woensdag 9 november 2016

Een memorabele dag: Trump President! Dr.Trum (mijn oncologisch gynaecoloog) heeft gebeld en mijn (stief) zoon Roeben is vandaag 26 jaar geworden!!

Lieve allemaal,

Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!

Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!

Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....

De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?"  Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...

Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...

Lieve groetjes,

Marianne




2 opmerkingen:

  1. Beste Marianne,
    In het UZ Gent hebben ze een techniek van gerichte bestraling om dus zeer gericht een bepaald gebied te bestralen. Het heet WAPRT denk ik. Misschien een optie.
    Ik wens U het allerbeste.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt voor het meedenken! Ik zal eens informeren.
      Hartelijke groeten,
      Marianne

      Verwijderen