Tumor marker loopt op... 82.

Lieve allemaal,

Vandaag was ik bij de oncoloog en hoorde dat mijn tumormarker opgelopen is van 68 naar 82... Dat is natuurlijk vervelend, maar ik had het ook een beetje verwacht. Ik voel namelijk al een week of zes, een klier in mijn hals, die niet meer weggaat. Verder voel ik geen wijzigingen in mijn lijf. Dat blijft allemaal gelijk, qua pijntjes en vermoeidheid etc. Dus dat is dan ook weer positief te noemen. We hebben besloten om, na de vakantie van mijn oncoloog, 12 augustus, weer een controle moment te hebben. Ik laat een week eerder dan weer bloed prikken. Omdat de marker bij mij nogal schommelt, hebben we liever eerst nog een keer een meet moment van mijn tumor marker, voordat we evt. een PETscan laten maken. Afhankelijk van de hoogte van de tumor marker op 12 augustus, kijken we dan wat we beslissen te doen; wel of niet een scan laten maken.

De uitslag van de CTscan van mijn moeder was helaas niet zo best. De 4 chemokuren, zijn niet aangeslagen. De tumoren waren niet kleiner, 2 zelfs iets groter en 1 nieuwe erbij in haar nekwervel.... Ze is donderdag begonnen met een nieuwe chemokuur. Een combinatie van een infuus en pillen. De eerste paar dagen voelde ze zich nog goed, maar sinds vandaag ligt ze ziek in bed misselijk, lamlendig en aan de diaree. Dat is een bijwerking van deze kuur. Hopelijk duurt dat niet al te lang...

Ik wil met leuk nieuws eindigen! Mijn afscheids feestje (14 juni jl.) was, dankzij mijn leuke collega's en de zon die scheen, ontzettend leuk (zie foto van een kleine selectie leuke collega's)! We hebben het op het strand, bij Beachclub 10, gevierd en konden de hele middag en avond buiten zitten! Een paar collega's, Anita en Stephanie, hadden de boel versierd, met heel veel leuke foto's van leuke uitjes! Ook hing mijn foto op diverse verkeerspalen, op borden op de rotonde etc. Dus iedereen wist dat ik Sanoma ging verlaten, haha! En Anita en Stephanie, hadden natuurlijk de grootste lol, met hun versierkunsten!

Ik ben ontzettend verwend! Na een mooie speech van mijn manager Joost, kreeg ik weer een prachtig boeket, diverse prachtige cadeau's en een cadeaubon t.w.v. € 150,- voor de aanschaf van een nieuwe laptop! Want daar ben ik echt aan toe. Dus die ga ik binnenkort uitzoeken! En ik kreeg een ontzettend leuk fotoboek, met allerlei leuke foto's van leuke uitjes en iedereen had er iets liefs in geschreven! Ik ben er ontzettend blij mee en zal er geregeld in kijken! Wat een mooie herinnering aan een mooie tijd!

Bedankt weer voor jullie lieve berichtjes die ik via mijn blog of op andere wijze binnen krijg! Dat doet me goed!

Ik houd jullie weer op de hoogte!

Pluk de dag!!!

Liefs,

Marianne
XXX

Na 35 jaar trouwe dienst, niet meer werkzaam bij Sanoma (vh V.N.U.)

Wat kan er toch een hoop gebeuren in 3 weken tijd...

Ik heb donderdag 30 mei 2013, m'n beeindigings overeenkomst getekend! Ik was al maandenlang bezig met dit proces... Het re-integreren, lukte me steeds minder naarmate de situatie met mijn moeder ernstiger werd. Ik kan mijn energie maar 1x inzetten en daarom heb ik in goed overleg met mijn werkgever besloten, om het dienstverband per 1 juni te beeindigen.
Dat is natuurlijk een heel proces, na 35 jaar bij dezelfde werkgever gewerkt te hebben! Als je bedenkt dat ik pas 16 jaar was (mijn eerste baan na school), toen ik bij Medianet (V.N.U.) begon. Ik ben via klantenservice, bedrijfsbureau bladenmannen, MediaShop, marketing Wonen en marketing Nouveau bij afdeling Inkoop (huidig supply chain management) terecht gekomen. Ik ben gedurende die tijd, volwassen geworden, heb me ontwikkeld, diverse opleidingen cursussen gevolgd etc.
Ik heb er met veel plezier gewerkt, want het is een leuk dynamisch bedrijf en wie houdt er nu niet van tijdschriften? Het is emotioneel om na zoveel jaar ermee te moeten stoppen, ook al weet ik dat het beter voor me is. Ik heb de 30e een mooi boeket gekregen en vond het vooral moeilijk om voor het laatst het pand uit te gaan, wetend dat je er nooit meer zult komen...
Vrijdag 14 juni a.s., krijg ik nog een afscheidsdiner. Daarna voelt het voor mij pas echt definitief en zal ik er ook meer rust door krijgen.

In de afgelopen weken, ben ik natuurlijk ;-), ook weer bij de tandarts geweest! 1x om de 2e implantaat te laten verwijderen en 1x om de hechtingen te laten verwijderen. En ik ben naar een tandarts bij de ACTA/VU geweest, i.v.m. die zenuwbehandeling van mijn achterste kies. Ik heb besloten om er voorlopig nog maar niets aan te laten doen. Het idee van een leerling endodontoloog (gespecialiseerd in wortelkanaalbehandelingen), sprak me ook niet zo aan, omdat bij mij alles mis gaat. En ik heb nog steeds 1 fistel zitten, ondanks het verwijderen van de implantaat ruim 2 weken geleden... Ik vraag me nog steeds af, of dat ding nog vanzelf gaat verdwijnen!

Ook heb ik weer afscheid moeten nemen...1 juni overleed een oom van Cees. Hij had al 3 jaar parkinson en is 79 jaar geworden, 6 juni zijn we naar de crematie geweest. Op diezelfde dag, overleed ook een oud Medianet collega; Jos van Helvoirt. Hij is 65 jaar geworden. Bij hem werd nog geen jaar geleden kanker ontdekt in een uitgezaaid stadium. Helaas was het zo agressief, dat er niet veel meer aan te doen was. Ik kon het helaas, na alles wat ik al meemaakte de afgelopen weken, niet meer opbrengen om daar naar toe te gaan. Soms is het lastig om aan mijzelf te denken... Maar nu moest ik deze moeilijke beslissing nemen en heb de familie een mooie kaart gestuurd.

Verder ben ik ook weer met mijn moeder meegeweest om bloed te prikken in het ziekenhuis en ook voor de chemokuur (nr.3). Mijn zus haalt haar dan eind van de dag weer op. Ze heeft de kuur goed doorstaan, maar ze blijft heel erg kortademig. Ze kan maar een paar stappen zetten, maar verder oogt ze nog ontzettend energiek, echt onvoorstelbaar. Vorige week wilde ze tuinplanten hebben en zijn we naar een tuincentrum gereden en heb ik vervolgens alles geplant. In het weekend zorgen mijn zus of ik dat mijn vader opgehaald wordt in het verzorgingshuis in Haarlem, zodat hij bij mijn moeder thuis kan zijn. Een van ons brengt hem dan ook 's avonds na het eten weer terug. Gelukkig gaat hij zonder tegenspraak mee terug en heeft de situatie aanvaard.
Woensdag moet mijn moeder weer bloed laten prikken en krijgt ze een scan (na 3 chemokuren). Mijn zus en zwager gaan met haar mee. Volgende week de uitslag, dus dat is spannend.

Zaterdag was ik na alles, ontzettend aan ontspanning toe! We hebben heerlijk van de zon genoten. Lekker op een bedje in de tuin gelegen en zijn echt tot rust gekomen! We zijn 's avonds op het strand gaan eten en hebben genoten van de ondergaande zon!

Volgende week moet ik zelf ook weer bloed laten prikken en de 24e weer naar de oncoloog voor de uitslag. Dat is dus ook weer spannend!

Uiteraard houd ik jullie op de hoogte!

"Pluk de dag"!

Liefs,

Marianne

Afscheid van een dierbare vriendin en lotgenoot...

Loes

29 maart 1946 - 8 mei 2013

Vorige week overleed Loes, een dierbare vriendin en lotgenoot. We hebben eergisteren een mooie, zelfs zonnige, uitvaart en begrafenis gehad. Haar man Frederik had mij gevraagd om te spreken. Omdat ik heel veel mooie reacties heb gekregen na de uitvaart, zal ik het hier publiceren:

"Frederik heeft mij gevraagd, vanwege mijn bijzondere vriendschap met Loes, om vandaag te spreken. Het is moeilijk en confronterend, maar natuurlijk doe ik dat met alle liefde….

