vrijdag 27 december 2013

Aftellen naar 2014....



Lieve allemaal,

De Kerstdagen hebben we achter de rug. We hebben een heerlijk diner gehad bij Villa Westend in Velserbroek/Spaarnwoude, met Cees, mijn zus, zwager, vader en schoonmoeder. Uiteraard was het gemis van mijn moeder voelbaar, maar ondanks dat, hebben we het toch fijn en gezellig met elkaar gehad.
De tweede dag, hebben we lekker rustig aan gedaan thuis en 's avonds gezellig met de jongens thuis gegeten.

Een paar weken geleden ben ik voor de 26e!!! en laatste keer DIT jaar, bij de tandarts geweest! Er moesten weer eens hechtingen (de vierde keer dit jaar) worden verwijderd. Ik bleef namelijk maar last houden van die rottige fistel! Die ging niet vanzelf weg,omdat mijn lichaam die stukjes kunstbot eruit wil gooien... Dus moest helaas mijn tandvlees weer worden opgeklapt en heeft de tandarts zoveel mogelijk geprobeerd om stukjes kunstbot te verwijderen. Helaas kon niet alles worden weggehaald, dus het is nog steeds niet over...
Een paar dagen geleden ben ik weer een stukje bot kwijt geraakt en nu merk ik dat eindelijk die fistel minder wordt. Dus nu maar hopen dat het beter gaat in 2014!
Sowieso hoop ik op een beter jaar in 2014, want dit jaar was echt vreselijk!

In februari heb ik weer controle bij de tandarts en bij de oncoloog! Dat worden dus weer spannende tijden!

Ik wens iedereen een gezellige jaarwisseling en vooral een gezond, liefdevol en gelukkig nieuw jaar!

Liefs,

Marianne


maandag 11 november 2013

Tumormarker gestegen van 70 naar 115!

Lieve allemaal,

De afgelopen weken ben ik druk bezig geweest met alle administratieve afhandelingen, vanwege het overlijden van mijn moeder... Er komt heel veel bij kijken, waardoor het nog lang niet afgerond is. Dus het houdt mij en mijn zus voorlopig nog behoorlijk bezig!

Met mijn vader gaat het naar omstandigheden wel goed. Hij is er redelijk rustig onder en lijkt te accepteren, dat hij alleen verder moet...
Mijn zus, zwager en ik, gaan geregeld bij mijn vader langs en lunchen geregeld met hem mee in het verzorgingshuis, zodat hij zich niet alleen voelt. Hoewel het eigenlijk niet nodig is, want alle meiden die er werken, zijn erg lief voor hem en geven hem extra aandacht en daar zijn we erg blij mee!

Vanmiddag was ik weer in het VU, op controle bij de oncoloog. Helaas is mijn tumormarker opgelopen naar 115! Het was, sinds mijn recidief, nog niet hoger dan 82, dus dat was wel schrikken!
Ik voel me niet anders, dan de afgelopen maanden. De pijntjes etc. die ik in mijn buik en zij voel, ben ik al aan gewend geraakt en daar is goed mee te leven.

Wat lastiger is, is het dilemma waar ik mee verder moet leven... Omdat ik niet meer kan genezen en niet operabel ben, is mijn toekomst gericht op het zorgen voor een zo lang mogelijk goede kwaliteit van leven! Zolang ik me dus goed voel, gaan we geen actie (=chemo kuren) ondernemen. De oncoloog stelde zelfs voor, om eventueel helemaal te stoppen met het monitoren van de tumormarker! Het geeft namelijk ook veel onrust, terwijl ik vooral zou moeten genieten van het feit, dat ik me goed voel! Uit onderzoek blijkt, dat behandeling met chemo kuren, niet altijd een langer leven garandeert. Een chemokuur, wordt pas gegeven, als er klachten verbeterd kunnen worden, dus pas als ik me echt slecht ga voelen! De kans dat ik allergisch ga reageren is groot... dus dat is ook al een reden, om pas met chemo kuren te beginnen, als ik echt onhoudbare klachten heb.
Ik heb aan de oncoloog gevraagd, mocht ik kiezen om de tumormarker niet meer te volgen, of ik straks niet "te laat" ben voor behandeling, omdat eventele verdere uitzaaiingen, niet op tijd ontdekt zouden kunnen worden? Ze zei, dat ik pas te laat zou zijn, als ik te slecht ben om chemo kuren te krijgen. En daarmee bedoelt de oncoloog, dat behandeling niet meer mogelijk is, bij bijvoorbeeld verminderde of te slecht functionerende organen, zoals lever, longen of nieren. Maar als die aangetast zijn, dan zou ik me sowieso al slecht voelen. Aan de andere kant, weet ik ook dat het een sluipmoordenaar is en dat je niet altijd alles voelt wat er gaande is in je lijf...

Afijn, ik weet op dit moment nog niet wat ik ermee aan moet. Eerst maar weer de volgende controle over 3 maanden afwachten!

Ik ga dus gewoon maar weer iedere dag plukken en hopen dat ik me nog heel lang goed blijf voelen!

Liefs,

Marianne

maandag 28 oktober 2013

Afscheid van mijn lieve, stoere moeder....


Lieve allemaal,

Het is alweer 2 maanden geleden dat ik mijn blog schreef! Ik had simpelweg geen energie om me ertoe te zetten. Cees en ik hadden 9 september een 15 daagse vakantie naar Kreta geboekt! Door alle drukte vanwege mijn zieke moeder, waren we er enorm aan toe! We hebben de eerste paar dagen enorm genoten! Maar helaas na vier en een halve dag, kreeg ik een telefoontje van mijn zus, dat mijn moeder op de intensive care was opgenomen met een bloedvergiftiging (septische shock). De kans was groot, dat ze de nacht niet zou halen! We zijn direct gaan inpakken en hebben gewacht op de reis organisator om te horen, met welke vlucht wij het snelst terug konden gaan naar huis. Dat was de volgende ochtend om 8 uur, via Dusseldorf. En zo kwamen we zondagmiddag 15 september bij mijn moeder op bezoek. Ze zat een beschuitje te eten, terwijl wij op het ergste voorbereid waren! Dus ze is onvoorstelbaar snel weer opgeknapt! Helaas is ze daarna nog 2 keer opgenomen met weer een bloedvergiftiging. De laatste keer werd haar fataal. Ze overleed maandagochtend 21 oktober, op 72 jarige leeftijd...

Onderstaand mijn speech. Daarmee wordt duidelijk, waarom ik geen energie had om mijn blog tussentijds te schrijven. Maar ook wordt duidelijk, wat een ongelofelijke bikkel en positief mens mijn moeder was!

Ik zal haar missen!

