Lieve lezers,
Laat ik beginnen met het goede nieuws: mijn tumormarker CA125 is nog steeds onder de grens! Het is zelfs nog iets gezakt naar 21. Alle overige lab uitslagen en de hartfilmpjes zijn ook iedere 4 weken weer goed en binnen de normale waardes. Ik voel me ook goed, dus dat is geweldig!
Ik slik 2x per dag dagelijks mijn medicijnen. Soms moet ik pauzeren als de bijwerkingen te erg worden. Daarbij moet je denken aan o.a.: plotseling ontstane rode en pijnlijke bulten op mijn onderbenen (door ontstekingen in onderhuids vetweefsel), ontstekingen in gewrichten aan mijn handen of knieën, oogontstekingen, wondjes in mijn neus etc. Als ik dan met de medicatie stop neemt het gelukkig vrij snel weer af. Wat ik nu écht de meest lastige bijwerking vind, is de enorme overgevoeligheid voor UV- en zonlicht! Vooral nu we al een hele tijd mooi stabiel en zonnig weer hebben. Als de zon schijnt, is in de schaduw zitten voor mij ook geen optie. De straling geeft ook het gevoel of ik verbrand ben, ook al ben ik dan dik ingesmeerd met factor 50 en bedek ik alles wat ik maar kan bedekken. Ik zit dus een heel groot deel van de dag binnen. Gelukkig verveel ik me nooit! Als ik naar buiten ga, ’s morgens heel erg vroeg of later in de avond óf op een zwaar bewolkte dag, dan moet ik ervoor zorgen dat ik helemaal bedekt ben. Dus lange mouwen, lange broek, hoed en grote zonnebril op en uiteraard met factor 50 ingesmeerd. Ik zie iedereen dan lekker buiten lopen in zomerjurkjes, korte broeken etc en ik loop dan te smelten in mijn kleding…. Daar baal ik dan wel van. Dat ontneemt mij ook wel de zin om überhaupt naar buiten te gaan.
 |
| Kennemerduinen Bloemendaal |
We zijn een paar keer héél vroeg opgestaan, zodat we ook samen van het mooie weer konden genieten. We zijn een keer om 5.30 uur op de fiets gestapt en hebben heerlijk door de duinen gefietst. Het was prachtig met de opkomende zon en de vogels die volop aan het fluiten waren!
 |
 |
| Wisenten |
Over genieten gesproken; onze kleinzoon Jaxx is eind april alweer 1 jaar geworden! Dat is uiteraard groots gevierd. Het is prachtig om zijn ontwikkelingen te zien. Het zal niet lang meer duren voordat hij los gaat lopen. Achter zijn loopwagentje vliegt hij al door de kamer. Zó leuk om te zien.
 |
Een paar weken geleden was ik bij de dermatoloog in het AMC. Het was alweer 9 maanden geleden dat alle plekjes op mijn lijf nagekeken zijn. Nog een bijwerking die ik krijg van de medicatie is dat ik verschillende soorten plekjes/uitslag op mijn huid krijg. Alle plekjes zijn weer nagekeken en op één plekje bovenop mijn hoofd ná, was het goed. Van dat plekje is meteen een biopt afgenomen. Het blijkt een nodulair bacaalcel carcinoom te zijn. Dat is de meest voorkomende soort huidkanker. De dermatoloog gaat 12 juli het plekje wegsnijden.
Mijn volgende controle is 3 juli, inclusief de 3 maandelijkse scans. Voor het eerst krijg ik alles op één dag. Dus 2 scans, bloedprikken, ECG en aansluitend bezoek aan mijn oncoloog. Dat wordt dus een extra lange dag in het ziekenhuis. De eerste scan is om 9.00 uur, daarna bloed prikken en ECG laten maken. Om 11 uur CT scan en om 16.00 uur heb ik een afspraak bij mijn oncoloog. We moeten ook ruim 1 uur rekenen om in het ziekenhuis te komen i.v.m. de spits. Het voordeel is wel dat we dan maar één keer naar het VUmc hoeven te rijden en dan weer een paar weken niet.
Ik houd jullie op de hoogte van de uitslag. Zoals jullie gemerkt
hebben, ben ik niet meer zo heel erg actief met mijn blog bezig. Vergeef me als
het voor sommigen te lang duurt, voordat ik weer iets van me laat horen.
Ik wens jullie allemaal een fijne zomer.
En voor alle lotgenoten die middenin behandelingen zitten, heel veel kracht en sterkte gewenst!
Lieve groeten,
Marianne
 |
| Controle weer achter de rug |
