Lieve lezers,
Ik heb, deze maand, weer het e.e.a. meegemaakt en wil dat graag met
jullie delen.
Woensdag 11 april, was ik voor controle naar de KNO arts. Ik had
al een heel verhaal voorbereid, om niet weer een "Stroboscopie" te
moeten ondergaan...! Want dat was de vorige keer echt verschrikkelijk! Eind
mei, krijg ik weer en PET scan, dus ik dacht, laten we dat eerst maar
afwachten... Als er niets meer in mijn keel te zien is op de volgende scan, dan
hoef ik, althans dat vond ik zelf, ook niet onnodig door dat onderzoek
heen.
Maar.... de arts zag dat toch anders! Zij stond erop om nog een keer te
kijken! Toen heb ik wel meteen om een verdoving gevraagd en gelukkig ging het
toen beter en was ik er veel sneller klaar mee! Er was niets op mijn
stembanden te zien! Dus dat was goed nieuws!
Deze week is het biopt (CPCT-02) voor DNA onderzoek afgenomen. We
moesten om 9 uur op de afdeling medische oncologie in het VU zijn (1,5 uur
onderweg geweest, i.v.m. files...!). Eerst bloed laten prikken. Het is
belangrijk om je stollingswaarden te laten prikken, omdat de kans op
bloedingen, serieus aanwezig is. Ook werd er een speciaal buisje bloed
afgenomen in het kader van het (experimentele) DNA onderzoek. In
dat buisje zat een speciaal "goedje" wat mijn DNA in het
bloed in tact houdt. En ik heb de formulieren ondertekend afgegeven, waarin
ik toestemming geef om als proefpersoon te fungeren en om het onderzoek uit te
laten voeren. Ook heb ik aangegeven, dat ik toestemming geef om alle
bevindingen van het onderzoek te willen weten! Er bestaat namelijk een kans,
dat er evt. andere ziektes gevonden worden.
Daarna werd ik naar mijn kamer gebracht. Mijn naam stond al buiten op
de kamer aangegeven en stond ook op mijn bed! Een goede voorbereiding is
het halve werk...;-)! Ik had telefonisch doorgekregen, wanneer en hoe laat ik
moest verschijnen en dat er een bed voor me geregeld was, maar verder
kreeg ik geen uitleg, hoe het precies in zijn werk zou gaan. Ik ben zelf
informatie gaan opzoeken en begreep dat je nuchter moest verschijnen (géén
drinken en eten 3 uur vooraf)! Ook moest ik na de behandeling, een paar uur
ter observatie blijven i.v.m. eventuele nabloedingen! De verpleging
is echt ongelofelijk aardig! Ze stellen je meteen op je gemak (voor zover dat
nodig is) en van de verpleegkundige Henk hoorde ik, dat hij niet precies wist
hoe lang ik moest blijven, maar dat het wel 4 uur kon duren! Daar had ik dan
weer géén rekening mee gehouden... ! Cees was bij me en was er op
voorbereid dat hij lang moest wachten!
Mijn bloeddruk en pols werden gemeten en waren goed. Henk vond me heel
relaxt met een pols van 54! Ik ben al zoveel gewend, dat ik me altijd
wel goed kan ontspannen. Om 10 uur werd ik, lekker liggend op het bed,
naar afdeling radiologie gebracht. Cees liep mee, maar had eigenlijk ook wel
lekker op het bed vervoerd willen worden ;-)! Om 10.15 werd ik geroepen en kon
ik lopend naar de CT scan. Mijn bed bleef in de wachtkamer staan. Cees mocht
mee de ruimte in, om het gesprek met de arts aan te horen. Hij ging
uitleggen, wat hij ging doen. Hij vertelde dat mijn oncoloog een voorstel
gedaan had, om één van de tumoren (een lymfeklier in mijn buik), die op de
PET scan telkens duidelijk zichtbaar is, te gebruiken om het biopt af te
nemen. Deze tumor (slechts 1 cm) ligt tegen mijn holle ader aan, dus het blijft
een riskante ingreep! De andere tumoren (lymfeklieren) liggen o.a.
ook langs mijn buikslagader en zijn nog gevaarlijker om aan te
prikken....!
De tumor bij de holle ader kon via mijn rug aangeprikt worden! Aan
dat scenario had ik helemaal niet gedacht! Ik had me best wel zorgen gemaakt,
omdat ik dacht dat ze de grootste tumorplek zouden gaan gebruiken
voor het onderzoek en die zit onderin mijn buik (kleine bekken) rondom mijn
darmen. Ik had me al afgevraagd hoe die naald via mijn buik dat
tumorweefsel moest bereiken, zonder mijn darmen te raken! Die plek was absoluut
uitgesloten, zei de arts, omdat je inderdaad niet om je organen heen kunt....
Wat het voor de arts in mijn geval nog lastiger maakt, is het feit, dat ik
allergisch ben voor jodiumhoudende contrastmiddelen. Hij ziet dus geen
gedetailleerd beeld op de scan, maar voornamelijk grijze "bollen" of
vlakken, waarmee hij het moet doen. Gelukkig vertelde de arts, geen onnodige
risico's te zullen nemen en als hij tijdens de ingreep dat idee zou krijgen,
dat hij dan zou stoppen! Dat gaf me in ieder geval een heel goed en
vertrouwd gevoel!