Liefs,
Marianne


Vrijdag 25 oktober 2013
Daar lig je dan mam. Wat was jij een sterke, positieve, krachtige vrouw! Vorig jaar kreeg je te horen dat je kanker had. Het was niet operabel en behoorlijk uitgezaaid, maar je liet je niet uit het veld slaan. Met veel medicatie bleef je in het begin nog goed op de been. Eind januari werd je met spoed in het ziekenhuis opgenomen. Je hield namelijk veel vocht vast in je benen en buik. Ook waren je benen vuurrood, door een reactie op een bacterie. Na 1 week en aansluitend een 1e chemokuur, mocht je weer naar huis. En zodra je thuis kwam, leek het alsof er bijna niets aan de hand was. Je maakte je als vanouds vooral druk om anderen, behalve jezelf! Gelukkig had je intussen thuiszorg, die je hielp met o.a. wassen en aankleden. Want je was niet meer zo mobiel en erg snel buiten adem.
Een paar weken later, in februari, volgde weer een ziekenhuisopname. Cees en ik waren op de wintersport en kregen van Von foto’s doorgestuurd, van een verschrikkelijk dikke rode knie en scheenbeen. Weer had een bacterie toegeslagen en de artsen hebben diverse antibiotica uitgeprobeerd, maar het was moeilijk te bestrijden. Ze hebben zelfs in je scheenbeen moeten snijden… Je kreeg tot 7x toe een nieuwe infuusnaald geplaatst omdat je telkens ontstoken rode vaten in je arm kreeg. De 8e keer hebben ze een zogenaamde Picclijn in je arm geplaatst, zodat je niet meer opnieuw geprikt hoefde te worden. Die bleef in je arm zitten en liep rechtstreeks naar je hart. Daardoor kreeg je voortaan chemokuren, vocht of wat ook maar in je lichaam gespoten moest worden…. Die opname heeft maar liefst 4 weken geduurd. Intussen leerden wij ook de verpleegkundigen kennen en hun eventuele dochters, want je kletste natuurlijk tegen iedereen en hoorde dan ook hoe de familiebanden aan hun kant zaten. Als Von en ik op bezoek waren, riep je meteen, “dit is Marianne mijn jongste dochter en dat is Yvonne de oudste”. Want dat moest iedereen weten! Von en ik keken elkaar soms met plaats vervangende schaamte aan, maar jij vond het gewoon leuk om te vertellen! Half maart mocht je eindelijk weer naar huis.
En nadat je weer was aangesterkt, begon je weer met chemokuren, om de 3 weken. In die tijd, zag je er ondanks alles weer goed uit! Je had je pruik op, leuke kleding aan en lekker veel make up! Daardoor leek het heel wat! En zodra je kon, en weer smaak had, ging je weer lekker uit eten en wij zorgden dat pap bij je op visite kwam. Na die 3 kuren, werd er weer een CTscan gemaakt en toen bleek helaas dat de kuren, de kanker niet hadden bestreden. Dus er werd een nieuwe chemokuur voorgeschreven. Een combinatie met een infuus en chemo pillen. Die kuur gaf veel bijwerkingen… Je kon geen koude dranken drinken of koude dingen vasthouden, want dan voelde het of je een elektrische shock kreeg! Dus had je steeds handschoenen aan. Ook smaakt het eten steeds minder, terwijl je altijd zo van eten kon genieten! Door de medicatie en lage bloedplaatjes kwam je ook onder de blauwe plekken te zitten. Je armen waren gewoon zwart. Maar ondanks alles, klaagde of zeurde je nergens over. Echt ongelofelijk! Wat een wilskracht en wat een positiviteit.
Eind juni kwam ik bij je op visite en trof je doodziek in bed aan. Helaas werd dit ziekenhuisopname nummer 3. Achteraf bleek het een voedselvergiftiging te zijn! Dat was dus een meevaller! We zijn het goede nieuws, samen met Yvonne gaan vieren met een lunch.
Na een paar chemokuren, bleek dat deze nieuwe kuur, wel effect had. De tumormarker in het bloed was gehalveerd en sommige tumoren waren iets kleiner geworden. Dus je ging weer vol goede moed en lachend, bij de oncoloog de deur uit. Deze kuur werd dus voortgezet. Je kreeg ook weer meer energie! Eind augustus ging je zelfs weer autorijden, met pa naar IJmuiden om een visje te eten, naar Ikea om spulletjes voor pa zijn nieuwe kamer in het Huis in de duinen te kopen!
Ook al liep je intussen achter een rollator, het ging prima zo. Je had zelfs een busreisje geboekt naar Sauerland voor 5 november a.s. Dan had je iets om naar uit te kijken zei je… Helaas heb je dit niet meer kunnen doen.
Omdat het zo goed met je ging, hebben Cees en ik een 15 daagse reis naar Kreta geboekt, maar helaas na 4,5 dag werd ik door Yvonne gebeld, dat je met gillende sirenes op de IC was opgenomen… Dat was ziekenhuisopname nummer 4! Je had een bloedvergiftiging en zou waarschijnlijk de nacht niet doorkomen. Je had een extreem lage bloeddruk en de artsen kregen het niet stabiel. De volgende middag (zondag 15 september) waren we met de eerstvolgende vlucht die we konden nemen, bij je in het ziekenhuis. We troffen je zittend in bed aan, i.p.v. doodziek! Je zat een beschuitje te eten! Hoe bijzonder is dat? Iedereen was er verbaasd over, hoe snel je weer herstelde! Zelf wist je niets meer van de ambulancerit en je opname op de IC. Je vond het voor ons vreselijk dat we terug moesten komen uit Kreta en maakte je daar drukker over, dan over het feit, dat je er toen al bijna niet meer geweest was…
Na 1,5 week (25 sept.) mocht je, zonder antibiotica, weer naar huis, maar je was nog erg zwak. De dag van thuiskomst, ben ik de hele dag bij je gebleven, want je kon niets meer. De dag erna kwam ik ’s middags met Cees langs en trof je hevig rillend in de kamer aan. Ik heb de temperatuur opgenomen en je bleek koorts te hebben. Die rotbacterie had je dus toch nog in z’n macht... Dus opname nummer 5 volgde binnen 2 dagen, met weer een bloedvergiftiging! En alsof je nog niet genoeg had meegemaakt, stelde de artsen voor om (8 okt.) een bestraling te ondergaan in het AVL. Dit was tegen de pijn in je nek en rug, door uitzaaiingen.
Zodra je antibiotica kreeg, knapte je weer op. En dan begon je weer lekker te kletsen met iedereen. Want je hield van veel praten en ook vooral alle details moesten verteld worden. Want dan had je er echt een goed beeld bij! Dat vele en lange praten, zorgden er ook voor, dat je vaak niet op tijd was, maar daar was iedereen intussen gewend aan geraakt…Iedereen vond je namelijk lief en gezellig. En met je enorme positiviteit, pepte je alle mede patiënten op! Zij namen echt een voorbeeld aan je! Je dacht ook altijd aan een ander behalve aan jezelf. Als we op bezoek kwamen, vertelde je altijd hoe het met je mede patiënten ging; wie naar huis mocht, of wie een onderzoek kreeg. Dan moest ik echt vragen hoe het met jou ging, want daar kwam ik uiteindelijk voor! Daar was je heel bijzonder in! Ondanks dat je zo ziek was, werden verjaardagen van anderen niet vergeten. Ik werd dan op pad gestuurd voor een kaart of een cadeautje. Zodra je je weer iets beter voelde, ging je je ook weer optutten. Dan voelde je je beter zei je, want dat deed je al vanaf je 16e!
De artsen wilden je (di. 8 okt.) weer naar huis sturen, maar wij waren bang, dat zonder antibiotica, de bacterie weer zou toeslaan. De picclijn hebben ze uit voorzorg verwijderd, omdat dat ook een veroorzaker van infecties zou kunnen zijn. Op ons verzoek, hadden we diverse gesprekken, met artsen en kregen het voor elkaar om je langer in het ziekenhuis te houden! Twee weken geleden (vrijdag 11 oktober) mocht je opgenomen worden in het Huis in de duinen op de “ziekenboeg”. Met dat voorstel waren we erg blij en jij gelukkig ook, omdat je ook voelde dat je te zwak was om alleen naar huis te gaan. Zo was je toch nog 1 week weer lekker dicht bij pap. Hij kon zelfstandig naar je toe gaan en jullie aten gezellig samen in het restaurant. En als je dan zo weer rond hobbelde achter je rollator, aangejurkt en opgetut, leek het allemaal alsof er niets met je aan de hand was.. Je maakte plannen voor je verjaardag 3 november a.s. Ik moest visschotels en hapjes bestellen. En vooral al het personeel in het HID trakteren op gebak.
Helaas is het zover niet gekomen. De laatste dagen, kreeg je weer last van dikke benen. Dat was weer een signaal, dat het niet goed ging... Zaterdag (19 okt.) zat je lekker te lunchen met pap en buurvrouw Jacqueline en m’n zus, Yvonne, kwam ook nog langs. In de middag kwam buurvrouw Tiny langs en middenin het gesprek, zei je dat je je ineens weer ziek voelde worden, net als de vorige keer….
Je moest overgeven en werd erg beroerd. Tiny heeft Yvonne gebeld, omdat ze niet wist wat ze meemaakte, dat je van het ene op het andere moment zo ziek kan worden. Yvonne is langs gegaan en heeft uiteindelijk weer 112 moeten bellen. En zo zaten we zaterdagavond weer op de Intensive Care. Binnen een paar uur, werd je zo ziek, dat je helaas niet meer aanspreekbaar was. De artsen en jijzelf hebben nog geknokt, meteen weer antibiotica toegediend, maar je bloeddruk bleef te laag, je infectiewaardes waren veel te hoog en je nieren vielen uit… Hier was niets meer tegen bestand. Yvonne en Jacob hebben pap ’s nachts uit bed gehaald en zo hebben we de hele nacht en volgende dag om je bed gezeten…
Zondagmiddag (20 oktober) kon je overgebracht worden naar het Huis in de Duinen om daar je rust te vinden, weg van het ziekenhuis met alle infuuspompen, slangen, snoeren etc. Wij besloten om ’s avonds naar huis te gaan, want 1 nacht doorhalen ging nog, maar 2 zou teveel zijn. Maandagochtend vroeg, werd ik om 5 uur gebeld, met de mededeling dat je rustig was ingeslapen….
Het is goed zo. Je hebt heel dapper en kranig gestreden, maar dit gevecht kon je niet winnen. Rust zacht, lieve, stoere mam, we zullen je missen….

