Yes! Het is zover! Mijn tumormarker CA125 zit ná 7 jaar weer onder de grens: 29!!!

Lieve lezers, 

Ik zie dat het alweer bijna 2 maanden geleden is dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Intussen heb ik alweer 2 controles achter de rug. De laatste controle was op maandag 21 november. Toen hoorden we het geweldige nieuws dat mijn tumormarker gezakt was naar 29!! 

De laatste keer dat het onder de grens van 35 kwam, was in januari 2015! 

Het betekent dat de tumoractiviteit enorm is afgenomen en waarschijnlijk stil ligt. 

De medicatie werkt dus goed en gaat de vermenigvuldiging mijn kankercellen tegen! 

Bij de vorige controle op 25 oktober was mijn tumormarker al naar 37 gezakt! 

N.a.v. deze spectaculaire daling, krijg ik vragen of ik nu kankervrij of genezen ben? Nee, dat ben ik niet! Op de laatste paar CT-scan’s is geen verandering in tumorweefsel te zien. De eerste scan (na de start van de medicatie in de DRUP studie) liet vermindering van sommige tumoren zien, maar vanaf dat moment is het stabiel en niet minder geworden. Er zitten dus nog steeds uitzaaiingen in mijn lijf, maar daar heb ik geen last van. 

Gelukkig zijn deze metastasen (uitzaaiingen) niet toegenomen en er zijn ook geen nieuwe metastasen te zien. Het vocht in mijn buik en longen is verdwenen! En dat vocht zorgde er juist voor dat ik me echt rot voelde: kortademig, misselijk, opgeblazen etc. Het vocht werd veroorzaakt door de tumoractiviteit. Ik heb nu veel meer energie! Het is bijna niet te geloven, dat ik in maart, april en mei dit jaar nog veel vocht in mijn buik had en ook weer in mijn linkerlong. Na diverse puncties en drainages dachten we écht dat het einde eraan zat te komen. De vooruitzichten waren niet best…. Maar dankzij de DRUP studie heb ik weer toekomst! In de toekomst gaat men steeds meer van deze doelgerichte therapieën toedienen! Dat is een goede ontwikkeling. Ik had pech met een mutatie in mijn cellen waardoor ik kanker heb, maar in dit geval is het ook weer een groot geluk! Want juist doordat ik deze mutatie (BRAF) heb, kon ik meedoen met de DRUP studie en blijken deze pillen bij mij ook écht te doen, waarvoor ze bedoeld zijn! Het is geweldig! Ik ben zó ontzettend dankbaar en blij! En natuurlijk is mijn schatje ook heel erg blij met mijn goede resultaten! En vooral omdat hij ziet dat ik weer meer energie heb! 

Mijn oncoloog geeft geregeld colleges voor studenten aan het VUmc en heeft gevraagd of ik met haar mee wil om mijn verhaal te vertellen. Volgens haar ben ik natuurlijk een voorbeeld voor velen. Voor de studenten een mooi voorbeeld dat er dankzij de wetenschap nog vooruitgang te behalen is. Ik voel me vereerd en ga woensdag 30 november met mijn oncoloog mee naar de collegezaal. 

Ik heb al eens eerder studenten aan mijn ziekenhuisbed gehad. Dat was na het plakken van mijn longvliezen (pleurodese). Uiteraard is dat toen ook eerst gevraagd. Een longarts kwam toen met ca 12 studenten rondom mijn bed en ze mochten ook vragen stellen. Ik leerde er zelf ook nog iets van. Ik vond het toen ook heel bijzonder om mee te maken. 

In mijn vorige blog hoopte ik nog dat ik geen corona zou krijgen. Dat is niet gelukt…. Ik heb het ook gekregen. Ik ben niet heel erg ziek geweest. Ik had vooral keelpijn en was erg moe en lamlendig. Ik heb gelukkig geen problemen met mijn longen gehad. Dat heeft er voor gezorgd dat ik minder bang ben geworden om het op te lopen, dus dat is weer een voordeel. 

Verder zijn we nog heel erg druk met mantelzorg van Ali. Hij is 31 oktober ziek geworden. Hij kreeg ook corona en is daar erg ziek van geweest. Hij is daardoor steeds verder in zijn dementieproces gekomen. Hij eet al bijna 4 weken praktisch niets. Waarschijnlijk is zijn reuk en smaak aangetast door corona. Hij is intussen ruim 10 kg afgevallen en raakt steeds meer verzwakt. Het besef dat Evert niet meer terug komt, heeft hij nu veel vaker. Hij huilt ook ontzettend veel. Het is vreselijk triest om mee te maken. 

Mijn schoonmoeder van 93 jaar gaat ook achteruit. Ze is in een paar maanden tijd stokdoof geworden. Ze had tot een paar maanden geleden nooit gehoorapparaten nodig gehad. Sinds 2 weken heeft ze gehoorapparaten, maar dat helpt niet heel erg, omdat ze pas vanaf 100 Db iets hoort!! Ze hoort niet alleen geluiden slecht, maar er is ook een probleem met verstaan. Ze hoort dingen heel anders dan er gezegd wordt. Waarschijnlijk zit er écht iets in haar hoofd (hersenen) niet goed. De kans is heel klein dat daar nog iets aan gedaan kan worden, maar dat zoeken we nog uit. Het maakt haar wereld wel heel klein. Voor ons is het ook heel lastig om met haar te communiceren… Dat hoort natuurlijk ook bij het leven en vooral als je zó oud wordt. Het houdt ons behoorlijk bezig allemaal. 

Gelukkig passen we gemiddeld 1x per week op onze kleinzoon Jaxx. Het is een heerlijk vrolijk ventje van nét 7 maanden! Dinsdag krijgen we hem weer, daar kijken we al naar uit. 

Mijn volgende controle is 19 december. Ik krijg voorafgaand dan weer een scan van mijn hart (injectiefractie) op 12 december. I

k ga er vanuit dat mijn controles voorlopig helemaal prima verlopen. Dus geen nieuws is altijd goed nieuws! 

Maar uiteraard blijf ik schrijven. 

Pluk de dag! 

Veel liefs, 

Marianne

i

Wonderpillen..... ! Tumormarker CA125 binnen 3 maanden van 766 naar 56 gezakt!!

Lieve allemaal,

Ondanks de bijwerkingen, noem ik de medicijnen (Vemurafenib en Cobimetinib), WONDERpillen! Want zoals in de titel staat van 766 naar 56 in zo'n korte tijd is écht heel bijzonder! In de afgelopen 7 jaar is mijn tumormarker nog niet zó laag geweest! Ik zit dus al bijna bij de grens van 35 waar de tumormarker onder moet zitten!!! Ik kan het nog steeds niet bevatten! Wij zijn de wetenschappers heel erg dankbaar!

We kunnen dus stellen dat de pillen doen wat ze moeten doen en ze werken goed bij mij! Zo'n cijfer zegt jullie misschien niets, maar het betekent dat de uitzaaiingen kleiner zijn geworden, het vocht is verdwenen en dat ik meer energie heb! Daar zijn we uiteraard super blij mee!

De conclusie van de CT scan van 22 augustus t.o.v. die van 5 juli jl. is: Ongewijzigde target-laesie en ongewijzigde non-target-laesies. Geen aanwijzingen voor nieuwe metastasen. Dat zijn dus positieve berichten!

Ontstekingen!

Vanwege te heftige bijwerkingen heb ik wel een aantal keer moeten stoppen met het innemen van de pillen. Ik kreeg vooral last van gewrichtsontstekingen aan mijn handen, vingers en pols. Dat wordt veroorzaakt door de medicatie die, behalve het aanvallen van de kankercellen, ook zorgt dat mijn afweersysteem héél heftig "aan" staat! Intussen slik ik nu continue om de dag Ibuprofen 200 mg erbij. Tot nu toe zorgt dat ervoor dat de ontstekingen onderdrukt worden. Daardoor weet ik nu dat af en toe een onderbreking  (om mijn lichaam tot rust te laten komen) niet erg is. Het effect van de medicijnen werkt nl. tóch door. Daarnaast heb ik nog geregeld diarree, wat uiteraard vervelend is, maar ook wel went. Een andere bijwerking is het verschijnen van diverse huidafwijkingen (vlekjes, bultjes, droge plekjes en wratjes). Verschillende varianten, die eventueel kunnen uitgroeien tot huidkanker. Ik ben 2 september jl. bij de dermatoloog geweest en van top tot teen nagekeken. Alle plekjes die ik nu heb kunnen geen kwaad. Uiteraard moet ik alert blijven en me direct melden als ik iets niet vertrouw.

Ik blijf de pillen dagelijks slikken zolang het effect heeft en ik de bijwerkingen kan verdragen. Als proef persoon voor een studie, blijf je veel gecontroleerd worden. Iedere 3 á 4 weken, maar dat heb ik er graag voor over. Ik ben dan meestal zo'n 3 uur in het ziekenhuis. 19 september was de laatste controle, waarbij bloed is afgenomen  (uitslagen waren goed). De research verpleegkundige controleert dan ook mijn bloeddruk, hartslag, saturatie en gewicht en regelt de medicatie bij de apotheek. De hekkensluiter van de controle is mijn oncoloog. Met haar bespreken we dan alle uitslagen en hoe het met me gaat. 21 september heb ik ook weer een scan van mijn hart gehad met toediening van nucleaire stof. Die uitslag was ook goed! 

