donderdag 7 juni 2012

Vandaag gebeld door oncoloog! Toch aan de chemokuren...

Bedankt allemaal weer voor jullie lieve woorden, dat doet ons heel erg goed! Lief dat jullie ook zo met Cees meeleven. Ik blijf zeggen, dat ik het voor hem erger vind als voor mijzelf!

Onverwachts werd ik vanmiddag door de oncoloog gebeld! Zij had aan de chirurg, waar we gisteren waren, laten weten dat ze me vandaag zou bellen! De communicatie onderling loopt duidelijk niet geheel vlekkeloos. Hiermee komt de afspraak van maandag te vervallen.

Ze stelde voor om de PET scan te vervroegen (ipv 20 juni) en dan afhankelijk van de uitslag, z.s.m. met chemokuren te beginnen! Ik vertelde haar dat de chirurg gisteren liet weten, dat de wond in mijn lies eerst dicht moest zijn, voordat behandelingen mogelijk zijn.
Bij de oncoloog bleek niet doorgekomen te zijn, dat ik een infectie in mijn lies had gekregen! Ze wist dus niet dat de hechtingen er voor een deel nog in zitten en dat de wond nog niet dicht is (bewust)! Onvoorstelbaar dat in zo,n geval, de spoedeisende hulp deze informatie uitsluitend aan de huisarts doorgeeft en niet aan de behandelend specialist! Mijn huisarts heeft me nl. gebeld (erg attent), nadat hij las over die hele nachtelijke toestand in het weekend.

Hiermee blijft de afspraak voor de PET staan op 20juni, want anders zou de ontstekingsactiviteit in mijn lies nu een vertekend beeld kunnen geven. De uitslag hoor ik de 25e, evenals weer de hoogte van mijn tumormarker. Ik vroeg naar de kweek, i.v.m. een evt. nieuw type kanker, maar de oncoloog schatte in dat die kans te verwaarlozen is. Mede door de wijze waarop de patholoog de uitslag verwoord heeft en de klachten die ik heb. Ik heb zelf ook steeds het gevoel gehad dat dit een recidief van eierstokkanker was en mijn gevoel heeft me niet vaak in de steek gelaten...

De vraag of ik nog te opereren ben, is nu definitief van de baan. Uitzaaiingen in de lies, betekent dat kwaadaardige cellen intussen via de lymfen verspreid kunnen zijn...

Ik heb ook nog naar de uitslagen van de bloedonderzoeken op auto immuunziektes etc gevraagd. Daar kwam niets uit. Het enige waar nog een deeltje van op kweek staat is tbc. Maar de voor onderzoeken van tbc wezen niets uit, dus daarvan verwacht ze niet dat er nog iets uit gaat komen.

Wanneer ik aan de chemokuren ga beginnen hangt van een aantal factoren af. Ten eerste: het herstel van mijn lies. Ten tweede: de uitslag van de PETscan (zijn de klieren intussen gegroeid of gelijk gebleven, nieuwe plekken zichtbaar?) Ten derde: de uitslag van de hoogte van mijn tumormarker en Ten vierde: hoe voel ik me?

We zullen dus straks weloverwogen beslissingen moeten nemen. Een chemo tast namelijk behalve de kwaadaardige ook heel veel gezonde cellen aan! Als straks de uitslagen stabiel lijken, dan kan het ook zijn dat we besluiten om voorlopig (behalve heel regelmatig screenen) niets te doen.

Je moet je realiseren dat ik nu chronisch ziek ben en niet meer kan genezen. Er zijn een aantal kuren (van verschillende samenstellingen) mogelijk om de kankercellen te onderdrukken, maar ze zijn niet onuitputtelijk. Daarbij is ook van belang hoe ik erop ga reageren.

Ik voel dagelijks van alles in mijn buik, zij en rug, maar dat is tot nu toe nog wel te hanteren. Ik weet nl. ook hoe je je voelt na een chemokuur. Dus als ik me (nog) slechter ga voelen, zou het wellicht vroeg genoeg zijn om aan de kuur te beginnen. Het zal nu vooral gaan om de kwaliteit van leven.

Vanmorgen voelde ik me gelukkig weer ietsje beter. Maar ik kan absoluut nog niet zonder pijnstillers.

Vanmiddag was ik ook nog bij de tandarts voor controle van mijn kaak. Ik heb er geen last meer van, maar met zo,n gat, blijf ik wel aan 1 kant kauwen. Uiteraard heb ik verteld dat ik weer chemo,s ga krijgen. Om die reden, zien we nu toch af van een implantaat en laat ik een brug maken. Kijken of dat in het najaar lukt, want hij wil me ook niet met zo,n gat laten lopen.

Het was dus een enerverende dag! Rond 17.30 uur kwam de man met de hamer ook langs en werd ik zo verschrikkelijk moe... Gelukkig heeft mijn schatje weer eten gekookt en kon ik aanschuiven.

Woensdag moet ik naar het VU om de hechtingen eruit te laten halen en bloed te laten prikken. Tot die tijd kan ik rustig verder herstellen, doorgaan met pillen slikken, spoelen, verbandgaasjes verwisselen etc. Ik verveel me dus niet!