vrijdag 23 augustus 2013

"Even bijpraten..."

Lieve allemaal!
Eindelijk weer een bericht van mij! En omdat het al een tijd geleden is, zou ik zeggen; pak en stoel en ga erbij zitten ;-)...

Mijn laptop (ik moet nog steeds een nieuwe kopen), accepteert de verouderde versie voor blogger.com kennelijk niet meer... Ik kan er ook niet "zomaar" een update van maken, want dan ben ik waarschijnlijk de oude blog berichten kwijt. Daardoor lukte het me al een paar keer niet om mn blog bij te werken!
Gelukkig heb ik een smartphone die zich daar niets van aantrekt ;-)! En de uitvinder van "swype" ben ik dankbaar!

Het goede nieuws had ik al kort gecommuniceerd, maar het is belangrijk genoeg om dat nog maar een keer te zeggen; mijn tumor marker was van 82 naar 70 gezakt! Ik had door de stress van de afgelopen maanden verwacht dat het zou stijgen... De oncoloog was ook oprecht blij! Zij had ook het idee dat het nu een stijgende lijn zou laten zien... Ook omdat die klier in mijn hals niet meer verdwijnt. Hij wordt (nog) niet groter gelukkig!
In november laat ik weer bloed prikken en krijg dan 1 week later weer de uitslag. Ik moet zeggen dat ik wel steeds meer begin te wennen aan het idee dat ik met "chronische" kanker leef. Zo zal het, denk ik, in de toekomst ook voor veel mensen zijn als de, op persoonlijk DNA toegespitste medicatie toegediend gaat worden.

Het is alweer ca. 5 weken geleden dat ik het laatste bericht schreef las ik, want mijn vader was net verhuisd (17 juli).
En wat is er weer een hoop gebeurt... Met mijn vader gaat het goed. Hij is erg blij met zijn eigen kamer, die gezellig met zijn eigen spullen is ingericht! En ook met zijn eigen toilet en badkamer, wat ik me kan voorstellen! En wij zitten dichterbij, dus dat is voor ons ook prettig.

Woensdag 21/8 was ik met mijn moeder naar het ziekenhuis, voor haar controle. De kuur lijkt aan te slaan, ze voelt zich redelijk goed. Ze heeft wel 2x per dag thuiszorg en kan niet zonder rollator. Aansluitend hadden we een evaluatie gesprek over mn vader in het Huis in de duinen. Gisteren heb ik mijn moeder weer naar het ziekenhuis gebracht voor de (4e van de nieuwe serie) chemo kuur. De protocollen waren aangepast, waardoor ze van 9.30 tot 13 uur bezig was i.p.v tot ca. 16.30 uur. Ik heb even een boodschap tussendoor gehaald en ben verder bij haar gebleven om haar daarna weer naar huis te brengen.

Ik heb een paar weken geleden tegen m'n moeder gezegd dat het me teveel werd om alles te blijven doen. Ik voelde echt dat ik te lang over mijn grenzen ben gegaan. Het is een behoorlijk heftig halfjaar geweest met 4 ziekenhuis opnames van mijn moeder, buiten de afspraken om bij de oncoloog en chemo opnames. Vele instanties waar je mee te maken hebt, dus ook op de hoogte moet houden etc. Mn pa 2x verhuisd, administratie doen, boodschappen etc. Dan hebben we ook nog met de verhuur van een appartement van mijn moeder te maken...
Tel daarbij mijn eigen afspraken in het VU, fysiotherapie, 18x naar de tandarts, met vervelende ingrepen en complicaties en niet te vergeten het ontbinden van mijn arbeidscontract, bij op... Al met al, het is teveel! Ik doe nu het hoognodige en probeer meer aan mijzelf te denken. Gelukkig doen mijn zus en zwager ook veel.

25 juli was ik bij Endo&Zo voor een ruim 2 uur durende wortelkanaal behandeling! Er zijn 10 foto's en een CTscan gemaakt.  Het ging erg zorgvuldig, maar het was ook vreselijk omdat je al die tijd met een klem in je mond ligt en verkrampt wordt. Het was ondanks de verdoving deels pijnlijk, omdat er een ontsteking bleek te zitten....Achteraf blijkt er ook in deze kies een breuk te zitten! Het is dus nog niet zeker of een brug gaat lukken. Op de foto's kon je goed alle losse stukjes kunst bot zien zitten, die waren ingebracht i.v.m. de (inmiddels weer verwijderde) implantaten. Ik verlies af en toe nog wat stukjes bot.  Die fistel zit er daardoor nog, omdat mijn lijf dat kunstbot niet accepteert.
5 aug. was ik voor controle bij mijn eigen tandarts. Begin oktober moet ik weer terug komen, dan zien we weer verder! 6 aug was ik bij de mondhygiëniste, dus voorlopig ben ik weer even klaar met de tandarts!

