donderdag 4 juni 2020

Geen Hoerastemming, maar Tumormarker is iets gezakt van 1253 naar 1225! Chemokuur 4 zit er in!



In de lift op weg naar de oncoloog...
Lieve allemaal,

De uitslag van mijn tumormarker CA 125, was voorzichtig positief. Het was namelijk iets gezakt, van 1253 naar 1225. De ondergrens is 25...., maar dat heb ik al sinds 2016 niet meer bereikt. In de afgelopen 12 maanden is mijn marker steeds gestegen. Van 401 naar 1253. Dit is dus de eerste daling in 1 jaar tijd.

De scan laat zien, dat het buikvocht (ascitis) iets is afgenomen, maar in het kleine bekken juist weer iets toegenomen.
Het vocht in mijn longen zit er nog, maar niet zoveel als voor de eerste kuur. Dat is vrij logisch, omdat er vóór de eerste kuur, 1 liter vocht is gedraineerd. Het positieve hiervan is, dat het vocht ná 3 chemokuren, niet is teruggekomen. Althans niet in die mate. Ik voel het vocht in mijn buik en longen wel zitten. Vooral als ik in beweging ben, maar ik kan er wel mee omgaan.

De overige plekken, tumoren en klieren die in mijn buik en borstholte zitten, zijn na 3 chemokuren onveranderd. Het positieve nieuws is, dat er geen nieuwe plekken bij zijn gekomen en dat ze ook niet groter zijn geworden. 
Dat is ook de reden geweest, om tóch met kuur 4 te starten. We hopen dat ik ná meer kuren (in principe 6 in totaal), een grotere daling, of verandering in het beeld teweeg kunnen brengen. Als dit niet genoeg blijkt te werken, is er geen reguliere andere Chemokuur meer voorhanden. We hopen vooral op een stabiele situatie, waarbij mijn kwaliteit van leven de belangrijkste graadmeter is.

De overige bloeduitslagen zijn redelijk goed. Sommige waardes zijn óp of ónder de grens, zoals HB (bloedarmoede), maar mijn oncoloog schrikt daar niet van.

Uiteraard hebben we gesproken, waar we eventueel, ná dit traject, op over kunnen stappen. Dat is de zgn. Drup (Drug rediscovery Protocol) studie. Voor deze studie (dus expirimenteel), wordt een biopt genomen en wordt via je DNA onderzocht of je een bepaalde mutatie hebt. Ik heb hieraan al meegedaan in 2018, omdat we toen al dachten dat ik spoedig aan chemokuren zou moeten beginnen. Uit het afgenomen biopt, bleek ik een zgn. BRAF mutatie te hebben. Hierop zou eventueel een gerichte betere behandeling toegepast kunnen worden. Hieraan mag je pas deelnemen, als je eerst reguliere Chemokuren hebt ondergaan. Ik zal hierover meer informatie geven, tegen de tijd dat het nodig is.
Voorlopig eerst maar weer afwachten of de tumormarker,over 4 weken, weer iets gezakt is.


 Caelyx lijkt net Aperol Spritz!
Klaar voor Chemo 4!
Na ons gesprek met mijn oncoloog (10.30), is Cees naar huis gegaan en ben ik, na lang wachten.... , om 12.30 gestart met de 4e chemokuur. Ik heb de meeste tijd een beetje geslapen en gedut. Ondanks het mooie weer buiten, lag ik onder 2 dekens, omdat ik het ook heel koud krijg...! Ik krijg ook nog wel eens vragen over de bijwerkingen. Ja, ik heb mijn haar behouden! Behalve vermoeidheid en die misselijkheid in de eerste week, valt het eigenlijk wel mee. Cees kwam me gelukkig weer ophalen. We waren rond 18 uur weer thuis.



Ik heb verse groente soep opgewarmd en viel al vrij snel op de bank in slaap. Om 22 uur zijn we naar bed gegaan.
Cees ook, want hij had al een paar dagen, vreselijk veel pijn van een ontsteking in zijn kies. Hij had ook een hele dikke wang! Deze kies heeft al eens een wortelkanaalbehandeling gehad en zeurde alweer een hele tijd. Sinds dinsdag is hij, na een bezoek aan de tandarts, aan de antibiotica en ibuprofen 600 mg. Vandaag is hij naar de endodontist geweest. Er blijkt een diepe scheur in zijn kies te zitten die doorloopt tot de wortel. Dus na het schoonmaken en een noodvulling, is hij naar huis gestuurd en krijgt een oproep voor het trekken bij een kaakchirurg. De zwelling van zijn wang, is gelukkig wel iets minder geworden en de ergste druk is er af.

Ik heb nu tegen de misselijkheid weer nieuwe medicijnen gekregen; Ondansetron en mag de eerste 3 dagen nog 1x Dexamethason 4 mg innemen. Gelukkig ben ik tot nu toe nog niet misselijk geweest! Dat is al zó fijn! Vanmorgen heb ik 2 beschuitjes gegeten en vanmiddag een schaaltje yoghurt met fruit. Dat smaakte wel goed. Ik hoop dat het zo blijft! Het scheelt al heel veel, als ik beter kan blijven eten, want dan knap ik ook weer sneller op!

Ik wil jullie ook weer bedanken voor de lieve kaarten die ik recentelijk heb ontvangen!
Ook bedankt voor alle goede wensen, voor ons allebei, via WhatsApp, telefoon, de lotgenotengroep en mijn blogs!! Dat doet ons heel erg goed!

Ik wens ook alle lotgenoten weer sterkte met alles!
Check af en toe mijn blog voor een update en Pluk de dag!!

Veel liefs,
Marianne
XXX