"Even bijpraten..."

Lieve allemaal!
Eindelijk weer een bericht van mij! En omdat het al een tijd geleden is, zou ik zeggen; pak en stoel en ga erbij zitten ;-)...

Mijn laptop (ik moet nog steeds een nieuwe kopen), accepteert de verouderde versie voor blogger.com kennelijk niet meer... Ik kan er ook niet "zomaar" een update van maken, want dan ben ik waarschijnlijk de oude blog berichten kwijt. Daardoor lukte het me al een paar keer niet om mn blog bij te werken!
Gelukkig heb ik een smartphone die zich daar niets van aantrekt ;-)! En de uitvinder van "swype" ben ik dankbaar!

Het goede nieuws had ik al kort gecommuniceerd, maar het is belangrijk genoeg om dat nog maar een keer te zeggen; mijn tumor marker was van 82 naar 70 gezakt! Ik had door de stress van de afgelopen maanden verwacht dat het zou stijgen... De oncoloog was ook oprecht blij! Zij had ook het idee dat het nu een stijgende lijn zou laten zien... Ook omdat die klier in mijn hals niet meer verdwijnt. Hij wordt (nog) niet groter gelukkig!
In november laat ik weer bloed prikken en krijg dan 1 week later weer de uitslag. Ik moet zeggen dat ik wel steeds meer begin te wennen aan het idee dat ik met "chronische" kanker leef. Zo zal het, denk ik, in de toekomst ook voor veel mensen zijn als de, op persoonlijk DNA toegespitste medicatie toegediend gaat worden.

Het is alweer ca. 5 weken geleden dat ik het laatste bericht schreef las ik, want mijn vader was net verhuisd (17 juli).
En wat is er weer een hoop gebeurt... Met mijn vader gaat het goed. Hij is erg blij met zijn eigen kamer, die gezellig met zijn eigen spullen is ingericht! En ook met zijn eigen toilet en badkamer, wat ik me kan voorstellen! En wij zitten dichterbij, dus dat is voor ons ook prettig.

Woensdag 21/8 was ik met mijn moeder naar het ziekenhuis, voor haar controle. De kuur lijkt aan te slaan, ze voelt zich redelijk goed. Ze heeft wel 2x per dag thuiszorg en kan niet zonder rollator. Aansluitend hadden we een evaluatie gesprek over mn vader in het Huis in de duinen. Gisteren heb ik mijn moeder weer naar het ziekenhuis gebracht voor de (4e van de nieuwe serie) chemo kuur. De protocollen waren aangepast, waardoor ze van 9.30 tot 13 uur bezig was i.p.v tot ca. 16.30 uur. Ik heb even een boodschap tussendoor gehaald en ben verder bij haar gebleven om haar daarna weer naar huis te brengen.

Ik heb een paar weken geleden tegen m'n moeder gezegd dat het me teveel werd om alles te blijven doen. Ik voelde echt dat ik te lang over mijn grenzen ben gegaan. Het is een behoorlijk heftig halfjaar geweest met 4 ziekenhuis opnames van mijn moeder, buiten de afspraken om bij de oncoloog en chemo opnames. Vele instanties waar je mee te maken hebt, dus ook op de hoogte moet houden etc. Mn pa 2x verhuisd, administratie doen, boodschappen etc. Dan hebben we ook nog met de verhuur van een appartement van mijn moeder te maken...
Tel daarbij mijn eigen afspraken in het VU, fysiotherapie, 18x naar de tandarts, met vervelende ingrepen en complicaties en niet te vergeten het ontbinden van mijn arbeidscontract, bij op... Al met al, het is teveel! Ik doe nu het hoognodige en probeer meer aan mijzelf te denken. Gelukkig doen mijn zus en zwager ook veel.

25 juli was ik bij Endo&Zo voor een ruim 2 uur durende wortelkanaal behandeling! Er zijn 10 foto's en een CTscan gemaakt.  Het ging erg zorgvuldig, maar het was ook vreselijk omdat je al die tijd met een klem in je mond ligt en verkrampt wordt. Het was ondanks de verdoving deels pijnlijk, omdat er een ontsteking bleek te zitten....Achteraf blijkt er ook in deze kies een breuk te zitten! Het is dus nog niet zeker of een brug gaat lukken. Op de foto's kon je goed alle losse stukjes kunst bot zien zitten, die waren ingebracht i.v.m. de (inmiddels weer verwijderde) implantaten. Ik verlies af en toe nog wat stukjes bot.  Die fistel zit er daardoor nog, omdat mijn lijf dat kunstbot niet accepteert.
5 aug. was ik voor controle bij mijn eigen tandarts. Begin oktober moet ik weer terug komen, dan zien we weer verder! 6 aug was ik bij de mondhygiëniste, dus voorlopig ben ik weer even klaar met de tandarts!

Roeben (Cees zijn oudste zoon), was van 9 tot  16 augustus met zijn moeder op vakantie naar Malta. Cees heeft toen ook vrij genomen, zodat we samen er even tussenuit konden om bij te tanken! Cees heeft het erg druk op zijn werk en moet ook steeds mijn verhalen aanhoren... We zijn lekker en paar dagen naar een wellnesscentrum geweest en zijn daar heerlijk van bijgekomen! Dat was ook om te vieren dat we 3 jaar samen zijn!
De zomer houdt ook lekker aan, dus hebben we ook heerlijk in de tuin gelegen en niets gedaan!

In de afgelopen weken heb ik ook nog een paar gezellige afspraken met vrienden/vriendinnen en familie gehad. Dus dat zijn ook de leuke dingen in het leven! Vooral met dit mooie weer, waarbij je veel in de tuin kunt eten!

Zaterdag a.s. zijn we door vrienden uitgenodigd om naar van Velzen in Caprera te gaan! Daar kijken we weer naar uit!

Ik wens iedereen een heel fijn en zonnig weekend!
"Carpe diem"

Liefs,
Marianne
Xxx

Tumormarker is gezakt van 82 naar 70! Ik heb problemen met blogger.com. Kan behalve de titel geen tekst eronder zetten. Hopelijk wordt dit snel opgelost!

Het vervolg van enerverende weken... deel 2!

Lieve allemaal,

Het is alweer 2 weken geleden dat ik mijn laatste bericht geschreven heb.
Ik dacht, laat ik beginnen met een leuke familie foto van de verjaardag van m'n pa zijn 84e verjaardag, anders wordt het meteen weer een herhaling van enerverende tijden ;-)...!

Zoals jullie zien, was het mooi weer! Op het raadhuisplein, draaiden dj's lekkere muziek! Mijn vader heeft zelfs nog even staan "housen"! Het feit dat mijn zus en ik niet stil kunnen staan als we muziek horen, blijken we dus echt van onze ouders te hebben! We zijn, na een drankje en een dansje, gezellig uit eten gegaan. Na het eten zijn m'n ouders, zus en zwager naar huis gegaan. Cees en ik zijn op het raadhuisplein bij de dj's blijven "hangen'. Een goede vriend van Cees, Frank werd namelijk om 0.00 uur 50 jaar, dus dat moesten we met elkaar vieren! Het was erg gezellig! We hebben het niet heel erg laat gemaakt, maar het was erg leuk om het op deze bijzondere manier te vieren!

We hebben gelukkig ook nog een dag helemaal voor onszelf gehad! Zondag 7 juli zijn Cees en ik, voor het eerst dit seizoen, samen naar het strand geweest! Het was een heerlijk relaxte dag! Daar waren we ook echt aan toe!

Woensdagochtend (10-7) zijn mijn zus en ik met ma naar het ziekenhuis geweest. Eerst bloedprikken, en 1 uur later, naar de oncoloog. De oncoloog had een verrassende uitslag; mijn moeder bleek een voedselvergiftiging te hebben gehad! Daarom heeft ze 1 week in het ziekenhuis gelegen! Mijn moeder was op de dag waarop ze de vorige chemokuur kreeg, 's avonds uit eten geweest en had rose gebakken kalfslever, gegeten! Waarschijnlijk is dat de boosdoener geweest! Ze schijnt kalfslever, altijd op die wijze, te eten, maar nu haar weerstand laag is, zal dat teveel van het goede geweest zijn....
Dat gaf wel weer meer hoop, op voortzetting van deze chemokuur!
De kweek van de chemopillen was er nog niet, dus uit voorzorg hebben ze wel die dosering verlaagd van 7 naar 4 chemo pillen per dag. Na het bezoek aan het ziekenhuis, zijn we gaan lunchen bij Bomans in Heemstede, een aanrader!
Na de lunch hadden we nog een afspraak in verzorgingshuis: Huis in de duinen in Zandvoort! Er was nl. een kamer vrij, evt. voor mijn vader. We hebben een goed gesprek gehad met de zorgbemiddelaar (die ik bleek te kennen) en de kamer zag er goed uit! Net geschilderd en erg ruim! Als we direct zouden beslissen, zou mijn vader heel snel van Zuiderhout in Haarlem naar Zandvoort kunnen verhuizen!

