Lieve mensen,
Het heeft “even” geduurd voordat ik de uitslag kreeg van de CT scan. Mijn oncoloog is namelijk met vakantie en er was wat verwarring over de overdracht. Dat kan natuurlijk gebeuren. Nadat ik zelf heb gebeld omdat ik het wel erg lang vond duren, ben ik door een heel aardige vervangster van mijn oncoloog teruggebeld. Zij vond het fantastisch om mij het goede nieuws te vertellen!
De CT-scan bevestigde eigenlijk de enorme daling van mijn tumormarker!
Het vocht (zowel in mijn buik als achter mijn long) is niet meer zichtbaar! Het
vocht is de grootste boosdoener van klachten, dus dit is voorlopig het
allerbeste nieuws! Daarnaast is de meetbare zgn. “target-laesie”, bij aanvang
1,8 cm nu 5 mm kleiner geworden! Deze ‘target-laesie’ is een tumor die volgens
het protocol van de DRUP-studie via het specifieke meetsysteem telkens wordt
gemeten om de voortgang te bepalen.
De overige zgn. “non target-laesies”, die ik in mijn lijf
heb zoals diverse klieren met uitzaaiingen naast mijn hart, langs de aorta, op
diverse plaatsen in mijn buik en de uitzaaiingen op het buikvlies zijn in
grootte afgenomen!! Dus de medicijnen “Vemurafenib en Cobimetinib”, de zgn. BRAF-
en Mek-remmers doen hun werk!
Ik voel me zoveel beter nu het vocht weg is. Dat is echt een
wereld van verschil! Uiteraard heb ik ondanks de halve dosering wel met
bijwerkingen te maken, maar het is te doen. Op dit moment is de meest
vervelende bijwerking de extreme gevoeligheid voor UV licht. Het is nu
natuurlijk hoog zomer. Het is wennen om ongeveer tussen 11 en 16 binnen te
moeten blijven, vanwege teveel zon/UV licht. In de avond kan ik wel naar buiten
en in de ochtend kan ik ingesmeerd en aangekleed in de schaduw onder de
zonwering ook wel buiten zitten. De overige bijwerkingen neem ik maar voor
lief. Wat voor keuze heb ik ook? Ja tóch!
Cees en ik zijn zó blij met dit goede resultaat! We hadden
niet zoveel perspectief meer met het toenemende vocht en het tempo waarin het
telkens afgetapt moest worden. Er zijn momenteel een paar lotgenoten die met
hetzelfde buik- én longvocht te maken hebben….. Voor hun zijn er helaas geen
behandel opties meer …. Dat is écht vreselijk om telkens te horen.
Voor ons is het nu ineens heel anders geworden. We kunnen
weer naar de toekomst kijken! Zolang de medicijnen positief effect hebben óf
zolang ik stabiel blijf én de bijwerkingen te verdragen zijn, kan ik deze
pillen blijven slikken. De controles bij de research verpleegkundigen en mijn
oncoloog (bloed, hart d.m.v. Muga-scan en tumormeting d.m.v. CT-scan) blijven voorlopig
nog iedere maand uitgevoerd worden (scans 1x per 2 maanden). Als ik 3 van die metingen heb gehad, dan
worden de controles iets minder vaak gedaan. Als ik het goed heb begrepen,
wordt het dan om de 3 maanden gecontroleerd.
1 augustus heb ik de volgende controle met o.a. lab uitslagen en 22
augustus o.a. weer een CT-scan. Ik zal jullie op de hoogte houden.
Wij blijven genieten van elkaar, van onze kleinzoon, van onze tuintjes met bloemen en planten. Eigenlijk van alle simpele en kleine maar mooie dingen in het leven.
Heel veel sterkte en succes voor alle lotgenoten. Maar vooral heel veel sterkte en kracht voor alle lotgenoten die momenteel hun laatste fase aan het voorbereiden zijn….. Wij leven enorm met jullie mee….
Carpe Diem!
Heel veel liefs,
Marianne
Geen opmerkingen:
Een reactie posten