De volgende CT scan krijg ik 17 oktober. De uitslag en volgende uitgebreide controle is op 25 oktober. 

Door andere omstandigheden hebben we helaas niet heel lang van ons euforische gevoel en blijdschap over deze goede resultaten kunnen genieten. We zijn namelijk in een andere modus terecht gekomen....

Evert 2017 Dineren bij The Dylan in Amsterdam. 

Een goede vriend en oud collega Evert is 16 augustus overleden. Hij brak zijn heup op 4 augustus en overleed 2 weken later in het VUmc aan een hartstilstand i.v.m. complicaties... Hij was 55 jaar samen met zijn partner Ali. Evert heeft altijd voor Ali gezorgd en altijd gedacht dat Ali eerder zou gaan, omdat hij ouder is. Maar zo ging het niet. Ali is al een aantal jaren dementerend. Ze hebben geen kinderen en geen familie. Ali heeft nog wel een paar neven en een nicht in Indonesië, maar niemand in de buurt. Toen Evert in het ziekenhuis terecht kwam, heb ik van alles moeten regelen om Ali op te laten nemen, omdat hij onmogelijk alleen thuis kon blijven. Via de eerste crisisopvang in  het Amstelland ziekenhuis en daarna een tijdelijk verzorgingshuis hebben we hem 4 weken geleden verhuisd naar een definitieve plek in een ander verzorgingstehuis. Voor iemand met dementie is het heel erg veel om in korte tijd te verwerken. Je partner kwijt, je huis kwijt, 3x verhuizen en je geheugen kwijt.... Het is allemaal niet te bevatten. We moeten soms wel 10x per dag aan Ali vertellen dat Evert is overleden. Hij vergeet het telkens.... Zelfs als ik  foto's laat zien van o.a. het ziekenhuis en de begrafenis....  Heel verdrietig allemaal, maar we doen ons best om het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken. Met behulp van een aantal kennissen die ook op bezoek gaan, proberen we hem er een beetje doorheen te trekken. 

Ali met Cees bij 't graf

Daardoor ben ik de afgelopen maanden niet met mijzelf bezig geweest maar met Evert en vooral met Ali. Daarnaast zijn Cees en ik benoemd tot executeur testamentair. Dus we zijn ook heel druk bezig met het afhandelen van de nalatenschap. Extra moeilijk, omdat we ook bewindsvoering en mentorschap over Ali moeten krijgen via de rechtbank. Dat is een behoorlijk ingewikkeld traject. De tijd vliegt daardoor voor ons voorbij! Als dit een paar maanden eerder was gebeurd, dan had ik het qua energie, niet kunnen volhouden. Maar ook al vind ik het soms echt heel veel om te verwerken, ik ben ook blij dat ik weer voldoende energie heb om het überhaupt aan te kunnen. 

Gelukkig zijn er ook nog wel gezellige momenten hoor! Met familie, vrienden en/of kennissen. De afgelopen week was ook weer een volle, maar gezellige week. Zondag hebben we Cees zijn verjaardag met familie en de kinderen gevierd. Het was erg gezellig! Maandag 3 oktober was mijn schatje écht jarig en zijn we bij zijn moeder een gebakje gaan brengen, omdat zij met haar 93 jaar niet meer naar ons toe kan komen. Verder hebben we er een gezellige middag van gemaakt. Lekker geluncht een nieuwe winterjas gekocht en 's avonds lekker buiten de deur gegeten. Dinsdag pasten we op ons kleinkind, die lekker doorgroeit en steeds meer gaat reageren. Een welkome afleiding tussen alle nare dingen door! Hij is intussen al 5 maanden! Wat een heerlijk vrolijk ventje! Woensdag 5 oktober was mijn zus jarig. We hebben gezellig een bakkie gedronken en een heerlijk gebakje bij haar thuis gegeten! Het is altijd gezellig om elkaar dan weer te zien en te spreken!

Jaxx houdt de fles vast

Donderdag was ik weer bij Ali op bezoek , die helaas erg onrustig was en "naar huis" wilde. Hij was moeilijk af te leiden. Pffff... heel verdrietig om te zien en mee te maken. Toen ik naar huis reed, werd ik door een verzorger van mijn schoonmoeder gebeld dat Cees zijn moeder (in het verzorgingshuis) positief getest was op covid! Cees was woensdag bij haar op visite geweest en wij wisten niets van een test of van een buurvrouw die kennelijk positief getest was. Het gevolg is helaas dat hij vandaag ook een positieve zelftest heeft! Afijn, dat kan er ook nog wel bij. Never a dull moment in huize Vink! Gelukkig voelt mijn schoonmoeder zich best goed. Ze hoest wat, maar verder voelt ze zich niet ziek. Cees lijkt heel erg verkouden. Hij lag vanavond onder een deken op de bank. Dat heb ik nog nooit bij hem gezien, omdat hij het nooit koud heeft. Hij hoest heel erg en heeft koorts. Hopelijk wordt het niet erger..... ! I

Ik probeer nu te voorkomen dat ik het ook krijg en moet daarvoor mijn schatje zoveel mogelijk ontlopen, wat best lastig is in ons appartement. We gaan het zien. Duim maar voor me dat ik het niet krijg!

Lachen met opa!

Het voordeel is dat ik nu de tijd heb om eindelijk mijn blog weer eens te schrijven. Dus zo zie je maar weer, elk nadeel heeft zijn voordeel. Johan Cruijff had gelijk!!

PLUK DE DAG!

Lieve groeten,

Marianne

GOED NIEUWS! Ook de CT-scan laat positieve resultaten zien!

Lieve mensen,

Het heeft “even” geduurd voordat ik de uitslag kreeg van de CT scan. Mijn oncoloog is namelijk met vakantie en er was wat verwarring over de overdracht. Dat kan natuurlijk gebeuren. Nadat ik zelf heb gebeld omdat ik het wel erg lang vond duren, ben ik door een heel aardige vervangster van mijn oncoloog teruggebeld. Zij vond het fantastisch om mij het goede nieuws te vertellen!

De CT-scan bevestigde eigenlijk de enorme daling van mijn tumormarker! Het vocht (zowel in mijn buik als achter mijn long) is niet meer zichtbaar! Het vocht is de grootste boosdoener van klachten, dus dit is voorlopig het allerbeste nieuws! Daarnaast is de meetbare zgn. “target-laesie”, bij aanvang 1,8 cm nu 5 mm kleiner geworden! Deze ‘target-laesie’ is een tumor die volgens het protocol van de DRUP-studie via het specifieke meetsysteem telkens wordt gemeten om de voortgang te bepalen.

De overige zgn. “non target-laesies”, die ik in mijn lijf heb zoals diverse klieren met uitzaaiingen naast mijn hart, langs de aorta, op diverse plaatsen in mijn buik en de uitzaaiingen op het buikvlies zijn in grootte afgenomen!! Dus de medicijnen “Vemurafenib en Cobimetinib”, de zgn. BRAF- en Mek-remmers doen hun werk!

Ik voel me zoveel beter nu het vocht weg is. Dat is echt een wereld van verschil! Uiteraard heb ik ondanks de halve dosering wel met bijwerkingen te maken, maar het is te doen. Op dit moment is de meest vervelende bijwerking de extreme gevoeligheid voor UV licht. Het is nu natuurlijk hoog zomer. Het is wennen om ongeveer tussen 11 en 16 binnen te moeten blijven, vanwege teveel zon/UV licht. In de avond kan ik wel naar buiten en in de ochtend kan ik ingesmeerd en aangekleed in de schaduw onder de zonwering ook wel buiten zitten. De overige bijwerkingen neem ik maar voor lief. Wat voor keuze heb ik ook? Ja tóch!

Cees en ik zijn zó blij met dit goede resultaat! We hadden niet zoveel perspectief meer met het toenemende vocht en het tempo waarin het telkens afgetapt moest worden. Er zijn momenteel een paar lotgenoten die met hetzelfde buik- én longvocht te maken hebben….. Voor hun zijn er helaas geen behandel opties meer …. Dat is écht vreselijk om telkens te horen.

Voor ons is het nu ineens heel anders geworden. We kunnen weer naar de toekomst kijken! Zolang de medicijnen positief effect hebben óf zolang ik stabiel blijf én de bijwerkingen te verdragen zijn, kan ik deze pillen blijven slikken. De controles bij de research verpleegkundigen en mijn oncoloog (bloed, hart d.m.v. Muga-scan en tumormeting d.m.v. CT-scan) blijven voorlopig nog iedere maand uitgevoerd worden (scans 1x per 2 maanden).  Als ik 3 van die metingen heb gehad, dan worden de controles iets minder vaak gedaan. Als ik het goed heb begrepen, wordt het dan om de 3 maanden gecontroleerd.  1 augustus heb ik de volgende controle met o.a. lab uitslagen en 22 augustus o.a. weer een CT-scan. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Wij blijven genieten van elkaar, van onze kleinzoon, van onze tuintjes met bloemen en planten. Eigenlijk van alle simpele en kleine maar mooie dingen in het leven.

