Lieve allemaal,
Het positieve nieuws van vandaag is, dat de tumormarker (CA125) niet verder is gestegen. Het was 81 en is nu 75. Dat wordt niet als een daling, maar wel als een stabilisering voor dit moment gezien.
De oncoloog wil mij mede daarom niet onnodig blootstellen aan een toxische behandeling, waarvan niet zeker is dat ik er baat bij zal hebben....
Het is duidelijk dat het om langzaam groeiend weefsel gaat, waardoor de oncoloog nu geen haast maakt om het te behandelen. Sterker nog; een chemokuur werkt goed bij snel delend weefsel, maar niet (of slecht) bij langzaam groeiend weefsel.
Dit wordt o.a. gebaseerd op het feit, dat in 2009, de tumormarker voor het eerst boven de grens van 30 is uitgestegen en 3 jaar rond de 38 is blijven "hangen". Van januari t/m april 2012 is de tumormarker van 65 naar 81 en nu weer 75 geworden. En ook de buiklymfen, die op grootte worden beoordeeld, lijken niet gegroeid ten opzichte van de scan van 2009.
De gynaecoloog Dr.Tjiong, bleek helaas mijn "case" nog niet besproken te hebben in het AMC! Hierdoor is nu nog niet bekend, of er geopereerd kan worden. Ook kreeg ik hierdoor geen antwoord op mijn vraag of er puncties of biopten van bijvoorbeeld de buik lymfen gemaakt gaan worden. Mijn oncoloog gaat met vakantie, waardoor ik pas op 9 mei daarover meer te horen krijg.
Het zou kunnen dat ik voorlopig weer extra gescreend ga worden, bijvoorbeeld 4x per jaar bloedonderzoek met PET scans om te volgen hoe het groeit.... Met de klachten in mijn buik en rug kan ik wel leven als het op dit niveau blijft.
Ik denk dat de gynaecoloog iets te voorbarig is geweest met haar slechte nieuws en heb dat ook tegen de oncoloog gezegd. Ze had het slechte nieuws beter voorzichtiger kunnen brengen en moeten vertellen dat er eerst verder onderzoek nodig is om alles zeker te weten. Ik heb daarom een telefonisch consult met de gynaecoloog aangevraagd voor dinsdag a.s. Hopelijk kan ze me daarover dan uitleg geven.
Uiteraard ben ik blij dat ik hoogstwaarschijnlijk veel langer op aarde zal zijn, dan ik een paar weken geleden dacht! Maar helemaal gerustgesteld ben ik nog niet, door die verhoogde tumormarker.
Je zult begrijpen, omdat ik van de ene kant naar de andere geslingerd ben, dat ik weer moet wennen aan deze nieuwe situatie!
Ik ga zo eerst maar even een wandeling maken. Even lekker met mijn kop in de wind en het tot me door laten dringen! En dan vanaf morgen genieten van een hopelijk zonnig weekend!
Fijn weekend allemaal!
Dikke kus,
Marianne
X
Lieve Mar,
BeantwoordenVerwijderenWat een bericht weer... Je zat al in een emotionele 8-baan... nu is het vast een emotionele 10-baan. Mijn hemel, wat krijg jij voor berichten voor je kiezen. Ik heb al 3 x een bericht aan je getikt, maar kon het steeds niet plaatsen. Want wat moet je nog tegen je zeggen. Al die verwarring, twijfel, hoop, naast angst en onzekerheid.
Ik hoop dat de wind tijdens je wandeling je een beetje goed heeft gedaan. En dat dinsdag het gesprek met de gynaecoloog weer helderheid geeft. Ik schreef het je al eerder en ik heb dus gelijk: je bent en blijft een gevalletje apart.
Ik wens je ontelbaar veel mooie 'pluk-de-dag'- dagen toe! Te beginnen met dit weekend!
Dikke kus, ook voor Cees,
Nelleke
Ja, wat krijg je nog meer voor je kiezen, lijkt me toch heftig om dit allemaal te verwerken en om zo heen en weer geslingerd te worden. In ieder geval een fijn en zonnig weekend!! En ......................toch voor alsnog een toekomst! hele dikke kus Therese xxx
BeantwoordenVerwijderenHi Marianne,wat een rollercoaster zeg!! Wij hier op het blog kunnen ons alleen een voorstelling maken van hoe dat is, maar weten niet hoe het echt voelt. En ook wel balen dat het niet besproken was met het AMC en dat de specialist ook nog eens met vakantie gaat, ik kan me voorstellen dat dat je allemaal onzeker maakt. Maar..toch ook wel heerlijk nieuws dat jouw persoontje het hier misschien nog lang gaat volhouden. Ik snap de verwarring en dat je denkt dat je in een slechte film zit, maar het ziet er toch weer een beetje zonniger uit. Geniet van het weekend, al regent het hier in Velserbroek (en wie weet in Zandvoort ook). Koninginnedag wordt zonnig dus geniet ervan xxx
BeantwoordenVerwijderenHoi Marianne,
BeantwoordenVerwijderenWaardeloos toch weer "het communiceren tussen arts en patient en dan nog eens zo'n behandeld team" kan voor onnodige verwarring en hoop onrust zorgen.
Hopelijk heb je straks na telefonisch consult iig beetje beter gevoel, als je ook jouw kant vanuit de patient hebt kunnen uitspreken. Leren ze het communiceren nou nooit de heren en dames medici..
Help ze maar mee opvoeden (al is het van de zotte natuurlijk) Zonde van jouw energie natuurlijk ook.
Zet hum op....straks aan de telefoon en vergeet het lichtpuntje niet (elk nadeel hep zijn voordeel) ..en dat is voor jou in ieder geval, dat je gezondheid een stabieler/rustiger beeld laat zien, blijf nog maar heel lang bij ons allemaal hoor!!!
Sterkte ...en hopelijk dan morgen eindelijk het zonnetje op 30 april, want nu tikt de regen weer behoorlijk hard op de ramen hier :-( ....
groetjes uit regenachtig Haarlem xxx
Casus niet bespreken, voorbarig slecht nieuws ventileren, een oncoloog die op vakantie gaat. Wat zou het toch heerlijk zijn als de heren/dames medici meer empatisch vermogen zouden tonen. Hoop voor jou, dat de belafspraak dinsdag helderheid brengt. Denk aan je.
BeantwoordenVerwijderenWijfie wat een nieuws! Denk heel veel aan je. Love Lé
BeantwoordenVerwijderenwat goed niews houden zo Denk aan je liefs van ons allen
BeantwoordenVerwijderenWas twee weekjes in het buitenland en heb elke dag aan je gedacht. Na terugkomst heb ik dan ook gelijk je blog bekeken. Het nieuws is nog niet echt positief, maar zo hier en daar is er toch een lichtpuntje. En daar houden we ons aan vast, nietwaar? Liefs, Marijke
BeantwoordenVerwijderenHoi Marianne, Tjeetje joh! wat een nieuws. Inderdaad wat ik lees van andere reacties; de rollercoaster waar je in zit. Artsen die op vakantie gaan, het zou niet moeten mogen! Ik wens je heel veel sterkte met het wachten. Carpe Diem!
BeantwoordenVerwijderenKus Oda
Jeetje. Het zou verboden moeten worden om mensen zo onzeker te maken en dan weer blijer. Ik vind het in ieder geval fijn dat je positiever nieuws hebt gekregen.
BeantwoordenVerwijderenLiefs,
Jessica