Ik kreeg van de 2 assisterende radiologen, de tijd om een goede
houding, op mijn buik, op de scantafel te vinden, want ik moest toch heel lang
op mijn buik kunnen stil liggen!! Niet mijn beste houding uiteraard, maar het
is gelukt. Met mijn handen vooruitgestrekt op een kussen en mijn voeten op
een steuntje, moest dat gaan lukken. Iedere handeling werd
uitgelegd, zodat ik niet voor verrassingen kwam te staan.
Cees mocht niet bij de ingreep blijven. Hij is weer teruggegaan naar mijn kamer
op afdeling medische oncologie, waar ik na de ingreep weer teruggebracht
zou worden.
Er werd eerst gestart met een CT scan van de huidige situatie, zodat dit
vergeleken kon worden met de PET scan van februari, want in de tussentijd kon de
situatie veranderd zijn.
Daarna ging ik telkens kleine stukjes heen en weer door de scan. De scan gaf
met een laserstraal aan, waar de positie bepaald moest worden om de naald in te
brengen. Er werd ook een grote pleister met een raster op mijn rug geplakt om
te helpen om de positie te bepalen. Het werd echt uiterst secuur
uitgevoerd. Toen dat punt bepaald was, tekende de arts een kruis op mijn rug en
werd mijn huid, eerst gedesinfecteerd en met een prik, verdoofd. Qua pijn,
viel het mee. Ik kreeg een operatielaken over mijn rug. De arts
maakte een kleine incisie, om de naald in te brengen. Toen ging hij verder
met verdoven, telkens met kleine stapjes, steeds dieper. Dat voelde soms
venijnig, maar als je heel veel gewend bent, valt het echt wel mee. Toen
ik goed verdoofd was, kon de arts de naald inbrengen en probeerde hij de tumor
(in de lymfeklier) aan te prikken, maar de klier duwde hij met de naald weg,
dus het lukte niet. Hij heeft de naald gedraaid en toen lukte het wel om erin
te prikken. Er zijn 3 hapjes genomen. Ik heb een uur stil gelegen en kreeg
enorme pijn in mijn nek...., verder ging het wel.
De arts was tevreden hoe het gegaan was. Hij heeft me na afloop de
beelden van de scan laten zien, waarop duidelijk de naald in mijn lijf te
zien is. Hij liet mij op de videobeelden zien hoe alles was gegaan! Ik zag
vooral grijze vlakken, maar hij kon toch de tumor (slechts 1 cm)
onderscheiden van de holle ader! Echt knap! Als hij iets te ver
met de naald zou door prikken, dan had ik een bloeding gehad! Gelukkig is het
goed gegaan.
Ik mocht van de scan tafel op mijn bed overstappen en moest toen 2 uur
plat liggen en daarna nog 2 uur bedrust houden en nuchter blijven. De
verpleegkundige, kwam om het uur mijn bloeddruk en pols meten en vragen hoe ik
me voelde. Het ging goed! Cees is toch nog naar kantoor gereden, want ik moest
toch blijven liggen. Dat leek mij beter. Ik heb een beetje liggen dutten en
later nog een beetje gelezen. Om 16 uur, mocht ik eindelijk wat drinken en
eten. Daarna mocht ik naar huis. Cees heeft me om 17 uur weer opgehaald.
De dagen erna, moest ik rustig aan doen en mag ik vooral niet (zwaar)
tillen. Daar heb ik me goed aan gehouden. Ik heb weinig napijn gehad. Wel
een beetje branderig, zeurderig gevoel op de plek waar de naald heeft gezeten.
Maar dat was goed te doen. Ik was, de dagen erna wel heel erg moe.
Gisteravond heb ik Koningsdag alweer kunnen vieren! Het was erg gezellig en
goed om de aandacht weer af te leiden ;-)! Nu is het afwachten
of de Pathaloog anatoom de biopten geschikt vindt voor het DNA onderzoek.
Ik neem aan, dat als het niet bruikbaar is, ik dat binnenkort wel hoor...
Dat ga ik nog even aan mijn oncoloog vragen. Als het wel
bruikbaar is duurt het onderzoek 2 maanden!
Ik heb dit onderzoek vooral voor lotgenoten zo uitgebreid beschreven!
Uiteraard is dit onderzoek voor ieder persoon anders, omdat
het afhankelijk is van de positie waar de tumoren zich bevinden en waar de
beste plek van aanprikken zit! Ik vond het wel een hele exercitie! Als ik niet
de hoop had, dat er iets uit het onderzoek komt, waar ik zélf iets aan
heb...., dan zou ik het eerlijk gezegd niet hebben laten uitvoeren.
Maar, ik heb de stille hoop dat, omdat bij mij alles anders verloopt dan bij
de meeste lotgenoten, er bij mij een DNA afwijking gevonden wordt, waarvoor
al medicatie beschikbaar is. Dus "fingers crossed"!!
Toen ik dinsdag nog in mijn ziekenhuis bedje lag, las ik het trieste
bericht, dat er weer een "blog"-genoot is overleden.... Cato,
huisarts en patiënt. Zij heeft er 9 jaar mee geleefd en is slechts 47 jaar
geworden. Het blijft confronterend om telkens lotgenoten (met eierstokkanker),
weg te zien vallen... Ik zal haar blog en de reacties op mijn blog
missen...
Ik blijf, ondanks alles, toch van iedere dag genieten! Onze vakantie
komt ook al in zicht... Lekker even opladen. Hoewel we hier natuurlijk ook een
paar heerlijke zonnige dagen achter de rug hebben, met zomerse temperaturen!
Eind mei heb ik weer een volgende PET scan en daarna moet er nog een vervolg
afspraak worden ingepland voor het starten met de chemokuren. Ik houd
jullie op de hoogte!
Veel liefs,
Marianne