Positiever nieuws.... (voorlopig) geen chemokuren!

Lieve allemaal,

Het positieve nieuws van vandaag is, dat de tumormarker (CA125) niet verder is gestegen. Het was 81 en is nu 75. Dat wordt niet als een daling, maar wel als een stabilisering voor dit moment gezien.
De oncoloog wil mij mede daarom niet onnodig blootstellen aan een toxische behandeling, waarvan niet zeker is dat ik er baat bij zal hebben....

Het is duidelijk dat het om langzaam groeiend weefsel gaat, waardoor de oncoloog nu geen haast maakt om het te behandelen. Sterker nog; een chemokuur werkt goed bij snel delend weefsel, maar niet (of slecht) bij langzaam groeiend weefsel.

Dit wordt o.a. gebaseerd op het feit, dat in 2009, de tumormarker voor het eerst boven de grens van 30 is uitgestegen en 3 jaar rond de 38 is blijven "hangen". Van januari t/m april 2012 is de tumormarker van 65 naar 81 en nu weer 75 geworden. En ook de buiklymfen, die op grootte worden beoordeeld, lijken niet gegroeid ten opzichte van de scan van 2009.

De gynaecoloog Dr.Tjiong, bleek helaas mijn "case" nog niet besproken te hebben in het AMC! Hierdoor is nu nog niet bekend, of er geopereerd kan worden. Ook kreeg ik hierdoor geen antwoord op mijn vraag of er puncties of biopten van bijvoorbeeld de buik lymfen gemaakt gaan worden. Mijn oncoloog gaat met vakantie, waardoor ik pas op 9 mei daarover meer te horen krijg.

Het zou kunnen dat ik voorlopig weer extra gescreend ga worden, bijvoorbeeld 4x per jaar bloedonderzoek met PET scans om te volgen hoe het groeit....  Met de klachten in mijn buik en rug kan ik wel leven als het op dit niveau blijft.

Ik denk dat de gynaecoloog iets te voorbarig is geweest met haar slechte nieuws en heb dat ook tegen de oncoloog gezegd. Ze had het slechte nieuws beter voorzichtiger kunnen brengen en moeten vertellen dat er eerst verder onderzoek nodig is om alles zeker te weten. Ik heb daarom een telefonisch consult met de gynaecoloog aangevraagd voor dinsdag a.s. Hopelijk kan ze me daarover dan uitleg geven.

Uiteraard ben ik blij dat ik hoogstwaarschijnlijk veel langer op aarde zal zijn, dan ik een paar weken geleden dacht! Maar helemaal gerustgesteld ben ik nog niet, door die verhoogde tumormarker.
Je zult begrijpen, omdat ik van de ene kant naar de andere geslingerd ben, dat ik weer moet wennen aan deze nieuwe situatie!

Ik ga zo eerst maar even een wandeling maken. Even lekker met mijn kop in de wind en het tot me door laten dringen! En dan vanaf morgen genieten van een hopelijk zonnig weekend!

Fijn weekend allemaal!

Dikke kus,
Marianne
X

Voorlopig uitstel... Artsen gaan nog verder in beraad!

Hoi allemaal,

Super bedankt weer voor alle lieve berichtjes en de kaartjes die binnen blijven komen!

We hebben genoten van een heerlijk zonnig weekend. En zijn o.a. een rondje langs de bollenvelden gaan maken! Dus we genieten gewoon van de simpele en heerlijke dingen van het leven!

Ik heb helaas nog geen nieuws.... Behalve dat de artsen mijn "case" zeer grondig bekijken en beoordelen. Dat is uiteraard wel prettig om te weten! Het VU cancer centre, werkt ook samen met het AMC en AVL. Mijn gynaecoloog (Dr. Tjiong) gaat morgen, mijn case ook nog in het AMC (waar ze ook praktijk houdt) bespreken. Morgenochtend moet ik nog een keer mijn tumormarker (CA125) laten prikken. Vrijdag krijg ik daarvan de uitslag en dan hoop ik weer meer van de besprekingen te horen. Pffff... je moet wel flexibel blijven in deze situtatie! In ieder geval is de chemo kuur dus voorlopig weer van de baan.

Wordt vervolgd....

Liefs,
Marianne

Fijn weekend (de zon schijnt al)!

Bedankt weer voor alle lieve berichtjes, via mijn blog, facebook, mail, of de post! Dat is zo fijn om te ontvangen!

