woensdag 27 december 2023

Tumormarker CA125 nog steeds onder de grens van 35! Bij de laatste meting 17.

Hallo allemaal,


Hebben jullie dat ook, dat de tijd vliegt? Ik ben zó vaak in het ziekenhuis en telkens denk ik, ik moet weer eens mijn blog bijwerken...., maar voordat ik het weet, ben ik alweer 4 weken later aan de volgende controle toe. Dit is meteen een mooi moment om mijn lieve Cees te bedanken voor zijn onvoorwaardelijke liefde en steun. We maken er altijd een uitje van en vinden alles samen gezellig, maar er zijn natuurlijk veel leukere dingen te bedenken, dan altijd maar naar het VUmc of AMC te meoten rijden. Bedankt schatje!!!

Tot nu toe, blijft alles stabiel. 18 december op mijn verjaardag had ik weer controle. Mijn tumormarker is nu 17, zó laag is het in de afgelopen 10 jaar niet geweest!!! Dat is heel goed nieuws! Ik voel me ook goed. Ik ben 62 jaar geworden! Ik had écht nooit verwacht dat ik zó oud zou worden! Mijn 40e verjaardag vond ik al heel bijzonder, daarna mijn 50e en de afgelopen 12 jaar is er weer zoveel gebeurd, dat het een wonder is, dat ik mijn 62e verjaardag heb gehaald! Zoals het nu gaat met de medicatie vanuit de DRUP studie, ga ik minstens óp voor mijn 65e verjaardag!! Voor lotgenoten: ik slik Vemurafenib en Cobinetimib, omdat ik een BRAF mutatie heb. Dit wordt doelgerichte therapie genoemd. Deze medicatie krijg ik via deelname aan de DRUP studie.  

Behalve bij de oncoloog, heb ik als gevolg van bijwerkingen, nu ook afspraken bij de dermatoloog en de oogarts. Het huidkankerplekje bovenop mijn hoofd, wat 12 juli werd weggehaald, is goed aan het genezen. Die ingreep is behoorlijk tegengevallen! Omdat mijn hoofdhuid, zoals bij de meesten heel erg strak is, was de ingreep heel erg pijnlijk. Er is een flink stuk huid verwijderd en ik heb een heel klein hoofd, dus dat had behoorlijke impact. Ik heb de eerste dagen niet goed in bed kunnen liggen of kunnen slapen. Gelukkig heb ik er nu geen last meer van. Ik houd een deuk in mijn hoofd over, omdat er geen vetweefsel meer onder zit. Het haar om het litteken heen is gelukkig alweer langer gegroeid. Daardoor is de kale plek, als ik mijn haar erover doe, niet heel erg zichtbaar meer.

In september had ik weer een ander plekje op mijn achterhoofd. Daar moest ook een biopt van genomen
worden, dat bleek een cyste te zijn. Dus verder ingrijpen was gelukkig niet nodig. 

Ik had ook heel geregeld last van pijnlijke en ontstoken ogen. Uit onderzoek is gebleken dat ik bijna geen traanvocht aanmaak. Dat is ook een bijwerking van de medicatie. Ik heb nu oogdruppels en -gel gekregen, wat ik 4x per dag moet indruppelen. Het blijft "pappen en nathouden", zoals de oogarts het noemt.  

De bijwerkingen zal ik erbij moeten nemen. Dat is de prijs voor een langer leven met deze pillen. Maar hoe vervelend ook, ik heb het er uiteraard voor over. In november heb ik weer een hele dikke opgezette hand gehad door een ontsteking. Ik heb ook heel vaak last van wondjes in mijn neus waarbij mijn neus ook knalrood wordt. Maar ja, het is wat het is. Ik blijf de wetenschappers heel dankbaar dat ik mee kan doen met deze studie! Het is bizar om me te realiseren dat ik zonder deze pillen er niet meer was geweest. Ik slik de pillen nu sinds juni vorig jaar, dus al anderhalf jaar. Zo lang de medicatie effect heeft, kan ik het blijven slikken. In januari heb ik weer de (3 maandelijkse) scans (CT-scan en Ejectiefractie -hartscan).

Tussen alle ziekenhuis bezoeken door, genieten we van ons leven en van ons heerlijke kleinkind. 

De Kerstdagen waren erg gezellig. Onze kinderen, schoondochter en kleinkind waren bij ons. Mijn zus en zwager 2e Kerstdag. En we zijn met dierbare vrienden uit eten geweest. 

We maken ons nu op voor een nieuw jaar! We staan stil bij dierbaren die ons ontvallen zijn en gaan uitkijken naar een liefdevol, mooi en hopelijk gezond of minstens stabiel 2024.

Ik wens alle lezers een goed, gezond en/of stabiel 2024! 

En voor lotgenoten die in behandeling zijn, of uitbehandeld... , vooral heel veel sterkte.

Carpe Diem. 