Acht mei,  woensdagochtend, ontvang ik een sms van Frederik. Ik wist dat het binnenkort stond te gebeuren, maar ineens overvalt het me toch: “Loes is vannacht overleden. Ik bel je later vandaag op”. Het eerste wat ik voel is verdriet om het gemis van een dierbare vriendin en lotgenoot. Maar ook opluchting dat haar een langer lijden bespaard is gebleven.

Ik heb Loes zo’n 27 jaar geleden leren kennen, via mijn toenmalige vriend Tino. Hij was goed bevriend met Julia, de nicht van Frederik. Zo ontmoette ik de hele familie Lotte, inclusief “aanhang”. Met Loes had ik vanaf dag 1 een “klik”. Loes, een rasechte Amsterdamse, lekker direct en met het hart op de tong. Wat vond ik haar een mooie, verzorgde en aantrekkelijke vrouw!

Het was een gezellige tijd! Zomers gingen we vaak naar het strand  bij “Take Five”.  Loes had zelf geen kinderen, maar was wel dol op ze! Iedereen kon met een gerust hart, blijven zonnen of borrelen op het strand, want Loes paste wel op hun kinderen. We gingen ook avondjes uit in “het Wapen” en we genoten van  diverse muziekfestivals. Loes was er niet altijd bij, want na 2 portjes had ze genoeg, zei ze altijd. Maar als ze erbij was, zochten we elkaar altijd op, om even lekker bij te praten.

We zijn ook diverse gezellige weekendjes,  met “de hele club”, weggeweest. Met veel plezier denk ik terug aan de boottochtjes, vanaf Ome Ko in Muiden, de huifkarrentocht in Drenthe, weekendjes Terschelling , met onder andere een overnachting in de legendarische “Stormvogel”.  Wat hebben we daar verschrikkelijk gelachen!

12,5 jaar geleden, vlak voor Kerstmis, in 2000 werd ik in het ziekenhuis opgenomen en tijdens die operatie bleek het foute boel te zijn. Ik had eierstokkanker in een vergevorderd stadium. Twee weken later, in januari 2001 ben ik met de eerste chemokuur gestart. Loes bood vanaf dag 1 haar hulp aan. Ik woonde intussen alleen, dus alle hulp was welkom! Loes heeft me onder andere een paar keer naar het ziekenhuis gebracht om de chemokuur te ondergaan. Daardoor werd onze band verdiept.

Ongeveer 4 jaar geleden, kreeg Loes lichamelijke klachten, waarvoor ze lang in de medische molen is geweest, maar men kon niets vinden! Totdat ze me 3 jaar geleden belde, om te vertellen dat ze ook eierstokkanker had! Hoe bizar kan het lopen in het leven! Slechts 1400 vrouwen per jaar krijgen het.  De kans dat je dus een lotgenoot in je vriendenkring tegenkomt, is erg klein. Na een zware ingrijpende operatie, moest ze uiteraard ook chemokuren ondergaan. Ze kreeg exact dezelfde kuur, die ik destijds kreeg. Ineens waren we door een bizar lot ook lotgenoten geworden.  Als lotgenoot, van vooral dezelfde soort kanker , is het prettig als je ervaringen kunt uitwisselen en advies kunt krijgen. Ik kon nu, bizar genoeg, iets terug doen voor Loes. Ik had mijn logboek met alle gegevens bewaard, dus ik kon haar vertellen, hoe het bij mij was gegaan en hoe de bijwerkingen van de kuur bij mij waren geweest. Loes belde vaak, of ik ook bepaalde pijntjes of kwalen had gehad. Dan kon ik haar weer geruststellen, omdat ik dat ook had gehad en zei dat het wel weer over zou gaan… Wij weten ook als geen ander hoe het voelt, dat er bij sommige mensen onbegrip is, omdat er van buiten niets aan je te zien is. Daar hadden we het dan ook geregeld over…  Ik gaf Loes hoop, omdat ik tot de groep vrouwen behoor (van slechts 30%) die eierstokkanker heeft overleefd!

Vorig jaar sloeg helaas, ook bij mij het noodlot weer toe; de kanker kwam bij mij, weer terug! Zo gingen we samen weer door scans, onderzoeken en angsten voor het wachten op spannende uitslagen . Bij mij is het nu stabiel. Ik word iedere 3 maanden gescreend. Dat is heel erg bijzonder bij uitzaaiingen, dus ik blijf een bijzonder geval! Loes behoorde helaas tot de groep vrouwen,  waarvan 70% binnen 5 jaar komt te overlijden….

Loes kon nog in aanmerking komen voor een laatste experimentele behandeling en vroeg wat ik ervan dacht. Ik kon alleen adviseren, dat zolang ze genoot van het samenzijn met Frederik en kon genieten van bijvoorbeeld af en toe een wandelingetje, ik er voor zou gaan. Dat heeft ze ook gedaan, want het was een bikkel,  maar helaas heeft het niet geholpen…

En toen kreeg ze te horen, dat ze uitbehandeld was en werd naar huis gestuurd om vervolgens af te wachten wat er ging komen… Hoe moeilijk is dat? Loes worstelde enorm met het dilemma, hoe nu verder? Geestelijk wilde ze nog van alles, maar haar lichaam gaf het op. Gelukkig had ze nagenoeg geen pijn. We spraken de laatste tijd vaak, over het moment van het maken van die moeilijke keuze. Wanneer moet je dat doen? Als je niet meer naar buiten kunt? Maar dan geniet je toch nog van je huis en je dierbaren om je heen. Of als je niet meer van de bank afkomt? Maar dan geniet je toch nog van de vogeltjes in de tuin. De laatste keer dat ik Loes persoonlijk sprak (vlak voor Koninginnedag), wilde ze de Kroning nog meemaken! Dat kon ik me ook voorstellen, want dat was een historisch bijzonder moment en gelukkig heeft ze die doelstelling gehaald!  

Ik gaf aan om niet teveel  te piekeren over dat bewuste moeilijke moment van die beslissing nemen , omdat er vanzelf een moment zou komen, waarop je weet dat het genoeg is geweest en je het dan vanzelf zult aangeven.  En dat moment kwam…., vorige week, toen vond Loes dat het genoeg was geweest.

Lieve Loes, ik zal je nooit vergeten! We hadden een waardevolle vriendschap samen.

Rust zacht lieverd het is je gegund".

Marianne

XXX

Kunstbot in kaak afgestoten; 1 van de implantaten verwijderd!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 weken geleden, dat ik iets van me liet horen! Er gebeurt van alles, waardoor ik niet eens aan mailen toekom!

Die kaak van mij is een heel project geworden! Het begon vorig jaar met een zenuwbehandeling van een ontstoken kies. Na het uitvallen van de noodvulling, bleek de kies gebroken en is deze in mei getrokken. Voor iemand die slechts 1 a 2 keer per jaar bij de tandarts voor controle kwam en zelden iets had, ben ik nu een heel regelmatige bezoeker van de tandarts geworden! Als kind was ik altijd al vreselijk bang en vind het nog steeds geen pretje! Vooral die rottige pijnlijke prikken! Bij mij moet er ook altijd extra geprikt worden, omdat ik niet zo snel te verdoven ben!
Vorig jaar ben ik 8x bij de tandarts geweest en dit jaar, i.v.m. de ingreep om het gat te dichten, al 13 keer!
Ik blijf maar pijn houden en verloor steeds stukjes (kunst)bot. Telkens hoorde ik van mijn tandarts, dat dit niet normaal was en dat hij dit ook nog nooit had meegemaakt! Ik had steeds het gevoel, dat mijn lichaam het aan het afstoten was...
Mijn immuunsysteem, blijft wat dat betreft wel heel erg consequent reageren! Wat er niet in hoort, moet er uit! Goedschiks of kwaadschiks, dus maakt het fistels (lijkt op blaartjes) op mijn tandvlees en duwt dan telkens die stukjes naar buiten!
Ook kreeg ik een paar weken geleden steeds meer last met koud drinken. Dat bleek mijn achterste kies (naast het gat) te veroorzaken. Daarom heb ik 8 april weer een zenuwbehandeling gekregen! Gisteren was ik weer bij de tandarts en heeft hij gevoeld of 1 van de implantaten, die al zichtbaar was, los zat. En dat bleek dus het geval! Mijn gevoel heeft me dus weer niet in de steek gelaten! De enige oplossing was die implantaat eruit halen en dat is gisteren gedaan! Dus weer die rottige prikken om te verdoven, maar anders is het natuurlijk ook niet te doen!