De volgende dag (11-7) heb ik mijn moeder om 9 uur opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht voor de 2e serie van de nieuwe chemokuur. Ze verblijft de hele dag in het ziekenhuis en ik blijf dan een paar uur bij haar zitten en ga na de lunch weer weg. Mijn zus haalt haar dan, na haar werk weer op.
De kuur geeft helaas veel vervelende bijwerkingen... Nu maar hopen dat het dit keer wel wat doet!

Vrijdagmiddag kon ik de sleutel al halen, van de nieuwe kamer voor mijn vader. Mijn zus en ik zijn zaterdag een deel van de meubels gaan verhuizen. Toen dat in de kamer stond, heeft een kennis mijn vader en moeder opgehaald en kon mijn vader de kamer voor het eerst bekijken. Hij vond het mooi en vindt het heerlijk om weer een eigen kamer te hebben, met een eigen toilet en eigen badkamer! Dat heeft hij een halfjaar niet gehad. In zuiderhout was de verzorging prima, maar de kamer, was vergelijkbaar met een ziekenhuis kamer. Daarbij heb je dus een gordijn, tussen je buurman/buurvrouw en geen privacy. De douche en het toilet zit op de gang.

De afgelopen dagen viel er dus veel te regelen, zowel telefonisch, als dingen kopen voor zijn kamer. Cees kwam zondag met de boormachine om wat dingen op te hangen. Gisteren ben ik met mijn moeder ook nog naar "de Action" gereden om nog wat spulletjes te kopen, die ontbraken in de kamer.

Vandaag was dan de grote dag! Mijn zus is met mijn moeder afscheid gaan nemen (met taart) van de verzorgenden in Zuiderhout. Dat was natuurlijk emotioneel. Na het inpakken van zijn kleding en toiletspullen, zijn ze naar Zandvoort gereden. Jacob (mn zwager) en ik, waren het ontvangst comite. Mijn vader kreeg een bos bloemen, namens de verzorgers van het nieuwe huis, erg attent! We zijn goed opgevangen! Mijn vader zal eerst moeten wennen, aan de nieuwe omgeving en nieuwe mensen. Maar hij is gelukkig al heel erg blij, met zijn kamer en eigen spullen! En wij zijn blij, dat het zo dichtbij is! Ik ben in 5 minuten op de fiets bij hem! Ik heb al heel veel bekenden ontmoet, die er werken, maar ook bezoekers die ik ken. De sfeer is erg goed! Het is ook een goed moment, in de zomer, want je kunt er heerlijk buiten op het terras zitten! Ik ben van 11 tot 18.00 uur bij hem gebleven vandaag... Hopelijk raakt hij vannacht, mocht hij wakker worden, niet de weg kwijt...
Het was dus weer een enerverende en vermoeiende week....

Volgende week heb ik eindelijk een afspraak staan, voor die wortelkanaal behandeling bij een privekliniek in Amsterdam... Niet dat ik er zo blij mee ben, maar er zit nu al 4 maanden een noodvulling in, omdat ik alleen de eerste behandeling heb ondergaan. Die kies blijft gevoelig, dus hopelijk ben ik daarvan dan verlost! Dan kan eindelijk het gat, na ruim 1 jaar, met een brug gedicht worden! Wordt dus vervolgd...

Laten we allemaal, voor zover mogelijk, proberen te genieten van het mooie weer!


Veel liefs,

Marianne

Het was weer een enerverende week....

Pfff.... wat een enerverende week heb ik weer achter de rug!

Vorige week (maandag 24 juni) schreef ik over de uitslag van mijn tumormarker en dat mijn moeder zo ziek was van de nieuwe chemokuur. De dag erna, ging ik 's morgens checken hoe het met mijn moeder ging, helaas ging het niet goed. Ze bleef overgeven, was aan de diarree en had ook nog koorts. Gelukkig heeft de thuiszorg ingegrepen en had mijn moeder net met het ziekenhuis, telefonisch contact gehad, toen ik binnen kwam. Ze adviseerden naar de spoedeisende hulp te komen en evt. een tasje mee te nemen, omdat ze misschien opgenomen moest worden...
Na allerlei onderzoeken op de eerste hulp, is mijn moeder inderdaad rond 16.30 uur pas, naar de verpleegafdeling gereden. Ze was uitgedroogd en kreeg direct vocht toegediend via een infuus en kreeg ook medicatie tegen de misselijkheid, via het infuus.

Ik heb toen een paar buren, familie, vrienden en diverse instanties moeten bellen, waar mijn moeder mee te maken heeft van de thuiszorg etc., om te laten weten, dat ze weer opgenomen was.
Na 2 dagen ging het gelukkig weer iets beter en kon ze weer kleine beetjes eten en drinken. Vrijdagavond is ze van het infuus afgegaan.

Vanmorgen, 1 juli,  heb ik mijn moeder weer opgehaald uit het ziekenhuis. Ze is dus weer thuis. Ze is nog heel erg zwak. Daarom ben ik tot 20.00 uur bij haar gebleven om boterhammen te smeren, thee/koffie te zetten, tassen uit te pakken, administratie weg te werken, af te wassen, soep te maken etc.
Een dame van de thuiszorg belde, dat ze m.i.v. morgen de zorg ophogen naar 3x per dag. Dat is wel fijn, want eigenlijk kan mijn moeder nog maar heel weinig aan. Ze moet vooral haar energie niet verspillen en aansterken om straks weer een chemo aan te kunnen.
We weten nog niet hoe het zal gaan straks met die chemo. De artsen zoeken nog uit, op welke substantie in die chemopillen, zij zo heftig reageert! Daarvoor staat het e.e.a. op kweek.  De volgende chemo stond al gepland op 11 juli, die datum blijft in principe staan.

Zaterdag is mijn vader jarig. Hij wordt 84 jaar! Hopelijk voelt mijn moeder zich dan weer ietsje beter, zodat we het misschien met een etentje kunnen vieren.

Ik weet dat ik ook aan mijzelf moet denken... Dat wordt ook vaak tegen me gezegd, maar in zo'n situatie heb je gewoon geen keuze. Ik probeer af en toe een dagje voor mijzelf te hebben... Ik ben bijvoorbeeld vrijdag en zondag niet op bezoek geweest, maar veel meer zit er niet in.

Ik heb, ondanks alles, ook nog een leuk weekend gehad; Zandvoort culinair! Gelukkig was het zaterdag en zondag mooi weer, dat maakt het meteen een stuk gezelliger! Het was gezellig om weer vrienden en kennissen te zien en te spreken en lekkere hapjes te proeven!

Tot zover weer het laatste nieuws! Zodra er weer ontwikkelingen zijn, houd ik jullie op de hoogte!

Liefs,
Marianne

Tumor marker loopt op... 82.

Lieve allemaal,

Vandaag was ik bij de oncoloog en hoorde dat mijn tumormarker opgelopen is van 68 naar 82... Dat is natuurlijk vervelend, maar ik had het ook een beetje verwacht. Ik voel namelijk al een week of zes, een klier in mijn hals, die niet meer weggaat. Verder voel ik geen wijzigingen in mijn lijf. Dat blijft allemaal gelijk, qua pijntjes en vermoeidheid etc. Dus dat is dan ook weer positief te noemen. We hebben besloten om, na de vakantie van mijn oncoloog, 12 augustus, weer een controle moment te hebben. Ik laat een week eerder dan weer bloed prikken. Omdat de marker bij mij nogal schommelt, hebben we liever eerst nog een keer een meet moment van mijn tumor marker, voordat we evt. een PETscan laten maken. Afhankelijk van de hoogte van de tumor marker op 12 augustus, kijken we dan wat we beslissen te doen; wel of niet een scan laten maken.

De uitslag van de CTscan van mijn moeder was helaas niet zo best. De 4 chemokuren, zijn niet aangeslagen. De tumoren waren niet kleiner, 2 zelfs iets groter en 1 nieuwe erbij in haar nekwervel.... Ze is donderdag begonnen met een nieuwe chemokuur. Een combinatie van een infuus en pillen. De eerste paar dagen voelde ze zich nog goed, maar sinds vandaag ligt ze ziek in bed misselijk, lamlendig en aan de diaree. Dat is een bijwerking van deze kuur. Hopelijk duurt dat niet al te lang...

Ik wil met leuk nieuws eindigen! Mijn afscheids feestje (14 juni jl.) was, dankzij mijn leuke collega's en de zon die scheen, ontzettend leuk (zie foto van een kleine selectie leuke collega's)! We hebben het op het strand, bij Beachclub 10, gevierd en konden de hele middag en avond buiten zitten! Een paar collega's, Anita en Stephanie, hadden de boel versierd, met heel veel leuke foto's van leuke uitjes! Ook hing mijn foto op diverse verkeerspalen, op borden op de rotonde etc. Dus iedereen wist dat ik Sanoma ging verlaten, haha! En Anita en Stephanie, hadden natuurlijk de grootste lol, met hun versierkunsten!