Roeben (Cees zijn oudste zoon), was van 9 tot  16 augustus met zijn moeder op vakantie naar Malta. Cees heeft toen ook vrij genomen, zodat we samen er even tussenuit konden om bij te tanken! Cees heeft het erg druk op zijn werk en moet ook steeds mijn verhalen aanhoren... We zijn lekker en paar dagen naar een wellnesscentrum geweest en zijn daar heerlijk van bijgekomen! Dat was ook om te vieren dat we 3 jaar samen zijn!
De zomer houdt ook lekker aan, dus hebben we ook heerlijk in de tuin gelegen en niets gedaan!

In de afgelopen weken heb ik ook nog een paar gezellige afspraken met vrienden/vriendinnen en familie gehad. Dus dat zijn ook de leuke dingen in het leven! Vooral met dit mooie weer, waarbij je veel in de tuin kunt eten!

Zaterdag a.s. zijn we door vrienden uitgenodigd om naar van Velzen in Caprera te gaan! Daar kijken we weer naar uit!

Ik wens iedereen een heel fijn en zonnig weekend!
"Carpe diem"

Liefs,
Marianne
Xxx

donderdag 18 juli 2013

Het vervolg van enerverende weken... deel 2!


Lieve allemaal,

Het is alweer 2 weken geleden dat ik mijn laatste bericht geschreven heb.
Ik dacht, laat ik beginnen met een leuke familie foto van de verjaardag van m'n pa zijn 84e verjaardag, anders wordt het meteen weer een herhaling van enerverende tijden ;-)...!

Zoals jullie zien, was het mooi weer! Op het raadhuisplein, draaiden dj's lekkere muziek! Mijn vader heeft zelfs nog even staan "housen"! Het feit dat mijn zus en ik niet stil kunnen staan als we muziek horen, blijken we dus echt van onze ouders te hebben! We zijn, na een drankje en een dansje, gezellig uit eten gegaan. Na het eten zijn m'n ouders, zus en zwager naar huis gegaan. Cees en ik zijn op het raadhuisplein bij de dj's blijven "hangen'. Een goede vriend van Cees, Frank werd namelijk om 0.00 uur 50 jaar, dus dat moesten we met elkaar vieren! Het was erg gezellig! We hebben het niet heel erg laat gemaakt, maar het was erg leuk om het op deze bijzondere manier te vieren!

We hebben gelukkig ook nog een dag helemaal voor onszelf gehad! Zondag 7 juli zijn Cees en ik, voor het eerst dit seizoen, samen naar het strand geweest! Het was een heerlijk relaxte dag! Daar waren we ook echt aan toe!

Woensdagochtend (10-7) zijn mijn zus en ik met ma naar het ziekenhuis geweest. Eerst bloedprikken, en 1 uur later, naar de oncoloog. De oncoloog had een verrassende uitslag; mijn moeder bleek een voedselvergiftiging te hebben gehad! Daarom heeft ze 1 week in het ziekenhuis gelegen! Mijn moeder was op de dag waarop ze de vorige chemokuur kreeg, 's avonds uit eten geweest en had rose gebakken kalfslever, gegeten! Waarschijnlijk is dat de boosdoener geweest! Ze schijnt kalfslever, altijd op die wijze, te eten, maar nu haar weerstand laag is, zal dat teveel van het goede geweest zijn....
Dat gaf wel weer meer hoop, op voortzetting van deze chemokuur!
De kweek van de chemopillen was er nog niet, dus uit voorzorg hebben ze wel die dosering verlaagd van 7 naar 4 chemo pillen per dag. Na het bezoek aan het ziekenhuis, zijn we gaan lunchen bij Bomans in Heemstede, een aanrader!
Na de lunch hadden we nog een afspraak in verzorgingshuis: Huis in de duinen in Zandvoort! Er was nl. een kamer vrij, evt. voor mijn vader. We hebben een goed gesprek gehad met de zorgbemiddelaar (die ik bleek te kennen) en de kamer zag er goed uit! Net geschilderd en erg ruim! Als we direct zouden beslissen, zou mijn vader heel snel van Zuiderhout in Haarlem naar Zandvoort kunnen verhuizen!

De volgende dag (11-7) heb ik mijn moeder om 9 uur opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht voor de 2e serie van de nieuwe chemokuur. Ze verblijft de hele dag in het ziekenhuis en ik blijf dan een paar uur bij haar zitten en ga na de lunch weer weg. Mijn zus haalt haar dan, na haar werk weer op.
De kuur geeft helaas veel vervelende bijwerkingen... Nu maar hopen dat het dit keer wel wat doet!

Vrijdagmiddag kon ik de sleutel al halen, van de nieuwe kamer voor mijn vader. Mijn zus en ik zijn zaterdag een deel van de meubels gaan verhuizen. Toen dat in de kamer stond, heeft een kennis mijn vader en moeder opgehaald en kon mijn vader de kamer voor het eerst bekijken. Hij vond het mooi en vindt het heerlijk om weer een eigen kamer te hebben, met een eigen toilet en eigen badkamer! Dat heeft hij een halfjaar niet gehad. In zuiderhout was de verzorging prima, maar de kamer, was vergelijkbaar met een ziekenhuis kamer. Daarbij heb je dus een gordijn, tussen je buurman/buurvrouw en geen privacy. De douche en het toilet zit op de gang.

De afgelopen dagen viel er dus veel te regelen, zowel telefonisch, als dingen kopen voor zijn kamer. Cees kwam zondag met de boormachine om wat dingen op te hangen. Gisteren ben ik met mijn moeder ook nog naar "de Action" gereden om nog wat spulletjes te kopen, die ontbraken in de kamer.

Vandaag was dan de grote dag! Mijn zus is met mijn moeder afscheid gaan nemen (met taart) van de verzorgenden in Zuiderhout. Dat was natuurlijk emotioneel. Na het inpakken van zijn kleding en toiletspullen, zijn ze naar Zandvoort gereden. Jacob (mn zwager) en ik, waren het ontvangst comite. Mijn vader kreeg een bos bloemen, namens de verzorgers van het nieuwe huis, erg attent! We zijn goed opgevangen! Mijn vader zal eerst moeten wennen, aan de nieuwe omgeving en nieuwe mensen. Maar hij is gelukkig al heel erg blij, met zijn kamer en eigen spullen! En wij zijn blij, dat het zo dichtbij is! Ik ben in 5 minuten op de fiets bij hem! Ik heb al heel veel bekenden ontmoet, die er werken, maar ook bezoekers die ik ken. De sfeer is erg goed! Het is ook een goed moment, in de zomer, want je kunt er heerlijk buiten op het terras zitten! Ik ben van 11 tot 18.00 uur bij hem gebleven vandaag... Hopelijk raakt hij vannacht, mocht hij wakker worden, niet de weg kwijt...
Het was dus weer een enerverende en vermoeiende week....

Volgende week heb ik eindelijk een afspraak staan, voor die wortelkanaal behandeling bij een privekliniek in Amsterdam... Niet dat ik er zo blij mee ben, maar er zit nu al 4 maanden een noodvulling in, omdat ik alleen de eerste behandeling heb ondergaan. Die kies blijft gevoelig, dus hopelijk ben ik daarvan dan verlost! Dan kan eindelijk het gat, na ruim 1 jaar, met een brug gedicht worden! Wordt dus vervolgd...

Laten we allemaal, voor zover mogelijk, proberen te genieten van het mooie weer!


Veel liefs,

Marianne


dinsdag 2 juli 2013

Het was weer een enerverende week....

Pfff.... wat een enerverende week heb ik weer achter de rug!