Heel veel sterkte en succes voor alle lotgenoten. Maar vooral heel veel sterkte en kracht voor alle lotgenoten die momenteel hun laatste fase aan het voorbereiden zijn….. Wij leven enorm met jullie mee….

Carpe Diem!

Heel veel liefs,

Marianne

 

 

 

 

De medicatie heeft al effect!! Tumormarker CA-125 is gezakt van 766 naar 287!

Lieve mensen,        

Genieten in de voortuin

Zoals ik in mijn vorige blog liet weten, ben ik maandag 13 juni jl. Herstart met de halve dosering medicatie via de DRUP studie. De halve dosering verdraag ik veel beter dan de hele dosering. Ik krijg evengoed bijwerkingen, zoals vermoeidheid, geregeld diarree, gewrichtspijn (tot nu toe alleen in mijn handen en elleboog), smaakverandering (vooral water), sinds vanmorgen weer een rood geïrriteerd oog, maar het is tot nu toe te verdragen. Wat wel erg jammer is, is dat ik écht heel voorzichtig moet zijn met UV stralen. Dus ook met dit mooie zomerse weer kan ik heel beperkt naar buiten. Zelfs al ben ik aangekleed en ingesmeerd met factor 50+. Dat beperkt ons wel. Maar we weten dat het voor een goed doel is. En nu we weten dat het werkt, kan ik me er ook iets gemakkelijker bij neerleggen. Ik blijf ook heel erg voorzichtig t.a.v. corona. De besmettingen blijven oplopen en mensen kruipen weer allemaal bij elkaar tijdens festivals etc. Ik houd normaal gesproken ook van een feestje en lekker dansen, maar wij  proberen toch écht te vermijden dat we corona oplopen. Ik ben benieuwd hoe lotgenoten daar momenteel mee omgaan?

Afgelopen week heb ik weer controle gehad. En het mooiste nieuws is, dat via bloedonderzoek gemeten is dat mijn tumormarker (CA125) van 766 gedaald is naar 287!! Die tumormarker hoort eigenlijk onder 35 te zitten, maar dat is bij mij al jaren niet het geval. Op dit niveau heb ik de laatste 5 jaar niet meer gezeten! Wij waren er stil van van en uiteraard helemaal blij! Mijn oncoloog was ook heel erg blij met dit resultaat. Dit betekent dat de groei voorlopig afgeremd wordt! Wij vonden het al zó frappant dat het vocht in mijn buik niet meer was toegenomen. Dat heb ik dus aan de medicatie te danken! Als ik hiermee weer een hele tijd stabiel kan blijven, dan zou dat fantastisch zijn!! De overige lab uitslagen zijn ook allemaal goed. 

Morgen krijg ik weer een CT-scan. Dat wordt het eerste meet moment van de énige solide tumor die ze bij mij via een scan kunnen meten, via het specifieke meet systeem van de DRUP studie. Ik ben heel benieuwd hoe die uitslag zal zijn. Dat horen jullie weer in een volgend blog.  

Er is gelukkig nog genoeg om van te genieten hoor! Sowieso genieten wij ván en met elkaar! Dus dat is superfijn. Afgelopen week hebben we voor de 2e keer op ons kleinkind gepast. Dat zijn ook van die heerlijke momenten! Hij is nu 2 maanden oud. En wat te denken van simpele dingen als een avond wandeling omdat de zon dan minder heftig is, lekker in de tuin dineren, van de planten en vogeltjes in de tuin genieten, maar ook van sport op tv o.a. de F1 races en Wimbledon! 

Ik krijg vaak de vraag; wat houdt die DRUP studie precies in? 

Ik zal daar nu uitgebreid op ingaan.

De DRUP (Drug Rediscovery Protocol) studie is een nationaal onderzoek (ontwikkeld in het AVL-Amsterdam) naar de effectiviteit van het behandelen van kanker op basis van tumorkenmerken met gerichte anti-kankermedicijnen. De toegepaste medicijnen tijdens het onderzoek zijn al goedgekeurd en in Nederland verkrijgbaar. Ze worden normaal gesproken gebruikt voor de behandeling van een type kanker waarvoor ze ontwikkeld zijn en worden nu uitgeprobeerd op een ander soort kanker. Meerdere Nederlandse ziekenhuizen doen mee aan dit onderzoek.

In de DRUP studie lopen meerdere onderzoeken naar verschillende soorten kanker. Aan het gedeelte waaraan ik mee doe wordt onderzoek gedaan naar eierstokkanker waarbij sprake is van een zgn. BRAF mutatie.

De hier toegepaste manier van behandelen noemen ze doelgerichte therapie of ‘targeted therapy’. Het is niet hetzelfde als immunotherapie. Immunotherapie helpt het afweersysteem om de kanker aan te vallen. Deze doelgerichte therapie heeft dus niet met het beïnvloeden van het afweersysteem te maken.

In 2018 is bij mij al via een biopt van tumorweefsel, uitgebreid DNA onderzoek gedaan. Daaruit is gebleken dat mijn DNA een mutatie heeft in een gen met de naam BRAF, het zgn. BRAF gen. Dit gemuteerde BRAF gen zorgt ervoor dat er bij celdeling in de nieuwe cel telkens een ‘fout BRAF’ eiwit wordt aangemaakt. In een normale situatie speelt het BRAF eiwit een controlerende rol bij de celdeling van cellen. Celdeling mag nl. niet ongebreideld plaats vinden maar gecontroleerd en alleen op het juiste moment. In mijn tumorcellen zorgt nu juist het ‘foute BRAF’ eiwit voor ongecontroleerde celdeling. Deze ongecontroleerde celdeling zorgt voor de uitzaaiingen van de tumor.

Het type eierstokkanker dat ik heb is de zgn. Low-Grade Serous Ovarian Carcinoma (afgekort LGSOC). Daarnaast is er dus sprake van een zgn. BRAF mutatie.

Van alle patiënten met eierstokkanker heeft slechts 10% dezelfde laaggradige soort (LGSOC) die ik heb. Daarvan heeft slechts 2% ook een gemuteerd BRAF-gen. Vanwege deze specifieke kenmerken kan ik dus meedoen met deze studie, dus dat is écht héél bijzonder!

De zgn. BRAF mutatie komt juist vaak voor bij Melanoom patiënten (in wel 50% van de gevallen) ! Hiervoor is dus d.m.v. medicatie een doelgerichte therapie ontwikkeld. In het onderdeel van de studie waaraan ik meedoe wordt onderzocht of deze bestaande medicatie voor de behandeling van Melanomen óók werkt bij eierstokkanker.

Deze therapie is gebaseerd op 2 medicijnen, Zelboraf (actieve stof bevat Vemurafenib) en Cotellic (actieve stof bevat Cobimetinib). In de bijsluiters van deze anti-kanker geneesmiddelen staat vrij duidelijk uitgelegd wat voor werking zij hebben. Deze geneesmiddelen kunnen alleen gebruikt worden bij patiënten waarbij de kanker een verandering (mutatie) in het BRAF-gen heeft. Dit zijn de geneesmiddelen waarmee ik sinds 2 mei ben gestart.  

Zelboraf richt zich op het 'foute BRAF' eiwit dat door dit gemuteerde BRAF gen gemaakt wordt en neutraliseert zijn negatieve invloed op het celdelingsproces. Daarmee vertraagt of stopt het de ontwikkeling van kanker.

Cotellic wordt tegenwoordig altijd gebruikt in combinatie met Zelboraf. Cotellic richt zicht op een eiwit dat MEK wordt genoemd en dat eveneens belangrijk is voor de controle van de groei van kankercellen. Ervaringen uit het verleden hebben uitgewezen dat een behandeling met alleen Zeboraf snel leidt tot een verminderde werking. Als Cotellic wordt ingenomen in combinatie met Zelboraf verlengt het en versterkt het de werking van Cotellic en wordt de groei van kanker verder vertraagd of stopgezet.

Zolang deze medicatie zorgt dat ik stabiel blijf én ik de bijwerkingen kan verdragen, blijf ik het slikken. Zelboraf slik ik doorlopend 2x per dag, Cotellic 1x per dag en heeft 1 stopweek per 28 dagen. Die stopweek is vandaag ingegaan. Ik ben benieuwd of ik daarvan iets ga merken deze week. 

 

Dineren in de achtertuin

Genieten van onze kleinzoon

Tot zover dit positieve bericht!

Binnenkort horen jullie meer over de uitslag van de scan.

Pluk de dag!

Liefs,

Marianne

Overigens deel ik mijn blog ook op de website van kanker.nl. 

Wéér uitstel gehad! Tweede Pinksterdag niet kunnen her starten i.v.m. heftige verkoudheid! Herstart maandag 13 juni!

 Lieve allemaal,

Lief dat iedereen heel erg met mij (ons) meeleeft! Ik krijg veel vragen hoe het nu gaat met de halve dosering.... Ik kon het niet opbrengen om eerder te schrijven. 

