GOED NIEUWS! Ook de CT-scan laat positieve resultaten zien!

Lieve mensen,

Het heeft “even” geduurd voordat ik de uitslag kreeg van de CT scan. Mijn oncoloog is namelijk met vakantie en er was wat verwarring over de overdracht. Dat kan natuurlijk gebeuren. Nadat ik zelf heb gebeld omdat ik het wel erg lang vond duren, ben ik door een heel aardige vervangster van mijn oncoloog teruggebeld. Zij vond het fantastisch om mij het goede nieuws te vertellen!

De CT-scan bevestigde eigenlijk de enorme daling van mijn tumormarker! Het vocht (zowel in mijn buik als achter mijn long) is niet meer zichtbaar! Het vocht is de grootste boosdoener van klachten, dus dit is voorlopig het allerbeste nieuws! Daarnaast is de meetbare zgn. “target-laesie”, bij aanvang 1,8 cm nu 5 mm kleiner geworden! Deze ‘target-laesie’ is een tumor die volgens het protocol van de DRUP-studie via het specifieke meetsysteem telkens wordt gemeten om de voortgang te bepalen.

De overige zgn. “non target-laesies”, die ik in mijn lijf heb zoals diverse klieren met uitzaaiingen naast mijn hart, langs de aorta, op diverse plaatsen in mijn buik en de uitzaaiingen op het buikvlies zijn in grootte afgenomen!! Dus de medicijnen “Vemurafenib en Cobimetinib”, de zgn. BRAF- en Mek-remmers doen hun werk!

Ik voel me zoveel beter nu het vocht weg is. Dat is echt een wereld van verschil! Uiteraard heb ik ondanks de halve dosering wel met bijwerkingen te maken, maar het is te doen. Op dit moment is de meest vervelende bijwerking de extreme gevoeligheid voor UV licht. Het is nu natuurlijk hoog zomer. Het is wennen om ongeveer tussen 11 en 16 binnen te moeten blijven, vanwege teveel zon/UV licht. In de avond kan ik wel naar buiten en in de ochtend kan ik ingesmeerd en aangekleed in de schaduw onder de zonwering ook wel buiten zitten. De overige bijwerkingen neem ik maar voor lief. Wat voor keuze heb ik ook? Ja tóch!

Cees en ik zijn zó blij met dit goede resultaat! We hadden niet zoveel perspectief meer met het toenemende vocht en het tempo waarin het telkens afgetapt moest worden. Er zijn momenteel een paar lotgenoten die met hetzelfde buik- én longvocht te maken hebben….. Voor hun zijn er helaas geen behandel opties meer …. Dat is écht vreselijk om telkens te horen.

Voor ons is het nu ineens heel anders geworden. We kunnen weer naar de toekomst kijken! Zolang de medicijnen positief effect hebben óf zolang ik stabiel blijf én de bijwerkingen te verdragen zijn, kan ik deze pillen blijven slikken. De controles bij de research verpleegkundigen en mijn oncoloog (bloed, hart d.m.v. Muga-scan en tumormeting d.m.v. CT-scan) blijven voorlopig nog iedere maand uitgevoerd worden (scans 1x per 2 maanden).  Als ik 3 van die metingen heb gehad, dan worden de controles iets minder vaak gedaan. Als ik het goed heb begrepen, wordt het dan om de 3 maanden gecontroleerd.  1 augustus heb ik de volgende controle met o.a. lab uitslagen en 22 augustus o.a. weer een CT-scan. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Wij blijven genieten van elkaar, van onze kleinzoon, van onze tuintjes met bloemen en planten. Eigenlijk van alle simpele en kleine maar mooie dingen in het leven.

Heel veel sterkte en succes voor alle lotgenoten. Maar vooral heel veel sterkte en kracht voor alle lotgenoten die momenteel hun laatste fase aan het voorbereiden zijn….. Wij leven enorm met jullie mee….

Carpe Diem!

Heel veel liefs,

Marianne

 

 

 

 

De medicatie heeft al effect!! Tumormarker CA-125 is gezakt van 766 naar 287!