Vorige week (maandag 24 juni) schreef ik over de uitslag van mijn tumormarker en dat mijn moeder zo ziek was van de nieuwe chemokuur. De dag erna, ging ik 's morgens checken hoe het met mijn moeder ging, helaas ging het niet goed. Ze bleef overgeven, was aan de diarree en had ook nog koorts. Gelukkig heeft de thuiszorg ingegrepen en had mijn moeder net met het ziekenhuis, telefonisch contact gehad, toen ik binnen kwam. Ze adviseerden naar de spoedeisende hulp te komen en evt. een tasje mee te nemen, omdat ze misschien opgenomen moest worden...
Na allerlei onderzoeken op de eerste hulp, is mijn moeder inderdaad rond 16.30 uur pas, naar de verpleegafdeling gereden. Ze was uitgedroogd en kreeg direct vocht toegediend via een infuus en kreeg ook medicatie tegen de misselijkheid, via het infuus.

Ik heb toen een paar buren, familie, vrienden en diverse instanties moeten bellen, waar mijn moeder mee te maken heeft van de thuiszorg etc., om te laten weten, dat ze weer opgenomen was.
Na 2 dagen ging het gelukkig weer iets beter en kon ze weer kleine beetjes eten en drinken. Vrijdagavond is ze van het infuus afgegaan.

Vanmorgen, 1 juli,  heb ik mijn moeder weer opgehaald uit het ziekenhuis. Ze is dus weer thuis. Ze is nog heel erg zwak. Daarom ben ik tot 20.00 uur bij haar gebleven om boterhammen te smeren, thee/koffie te zetten, tassen uit te pakken, administratie weg te werken, af te wassen, soep te maken etc.
Een dame van de thuiszorg belde, dat ze m.i.v. morgen de zorg ophogen naar 3x per dag. Dat is wel fijn, want eigenlijk kan mijn moeder nog maar heel weinig aan. Ze moet vooral haar energie niet verspillen en aansterken om straks weer een chemo aan te kunnen.
We weten nog niet hoe het zal gaan straks met die chemo. De artsen zoeken nog uit, op welke substantie in die chemopillen, zij zo heftig reageert! Daarvoor staat het e.e.a. op kweek.  De volgende chemo stond al gepland op 11 juli, die datum blijft in principe staan.

Zaterdag is mijn vader jarig. Hij wordt 84 jaar! Hopelijk voelt mijn moeder zich dan weer ietsje beter, zodat we het misschien met een etentje kunnen vieren.

Ik weet dat ik ook aan mijzelf moet denken... Dat wordt ook vaak tegen me gezegd, maar in zo'n situatie heb je gewoon geen keuze. Ik probeer af en toe een dagje voor mijzelf te hebben... Ik ben bijvoorbeeld vrijdag en zondag niet op bezoek geweest, maar veel meer zit er niet in.

Ik heb, ondanks alles, ook nog een leuk weekend gehad; Zandvoort culinair! Gelukkig was het zaterdag en zondag mooi weer, dat maakt het meteen een stuk gezelliger! Het was gezellig om weer vrienden en kennissen te zien en te spreken en lekkere hapjes te proeven!

Tot zover weer het laatste nieuws! Zodra er weer ontwikkelingen zijn, houd ik jullie op de hoogte!

Liefs,
Marianne

maandag 24 juni 2013

Tumor marker loopt op... 82.


Lieve allemaal,

Vandaag was ik bij de oncoloog en hoorde dat mijn tumormarker opgelopen is van 68 naar 82... Dat is natuurlijk vervelend, maar ik had het ook een beetje verwacht. Ik voel namelijk al een week of zes, een klier in mijn hals, die niet meer weggaat. Verder voel ik geen wijzigingen in mijn lijf. Dat blijft allemaal gelijk, qua pijntjes en vermoeidheid etc. Dus dat is dan ook weer positief te noemen. We hebben besloten om, na de vakantie van mijn oncoloog, 12 augustus, weer een controle moment te hebben. Ik laat een week eerder dan weer bloed prikken. Omdat de marker bij mij nogal schommelt, hebben we liever eerst nog een keer een meet moment van mijn tumor marker, voordat we evt. een PETscan laten maken. Afhankelijk van de hoogte van de tumor marker op 12 augustus, kijken we dan wat we beslissen te doen; wel of niet een scan laten maken.

De uitslag van de CTscan van mijn moeder was helaas niet zo best. De 4 chemokuren, zijn niet aangeslagen. De tumoren waren niet kleiner, 2 zelfs iets groter en 1 nieuwe erbij in haar nekwervel.... Ze is donderdag begonnen met een nieuwe chemokuur. Een combinatie van een infuus en pillen. De eerste paar dagen voelde ze zich nog goed, maar sinds vandaag ligt ze ziek in bed misselijk, lamlendig en aan de diaree. Dat is een bijwerking van deze kuur. Hopelijk duurt dat niet al te lang...

Ik wil met leuk nieuws eindigen! Mijn afscheids feestje (14 juni jl.) was, dankzij mijn leuke collega's en de zon die scheen, ontzettend leuk (zie foto van een kleine selectie leuke collega's)! We hebben het op het strand, bij Beachclub 10, gevierd en konden de hele middag en avond buiten zitten! Een paar collega's, Anita en Stephanie, hadden de boel versierd, met heel veel leuke foto's van leuke uitjes! Ook hing mijn foto op diverse verkeerspalen, op borden op de rotonde etc. Dus iedereen wist dat ik Sanoma ging verlaten, haha! En Anita en Stephanie, hadden natuurlijk de grootste lol, met hun versierkunsten!

Ik ben ontzettend verwend! Na een mooie speech van mijn manager Joost, kreeg ik weer een prachtig boeket, diverse prachtige cadeau's en een cadeaubon t.w.v. € 150,- voor de aanschaf van een nieuwe laptop! Want daar ben ik echt aan toe. Dus die ga ik binnenkort uitzoeken! En ik kreeg een ontzettend leuk fotoboek, met allerlei leuke foto's van leuke uitjes en iedereen had er iets liefs in geschreven! Ik ben er ontzettend blij mee en zal er geregeld in kijken! Wat een mooie herinnering aan een mooie tijd!

Bedankt weer voor jullie lieve berichtjes die ik via mijn blog of op andere wijze binnen krijg! Dat doet me goed!

Ik houd jullie weer op de hoogte!

Pluk de dag!!!

Liefs,

Marianne
XXX

maandag 10 juni 2013

Na 35 jaar trouwe dienst, niet meer werkzaam bij Sanoma (vh V.N.U.)

Wat kan er toch een hoop gebeuren in 3 weken tijd...

Ik heb donderdag 30 mei 2013, m'n beeindigings overeenkomst getekend! Ik was al maandenlang bezig met dit proces... Het re-integreren, lukte me steeds minder naarmate de situatie met mijn moeder ernstiger werd. Ik kan mijn energie maar 1x inzetten en daarom heb ik in goed overleg met mijn werkgever besloten, om het dienstverband per 1 juni te beeindigen.
Dat is natuurlijk een heel proces, na 35 jaar bij dezelfde werkgever gewerkt te hebben! Als je bedenkt dat ik pas 16 jaar was (mijn eerste baan na school), toen ik bij Medianet (V.N.U.) begon. Ik ben via klantenservice, bedrijfsbureau bladenmannen, MediaShop, marketing Wonen en marketing Nouveau bij afdeling Inkoop (huidig supply chain management) terecht gekomen. Ik ben gedurende die tijd, volwassen geworden, heb me ontwikkeld, diverse opleidingen cursussen gevolgd etc.
Ik heb er met veel plezier gewerkt, want het is een leuk dynamisch bedrijf en wie houdt er nu niet van tijdschriften? Het is emotioneel om na zoveel jaar ermee te moeten stoppen, ook al weet ik dat het beter voor me is. Ik heb de 30e een mooi boeket gekregen en vond het vooral moeilijk om voor het laatst het pand uit te gaan, wetend dat je er nooit meer zult komen...
Vrijdag 14 juni a.s., krijg ik nog een afscheidsdiner. Daarna voelt het voor mij pas echt definitief en zal ik er ook meer rust door krijgen.