Never a dull moment bij ons! Ik werd woensdag 1 juni verkouden. Ik heb wel vaker dat het water dan heel erg mijn neus uitloopt... , maar dit keer heb ik écht een infectie op mijn bronchiën en in mijn hoofd! Ik blaf als een zeehond en blijf hoesten en snotteren. Ik heb bijna een week rechtop moeten slapen, maar kan nu gelukkig weer op 1 kussen liggen en ook weer op mijn zij. Ik heb 2x een corona test gedaan. Ik heb gelukkig geen corona.

Ik heb de research verpleegkundige gebeld om te vragen of het wel slim was om Tweede Pinksterdag (6 juni) te her starten. I.o.m. oncoloog besloten om dat nog niet te doen. 

Vandaag vrijdag 10 juni moest ik weer bellen om te laten weten hoe het met me gaat. Het gaat  langzaam beter maar het gehoest en gesnotter is nog niet weg. Ik voel me nog niet 100 %.  

Ik heb afgesproken om maandag a.s. 13 juni te starten met de halve dosering! Want we willen het ook niet te lang door blijven schuiven! Hopelijk valt het mee met de bijwerkingen. Ik heb afgesproken om bij iedere bijwerking die ik krijg te bellen. Als uiteindelijk de bijwerkingen wéér té heftig zijn, dan wordt daarmee de deelname aan deze studie beëindigd. Dus duim maar héél hard voor ons dat het vol te houden is om een goede meting te kunnen doen. En dan hopelijk met goed resultaat!!

Het wonderlijke is wel dat het ascites vocht nog niet heel erg is toegenomen. Zouden die 2 weken pillen slikken, effect hebben gegeven? Geen idee....?? Maar ik ben daar wel blij mee. 

Wordt dus weer vervolgd!

Fijn weekend! Carpe Diem!

Lieve groetjes,

Marianne

Genieten van prachtige pioenrozen die ik kreeg
van mijn schatje!!

Vakantie in Portugal mét bijwerkingen van de medicijnen.....!

Lieve allemaal,     

Ik was van plan om mijn blog vanuit Portugal te schrijven, maar ondanks dat ik alle tijd heb gehad, had ik er geen fut voor. We zijn nu één week thuis van onze vakantie. Iedereen die vraagt of we een fijne vakantie hebben gehad, vertellen we dat de laatste 5 dagen heerlijk waren!  Maar de 10 dagen ervoor waren helaas niet zo geweldig omdat ik al héél snel last kreeg van bijwerkingen die zich opstapelden….. Twee mei ben ik gestart met de medicijnen (Zelboraf/Vemurafenib 960 mg p.dag) en Cotellic/Cobimetinib 60 mg p.dag) via de Drupstudie. Ik slikte ’s morgens 7 pillen en ’s avonds 4 pillen. In de eerste week kreeg ik al direct last van diarree en aansluitend verstopping. Dat probleem bleef zich voordoen. En water smaakte al snel héél vreemd en vies. Dus ik ben vanaf dat moment water met uitgeperste citroen gaan drinken. 

Maandag 9 mei, vertrokken we héél vroeg naar Faro. Uiteraard hebben we ook in de bekende “slinger” rijen op Schiphol gestaan, maar het verliep naar omstandigheden redelijk vlot. Verder was de vlucht prima. De volgende ochtend zaten mijn schatje en ik om 8 uur aan ons eerste ontbijtje op ons terras. Ik vond het spannend hoe ik zou reageren op zonlicht. Ik ben namelijk voor UV overgevoeligheid enorm gewaarschuwd! Ik moest me met factor 50 insmeren, mijn huid bedekken en in de schaduw itten. Uiteraard is ín de zon zitten of liggen uitgesloten en moet ik vooral zonlicht vermijden tussen 11 en 15 uur. Ik zit sowieso meestal in de schaduw en smeer me altijd al met factor 30 of 50 in. Maar het was voor ons geen reden om onze vakantie te annuleren. Dus ik zat om 8 uur ’s morgens goed ingesmeerd in de schaduw en onder een parasol, maar had mijn armen nog niet bedekt. Ik was namelijk benieuwd hoe snel ik een reactie kon verwachten. Ik kwam er helaas vrij snel achter dat mijn bovenarmen al “roze” verkleurd waren en dat ik ook heel erg veel last kreeg van in het licht kijken! Ik heb sowieso altijd een zonnebril op, maar nu kon ik niet eens naar de witte muur van ons terras kijken waar het licht op scheen mét mijn zonnebril op! Ik voelde ook heel erg mijn lippen prikken en tintelen. Het was niet goed te zien, maar ik denk dat mijn onderlip verbrand was.  

Volledig bedekt op ons terras.

Het gevolg was, dat ik vanaf onze 2e vakantiedag volledig bedekt aan het ontbijt zat en vanaf uiterlijk 11 uur binnen moest blijven en zélfs de gordijnen dicht moest doen tegen het licht. Gelukkig hadden we een heel fijn en ruim appartement. De vermoeidheid sloeg ook steeds meer toe. In de middag sliep ik een paar uur. Sommige avonden gingen we uit eten en smaakte het eten ook goed. Andere avonden, als ik écht geen energie had, haalden we iets gemakkelijks en maakten zelf wat klaar. Mijn schatje had 3 dikke boeken mee en heeft daardoor ook alle boeken kunnen uitlezen. Het was natuurlijk minder gezellig, maar het was niet anders. Hij is lekker bruin geworden! En ik was blij dat ik niets hoefde te doen. Om de dag kregen we schone handdoeken en werd ons appartement schoongemaakt. Die luxe heb ik thuis niet. En tijdens een vakantie heb je ook geen verplichtingen en dat geeft ook rust. 

Cappu en Pastél de Nata 

Op onze manier hadden we onze geniet momentjes vroeg in de ochtend of  in de avond. 
Ná een paar dagen kreeg ik er steeds weer een bijwerking bij…. Ik werd misselijk en voelde me daardoor lamlendiger worden. Ik voelde ook steeds meer weerstand om al die pillen in te nemen! Ik kreeg huiduitslag: vlekken/bultjes op de achterzijde van mijn armen, op mijn bovenbenen, op mijn billen, op mijn borst en in mijn nek. Gelukkig jeukte het niet. Ik had er betrekkelijk weinig last van, maar het zag er niet uit! Daarna kreeg ik smaakverandering van eten. Niet bij alles wat ik at maar heel veel dingen smaakten ineens heel erg zout! Ik kreeg ook een rood en tranend geïrriteerd oog en ik kreeg pijnlijke gewrichten! 

Ik had vooral erg veel last van pijnlijke enkels, vingers en knieën. Ik liep te strompelen als ik een trap op en af moest. Ik vond kwaliteit van leven op deze manier écht discutabel. 17 mei heb ik de research verpleegkundige gebeld om te vragen of ik iets tegen de misselijkheid kon krijgen. Zij vroeg wat ik verder voor bijwerkingen had. Nadat ik alles opgesomd had, ging ze met mijn oncoloog overleggen en belde me terug. Het advies was om DIRECT TE STOPPEN met het innemen van de pillen! Dat had ik niet verwacht. Het voelde uiteraard dubbel, maar stiekem was ik ook heel erg blij om te stoppen met het slikken van die vreselijke medicijnen! Er werd bij verteld, dat ik eventueel kon her starten met een lagere dosering. De eerste 3 dagen namen de gewrichtspijnen nog toe, maar vanaf de 4e dag dat ik gestopt was voelde ik verbetering. Alle klachten namen af of verdwenen en ik kreeg ook weer meer energie! Ik had weer zin om ’s morgens het stadje in te gaan! Uiteraard hoed op en aangekleed en ingesmeerd! Dat zoiets simpels dan ook weer zó bijzonder kan zijn! De laatste 4 dagen van onze vakantie, zaten mijn vriendin Leontine en haar man Jacques ook in een appartement bij onze accommodatie. Gelukkig voelde ik me toen weer goed en hebben we daardoor ook een paar heel gezellige dagen met elkaar gehad! We konden lekker uit eten gaan en alles (ook water) smaakte mij weer goed. Dat zijn fijne dierbare momenten! 

Ik durfde zelfs de laatste dag minder bedekt bij het zwembad te gaan zitten en dat ging goed! Wat een wereld van verschil met een paar dagen geleden! Woensdag 25 mei vertrokken we ná een lunch bij Leontine en Jacques weer rustig richting Faro. Op het vliegveld van Faro werd ik helaas plotseling misselijk en heb een paar keer overgegeven. Het was dus een vreselijke terugreis. We hadden ook nog een half uur vertraging. In het vliegtuig moest ik weer overgeven. Verschrikkelijk was het! Een lieve stewardess kwam een blikje cola brengen. Ik drink nooit cola! Maar ze adviseerde om hele kleine slokjes te nemen, omdat het tegen de misselijkheid zou helpen. Gelukkig heeft het wel wat geholpen! Uiteindelijk hadden we om 1.15 uur ’s nachts onze koffers. Helaas moesten we toen nog 1 uur op onze taxi wachten, omdat zijn planning natuurlijk door ging en hij niets aan onze vertraging kon doen. Gelukkig was La Place open om iets te drinken. 2.45 uur waren we pas thuis en na een douche doken we om 3.30 uur in bed. Pfff…. Op dit soort tijden gaan we nooit meer vliegen. Dat is één ding wat ik zeker weet! 