Ik ben ontzettend verwend! Na een mooie speech van mijn manager Joost, kreeg ik weer een prachtig boeket, diverse prachtige cadeau's en een cadeaubon t.w.v. € 150,- voor de aanschaf van een nieuwe laptop! Want daar ben ik echt aan toe. Dus die ga ik binnenkort uitzoeken! En ik kreeg een ontzettend leuk fotoboek, met allerlei leuke foto's van leuke uitjes en iedereen had er iets liefs in geschreven! Ik ben er ontzettend blij mee en zal er geregeld in kijken! Wat een mooie herinnering aan een mooie tijd!

Bedankt weer voor jullie lieve berichtjes die ik via mijn blog of op andere wijze binnen krijg! Dat doet me goed!

Ik houd jullie weer op de hoogte!

Pluk de dag!!!

Liefs,

Marianne
XXX

Na 35 jaar trouwe dienst, niet meer werkzaam bij Sanoma (vh V.N.U.)

Wat kan er toch een hoop gebeuren in 3 weken tijd...

Ik heb donderdag 30 mei 2013, m'n beeindigings overeenkomst getekend! Ik was al maandenlang bezig met dit proces... Het re-integreren, lukte me steeds minder naarmate de situatie met mijn moeder ernstiger werd. Ik kan mijn energie maar 1x inzetten en daarom heb ik in goed overleg met mijn werkgever besloten, om het dienstverband per 1 juni te beeindigen.
Dat is natuurlijk een heel proces, na 35 jaar bij dezelfde werkgever gewerkt te hebben! Als je bedenkt dat ik pas 16 jaar was (mijn eerste baan na school), toen ik bij Medianet (V.N.U.) begon. Ik ben via klantenservice, bedrijfsbureau bladenmannen, MediaShop, marketing Wonen en marketing Nouveau bij afdeling Inkoop (huidig supply chain management) terecht gekomen. Ik ben gedurende die tijd, volwassen geworden, heb me ontwikkeld, diverse opleidingen cursussen gevolgd etc.
Ik heb er met veel plezier gewerkt, want het is een leuk dynamisch bedrijf en wie houdt er nu niet van tijdschriften? Het is emotioneel om na zoveel jaar ermee te moeten stoppen, ook al weet ik dat het beter voor me is. Ik heb de 30e een mooi boeket gekregen en vond het vooral moeilijk om voor het laatst het pand uit te gaan, wetend dat je er nooit meer zult komen...
Vrijdag 14 juni a.s., krijg ik nog een afscheidsdiner. Daarna voelt het voor mij pas echt definitief en zal ik er ook meer rust door krijgen.

In de afgelopen weken, ben ik natuurlijk ;-), ook weer bij de tandarts geweest! 1x om de 2e implantaat te laten verwijderen en 1x om de hechtingen te laten verwijderen. En ik ben naar een tandarts bij de ACTA/VU geweest, i.v.m. die zenuwbehandeling van mijn achterste kies. Ik heb besloten om er voorlopig nog maar niets aan te laten doen. Het idee van een leerling endodontoloog (gespecialiseerd in wortelkanaalbehandelingen), sprak me ook niet zo aan, omdat bij mij alles mis gaat. En ik heb nog steeds 1 fistel zitten, ondanks het verwijderen van de implantaat ruim 2 weken geleden... Ik vraag me nog steeds af, of dat ding nog vanzelf gaat verdwijnen!

Ook heb ik weer afscheid moeten nemen...1 juni overleed een oom van Cees. Hij had al 3 jaar parkinson en is 79 jaar geworden, 6 juni zijn we naar de crematie geweest. Op diezelfde dag, overleed ook een oud Medianet collega; Jos van Helvoirt. Hij is 65 jaar geworden. Bij hem werd nog geen jaar geleden kanker ontdekt in een uitgezaaid stadium. Helaas was het zo agressief, dat er niet veel meer aan te doen was. Ik kon het helaas, na alles wat ik al meemaakte de afgelopen weken, niet meer opbrengen om daar naar toe te gaan. Soms is het lastig om aan mijzelf te denken... Maar nu moest ik deze moeilijke beslissing nemen en heb de familie een mooie kaart gestuurd.

Verder ben ik ook weer met mijn moeder meegeweest om bloed te prikken in het ziekenhuis en ook voor de chemokuur (nr.3). Mijn zus haalt haar dan eind van de dag weer op. Ze heeft de kuur goed doorstaan, maar ze blijft heel erg kortademig. Ze kan maar een paar stappen zetten, maar verder oogt ze nog ontzettend energiek, echt onvoorstelbaar. Vorige week wilde ze tuinplanten hebben en zijn we naar een tuincentrum gereden en heb ik vervolgens alles geplant. In het weekend zorgen mijn zus of ik dat mijn vader opgehaald wordt in het verzorgingshuis in Haarlem, zodat hij bij mijn moeder thuis kan zijn. Een van ons brengt hem dan ook 's avonds na het eten weer terug. Gelukkig gaat hij zonder tegenspraak mee terug en heeft de situatie aanvaard.
Woensdag moet mijn moeder weer bloed laten prikken en krijgt ze een scan (na 3 chemokuren). Mijn zus en zwager gaan met haar mee. Volgende week de uitslag, dus dat is spannend.

Zaterdag was ik na alles, ontzettend aan ontspanning toe! We hebben heerlijk van de zon genoten. Lekker op een bedje in de tuin gelegen en zijn echt tot rust gekomen! We zijn 's avonds op het strand gaan eten en hebben genoten van de ondergaande zon!

Volgende week moet ik zelf ook weer bloed laten prikken en de 24e weer naar de oncoloog voor de uitslag. Dat is dus ook weer spannend!

Uiteraard houd ik jullie op de hoogte!

"Pluk de dag"!

Liefs,

Marianne

Afscheid van een dierbare vriendin en lotgenoot...

Loes

29 maart 1946 - 8 mei 2013

Vorige week overleed Loes, een dierbare vriendin en lotgenoot. We hebben eergisteren een mooie, zelfs zonnige, uitvaart en begrafenis gehad. Haar man Frederik had mij gevraagd om te spreken. Omdat ik heel veel mooie reacties heb gekregen na de uitvaart, zal ik het hier publiceren:

"Frederik heeft mij gevraagd, vanwege mijn bijzondere vriendschap met Loes, om vandaag te spreken. Het is moeilijk en confronterend, maar natuurlijk doe ik dat met alle liefde….

Acht mei,  woensdagochtend, ontvang ik een sms van Frederik. Ik wist dat het binnenkort stond te gebeuren, maar ineens overvalt het me toch: “Loes is vannacht overleden. Ik bel je later vandaag op”. Het eerste wat ik voel is verdriet om het gemis van een dierbare vriendin en lotgenoot. Maar ook opluchting dat haar een langer lijden bespaard is gebleven.

Ik heb Loes zo’n 27 jaar geleden leren kennen, via mijn toenmalige vriend Tino. Hij was goed bevriend met Julia, de nicht van Frederik. Zo ontmoette ik de hele familie Lotte, inclusief “aanhang”. Met Loes had ik vanaf dag 1 een “klik”. Loes, een rasechte Amsterdamse, lekker direct en met het hart op de tong. Wat vond ik haar een mooie, verzorgde en aantrekkelijke vrouw!

Het was een gezellige tijd! Zomers gingen we vaak naar het strand  bij “Take Five”.  Loes had zelf geen kinderen, maar was wel dol op ze! Iedereen kon met een gerust hart, blijven zonnen of borrelen op het strand, want Loes paste wel op hun kinderen. We gingen ook avondjes uit in “het Wapen” en we genoten van  diverse muziekfestivals. Loes was er niet altijd bij, want na 2 portjes had ze genoeg, zei ze altijd. Maar als ze erbij was, zochten we elkaar altijd op, om even lekker bij te praten.

We zijn ook diverse gezellige weekendjes,  met “de hele club”, weggeweest. Met veel plezier denk ik terug aan de boottochtjes, vanaf Ome Ko in Muiden, de huifkarrentocht in Drenthe, weekendjes Terschelling , met onder andere een overnachting in de legendarische “Stormvogel”.  Wat hebben we daar verschrikkelijk gelachen!

12,5 jaar geleden, vlak voor Kerstmis, in 2000 werd ik in het ziekenhuis opgenomen en tijdens die operatie bleek het foute boel te zijn. Ik had eierstokkanker in een vergevorderd stadium. Twee weken later, in januari 2001 ben ik met de eerste chemokuur gestart. Loes bood vanaf dag 1 haar hulp aan. Ik woonde intussen alleen, dus alle hulp was welkom! Loes heeft me onder andere een paar keer naar het ziekenhuis gebracht om de chemokuur te ondergaan. Daardoor werd onze band verdiept.

