Operatie wordt een feit!!!

Lieve allemaal, Allereerst wil ik jullie weer bedanken voor het meeleven! En daarbij wordt mijn schatje, Cees ook niet vergeten! Want hij is toch maar klaar met me! Hij gaat steeds weer mee naar het ziekenhuis, moet ook afwachten op uitslagen en is net zo gespannen als ik.

We hebben vanmorgen vanaf 10.45 een uitgebreid gesprek gehad, van ruim 1,5 uur, met de oncologisch gynaecoloog, Dr.Trum.
Wat een aardige, toegankelijke man!

Hij heeft me ook nog onderzocht en een echo gemaakt en zag daarbij duidelijk de nieuwe tumor in mijn kleine bekken zitten. Hij heeft alles heel duidelijk uitgelegd en ook weer aangegeven hoe bijzonder mijn "casus" is cq. wat een bijzonder geval ik ben!

Normaal gesproken wordt een patiënt met een recidief van eierstokkanker niet geopereerd, maar krijgt uitsluitend chemokuren. Bij sommige patiënten, waarbij een recidief terugkomt in bijvoorbeeld 1 orgaan, wil de gynaecoloog ook nog wel opereren. Ik val buiten beide criteria. Maar de gynaecoloog wil toch opereren, omdat ik sowieso al 14 jaar verder ben, nog "hartstikke jong" (dat waren letterlijk zijn woorden) en door het langzame verloop van de (eerste) uitzaaiingen in lymfeklieren, die voornamelijk langs de aorta lopen. Overigens werkt een chemokuur minder goed bij langzaam groeiende cellen, dan bij snel groeiende cellen. Dat is dus ook een reden om met een chemo kuur te wachten tot het echt noodzakelijk wordt.

Uit onderzoek is ook gebleken dat eierstokkanker patiënten die met chemo hebben gewacht, omdat ze zich nog redelijk goed voelden, net zo lang leefden als patiënten die wel meteen, bij een verhoogde tumor marker, met chemo kuren begonnen. De laatste groep patiënten heeft daardoor wel veel meer chemo kuren ondergaan. Mij opereren geeft dus hoop op een langer leven dan de gemiddelde prognose van ca. 3 jaar....

Uiteraard heeft hij ook alle risico's genoemd; de kans bestaat dat er over het buikvlies uitzaaiingen voorkomen, die op de scan niet zichtbaar zijn. Dan heeft opereren geen zin meer en zal hij me weer "dichtnaaien". Dan is het enige alternatief toch chemo kuren. Hij heeft geen "glazen bol", dus dat is afwachten. Over het algemeen heb je bij dergelijke uitzaaiingen wel last van buikvocht (ascitis) en dat heb ik niet!
Verdere risico's tijdens de operatie zijn: een darm laesie, waarbij een tijdelijk stoma nodig zou zijn, dat zou ook met de blaas en urine leiders kunnen gebeuren. Verder kun je een bloeding, infectie of trombose krijgen. Maar die risico's heb ik ook bij de voorgaande twee buik operaties gelopen en dat is ook goed gegaan!

Bij mijn eerste buikoperatie (ik was 27jaar) is een "bikini snede" gemaakt. Toen is er een goedaardig gezwel van mijn eierstok verwijderd.
Bij mijn tweede buik operatie (39jr) werd een verticale snede van mijn "bikinisnede" tot mijn navel gemaakt. Toen zijn mijn eierstokken, baarmoeder en het grote vetschort verwijderd. 

Bij de komende operatie (52jr), krijg ik een verticale snede van de "bikinisnede" tot aan mijn borstbeen. Dat is nodig i.v.m. het verwijderen van de uitzaaiing op mijn lever. Dr.Trum zal zich vooral richten op de nieuwe tumor in mijn kleine bekken en de lever. Het lijkt er namelijk op, dat die nieuwe uitzaaiingen sneller groeien. Daardoor is mijn marker de laatste paar maanden waarschijnlijk zo snel  gestegen.
De eerste uitzaaiingen zijn in de afgelopen twee jaar weinig veranderd en daarom wil hij geen onnodige risico's nemen, vooral omdat ze zo dicht bij de aorta zitten. Waar mogelijk zal hij ze verwijderen en anders blijven ze zitten en hopen we dat die nog lang weinig actief zullen blijven.

Mijn vraag was vervolgens of ik eerst met vakantie kon gaan in juli en in het najaar me kon laten opereren. Dat vond hij niet zo'n goed idee! Als die nieuwe tumor snel groeit kan het te groot worden om te opereren! Hij wil t liefst binnen 4 weken opereren.
Hij zei nog, dat als ik zijn zus was, hij me dat advies zou geven en er ook voor zou gaan! Dat vonden we mooi gezegd en geeft hoop!

Ik heb afgesproken dat ik toch wil kijken hoe hoog mijn tumormarker de komende week is, voordat ik definitief besluit om zo snel te laten opereren.

Ik werd na t gesprek naar de anesthesist gestuurd. Daar heb ik 1 uur moeten wachten en heb intussen een formulier moeten invullen. Daarna weer met mijn dossier naar afdeling gynaecologie. Daarna moest ik naar het lab om mijn tumormarker, maar ook overige zaken i.v.m. de operatie, te laten prikken. Daarna ben ik weer naar de poli oncologie gelopen om een afspraak met mijn oncoloog te maken i.v.m. de uitslag van mijn marker en om ons gesprek van vandaag met Dr.Trum, met haar door te spreken.
Die afspraak heb ik volgende week de 14e.

Ik was om 15 uur pas klaar, na 4,5 uur verblijf in het ziekenhuis en erg aan een bakkie koffie toe! Dat heb ik dus nog even in het VU gedronken voordat ik weer vertrok.

Volgende week laat ik weten hoe de uitslag van mijn tumormarker is Afhankelijk daarvan krijg ik zo spoedig mogelijk een telefonische oproep voor de operatie.

Het is een heel verhaal geworden, maar dan heeft iedereen ook alle details!

Tot volgende week maar weer!

Liefs,
Marianne