Zaterdag 29 mei hebben we de 93e verjaardag van Cees zijn moeder gevierd. Het was gezellig. Wij hebben toen ook meteen onze kleinzoon Jaxx weer gezien! Wat een heerlijk mannetje is het tóch!! Dan is het ook weer fijn om thuis te zijn! 

Maandag 30 mei had ik mijn eerste controle van de DRUP studie. Om 9.15 uur moest ik in het VU zijn voor de voorbereidingen van de MUGA (hart) scan. Via een infuus wordt nucleaire stof toegediend en daarna kun je op het bed gaan liggen, krijg je hartbewakingsdopjes opgeplakt en wordt de scan in 30 minuten gemaakt. Daarna moest ik bloed laten prikken en om 12 uur had ik een afspraak bij de researchverpleegkundige. Zij controleerde mijn bloeddruk, pols, temperatuur (alles oké) en heeft me gewogen. Daarna had ik tijd om te lunchen en koffie te drinken, voordat ik een gesprek had met mijn oncoloog. Mijn schatje kon niet met me mee, omdat het zijn eerste werkdag ná de vakantie was. Bij de oncoloog heb ik hem gebeld, zodat hij er tóch bij kon zijn. Mijn oncoloog gaf aan, dat als ze eerder had geweten dat ik al 2 of 3 bijwerkingen had in zo’n korte tijd, ze de dosering zou hebben verlaagd. Ik had dus achteraf misschien eerder moeten bellen…? Ik heb verteld dat ik deze medicijnen erger vind dan chemokuren. Bij een chemo lig je namelijk één dag in het ziekenhuis en wordt nog een paar dagen met een pep-middel (Dexamethason) op de been gehouden. De eerste dagen was ik misselijk en gammel, maar in week 2 ging het al beter en in week 3 voelde ik me best oké! Daardoor kon ik me er wel toe zetten om weer aan de chemokuur te starten. Maar die pillen maken je steeds beroerder en je moet ze iedere dag blijven slikken! 

Maar….., ondanks alles wil ik de kans op verbetering of verlenging van mijn leven tóch aangrijpen met deze medicijnen!!!

Ik heb afgesproken om deze week nog een beetje meer op krachten te komen. Ik her start maandag Tweede Pinksterdag met een halve dosering! Dat wordt dus weer spannend!! Laten we hopen dat ik dan minder last krijg óf op zijn minst minder heftige bijwerkingen krijg! Het worden dus weer spannende tijden. Over 2 weken heb ik een belafspraak met mijn oncoloog om te horen hoe het gaat. En uiteraard kan ik altijd de research verpleegkundige bellen als er iets aan de hand is. 

Ik houd jullie op de hoogte! Dus lieve mensen, geniet van ieder moment! Pluk de dag!! 

Veel liefs, Marianne

Onze laatste dag en ik voel me goed! Heerlijk gegeten!

Een nieuwe fase: 2 mei 2022 gestart met de DRUP studie! De eerste pillen zitten erin!

Lieve allemaal,

Gisteren was de grote dag daar! Om 6 uur ging de wekker.... Voor mij is dat écht héél erg vroeg! Gelukkig was het een prachtige zonnige dag, dus dat maakte de ochtend mooi met de opkomende zon. Om 7 uur reden we richting Amsterdam. Gelukkig viel de drukte op de weg op dat vroege tijdstip mee. Daardoor liepen we al om 7.40 het ziekenhuis in. Dus we hebben eerst maar even een bakkie gedaan in het restaurant en ons om 8 uur bij de verpleegafdeling Oncologie aangemeld. 

We hebben gewacht tot de researchverpleegkundige er was. Als je meedoet met een studie word je niet door de "gewone" oncologie verpleegkundigen geholpen, maar door de speciale "research" verpleegkundigen. Zij heeft me naar mijn kamer gebracht en heeft een infuus geprikt en meteen bloed afgenomen. Het is belangrijk vóórdat je met de medicijnen gaat beginnen om te weten of je bloedwaarden goed zijn. Daarnaast werden ook mijn temperatuur, bloeddruk, saturatie en gewicht gemeten en moest ik urine inleveren. Deze controles worden bij iedere nieuwe kuur gedaan. 

De lab uitslagen waren er na 1 uur en waren goed! Mijn oncoloog kwam rond 9.15 uur langs om ook nog controles te doen, zoals het beluisteren van mijn longen, hart en buik. Nadat we onze vragen hebben kunnen stellen, is mijn oncoloog weer weggegaan. 

Het wachten was nu op de pillen die al klaar lagen bij de apotheek. Maar er moest nog een certificaat afgegeven worden (door een extern bedrijf) en dat heeft nogal een tijd geduurd. Ik werd steeds goed op de hoogte gehouden door de research verpleegkundige hoe de status was.

Uiteindelijk kwam de research verpleegkundige om 11 uur alle dozen met pillen brengen. Toen kon ik ze pas innemen! Zelboraf/Vemurafenib zijn grote ovale pillen. Daarvan moet ik 's morgens 4 stuks én 's avonds 4 stuks innemen (totaal 2x 960 gr). Op de foto heb ik een paracetamol in het midden gelegd, zodat je de verhouding kunt zien, hoe groot die pillen zijn! Cotellic/Cobimetinib zijn kleine pilletjes. Die neem ik alleen 's morgens in, 3 stuks (totaal 60 gr).  

Paracetamol in het midden

Een kuur bestaat uit 28 dagen. Zelboraf  slik je dagelijks (de grote pillen) en Cotellic (de kleine pilletjes) 1 x per dag. Cotellic heeft ná 3 weken 1 stop week. 

De volgende controle is op maandag 30 mei (inclusief bloedprikken en een scan van mijn hart). Dan krijg  ik meteen de nieuwe voorraad pillen mee. Ná afloop van de 2e kuur, (27/28 juni) wordt er een CT-/óf MRI scan gemaakt om de tumor te meten! Dat wordt dan een spannend moment! Hopelijk is de meetbare tumor dan kleiner geworden!!    

Noodset allergische reactie

In de vensterbank stond een grote doorzichtige kist met nood medicatie voor het geval ik een allergische reactie zou krijgen. Ik moest 8 uur ter observatie blijven. Omdat ik pas ná 11 uur de medicijnen kon innemen, werd het dus behoorlijk laat. Het is gelukkig allemaal goed gegaan! Ik heb geen allergische reactie of heftige bijwerkingen gekregen. Cees mijn schatje heeft me om 19 uur weer opgehaald. Het was heerlijk om weer naar huis te gaan! 

Ik schrijf deze blog nu rond 16.30 uur en ik voel me prima. Hopelijk blijft dat zo. Dan kunnen we met een gerust hart op vakantie! We kijken ontzettend uit naar ons geliefde stekkie in Portugal!

Ik houd jullie op de hoogte.

Pluk de dag!

Veel liefs,

Marianne

 

Soms is er ook goed nieuws.... Ik ben Oma geworden!!!

Lieve mensen,

Ik wil dit goede nieuws ook héél graag met jullie delen!

Cees en ik zijn Opa en Oma geworden! Vlak vóór Koningsdag dus 26 april! 

Jaxx (Engelse uitspraak) is een prachtige, gezonde én beeldige baby! Maar dat zeggen denk ik alle ouders en opa's en oma's. Haha!

We zijn trots op onze zoon Remy. en schoondochter Iris. Ze heeft het fantastisch en snel gedaan! Ze doen het als mama en papa ook heel erg liefdevol en goed samen. Prachtig om te zien.

Gisteren op Koningsdag hebben we hem kunnen bewonderen en vast kunnen houden! Heerlijk! 

Voor mij is het extra bijzonder, omdat ik toen ik Cees leerde kennen in 2010, ik twee bonus zoons kreeg van 17 en 19 jaar. 

Zoals ik eerder in mijn blog heb geschreven was 60 jaar worden voor mij al iets héél bijzonders, omdat ik niet verwacht had ooit die leeftijd te halen...

Maar nu ben ik ook nog Bonus Oma geworden! Dat is het grootste cadeau!

Wij zijn met de hele familie in de Wolken!

Lieve groetjes,

Marianne

VANDAAG 25 april 2022 GAAT DE BOEKEN IN ALS EEN BEHOORLIJK PITTIGE DAG!

Lieve allemaal, 

Bedankt voor al jullie lieve wensen, duimen draaien, kaarsjes branden etc.! Dat doet ons goed! 

Ik was om 11 uur in het VUmc voor afname van het verplichte biopt om deel te kunnen nemen aan de DRUP-studie.

De radiologe keek eerst naar de beelden van de scans die gemaakt zijn. Daarna via de echo naar mijn buik om de beste plek te zoeken om het biopt uit te nemen. Ze vond dat er teveel vocht in mijn buik zat om hapjes uit tumorweefsel te kunnen afnemen. Ze gaf een voorbeeld om het uit te leggen; stel dat je met Koningsdag een appel uit een bak met water moet eten. Dat lukt niet omdat het water tegendruk geeft, dus het drijft weg. Grappig voorbeeld om duidelijk te maken waarom het vocht eruit moest. Ik had hier geen rekening mee gehouden, omdat er 11 dagen geleden nog 3 liter afgetapt was. Ik voelde wel dat ik weer vocht in mijn buik had, maar ik dacht dat een litertje (in mijn beleving) niet zo erg zou zijn.