Ik geniet nu weer van de zon, die naar binnen schijnt heerlijk! Ik hoorde net van Cees dat het tot vlakbij Zandvoort, enorm geregend heeft! Wat fijn, dat het de kust niet bereikt heeft ;-)!
Straks ga ik even een rondje lopen, want ik probeer toch nog een beetje fit te blijven, hoewel het niets is vergeleken met mijn "oude" conditie!

Vanavond ga ik met Merel, Leontine, Sandra (is over uit Zwitserland) en Thomas een hapje eten! Gezellig, en fijn dat het nog even voor de chemo lukt!

Verder kijken Cees en ik samen uit naar een lekker weekend, waarin we van elkaar kunnen genieten! Want het wordt komende week nog lastig genoeg om de beslissing, over de mogelijke operatie, te nemen.  En als de plannig niet wijzigt, krijg ik woensdag mijn 1e chemo. 

Fijn weekend allemaal en Pluk de dag!

Liefs,
Marianne

Ondanks kanker, toch positief!

Lieve allemaal! Ik heb geen uitzaaiingen in de lymfeklier van mijn lies! Dus alle uitzaaiingen die er zijn, zitten binnen de buikholte (ook in de lymfeklieren die daar zitten), waardoor eventueel een operatie misschien mogelijk is. Maandag gaat mijn oncoloog dat met de gynaecologen bespreken. Ik hoor dan maandag eind van de dag of dinsdag, wat mogelijk is, wat de risico,s zijn en in hoeverre het mijn levensduur kan verlengen. Gemiddeld zou ik een overlevings kans hebben van 3 jaar. Maar omdat ik al 11 jaar kanker vrij ben, vindt de oncoloog dat ik statistisch gezien een hogere  kans heb op een langer leven en daar gaan we voor! Uiteraard is alles afhankelijk van hoe de chemo kuur aanslaat. Ik sta al ingepland voor woensdg 25 april, de 1e chemo. Dat zou in principe nog kunnen wijzigen, als men eerst wil opereren. Wij genieten nu eerst van een heerlijke kop koffie met een heerlijke brownie! Wordt vervolgd! Liefs, Marianne x

Lies punctie (niets gevoeld) achter de rug!

Hoi allemaal,

Het begint misschien al afgezaagd te klinken... Maar allereerst weer bedankt voor jullie berichtjes en kaartjes, erg lief!

Ik was om 10.00 uur al in Amsterdam. Ik had rekening gehouden met drukte op de weg, wat ik heb een hekel aan te laat komen of haasten, want daar word ik veel te nerveus van. Ik heb Cees vandaag naar zijn werk gestuurd, want dat moet uiteindelijk ook doorgaan en hij mist al teveel, door al die ziekenhuisafspraken met mij. Ik heb vorig jaar ook een echo-geleide-punctie in mijn borst gehad, (toen zijn 3 atheroom cystes weggehaald), dus ik wist hoe het was. En vond het niet "spannend" genoeg om daar iemand voor mee te nemen.

In eerste instantie is er met de echo naar mijn rechterlies gekeken (door radioloog Lloyd, een leuke donkere verschijning;-)) en daarna ter vergelijking naar mijn linker lies. De afbeeldingen van de lymfeklier ging hij daarna met een arts bespreken. Na een tijdje kwamen ze samen weer binnen en heeft de arts zelf ook met de echo gekeken en is er (zonder verdoving) een punctie van de lymfeklier gemaakt. Ik heb er niets van gevoeld. Ik voelde wel dat ze een beetje heen en weer gingen met de naald om weefsel eruit te prikken, maar het was niet pijnlijk.

Daarna heb ik met m,n dierbare vrienden Evert en Ali op het Gelderlandplein geluncht. Dat is slechts 5 minuten rijden vanaf het VU ziekenhuis en gezelliger dan in en om het ziekenhuis. Het was erg gezellig en we hebben weer lekker bijgepraat.
Woensdag eind van de middag krijgen we de de uitslag en dan gaat Cees weer met me mee. Ik vind het eerlijk gezegd niet zo spannend... Ik verwacht dat er uitzaaiingen zitten in mijn lies, dus dat het niet operabel blijft (zoals eerder gezegd). Dus dan gaan we z.s.m. met de chemokuren beginnen. Als er geen uitzaaiingen zitten, zou een operatie overwogen kunnen worden. Ik verwacht het zelf niet. En eerlijk gezegd, zou ik niet graag voor die keuze staan, omdat het een heel moeilijke is, vanwege alle riscico's etc. Maar goed, laat ik niet op de zaken vooruitlopen. Woensdag (avond) horen jullie weer van me.