Nu moeten we kijken of de fistels vanzelf verdwijnen. Ik heb natuurlijk nog een tweede implantaat ernaast zitten en ik denk dat mijn lijf, dat ook niet zal accepteren.... Dan zou die tweede er ook uit moeten. Maar misschien heb ik nog een beetje geluk, dus wacht nu met spanning af, of die fistels minder gaan worden! 13 mei moet ik weer terug komen. Mocht de hechting niet opgelost zijn, dan wordt die eruit gehaald en krijg ik weer een controle.
Het is nu heel erg belangrijk om die achterste kies goed te houden! Omdat het gat dan met een brug gedicht kan worden. Die 2e fase van de zenuwbehandeling moet nog gedaan worden. Daarom stuurt hij me straks door naar waarschijnlijk het VU. Ook voor het geval, dat die tweede implantaat eruit moet. Ik wil nu nl. geen enkel risico meer lopen op evt. complicaties.

Mijn oncoloog vertelde tijdens mijn laatste controle, dat het heftig werkend immuunsysteem van mij, waarschijnlijk ook de reden is, waardoor de kanker onderdrukt blijft. Zo had ik het nog niet bekeken, maar er zit wel logica in! Cruijff heeft weer gelijk! Elk nadeel heeft z'n voordeel!

Behalve al die bezoeken aan de tandarts (en fysiotherapeut niet te vergeten), ben ik dan ook nog erg druk met vooral mijn moeder. Vooral met bezoeken aan ziekenhuis, maar ook met diverse dingen, zoals de auto die gekeurd moest worden, winterbanden wissel, mijn moeder moest testrijden i.v.m. een verlopen rijbewijs, administratie, boodschappen etc. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. Ze is sterker geworden en heeft 18 april eindelijk weer een chemokuur gehad. Eind volgende week krijgt ze de volgende. Hopelijk gaat het ervoor zorgen, dat de uitzaaiingen kleiner worden, waardoor ze minder pijn krijgt en minder kortademig is.

Vandaag is mijn zwager 65 geworden! We gaan gezellig uit eten met mijn en zijn familie! Mijn zus haalt mijn vader op uit werk en ik neem mijn moeder mee. Dan zien die twee elkaar ook weer gezellig!

Tot zover het laatste nieuws!

Zodra er weer iets te melden valt en ik "even" tijd heb, meld ik me weer!

Liefs,
Marianne

Tumormarker nu 60, blijft stabiel! Over 3 maanden weer controle!

Lieve allemaal,

Twee weken geleden alweer.... (ja, de tijd vliegt...), waren Cees en ik weer bij 'mijn" oncoloog voor m'n controle. Mijn tumormarker zakt niet meer onder de grens van maximaal 30/35, maar blijft gelukkig wel stabiel! Het was van 54 naar 60 gestegen. Ik moet uiteraard goed naar mijn lijf blijven luisteren en kan altijd eerder naar het ziekenhuis bellen, als ik iets niet vertrouw. Half juni heb ik weer de volgende controle. Dus we kunnen in ieder geval weer 3 maanden vol goede moed vooruit!

Sinds een paar dagen, lijkt het eindelijk iets beter te gaan met mijn moeder. Ze schijnt haar smaak weer terug te krijgen, waardoor ze ook beter gaat eten. Haar benen zien er ook weer beter uit en veel minder dik. Ze heeft nog wel bloedarmoede, kalium tekort en is erg verzwakt. Hopelijk mag ze over een paar weken eindelijk aan de 2e chemo beginnen. De eerste chemokuur heeft effect gehad; haar marker was bijna gehalveerd! Ondanks dat ze niet meer kan genezen, geeft dat toch weer goede hoop!

Tweede Paasdag, 1 april, waren mijn ouders 53 jaar getrouwd. We hebben gezellig met de familie met elkaar gegeten! Gelukkig hadden ze beiden een goede (en zeer zonnige) dag. 

Het valt niet mee om, met een ernstig zieke moeder en een vader (met een hersenbeschadiging) in een verzorgingshuis, aan mijn eigen gezondheid te denken.... maar ik doe mijn best!

Ik probeer in deze drukke tijden, geregeld een strandwandeling te maken. En zoals je ziet, schijnt hij gelukkig vaak aan de kust!

Tot de volgende keer maar weer!

Liefs,
Marianne

Heelhuids thuis van de wintersport!

Hallo allemaal!

Eindelijk weer eens een berichtje van mij! Het zijn enerverende tijden, dus de tijd ontbreekt gewoon om te schrijven....

Eerst maar het leuke nieuws delen!
Zondagavond, 24 februari, zijn we thuisgekomen van een heerlijke wintersport vakantie in St.Johann im Pongau (Salzburgerland)! We hebben ongelofelijk veel sneeuw gehad! Het bleef vriezen en er is nog geregeld sneeuw bijgevallen, waardoor de bomen allemaal prachtig wit bleven. Door de zon en vorst, weerkaatsten de ijskristalletjes als zilverpapiertjes, zo ontzettend mooi! Ik heb rustiger aan gedaan, dan andere jaren, door bijvoorbeeld later te starten, iets langere pauzes te nemen en lekker te relaxen na het skien. Daardoor heb ik toch dagelijks op de latten gestaan, heerlijk! We zaten met een heel stel gezellige mensen in 1 huis, dus succes verzekerd!

Een paar weken ervoor (22 januari), heb ik een kaakoperatie ondergaan (sinuslift, botopbouw en implanten). Het verliep natuurlijk weer eens niet normaal. Voor de ingreep, wordt je tandvlees opengesneden en opgeklapt en worden er voorzichtig, van het blootliggende kaakbot, stukjes afgeschraapt. Dan wordt er in de vrijgekomen luchtholte kunstbot ingebracht. Dat moet nu een half jaar hard worden, zodat de implantaten goed vast komen te zitten, voordat de kiezen erop worden gezet. Vervolgens zijn er in mijn kaak 2 gaten geboord en zijn de implantaten ingebracht. Daarna wordt het tandvlees weer teruggeklapt en gehecht. Je krijgt uit voorzorg een antibiotica kuur voor een week en mag er paracetamol bij slikken. Bij mij was alles van buiten (mijn oog, wang, lippen, kin en hals) en van binnen, zodanig opgezwollen, dat ik bijna niet herkenbaar was! Echt vreselijk! En de pijn was niet te hanteren. Ik ben daarom in die 1e week nog 2 keer bij de tandarts geweest en heb via de huisarts een morfineachtig preparaat gekregen, tegen de pijn. Het duurde bij mij veel langer (dan gemiddeld), voordat de wond genas. Het bleef geregeld bloeden en bleef erg pijnlijk. Ik moest iedere week voor controle naar de tandarts. Intussen gaat het gelukkig goed! Half maart heb ik weer een controle bij de tandarts.

Een week na mijn ingreep, werd mijn moeder onverwachts opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze ineens enorm last kreeg van een opgezwollen buik en benen (lymfeoedeem, door uitgezaaide kanker, wat in augustus 2012 is geconstateerd). Maandag 4 februari heeft ze haar eerste chemokuur gehad. Bizar genoeg, dezelfde kuur (Taxol en Carboplatin), die ik 12 jaar geleden heb gekregen! Omdat mijn vader een paar jaar geleden een fors herseninfarct heeft gekregen,waarna ook altzheimer is geconstateerd, kan hij niet meer zelfstandig wonen.We hebben dus met spoed voor hem een opname in een verzorgingshuis moeten regelen. Er valt dus, voor mijn zus en ik, veel te regelen. Het is hartverscheurend om je ouders zo uit elkaar gerukt te zien. Vooral omdat ze al 53 jaar samen zijn!

Mijn moeder is tijdens onze wintersportvakantie weer onverwachts opgenomen en ligt nu nog steeds in het ziekenhuis. Behalve weer lymfeoedeem, blijkt ze ook een bacterie in haar knie en onderbeen te hebben... Men heeft het met antibiotica geprobeerd te bestrijden, maar dat is niet gelukt. Begin deze week hebben ze een kweek genomen en nu ligt ze weer (minstens 1 a 2 weken) aan een infuus. Chemo nummer 2 is hierdoor helaas uitgesteld, want eerst moet haar been genezen.

Dan ben ik ook erg begaan met een goede vriendin en lotgenoot van me. Ze heeft de afgelopen 2,5 jaar al vele kuren, inclusief vele "trials" geprobeerd. Alles levensverlengend, omdat ze niet te genezen is. De laatste tijd gaat het met haar ook niet goed...

Ik heb zelf over een paar weken weer een afspraak bij mijn oncoloog, dat blijft een spannend moment.
Ik ben momenteel snip verkouden, heb voorhoofdsholteontsteking, hoest me rot en veel gesnotter. Maar dat gaat gelukkig wel weer over. Buiten die verkoudheid om, heb ik het gevoel, dat "het" bij mij stabiel blijft. Zodra ik weer bij de oncoloog ben geweest, zal ik jullie weer op de hoogte brengen.