Ik kreeg dus eerst weer een buikpunctie (nummer 3 in 6,5 week!). Helaas moeten de verdovingsnaalden én de drain weer door mijn buikvlies heen, wat lastig te verdoven is omdat het vol met zenuwen zit. Het is dus behoorlijk pijnlijk en ik ben écht wel wat gewend met o.a. puncties, in mijn lies, borst, oksel en longen. Zélfs de echo-kop op mijn buik is heel erg pijnlijk, vooral rondom mijn navel. Gelukkig deed het minder pijn dan de laatste keer en kan ik met de drain bewegen. Het voordeel daarvan is, dat ik met wat extra beweging ervoor kan zorgen dat er zoveel mogelijk vocht uitgeperst wordt, als het aan het einde niet meer zo snel eruit loopt.

Nadat ik 2 liter vocht kwijt was, werd ik opgehaald door Steve. Een Surinamer, die altijd lachend en pratend met je bed door de gangen vliegt! Hij maakt continue geintjes, écht een bijzonder en leuke man! Hij heeft mij in het verleden vaker door de gangen vervoerd. Hij werkt al 24 jaar in het VUmc. Dus er valt ook nog wel wat te lachen op zo’n dag!

 

Om 14.30u begonnen we met behandeling nummer 2. Het afnemen van het biopt. Eerst weer die echo-kop in mijn buik geprikt (rondom mijn navel), wéér verdovingsnaalden en uiteindelijk moesten er 3 hapjes worden verzameld. Dit werd ook in 3 pogingen uitgevoerd op 3 verschillende plekken, om de kans te vergroten op goed DNA weefsel voor het onderzoek. De research verpleegkundige was bij de ingreep aanwezig. Zij had een container (emmertje) met stikstof en een klein buisje bij zich om mijn tumorweefsel te verzamelen en meteen terug te brengen naar het lab.

 Daarna ben ik weer naar de verpleegafdeling gebracht en moest ik 1 uur plat liggen om risico’s op bloedingen te voorkomen. Intussen is 2x mijn bloeddruk, saturatie en temperatuur gemeten. Dat was goed, dus ik mocht gelukkig naar huis. Ik was sinds 12 uur ’s nachts nuchter. Dus als eerste heb ik een beker water gedronken en meteen paracetamol ingenomen. Daarna naar het restaurant gelopen en een banaan gegeten en een cappuccino gedronken!  

Cees was er om 17.00 uur en om 18 uur waren we thuis (vanwege file op dat tijdstip).

Heerlijk om weer thuis te zijn met mijn schatje. We hebben samen gekookt en heerlijk gegeten.  Ik moet de komende dagen rustig aan doen, niet zwaar tillen en niet fietsen. Voor ons dus een rustige Koningsdag. Sowieso willen we geen risico nemen om iets op te lopen. Al is het een verkoudheidje. Ik moet teveel in het ziekenhuis zijn en dat zou het hele schema in de war gooien!  

Maandag 2 mei, ga ik met de medicijnen beginnen. Dat wordt ook weer spannend!

Dus wordt vervolgd!

Nu het weer kan wens ik iedereen een héél gezellige Koningsdag!

Lieve groetjes,

Marianne

Wachten, wachten en nog eens wachten….. EINDELIJK BERICHT! Ik kan aan de studie deelnemen!

 

Lieve mensen,

Bedankt voor het meeleven. Ik werd helemaal gek van het wachten! Hoe lang zou ik al gedurende mijn medische leven gewacht hebben?? Op lab uitslagen, puncties, biopten, scans, pathologie verslagen etc.

De MRI had ik pas dinsdag (19 april) einde van de dag. Dus die dag had ik al afgeschreven en had gehoopt dat de radioloog woensdag de scan zou beoordelen. Toen ik donderdag nog niets had gehoord ben ik rond 16 uur zelf maar weer gaan bellen. De radioloog was intussen weg. De research verpleegkundige zou er vandaag (22 april) vanaf 8 uur bovenop zitten. Mijn oncoloog heeft achter de schermen ook contact opgenomen met de radioloog om z.s.m. de scan te beoordelen op meetbaarheid volgens het Recist systeem.

Nét kreeg ik het verlossende telefoontje! Het ziet er goed en duidelijk uit, dus ik kan deelnemen! YES! Gek hoe opgelucht je kunt zijn over een behandeling, waarvan je géén idee hebt of het gaat werken….Maar het zijn wél doelgerichte medicijnen op mijn specifieke afwijking (BRAF) in mijn DNA. Dus is het een serieuze strohalm en geeft ook hoop voor de toekomst! 

Maandag 25 april a.s. heb ik om 11.15 uur een afspraak bij afdeling interventie-radiologie voor de afname van het biopt (van tumorweefsel uit mijn buik). Vanaf 0.00 uur ’s nachts mag ik niets meer eten en drinken. Ná afname van het biopt, word ik weer opgenomen op de verpleeg afdeling voor kort verblijf. Je moet namelijk ná zo’n biopt een aantal uren plat blijven liggen, vanwege het risico op bloedingen. De radioloog bekijkt via een echo op welk punt hij het biopt gaat nemen. Daar had de radioloog vorige week, vóór de buikpunctie ook al naar gekeken. Waarschijnlijk wordt het díe plek. Dat was in het midden van mijn buik, nét boven mijn navel. Daarachter zit namelijk een behoorlijke tumor waarvan ze verwachten voldoende weefsel te kunnen afnemen.

De research verpleegkundige gaat vandaag de medicijnen bestellen. Ik ga er 2 mei mee starten. Voor de eerste keer dat ik de medicijnen ga innemen, word ik ook weer opgenomen. Dat heeft te maken met mijn lijst van allergieën voor veel soorten medicatie. Dus dit doen we uit voorzorg.

In mijn volgende blog zal ik meer vertellen over de DRUP-studie.

Voor nu, gaan wij opgelucht het weekend in.

Duim maar allemaal voor het feit, dat ik NIET allergisch op de medicijnen ga reageren en dat het effect gaat hebben.

Fijn weekend en Pluk de dag!!!

 

Veel liefs,

Marianne

Vijf weken later alwéér een buikpunctie om vocht af te tappen!

Woensdag 13 april om 9.30 uur had ik mijn tweede buikpunctie i.v.m. toegenomen buikvocht (ascites). Exact 5 weken ná de eerste keer. De eerste buikpunctie (via mijn rechter zij), viel me erg mee. Uiteraard was de verdovingsinjectie even pijnlijk en voelde ik de drain naar binnen gaan, maar op dat soort dingen kan ik me altijd goed instellen. Even goed zuchten en ademhalen, daarmee vang ik de pijn dan op. Ik had toen geen last van de drain tijdens het aflopen van het vocht. Dus ik zag niet tegen de 2e buikpunctie op. Maar helaas ging het dit keer héél anders dan de eerste keer! 

Ik had de interventie radioloog verteld dat ik heel veel napijn had gehad van de laatste punctie en drainage. Hij vertelde dat de napijn te maken kon hebben met ??? Echt geen idee meer, wat hij gezegd heeft….!! Hij zou dus sowieso op een andere plek gaan prikken. Je kunt nog duidelijk zien op welke plek de drain vorige keer had gezeten. Hij keek met de echo om een andere plek op mijn buik te bepalen. Die plek was voor hem al vrij snel duidelijk. We bespraken meteen hoe het met de afname van het biopt zou gaan. Dat ging namelijk op dezelfde dag gebeuren! 

In 2018 is er ook al een biopt bij mij afgenomen. Dat werd toen via een echo én CT scan geleid. Toen hebben ze via mijn rug een tumor in mijn buik aangeprikt. Dezelfde radioloog van de buikpunctie zou ook in de middag het biopt gaan afnemen. Hij heeft de beelden van de PET/CT scan (van 8 april) erbij gehaald. Ik kon ook meekijken. Op de Pet-scan zie je tumoren en uitzaaiingen terug als opgelichte plekken. Net of er lampjes branden in het beeld. Hij zag een hele felle grote plek op het buikvlies middenin mijn buik. Hij zei dat het goed genoeg te zien was met de echo dus hij zou het biopt via mijn buik (i.p.v. rug) en met begeleiding van een echo, afnemen. Met de echo heeft hij meteen gekeken en gevoeld welke tumor(en) daarop goed zichtbaar was. De plek vlak boven mijn navel zou hij gaan aanprikken voor het biopt. Maar dat was voor later zorg, want eerst moest ik het vocht kwijt. Anders werd het sowieso heel lastig om een biopt af te nemen. Nadat alles steriel gemaakt was en mijn buik onder het steriele doek lag, ging hij mijn huid én iets dieper daaronder verdoven. De verdoving was dit keer héél erg pijnlijk omdat hij door het buikvlies heen moest prikken. Het buikvlies schijnt vol met zenuwen te zitten! Ik werd goed voorbereid op het moment daarna waarop de radioloog de drain ging in brengen. Hij waarschuwde dat het even pijnlijk ging worden, want de drain moest ook door het buikvlies heen geduwd worden. Hij telde tot 3 en toen leek het wel of hij een klauwhamer naar binnen duwde! Vreselijk! Daarna bleef helaas iedere beweging pijnlijk! Ook al als ik ademde! Ik denk dat de drain tegen een zenuw aan geduwd zat of zo. Het voelde niet goed en bleef écht heel pijnlijk! Ik moest gewoon heel stil blijven liggen, dat voelde nog het beste. 