Ongeveer 4 jaar geleden, kreeg Loes lichamelijke klachten, waarvoor ze lang in de medische molen is geweest, maar men kon niets vinden! Totdat ze me 3 jaar geleden belde, om te vertellen dat ze ook eierstokkanker had! Hoe bizar kan het lopen in het leven! Slechts 1400 vrouwen per jaar krijgen het.  De kans dat je dus een lotgenoot in je vriendenkring tegenkomt, is erg klein. Na een zware ingrijpende operatie, moest ze uiteraard ook chemokuren ondergaan. Ze kreeg exact dezelfde kuur, die ik destijds kreeg. Ineens waren we door een bizar lot ook lotgenoten geworden.  Als lotgenoot, van vooral dezelfde soort kanker , is het prettig als je ervaringen kunt uitwisselen en advies kunt krijgen. Ik kon nu, bizar genoeg, iets terug doen voor Loes. Ik had mijn logboek met alle gegevens bewaard, dus ik kon haar vertellen, hoe het bij mij was gegaan en hoe de bijwerkingen van de kuur bij mij waren geweest. Loes belde vaak, of ik ook bepaalde pijntjes of kwalen had gehad. Dan kon ik haar weer geruststellen, omdat ik dat ook had gehad en zei dat het wel weer over zou gaan… Wij weten ook als geen ander hoe het voelt, dat er bij sommige mensen onbegrip is, omdat er van buiten niets aan je te zien is. Daar hadden we het dan ook geregeld over…  Ik gaf Loes hoop, omdat ik tot de groep vrouwen behoor (van slechts 30%) die eierstokkanker heeft overleefd!

Vorig jaar sloeg helaas, ook bij mij het noodlot weer toe; de kanker kwam bij mij, weer terug! Zo gingen we samen weer door scans, onderzoeken en angsten voor het wachten op spannende uitslagen . Bij mij is het nu stabiel. Ik word iedere 3 maanden gescreend. Dat is heel erg bijzonder bij uitzaaiingen, dus ik blijf een bijzonder geval! Loes behoorde helaas tot de groep vrouwen,  waarvan 70% binnen 5 jaar komt te overlijden….

Loes kon nog in aanmerking komen voor een laatste experimentele behandeling en vroeg wat ik ervan dacht. Ik kon alleen adviseren, dat zolang ze genoot van het samenzijn met Frederik en kon genieten van bijvoorbeeld af en toe een wandelingetje, ik er voor zou gaan. Dat heeft ze ook gedaan, want het was een bikkel,  maar helaas heeft het niet geholpen…

En toen kreeg ze te horen, dat ze uitbehandeld was en werd naar huis gestuurd om vervolgens af te wachten wat er ging komen… Hoe moeilijk is dat? Loes worstelde enorm met het dilemma, hoe nu verder? Geestelijk wilde ze nog van alles, maar haar lichaam gaf het op. Gelukkig had ze nagenoeg geen pijn. We spraken de laatste tijd vaak, over het moment van het maken van die moeilijke keuze. Wanneer moet je dat doen? Als je niet meer naar buiten kunt? Maar dan geniet je toch nog van je huis en je dierbaren om je heen. Of als je niet meer van de bank afkomt? Maar dan geniet je toch nog van de vogeltjes in de tuin. De laatste keer dat ik Loes persoonlijk sprak (vlak voor Koninginnedag), wilde ze de Kroning nog meemaken! Dat kon ik me ook voorstellen, want dat was een historisch bijzonder moment en gelukkig heeft ze die doelstelling gehaald!  

Ik gaf aan om niet teveel  te piekeren over dat bewuste moeilijke moment van die beslissing nemen , omdat er vanzelf een moment zou komen, waarop je weet dat het genoeg is geweest en je het dan vanzelf zult aangeven.  En dat moment kwam…., vorige week, toen vond Loes dat het genoeg was geweest.

Lieve Loes, ik zal je nooit vergeten! We hadden een waardevolle vriendschap samen.

Rust zacht lieverd het is je gegund".

Marianne

XXX

Kunstbot in kaak afgestoten; 1 van de implantaten verwijderd!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 weken geleden, dat ik iets van me liet horen! Er gebeurt van alles, waardoor ik niet eens aan mailen toekom!

Die kaak van mij is een heel project geworden! Het begon vorig jaar met een zenuwbehandeling van een ontstoken kies. Na het uitvallen van de noodvulling, bleek de kies gebroken en is deze in mei getrokken. Voor iemand die slechts 1 a 2 keer per jaar bij de tandarts voor controle kwam en zelden iets had, ben ik nu een heel regelmatige bezoeker van de tandarts geworden! Als kind was ik altijd al vreselijk bang en vind het nog steeds geen pretje! Vooral die rottige pijnlijke prikken! Bij mij moet er ook altijd extra geprikt worden, omdat ik niet zo snel te verdoven ben!
Vorig jaar ben ik 8x bij de tandarts geweest en dit jaar, i.v.m. de ingreep om het gat te dichten, al 13 keer!
Ik blijf maar pijn houden en verloor steeds stukjes (kunst)bot. Telkens hoorde ik van mijn tandarts, dat dit niet normaal was en dat hij dit ook nog nooit had meegemaakt! Ik had steeds het gevoel, dat mijn lichaam het aan het afstoten was...
Mijn immuunsysteem, blijft wat dat betreft wel heel erg consequent reageren! Wat er niet in hoort, moet er uit! Goedschiks of kwaadschiks, dus maakt het fistels (lijkt op blaartjes) op mijn tandvlees en duwt dan telkens die stukjes naar buiten!
Ook kreeg ik een paar weken geleden steeds meer last met koud drinken. Dat bleek mijn achterste kies (naast het gat) te veroorzaken. Daarom heb ik 8 april weer een zenuwbehandeling gekregen! Gisteren was ik weer bij de tandarts en heeft hij gevoeld of 1 van de implantaten, die al zichtbaar was, los zat. En dat bleek dus het geval! Mijn gevoel heeft me dus weer niet in de steek gelaten! De enige oplossing was die implantaat eruit halen en dat is gisteren gedaan! Dus weer die rottige prikken om te verdoven, maar anders is het natuurlijk ook niet te doen!

Nu moeten we kijken of de fistels vanzelf verdwijnen. Ik heb natuurlijk nog een tweede implantaat ernaast zitten en ik denk dat mijn lijf, dat ook niet zal accepteren.... Dan zou die tweede er ook uit moeten. Maar misschien heb ik nog een beetje geluk, dus wacht nu met spanning af, of die fistels minder gaan worden! 13 mei moet ik weer terug komen. Mocht de hechting niet opgelost zijn, dan wordt die eruit gehaald en krijg ik weer een controle.
Het is nu heel erg belangrijk om die achterste kies goed te houden! Omdat het gat dan met een brug gedicht kan worden. Die 2e fase van de zenuwbehandeling moet nog gedaan worden. Daarom stuurt hij me straks door naar waarschijnlijk het VU. Ook voor het geval, dat die tweede implantaat eruit moet. Ik wil nu nl. geen enkel risico meer lopen op evt. complicaties.

Mijn oncoloog vertelde tijdens mijn laatste controle, dat het heftig werkend immuunsysteem van mij, waarschijnlijk ook de reden is, waardoor de kanker onderdrukt blijft. Zo had ik het nog niet bekeken, maar er zit wel logica in! Cruijff heeft weer gelijk! Elk nadeel heeft z'n voordeel!

Behalve al die bezoeken aan de tandarts (en fysiotherapeut niet te vergeten), ben ik dan ook nog erg druk met vooral mijn moeder. Vooral met bezoeken aan ziekenhuis, maar ook met diverse dingen, zoals de auto die gekeurd moest worden, winterbanden wissel, mijn moeder moest testrijden i.v.m. een verlopen rijbewijs, administratie, boodschappen etc. Het gaat naar omstandigheden goed met haar. Ze is sterker geworden en heeft 18 april eindelijk weer een chemokuur gehad. Eind volgende week krijgt ze de volgende. Hopelijk gaat het ervoor zorgen, dat de uitzaaiingen kleiner worden, waardoor ze minder pijn krijgt en minder kortademig is.

Vandaag is mijn zwager 65 geworden! We gaan gezellig uit eten met mijn en zijn familie! Mijn zus haalt mijn vader op uit werk en ik neem mijn moeder mee. Dan zien die twee elkaar ook weer gezellig!

Tot zover het laatste nieuws!

Zodra er weer iets te melden valt en ik "even" tijd heb, meld ik me weer!

Liefs,
Marianne

Tumormarker nu 60, blijft stabiel! Over 3 maanden weer controle!