Tot zover het laatste nieuws!

Liefs,
Marianne

Geen bericht... is goed bericht!

Hallo allemaal!

Het is alweer een tijd geleden, dat ik mijn blog heb bijgehouden!
Maar... zoals de titel al zegt; Geen bericht is goed bericht!

Ik ben 5 december weer in het VU geweest. Er is bloed geprikt, een mammografie en een echo gemaakt en een dexascan (botdichtheidsmeting).
Ik ben net door de oncoloog gebeld met de uitslagen. De tumormarker is weer stabiel gebleven: 54!
De mammografie en echo gaven geen afwijkingen aan. De pijn in mijn rechterborst, komt waarschijnlijk door een reactie van het niet opgeloste hechtdraad (monoacryl) of littekenweefsel. Dit is ontstaan na het verwijderen van drie atheroomcystes vorig jaar.
De botdichtheid van mijn heup was goed, maar in mijn onderrug iets verlaagd. Daarvoor moet ik nu vitamine D en Calcium gaan slikken en blijven bewegen. Over 1 jaar, wordt er dan weer een dexascan gemaakt om te vergelijken of het effect heeft gehad. Sinds het verwijderen van mijn eierstokken, heb ik om de 3 jaar een Dexascan, omdat je lichaam geen oestroegenen meer aanmaakt. Daardoor is de kans op botontkalking groter. Daarbij zit het bij mij in ernstige mate in de familie en het is erfelijk... Dus dit wordt bij mij extra in de gaten gehouden. Over 3 maanden heb ik pas de volgende controle van mijn tumormarker!
Dit is het mooiste verjaardagscadeau wat ik had kunnen krijgen!!!

Ik heb ook nog met mijn oncoloog over een rare plek op mijn rug gesproken. Die zit er nu een paar maanden. Ik heb er gelukkig geen last van. De zalfjes van de huisarts hielpen niet, daarom stuurde hij me door naar een dermatoloog in het Kennemer Gasthuis. De dermatoloog vond het er niet verontrustend uitzien en dacht dat het veroorzaakt werd door een zonverbranding (van lang geleden). Er is een biopt genomen. De dermatoloog belde me 27 november met de uitslag; het was geen zonverbranding! Maar wat het wel was, wist zowel zij, als de patholoog niet! Het waren geen kwaadaardige cellen, maar ik moest het wel in de gaten houden. Ze adviseerde evt. naar een academisch ziekenuis te gaan. Ik laat het daarom toch voor de zekerheid in het VU nog een keer nakijken.

In de tussentijd zijn we druk geweest met het verhuizen van Cees zijn jongste zoon Remy (20 jr). Hij is nu officieel de deur uit en woont samen met zijn vriendinnetje Elise! Ze hebben een erg leuk appartement op de Gedempte Oude gracht in Haarlem, middenin het centrum! We hebben ook nog geholpen met schoonmaken en klusjes; zoals lampen en gordijnen ophangen etc. Maar het meeste is nu klaar. Het is erg gezellig en knus geworden! Weer een nieuwe fase, in hun en ons leven!
Cees zijn oudste zoon Roeben (22 jr.) gaat de Kerstvakantie met zijn (Duitse) vriendinnetje doorbrengen. Hij vertrekt komende vrijdag voor twee weken, richting Nurnberg. Dan zijn we dus een paar weken "kinderloos"! Kunnen we vast wennen aan toekomstige tijden, haha!

We gaan ons nu opmaken voor de Feestdagen. De Kerstbomen staan al. Bij mij thuis en bij Cees. Dat zijn de nadelen van een lat relatie, alles moet je dubbel doen! Zo lang ik me nog niet emotioneel los kan maken van mijn woning, zal dit nog wel even zo blijven.... Een dilemma waar we vaak over praten.

Kerstavond is de hele familie (op Roeben na) bij ons thuis. Dan zijn we met 14 man (incl. 2 kinderen). Cees heeft dan ook twee weken vakantie, dus we gaan daar lekker van genieten. Hopelijk kunnen we nog meer wandelingen maken in de sneeuw, in de waterleidingduinen! Wat hebben we daarvan genoten ruim 1 week geleden!

Verder ben ik nog steeds op re-integratie basis aan het werk. Gemiddeld ga ik 1 dag per week naar kantoor (ca. 4 uur) en thuis werk ik ook nog een paar uur per week. Hopelijk kan ik mijn energie opbouwen om structurele klussen te doen en het opbouwen. Maar mijn energie niveau is nooit 100%. Dus alles wat ik doe, boodschappen, koken etc. kost me zodanig veel energie, dat ik niet veel energie over houd om andere dingen te ondernemen. Maar ik ben al blij, dat ik, zoals ik me nu voel, een "gewoon" leven kan leiden!

En dan gaan we over twee weken het jaar uitluiden en op naar een nieuw jaar, met hopelijk een stabiel blijvende gezondheid!

Ik wens iedereen heel fijne en gezellige Kerstdagen en een goed en gezond (of stabiel) 2013!!!

Heel veel liefs,

Marianne

Tumormarker nu 58, dus blijft stabiel!

Lieve allemaal,

Het is alweer even geleden, dat ik een bericht heb geplaatst. Ik heb vorige week mijn bloed weer laten prikken. Ik ben net door de oncoloog gebeld met de uitslag en mijn tumormarker is van 48 naar 58 gegaan. Dat is dus nog steeds stabiel! Ik ben daar erg blij mee!
Ik kan helaas niet zonder pijnstillers, want zodra ik het een keer vergeet in te nemen, komen de steken in mijn lijf in alle hevigheid boven, maar ik vind mijn kwaliteit van leven nog prima! Het kan volgens mijn oncoloog geen kwaad om dagelijks Paracetamol en Buscopan te slikken, dus daar heb ik vertrouwen in.
De ene dag heb ik meer energie als de andere, maar dat went ook! Ik probeer verder mijn conditie op peil te houden en zo gezond mogelijk te leven en eten. Meer kan ik er niet aan doen. Wie weet, heb ik het geluk om op deze manier nog een behoorlijke tijd cadeau te krijgen!

Onze vakantie is geweldig geweest! Prachtig weer, gemiddeld 28 graden! We hebben veel gezien, o.a. Siena, Volterra, Florence en heel veel moois onderweg! Misschien gaan we volgend jaar weer! Ik snap dat iedereen verliefd wordt op Italie! Ook het eten, de mensen en de taal is fantastisch!

Vorige week ben ik, na de vakantieperiode, weer op het werk geweest! Het was leuk om mijn collega's na drie weken, weer te zien. We zijn intern verhuisd, naar een andere etage en werken nu volgens het "nieuwe (flex) werken". Geen eigen bureau meer, maar je laptop inpluggen en gaan zitten waar plek is. Ook wel weer leuk om zo af en toe afwisseling van collega,s te hebben. Ik werk nu op "therapeutische basis", maar hoop, naar mate de tijd verstrijkt, dat ik meer uren kan gaan werken. Het zal dan hopelijk steeds meer wennen; leven met "stabiele kanker".

Sommigen van jullie hebben gezien dat ik het laatste bericht op mijn blog, over mijn moeder heb verwijderd. Bedankt voor jullie berichtjes van medeleven! Mijn moeder wenst m.b.t. haar medische situatie niet in mijn blog genoemd te worden, dat zal ik respecteren. Ik heb kennelijk een inschattings fout gemaakt, want als ik daar enig idee van had gehad, had ik het eerst gevraagd.

Rest me nog, jullie weer te bedanken voor alle lieve berichtjes! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af hoor!! Ik zal zo nu en dan weer een berichtje achter laten. Half december hoef ik pas weer bloed te laten prikken, dus tot die tijd heb ik, wat mij persoonlijk betreft, geen ziekenhuis verhalen.

Heel veel liefs,

Marianne

Vakantie in Italie!

Lieve allemaal! Bedankt voor jullie berichtjes!

Onze 1e week zit erop! Het is niet gelukt om eerder m,n blog te schrijven omdat we slecht of geen bereik hadden. Ik schrijf dit na het ontbijt op het terras van het hotel (een prachtig oud en groot landhuis) in Lucca.
We genieten volop. We zijn eerst 2 nachten in Trier geweest. We sliepen in n prima hotel, op loopafstand van de "porta negra". De oude toegangspoort naar het centrum. Het is een mooie stad!

