vrijdag 16 maart 2018

We zijn eruit! Chemo start na onze mei vakantie!




Lieve allemaal,

Ik zal eerst het goede nieuws met jullie delen! Ik heb geen uitzaaiingen in mijn wervels of botten! Dat was een enorme opluchting! Het puntje van mijn wervels, dat opgelicht was op de Petscan (dat wordt een "hotspot" genoemd), blijkt een ontsteking of irritatie te zijn van een aanhechtingsspier. Een zgn. "hotspot" wordt namelijk niet alleen zichtbaar bij tumoren (kankercellen), maar ook bij ontstekingen.
Mijn fysiotherapeut, behandelt die spier achter mijn schouderblad, nu al een aantal weken en het gaat al iets beter. Ik heb ook het advies gekregen om beter op mijn houding te letten. Bijvoorbeeld, door niet met gebogen schouders te zitten, want dan "hang" ik teveel aan die spier! Daarnaast heb ik ook een oefening gekregen, dus dat gaat wel weer goed komen!

Deze week was ik bij de KNO arts en kreeg een Stroboscopie, vanwege de "hotspot" die op de plek van mijn stemband gezien was. Als je met Google gaat zoeken naar Stroboscopie (dat heb ik pas na het onderzoek kunnen doen, omdat ik vooraf niet wist wat er gedaan zou worden), dan zie je een dame die rustig in de stoel blijft zitten, terwijl er een buis achterin haar keel wordt gebracht met een lichtje en camera. Zij kan dan op verzoek ook nog "iiiiiiii" en "aaaaaahhhh" zeggen! Fluitje van een cent! Althans bij haar wel! Ik weet niet hoeveel verdoving zij gekregen heeft, maar bij mij ging het heel anders! Ik kon mijn kokhals neigingen echt niet onderdrukken! Tijdens die kokhalsneigingen, werd mij dan ook gevraagd om "iiiiiii" te zeggen... Kansloos! Ik kreeg er totaal geen geluid uit!!! Gelukkig kreeg ik telkens weer even pauze, dan kon ik me weer focussen op een rustige (mond) ademhaling. Uiteindelijk heb ik via een spray een verdoving in mijn keel gekregen! Je hebt dan het gevoel dat je keel opzwelt, maar dat schijnt niet zo te zijn. In eerste instantie, kon ik het kokhalzen nog niet onderdrukken, maar eindelijk kwam er een moment dat het lukte om enig geluid uit te brengen en kon de arts een filmpje/foto maken! Het beeldscherm staat naast de stoel waar ik op zat, dus de arts kon direct laten zien dat er op mijn stembanden niets te zien is. Dat was dus goed nieuws! Ik heb nog wel een controle afspraak in april, omdat de "hotspot" volgens de KNOarts, meer in het gebied van kraakbeen van het strottenhoofd zit, dan op mijn stemband. Ik ga er maar vanuit, dat het bij een volgende scan niet meer te zien is....

Met m'n oncoloog heb ik woensdag een bel afspraak gehad. We hebben afgesproken dat het Biopt (van gezond- en tumorweefsel uit mijn buik), in het kader van experimenteel DNA onderzoek (CPCT-02) ergens eind april wordt afgenomen. Ik heb nog geen datum en weet ook nog niet precies hoe ze dat gaan doen. Daarover dus later meer informatie.
Na onze mei vakantie (10 dagen Portugal), krijg ik eerst weer een Petscan en daarna start ik met de eerste chemokuur (moet nog ingepland worden). Tijdens chemokuren, mag je niet in de zon, dus dat zou lastig worden in Portugal en ik vind vooral de voorjaarszon juist zo lekker! Niet te warm en voor mijn huid goed vol te houden. Ik heb woensdag nog een kop koffie in de tuin gedronken! Het was heerlijk weer! Daar kan ik enorm van genieten!
Dat zit er voorlopig niet meer in.... Het gaat dit weekend weer vriezen! Ik was vanmorgen naar de sportschool en voelde, op de fiets, hoe koud het alweer was! Dat is weer even omschakelen, maar ach..., het wordt evengoed wel weer Lente ;-)!

Ik deel nog even een foto met jullie van een wandeling die Cees en ik hebben gemaakt bij landgoed Elswout. Dat was eind februari en er was 's morgens, tot onze grote verrassing, sneeuw gevallen!
De dag ervoor liep ik er nog, met m'n vriendin Therese. Toen was alles mooi groen en scheen er een heerlijk warm zonnetje!
Misschien krijgen we dit weekend ook nog even sneeuw te zien... Wie weet!


 

De strandfoto heb ik gisteren gemaakt! Ik wandel tegenwoordig vooral over de boulevard, omdat ik tegen het mulle zand en de strand opgang opzie... Dat zijn van die signalen, dat mijn conditie, niet meer is, wat het is geweest! Maar gisteren, was het prachtig weer en een heel breed strand! Ik ben blij dat ik dit soort dingen, nog lekker kan doen! 
Dus we blijven de dag plukken en gaan straks de strijd gewoon weer aan!

Wordt vervolgd....

Goed weekend allemaal!

Liefs,
Marianne