Lieve allemaal,

Twee weken geleden alweer.... (ja, de tijd vliegt...), waren Cees en ik weer bij 'mijn" oncoloog voor m'n controle. Mijn tumormarker zakt niet meer onder de grens van maximaal 30/35, maar blijft gelukkig wel stabiel! Het was van 54 naar 60 gestegen. Ik moet uiteraard goed naar mijn lijf blijven luisteren en kan altijd eerder naar het ziekenhuis bellen, als ik iets niet vertrouw. Half juni heb ik weer de volgende controle. Dus we kunnen in ieder geval weer 3 maanden vol goede moed vooruit!

Sinds een paar dagen, lijkt het eindelijk iets beter te gaan met mijn moeder. Ze schijnt haar smaak weer terug te krijgen, waardoor ze ook beter gaat eten. Haar benen zien er ook weer beter uit en veel minder dik. Ze heeft nog wel bloedarmoede, kalium tekort en is erg verzwakt. Hopelijk mag ze over een paar weken eindelijk aan de 2e chemo beginnen. De eerste chemokuur heeft effect gehad; haar marker was bijna gehalveerd! Ondanks dat ze niet meer kan genezen, geeft dat toch weer goede hoop!

Tweede Paasdag, 1 april, waren mijn ouders 53 jaar getrouwd. We hebben gezellig met de familie met elkaar gegeten! Gelukkig hadden ze beiden een goede (en zeer zonnige) dag. 

Het valt niet mee om, met een ernstig zieke moeder en een vader (met een hersenbeschadiging) in een verzorgingshuis, aan mijn eigen gezondheid te denken.... maar ik doe mijn best!

Ik probeer in deze drukke tijden, geregeld een strandwandeling te maken. En zoals je ziet, schijnt hij gelukkig vaak aan de kust!

Tot de volgende keer maar weer!

Liefs,
Marianne

Heelhuids thuis van de wintersport!

Hallo allemaal!

Eindelijk weer eens een berichtje van mij! Het zijn enerverende tijden, dus de tijd ontbreekt gewoon om te schrijven....

Eerst maar het leuke nieuws delen!
Zondagavond, 24 februari, zijn we thuisgekomen van een heerlijke wintersport vakantie in St.Johann im Pongau (Salzburgerland)! We hebben ongelofelijk veel sneeuw gehad! Het bleef vriezen en er is nog geregeld sneeuw bijgevallen, waardoor de bomen allemaal prachtig wit bleven. Door de zon en vorst, weerkaatsten de ijskristalletjes als zilverpapiertjes, zo ontzettend mooi! Ik heb rustiger aan gedaan, dan andere jaren, door bijvoorbeeld later te starten, iets langere pauzes te nemen en lekker te relaxen na het skien. Daardoor heb ik toch dagelijks op de latten gestaan, heerlijk! We zaten met een heel stel gezellige mensen in 1 huis, dus succes verzekerd!

Een paar weken ervoor (22 januari), heb ik een kaakoperatie ondergaan (sinuslift, botopbouw en implanten). Het verliep natuurlijk weer eens niet normaal. Voor de ingreep, wordt je tandvlees opengesneden en opgeklapt en worden er voorzichtig, van het blootliggende kaakbot, stukjes afgeschraapt. Dan wordt er in de vrijgekomen luchtholte kunstbot ingebracht. Dat moet nu een half jaar hard worden, zodat de implantaten goed vast komen te zitten, voordat de kiezen erop worden gezet. Vervolgens zijn er in mijn kaak 2 gaten geboord en zijn de implantaten ingebracht. Daarna wordt het tandvlees weer teruggeklapt en gehecht. Je krijgt uit voorzorg een antibiotica kuur voor een week en mag er paracetamol bij slikken. Bij mij was alles van buiten (mijn oog, wang, lippen, kin en hals) en van binnen, zodanig opgezwollen, dat ik bijna niet herkenbaar was! Echt vreselijk! En de pijn was niet te hanteren. Ik ben daarom in die 1e week nog 2 keer bij de tandarts geweest en heb via de huisarts een morfineachtig preparaat gekregen, tegen de pijn. Het duurde bij mij veel langer (dan gemiddeld), voordat de wond genas. Het bleef geregeld bloeden en bleef erg pijnlijk. Ik moest iedere week voor controle naar de tandarts. Intussen gaat het gelukkig goed! Half maart heb ik weer een controle bij de tandarts.

Een week na mijn ingreep, werd mijn moeder onverwachts opgenomen in het ziekenhuis, omdat ze ineens enorm last kreeg van een opgezwollen buik en benen (lymfeoedeem, door uitgezaaide kanker, wat in augustus 2012 is geconstateerd). Maandag 4 februari heeft ze haar eerste chemokuur gehad. Bizar genoeg, dezelfde kuur (Taxol en Carboplatin), die ik 12 jaar geleden heb gekregen! Omdat mijn vader een paar jaar geleden een fors herseninfarct heeft gekregen,waarna ook altzheimer is geconstateerd, kan hij niet meer zelfstandig wonen.We hebben dus met spoed voor hem een opname in een verzorgingshuis moeten regelen. Er valt dus, voor mijn zus en ik, veel te regelen. Het is hartverscheurend om je ouders zo uit elkaar gerukt te zien. Vooral omdat ze al 53 jaar samen zijn!

Mijn moeder is tijdens onze wintersportvakantie weer onverwachts opgenomen en ligt nu nog steeds in het ziekenhuis. Behalve weer lymfeoedeem, blijkt ze ook een bacterie in haar knie en onderbeen te hebben... Men heeft het met antibiotica geprobeerd te bestrijden, maar dat is niet gelukt. Begin deze week hebben ze een kweek genomen en nu ligt ze weer (minstens 1 a 2 weken) aan een infuus. Chemo nummer 2 is hierdoor helaas uitgesteld, want eerst moet haar been genezen.

Dan ben ik ook erg begaan met een goede vriendin en lotgenoot van me. Ze heeft de afgelopen 2,5 jaar al vele kuren, inclusief vele "trials" geprobeerd. Alles levensverlengend, omdat ze niet te genezen is. De laatste tijd gaat het met haar ook niet goed...

Ik heb zelf over een paar weken weer een afspraak bij mijn oncoloog, dat blijft een spannend moment.
Ik ben momenteel snip verkouden, heb voorhoofdsholteontsteking, hoest me rot en veel gesnotter. Maar dat gaat gelukkig wel weer over. Buiten die verkoudheid om, heb ik het gevoel, dat "het" bij mij stabiel blijft. Zodra ik weer bij de oncoloog ben geweest, zal ik jullie weer op de hoogte brengen.

Tot zover het laatste nieuws!

Liefs,
Marianne

Geen bericht... is goed bericht!

Hallo allemaal!

Het is alweer een tijd geleden, dat ik mijn blog heb bijgehouden!
Maar... zoals de titel al zegt; Geen bericht is goed bericht!

Ik ben 5 december weer in het VU geweest. Er is bloed geprikt, een mammografie en een echo gemaakt en een dexascan (botdichtheidsmeting).
Ik ben net door de oncoloog gebeld met de uitslagen. De tumormarker is weer stabiel gebleven: 54!
De mammografie en echo gaven geen afwijkingen aan. De pijn in mijn rechterborst, komt waarschijnlijk door een reactie van het niet opgeloste hechtdraad (monoacryl) of littekenweefsel. Dit is ontstaan na het verwijderen van drie atheroomcystes vorig jaar.
De botdichtheid van mijn heup was goed, maar in mijn onderrug iets verlaagd. Daarvoor moet ik nu vitamine D en Calcium gaan slikken en blijven bewegen. Over 1 jaar, wordt er dan weer een dexascan gemaakt om te vergelijken of het effect heeft gehad. Sinds het verwijderen van mijn eierstokken, heb ik om de 3 jaar een Dexascan, omdat je lichaam geen oestroegenen meer aanmaakt. Daardoor is de kans op botontkalking groter. Daarbij zit het bij mij in ernstige mate in de familie en het is erfelijk... Dus dit wordt bij mij extra in de gaten gehouden. Over 3 maanden heb ik pas de volgende controle van mijn tumormarker!
Dit is het mooiste verjaardagscadeau wat ik had kunnen krijgen!!!

Ik heb ook nog met mijn oncoloog over een rare plek op mijn rug gesproken. Die zit er nu een paar maanden. Ik heb er gelukkig geen last van. De zalfjes van de huisarts hielpen niet, daarom stuurde hij me door naar een dermatoloog in het Kennemer Gasthuis. De dermatoloog vond het er niet verontrustend uitzien en dacht dat het veroorzaakt werd door een zonverbranding (van lang geleden). Er is een biopt genomen. De dermatoloog belde me 27 november met de uitslag; het was geen zonverbranding! Maar wat het wel was, wist zowel zij, als de patholoog niet! Het waren geen kwaadaardige cellen, maar ik moest het wel in de gaten houden. Ze adviseerde evt. naar een academisch ziekenuis te gaan. Ik laat het daarom toch voor de zekerheid in het VU nog een keer nakijken.

