woensdag 6 juni 2018

Wonderen bestaan écht....!!!

Lieve allemaal,

Ik had meteen na onze vakantie mijn blog willen schrijven, maar kon me er maar niet toe zetten....

We hebben een heerlijke relaxte vakantie in Portugal gehad! Mooi weer, prima temperatuur, prachtige witte brede stranden met een glas heldere zee, voortreffelijke verse vis en heel goed gezelschap! Wat wenst een mens nog meer? Niets toch? Bij thuiskomst bleek het nog warmer dan in Portugal te zijn, dus we hebben de vakantie nog even voortgezet ;-)!

Vijf dagen na thuiskomst moest ik weer door de PETscan. De uitslag zou ik horen op de dag dat ik opgenomen werd voor de chemokuur. Die dag was gisteren! We moesten ons om 11 uur melden op de afdeling medische oncologie. In het eerste uur hebben we voornamelijk zitten wachten... Cees was nog nerveuzer dan ik... Hij zei letterlijk: "Het lijkt wel of ik aan het infuus moet"! Ik vond dat erg grappig, maar had tegelijkertijd natuurlijk ook met "mijn schatje" te doen.... Ik vind het voor hem moeilijker dan voor mijzelf. Uiteindelijk kwam een verpleegkundige naar mijn kamer om bloed te prikken. Het was Henk, die ik nog kende van mijn dag opname na het afnemen van de biopten! Fijn, want hij is een super aardige vent! Na het bloedprikken, kwam hij terug om de gebruikelijke controles (pols, bloeddruk, temperatuur etc.) te doen. Daarna moest ik nog erg lang wachten op de uitslag... ! Ik heb met Henk gesproken over het feit, dat mijn vaten in mijn handen en polsen niet meer te prikken zijn voor infuus naalden. Hij ging kijken en zei dat de vaten in mijn onderarm er geschikt uitzien. Hij zou het dan proberen met de dunste naald die er is en als het niet zou lukken, dan zou het gewoon in mijn elleboog plooi gedaan worden. Daar ben ik altijd goed te prikken, maar dat is voor een infuus weer niet ideaal, omdat je dan je arm gestrekt moet houden. Hij gaf me voldoende vertrouwen, en ik ging daarmee dan ook akkoord met zijn voorgestelde aanpak.
Henk kon niet vertellen wanneer mijn oncoloog langs zou komen, want zij zou ook de uitslag van de PETscan hebben en het startsein geven van de chemokuur.

Intussen werd ik bezocht door een dame van de apotheek en een zaalarts om mijn allergieën te controleren (ik heb een hele waslijst, voor o.a. penicilline, diverse soorten antibiotica, jodium etc.) en diverse vragen te stellen.

In de middag kwam eindelijk mijn oncoloog langs, samen met de zaalarts en ze gingen tegenover me zitten. Haar eerste vraag was of de vakantie leuk was! Daarna zei ze: "We hebben een dilemma"! Er ging meteen door mijn hoofd: "Wat nu? Is er een issue met mijn allergieën?".
En toen zei ze: "Je marker (CA125) is gezakt naar 465" en de Petscan van vorige week matcht met die daling. De opname van de nucleaire/glucose is iets minder dan op de scan van februari!
Ik had alles verwacht maar niet dit! In de afgelopen 2,5 jaar, sinds die uitzaaiingen er zitten, is het altijd in een stijgende lijn (wel langzaam) gestegen! Deze daling kon niemand aan zien komen! Mijn oncoloog en de zaalarts hadden er samen over gesproken en vonden het daarom geen geschikt moment om nu met de chemo te starten! Uiteraard sta ik daar ook helemaal achter. Ik weet in ieder geval, dat ik me met die chemo zieker ga voelen, dan hoe ik me nu voel! Uiteraard is mijn marker nog steeds veel te hoog en leef ik nog steeds met uitzaaiingen in mijn buik, maar nu krijg ik weer extra tijd en kwaliteit van leven zonder chemo! En daarmee wordt mijn leven voorlopig weer verlengd!
We weten natuurlijk niet wat die daling veroorzaakt, maar ik heb een idee dat het misschien komt, omdat ik niet meer snoep....?? Ik ben in maart bij een voedingsdeskundige geweest, omdat ik nog gezonder en fitter de chemokuur in wilde gaan! Ik heb handige tips gekregen om gezond en gebalanceerd te eten. Uiteraard hoort daar ook bij dat je geen suiker meer eet, waardoor ik ook ruim 7 kilo ben afgevallen! Daar ben ik erg blij mee! Ik weet dat er veel geschreven is over suiker en de slechte eigenschap dat het tumorcellen tot groei zou aanzetten... Voor zover ik weet, is dat niet keihard bewezen. Mijn oncoloog, zei ook dat ze er niet zo in gelooft en dat ik nu ook mijn hoop niet helemaal op een dieet moet vestigen, omdat het volgende keer weer kan stijgen. Maar goed, wie weet, werkt het in mijn lijf wel zo....? Bij mij gaat altijd alles anders dan bij een ander! Dus we zullen het zien! Over 3 maanden heb ik weer controle! Het zou toch fantastisch zijn, als mijn tumormarker nu nog verder zakt!!!

Volgende week heb ik een bel afspraak met mijn oncoloog, omdat er nog extra bepalingen gedaan zijn uit mijn bloed. Misschien komt er iets uit, wat de vermoeidheid kan verklaren. Zo niet, dan is het toch te wijten aan de tumorcellen in mijn lijf.

Je zult begrijpen, dat wij na dit nieuws super blij, maar ook flabbergasted waren! En hebben dit bericht dus ook weer met familie, vrienden en kennissen gedeeld.... ! Iedereen leeft ook altijd zo ontzettend met ons mee! Dat is echt super hoor en doet ons goed!

Wij kunnen nu dus weer een heerlijke zomer tegemoet zien! Wat zag het er tot gistermiddag heel anders uit dan nu.... Echt onvoorstelbaar....!
Ik ben en blijf dus voorlopig een medisch wonder, met een heel bijzonder lijf! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af!

Tot de volgende keer maar weer! En een heel fijne zomer voor iedereen!

Veel liefs,
Marianne