Ik wens jullie allemaal een fijn weekend! En geniet van de wedstrijd ;-)

Liefs,
Marianne

11 opmerkingen:

  1. Lieve Marianne,

    Wat een heftige week heb je gehad of eigenlijk moet ik jullie zeggen natuurlijk want gelukkig staat Cees aan je zijde en zorgt geweldig voor je.
    Ik merk dat alles wat ik wil zeggen zo onbenullig klinkt ten opzichte van jouw ziekte waardoor ik een beetje stil val.
    Je begrijpt wel wat ik bedoel. Weet dat we van je houden en aan je denken.

    Kus, Helen en Per

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve, lieve Marianne,

    Ik weet even niet wat ik zeggen moet. Je bent echt een stoere meid en een doorbijter. Ik ken Cees helemaal niet ( behalve van de foto's op FB en vooral die sportieve hardloopfoto's), maar hij is zeker net zo stoer en het is superfijn dat hij je zo goed verzorgt. Laat je maar lekker door hem verwennen en ik blijf je volgen en ik leef met je mee. xxx Nancy

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dag Lieve Marianne,

    Vandaag de laatst 2 blogs gelezen. ja en wat moet ik daar van zeggen...
    in ieder geval GROTE bewondering voor de manier waarop jij en Cees al die informatie verwerken en dit leven leefbaar maken. Ik leef met jullie mee.
    Heel veel liefs van Fie W.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Marijke Biesebroek8 juni 2012 om 15:16

    Och meiske toch... Wat een rotnieuws krijg jij alsmaar voor je kiezen. Ik vind het zo knap van je dat je toch overal het positieve uit haalt! Fijn dat jij en Cees het samen zo goed hebben en hij 100% voor je klaarstaat. Het is wel schandalig dat communicatie niet hoog in het vaandel van onze artsen staat. Wat een gebroddel! Misschien enigszins gehandicapt door tunnelvisie? In elk geval heb jij je dapper geweerd.
    Veel liefs, Marijke

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Marianne, dit is allemaal weer verschrikkelijk nieuws zeg, toen ik las op FB van je wondinfectie ben ik direct naar je blog gegaan maar kon er niets over vinden, normaal staan er altijd kopteksten boven vandaar dat ik ze gemist heb, ben toen toch na weer een bricht op FB verder gaan spitten en zag toen bij het kopje juni alle nieuwe berichten, Jezus wat jij/jullie allemaal meemaken en voor je "kiezen" (leuke woordspeling! Ook dat nog n.l) krijgen daar wordt je wel even stil van, las je blog op het strand en moest even van tafel....hoe jij hier over verteld vind ik zo moedig van je. En wat heerlijk dat Cees zo goed voor je zorgt, voor hem is dit ook een nachtmerrie waarin hij terecht is gekomen, wat heerlijk dat je op dit moment in je leven zo'n lief iemand naast je hebt staan! Ik blijf je volgen en denk veel aan je. Voor nu weer even, heel veel sterkte weer met alle onderzoeken en uitslagen. Xx Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Gos Marianne het blijft maar door gaan Wij zijn zo blij voor je dat je zoveel stuun heb aan Cees ik kan me voor stellen dat dat helpt. Ja wij denken een hoop aan je hoor jammer genoeg zitten we zo'n eind weg anders konden we je nog eens heerlijk bezoeken. Ja lieve meid ik kan alleen maar zeggen hou je sterk hoor. heel veel liefs van ons allemaal hier xxxxxxxCorrie

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Marianne,
    Woorden schieten mij nu te kort en lees je berichtje met tranen in mijn ogen. Wat een verschikkelijk nieuws. Lieve Marianne en Cees heel veel sterkte en hou je haaks! Ik denk aan jullie.
    Liefs + kus Oda

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Marianne,
    Las net ademloos je blog. Mijn hemel, hoeveel kan een mens verdragen.
    Eerst blijft de kanker heel lang (vanaf 2000 ?) weg. (Las op een ander forum als lotgenoot jouw verhaal) Je zou je haast af gaan vragen of het toen wel weg was. Blijft bijzonder een recidief na zoveel jaren.
    Wat een sluipmoordenaar is deze rotziekte toch. Wens jullie heel veel kracht om je door het komende proces heen te vechten.
    Duim voor jullie en blijf naar je gevoel luisteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Marianne,

    Nou het is gewoon allemaal teveel. Wat een ellende aalemaal. Weet niet zoveel te zeggen maar wens je weer heel veel sterkte voor de komende tijd samen met kokkie Cees. X Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jezus Mar....wat een verdrietig nieuws allemaal....word er helemaal naar van.Life sucks
    Denk vaak aan je

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Jemig Marianne, het verhaal krijgt geen goede wending zo! Ik had al even niet gelezen en was gebleven bij positief nieuws. Nu heb ik weer een heel ander verhaal gelezen, wat een verschrikkelijk bericht. Ik vind het heel triest voor je dat je toch weer kanker hebt en weer aan de chemo moet.Je hebt het allemaal al eens doorstaan en ik ga voor je duimen dat het ook nu weer goed gaat komen.
    Je wordt in ieder geval goed gesteund door Cees, ik ben blij voor je dat hij er is voor je en goed voor je zorgt.

    Heel veel sterkte de komende tijd!
    groetjes, Anne-Riet

    BeantwoordenVerwijderen