In de tussentijd zijn we druk geweest met het verhuizen van Cees zijn jongste zoon Remy (20 jr). Hij is nu officieel de deur uit en woont samen met zijn vriendinnetje Elise! Ze hebben een erg leuk appartement op de Gedempte Oude gracht in Haarlem, middenin het centrum! We hebben ook nog geholpen met schoonmaken en klusjes; zoals lampen en gordijnen ophangen etc. Maar het meeste is nu klaar. Het is erg gezellig en knus geworden! Weer een nieuwe fase, in hun en ons leven!
Cees zijn oudste zoon Roeben (22 jr.) gaat de Kerstvakantie met zijn (Duitse) vriendinnetje doorbrengen. Hij vertrekt komende vrijdag voor twee weken, richting Nurnberg. Dan zijn we dus een paar weken "kinderloos"! Kunnen we vast wennen aan toekomstige tijden, haha!

We gaan ons nu opmaken voor de Feestdagen. De Kerstbomen staan al. Bij mij thuis en bij Cees. Dat zijn de nadelen van een lat relatie, alles moet je dubbel doen! Zo lang ik me nog niet emotioneel los kan maken van mijn woning, zal dit nog wel even zo blijven.... Een dilemma waar we vaak over praten.

Kerstavond is de hele familie (op Roeben na) bij ons thuis. Dan zijn we met 14 man (incl. 2 kinderen). Cees heeft dan ook twee weken vakantie, dus we gaan daar lekker van genieten. Hopelijk kunnen we nog meer wandelingen maken in de sneeuw, in de waterleidingduinen! Wat hebben we daarvan genoten ruim 1 week geleden!

Verder ben ik nog steeds op re-integratie basis aan het werk. Gemiddeld ga ik 1 dag per week naar kantoor (ca. 4 uur) en thuis werk ik ook nog een paar uur per week. Hopelijk kan ik mijn energie opbouwen om structurele klussen te doen en het opbouwen. Maar mijn energie niveau is nooit 100%. Dus alles wat ik doe, boodschappen, koken etc. kost me zodanig veel energie, dat ik niet veel energie over houd om andere dingen te ondernemen. Maar ik ben al blij, dat ik, zoals ik me nu voel, een "gewoon" leven kan leiden!

En dan gaan we over twee weken het jaar uitluiden en op naar een nieuw jaar, met hopelijk een stabiel blijvende gezondheid!

Ik wens iedereen heel fijne en gezellige Kerstdagen en een goed en gezond (of stabiel) 2013!!!

Heel veel liefs,

Marianne

Tumormarker nu 58, dus blijft stabiel!

Lieve allemaal,

Het is alweer even geleden, dat ik een bericht heb geplaatst. Ik heb vorige week mijn bloed weer laten prikken. Ik ben net door de oncoloog gebeld met de uitslag en mijn tumormarker is van 48 naar 58 gegaan. Dat is dus nog steeds stabiel! Ik ben daar erg blij mee!
Ik kan helaas niet zonder pijnstillers, want zodra ik het een keer vergeet in te nemen, komen de steken in mijn lijf in alle hevigheid boven, maar ik vind mijn kwaliteit van leven nog prima! Het kan volgens mijn oncoloog geen kwaad om dagelijks Paracetamol en Buscopan te slikken, dus daar heb ik vertrouwen in.
De ene dag heb ik meer energie als de andere, maar dat went ook! Ik probeer verder mijn conditie op peil te houden en zo gezond mogelijk te leven en eten. Meer kan ik er niet aan doen. Wie weet, heb ik het geluk om op deze manier nog een behoorlijke tijd cadeau te krijgen!

Onze vakantie is geweldig geweest! Prachtig weer, gemiddeld 28 graden! We hebben veel gezien, o.a. Siena, Volterra, Florence en heel veel moois onderweg! Misschien gaan we volgend jaar weer! Ik snap dat iedereen verliefd wordt op Italie! Ook het eten, de mensen en de taal is fantastisch!

Vorige week ben ik, na de vakantieperiode, weer op het werk geweest! Het was leuk om mijn collega's na drie weken, weer te zien. We zijn intern verhuisd, naar een andere etage en werken nu volgens het "nieuwe (flex) werken". Geen eigen bureau meer, maar je laptop inpluggen en gaan zitten waar plek is. Ook wel weer leuk om zo af en toe afwisseling van collega,s te hebben. Ik werk nu op "therapeutische basis", maar hoop, naar mate de tijd verstrijkt, dat ik meer uren kan gaan werken. Het zal dan hopelijk steeds meer wennen; leven met "stabiele kanker".

Sommigen van jullie hebben gezien dat ik het laatste bericht op mijn blog, over mijn moeder heb verwijderd. Bedankt voor jullie berichtjes van medeleven! Mijn moeder wenst m.b.t. haar medische situatie niet in mijn blog genoemd te worden, dat zal ik respecteren. Ik heb kennelijk een inschattings fout gemaakt, want als ik daar enig idee van had gehad, had ik het eerst gevraagd.

Rest me nog, jullie weer te bedanken voor alle lieve berichtjes! Jullie zijn voorlopig nog niet van me af hoor!! Ik zal zo nu en dan weer een berichtje achter laten. Half december hoef ik pas weer bloed te laten prikken, dus tot die tijd heb ik, wat mij persoonlijk betreft, geen ziekenhuis verhalen.

Heel veel liefs,

Marianne

Vakantie in Italie!

Lieve allemaal! Bedankt voor jullie berichtjes!

Onze 1e week zit erop! Het is niet gelukt om eerder m,n blog te schrijven omdat we slecht of geen bereik hadden. Ik schrijf dit na het ontbijt op het terras van het hotel (een prachtig oud en groot landhuis) in Lucca.
We genieten volop. We zijn eerst 2 nachten in Trier geweest. We sliepen in n prima hotel, op loopafstand van de "porta negra". De oude toegangspoort naar het centrum. Het is een mooie stad!

Woensdag hebben we ca. 650 km gereden naar Cannobio aan het meer van "Lago Maggiore". We kwamen daar helaas aan met regen! Daardoor was het moeilijk zoeken naar n hotel. Vooral omdat je bijna nergens met de auto in mocht rijden. We hebben aan een ober gevraagd, waar hotels te vinden waren, want we zagen alleen restaurants op de boulevard, waar we door de stromende tegen liepen... Hij nam ons vervolgens met een lift mee naar boven, waar een receptie van het hotel bleek te zijn. En zo kwamen we bij toeval terecht in een prachtig oud hotel, tegen een kerk aangebouwd! Met uitzicht op het meer! De kerk en de boulevard staan in ieder boekje over het Lago Maggiore als bezienswaardigheid genoemd! Ik heb daar kaarsjes gebrand voor alle lotgenoten...
We zijn 3 nachten gebleven. We hebben de fietsen mee, wat erg handig is om sneller (en minder vermoeiend) de omgeving te verkennen.
Overigens hebben we verder prachtig weer! Tussen de 25 en 30 graden! Maar jullie hebben ook niet te klagen heb ik gelezen!
Zaterdag zijn we naar Toscane vertrokken (ca.450 km) en zijn dus in Lucca terecht gekomen. Gisteren hebben we gefietst en een beetje rond gelopen in Lucca. Eind van de middag zijn we weer naar het hotel gegaan, want het is ook erg vermoeiend, mede door de warmte. We hebben verder niets meer ondernomen.
Straks vertrekken we richting de kust. Dat is niet zover rijden, ca. 100 km. Dan willen we 3 dagen niets doen, maar gewoon even lekker relaxen.

Veel liefs van ons
Xxx

Goed nieuws! Tumormarker blijft stabiel!

Lieve allemaal!

Vanmiddag was ik bij de oncoloog én kreeg de uitslag te horen van mijn tumormarker; 48! Dat is onvoorstelbaar, want het is nu weer lager dan de vorige keer! Dus allemaal bedankt voor het duimen, branden van kaarsen etc.!
Het is gebruikelijk dat markers kunnen fluctueren. Mijn markers worden als stabiel gezien: 65, 81, 75, 47, 68 en nu dus weer 48. Het mooie daarvan is, dat ik weer uitstel heb gekregen!
Neemt natuurlijk niet weg, dat ik uitzaaiingen van eierstokkanker in mijn lijf heb, die alleen nog bestreden kunnen worden met chemokuren... Maar zolang de marker stabiel blijft, doen we niets! Gelukkig helpt de patacetamol en Buscopan tegen de pijn en ik mag dat ook zonder problemen blijven slikken. Ik mocht zelf aangeven wanneer ik weer gecontroleerd wil worden, met een maximale tijd van 3 maanden. Ik laat mijn bloed over 6 weken weer prikken én krijg begin oktober dan een belafspraak met de oncoloog voor de uitslag. Dat scheelt weer 1 ritje naar Amsterdam. Uiteraard moet ik bellen als ik twijfels heb of iets niet vertrouw.

