zaterdag 28 juni 2014

Goed nieuws! Tumormarker onder de grens van 30 gezakt!



Lieve allemaal,
Jullie kaarsjes, gebeden, het duimen etc. hebben vast mee geholpen aan het goede resultaat dat ik deze week van de gynaecoloog te horen kreeg! Mijn tumormarker is weer onder de grens van 30 gezakt naar een waarde van 24!
In 2009, dus 5 jaar geleden, steeg mijn marker voor het eerst boven die grens en is er niet meer onder geweest! Wat zijn we ongelooflijk blij, sinds we dat te horen hebben kregen!
De gynaecoloog is ook heel erg blij en noemt me een medisch wonder! Ik ben voor hem ook een succes verhaal, omdat het goed uitpakt! Dankzij zijn beslissing om mij bij hoge uitzondering, vanwege de diverse uitzaaiingen en vooral omdat het eierstokkanker betreft, toch te opereren! Daardoor heb ik weer een toekomst perspectief!
Uiteraard zegt hij letterlijk "geen glazen bol te hebben". Maar als ik het geluk heb, dat mijn tumormarker nu weer jaren onder de grens blijft, dan betekent het, dat ik geen nieuwe groei van kankercellen heb. En mocht het toch weer de kop op duiken, dan hopen we dat het in aanvang net zo langzaam groeit, als het de afgelopen jaren gedaan heeft.
Sinds vandaag is eindelijk de laatste plek van mijn buikwond ook dicht gegaan! Dat scheelt weer een hoop tijd! Nu hoef ik niet meer te spoelen en te verbinden!
Verder gaat mijn herstel langzaam vooruit. Ik ben gelukkig alweer minder afhankelijk! Gooi zelf weer kleine wasjes in de wasmachine, kook weer en haal ook niet te zware boodschappen. Gelukkig heb ik alle winkels om de hoek, dat scheelt enorm!
Ik kan nog niet teveel lopen. Mijn spieren hebben 2 maanden bijna niets gedaan en dat merk ik. Als ik even heb gelopen, willen mijn benen niet meer en ik ben nog snel moe. Maar dat heeft gewoon tijd nodig. Ik heb er alle vertrouwen in en hoop op een mooie lange toekomst!
Cees heeft de foto gemaakt, toen we na de goede uitslag bij de VU aan een bakkie zaten en ik heb Cees s'avonds op de foto gezet, nadat we ons zelf op een heerlijk Italiaans ijsje van Giraudi hadden getrakteerd. Dat moest natuurlijk op de rotonde van de boulevard met de ondergaande zon!
Ik wens iedereen een fantastische zomer toe! En uiteraard alle lotgenoten veel sterkte in de strijd!
Veel liefs,
Marianne

vrijdag 6 juni 2014

Alweer 2 weken thuis en heel langzaam herstellende....

Lieve allemaal,

Bedankt voor jullie lieve berichten via mijn blog, Whats App, email, sms, kaarten, bloemen etc.!
Het doet me heel erg goed om te weten dat jullie zo meeleven!

Ik was steeds van plan om een bericht te plaatsen, maar ik heb er echt de fut niet voor gehad. Het is vandaag precies twee weken geleden, dat ik uit het ziekenhuis ontslagen werd. Op die dag werden de laatste nietjes uit mijn "ritssluiting" gehaald. Al vrij snel werd duidelijk dat door de spanning van mijn buik, de wond op diverse plekken weer open was gegaan en wondvocht en bloed lekte.... Het feit dat mijn buik zo opgezwollen is (ik leek wel 6 maanden zwanger), heeft te maken met alle wonden die moeten herstellen door de weggehaalde tumoren en die darm die weer losgepeuterd en gehecht moest worden... Door de Paracetamol en Diclofenac is het niet pijnlijk, dat die wond open is, maar lastig is het wel. Ik moet, nu nog steeds, twee keer per dag, de wond onder de douche spoelen en nu nog ca. drie keer per dag verbinden. Dat kost veel tijd en is een lastige bijkomstigheid. Gelukkig zit er wel verbetering in. Het lekt al een stuk minder. Nu zijn er nog twee plekjes open. Ik hoop dat het over een dag of 5 echt gesloten zal zijn, zodat ik daar niet meer mee bezig hoef te zijn. Mijn buik is intussen ook minder gezwollen. Ik lijk nu nog ca. 3 maanden zwanger ;-). Ik ben sinds een paar dagen ook de Diclofenac aan het afbouwen. Ik slik i,p.v. 3 nog maar 1 pilletje per dag, met daarnaast 4 x 1000 mg Paracetamol en dat gaat goed.
Verder kost alles me nog veel energie. Dus veel meer dan het advies, om zoveel mogelijk rust te nemen, maar ook in huis op en neer te lopen om darmverklevingen tegen te gaan, kan ik ook niet doen. Ik heb nog erg rustig aan gedaan met bezoek, omdat ik alles vermoeiend vind. Ik hoop dat het over een week weer iets beter gaat en dat ik dan zover ben, om ook weer eens een keer een stukje buiten te kunnen lopen.

