donderdag 10 november 2016

Experimentele fase.... , maar een operatie is nog niet uitgesloten.

Lieve allemaal,

Eind van de dag heeft de gynaecoloog mij teruggebeld. Ik heb gevraagd, of een operatie toch nog tot de mogelijkheden behoort, of dat het nu uitgesloten is?
Hij zei letterlijk: dat hij niet zegt, dat hij NOOIT meer zal opereren, maar dat het geen voorkeursbehandeling heeft voor dit moment!

Dr. Trum liet weten, dat je je kunt afvragen wat de waarde is van opereren, als niet zeker is dat je alles kunt weghalen. Vorig jaar bij het verwijderen van mijn blinde darm, bleken er ook uitzaaiingen op te zitten. Daarom is de kans groot, dat behalve de zichtbare tumoren op de scan van juni, er nog veel meer kleinere uitzaaiingen in mijn buik zitten. Als niet alles weg te halen valt, dan heeft het weinig zin. Het is al heel uitzonderlijk dat hij bij mij in 2014, bij een recidief een grote debulking operatie heeft uitgevoerd. Die beslissing heeft hij genomen, omdat het bij mij uitzonderlijk langzaam groeit. Dus in mijn geval kun je niet volgens de gebruikelijke protocollen handelen.

Ik zit dus eigenlijk al in de experimentele fase.... Want hormoontherapie met o.a. Tamoxifen, wordt normaal gesproken na borstkanker voorgeschreven. Nu dit middel niets gedaan heeft, begin ik vanavond met het nieuwe middel: Anastrozol. Nu maar hopen dat dit wel de groei gaat afremmen!!!
Dat weet ik pas half januari, want dan heb ik weer controle bij mijn oncoloog in het VUmc. Dan hoor ik de uitslag van de PETscan (wordt 28 december a.s. gemaakt).  Ik laat ook mijn tumormarker weer prikken begin januari, dus dat wordt weer een heel spannend moment.
Ik ga mijn oncoloog mailen met de vraag of zij ook alvast wil nadenken over andere alternatieve/experimentele behandelingen mocht Anastrozol niet werken....

De gynaecoloog zei ook nog, dat hij chemo niet zinvol acht, vanwege de langzame groei. Daar heb ik het natuurlijk met mijn oncoloog ook al vaker over gehad en zij heeft ook gezegd, dat de kans bestaat, dat het niet aanslaat...
Ook dit nieuws weet ik al een tijd, maar gek genoeg voelt het nu alsof ik een aantal troeven heb uitgespeeld en dat de spoeling dus echt steeds dunner wordt....

Morgen zal ik wel weer mijn positiviteit terug hebben hoor! Maar ik merk dat ik me toch ook weer erg door die rotcijfers van zo'n gestegen tumormarker laat beïnvloeden! Daarnaast voel ik natuurlijk ook wel dat er iets zit wat niet klopt.

Vanavond ben ik weer lekker naar yoga geweest! Dan merk ik bijvoorbeeld dat er bepaalde oefeningen pijnlijk zijn, of dat ik een misselijk gevoel krijg, als ik teveel in elkaar gedoken houdingen beoefen. Uiteraard ga ik niet over mijn grenzen en kom dan gewoon uit die betreffende houding.
Gelukkig kan ik nog lekker naar yoga, de sportschool, fietsen, wandelen etc. Dus daar blijf ik me op focussen en daar blijf ik van genieten! Verder blijf ik gezond eten en probeer ik stress te vermijden. Meer kan ik er niet aan doen.

We gaan heel snel richting de Feestdagen! Sinterklaas komt dit weekend alweer in het land ;-)! En een paar weken later is het al Kerst en daarna gaan we weer een nieuw jaar in luiden!
Dus daar focussen we ons nu maar weer op!

Er valt intussen denk ik niet zoveel te bloggen.... Dus ik wens iedereen hierbij alvast fijne en gezellige Feestdagen!

Lieve groetjes,

Marianne


woensdag 9 november 2016

Een memorabele dag: Trump President! Dr.Trum (mijn oncologisch gynaecoloog) heeft gebeld en mijn (stief) zoon Roeben is vandaag 26 jaar geworden!!

Lieve allemaal,

Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!

Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!

Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....

De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?"  Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...

Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...

Lieve groetjes,

Marianne