Ik probeer nog steeds aan mijn conditie te werken, door stukjes te fietsen en wandelen. Wie weet wordt dat na verloop van tijd nog iets beter.

De afgelopen 5 weken, ben ik op donderdag n paar uurtjes naar het werk gegaan. Ik vind het wel belangrijk om "feeling" te houden én de afleiding met collega,s is ook leuk! Morgen heb ik een afspraak met de bedrijfsarts, dus dan ga ik daarna n paar uurtjes "aan het werk". Vorige week heb ik 1uur geslapen, toen ik thuis kwam! Ik was moe, ging even op de bank liggen én viel als een blok in slaap!

We gaan ons in ieder geval voorbereiden op vakantie! Het plan is om met de auto naar Toscane te rijden én 2 weken te blijven. We hebben een paar adresjes die we meenemen, want we gaan op "de bonnefooi". Dan kunnen we lekker ter plekke bepalen of we ergens evt. langer willen blijven.

Ik zal af én toe weer iets op mijn blog zetten hoor! Zodat jullie weer iets te lezen hebben!
Fijn dat iedereen zo meeleeft! Dat is echt een fijn gevoel!

Heel veel liefs,
Marianne
X

Vandaag weer bloed laten prikken...

Lieve allemaal,

Vandaag ben ik weer naar het VUmc geweest om bloed te laten prikken. Volgende week maandag heb ik dan weer een afspraak met de oncoloog en krijg ik de uitslag (van m,n tumormarker CA.125) te horen.

Verder gaat het (naar omstandigheden) goed. De medicijnen helpen tegen de pijn en ik heb geaccepteerd dat ik minder energie heb. Ik ben al blij, als ik gewoon weer lekker een stukje kan fietsen en/of wandelen zonder al te veel pijn!

Ik heb ook weer genoten van een heerlijk zonnig weekend, met mijn geliefde! En we kijken uit, naar onze vakantie over 3 weken!

Wordt volgende week dus vervolgd! Duim maar voor me, dat de tumormarker nog een hele tijd stabiel blijft ;-)!

Liefs,
Marianne


PS: Bedankt weer voor alle lieve berichtjes en kaarten!

Genoten van een heerlijk zonnig weekend!

Lieve allemaal, hierbij weer een update voor iedereen die meeleeft!

Naar omstandigheden gaat t goed (zeg ik steeds, als iemand er naar vraagt)! Gelukkig helpt het slikken van alle pillen, tegen de ergste pijn. Dat maakt het een stuk draaglijker. Neemt niet weg, dat ik dagelijks "iets" voel op wisselende plekken, maar vooral in mijn buik. Gek genoeg went dat gevoel ook weer...

Mijn leven bestaat nu vooral uit het draaiend houden van een huishouden. Wassen, strijken, boodschappen doen, koken etc. Dat kost me al zoveel energie, dat er verder niet zoveel meer bij kan hebben. Dan heb ik ook nog afspraken bij de fysiotherapeut, uwv arts (vorige week bezocht), huisarts, bedrijfsarts etc. Ik verveel me dus niet!! Daarnaast probeer ik, aanwezig te zijn bij verjaardagen én af en toe met familie of vrienden af te spreken. Het is een kwestie van prioriteiten stellen én doseren. Ik probeer ook nog 1 keer per week een paar uur naar het werk te gaan.
Maar bovenal probeer ik vooral van de goede momenten te genieten! Daarom hebben we met het mooie weer een paar keer "geBBQued", én zijn Cees en ik een paar keer heerlijk naar het strand geweest. Ik sta wel te hijgen als ik de strandopgang op moet lopen, maar dat weerhoud me er niet van, om niet te gaan ;-)! Ik ben voor mijn doen,behoorlijk gekleurd! En Ja, ik zie er goed uit én Nee je ziet niet dat ik kanker heb!
Dat is voor sommige mensen onvoorstelbaar, maar kanker zit meestal van binnen en niet van buiten. Mensen die er (gelukkig) geen ervaring mee hebben, hebben alleen het beeld van patiënten die door chemo kuren kaal zijn geworden, of terminale patiënten, die enorm afvallen én er steeds slechter uit gaan zien...
Ik ben juist een paar kilo zwaarder geworden, omdat ik niet meer kan sporten en veeeel minder beweeg, maar niet minder eet! Dat zou ik eigenlijk moeten doen, maar ik ben dol op lekker eten...

Hetzelfde geldt voor m,n goede vriendin én lotgenoot Loes. Zij ziet er ook goed uit en is ook zwaarder geworden. We herkennen veel in elkaar. Ze heeft ook ongeveer dezelfde klachten, maar is er nog slechter aan toe. Ze heeft in de afgelopen twee jaar, al diverse chemokuren gehad, waarvan ook expirimentele. Haar marker is in twee maanden weer fors gestegen. Binnenkort start ze met weer een experimenteel nieuw medicijn (pillen). Ik hoop dat het aanslaat. Voor mij is ze ook een voorbeeld dat er nog veel mogelijkheden zijn om het (hoewel tijdelijk) te bestrijden. Het is voor ons beiden "fijn" om zo dichtbij n lotgenoot te hebben, waarbij je aan 1 woord genoeg hebt en steun hebt aan elkaar!

Wat je zaait zul je oogsten, schreef Fie (een heel bijzondere (88jarige) vrouw) op mijn blog ;-)! Het blijkt inderdaad te werken! Hoewel ik uiteraard niet attent was om die reden, maar omdat ik zo ben. Het is wel fijn om zoveel reacties en blijken van medeleven te ontvangen. Hopelijk wordt het me niet kwalijk genomen, dat ik tegenwoordig een stuk minder attent ben, of beter gezegd, kan zijn...

Ik hoop dat jullie allemaal genieten van je dierbaren, de zon, de natuur en de kleine waardevolle dingen in het leven.

Tot horens!

Liefs,
Marianne

Toch weer bij de oncoloog geweest, marker is gestegen 68 (11 juli geprikt), maar wel stabiel.

Lieve allemaal,

Allereerst ga ik iedereen weer bedanken voor alle lieve berichtjes en kaartjes die ik heb ontvangen! Het blijft fijn om te weten, dat zoveel mensen meeleven! Ook namens Cees, want hij wordt ook niet vergeten!

Ik heb maandag 9 juli, toch de oncoloog moeten bellen, omdat ik behalve de gebruikelijke pijn (in buik, rug en zij), waarvoor ik paracetamol slik, veel heftiger pijn in mijn buik kreeg (krampen). Wachten tot 20 augustus leek me echt te lang! Gelukkig kon ik, net voor de vakantie van mijn oncoloog, op woensdag 11 juli terecht. Eigenlijk zat het spreekuur al vol, maar ze heeft toch een gaatje vrij gemaakt. Dat ik serieus genomen wordt, geeft me een goed gevoel! Mijn totale bloedbeeld is weer geprikt en dat is gelukkig allemaal goed. Ze heeft mijn buik en mijn heup (waarvan ik last heb sinds die lymfeklier verwijderd is) onderzocht. Ook heeft ze een urine onderzoek laten doen en dat was ook goed. Ze heeft een spierverslapper voor maag en darmen voorgeschreven (Buscopan) tegen de pijn en verder moet ik paracetamol blijven slikken. De uitslag van de tumormarker was er helaas nog niet. Daarvoor heeft ze me zelfs donderdag nog van huis uit gebeld, maar toen was het er ook nog niet.

Vanmorgen heb ik (op verzoek van mijn oncoloog), de dienstdoende arts gebeld en de marker (CA125) blijkt weer gestegen te zijn naar 68... maar het blijft wel stabiel (65-81-75-47-68). Als het boven de 100 komt, gaan we weer een scan maken, dus voorlopig doen we niets en daar ben ik ook wel rustig onder. Ik weet heel goed wat chemokuren aanrichten en zolang het op deze manier met medicijnen leefbaar is, gaan we nog niet met "grof geschut" behandelen. De medicijnen helpen gelukkig wel. Die hele heftige pijn wordt ermee afgezwakt, dus daar kan ik wel mee leven.

Ik vind het wel jammer is, dat ik nog maar kleine stukjes kan wandelen en fietsen, omdat ik toch bij iedere stap, of iedere klinker/drempel, mijn buik voel en ook snel buiten adem ben. Voor iemand die zo sportief was als ik en altijd in hoog tempo liep, fietste etc. is dat wel een enorme omschakeling... , maar gelukkig kan ik dat nog, dus ik blijf van ieder moment genieten!