In de afgelopen weken, ben ik natuurlijk ;-), ook weer bij de tandarts geweest! 1x om de 2e implantaat te laten verwijderen en 1x om de hechtingen te laten verwijderen. En ik ben naar een tandarts bij de ACTA/VU geweest, i.v.m. die zenuwbehandeling van mijn achterste kies. Ik heb besloten om er voorlopig nog maar niets aan te laten doen. Het idee van een leerling endodontoloog (gespecialiseerd in wortelkanaalbehandelingen), sprak me ook niet zo aan, omdat bij mij alles mis gaat. En ik heb nog steeds 1 fistel zitten, ondanks het verwijderen van de implantaat ruim 2 weken geleden... Ik vraag me nog steeds af, of dat ding nog vanzelf gaat verdwijnen!

Ook heb ik weer afscheid moeten nemen...1 juni overleed een oom van Cees. Hij had al 3 jaar parkinson en is 79 jaar geworden, 6 juni zijn we naar de crematie geweest. Op diezelfde dag, overleed ook een oud Medianet collega; Jos van Helvoirt. Hij is 65 jaar geworden. Bij hem werd nog geen jaar geleden kanker ontdekt in een uitgezaaid stadium. Helaas was het zo agressief, dat er niet veel meer aan te doen was. Ik kon het helaas, na alles wat ik al meemaakte de afgelopen weken, niet meer opbrengen om daar naar toe te gaan. Soms is het lastig om aan mijzelf te denken... Maar nu moest ik deze moeilijke beslissing nemen en heb de familie een mooie kaart gestuurd.

Verder ben ik ook weer met mijn moeder meegeweest om bloed te prikken in het ziekenhuis en ook voor de chemokuur (nr.3). Mijn zus haalt haar dan eind van de dag weer op. Ze heeft de kuur goed doorstaan, maar ze blijft heel erg kortademig. Ze kan maar een paar stappen zetten, maar verder oogt ze nog ontzettend energiek, echt onvoorstelbaar. Vorige week wilde ze tuinplanten hebben en zijn we naar een tuincentrum gereden en heb ik vervolgens alles geplant. In het weekend zorgen mijn zus of ik dat mijn vader opgehaald wordt in het verzorgingshuis in Haarlem, zodat hij bij mijn moeder thuis kan zijn. Een van ons brengt hem dan ook 's avonds na het eten weer terug. Gelukkig gaat hij zonder tegenspraak mee terug en heeft de situatie aanvaard.
Woensdag moet mijn moeder weer bloed laten prikken en krijgt ze een scan (na 3 chemokuren). Mijn zus en zwager gaan met haar mee. Volgende week de uitslag, dus dat is spannend.

Zaterdag was ik na alles, ontzettend aan ontspanning toe! We hebben heerlijk van de zon genoten. Lekker op een bedje in de tuin gelegen en zijn echt tot rust gekomen! We zijn 's avonds op het strand gaan eten en hebben genoten van de ondergaande zon!

Volgende week moet ik zelf ook weer bloed laten prikken en de 24e weer naar de oncoloog voor de uitslag. Dat is dus ook weer spannend!

Uiteraard houd ik jullie op de hoogte!

"Pluk de dag"!

Liefs,

Marianne






vrijdag 17 mei 2013

Afscheid van een dierbare vriendin en lotgenoot...

Loes
29 maart 1946 - 8 mei 2013


Vorige week overleed Loes, een dierbare vriendin en lotgenoot. We hebben eergisteren een mooie, zelfs zonnige, uitvaart en begrafenis gehad. Haar man Frederik had mij gevraagd om te spreken. Omdat ik heel veel mooie reacties heb gekregen na de uitvaart, zal ik het hier publiceren:

