zaterdag 4 juli 2020

1 juli; Cees viert zijn 35 jarige jubileum, ik krijg chemokuur nummer 5, bij een oplopende marker; 1271! Een groter contrast kan niet...!!



Lieve mensen,

Ik schrijf jullie vandaag op de 3e dag ná mijn 5e chemokuur..., ik voel me slap, moe en heb geen energie. Dat is natuurlijk logisch, want je krijgt tóch pure gif in je aderen gespoten. Daarnaast is mijn HB (ijzergehalte) te laag, waar je ook erg moe van wordt.

Vaderdag met de boys!
De afgelopen weken zat ik er heel anders bij! We hebben veel in de tuin kunnen zitten, vanwege het mooie weer. We hebben daardoor ook geregeld visite gehad. Mijn zus en zwager zijn gezellig op de koffie geweest, onze jongens kwamen i.v.m. Vaderdag eten en onze goede vrienden Evert en Ali zijn langs geweest! Uiteraard konden we vanwege het mooie weer in de tuin, op afstand, zitten! Dat was weer erg gezellig en heel fijn! Hoewel we het enorm missen om elkaar niet een knuffel te kunnen geven....!
Het blijft heel raar en onnatuurlijk om elkaar zo op afstand te moeten houden.

Ik heb ook weer lekker gewandeld en gefietst en we zijn zelfs weer samen op het strand gaan eten! Ik was er nog een beetje angstig voor, i.v.m. corona en mijn lage weerstand, maar het ging heel erg goed! Er was voldoende ruimte, heerlijk eten en fijne bediening! Dat zijn van die fantastische geniet momentjes!

Ook genieten we volop van de hortensia's en oleander nu in volle bloei!
Ik weet, dat ik me de komende weken, zéker weer zo goed ga voelen! Dat is een heel fijn vooruitzicht...  Voor ons is een beetje energie voldoende om een fantastisch leven te hebben áls en mét een ongeneselijke kankerpatiënt! Want dat zal ik blijven en veel beter gaat het niet worden... Natuurlijk heb ik de ernst nooit onderschat.... Ik merk aan dierbaren om me heen, dat zij mij soms vragen hoe het nu zit...? Het is toch echt ernstig? Ja, natuurlijk is het ernstig. Maar als de relatief langzame groei van de uitzaaiingen zo blijft, dan kan ik toch weer een tijd vooruit in de tijd! En ieder jaar is er weer één! Ik bén en blijf nou éénmaal een positief ingesteld mens! Ik leef in het NU en geniet zoveel mogelijk van de fijne dagen die we samen hebben! Ik ben écht nog niet in de fase, dat er niets meer aan te doen is....!


Even terug naar het laatste nieuws van de 5e kuur van woensdag 1 juli. Ik moest vroeg op, omdat ik een video-call had met mijn oncoloog om 8 uur. De dag ervoor, dinsdag 30 juni, was ik naar het VU gereden om bloed af te laten nemen uit mijn Picc lijn, dit kon helaas niet anders geregeld worden. Mijn tumormarker CA125 was weer een klein beetje opgelopen, naar 1271! Dat was dus eigenlijk niet wat we wilden horen. In overleg met mijn oncoloog hebben we besloten om een longfoto te laten maken, om te kijken of het vocht weer is toegenomen, omdat ik het vocht voel zitten.