De afgelopen twee weken, heb ik weer allerlei dingen kunnen afspreken, die ik steeds moest uitstellen. Ik ben bijvoorbeeld naar de kapper geweest, heb mijn wenkbrauwen laten verven (sorry lotgenoten, die aan het kuren zijn...) en ik ben weer naar de fysiotherapeut geweest (vanmiddag ga ik weer). Ik heb ook hier en daar een "bakkie gedaan", gegeten met vrienden en mijn vaders 83e verjaardag gevierd.
En ik ben zelfs een paar uur naar mijn werk geweest! De email werkte niet, dus van werken is niet veel gekomen, maar het was weer fijn om er te zijn. Deze week ga ik weer een paar uurtjes "proef-draaien".
Toen het zo warm was, ben ik met Cees lekker naar het strand geweest en met het windje was het heel erg goed uit te houden!

Afgelopen weekend (vrijdag de 13e), zijn we sinds 5 maanden weer een weekendje weggeweest! We zijn lekker naar een wellness resort op de Veluwe geweest en hebben er volop van genoten!
Ik had in het bubbelbad of in het zwembad, wel last van mijn buik door de opwaartse druk... Dat was weer een nieuwe gewaarwording!
In bed lig ik ook al maanden als een "gestut oud gebouw" in de kussens, maar alles voor het goede doel, ;-)!

We hadden een sfeervol en leuk hotel geboekt in de buurt, zodat we 's avonds niet meer een eind hoefden te rijden. Dat was heerlijk!

's Morgens na het ontbijt zijn we naar Elburg gereden een enig monumentaal stadje. Helaas regende het en was het behoorlijk fris, dus dan ziet het er toch allemaal iets minder mooi uit! Na Elburg besloten we om naar Sneek te rijden, omdat iemand op de radio zei, dat het daar zonnig was! En wat een goede keuze was dat! We hebben heerlijk op een terras in de zon gezeten en bij een erg gezellig restaurant, heerlijk in de binnentuin gedineerd!
Bij thuiskomst zagen we pas de beelden van de wolkbreuk in Zandvoort! Wij hebben daar gelukkig niets van gemerkt!

Als er geen gekke dingen gebeuren, hoef ik tot 13 augustus niet naar het VUmc toe! Dan laat ik de marker (CA125) weer prikken en 20 augustus horen we dan de uitslag weer.

Tot zover dus het laatste nieuws!

De vakanties gaan bijna beginnen in NH! Ik wens iedereen een heel fijne vakantie toe en voor alle lotgenoten heel veel sterkte!

Liefs,

Marianne

Ik ben en blijf een bijzonder geval... Ondanks recidief eierstokkanker, toch blij!

Lieve allemaal! Het duimen, de lieve wensen etc. heeft tot nu toe geholpen!
De uitslag vanmiddag, was weer verrassend; de marker is gezakt van 75 naar 47! Dit zou evt. veroorzaakt kunnen worden door het verwijderen van die lymfeklier uit mijn lies. Dat was mijn theorie, waarvan de oncoloog zei, dat het een mogelijkheid is, maar ze weet het ook niet zeker. Daarnaast is de PET scan onveranderd! Er zijn dus geen nieuwe uitzaaingen gevonden. Ik heb nog wel de uitzaaingen in diverse lymfeklieren in mijn buik en ook in mijn lies was nog activiteit te zien. Maar dat zou nog een effect van de infectie van mijn lies kunnen zijn. De oncoloog heeft nog niet eerder meegemaakt dat bij een recidief van eierstokkanker, het weefsel zo langzaam groeit en vindt het ook bijzonder! Ik heb dus weer iets bijzonders... Haha, ik wist dat ik altijd iets bijzonders heb en dat is nu weer bevestigd! Ik krijg dus (vooralsnog) geen chemo kuren, omdat het geen effect zal hebben bij langzaam groeiend weefsel! Wanneer het sneller gaat toeslaan weten we niet. Ik moet over 2 maanden terugkomen en laat dan mijn tumormarker weer prikken. Dat wordt dus voorlopig extra screenen. Ik heb wel allerlei buik en rugklachten, waarvoor ik dagelijks paracetamol moet gaan slikken. Mijn conditie is ook niet best, maar dat probeer ik wel al een beetje te verbeteren door te wandelen.
Ik vind het al een heerlijk gevoel, dat ik 2 maanden niet naar het ziekenhuis hoef en geen onderzoeken hoef te ondergaan.

We hebben weer een heerlijke koffie en gebak genomen op het Gelderlandplein in Amsterdam! Om het, ondanks dat ik ernstig ziek ben, toch te vieren!

Liefs,
Marianne

Ik ben radioactief!

Merel heeft me vanmiddag om 14.30 afgezet in t VUmc. Ik heb 5 min in de wachtkamer gezeten en werd toen gehaald. Omdat ik nuchter ben sinds 8hr vanmorgen, heb ik knallende hoofdpijn. Ik heb gevraagd of ik paracetamol mag en dat mag gelukkig. Voor de scan maakt t niet uit, wel voor mn nuchtere maag, maar die gok neem ik maar. Na t invullen vn n vragenlijstje en op de weegschaal gestaan te hebben, wordt t infuus ingebracht en wordt er bloedafgetapt, om mn glucosegehalte te meten. Eerst krijg ik de spuit met spoeling en glucose, daarna de loden spuit met het radio actieve goedje. Daarna nog n paar spoelingen. (De meeste kanker cellen hebben n verhoogde stofwisseling, waarbij veel suiker wordt verbruikt. Door aan suikermoleculen een radioactieve stof te koppelen, is het mogelijk om kanker cellen via een PETscan zichtbaar te maken). Na de inspuiting moet ik ca. 45 min stil liggen, mag niet praten en/of bewegen. Anders zou de radioactieve glucose op bewegingsspieren kunnen "gaan zitten". Ik viel bijna in slaap!
Na 1 uur krijg ik een plasmiddel in t infuus en daarna mag t infuus eruit.

Helaas is er geen kamer met relaxstoel vrij, dus ik moet eruit! Ik heb nu nog 2uur de tijd, voordat ik door de scan kan... Ik ben beneden in de hal gaan zitten, met n stoel onder mn benen. Ik moet veel water blijven drinken, om mn blaas zo schoon mogelijk vn glucose te spoelen. Anders zou dat n vertekend beeld kunnen geven.

In de tussentijd moet ik de tijd maar nuttig maken, door mn blog te schrijven... Dan zijn jullie vast op de hoogte. De scan is van 18uur tot 19uur. Cees haalt me daarna op, uit z,n werk vandaan.

Ik zal blij zijn als ik straks weer wat kan eten, want ik voel me behoorlijk gammel... En heb ook trek in n lekkere capuccino... Dus dat ga ik straks ook nemen. Ik kan me er nu al op verheugen!

Bedankt weer voor alle lieve wensen!
Liefs, Marianne

PS: Ik kom er net achter dat de mail in mn outbox was blijven hangen! Ik was 15min eerder aan de beurt en de scan duurde 30minuten! Dus we waren 19.30 uur thuis. Hebben net wat gegeten en ik ga nu vn mn capuccino genieten!
Maandag de uitslag.....wordt vervolgd!

Heerlijk weekend gehad!

Lieve allemaal,

Wat n heerlijk relaxt weekend! Het begon zaterdag al goed. Er werd een grote doos bezorgd... Daar kwam een prachtig boeket pioenrozen uit! De mooiste die ik ooit heb gezien! Ik heb er al 10 foto,s van genomen en  wil er 1 met jullie delen! Ontzettend bedankt Steven en Christine! Van al mn collega,s krijg ik ook iedere 2 weken bloemen gestuurd, zo gezellig! Ik geniet er enorm van, bedankt!
Dan scheen ook de zon nog volop! We hebben er heerlijk van in de tuin genoten. Cees nam ook nog als verrassing een moorkop mee voor bij de koffie! Voor iedereen die zich afvraagt of ik nog wel kan genieten... JA dus!

Gelukkig gaat het ook eindelijk goed met mn lies! De dikte is enorm verminderd en het litteken ziet er veel rustiger uit. Daardoor loop ik al n stuk sneller. Vanavond neem ik de laatste antibiotica in, dus daar ben ik ook blij om.

Vanmorgen konden we weer in de tuin ontbijten, heerlijk! Vanmiddag zijn we naar mn ouders geweest voor Vaderdag. Voor het eerst sinds 2,5 week kon ik dus weer n stukje wandelen! Ondanks de pijn in mn buik, was het een lekker gevoel hoor! Mijn zus en zwager waren er ook en we hebben nog lekker gelachen!

Net hebben we samen met de jongens thuis gegeten. Ze waren hun vader niet vergeten... Paps kreeg een dinerbon cadeau! Handig, heb ik ook wat aan ;-)!

Nu mag ik lekker op de bank liggen en kijk dus terug op een heerlijk relaxt weekend!

Na de Petscan vn woensdag zal ik weer iets laten horen.
Fijne avond en tot snel!
Liefs,
Marianne