijn zus en zwager naar Brigitte Kaandorp in openluchttheater Bloemendaal geweest! Dat was erg leuk en gezellig! We hebben een kookworkshop gehad bij 3 sterren restaurant De Librije in Zwolle! Had Cees gewonnen met Kerst op zijn werk! Dat was echt geweldig om te doen en te proeven! Ik heb zelfs weer eens lekker gedanst tijdens het Midzomernacht festival! Heerlijk! Verder heb ik ook weer lekker tijd besteed met familie en vriendinnen, ben ik lekker naar het strand geweest met mijn schatje en hebben we samen heerlijke wandelingen gemaakt! Kortom we genieten!
We waren beiden de eerste dagen nog helemaal in de ban van het goede nieuws! Cees was ook doodmoe door alle emoties! We hadden het er iedere dag nog over, hoe onwaarschijnlijk het is dat mijn tumormarker gezakt is...! En we zijn iedere dag nog heel erg blij, met dat gegeven en vooral dat de chemo niet door is gegaan!
In de week na mijn "ontslag" uit het ziekenhuis, heb ik een belafspraak gehad met mijn oncoloog. Uit mijn bloeduitslagen, was de vermoeidheid niet te verklaren. Ik blijf wel afspraken etc. doseren, zodat ik ook zorg dat er geen reden is om oververmoeid te raken! Ik heb ook de uitslag gekregen van het biopt wat afgenomen is van mijn DNA. Ik blijk een ''BRAF'' mutatie te hebben! Ik heb gelezen dat er experimenten worden uitgevoerd met immunotherapie bij melanoom en darmkanker patiënten met een BRAF mutatie. Daarbij hebben ze vooralsnog goede resultaten geboekt! Voor eierstokkanker in combinatie met de "BRAF" mutatie is nog geen therapie voorhanden. Maar misschien komt er in de toekomst wel iets voor! Maar hopelijk blijft mijn situatie zodanig stabiel, dat ik nog een hele tijd geen behandeling nodig heb!!! Door deze gebeurtenis, en helaas weer het overlijden van 2 heel jonge lotgenoten in de afgelopen paar weken, ben ik weer goed gaan nadenken over chemokuren. Via een lotgenotengroep, lees ik veel berichten van vrouwen, die ook in het palliatieve (ongeneselijk) stadium verkeren en waarbij ze ook met chemokuren en/of experimentele behandelingen worden behandelt. Soms vraag ik me af, of de extra tijd die je krijgt met zware behandelingen die veel schade aanrichten, het allemaal waard is....
Niemand weet vooraf of een bepaalde chemokuur, of andere behandeling, wel of niet gaat werken. Het is net een loterij... Ik zeg hiermee niet, dat ik geen chemokuur, meer zou doen hoor! Want zoals iedereen, hang ik ook aan het leven en zal ik, als ik mij slechter ga voelen, er ook mee beginnen... Maar ik heb me nu wel voorgenomen, dat ik ondanks verdere toename van de uitzaaiingen of als mijn marker weer verder gaat stijgen, ik pas ga beginnen als ik me écht niet goed voel!
Ik ga steeds meer geloven, dat mijn eigen immuun/-afweersysteem, de kankercellen bestrijd, waardoor het langzaam groeit! Mijn afweersysteem is altijd zeer actief geweest! Dat verklaart het feit dat ik een A4 vel vol met allergiën heb! Dat is heel vervelend en in sommige situaties zelfs levensgevaarlijk, maar aan de andere kant misschien ook de reden waarom ik er nog steeds ben! Nu ik nóg gezonder ben gaan eten en o.a. probiotica inneem, blijkt ineens mijn tumormarker gezakt te zijn! Is dat toeval? Of heeft mijn immuunsysteem een extra oppepper gekregen? Ik hoop dat voor mij het bewijs in september geleverd kan worden bij mijn volgende controle! Ik ga jullie hiervan op de hoogte houden!
Dus jullie begrijpen, dat het leven er voor ons (ondanks de nog steeds aanwezige uitzaaiingen) weer heel zonnig uitziet! Uiteraard geldt dat voor velen van ons, want het weer is al weken fantastisch! Dus we blijven van elkaar en het leven genieten en plukken iedere dag!
Ik wens iedereen een heerlijke zomer toe! En voor alle lotgenoten hoop ik ook op een wonder... en ik wens jullie vooral sterkte en beterschap!
Lieve groetjes,
Marianne