Woensdag hebben we ca. 650 km gereden naar Cannobio aan het meer van "Lago Maggiore". We kwamen daar helaas aan met regen! Daardoor was het moeilijk zoeken naar n hotel. Vooral omdat je bijna nergens met de auto in mocht rijden. We hebben aan een ober gevraagd, waar hotels te vinden waren, want we zagen alleen restaurants op de boulevard, waar we door de stromende tegen liepen... Hij nam ons vervolgens met een lift mee naar boven, waar een receptie van het hotel bleek te zijn. En zo kwamen we bij toeval terecht in een prachtig oud hotel, tegen een kerk aangebouwd! Met uitzicht op het meer! De kerk en de boulevard staan in ieder boekje over het Lago Maggiore als bezienswaardigheid genoemd! Ik heb daar kaarsjes gebrand voor alle lotgenoten...
We zijn 3 nachten gebleven. We hebben de fietsen mee, wat erg handig is om sneller (en minder vermoeiend) de omgeving te verkennen.
Overigens hebben we verder prachtig weer! Tussen de 25 en 30 graden! Maar jullie hebben ook niet te klagen heb ik gelezen!
Zaterdag zijn we naar Toscane vertrokken (ca.450 km) en zijn dus in Lucca terecht gekomen. Gisteren hebben we gefietst en een beetje rond gelopen in Lucca. Eind van de middag zijn we weer naar het hotel gegaan, want het is ook erg vermoeiend, mede door de warmte. We hebben verder niets meer ondernomen.
Straks vertrekken we richting de kust. Dat is niet zover rijden, ca. 100 km. Dan willen we 3 dagen niets doen, maar gewoon even lekker relaxen.

Veel liefs van ons
Xxx

Goed nieuws! Tumormarker blijft stabiel!

Lieve allemaal!

Vanmiddag was ik bij de oncoloog én kreeg de uitslag te horen van mijn tumormarker; 48! Dat is onvoorstelbaar, want het is nu weer lager dan de vorige keer! Dus allemaal bedankt voor het duimen, branden van kaarsen etc.!
Het is gebruikelijk dat markers kunnen fluctueren. Mijn markers worden als stabiel gezien: 65, 81, 75, 47, 68 en nu dus weer 48. Het mooie daarvan is, dat ik weer uitstel heb gekregen!
Neemt natuurlijk niet weg, dat ik uitzaaiingen van eierstokkanker in mijn lijf heb, die alleen nog bestreden kunnen worden met chemokuren... Maar zolang de marker stabiel blijft, doen we niets! Gelukkig helpt de patacetamol en Buscopan tegen de pijn en ik mag dat ook zonder problemen blijven slikken. Ik mocht zelf aangeven wanneer ik weer gecontroleerd wil worden, met een maximale tijd van 3 maanden. Ik laat mijn bloed over 6 weken weer prikken én krijg begin oktober dan een belafspraak met de oncoloog voor de uitslag. Dat scheelt weer 1 ritje naar Amsterdam. Uiteraard moet ik bellen als ik twijfels heb of iets niet vertrouw.

Ik probeer nog steeds aan mijn conditie te werken, door stukjes te fietsen en wandelen. Wie weet wordt dat na verloop van tijd nog iets beter.

De afgelopen 5 weken, ben ik op donderdag n paar uurtjes naar het werk gegaan. Ik vind het wel belangrijk om "feeling" te houden én de afleiding met collega,s is ook leuk! Morgen heb ik een afspraak met de bedrijfsarts, dus dan ga ik daarna n paar uurtjes "aan het werk". Vorige week heb ik 1uur geslapen, toen ik thuis kwam! Ik was moe, ging even op de bank liggen én viel als een blok in slaap!

We gaan ons in ieder geval voorbereiden op vakantie! Het plan is om met de auto naar Toscane te rijden én 2 weken te blijven. We hebben een paar adresjes die we meenemen, want we gaan op "de bonnefooi". Dan kunnen we lekker ter plekke bepalen of we ergens evt. langer willen blijven.

Ik zal af én toe weer iets op mijn blog zetten hoor! Zodat jullie weer iets te lezen hebben!
Fijn dat iedereen zo meeleeft! Dat is echt een fijn gevoel!

Heel veel liefs,
Marianne
X

Vandaag weer bloed laten prikken...

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik weer naar het VUmc geweest om bloed te laten prikken. Volgende week maandag heb ik dan weer een afspraak met de oncoloog en krijg ik de uitslag (van m,n tumormarker CA.125) te horen.

Verder gaat het (naar omstandigheden) goed. De medicijnen helpen tegen de pijn en ik heb geaccepteerd dat ik minder energie heb. Ik ben al blij, als ik gewoon weer lekker een stukje kan fietsen en/of wandelen zonder al te veel pijn!

Ik heb ook weer genoten van een heerlijk zonnig weekend, met mijn geliefde! En we kijken uit, naar onze vakantie over 3 weken!

Wordt volgende week dus vervolgd! Duim maar voor me, dat de tumormarker nog een hele tijd stabiel blijft ;-)!

Liefs,
Marianne


PS: Bedankt weer voor alle lieve berichtjes en kaarten!

Genoten van een heerlijk zonnig weekend!

Lieve allemaal, hierbij weer een update voor iedereen die meeleeft!

Naar omstandigheden gaat t goed (zeg ik steeds, als iemand er naar vraagt)! Gelukkig helpt het slikken van alle pillen, tegen de ergste pijn. Dat maakt het een stuk draaglijker. Neemt niet weg, dat ik dagelijks "iets" voel op wisselende plekken, maar vooral in mijn buik. Gek genoeg went dat gevoel ook weer...

Mijn leven bestaat nu vooral uit het draaiend houden van een huishouden. Wassen, strijken, boodschappen doen, koken etc. Dat kost me al zoveel energie, dat er verder niet zoveel meer bij kan hebben. Dan heb ik ook nog afspraken bij de fysiotherapeut, uwv arts (vorige week bezocht), huisarts, bedrijfsarts etc. Ik verveel me dus niet!! Daarnaast probeer ik, aanwezig te zijn bij verjaardagen én af en toe met familie of vrienden af te spreken. Het is een kwestie van prioriteiten stellen én doseren. Ik probeer ook nog 1 keer per week een paar uur naar het werk te gaan.
Maar bovenal probeer ik vooral van de goede momenten te genieten! Daarom hebben we met het mooie weer een paar keer "geBBQued", én zijn Cees en ik een paar keer heerlijk naar het strand geweest. Ik sta wel te hijgen als ik de strandopgang op moet lopen, maar dat weerhoud me er niet van, om niet te gaan ;-)! Ik ben voor mijn doen,behoorlijk gekleurd! En Ja, ik zie er goed uit én Nee je ziet niet dat ik kanker heb!
Dat is voor sommige mensen onvoorstelbaar, maar kanker zit meestal van binnen en niet van buiten. Mensen die er (gelukkig) geen ervaring mee hebben, hebben alleen het beeld van patiënten die door chemo kuren kaal zijn geworden, of terminale patiënten, die enorm afvallen én er steeds slechter uit gaan zien...
Ik ben juist een paar kilo zwaarder geworden, omdat ik niet meer kan sporten en veeeel minder beweeg, maar niet minder eet! Dat zou ik eigenlijk moeten doen, maar ik ben dol op lekker eten...

Hetzelfde geldt voor m,n goede vriendin én lotgenoot Loes. Zij ziet er ook goed uit en is ook zwaarder geworden. We herkennen veel in elkaar. Ze heeft ook ongeveer dezelfde klachten, maar is er nog slechter aan toe. Ze heeft in de afgelopen twee jaar, al diverse chemokuren gehad, waarvan ook expirimentele. Haar marker is in twee maanden weer fors gestegen. Binnenkort start ze met weer een experimenteel nieuw medicijn (pillen). Ik hoop dat het aanslaat. Voor mij is ze ook een voorbeeld dat er nog veel mogelijkheden zijn om het (hoewel tijdelijk) te bestrijden. Het is voor ons beiden "fijn" om zo dichtbij n lotgenoot te hebben, waarbij je aan 1 woord genoeg hebt en steun hebt aan elkaar!

Wat je zaait zul je oogsten, schreef Fie (een heel bijzondere (88jarige) vrouw) op mijn blog ;-)! Het blijkt inderdaad te werken! Hoewel ik uiteraard niet attent was om die reden, maar omdat ik zo ben. Het is wel fijn om zoveel reacties en blijken van medeleven te ontvangen. Hopelijk wordt het me niet kwalijk genomen, dat ik tegenwoordig een stuk minder attent ben, of beter gezegd, kan zijn...

Ik hoop dat jullie allemaal genieten van je dierbaren, de zon, de natuur en de kleine waardevolle dingen in het leven.

Tot horens!

Liefs,
Marianne

Toch weer bij de oncoloog geweest, marker is gestegen 68 (11 juli geprikt), maar wel stabiel.

Lieve allemaal,

Allereerst ga ik iedereen weer bedanken voor alle lieve berichtjes en kaartjes die ik heb ontvangen! Het blijft fijn om te weten, dat zoveel mensen meeleven! Ook namens Cees, want hij wordt ook niet vergeten!