"Frederik heeft mij gevraagd, vanwege mijn bijzondere vriendschap met Loes, om vandaag te spreken. Het is moeilijk en confronterend, maar natuurlijk doe ik dat met alle liefde….
Acht mei,  woensdagochtend, ontvang ik een sms van Frederik. Ik wist dat het binnenkort stond te gebeuren, maar ineens overvalt het me toch: “Loes is vannacht overleden. Ik bel je later vandaag op”. Het eerste wat ik voel is verdriet om het gemis van een dierbare vriendin en lotgenoot. Maar ook opluchting dat haar een langer lijden bespaard is gebleven.
Ik heb Loes zo’n 27 jaar geleden leren kennen, via mijn toenmalige vriend Tino. Hij was goed bevriend met Julia, de nicht van Frederik. Zo ontmoette ik de hele familie Lotte, inclusief “aanhang”. Met Loes had ik vanaf dag 1 een “klik”. Loes, een rasechte Amsterdamse, lekker direct en met het hart op de tong. Wat vond ik haar een mooie, verzorgde en aantrekkelijke vrouw!
Het was een gezellige tijd! Zomers gingen we vaak naar het strand  bij “Take Five”.  Loes had zelf geen kinderen, maar was wel dol op ze! Iedereen kon met een gerust hart, blijven zonnen of borrelen op het strand, want Loes paste wel op hun kinderen. We gingen ook avondjes uit in “het Wapen” en we genoten van  diverse muziekfestivals. Loes was er niet altijd bij, want na 2 portjes had ze genoeg, zei ze altijd. Maar als ze erbij was, zochten we elkaar altijd op, om even lekker bij te praten.
We zijn ook diverse gezellige weekendjes,  met “de hele club”, weggeweest. Met veel plezier denk ik terug aan de boottochtjes, vanaf Ome Ko in Muiden, de huifkarrentocht in Drenthe, weekendjes Terschelling , met onder andere een overnachting in de legendarische “Stormvogel”.  Wat hebben we daar verschrikkelijk gelachen!
12,5 jaar geleden, vlak voor Kerstmis, in 2000 werd ik in het ziekenhuis opgenomen en tijdens die operatie bleek het foute boel te zijn. Ik had eierstokkanker in een vergevorderd stadium. Twee weken later, in januari 2001 ben ik met de eerste chemokuur gestart. Loes bood vanaf dag 1 haar hulp aan. Ik woonde intussen alleen, dus alle hulp was welkom! Loes heeft me onder andere een paar keer naar het ziekenhuis gebracht om de chemokuur te ondergaan. Daardoor werd onze band verdiept.
Ongeveer 4 jaar geleden, kreeg Loes lichamelijke klachten, waarvoor ze lang in de medische molen is geweest, maar men kon niets vinden! Totdat ze me 3 jaar geleden belde, om te vertellen dat ze ook eierstokkanker had! Hoe bizar kan het lopen in het leven! Slechts 1400 vrouwen per jaar krijgen het.  De kans dat je dus een lotgenoot in je vriendenkring tegenkomt, is erg klein. Na een zware ingrijpende operatie, moest ze uiteraard ook chemokuren ondergaan. Ze kreeg exact dezelfde kuur, die ik destijds kreeg. Ineens waren we door een bizar lot ook lotgenoten geworden.  Als lotgenoot, van vooral dezelfde soort kanker , is het prettig als je ervaringen kunt uitwisselen en advies kunt krijgen. Ik kon nu, bizar genoeg, iets terug doen voor Loes. Ik had mijn logboek met alle gegevens bewaard, dus ik kon haar vertellen, hoe het bij mij was gegaan en hoe de bijwerkingen van de kuur bij mij waren geweest. Loes belde vaak, of ik ook bepaalde pijntjes of kwalen had gehad. Dan kon ik haar weer geruststellen, omdat ik dat ook had gehad en zei dat het wel weer over zou gaan… Wij weten ook als geen ander hoe het voelt, dat er bij sommige mensen onbegrip is, omdat er van buiten niets aan je te zien is. Daar hadden we het dan ook geregeld over…  Ik gaf Loes hoop, omdat ik tot de groep vrouwen behoor (van slechts 30%) die eierstokkanker heeft overleefd!
Vorig jaar sloeg helaas, ook bij mij het noodlot weer toe; de kanker kwam bij mij, weer terug! Zo gingen we samen weer door scans, onderzoeken en angsten voor het wachten op spannende uitslagen . Bij mij is het nu stabiel. Ik word iedere 3 maanden gescreend. Dat is heel erg bijzonder bij uitzaaiingen, dus ik blijf een bijzonder geval! Loes behoorde helaas tot de groep vrouwen,  waarvan 70% binnen 5 jaar komt te overlijden….
Loes kon nog in aanmerking komen voor een laatste experimentele behandeling en vroeg wat ik ervan dacht. Ik kon alleen adviseren, dat zolang ze genoot van het samenzijn met Frederik en kon genieten van bijvoorbeeld af en toe een wandelingetje, ik er voor zou gaan. Dat heeft ze ook gedaan, want het was een bikkel,  maar helaas heeft het niet geholpen…
En toen kreeg ze te horen, dat ze uitbehandeld was en werd naar huis gestuurd om vervolgens af te wachten wat er ging komen… Hoe moeilijk is dat? Loes worstelde enorm met het dilemma, hoe nu verder? Geestelijk wilde ze nog van alles, maar haar lichaam gaf het op. Gelukkig had ze nagenoeg geen pijn. We spraken de laatste tijd vaak, over het moment van het maken van die moeilijke keuze. Wanneer moet je dat doen? Als je niet meer naar buiten kunt? Maar dan geniet je toch nog van je huis en je dierbaren om je heen. Of als je niet meer van de bank afkomt? Maar dan geniet je toch nog van de vogeltjes in de tuin. De laatste keer dat ik Loes persoonlijk sprak (vlak voor Koninginnedag), wilde ze de Kroning nog meemaken! Dat kon ik me ook voorstellen, want dat was een historisch bijzonder moment en gelukkig heeft ze die doelstelling gehaald!  
Ik gaf aan om niet teveel  te piekeren over dat bewuste moeilijke moment van die beslissing nemen , omdat er vanzelf een moment zou komen, waarop je weet dat het genoeg is geweest en je het dan vanzelf zult aangeven.  En dat moment kwam…., vorige week, toen vond Loes dat het genoeg was geweest.
Lieve Loes, ik zal je nooit vergeten! We hadden een waardevolle vriendschap samen.
Rust zacht lieverd het is je gegund".

Marianne
XXX

donderdag 2 mei 2013

Kunstbot in kaak afgestoten; 1 van de implantaten verwijderd!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 weken geleden, dat ik iets van me liet horen! Er gebeurt van alles, waardoor ik niet eens aan mailen toekom!

Die kaak van mij is een heel project geworden! Het begon vorig jaar met een zenuwbehandeling van een ontstoken kies. Na het uitvallen van de noodvulling, bleek de kies gebroken en is deze in mei getrokken. Voor iemand die slechts 1 a 2 keer per jaar bij de tandarts voor controle kwam en zelden iets had, ben ik nu een heel regelmatige bezoeker van de tandarts geworden! Als kind was ik altijd al vreselijk bang en vind het nog steeds geen pretje! Vooral die rottige pijnlijke prikken! Bij mij moet er ook altijd extra geprikt worden, omdat ik niet zo snel te verdoven ben!
Vorig jaar ben ik 8x bij de tandarts geweest en dit jaar, i.v.m. de ingreep om het gat te dichten, al 13 keer!
Ik blijf maar pijn houden en verloor steeds stukjes (kunst)bot. Telkens hoorde ik van mijn tandarts, dat dit niet normaal was en dat hij dit ook nog nooit had meegemaakt! Ik had steeds het gevoel, dat mijn lichaam het aan het afstoten was...
Mijn immuunsysteem, blijft wat dat betreft wel heel erg consequent reageren! Wat er niet in hoort, moet er uit! Goedschiks of kwaadschiks, dus maakt het fistels (lijkt op blaartjes) op mijn tandvlees en duwt dan telkens die stukjes naar buiten!
Ook kreeg ik een paar weken geleden steeds meer last met koud drinken. Dat bleek mijn achterste kies (naast het gat) te veroorzaken. Daarom heb ik 8 april weer een zenuwbehandeling gekregen! Gisteren was ik weer bij de tandarts en heeft hij gevoeld of 1 van de implantaten, die al zichtbaar was, los zat. En dat bleek dus het geval! Mijn gevoel heeft me dus weer niet in de steek gelaten! De enige oplossing was die implantaat eruit halen en dat is gisteren gedaan! Dus weer die rottige prikken om te verdoven, maar anders is het natuurlijk ook niet te doen!

Nu moeten we kijken of de fistels vanzelf verdwijnen. Ik heb natuurlijk nog een tweede implantaat ernaast zitten en ik denk dat mijn lijf, dat ook niet zal accepteren.... Dan zou die tweede er ook uit moeten. Maar misschien heb ik nog een beetje geluk, dus wacht nu met spanning af, of die fistels minder gaan worden! 13 mei moet ik weer terug komen. Mocht de hechting niet opgelost zijn, dan wordt die eruit gehaald en krijg ik weer een controle.
Het is nu heel erg belangrijk om die achterste kies goed te houden! Omdat het gat dan met een brug gedicht kan worden. Die 2e fase van de zenuwbehandeling moet nog gedaan worden. Daarom stuurt hij me straks door naar waarschijnlijk het VU. Ook voor het geval, dat die tweede implantaat eruit moet. Ik wil nu nl. geen enkel risico meer lopen op evt. complicaties.

Mijn oncoloog vertelde tijdens mijn laatste controle, dat het heftig werkend immuunsysteem van mij, waarschijnlijk ook de reden is, waardoor de kanker onderdrukt blijft. Zo had ik het nog niet bekeken, maar er zit wel logica in! Cruijff heeft weer gelijk! Elk nadeel heeft z'n voordeel!

Behalve al die bezoeken aan de tandarts (en fysiotherapeut niet te vergeten), ben ik dan ook nog erg druk met vooral mijn moeder. Vooral met bezoeken aan ziekenhuis, maar ook met diverse dingen, zoals de auto die gekeurd moest worden, winterbanden wissel, mijn moeder moest testrijden i.v.m. een verlopen rijbewijs, administratie, boodschappen etc. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. Ze is sterker geworden en heeft 18 april eindelijk weer een chemokuur gehad. Eind volgende week krijgt ze de volgende. Hopelijk gaat het ervoor zorgen, dat de uitzaaiingen kleiner worden, waardoor ze minder pijn krijgt en minder kortademig is.

