maandag 4 juli 2022

De medicatie heeft al effect!! Tumormarker CA-125 is gezakt van 766 naar 287!

Lieve mensen,        

Genieten in de voortuin

Zoals ik in mijn vorige blog liet weten, ben ik maandag 13 juni jl. Herstart met de halve dosering medicatie via de DRUP studie. De halve dosering verdraag ik veel beter dan de hele dosering. Ik krijg evengoed bijwerkingen, zoals vermoeidheid, geregeld diarree, gewrichtspijn (tot nu toe alleen in mijn handen en elleboog), smaakverandering (vooral water), sinds vanmorgen weer een rood geïrriteerd oog, maar het is tot nu toe te verdragen. Wat wel erg jammer is, is dat ik écht heel voorzichtig moet zijn met UV stralen. Dus ook met dit mooie zomerse weer kan ik heel beperkt naar buiten. Zelfs al ben ik aangekleed en ingesmeerd met factor 50+. Dat beperkt ons wel. Maar we weten dat het voor een goed doel is. En nu we weten dat het werkt, kan ik me er ook iets gemakkelijker bij neerleggen. Ik blijf ook heel erg voorzichtig t.a.v. corona. De besmettingen blijven oplopen en mensen kruipen weer allemaal bij elkaar tijdens festivals etc. Ik houd normaal gesproken ook van een feestje en lekker dansen, maar wij  proberen toch écht te vermijden dat we corona oplopen. Ik ben benieuwd hoe lotgenoten daar momenteel mee omgaan?

Afgelopen week heb ik weer controle gehad. En het mooiste nieuws is, dat via bloedonderzoek gemeten is dat mijn tumormarker (CA125) van 766 gedaald is naar 287!! Die tumormarker hoort eigenlijk onder 35 te zitten, maar dat is bij mij al jaren niet het geval. Op dit niveau heb ik de laatste 5 jaar niet meer gezeten! Wij waren er stil van van en uiteraard helemaal blij! Mijn oncoloog was ook heel erg blij met dit resultaat. Dit betekent dat de groei voorlopig afgeremd wordt! Wij vonden het al zó frappant dat het vocht in mijn buik niet meer was toegenomen. Dat heb ik dus aan de medicatie te danken! Als ik hiermee weer een hele tijd stabiel kan blijven, dan zou dat fantastisch zijn!! De overige lab uitslagen zijn ook allemaal goed. 

Morgen krijg ik weer een CT-scan. Dat wordt het eerste meet moment van de énige solide tumor die ze bij mij via een scan kunnen meten, via het specifieke meet systeem van de DRUP studie. Ik ben heel benieuwd hoe die uitslag zal zijn. Dat horen jullie weer in een volgend blog.  

Er is gelukkig nog genoeg om van te genieten hoor! Sowieso genieten wij ván en met elkaar! Dus dat is superfijn. Afgelopen week hebben we voor de 2e keer op ons kleinkind gepast. Dat zijn ook van die heerlijke momenten! Hij is nu 2 maanden oud. En wat te denken van simpele dingen als een avond wandeling omdat de zon dan minder heftig is, lekker in de tuin dineren, van de planten en vogeltjes in de tuin genieten, maar ook van sport op tv o.a. de F1 races en Wimbledon! 

Ik krijg vaak de vraag; wat houdt die DRUP studie precies in? 

Ik zal daar nu uitgebreid op ingaan.

De DRUP (Drug Rediscovery Protocol) studie is een nationaal onderzoek (ontwikkeld in het AVL-Amsterdam) naar de effectiviteit van het behandelen van kanker op basis van tumorkenmerken met gerichte anti-kankermedicijnen. De toegepaste medicijnen tijdens het onderzoek zijn al goedgekeurd en in Nederland verkrijgbaar. Ze worden normaal gesproken gebruikt voor de behandeling van een type kanker waarvoor ze ontwikkeld zijn en worden nu uitgeprobeerd op een ander soort kanker. Meerdere Nederlandse ziekenhuizen doen mee aan dit onderzoek.

In de DRUP studie lopen meerdere onderzoeken naar verschillende soorten kanker. Aan het gedeelte waaraan ik mee doe wordt onderzoek gedaan naar eierstokkanker waarbij sprake is van een zgn. BRAF mutatie.

De hier toegepaste manier van behandelen noemen ze doelgerichte therapie of ‘targeted therapy’. Het is niet hetzelfde als immunotherapie. Immunotherapie helpt het afweersysteem om de kanker aan te vallen. Deze doelgerichte therapie heeft dus niet met het beïnvloeden van het afweersysteem te maken.