Ik heb maandag 9 juli, toch de oncoloog moeten bellen, omdat ik behalve de gebruikelijke pijn (in buik, rug en zij), waarvoor ik paracetamol slik, veel heftiger pijn in mijn buik kreeg (krampen). Wachten tot 20 augustus leek me echt te lang! Gelukkig kon ik, net voor de vakantie van mijn oncoloog, op woensdag 11 juli terecht. Eigenlijk zat het spreekuur al vol, maar ze heeft toch een gaatje vrij gemaakt. Dat ik serieus genomen wordt, geeft me een goed gevoel! Mijn totale bloedbeeld is weer geprikt en dat is gelukkig allemaal goed. Ze heeft mijn buik en mijn heup (waarvan ik last heb sinds die lymfeklier verwijderd is) onderzocht. Ook heeft ze een urine onderzoek laten doen en dat was ook goed. Ze heeft een spierverslapper voor maag en darmen voorgeschreven (Buscopan) tegen de pijn en verder moet ik paracetamol blijven slikken. De uitslag van de tumormarker was er helaas nog niet. Daarvoor heeft ze me zelfs donderdag nog van huis uit gebeld, maar toen was het er ook nog niet.

Vanmorgen heb ik (op verzoek van mijn oncoloog), de dienstdoende arts gebeld en de marker (CA125) blijkt weer gestegen te zijn naar 68... maar het blijft wel stabiel (65-81-75-47-68). Als het boven de 100 komt, gaan we weer een scan maken, dus voorlopig doen we niets en daar ben ik ook wel rustig onder. Ik weet heel goed wat chemokuren aanrichten en zolang het op deze manier met medicijnen leefbaar is, gaan we nog niet met "grof geschut" behandelen. De medicijnen helpen gelukkig wel. Die hele heftige pijn wordt ermee afgezwakt, dus daar kan ik wel mee leven.

Ik vind het wel jammer is, dat ik nog maar kleine stukjes kan wandelen en fietsen, omdat ik toch bij iedere stap, of iedere klinker/drempel, mijn buik voel en ook snel buiten adem ben. Voor iemand die zo sportief was als ik en altijd in hoog tempo liep, fietste etc. is dat wel een enorme omschakeling... , maar gelukkig kan ik dat nog, dus ik blijf van ieder moment genieten!

De afgelopen twee weken, heb ik weer allerlei dingen kunnen afspreken, die ik steeds moest uitstellen. Ik ben bijvoorbeeld naar de kapper geweest, heb mijn wenkbrauwen laten verven (sorry lotgenoten, die aan het kuren zijn...) en ik ben weer naar de fysiotherapeut geweest (vanmiddag ga ik weer). Ik heb ook hier en daar een "bakkie gedaan", gegeten met vrienden en mijn vaders 83e verjaardag gevierd.
En ik ben zelfs een paar uur naar mijn werk geweest! De email werkte niet, dus van werken is niet veel gekomen, maar het was weer fijn om er te zijn. Deze week ga ik weer een paar uurtjes "proef-draaien".
Toen het zo warm was, ben ik met Cees lekker naar het strand geweest en met het windje was het heel erg goed uit te houden!

Afgelopen weekend (vrijdag de 13e), zijn we sinds 5 maanden weer een weekendje weggeweest! We zijn lekker naar een wellness resort op de Veluwe geweest en hebben er volop van genoten!
Ik had in het bubbelbad of in het zwembad, wel last van mijn buik door de opwaartse druk... Dat was weer een nieuwe gewaarwording!
In bed lig ik ook al maanden als een "gestut oud gebouw" in de kussens, maar alles voor het goede doel, ;-)!

We hadden een sfeervol en leuk hotel geboekt in de buurt, zodat we 's avonds niet meer een eind hoefden te rijden. Dat was heerlijk!

's Morgens na het ontbijt zijn we naar Elburg gereden een enig monumentaal stadje. Helaas regende het en was het behoorlijk fris, dus dan ziet het er toch allemaal iets minder mooi uit! Na Elburg besloten we om naar Sneek te rijden, omdat iemand op de radio zei, dat het daar zonnig was! En wat een goede keuze was dat! We hebben heerlijk op een terras in de zon gezeten en bij een erg gezellig restaurant, heerlijk in de binnentuin gedineerd!
Bij thuiskomst zagen we pas de beelden van de wolkbreuk in Zandvoort! Wij hebben daar gelukkig niets van gemerkt!

Als er geen gekke dingen gebeuren, hoef ik tot 13 augustus niet naar het VUmc toe! Dan laat ik de marker (CA125) weer prikken en 20 augustus horen we dan de uitslag weer.

Tot zover dus het laatste nieuws!

De vakanties gaan bijna beginnen in NH! Ik wens iedereen een heel fijne vakantie toe en voor alle lotgenoten heel veel sterkte!

Liefs,

Marianne

Ik ben en blijf een bijzonder geval... Ondanks recidief eierstokkanker, toch blij!

Lieve allemaal! Het duimen, de lieve wensen etc. heeft tot nu toe geholpen!
De uitslag vanmiddag, was weer verrassend; de marker is gezakt van 75 naar 47! Dit zou evt. veroorzaakt kunnen worden door het verwijderen van die lymfeklier uit mijn lies. Dat was mijn theorie, waarvan de oncoloog zei, dat het een mogelijkheid is, maar ze weet het ook niet zeker. Daarnaast is de PET scan onveranderd! Er zijn dus geen nieuwe uitzaaingen gevonden. Ik heb nog wel de uitzaaingen in diverse lymfeklieren in mijn buik en ook in mijn lies was nog activiteit te zien. Maar dat zou nog een effect van de infectie van mijn lies kunnen zijn. De oncoloog heeft nog niet eerder meegemaakt dat bij een recidief van eierstokkanker, het weefsel zo langzaam groeit en vindt het ook bijzonder! Ik heb dus weer iets bijzonders... Haha, ik wist dat ik altijd iets bijzonders heb en dat is nu weer bevestigd! Ik krijg dus (vooralsnog) geen chemo kuren, omdat het geen effect zal hebben bij langzaam groeiend weefsel! Wanneer het sneller gaat toeslaan weten we niet. Ik moet over 2 maanden terugkomen en laat dan mijn tumormarker weer prikken. Dat wordt dus voorlopig extra screenen. Ik heb wel allerlei buik en rugklachten, waarvoor ik dagelijks paracetamol moet gaan slikken. Mijn conditie is ook niet best, maar dat probeer ik wel al een beetje te verbeteren door te wandelen.
Ik vind het al een heerlijk gevoel, dat ik 2 maanden niet naar het ziekenhuis hoef en geen onderzoeken hoef te ondergaan.

We hebben weer een heerlijke koffie en gebak genomen op het Gelderlandplein in Amsterdam! Om het, ondanks dat ik ernstig ziek ben, toch te vieren!

Liefs,
Marianne

Ik ben radioactief!

Merel heeft me vanmiddag om 14.30 afgezet in t VUmc. Ik heb 5 min in de wachtkamer gezeten en werd toen gehaald. Omdat ik nuchter ben sinds 8hr vanmorgen, heb ik knallende hoofdpijn. Ik heb gevraagd of ik paracetamol mag en dat mag gelukkig. Voor de scan maakt t niet uit, wel voor mn nuchtere maag, maar die gok neem ik maar. Na t invullen vn n vragenlijstje en op de weegschaal gestaan te hebben, wordt t infuus ingebracht en wordt er bloedafgetapt, om mn glucosegehalte te meten. Eerst krijg ik de spuit met spoeling en glucose, daarna de loden spuit met het radio actieve goedje. Daarna nog n paar spoelingen. (De meeste kanker cellen hebben n verhoogde stofwisseling, waarbij veel suiker wordt verbruikt. Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te koppelen, is het mogelijk om kanker cellen via een PETscan zichtbaar te maken). Na de inspuiting moet ik ca. 45 min stil liggen, mag niet praten en/of bewegen. Anders zou de radioactieve glucose op bewegingsspieren kunnen "gaan zitten". Ik viel bijna in slaap!
Na 1 uur krijg ik een plasmiddel in t infuus en daarna mag t infuus eruit.

Helaas is er geen kamer met relaxstoel vrij, dus ik moet eruit! Ik heb nu nog 2uur de tijd, voordat ik door de scan kan... Ik ben beneden in de hal gaan zitten, met n stoel onder mn benen. Ik moet veel water blijven drinken, om mn blaas zo schoon mogelijk vn glucose te spoelen. Anders zou dat n vertekend beeld kunnen geven.