Al héél snel was ik de eerste 1,5 liter kwijt en uiteindelijk is er 3 liter vocht afgetapt. 

Terwijl ik nog aan de drain lag, kwam de research verpleegkundige bij mij langs. Ze vertelde dat de PET/CT scan van vrijdag 8 april helaas niet bruikbaar is om de tumoren goed te kunnen opmeten voor de studie! Voor een studie wordt er een meetsysteem gebruikt wat Recist heet. Dat is een standaard manier om te meten hoe goed een kankerpatiënt op de behandeling reageert. Het is gebaseerd op het feit of tumoren krimpen, hetzelfde blijven of groter worden. Om RECIST te gebruiken, moet er ten minste één tumor zijn die kan worden gemeten op röntgenfoto's, CT-scans of MRI-scans. De soorten respons die een patiënt kan hebben zijn een complete respons (CR), een partiële respons (PR), progressieve ziekte (PD) en stabiele ziekte (SD). Ook wel responsevaluatiecriteria bij solide tumoren genoemd. Ik heb de pech dat ik allergisch ben voor jodiumhoudend contrastvloeistof. Normaal gesproken krijg je bij eierstokkanker voor follow-up een CT-scan met contrastvloeistof omdat je dan heel duidelijk afgebakende tumoren kunt zien. 

Tijdens het begin van mijn kanker traject, dus al héél lang geleden kreeg ik ook een CT-scan. Ik kwam daarna onder de huiduitslag te zitten. Voor de 2e CT-scan hebben ze me in het ziekenhuis opgenomen en voorbereid met een infuus met spoelingen en allerlei (antihistamine) middelen om een allergische reactie te voorkomen. Ik werd de volgende dag met bed en al naar de CT-scan gereden en kreeg, zoals gebruikelijk, vlak voor aanvang van de scan via een infuus contrastmiddel (dat middel is jodiumhoudend) toegediend. Ik kreeg toen, ondanks alle voorbereidingen, een anafylactische shock! Gelukkig stonden er 3 mensen om me heen, om een soort tegengif toe de dienen. Ik begon direct te klappertanden, kon niet stil liggen, had een enorme bloeddruk daling etc. Het was net of ik in een slow-motion film was beland! Ik kon bijna niet praten en alles vertraagde, écht een afschuwelijke ervaring! Dat wil ik dus nooit meer meemaken! 

In het VUmc ben ik later door een allergoloog op allerlei stoffen getest. Ook voor jodium, penicilline en diverse soorten antibiotica, waar ik ook allergisch voor ben. Sindsdien heb ik een allergie paspoort op zak. Van alle overige allergieën heb ik altijd een kopie (Een vol A-4tje!) in mijn tas zitten. 

De research verpleegkundige heeft de afspraak voor afname van het biopt afgezegd. Er is nu een afspraak ingepland voor een MRI-scan dinsdag 19 april. Dus “Fingers crossed” dat mijn tumoren, of minstens één ervan op de beelden van de MRI scan op te meten valt volgens het Recist systeem!!! Want als het niet meetbaar is, dan kan ik niet aan de DRUP-studie deelnemen. Nu het biopt later in de middag niet meer afgenomen zou worden, mocht ik gelukkig weer eten en drinken! Zo heeft elk nadeel zijn voordeel! Ik mocht namelijk sinds 12 uur ’s nachts niet meer eten en drinken! Je moet namelijk nuchter zijn, omdat er altijd een risico is op een bloeding vanwege het prikken in je buik. Daardoor moet je voorbereid zijn op een eventuele spoed O.K.! In de middag kwamen ze langs met saucijzenbroodjes! Dat smaakte me heerlijk!  

De verpleegkundige van de afdeling korte opname waar ik lag, kwam me gelukkig paracetamol brengen. Dat hielp nog een klein beetje tegen de pijn. Rond 15 uur heeft ze de drain er uitgehaald en toen was ik ook meteen van de pijn af! Wat een verademing was dat! Mijn schatje kwam me om 15.30 uur weer ophalen! Heerlijk om weer naar huis te kunnen gaan. Toen konden we lekker aan een cappuccino! 

Ik heb om de 5 á 6 uur paracetamol ingenomen en heb vannacht gelukkig goed geslapen! Hoe pijnlijk en rot het ook gisteren was, vandaag voel ik me goed! Ik ben zó blij! Die naweeën die ik vorige keer had, heb ik nu dus niet! Ik ben weer lekker 3 kilo lichter en ben blij dat ik van die gespannen buik af ben. Mijn litteken staat met dat vocht helemaal strak en dat is écht een rotgevoel. Naast o.a. het maagzuur, klotsende gevoel als ik loop en misselijkheid. 

Vandaag was een heerlijke zonnige dag! Die heb ik lekker in de tuin kunnen doorbrengen! 

Het Paasweekend schijnt het ook lekker te zijn! Extra fijn, omdat Cees 4 dagen vrij is! 

We blijven dus volop genieten! 

Geniet van de Paasdagen en Pluk de dag! 

Wordt uiteraard vervolgd.....

Veel liefs, Marianne

De eerste week van de intake en screening voor de DRUP-studie zit erop (4-8 april 2022)!

Dit was me het weekje wel….. Vorige week veel heen- en weer gebeld met afdeling Research. Er kwam niet meteen duidelijkheid over afspraken. Uiteraard waren de radiologen, artsen en research verpleegkundigen achter de schermen wel voor me bezig om dingen in te plannen. Maar het blijft lastig als je continue je telefoon in de gaten moet houden en niet weet waar je aan toe bent.

Vrijdag 1 april, géén grap, werd ik gebeld en wist ik eindelijk hoe de planning eruit ging zien.

Maandag 4 april om 11 uur hadden we een afspraak met de researchverpleegkundige om de DRUP studie duidelijk uit te leggen. Mijn schatje en ik hadden ons eigen vragenlijstje en hebben alle vragen ook uitgebreid kunnen stellen, waardoor de meesten dingen wel duidelijk werden. Ik heb de toestemmingsformulieren als Proefpersoon ondertekend! Dat staat dus letterlijk boven het formulier. Dat is best confronterend, maar we hopen uiteraard dat het zijn werk gaat doen! Ik ga als het goed is 2 mei met de pillen kuur starten: Vemurafenib (Zelboraf) en Cobimetinib (Cotellic). Een kuur bestaat uit 28 dagen, waarna ik weer gecontroleerd ga worden. Ik kom hier in een volgende blog nog op terug.

De researchverpleegkundige heeft ook controles gedaan, bloeddruk gemeten, saturatie, temperatuur, gewogen, bloed afgenomen en ik heb urine ingeleverd. En ik moest op een andere afdeling nog een ECG (hartfilmpje laten maken). Voordat je daadwerkelijk aan zo’n studie mee kunt doen, willen ze namelijk alles meten, omdat je ondanks alles tóch in een behoorlijk goede conditie moet zijn om mee te kunnen doen. Daarnaast willen ze ook een 0-meting hebben om te kunnen bekijken of de medicijnen effect hebben. Dat wordt vooral via de tumormarker (CA-125) en de scan’s gemeten. Via mijn Elektronisch patiëntendossier heb ik gezien dat de meest belangrijke uitslagen goed waren. Mijn tumormarker is 890. Dat zal de uitgangswaarde zijn.

Na het gesprek met de researchverpleegkundige, hadden we een afspraak met mijn oncoloog. Zij heeft de vragen kunnen beantwoorden, waarop de researchverpleegkundige geen antwoord had. Ze heeft me ook onderzocht, mijn longen beluisterd en mijn buik gevoeld. Het is duidelijk dat er weer behoorlijk wat vocht in mijn buik zit. Ik had niet verwacht dat het zó snel ná het aftappen op 9 maart, zou terugkomen. Maar het is wat het is.

Ingang imaging centre VUmc

Woensdag had ik een afspraak staan voor een Ejectiefractie bepaling. Dat is een scan om de pompkracht van je hart te meten d.m.v. nucleaire stof die toegediend wordt. Gelijktijdig krijg je ook weer een ECG (hartfilmpje) om je hartslag te meten. Intussen weet ik via mijn elektronisch patiëntendossier, dat de uitslag goed is.