Vorige week vrijdag zijn we voor controle naar de VU mc gereden. Een arts heeft mijn wond weer bekeken en vond het er niet verontrustend uitzien. Het heeft tijd nodig. Het advies was om te blijven spoelen, want het wondvocht moet je lichaam van binnenuit wegwerken. Mijn bloed is ook geprikt en 1 uur later hoorden we de uitslag. De infectiewaarden en leukocytenzijn gelukkig weer gezakt. Nog niet onder de grens, maar dat gaat gelukkig wel weer de goede kant op. Donderdag en vrijdag op de ontslag dag (23 mei), stegen de infectiewaarden weer en dat zat me natuurlijk niet lekker! Ik heb nog steeds bloedarmoede, dat schijnt ook wel een paar weken te kunnen duren. In de afgelopen twee weken, hebben we zoveel mogelijk gezonde ijzerhoudende dingen gegeten, zoals spinazie, andijvie, ossenhaas, fruit etc. Veel meer dan dat, kan ik niet doen. De 23e juni, heb ik een eerste controle afspraak bij mijn gynaecoloog staan, die me geopereerd heeft. Dan zal er ook weer bloedonderzoek plaats vinden. Ik hoop me dan weer een stuk beter te voelen. Qua wondgenezing, zit ik nu op de helft van de 6 weken!
Cees was de eerste week nog vrij. Dat was heerlijk! Hij heeft me fantastisch verzorgd en alles voor me gedaan. Deze week is hij weer aan het werk gegaan. Maar mijn schoonzus, schoonmoeder, een vriendin en de buurvrouw hebben aangeboden om eten te brengen, dus we zijn super goed door iedereen verzorgd!

Het is overduidelijk, dat ik niet een "Jasje" maar een flinke "JAS" heb uitgedaan! Ik heb een mager smoeltje, zoals men zegt. Gelukkig smaken heel veel dingen wel weer lekker, maar ik eet nog niet zulke grote porties. Maar ik verbruik ook niets, dus dat is ook niet zo gek natuurlijk! De kilo's zullen er straks wel sneller aanvliegen, dan dat ik ze er af zou willen krijgen, dus daar maak ik me geen zorgen over.
Verder ben ik nog steeds niets waard! Ik heb overal stoelen staan, o.a, in de badkamer voor de wastafel en in de keuken, omdat ik niet lang kan staan. Dus ik beweeg me van de bank, naar de keuken, badkamer, slaapkamer en soms even in de zon op het balkon. Maar teveel zon, kan ik ook niet hebben. Ik ga 's middags ook nog naar bed om te slapen of te rusten.

De huisarts, kwam dinsdag langs om de wond te controleren en ik heb meteen slaappilletjes gevraagd. Want slapen is een ramp. Ik ben gemiddeld iedere 2 uur wakker.... Ik slaap al 5 weken, halfzittend op mijn rug, omdat ik dan het minste mijn buikspieren en de wonden voel trekken. De eerste nacht dat ik het pilletje had ingenomen, heb ik van 2 tot 7 uur geslapen! Dat was mijn record en een heerlijk gevoel. De afgelopen twee nachten, lukte dat niet helemaal, maar ik ben al blij, als ik iedere 3 uur wakker ben en dan ook weer in slaap val! Ik kijk enorm uit, naar het moment om weer op mijn zij te kunnen liggen, gewoon lekker ontspannen!

Ik kijk ook weer uit, om niet meer afhankelijk te zijn van alle lieve mensen om me heen, die boodschappen halen en wassen draaien etc. Sinds ik weer in deze situatie zit, moet ik telkens denken aan al die chronisch zieke mensen, die altijd afhankelijk zijn! Dat is echt heel erg. Voor mij, komt het uiteindelijk weer goed. Maar voor velen blijft het uitzichtloos..... En het valt echt niet mee, om altijd te moeten vragen, of mensen dingen voor je willen doen, als je gewend bent om heel erg zelfstandig te zijn.
Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, tien keer per dag, de trap op en af rennen, even de fiets pakken, even boodschappen doen, even snel douchen etc..... Maar als je weer eens in zo'n positie zit, waarbij het niet zo vanzelfsprekend is, dan waardeer je het des te meer! Als je hier geen ervaring mee hebt, kun je je het misschien moeilijk voorstellen, maar zou het niet mooi zijn, als iedereen er gewoon heel even bij stil staat?
Wees zuinig op je gezondheid en koester je onafhankelijkheid, vrijheid en alles en iedereen die je om je heen hebt.

Ik wens jullie een heel fijn zonnig en warm Pinksterweekend!

 
En alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte in de strijd! Niet opgeven! Kijk naar mij, er is altijd nog een sprankje hoop!

Veel liefs,

Marianne