maandag 16 juli 2012

Toch weer bij de oncoloog geweest, marker is gestegen 68 (11 juli geprikt), maar wel stabiel.

Lieve allemaal,

Allereerst ga ik iedereen weer bedanken voor alle lieve berichtjes en kaartjes die ik heb ontvangen! Het blijft fijn om te weten, dat zoveel mensen meeleven! Ook namens Cees, want hij wordt ook niet vergeten!

Ik heb maandag 9 juli, toch de oncoloog moeten bellen, omdat ik behalve de gebruikelijke pijn (in buik, rug en zij), waarvoor ik paracetamol slik, veel heftiger pijn in mijn buik kreeg (krampen). Wachten tot 20 augustus leek me echt te lang! Gelukkig kon ik, net voor de vakantie van mijn oncoloog, op woensdag 11 juli terecht. Eigenlijk zat het spreekuur al vol, maar ze heeft toch een gaatje vrij gemaakt. Dat ik serieus genomen wordt, geeft me een goed gevoel! Mijn totale bloedbeeld is weer geprikt en dat is gelukkig allemaal goed. Ze heeft mijn buik en mijn heup (waarvan ik last heb sinds die lymfeklier verwijderd is) onderzocht. Ook heeft ze een urine onderzoek laten doen en dat was ook goed. Ze heeft een spierverslapper voor maag en darmen voorgeschreven (Buscopan) tegen de pijn en verder moet ik paracetamol blijven slikken. De uitslag van de tumormarker was er helaas nog niet. Daarvoor heeft ze me zelfs donderdag nog van huis uit gebeld, maar toen was het er ook nog niet.

Vanmorgen heb ik (op verzoek van mijn oncoloog), de dienstdoende arts gebeld en de marker (CA125) blijkt weer gestegen te zijn naar 68... maar het blijft wel stabiel (65-81-75-47-68). Als het boven de 100 komt, gaan we weer een scan maken, dus voorlopig doen we niets en daar ben ik ook wel rustig onder. Ik weet heel goed wat chemokuren aanrichten en zolang het op deze manier met medicijnen leefbaar is, gaan we nog niet met "grof geschut" behandelen. De medicijnen helpen gelukkig wel. Die hele heftige pijn wordt ermee afgezwakt, dus daar kan ik wel mee leven.

Ik vind het wel jammer is, dat ik nog maar kleine stukjes kan wandelen en fietsen, omdat ik toch bij iedere stap, of iedere klinker/drempel, mijn buik voel en ook snel buiten adem ben. Voor iemand die zo sportief was als ik en altijd in hoog tempo liep, fietste etc. is dat wel een enorme omschakeling... , maar gelukkig kan ik dat nog, dus ik blijf van ieder moment genieten!

De afgelopen twee weken, heb ik weer allerlei dingen kunnen afspreken, die ik steeds moest uitstellen. Ik ben bijvoorbeeld naar de kapper geweest, heb mijn wenkbrauwen laten verven (sorry lotgenoten, die aan het kuren zijn...) en ik ben weer naar de fysiotherapeut geweest (vanmiddag ga ik weer). Ik heb ook hier en daar een "bakkie gedaan", gegeten met vrienden en mijn vaders 83e verjaardag gevierd.
En ik ben zelfs een paar uur naar mijn werk geweest! De email werkte niet, dus van werken is niet veel gekomen, maar het was weer fijn om er te zijn. Deze week ga ik weer een paar uurtjes "proef-draaien".
Toen het zo warm was, ben ik met Cees lekker naar het strand geweest en met het windje was het heel erg goed uit te houden!

Afgelopen weekend (vrijdag de 13e), zijn we sinds 5 maanden weer een weekendje weggeweest! We zijn lekker naar een wellness resort op de Veluwe geweest en hebben er volop van genoten!
Ik had in het bubbelbad of in het zwembad, wel last van mijn buik door de opwaartse druk... Dat was weer een nieuwe gewaarwording!
In bed lig ik ook al maanden als een "gestut oud gebouw" in de kussens, maar alles voor het goede doel, ;-)!