Liefs,

Marianne






woensdag 21 juni 2023

De medicatie werkt nog steeds goed! Tumormarker CA125 is nu 21.

Lieve lezers,

Laat ik beginnen met het goede nieuws: mijn tumormarker CA125 is nog steeds onder de grens! Het is zelfs nog iets gezakt naar 21. Alle overige lab uitslagen en de hartfilmpjes zijn ook iedere 4 weken weer goed en binnen de normale waardes. Ik voel me ook goed, dus dat is geweldig!

Ik slik 2x per dag dagelijks mijn medicijnen. Soms moet ik pauzeren als de bijwerkingen te erg worden. Daarbij moet je denken aan o.a.: plotseling ontstane rode en pijnlijke bulten op mijn onderbenen (door ontstekingen in onderhuids vetweefsel), ontstekingen in gewrichten aan mijn handen of knieën, oogontstekingen, wondjes in mijn neus etc. Als ik dan met de medicatie stop neemt het gelukkig vrij snel weer af.  Wat ik nu écht de meest lastige bijwerking vind, is de enorme overgevoeligheid voor UV- en zonlicht! Vooral nu we al een hele tijd mooi stabiel en zonnig weer hebben. Als de zon schijnt, is in de schaduw zitten voor mij ook geen optie. De straling geeft ook het gevoel of ik verbrand ben, ook al ben ik dan dik ingesmeerd met factor 50 en bedek ik alles wat ik maar kan bedekken. Ik zit dus een heel groot deel van de dag binnen. Gelukkig verveel ik me nooit!   Als ik naar buiten ga, ’s morgens heel erg vroeg of later in de avond óf op een zwaar bewolkte dag, dan moet ik ervoor zorgen dat ik helemaal bedekt ben. Dus lange mouwen, lange broek, hoed en grote zonnebril op en uiteraard met factor 50 ingesmeerd. Ik zie iedereen dan lekker buiten lopen in zomerjurkjes, korte broeken etc en ik loop dan te smelten in mijn kleding…. Daar baal ik dan wel van. Dat ontneemt mij ook wel de zin om überhaupt naar buiten te gaan.


Kennemerduinen Bloemendaal

We zijn een paar keer héél vroeg opgestaan, zodat we ook samen van het mooie weer konden genieten. We zijn een keer om 5.30 uur op de fiets gestapt en hebben heerlijk door de duinen gefietst. Het was prachtig met de opkomende zon en de vogels die volop aan het fluiten waren!  



Wisenten
                                                                      

Een strandwandeling om 6 uur in de ochtend! Wij zijn normaal gesproken geen vroege vogels….. dus voor ons is het best lastig om zo vroeg op te staan, haha! We kunnen gelukkig ook genieten van avondwandelingen. 

Het is erg jammer dat dit zo’n beperking is, maar aan de andere kant, ik heb geen keuze. Als ik niet aan de DRUP studie mee had kunnen doen, dan was ik er hoogstwaarschijnlijk niet meer geweest… Een bizarre gedachte. Dus Cees en ik richten ons leven nu iets anders in en gelukkig is er écht nog genoeg om samen van te genieten.


Over genieten gesproken; onze kleinzoon Jaxx is eind april alweer 1 jaar geworden! Dat is uiteraard groots gevierd. Het is prachtig om zijn ontwikkelingen te zien. Het zal niet lang meer duren voordat hij los gaat lopen. Achter zijn loopwagentje vliegt hij al door de kamer. Zó leuk om te zien.


 Een paar weken geleden was ik bij de dermatoloog in het AMC. Het was alweer 9     maanden geleden dat alle plekjes op mijn lijf nagekeken zijn. Nog een bijwerking die     ik krijg van de medicatie is dat ik verschillende soorten plekjes/uitslag op mijn huid   krijg.  Alle plekjes zijn weer nagekeken en op één plekje bovenop mijn hoofd ná, was   het goed. Van dat plekje is meteen een biopt afgenomen. Het blijkt een nodulair   bacaalcel carcinoom te zijn. Dat is de meest voorkomende soort huidkanker. De   dermatoloog gaat 12 juli het plekje wegsnijden.





Mijn volgende controle is 3 juli, inclusief de 3 maandelijkse scans. Voor het eerst krijg ik alles op één dag. Dus 2 scans, bloedprikken, ECG en aansluitend bezoek aan mijn oncoloog. Dat wordt dus een extra lange dag in het ziekenhuis. De eerste scan is om 9.00 uur, daarna bloed prikken en ECG laten maken. Om 11 uur CT scan en om 16.00 uur heb ik een afspraak bij mijn oncoloog. We moeten ook ruim 1 uur rekenen om in het ziekenhuis te komen i.v.m. de spits. Het voordeel is wel dat we dan maar één keer naar het VUmc hoeven te rijden en dan weer een paar weken niet.