In 2018 is bij mij al via een biopt van tumorweefsel, uitgebreid DNA onderzoek gedaan. Daaruit is gebleken dat mijn DNA een mutatie heeft in een gen met de naam BRAF, het zgn. BRAF gen. Dit gemuteerde BRAF gen zorgt ervoor dat er bij celdeling in de nieuwe cel telkens een ‘fout BRAF’ eiwit wordt aangemaakt. In een normale situatie speelt het BRAF eiwit een controlerende rol bij de celdeling van cellen. Celdeling mag nl. niet ongebreideld plaats vinden maar gecontroleerd en alleen op het juiste moment. In mijn tumorcellen zorgt nu juist het ‘foute BRAF’ eiwit voor ongecontroleerde celdeling. Deze ongecontroleerde celdeling zorgt voor de uitzaaiingen van de tumor.

Het type eierstokkanker dat ik heb is de zgn. Low-Grade Serous Ovarian Carcinoma (afgekort LGSOC). Daarnaast is er dus sprake van een zgn. BRAF mutatie.

Van alle patiënten met eierstokkanker heeft slechts 10% dezelfde laaggradige soort (LGSOC) die ik heb. Daarvan heeft slechts 2% ook een gemuteerd BRAF-gen. Vanwege deze specifieke kenmerken kan ik dus meedoen met deze studie, dus dat is écht héél bijzonder!

De zgn. BRAF mutatie komt juist vaak voor bij Melanoom patiënten (in wel 50% van de gevallen) ! Hiervoor is dus d.m.v. medicatie een doelgerichte therapie ontwikkeld. In het onderdeel van de studie waaraan ik meedoe wordt onderzocht of deze bestaande medicatie voor de behandeling van Melanomen óók werkt bij eierstokkanker.

Deze therapie is gebaseerd op 2 medicijnen, Zelboraf (actieve stof bevat Vemurafenib) en Cotellic (actieve stof bevat Cobimetinib). In de bijsluiters van deze anti-kanker geneesmiddelen staat vrij duidelijk uitgelegd wat voor werking zij hebben. Deze geneesmiddelen kunnen alleen gebruikt worden bij patiënten waarbij de kanker een verandering (mutatie) in het BRAF-gen heeft. Dit zijn de geneesmiddelen waarmee ik sinds 2 mei ben gestart.  

Zelboraf richt zich op het 'foute BRAF' eiwit dat door dit gemuteerde BRAF gen gemaakt wordt en neutraliseert zijn negatieve invloed op het celdelingsproces. Daarmee vertraagt of stopt het de ontwikkeling van kanker.

Cotellic wordt tegenwoordig altijd gebruikt in combinatie met Zelboraf. Cotellic richt zicht op een eiwit dat MEK wordt genoemd en dat eveneens belangrijk is voor de controle van de groei van kankercellen. Ervaringen uit het verleden hebben uitgewezen dat een behandeling met alleen Zeboraf snel leidt tot een verminderde werking. Als Cotellic wordt ingenomen in combinatie met Zelboraf verlengt het en versterkt het de werking van Cotellic en wordt de groei van kanker verder vertraagd of stopgezet.

Zolang deze medicatie zorgt dat ik stabiel blijf én ik de bijwerkingen kan verdragen, blijf ik het slikken. Zelboraf slik ik doorlopend 2x per dag, Cotellic 1x per dag en heeft 1 stopweek per 28 dagen. Die stopweek is vandaag ingegaan. Ik ben benieuwd of ik daarvan iets ga merken deze week. 


 

Dineren in de achtertuin


Genieten van onze kleinzoon











Tot zover dit positieve bericht!

Binnenkort horen jullie meer over de uitslag van de scan.

Pluk de dag!

Liefs,

Marianne


Overigens deel ik mijn blog ook op de website van kanker.nl. 


6 opmerkingen:

  1. Ha Wijffie.. Wat heb je dat voor ons duidelijk omschreven.
    Fingers crossed voor de scan.

    Liefs Lies

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi meissie, Bedankt! Met behulp van mijn lieve Cees is het verhaal heel duidelijk geworden. Vooral voor lotgenoten inderdaad fijn. We houden contact! Ook Fingers crossed voor jouw scan.... Liefs, Marianne

      Verwijderen
  2. Het gaat de goede weg op ik duim heel hard voor jou ♧♧♧♧

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooie berichten, maar ook spannend allemaal weer. Gelukkig de markerwaarde....duikelen naar beneden en bottom line.. is dat supergoed nieuws Mooi deze fase 3- studies, jouw deelname en support vanuit de academische teams zo! Heerlijk bericht en zo fijn!! Ook de foto's van jullie 'dagelijkse gewone' dingen die zo dierbaar zijn. Het kleinkind ook zo mooi cadeautje... voor de ouders en grootouders ... Wandelen krijgen jullie vast geen genoeg van! Ik ga weer duimen en wens je nog meer goeds en positieve berichten deze zomer!! Groet XXX

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi José, Bedankt voor je lieve reactie en het meeleven! Sorry dat ik niet meteen heb gereageerd. Het is inderdaad fantastisch dat de wetenschap d.m.v. studies veel onderzoek doet. En wat heb ik een geluk dat het bij mij werkt! Ik heb net een nieuwe blog geschreven met de positieve uitslag van de CT scan. We houden contact. Lieve groeten XXX

      Verwijderen