Lieve mensen,        

Genieten in de voortuin

Zoals ik in mijn vorige blog liet weten, ben ik maandag 13 juni jl. Herstart met de halve dosering medicatie via de DRUP studie. De halve dosering verdraag ik veel beter dan de hele dosering. Ik krijg evengoed bijwerkingen, zoals vermoeidheid, geregeld diarree, gewrichtspijn (tot nu toe alleen in mijn handen en elleboog), smaakverandering (vooral water), sinds vanmorgen weer een rood geïrriteerd oog, maar het is tot nu toe te verdragen. Wat wel erg jammer is, is dat ik écht heel voorzichtig moet zijn met UV stralen. Dus ook met dit mooie zomerse weer kan ik heel beperkt naar buiten. Zelfs al ben ik aangekleed en ingesmeerd met factor 50+. Dat beperkt ons wel. Maar we weten dat het voor een goed doel is. En nu we weten dat het werkt, kan ik me er ook iets gemakkelijker bij neerleggen. Ik blijf ook heel erg voorzichtig t.a.v. corona. De besmettingen blijven oplopen en mensen kruipen weer allemaal bij elkaar tijdens festivals etc. Ik houd normaal gesproken ook van een feestje en lekker dansen, maar wij  proberen toch écht te vermijden dat we corona oplopen. Ik ben benieuwd hoe lotgenoten daar momenteel mee omgaan?

Afgelopen week heb ik weer controle gehad. En het mooiste nieuws is, dat via bloedonderzoek gemeten is dat mijn tumormarker (CA125) van 766 gedaald is naar 287!! Die tumormarker hoort eigenlijk onder 35 te zitten, maar dat is bij mij al jaren niet het geval. Op dit niveau heb ik de laatste 5 jaar niet meer gezeten! Wij waren er stil van van en uiteraard helemaal blij! Mijn oncoloog was ook heel erg blij met dit resultaat. Dit betekent dat de groei voorlopig afgeremd wordt! Wij vonden het al zó frappant dat het vocht in mijn buik niet meer was toegenomen. Dat heb ik dus aan de medicatie te danken! Als ik hiermee weer een hele tijd stabiel kan blijven, dan zou dat fantastisch zijn!! De overige lab uitslagen zijn ook allemaal goed. 

Morgen krijg ik weer een CT-scan. Dat wordt het eerste meet moment van de énige solide tumor die ze bij mij via een scan kunnen meten, via het specifieke meet systeem van de DRUP studie. Ik ben heel benieuwd hoe die uitslag zal zijn. Dat horen jullie weer in een volgend blog.  

Er is gelukkig nog genoeg om van te genieten hoor! Sowieso genieten wij ván en met elkaar! Dus dat is superfijn. Afgelopen week hebben we voor de 2e keer op ons kleinkind gepast. Dat zijn ook van die heerlijke momenten! Hij is nu 2 maanden oud. En wat te denken van simpele dingen als een avond wandeling omdat de zon dan minder heftig is, lekker in de tuin dineren, van de planten en vogeltjes in de tuin genieten, maar ook van sport op tv o.a. de F1 races en Wimbledon! 

Ik krijg vaak de vraag; wat houdt die DRUP studie precies in? 

Ik zal daar nu uitgebreid op ingaan.

De DRUP (Drug Rediscovery Protocol) studie is een nationaal onderzoek (ontwikkeld in het AVL-Amsterdam) naar de effectiviteit van het behandelen van kanker op basis van tumorkenmerken met gerichte anti-kankermedicijnen. De toegepaste medicijnen tijdens het onderzoek zijn al goedgekeurd en in Nederland verkrijgbaar. Ze worden normaal gesproken gebruikt voor de behandeling van een type kanker waarvoor ze ontwikkeld zijn en worden nu uitgeprobeerd op een ander soort kanker. Meerdere Nederlandse ziekenhuizen doen mee aan dit onderzoek.

In de DRUP studie lopen meerdere onderzoeken naar verschillende soorten kanker. Aan het gedeelte waaraan ik mee doe wordt onderzoek gedaan naar eierstokkanker waarbij sprake is van een zgn. BRAF mutatie.

