dinsdag 3 mei 2022

Een nieuwe fase: 2 mei 2022 gestart met de DRUP studie! De eerste pillen zitten erin!


Lieve allemaal,

Gisteren was de grote dag daar! Om 6 uur ging de wekker.... Voor mij is dat écht héél erg vroeg! Gelukkig was het een prachtige zonnige dag, dus dat maakte de ochtend mooi met de opkomende zon. Om 7 uur reden we richting Amsterdam. Gelukkig viel de drukte op de weg op dat vroege tijdstip mee. Daardoor liepen we al om 7.40 het ziekenhuis in. Dus we hebben eerst maar even een bakkie gedaan in het restaurant en ons om 8 uur bij de verpleegafdeling Oncologie aangemeld. 


We hebben gewacht tot de researchverpleegkundige er was. Als je meedoet met een studie word je niet door de "gewone" oncologie verpleegkundigen geholpen, maar door de speciale "research" verpleegkundigen. Zij heeft me naar mijn kamer gebracht en heeft een infuus geprikt en meteen bloed afgenomen. Het is belangrijk vóórdat je met de medicijnen gaat beginnen om te weten of je bloedwaarden goed zijn. Daarnaast werden ook mijn temperatuur, bloeddruk, saturatie en gewicht gemeten en moest ik urine inleveren. Deze controles worden bij iedere nieuwe kuur gedaan. 

De lab uitslagen waren er na 1 uur en waren goed! Mijn oncoloog kwam rond 9.15 uur langs om ook nog controles te doen, zoals het beluisteren van mijn longen, hart en buik. Nadat we onze vragen hebben kunnen stellen, is mijn oncoloog weer weggegaan. 

Het wachten was nu op de pillen die al klaar lagen bij de apotheek. Maar er moest nog een certificaat afgegeven worden (door een extern bedrijf) en dat heeft nogal een tijd geduurd. Ik werd steeds goed op de hoogte gehouden door de research verpleegkundige hoe de status was.

Uiteindelijk kwam de research verpleegkundige om 11 uur alle dozen met pillen brengen. Toen kon ik ze pas innemen! Zelboraf/Vemurafenib zijn grote ovale pillen. Daarvan moet ik 's morgens 4 stuks én 's avonds 4 stuks innemen (totaal 2x 960 gr). Op de foto heb ik een paracetamol in het midden gelegd, zodat je de verhouding kunt zien, hoe groot die pillen zijn! Cotellic/Cobimetinib zijn kleine pilletjes. Die neem ik alleen 's morgens in, 3 stuks (totaal 60 gr).  

Paracetamol in het midden

Een kuur bestaat uit 28 dagen. Zelboraf  slik je dagelijks (de grote pillen) en Cotellic (de kleine pilletjes) 1 x per dag. Cotellic heeft ná 3 weken 1 stop week. 

De volgende controle is op maandag 30 mei (inclusief bloedprikken en een scan van mijn hart). Dan krijg  ik meteen de nieuwe voorraad pillen mee. Ná afloop van de 2e kuur, (27/28 juni) wordt er een CT-/óf MRI scan gemaakt om de tumor te meten! Dat wordt dan een spannend moment! Hopelijk is de meetbare tumor dan kleiner geworden!!    



Noodset allergische reactie



In de vensterbank stond een grote doorzichtige kist met nood medicatie voor het geval ik een allergische reactie zou krijgen. Ik moest 8 uur ter observatie blijven. Omdat ik pas ná 11 uur de medicijnen kon innemen, werd het dus behoorlijk laat. Het is gelukkig allemaal goed gegaan! Ik heb geen allergische reactie of heftige bijwerkingen gekregen. Cees mijn schatje heeft me om 19 uur weer opgehaald. Het was heerlijk om weer naar huis te gaan! 




Ik schrijf deze blog nu rond 16.30 uur en ik voel me prima. Hopelijk blijft dat zo. Dan kunnen we met een gerust hart op vakantie! We kijken ontzettend uit naar ons geliefde stekkie in Portugal!

Ik houd jullie op de hoogte.

Pluk de dag!


Veel liefs,

Marianne