Vandaag is mijn zwager 65 geworden! We gaan gezellig uit eten met mijn en zijn familie! Mijn zus haalt mijn vader op uit werk en ik neem mijn moeder mee. Dan zien die twee elkaar ook weer gezellig!

Tot zover het laatste nieuws!

Zodra er weer iets te melden valt en ik "even" tijd heb, meld ik me weer!

Liefs,
Marianne





woensdag 3 april 2013

Tumormarker nu 60, blijft stabiel! Over 3 maanden weer controle!

Lieve allemaal,

Twee weken geleden alweer.... (ja, de tijd vliegt...), waren Cees en ik weer bij 'mijn" oncoloog voor m'n controle. Mijn tumormarker zakt niet meer onder de grens van maximaal 30/35, maar blijft gelukkig wel stabiel! Het was van 54 naar 60 gestegen. Ik moet uiteraard goed naar mijn lijf blijven luisteren en kan altijd eerder naar het ziekenhuis bellen, als ik iets niet vertrouw. Half juni heb ik weer de volgende controle. Dus we kunnen in ieder geval weer 3 maanden vol goede moed vooruit!

Sinds een paar dagen, lijkt het eindelijk iets beter te gaan met mijn moeder. Ze schijnt haar smaak weer terug te krijgen, waardoor ze ook beter gaat eten. Haar benen zien er ook weer beter uit en veel minder dik. Ze heeft nog wel bloedarmoede, kalium tekort en is erg verzwakt. Hopelijk mag ze over een paar weken eindelijk aan de 2e chemo beginnen. De eerste chemokuur heeft effect gehad; haar marker was bijna gehalveerd! Ondanks dat ze niet meer kan genezen, geeft dat toch weer goede hoop!

Tweede Paasdag, 1 april, waren mijn ouders 53 jaar getrouwd. We hebben gezellig met de familie met elkaar gegeten! Gelukkig hadden ze beiden een goede (en zeer zonnige) dag. 

Het valt niet mee om, met een ernstig zieke moeder en een vader (met een hersenbeschadiging) in een verzorgingshuis, aan mijn eigen gezondheid te denken.... maar ik doe mijn best!

Ik probeer in deze drukke tijden, geregeld een strandwandeling te maken. En zoals je ziet, schijnt hij gelukkig vaak aan de kust!


Tot de volgende keer maar weer!

Liefs,
Marianne

vrijdag 1 maart 2013

Heelhuids thuis van de wintersport!


Hallo allemaal!

Eindelijk weer eens een berichtje van mij! Het zijn enerverende tijden, dus de tijd ontbreekt gewoon om te schrijven....

Eerst maar het leuke nieuws delen!
Zondagavond, 24 februari, zijn we thuisgekomen van een heerlijke wintersport vakantie in St.Johann im Pongau (Salzburgerland)! We hebben ongelofelijk veel sneeuw gehad! Het bleef vriezen en er is nog geregeld sneeuw bijgevallen, waardoor de bomen allemaal prachtig wit bleven. Door de zon en vorst, weerkaatsten de ijskristalletjes als zilverpapiertjes, zo ontzettend mooi! Ik heb rustiger aan gedaan, dan andere jaren, door bijvoorbeeld later te starten, iets langere pauzes te nemen en lekker te relaxen na het skien. Daardoor heb ik toch dagelijks op de latten gestaan, heerlijk! We zaten met een heel stel gezellige mensen in 1 huis, dus succes verzekerd!

Een paar weken ervoor (22 januari), heb ik een kaakoperatie ondergaan (sinuslift, botopbouw en implanten). Het verliep natuurlijk weer eens niet normaal. Voor de ingreep, wordt je tandvlees opengesneden en opgeklapt en worden er voorzichtig, van het blootliggende kaakbot, stukjes afgeschraapt. Dan wordt er in de vrijgekomen luchtholte kunstbot ingebracht. Dat moet nu een half jaar hard worden, zodat de implantaten goed vast komen te zitten, voordat de kiezen erop worden gezet. Vervolgens zijn er in mijn kaak 2 gaten geboord en zijn de implantaten ingebracht. Daarna wordt het tandvlees weer teruggeklapt en gehecht. Je krijgt uit voorzorg een antibiotica kuur voor een week en mag er paracetamol bij slikken. Bij mij was alles van buiten (mijn oog, wang, lippen, kin en hals) en van binnen, zodanig opgezwollen, dat ik bijna niet herkenbaar was! Echt vreselijk! En de pijn was niet te hanteren. Ik ben daarom in die 1e week nog 2 keer bij de tandarts geweest en heb via de huisarts een morfineachtig preparaat gekregen, tegen de pijn. Het duurde bij mij veel langer (dan gemiddeld), voordat de wond genas. Het bleef geregeld bloeden en bleef erg pijnlijk. Ik moest iedere week voor controle naar de tandarts. Intussen gaat het gelukkig goed! Half maart heb ik weer een controle bij de tandarts.

Een week na mijn ingreep, werd mijn moeder onverwachts opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze ineens enorm last kreeg van een opgezwollen buik en benen (lymfeoedeem, door uitgezaaide kanker, wat in augustus 2012 is geconstateerd). Maandag 4 februari heeft ze haar eerste chemokuur gehad. Bizar genoeg, dezelfde kuur (Taxol en Carboplatin), die ik 12 jaar geleden heb gekregen! Omdat mijn vader een paar jaar geleden een fors herseninfarct heeft gekregen,waarna ook altzheimer is geconstateerd, kan hij niet meer zelfstandig wonen.We hebben dus met spoed voor hem een opname in een verzorgingshuis moeten regelen. Er valt dus, voor mijn zus en ik, veel te regelen. Het is hartverscheurend om je ouders zo uit elkaar gerukt te zien. Vooral omdat ze al 53 jaar samen zijn!

Mijn moeder is tijdens onze wintersportvakantie weer onverwachts opgenomen en ligt nu nog steeds in het ziekenhuis. Behalve weer lymfeoedeem, blijkt ze ook een bacterie in haar knie en onderbeen te hebben... Men heeft het met antibiotica geprobeerd te bestrijden, maar dat is niet gelukt. Begin deze week hebben ze een kweek genomen en nu ligt ze weer (minstens 1 a 2 weken) aan een infuus. Chemo nummer 2 is hierdoor helaas uitgesteld, want eerst moet haar been genezen.

Dan ben ik ook erg begaan met een goede vriendin en lotgenoot van me. Ze heeft de afgelopen 2,5 jaar al vele kuren, inclusief vele "trials" geprobeerd. Alles levensverlengend, omdat ze niet te genezen is. De laatste tijd gaat het met haar ook niet goed...

Ik heb zelf over een paar weken weer een afspraak bij mijn oncoloog, dat blijft een spannend moment.
Ik ben momenteel snip verkouden, heb voorhoofdsholteontsteking, hoest me rot en veel gesnotter. Maar dat gaat gelukkig wel weer over. Buiten die verkoudheid om, heb ik het gevoel, dat "het" bij mij stabiel blijft. Zodra ik weer bij de oncoloog ben geweest, zal ik jullie weer op de hoogte brengen.

Tot zover het laatste nieuws!

Liefs,
Marianne