In de tussentijd moet ik de tijd maar nuttig maken, door mn blog te schrijven... Dan zijn jullie vast op de hoogte. De scan is van 18uur tot 19uur. Cees haalt me daarna op, uit z,n werk vandaan.

Ik zal blij zijn als ik straks weer wat kan eten, want ik voel me behoorlijk gammel... En heb ook trek in n lekkere capuccino... Dus dat ga ik straks ook nemen. Ik kan me er nu al op verheugen!

Bedankt weer voor alle lieve wensen!
Liefs, Marianne

PS: Ik kom er net achter dat de mail in mn outbox was blijven hangen! Ik was 15min eerder aan de beurt en de scan duurde 30minuten! Dus we waren 19.30 uur thuis. Hebben net wat gegeten en ik ga nu vn mn capuccino genieten!
Maandag de uitslag.....wordt vervolgd!

Heerlijk weekend gehad!

Lieve allemaal,

Wat n heerlijk relaxt weekend! Het begon zaterdag al goed. Er werd een grote doos bezorgd... Daar kwam een prachtig boeket pioenrozen uit! De mooiste die ik ooit heb gezien! Ik heb er al 10 foto,s van genomen en  wil er 1 met jullie delen! Ontzettend bedankt Steven en Christine! Van al mn collega,s krijg ik ook iedere 2 weken bloemen gestuurd, zo gezellig! Ik geniet er enorm van, bedankt!
Dan scheen ook de zon nog volop! We hebben er heerlijk van in de tuin genoten. Cees nam ook nog als verrassing een moorkop mee voor bij de koffie! Voor iedereen die zich afvraagt of ik nog wel kan genieten... JA dus!

Gelukkig gaat het ook eindelijk goed met mn lies! De dikte is enorm verminderd en het litteken ziet er veel rustiger uit. Daardoor loop ik al n stuk sneller. Vanavond neem ik de laatste antibiotica in, dus daar ben ik ook blij om.

Vanmorgen konden we weer in de tuin ontbijten, heerlijk! Vanmiddag zijn we naar mn ouders geweest voor Vaderdag. Voor het eerst sinds 2,5 week kon ik dus weer n stukje wandelen! Ondanks de pijn in mn buik, was het een lekker gevoel hoor! Mijn zus en zwager waren er ook en we hebben nog lekker gelachen!

Net hebben we samen met de jongens thuis gegeten. Ze waren hun vader niet vergeten... Paps kreeg een dinerbon cadeau! Handig, heb ik ook wat aan ;-)!

Nu mag ik lekker op de bank liggen en kijk dus terug op een heerlijk relaxt weekend!

Na de Petscan vn woensdag zal ik weer iets laten horen.
Fijne avond en tot snel!
Liefs,
Marianne

Hechtingen zijn er (na 2 weken) eindelijk uit!

Fijn om te weten dat jullie allemaal zo meeleven! Dat doet ons echt goed!

Gisteren is Jacob (mijn zwager) met me meegegaan naar het VU. Super lief dat hij dat gedaan heeft. Het is lastig hoor, om als (voorheen) onafhankelijke vrouw, nu afhankelijk te zijn....

Ik heb weer bloed (tumormarker CA125) laten prikken. De uitslag daarvan krijgen we gelijk met die van de PET/CTscan op 25 juni.
De chirurg heeft de hechtingen eruit gehaald. Gelukkig viel de pijn mee! Het was ook echt nodig dat ze eruit gingen, want het begon al te ontsteken! Volgens de chirurg zou het geen vertekend beeld opleveren met de PET/CTscan, dus de 20e gaat door!
Het ene stukje van de wond, wat open moest blijven, is nog niet helemaal dicht en lekt nog iets lymfevocht, maar het is al heel veel beter. Ik moet nog rustig aan doen en niet tillen, want anders zou de gehele wond nog open kunnen gaan... Heel vervelend is die dikke harde plek om de wond. Dat komt door ophoping van lymfevocht en dat belemmerd me enorm met lopen! Het is ook pijnlijk. Ik probeer nu dagelijks ca. 30 minuten te lopen en doe dat in een heel klein rondje, waar ik normaal ca. 8 minuten over zou doen! Van mijn normale (hoge!) tempo, naar die van een slak, is erg lastig, maar ik heb geen keus! En als ik dan thuis kom ben ik doodmoe en moet ik gaan liggen... Dat zegt denk ik wel genoeg over mijn conditie.  

Vandaag heb ik nog even heerlijk op mijn balkon gezeten. Ik slik nog steeds (t/m zondag) antibiotica, dus ik moet voorzichtig zijn, maar het zag er te lekker uit, om het niet te doen.
Verder kan ik nog niet zoveel. Ik ben al blij, dat ik weer een wasje kan draaien en af en toe een klein boodschapje kan halen. Gelukkig heb ik alle winkels naast de deur!

Het is weer bijna weekend! Daar gaan we lekker van genieten. Gewoon relaxen en een beetje in de tuin rommelen. 
En dan weer toeleven naar een lange intensieve PET/CTscan dag op 20 juni. Merel haalt me, uiterlijk 14 uur op, en levert me in het ziekenhuis af. Cees haalt me uit werk ca. 19.00 uur weer op. Ik lig in de scan van 18.00 tot 19.00 uur. De rest van de tijd moet je spoelen (water drinken) en krijg je radioactieve stof ingespoten. Ik moet nuchter zijn, maar mag tot uiterlijk 7.30 uur nog iets eten. Dus aan het eind van de dag, ben je behoorlijk gammel... Is dat geen mooi vooruitzicht? ;-)

Mijn zus heeft vanavond weer voor ons gekookt, heerlijk! Wat een luxe! En wat fijn om zo verwend te worden. Thanks sis!

Ik wens iedereen alvast een fijn weekend!
En lotgenoten ook heel veel sterkte in de strijd!

Liefs,
Marianne
X

Vandaag gebeld door oncoloog! Toch aan de chemokuren...

Bedankt allemaal weer voor jullie lieve woorden, dat doet ons heel erg goed! Lief dat jullie ook zo met Cees meeleven. Ik blijf zeggen, dat ik het voor hem erger vind als voor mijzelf!

Onverwachts werd ik vanmiddag door de oncoloog gebeld! Zij had aan de chirurg, waar we gisteren waren, laten weten dat ze me vandaag zou bellen! De communicatie onderling loopt duidelijk niet geheel vlekkeloos. Hiermee komt de afspraak van maandag te vervallen.

Ze stelde voor om de PET scan te vervroegen (ipv 20 juni) en dan afhankelijk van de uitslag, z.s.m. met chemokuren te beginnen! Ik vertelde haar dat de chirurg gisteren liet weten, dat de wond in mijn lies eerst dicht moest zijn, voordat behandelingen mogelijk zijn.
Bij de oncoloog bleek niet doorgekomen te zijn, dat ik een infectie in mijn lies had gekregen! Ze wist dus niet dat de hechtingen er voor een deel nog in zitten en dat de wond nog niet dicht is (bewust)! Onvoorstelbaar dat in zo,n geval, de spoedeisende hulp deze informatie uitsluitend aan de huisarts doorgeeft en niet aan de behandelend specialist! Mijn huisarts heeft me nl. gebeld (erg attent), nadat hij las over die hele nachtelijke toestand in het weekend.

Hiermee blijft de afspraak voor de PET staan op 20juni, want anders zou de ontstekingsactiviteit in mijn lies nu een vertekend beeld kunnen geven. De uitslag hoor ik de 25e, evenals weer de hoogte van mijn tumormarker. Ik vroeg naar de kweek, i.v.m. een evt. nieuw type kanker, maar de oncoloog schatte in dat die kans te verwaarlozen is. Mede door de wijze waarop de patholoog de uitslag verwoord heeft en de klachten die ik heb. Ik heb zelf ook steeds het gevoel gehad dat dit een recidief van eierstokkanker was en mijn gevoel heeft me niet vaak in de steek gelaten...

De vraag of ik nog te opereren ben, is nu definitief van de baan. Uitzaaiingen in de lies, betekent dat kwaadaardige cellen intussen via de lymfen verspreid kunnen zijn...

Ik heb ook nog naar de uitslagen van de bloedonderzoeken op auto immuunziektes etc gevraagd. Daar kwam niets uit. Het enige waar nog een deeltje van op kweek staat is tbc. Maar de voor onderzoeken van tbc wezen niets uit, dus daarvan verwacht ze niet dat er nog iets uit gaat komen.

Wanneer ik aan de chemokuren ga beginnen hangt van een aantal factoren af. Ten eerste: het herstel van mijn lies. Ten tweede: de uitslag van de PETscan (zijn de klieren intussen gegroeid of gelijk gebleven, nieuwe plekken zichtbaar?) Ten derde: de uitslag van de hoogte van mijn tumormarker en Ten vierde: hoe voel ik me?