Ik houd jullie op de hoogte van de uitslag. Zoals jullie gemerkt hebben, ben ik niet meer zo heel erg actief met mijn blog bezig. Vergeef me als het voor sommigen te lang duurt, voordat ik weer iets van me laat horen. 

Ik wens jullie allemaal een fijne zomer.  

En voor alle lotgenoten die middenin behandelingen zitten, heel veel kracht en sterkte gewenst!

Lieve groeten,

Marianne

Controle weer achter de rug

 

 

 

zondag 5 maart 2023

Eindelijk weer bericht van mij. Het gaat heel erg goed met me. Tumormarker (CA125) zat al onder de grens en is verder gezakt naar 24.

Lieve mensen, 

Het is alweer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Ik zag dat ons heerlijke kleinkind toen net 7 maanden oud was. Hij is nu 10 maanden. En wat ontwikkelt hij zich snel. Aan 2 handen loopt hij al en in een ongelofelijk snel tempo. Gisteren hebben we hem weer gezien. We hebben met Jaxx zijn mama en papa bij een strandtent wat gegeten en gedronken. Dat was erg gezellig. De meeste strandtenten staan intussen weer. Het seizoen gaat in Zandvoort weer van start. Dat is altijd een heerlijk gevoel. We hebben de afgelopen weken al veel zon gezien. De krokussen, narcissen en sneeuwklokjes staan intussen in bloei! Daar word ik altijd blij van. Ik houd van de Lente, écht genieten!

Zoals ik in de aanhef schrijf; het gaat héél erg goed met me. Ik heb weer ongelofelijk veel energie. Ik heb het idee dat mijn lichaam ook aan de medicatie begint te wennen. Ik ben 1 januari gestopt met het innemen van ibuprofen tegen gewrichtsontstekingen. Ik heb van die ontstekingen sinds 1 januari geen last meer gehad, dus dat is superfijn. Mijn darmproblemen zijn ook afgenomen. Het is wel jammer dat de heftige overgevoeligheid voor UV en zonlicht blijvend is. Helaas het is niet anders, daar zal ik mee moeten leren leven.  

Ook houd ik iedere 4 weken controle in het VUmc. Ik laat dan bloedprikken, een ECG (hartfilmpje maken) en zie mijn oncoloog dan ook. Ik krijg dan voor 4 weken nieuwe medicatie mee. Iedere 2/3 maanden krijg ik ook een CT scan en/of ejectiefractie (scan die de pompkracht van mijn hart meet). De eerstvolgende controle heb ik 13 maart, de ejectiefractie op 23 maart en de CT scan van mijn buik op 3 april. Met de CT scan wordt de zgn. “target-laesie” in mijn buik gemeten. Zolang die meetbare tumor niet groeit, werken de medicijnen en blijf ik het dagelijks slikken. Ondanks het feit dat alle controles en lab uitslagen goed zijn, blijf ik deze regelmatige controles houden. Als deelnemer aan een studie, wordt je dat vóóraf ook verteld en daar teken je als proefpersoon ook voor.  

In mijn laatste blog vertelde ik over onze goede kennis Ali die corona kreeg en erg ziek was. En over mijn lieve schoonmoeder die last kreeg van haar gezondheid en haar gehoor. Zij gingen beiden snel achteruit en zijn helaas beiden, vlak ná elkaar, overleden. Ali overleed 18 december (op mijn verjaardag). Mijn schoonmoeder overleed 23 december. Wij moesten beide begrafenissen regelen, dus er was veel tegelijk te doen. Daarnaast moesten we binnen 7 dagen, 2 kamers in 2 verschillende verpleegtehuizen leeghalen, i.v.m. de enorme wachtlijsten voor verpleegtehuizen. Dat waren dus hele pittige tijden....!

De condoleance van mijn schoonmoeder was 28 december. De begrafenis van Ali 29 december en de begrafenis van mijn schoonmoeder 30 december. Daarnaast zijn Cees en ik executeur testamentair van zowel onze overleden goede vriend Evert (hij overleed 16 augustus 2022) en zijn partner Ali. Wij zijn nog volop bezig met het opruimen van hun huis. Dat houdt ons voorlopig nog bezig. We hopen het huis eind deze maand of begin volgende maand in de verkoop te kunnen zetten. Daarna krijgen we meer tijd om ván en met elkaar te kunnen gaan genieten. Daar kijken we ook echt naar uit.

Ik hoop dat alle onderzoeken en trials die er zijn, ook vele andere patiënten gaat helpen! De wetenschappers blijven in ieder geval hun goede werk voortzetten. Ik snap dat ik een uitzonderlijk geval ben, maar hoop dat ik met mijn verhaal veel lotgenoten hoop geef om niet meteen op te geven. Ik heb dankzij de wetenschap weer een toekomst gekregen en wens dat iedereen toe!

Pluk de dag!!

 

Lieve groetjes,

Marianne