Ik ga nu nog even van de zon genieten op mijn balkonnetje!

Liefs,
Marianne





Morgen heb ik een "vrije dag"

Heerlijk zonnig weekend gehad!

Bedankt weer voor jullie medeleven allemaal! En ook voor alle kaartjes die ik via de post bezorgd krijg, erg leuk! Zaterdagmiddag zijn we naar n verjrdag geweest en hebben daarna lkkr bij Cees in de tuin gezeten. Vandaag, de gordijnroede opgehangen incl. gordijntjes in de slaapkamer. Dus het is nu klaar en erg gezellig geworden. Het nieuwe bed slaapt heerlijk, dus laat die kuur maar komen ;-). Vnvnd gaan we op tijd nr bed, want ik moet morgen vroeg de deur uit. Ik zal ook nog wel last vn spitsrijders hebben. Tot morgen maar weer! X

Darmonderzoek - Sigmoidoscopie: binnenzijde darm schoon

Hoi lieve mensen! Bedankt voor jullie smsjes, whatsappjes, mailtjes etc. Het doet met goed om te weten dat jullie met ons meeleven!

Om 11.15 moesten we in het VU zijn en werd ik naar een zaaltje met bedden gebracht. Dit bleek de uitslaapkamer voor darmonderzoeken te zijn. Er lagen 5 mannen en 1 vrouw, waarvan de meesten al geholpen waren. Althans dat nam ik aan , want een paar lagen te snurken en de anderen keken versuft..
Ik werd naar bed nr. 11 gebracht en kreeg een infuus in mijn arm en een hartslagmeter klem op mijn vinger. Vervolgens moest ik een lijst met voornamelijk medische vragen invullen. Een van de vragen was of ik allergieen had. Ik heb er zoveel, dat ik eerst gevraagd heb, wat van belang was om te weten voor dit onderzoek. Huisstofmijt hoefde niet (dat scheelde alweer!), maar vooral antibiotica, pleisters etc. was van belang. Laat ik nou juist voor penicilline, diverse antibiotica, chroom, contrastvloeistof (jodium) etc.allergisch zijn. Dag ging allemaal niet op het formuliertje passen, dus heb ik het formulier afgegeven, wat ik altijd bij me draag van de apotheek.
Om 11.40 werd ik met mijn bed de behandelkamer ingereden en werd uitgelegd wat er ging gebeuren. Ik kreeg een "roesje", dat is een slaapmiddel in het infuus ingespoten. Ze zouden niet teveel geven, voor het geval ik daar ook allergisch voor zou zijn. Verder ben je er wel bij, maar het haalt 'de scherpe randjes" eraf, zoals ze dat noemen. Ik was wel suf, maar vond het ook behoorlijk pijnlijk! Ik heb diverse keren gevraagd, of ze niet even konden stoppen, maar dan zeggen ze dat ze bijna klaar zijn.....
Er was overigens niets in mijn darm te zien, dus die zijn schoon van binnen. Neemt niet weg, dat er een uitzaaiing aan de buitenkant zit en dat hiermee steeds duidelijker wordt, dat het toch om een recidief gaat van eierstokkanker... waarvan de prognoses niet zo best zijn. Maar goed, eerst maandag maar weer de liespunctie afwachten en dan horen we verder het behandelplan woensdagmiddag weer.
Ik ben 1 uur op de uitslaapkamer geweest, waarvan ik ook echt een half uur heb geslapen. Om 14 uur mocht ik na een drankje en een plakje ontbijtkoek (smaakte heerlijk, na 28 uur niet gegeten te hebben), weer gehaald worden door Cees. Ik was nog wel suf en gammel, dus we hebben eerst een bakkie gedaan in het ziekenhuis en zijn toen naar huis gereden. Om 15.00 uur zaten we lekker in het zonnetje in de tuin, met een heerlijke boterham!

Eind van de middag hebben we ons nieuwe bed opgemaakt en toen bleek weer wat een effect alles op me heeft gehad. Het zweet brak me uit en ik moest erbij gaan zitten! Ik ben ook erg moe. Maar goed, we hebben nu weekend. We kunnen rustig aan doen en ik kan me weer voorbereiden op de lies punctie van maandag!

Welterusten en een fijn weekend!


@Anita, goede tip van de Ipad! Ik heb er 2 weken geleden 1 gekregen van m,n dierbare vriend Willem! Ben er super blij mee!

Menu van de dag: Klean Prep....