We zullen dus straks weloverwogen beslissingen moeten nemen. Een chemo tast namelijk behalve de kwaadaardige ook heel veel gezonde cellen aan! Als straks de uitslagen stabiel lijken, dan kan het ook zijn dat we besluiten om voorlopig (behalve heel regelmatig screenen) niets te doen.

Je moet je realiseren dat ik nu chronisch ziek ben en niet meer kan genezen. Er zijn een aantal kuren (van verschillende samenstellingen) mogelijk om de kankercellen te onderdrukken, maar ze zijn niet onuitputtelijk. Daarbij is ook van belang hoe ik erop ga reageren.

Ik voel dagelijks van alles in mijn buik, zij en rug, maar dat is tot nu toe nog wel te hanteren. Ik weet nl. ook hoe je je voelt na een chemokuur. Dus als ik me (nog) slechter ga voelen, zou het wellicht vroeg genoeg zijn om aan de kuur te beginnen. Het zal nu vooral gaan om de kwaliteit van leven.

Vanmorgen voelde ik me gelukkig weer ietsje beter. Maar ik kan absoluut nog niet zonder pijnstillers.

Vanmiddag was ik ook nog bij de tandarts voor controle van mijn kaak. Ik heb er geen last meer van, maar met zo,n gat, blijf ik wel aan 1 kant kauwen. Uiteraard heb ik verteld dat ik weer chemo,s ga krijgen. Om die reden, zien we nu toch af van een implantaat en laat ik een brug maken. Kijken of dat in het najaar lukt, want hij wil me ook niet met zo,n gat laten lopen.

Het was dus een enerverende dag! Rond 17.30 uur kwam de man met de hamer ook langs en werd ik zo verschrikkelijk moe... Gelukkig heeft mijn schatje weer eten gekookt en kon ik aanschuiven.

Woensdag moet ik naar het VU om de hechtingen eruit te laten halen en bloed te laten prikken. Tot die tijd kan ik rustig verder herstellen, doorgaan met pillen slikken, spoelen, verbandgaasjes verwisselen etc. Ik verveel me dus niet!

Ik wens jullie allemaal een fijn weekend! En geniet van de wedstrijd ;-)

Liefs,
Marianne

Eindelijk meer duidelijkheid... toch kanker!

Lieve allemaal,

Allereerst weer bedankt voor al jullie lieve berichtjes!

Vanmiddag waren we om 15.15 uur in het VU bij de oncologische chirurg. In eerste instantie hebben we het over die vreselijke infectie gehad... Volgens de arts was het een heel gebruikelijke complicatie, na het verwijderen van een lymfeklier uit de lies. De functie van de lymfeklieren is het afvoeren van afval. Omdat er veel bacterien in de lies zitten, is de kans dus groot dat er een infectie, na een verwijdering, ontstaat. Hij voegde nog toe dat het heel erg vervelend is, vooral een lastige plek, maar niet ongebruikelijk, dus daar doe ik het dan maar mee! De harde plek rondom het litteken kan nog maanden duren voordat het weg is. Dat komt door het lymfevocht en het kan zelfs nog dikker worden, als de wond straks gesloten is...

Ik heb een paar dagen op bed en de bank gelegen, was echt beroerd. Gelukkig heb ik sinds gisteren geen verhoging/koorts meer, maar ik ben nog erg dizzy en slap en kreeg ook nog diarree van de antibiotica...
Vanmiddag zijn de hechtingen er nog niet uit gehaald, omdat de wond dan te groot zou worden. Ik moet tot en met zaterdag de antibiotica blijven slikken en de wond blijven spoelen en mag het daarna met rust laten, zodat het dicht kan groeien.

Toen kregen we te horen, dat er zowel uit de punctie als uit het onderzoek van de lymfeklier, kankercellen zijn gevonden. Voor ons geen shock meer, die hadden we 27 maart al gehad! Ik vroeg of er dus toch verkeerd geprikt kon zijn, tijdens die eerste punctie, dat bleek dus toch mogelijk. De radioloog, aan wie ik  bij de tweede punctie vroeg of er verkeerd geprikt kon zijn, vertelde dat de patholoog, dan wel aan de bel had getrokken als het GEEN lymfeklier cellen waren! Die theorie blijkt dus toch niet te kloppen!

Kanker (een uitzaaing in de lymfeklier) is nu dus definitief! Een deel van die klier staat nu nog op kweek om zeker te weten om welke soort kankercellen het gaat. Het is voor 98% zeker dat het een recidief is van de eierstokkanker (ondanks dat alles eind 2000 verwijderd is), maar het zou heel misschien een andere soort kunnen zijn.

Hoe nu verder het behandelplan gaat worden weten we nog niet. Maandag hebben we weer een afspraak bij de oncoloog. Dan hopen we weer meer te horen. Er staat vooralsnog een PETscan gepland op 20 juni en de 25e daarvan de uitslag. Ook moet de tumormarker weer geprikt worden.  Dus na maandag horen jullie meer.
Een ding is zeker, ik laat me niet direct uit het veld slaan! Het leven staat hierbij niet stil en ik hoop nog een hele tijd te kunnen genieten van mooie momenten!

Mijn lieve schat staat nu te koken, zodat ik met mijn been omhoog kan zitten en jullie op de hoogte kan brengen van het nieuws. Dus we gaan zo een hapje eten.
Alvast een fijn weekend en tot snel weer.

Liefs,
Marianne

Halve nacht op de spoedeisende hulp gezeten... in VU!

Lieve allemaal,

Ik had echt gehoopt tot woensdag niets meer te melden te hebben... maar de pijn werd gisteravond erger, ik werd beroerder en de koorts liep op. Begin van de avond, begon er ook ineens vuil en vocht uit de wond te komen... Ik besloot om het VU te bellen (ca. 22uur), wat ik daar mee aan moest. Ik kreeg te horen, dat waarschijnlijk een hechting verwijderd zou moeten worden, om het vuil eruit te krijgen en dat ik erop moest rekenen dat ik ca. 2 uur in het ziekenhuis zou verblijven (arme Cees, die heel vroeg op moet en heel hard moet werken). Voor de zekerheid moest ik een overnachtingssetje meenemen!

We waren om 23.00 uur in het ziekenhuis. We kregen een kamertje toegewezen en een erg aardige verpleegster heeft mijn verhaal genoteerd. Vervolgens heeft ze koorts gemeten (38,3), bloeddruk gemeten, 3 buisjes bloed afgenomen en de wond bekeken. De uitslag van het bloed zou er over 1 uur zijn, daarna zou een arts komen. Ik mocht op het bed blijven liggen, wat prettiger was, dan op een stoel zitten met mijn benen naar beneden...

Na lange tijd kwam er een arts (in mijn ogen een meisje van ca 28, ik word oud geloof ik...;-), de wond bekijken en bevoelen (erg pijnlijk) en zei dat ze er een hechting uit ging halen. Ik had nog het "geluk bij een ongeluk" dat ik geen oplosbare hechtingen heb, want dan hadden de hechtingen onder mijn huid gezeten en hadden ze moeten snijden. Uiteindelijk heeft ze er 2 hechtingen uitgehaald, zodat de opening groter werd. Vervolgens werd met kracht het vuil eruit geduwd.... Ik kan normaal gesproken me goed op m'n ademhaling concentreren om pijn weg te zuchten. Maar nu moest ik hard gillen en vreselijk huilen van de pijn, en had het niet onder controle, het was vreselijk! Ik zal jullie verder de gore details besparen! Toen het ergste vuil eruit was en de druk van de ketel, voelde het redelijk snel beter.
Ze heeft vervolgens de wond schoongespoeld. Ik begon weer te rillen en klappertanden. Dat bleek een reactie van de pijn en behandeling te zijn. Na ca. 30 minuten zakte het af en zijn we om 1.30 uur naar huis gereden.
Ik heb een andere antibiotica kuur gekregen, die gerichter op deze bacterie werkt en kreeg een paar pillen mee voor vannacht en vanmorgen. Gelukkig heb ik geen allergische reactie gehad. Straks kan het recept voor het kuurtje gehaald worden en ik heb maagbeschermers gevraagd via de huisarts.

Ik moest bij thuiskomst vannacht direct weer de wond schoonspoelen met de douchekop en dat moet ik nu minstens 3x per dag blijven doen. Ik moet dan de wond opentrekken en de douchekop erop zetten, pfff..... geen lolletje kan ik je verzekeren!
Nu de druk eraf is voel ik me gelukkig minder ziek. Maar ik ben wel duizelig en lamlendig van alles...

Ik ben benieuwd wat de arts komende woensdag hiervan gaat vinden...

Hopelijk was dit voorlopig het laatste breaking news!!

Liefs,
Marianne