We hadden een sfeervol en leuk hotel geboekt in de buurt, zodat we 's avonds niet meer een eind hoefden te rijden. Dat was heerlijk!

's Morgens na het ontbijt zijn we naar Elburg gereden een enig monumentaal stadje. Helaas regende het en was het behoorlijk fris, dus dan ziet het er toch allemaal iets minder mooi uit! Na Elburg besloten we om naar Sneek te rijden, omdat iemand op de radio zei, dat het daar zonnig was! En wat een goede keuze was dat! We hebben heerlijk op een terras in de zon gezeten en bij een erg gezellig restaurant, heerlijk in de binnentuin gedineerd!
Bij thuiskomst zagen we pas de beelden van de wolkbreuk in Zandvoort! Wij hebben daar gelukkig niets van gemerkt!

Als er geen gekke dingen gebeuren, hoef ik tot 13 augustus niet naar het VUmc toe! Dan laat ik de marker (CA125) weer prikken en 20 augustus horen we dan de uitslag weer.

Tot zover dus het laatste nieuws!

De vakanties gaan bijna beginnen in NH! Ik wens iedereen een heel fijne vakantie toe en voor alle lotgenoten heel veel sterkte!

Liefs,

Marianne

6 opmerkingen:

  1. Hallo Marianne, al is het niet het beste nieuws..ik was blij weer iets te horen van je.
    Fantastisch hoe jullie in staat zijn er steeds weer iets van te maken. EEN WEEKEND WEG!!je hebt hier niets gemist, wat een noodweer en jullie lekker in Sneek in het zonnetje! ik blijf je volgen en velen met mij. De uitdrukking: WAT JE ZAAIT ZUL JE OOGSTEN is voor jou van toepassing als ik hoor hoeveel mensen met je meeleven..
    lieve groet Fie w

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Marian,
    Fijn dat je weer wat meer kan, en je weer wat beter voelt. Als je weer wilt komen werken zou ik eerst even informeren of de mail het doet!!DRAMA. Werkt dus nog steeds niet grrrr.
    Je hebt het over "toen het zo warm was" wanneer was dat dan???
    Hou je taai en zie je van de week wel weer verschijnen.
    x Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hi Marianne, Jammer dat je in je "vrije" maanden toch weer naar de specialist moest, maar je hebt gelijk hoor; als je voelt dat het niet goed is, moet je zeker aan de bel trekken. Fijn dat jullie je hebben laten verwennen in een wellness resort. Wij zijn ( heel lang geleden....) ook ooit in Elburg geweest, leuk stadje. Wie weet zie ik je een keertje in het pand lopen en laten we idd hopen dat je e-mail het dan doet; het is allemaal te treurig voor woorden. Hou je taai en ga genieten van het zonnetje. Die is er nu niet ( vast ook niet in Zandvoort!!)maar volgende week gaat hij het goedmaken. Groetjes, Nancy

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Marianne weer alles gelezen en gos wat heb je toch een hoop problemen zo jammer hoor maar wat ben je toch zo poitief fantastish hoor, veel liefs voor jullie tweetjes endoe ook de groetjes aan je ouders en zus van ons hier in Brisbane xxxxCorrie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hi Marianne, wat een bikkel ben je toch en wat moet je een hoop doorstaan met alle pijn die je hebt. Goed dat je je tussentijds hebt laten onderzoeken en nieuwe medicatie hebt gekregen. En fijn te horen dat jullie lekker je eigen momentjes pakken met zo'n weekend weg. Ik duim voor je dat die tumormarker weer gaat dalen en hoop je binnenkort een keertje tegen te komen op het werk. Heel veel sterkte gewenst! Liefs Karin tO.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ja Mar wat een strijd weer. Energie kost dat ook vergeet het niet. Maar goed, gelukkig tijd voor fijne momenten samen met dierbaren. Tot snel weer! Kus Lé

    BeantwoordenVerwijderen