Voor wie denkt dat ik vandaag lekker op m,n balkon zit, ik zal je uit de droom helpen...vandaag volg ik n menu met Klean Prep. Dat is ter voorbereiding op t darmonderzoek (sigmoidoscopie)morgen ochtend in t VU zkhs. Ik heb 4 zakjes gekregen, die per zakje in 1 ltr water opgelost moet worden. Ik mocht nog wel n ontbijt, mr ben om 11.45 met t laxeermiddel begonnen. Dus verblijf vandaag vooral op t toilet! Ik heb nog ca. 2 Ltr en 2 uur te gaan... Dan moet ik ook nog naast al die liters Kleanprep blijven drinken om niet uit te drogen... Ik moet verder n vloeibaar dieet volgen, dus alleen drinken, helaas geen cappuccino. Maar n bouillonnetje zal er straks wel in gaan. Ik heb t ook vreselijk koud, terwijl t zonnetje heerlijk in huis schijnt! Gisteren heb ik wel t zonnetje gevoeld hoor! Ik heb n paar boodschappen gehaald. Wandelingen zitten er, momenteel helaas niet in. Wie geregeld met mij gewandeld en gefietst heeft, kent mijn hoge tempo! Dat tempo lijkt nu meer op die van n slak, want ik voel nl met iedere stap m,n buik. Op de fiets gaat iets beter, hoewel t prettiger zou zijn als Zandvoort geasfalteerd zou worden ;-)! Want die klinkers denderen ook door in m,n lijf... Ik ga weer rennen!

Never a dull moment....

Vanmiddag ben ik door de oncoloog van het VU gebeld.... De chemo is uitgesteld! In plaats van de chemo maandag 16 april krijg ik een punctie van de lymfe in mijn rechterlies. Als er uitzaaingen in zitten, dan krijg ik sowieso chemokuren. Men hoopt evt. dat de plek in mijn lies op de scan is opgelicht door iets anders. Een ontsteking of iets dergelijks. Dan zou de oncoloog met de gynaecoloog in heel goed overleg willen overwegen of een operatie toch nog zinvol is... Dat wordt dan wel een grote ingrijpende operatie, omdat het over een groot traject in de buik (linkerbekken, rechterlies, holle ader, buikslagader, lymfen en hoger tegen het bot in mijn buik zit. En mogelijk is een deel van de aderen ermee vergroeid...Dan zouden ook nog chemokuren volgen, maar dat vergroot wel mijn overlevingskansen. Pfff....wel een rollercoaster waar we ons in bevinden. Het maakt me ook weer nerveuzer, omdat ik me al had ingesteld op chemokuren a.s. maandag. Woensdag de 18e april krijgen we dan de uitslag. Dus voorlopig maar weer afwachten.... PS: voor mensen die niet zo goed weten hoe je moet reageren op deze blog; je kunt je naam intypen of anoniem reageren. Zet dan wel je naam (als je wilt, onder de tekst) want dan weet ik wie er heeft gereageerd. Het vlak waar URL voor staat, kun je gewoon overslaan. Als je op publiceren klikt, plaats je de tekst op de site. Als je op facebook staat, mag je daarop uiteraard ook reageren of gewoon naar mijn privemail; marvdlei@zonnet.nl.

Pasen 2012: Slaapkamer oppimpen...

Lieve allemaal,

Bedankt voor al jullie lieve en ontroerende reacties! Dat doet ons echt heel erg goed om te weten dat er zo wordt meegeleefd.
Vandaag voor het eerst van mijn leven op 2e Paasdag naar Ikea geweest.... ;-)! Weer eens iets anders dan Paaseieren zoeken, haha! We hebben een bed en 2 nachtkastjes, helaas waren de matrassen al op. Want we waren niet de enigen met dat idee!
Dankzij mijn zus en zwager werd het thuis afgeleverd en ook nog in elkaar gezet. 
Morgen nog wat laatste spulletjes decoreren en dan is het bijna klaar. Hopelijk zijn de matrassen binnenkort weer leverbaar en kan deze Prinses op de erwt er volledig van genieten!
Duik nu maar snel mijn bed in. Tot snel!

PS: Dankzij Leontine zien jullie een profielfoto met mijn nieuwe "coupage".

Slecht nieuws...