De hier toegepaste manier van behandelen noemen ze doelgerichte therapie of ‘targeted therapy’. Het is niet hetzelfde als immunotherapie. Immunotherapie helpt het afweersysteem om de kanker aan te vallen. Deze doelgerichte therapie heeft dus niet met het beïnvloeden van het afweersysteem te maken.

In 2018 is bij mij al via een biopt van tumorweefsel, uitgebreid DNA onderzoek gedaan. Daaruit is gebleken dat mijn DNA een mutatie heeft in een gen met de naam BRAF, het zgn. BRAF gen. Dit gemuteerde BRAF gen zorgt ervoor dat er bij celdeling in de nieuwe cel telkens een ‘fout BRAF’ eiwit wordt aangemaakt. In een normale situatie speelt het BRAF eiwit een controlerende rol bij de celdeling van cellen. Celdeling mag nl. niet ongebreideld plaats vinden maar gecontroleerd en alleen op het juiste moment. In mijn tumorcellen zorgt nu juist het ‘foute BRAF’ eiwit voor ongecontroleerde celdeling. Deze ongecontroleerde celdeling zorgt voor de uitzaaiingen van de tumor.

Het type eierstokkanker dat ik heb is de zgn. Low-Grade Serous Ovarian Carcinoma (afgekort LGSOC). Daarnaast is er dus sprake van een zgn. BRAF mutatie.

Van alle patiënten met eierstokkanker heeft slechts 10% dezelfde laaggradige soort (LGSOC) die ik heb. Daarvan heeft slechts 2% ook een gemuteerd BRAF-gen. Vanwege deze specifieke kenmerken kan ik dus meedoen met deze studie, dus dat is écht héél bijzonder!

De zgn. BRAF mutatie komt juist vaak voor bij Melanoom patiënten (in wel 50% van de gevallen) ! Hiervoor is dus d.m.v. medicatie een doelgerichte therapie ontwikkeld. In het onderdeel van de studie waaraan ik meedoe wordt onderzocht of deze bestaande medicatie voor de behandeling van Melanomen óók werkt bij eierstokkanker.

Deze therapie is gebaseerd op 2 medicijnen, Zelboraf (actieve stof bevat Vemurafenib) en Cotellic (actieve stof bevat Cobimetinib). In de bijsluiters van deze anti-kanker geneesmiddelen staat vrij duidelijk uitgelegd wat voor werking zij hebben. Deze geneesmiddelen kunnen alleen gebruikt worden bij patiënten waarbij de kanker een verandering (mutatie) in het BRAF-gen heeft. Dit zijn de geneesmiddelen waarmee ik sinds 2 mei ben gestart.  

Zelboraf richt zich op het 'foute BRAF' eiwit dat door dit gemuteerde BRAF gen gemaakt wordt en neutraliseert zijn negatieve invloed op het celdelingsproces. Daarmee vertraagt of stopt het de ontwikkeling van kanker.

Cotellic wordt tegenwoordig altijd gebruikt in combinatie met Zelboraf. Cotellic richt zicht op een eiwit dat MEK wordt genoemd en dat eveneens belangrijk is voor de controle van de groei van kankercellen. Ervaringen uit het verleden hebben uitgewezen dat een behandeling met alleen Zeboraf snel leidt tot een verminderde werking. Als Cotellic wordt ingenomen in combinatie met Zelboraf verlengt het en versterkt het de werking van Cotellic en wordt de groei van kanker verder vertraagd of stopgezet.

Zolang deze medicatie zorgt dat ik stabiel blijf én ik de bijwerkingen kan verdragen, blijf ik het slikken. Zelboraf slik ik doorlopend 2x per dag, Cotellic 1x per dag en heeft 1 stopweek per 28 dagen. Die stopweek is vandaag ingegaan. Ik ben benieuwd of ik daarvan iets ga merken deze week. 

 

Dineren in de achtertuin

Genieten van onze kleinzoon

Tot zover dit positieve bericht!

Binnenkort horen jullie meer over de uitslag van de scan.

Pluk de dag!

Liefs,

Marianne

Overigens deel ik mijn blog ook op de website van kanker.nl.