We zijn meteen richting het VUmc gereden. De longfoto was snel gemaakt. Cees heeft in zijn auto gewacht. Daar zag hij op zijn telefoon dat hij veel felicitaties kreeg van zijn collega's i.v.m. zijn 35-jarig jubileum! Mijn oncoloog belde me snel met de uitslag; het vocht in mijn longen is gelijk gebleven. Dat is dus positief, het neemt niet toe! Dus besloten we om tóch kuur 5 te ondergaan. We hebben wel besloten om de laatste kuur nr. 6 niet meer te doen, omdat wel duidelijk is, dat de chemo geen tot weinig resultaat heeft. Er is geen sprake van afname. Misschien is het wel gestabiliseerd...., dat hopen we in ieder geval!
Rode insteekopening

Ik kreeg de laatste tijd steeds meer last van de insteekopening waar het slangetje van de Picclijn mijn huid in ging. Daar is evt. zalf voor, maar dan moet er ook een gaasje op en kun je niet meer zien, hoe het eruit ziet. Daarom zou ik 2 x per week thuiszorg moeten krijgen, i.p.v. 1 x per week voor de verzorging. Mijn oncoloog vond het beter om het er dan meteen maar uit te halen! Dat vind ik nu wel fijn. Het geeft me meer bewegingsvrijheid. Niet meer douchen met een "sleeve", ondanks dat het een fantastische uitvinding is natuurlijk om alles droog te houden!



Ik heb nu lekker de tijd om weer te herstellen. Mijn oncoloog is half augustus weer terug van vakantie. Dan laten we weer bloedprikken en een longfoto maken. Zo lang het stabiel blijft, gaan we  niets doen, maar "gewoon" afwachten! Als mijn tumormarker weer enorm gaat pieken of het vocht teveel toeneemt, waarmee waarschijnlijk ook mijn klachten toenemen, dan gaan we evt. praten over andere niet-standaard therapieën zoals bijvoorbeeld immunotherapie. We zullen zien. Ik ben tot nu nog steeds een medisch wonder! Bij mij verloopt toch alles anders dan bij de gemiddelde eierstokkanker patiënt. Dat voelt soms heel raar naar alle lotgenoten toe, maar het is ook bijzonder! Soms geeft het hen ook hoop, dat het bij hun ook uitzonderlijk kan verlopen. Ook de artsen komen nog vaak voor raadsels te staan. Ieder lichaam, iedere cel en ieders brein werkt nou eenmaal anders....
Ik ben blij dat ik voldoende veerkracht heb, om hiermee te kunnen leven. Dat zorgt er ook voor, dat het voor Cees en dierbaren beter te begrijpen is. Het zorgt ervoor dat zij zich ook minder zorgen hoeven te maken over de fase waarin ik mij nu bevind.
Zodra ik weer in staat ben om meer te kunnen bewegen, dan ga ik weer lekker wandelen, fietsen en hopelijk weer een beetje sporten. Op die manier zorg ik dat ik fit blijf!

Laat ik vooral niet vergeten om iedereen weer te bedanken voor de lieve kaarten (zelfs 2 uit Australië, van onbekenden! Weer via mijn nichtje!), mooie bloemen, berichtjes, telefoontjes etc. Super lief allemaal!!!








Voor iedereen; "Alles sal reg kom" en "Pluk de dag"!!


Veel liefs,

Marianne




2 opmerkingen:

  1. Eerst 35 jaar bij 1 baas.. Dat komt niet vaak meer voor.. Super Cees gefeliciteerd met het Jubileum..!
    En hoe bizar dat het allemaal samenloopt met de behandeling. Best wel een tegenstelling.. but thats live.. kan vriezen en dooien in 1 dag.

    Lieffie.. wijffie.. Alle duimen hoog voor je.

    Knuffels xxx

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hey wijffie,

      Bedankt voor je lieve reactie! Ja, bijzonder hé?, 35 jaar bij één baas. Dat komt tegenwoordig inderdaad niet veel meer voor! Hij heeft ook een mooi bos bloemen gestuurd gekregen, dus er is wel aan gedacht! Ik heb ook nog mijn 35 jarig jubileum meegemaakt, vóórdat ik volledig afgekeurd werd, 6 jaar geleden... ! Dus dubbel bijzonder, dat we het allebei hebben meegemaakt!

      Voor jou ook alle duimen omhoog hoor!!
      Knuffels terug XXX

      Verwijderen