Lieve allemaal,
De afgelopen weken ben ik druk bezig geweest met alle administratieve afhandelingen, vanwege het overlijden van mijn moeder... Er komt heel veel bij kijken, waardoor het nog lang niet afgerond is. Dus het houdt mij en mijn zus voorlopig nog behoorlijk bezig!
Met mijn vader gaat het naar omstandigheden wel goed. Hij is er redelijk rustig onder en lijkt te accepteren, dat hij alleen verder moet...
Mijn zus, zwager en ik, gaan geregeld bij mijn vader langs en lunchen geregeld met hem mee in het verzorgingshuis, zodat hij zich niet alleen voelt. Hoewel het eigenlijk niet nodig is, want alle meiden die er werken, zijn erg lief voor hem en geven hem extra aandacht en daar zijn we erg blij mee!
Vanmiddag was ik weer in het VU, op controle bij de oncoloog. Helaas is mijn tumormarker opgelopen naar 115! Het was, sinds mijn recidief, nog niet hoger dan 82, dus dat was wel schrikken!
Ik voel me niet anders, dan de afgelopen maanden. De pijntjes etc. die ik in mijn buik en zij voel, ben ik al aan gewend geraakt en daar is goed mee te leven.
Wat lastiger is, is het dilemma waar ik mee verder moet leven... Omdat ik niet meer kan genezen en niet operabel ben, is mijn toekomst gericht op het zorgen voor een zo lang mogelijk goede kwaliteit van leven! Zolang ik me dus goed voel, gaan we geen actie (=chemo kuren) ondernemen. De oncoloog stelde zelfs voor, om eventueel helemaal te stoppen met het monitoren van de tumormarker! Het geeft namelijk ook veel onrust, terwijl ik vooral zou moeten genieten van het feit, dat ik me goed voel! Uit onderzoek blijkt, dat behandeling met chemo kuren, niet altijd een langer leven garandeert. Een chemokuur, wordt pas gegeven, als er klachten verbeterd kunnen worden, dus pas als ik me echt slecht ga voelen! De kans dat ik allergisch ga reageren is groot... dus dat is ook al een reden, om pas met chemo kuren te beginnen, als ik echt onhoudbare klachten heb.
Ik heb aan de oncoloog gevraagd, mocht ik kiezen om de tumormarker niet meer te volgen, of ik straks niet "te laat" ben voor behandeling, omdat eventele verdere uitzaaiingen, niet op tijd ontdekt zouden kunnen worden? Ze zei, dat ik pas te laat zou zijn, als ik te slecht ben om chemo kuren te krijgen. En daarmee bedoelt de oncoloog, dat behandeling niet meer mogelijk is, bij bijvoorbeeld verminderde of te slecht functionerende organen, zoals lever, longen of nieren. Maar als die aangetast zijn, dan zou ik me sowieso al slecht voelen. Aan de andere kant, weet ik ook dat het een sluipmoordenaar is en dat je niet altijd alles voelt wat er gaande is in je lijf...
Afijn, ik weet op dit moment nog niet wat ik ermee aan moet. Eerst maar weer de volgende controle over 3 maanden afwachten!
Ik ga dus gewoon maar weer iedere dag plukken en hopen dat ik me nog heel lang goed blijf voelen!
Liefs,
Marianne