Vorige week heb ik slecht nieuws ontvangen.... Ik heb uitzaaingen in mijn buikholte (hoogstwaarschijnlijk een recidief van de eierstokkanker)! Op mijn endeldarm, in mijn lies, in het bekken op de buikslagader, de holle ader en in de lymfen in datzelfde gebied in mijn buik. Het is niet operabel en alleen te bestrijden met chemokuren. Om uit te sluiten, dat het toch een nieuw type kanker is, krijg ik vrijdag de 13e (slechter kan het toch al niet) een darmonderzoek. En maandag 16 april start ik dan met chemokuren, tenzij er echt iets heel verrassends uit het onderzoek komt, maar die kans is klein. Waar ik jaren bang voor was en wat me ook tegenhield om een relatie te beginnen... is nu helaas werkelijkheid geworden. Ben ik helemaal gelukkig met mijn schatje en dan nu dit....
Voor iedereen die nog helemaal van niets weet.... Ik heb jaarlijkse controles in januari/februari en daaruit bleek dat de tumormarker in mijn bloed boven de grens gestegen was! in 2009 steeg het voor het eerst boven de grens van 30. Daar is het 8 jaar lang (na de operatie en 6 chemokuren) onder gebleven! Toen vreesde ik ook al het ergste, maar op een scan (1 april 2009) was (nog) niets te zien. De tumormarker (CA125) bleef een beetje hangen rond de 35-38-41 en dat vond men niet verontrustend genoegd. Uiteraard moest ik ook naar mijn lijf luisteren. Tijdens de controle vorig jaar, werd op de echo een galsteentje ontdekt. Ik had al een tijd last van steken in mijn zij en dacht dat het door het galsteentje kwam. Nu denk ik dat het waarschijnlijk door die uitzaaiingen komt. In januari 2012 bleek de tumormarker naar 65 gestegen te zijn! De echo en onderzoeken, wezen verder niets afwijkends aan. Ik heb toen met de gynaecoloog afgesproken om na de wintersport vakantie, begin maart weer bloed te laten prikken. Toen bleek het naar 81 gestegen te zijn! Daarna een afspraak gemaakt voor een PET scan 19 april , omdat ik helaas allergisch ben voor contrastvloeistof met een CT scan. Op een CT scan, kun je nl door de contrastvloeistof veel beter zien hoe de tumoren eruit zien, hoe groot het is etc. En dan moet je ruim 1 week wachten op de uitslag.... Ik voelde zelf al een tijd dat het niet goed zat, dus schrok er niet eens van.
Ik had wel al een aantal weken geleden gemerkt dat mijn conditie achteruit ging. Met bijvoorbeeld traplopen, fietsen, wandelen etc. Terwijl ik enorm sportief ben en normaal gesproken een hoog tempo heb. Ik ben 3 weken geleden voor het laatst naar zumba les gegaan. Tijdens de les moest ik stoppen, omdat ik zo,n raar onbestemd gevoel in mijn buik kreeg... Dat was het begin, dat het sneller aantoonbaar slechter met me ging...
De afgelopen dagen zijn vreselijk druk geweest... Ik ben bij de huisarts geweest, om de uitslag door te geven. Heb diverse belafspraken met de oncoloog gehad, informatie ingewonnen over hoofdhuidkoeling om je haar misschien niet te verliezen. Bij 50 tot 70% lukt dat, hoewel je haar wel uitvalt, maar zou het kunnen dat je niet helemaal kaal wordt. Dat wil ik dus wel uitproberen. Met versneld tempo een paar collega,s ingewerkt, donderdag 5 april "afscheid" genomen op mijn werk. Dat was vreselijk emotioneel! Vrijdag naar de kapper geweest, om mijn haar alvast kort te knippen, omdat met die hoofdhuidoeling (zoek maar op via google), je haar heel droog, stug etc wordt.
Straks zal ik veel bij Cees blijven slapen en daarom wilde ik graag de slaapkamer opgeknapt hebben. Een verfje, behangetje en nieuw bed... Dus de afgelopen dagen, zijn wij alleen maar druk in de weer geweest. Gelukkig heeft gisteren een goede vriend van Cees, Melwin geholpen met schilderen en vandaag mijn zus met behangen. Dus dat is nu klaar. Morgen gaan we een nieuw bed kopen. Mijn zus, kan de boel vervoeren met haar bus, dus al die hulp is heerlijk!
Voor ons zijn het dus vreemde Paasdagen.
Ik heb ervoor gekozen om iedereen via een weblog op de hoogte te houden. Uiteraard zijn reacties welkom. Ik kan niet beloven dat ik altijd (direct) zal reageren, maar doe mijn best.

Zodra ik tijd heb en weer iets nieuws te melden heb, zal ik jullie op de hoogte houden via deze blog:
http://marianneke2012.blogspot.com/


Liefs,
Marianne