Op mijn relax-fauteuil met infuus

Vrijdag 8-4, heb ik de gecombineerde PET/CT-scan gehad. Omdat ik er wel eens vragen over krijg hoe het werkt, leg ik het even uit. De voorbereidingen zijn altijd erg lang voor die scan. Ruim 2 uur! De dag voor de scan moet je je al rustig houden en op de dag zelf moet je ook zorgen dat je het warm hebt. Dat heeft namelijk allemaal invloed op het beeld. Vóóraf moet ik minstens 1 liter water drinken (voor mij totaal geen probleem), maar ik mag niet eten. Nadat je bent opgeroepen door de radioloog en in je eigen kamer op relax-fauteuil  ligt, krijg je eerst een infuusje in je arm en nemen ze wat bloed af om je glucosewaarde te bepalen. Als dat goed is, krijg je de nucleaire stof toegediend en moet je 30 minuten stil  blijven liggen. Je mag ook niet praten en/of lezen. 

Uitzicht op de tijd. 

Er hangt een klok tegenover je, dus je kunt gelukkig wel zien hoe lang je nog stil moet blijven liggen. Hoewel ik daar niet écht moeite mee heb hoor! Als ik nuchter moet blijven, ben ik sowieso een beetje slomer dan normaal! Eén uur later kreeg ik plasmedicatie toegediend om geen vertroebeld beeld te krijgen vanwege je blaas/urine die oplicht op de PET-scan. Het beeld wat je ziet op de PET-scan bestaat uit opgelichte plekken waar tumoren zitten. Hopelijk is het duidelijk genoeg om meetbaar te zijn voor de studie. Het mooiste zou zijn, dat ze ná het innemen van de nieuwe medicijnen, een volgende scan maken, waarop te zien is, dat de plekken kleiner zijn geworden! Voor de PET-CT scan kun je gewoon op één bed blijven liggen. Het zijn nl. 2 scans (grote ringen) die achter elkaar staan. En het bed schuift er doorheen. Bij mij wordt de CT-scan zónder contrastvloeistof gemaakt, omdat ik een ernstige allergie heb voor contrast vloeistof. Dat is dus lastig, omdat je eigenlijk bij tumoren in de buik het duidelijkste beeld krijgt via een CT-scan met contrast vloeistof. Maar bij mij is dit dus de beste optie.

Dinsdag heb ik ook nog mijn halfjaarlijkse controle bij de tandarts gehad en ben ik in de middag de 2^e Boosterprik gaan halen! Dus vandaag voor pampus op de bank…

 

Woensdag 13 april wordt ook weer een pittige dag. Ik mag niet eten én niet drinken vanaf 12 uur ’s nachts! Om 9.45 krijg ik weer een buik punctie om het ascites vocht af te tappen. Als er voldoende vocht afgetapt is, dan gaan de radiologen daarna een biopt afnemen van tumorweefsel. Dit wordt een dag-opname, omdat je bij deze onderzoeken risico loopt op een bloeding. Vooral na afname van het biopt moet ik plat blijven liggen. Op dit moment weet ik nog niet welke plek ze willen gaan aanprikken. Dat zal van het beeld van de PET/CT scan afhangen. In 2018 hebben ze een biopt van een tumor in mijn buik afgenomen via mijn rug. Wat ze nu gaan doen weet ik niet. Dat hoor ik waarschijnlijk woensdag pas.

De komende dagen gaan mijn schatje en ik dus nog even bijkomen van alles. Zodra er weer meer bekend is, houd ik jullie op de hoogte.

Carpe Diem!

 

Lieve groetjes,

Marianne

 

 

Een jaar later.... met veel hoogtepunten ! Maar nu het begin van een andere fase.

Lieve mensen, 

Toch maar weer een excuus maken, dat ik zó lang niets van mijzelf heb laten horen. 

Jullie weten, dat bij mijn géén bericht goed bericht is. En soms heb ik als ik wel iets te melden heb, even simpelweg geen zin, te druk of geen inspiratie…. 

We zitten intussen alweer in 2022. En ondanks dat we nog steeds met het covid-19 virus en lockdowns te maken hebben, heb ik een mooi jaar gehad met meerdere hoogtepunten! 

Het hoogtepunt van 2021 was ons huwelijk op 7 augustus! Na één jaar uitstel door de chemokuren die ik in 2020 moest ondergaan, hebben we vorig jaar medio april besloten om eindelijk te gaan trouwen. Het was nogal spannend, vanwege de Covid maatregelen, maar dat leek toch steeds beter te gaan richting de zomer. Dus daar ben ik ook druk mee bezig geweest. We moesten weer een nieuwe uitnodiging versturen, waarbij we wel lastige keuzes hebben moeten maken, vanwege het maximaal aantal genodigden. Met mijn zus ben ik druk bezig geweest om de aankleding van de strandtent uit te zoeken en aan te schaffen. We zijn een paar keer voor Cees en onze jongens aan het shoppen geweest voor hun pakken. Mijn jurk hing al 1,5 jaar in de kast maar moest nog wel op maat gemaakt worden. Daarvoor ben ik ook diverse keren naar de bruidswinkel terug geweest. 

Maar dat waren natuurlijk allemaal leuke dingen. We hadden ook een playlist voor de DJ samen gesteld en ik zag mijzelf alweer lekker op de dansvloer uit mijn dak gaan. In de middag zou een zangeres met een gitarist ná onze ceremonie een leuke muzikale omlijsting verzorgen. Maar…., toen was er in juni weer één van de vele persconferenties, waarbij de maatregelen weer werden aangescherpt! Daardoor moesten wij de plannen helaas weer omgooien! We mochten géén live muziek hebben, ook geen D.J. We mochten ook niet dansen en moesten aan tafels blijven zitten. Vanwege die maatregelen hebben we helaas de helft van de genodigden moeten afzeggen, omdat er een beperkt aantal mensen in de ruimte konden zitten. Het was nogal stressvol allemaal, maar gelukkig hebben we ondanks de vervelende aanloop een fantastische dag gehad, met familie en dierbare vrienden om ons heen. We hadden ook geluk met het weer. Ondanks de wisselvallige voorspelling, hadden we zon, tijdens de fotomomenten! We wilden eigenlijk buiten op het strand (onder een prieel) trouwen, maar we hebben ervoor gekozen om dat binnen in de strandtent te doen. Mijn zus heeft met hulp van familie en vrienden gezorgd voor prachtige decoraties, waardoor we dat niet eens gemist hebben. Mijn vriendin Leontine heeft haar taak als BABS voor 1 dag, geweldig uitgevoerd! Zoveel Liefde en zoveel mooie woorden zijn er gesproken. Het was écht een prachtige dag!

September was ook een prachtige maand: We hadden weer voor het eerst een Dutch Grand Prix in óns dorp Zandvoort!! Het mooiste was, dat Max Verstappen die race won! Mijn schatje is met beide zoons Roeben en Remy naar de race geweest en ze hebben er volop van genoten! 

We zijn ook naar ons geliefde Portugal vertrokken en hebben een heerlijke huwelijksreis gehad. Mooi weer en heerlijk relaxed. 

Ná onze vakantie kwamen Remy en onze schoondochter Iris het mooie nieuws vertellen, dat ze zwanger zijn! Eind april gaan we opa en oma worden!! En sinds december weten we dat het een kleinzoon is. Hoe leuk is dat?? Nooit verwacht dat ik zoiets moois zou meemaken! 

Het nieuwbouw appartement van onze oudste zoon Roeben werd vlak voor Kerst opgeleverd! Voor het eerst een eigen huis en zelfstandig wonen. Uiteraard moest er nog heel veel gebeuren! Dus Cees heeft heel veel geklust en ik heb geholpen met organiseren, opruimen, adviseren voor meubels etc. 

En nóg een hoogtepunt was mijn 60e verjaardag één week voor Kerstmis! Wie had dat nou gedacht? Ik niet, ná de eerste diagnose in 2000! Dus dat was een Feest waard! Maar ook dit ging niet door, omdat er één dag vóór mijn verjaardag wéér een persconferentie was en de maatregelen wéér werden aangescherpt! Uiteraard zijn wij met mijn gezondheid ook héél voorzichtig, dus hebben we het heel klein gehouden en een beetje verspreid over het weekend. Mijn zus kwam met leuke versieringen langs, een paar dierbare vrienden met eten en heel veel gezelligheid! Ik kreeg veel bloemen en kaarten, waardoor ik me tóch heel erg jarig voelde! 

Tot zover het leuke nieuws. 

Iets later in december vond ik de klachten van kortademigheid teveel toenemen. Ik had het gevoel dat ik weer vocht in mijn longen had. Dus heb ik mijn oncoloog gebeld. De longfoto wees uit dat het vocht tussen mijn longvliezen niet was togenomen, dus dat is positief. Het plakken van mijn longvliezen in augustus 2020 heeft dus nog steeds effect! Ze stelde voor om een PET scan te maken (30 december). In januari kreeg ik de uitslag te horen: De uitzaaiingen zijn toegenomen. Er zijn ook nieuwe tumoren, o.a. in mijn longen en het vocht in mijn buik (ascites) was toegenomen. Deze verschillen waren duidelijk te zien in vergelijking met de laatste scan die 1,5 jaar ervoor was gemaakt. De uitzaaiingen nemen langzaam toe, maar dit gaat natuurlijk wel gestaag door. Via de huisarts heb ik een nieuwe “puffer” gekregen tegen de kortademigheid. Dat helpt wel wat. 

Ná het bespreken van deze uitslag hebben we gesproken over een “trial”. Deze trial is een wetenschappelijk onderzoek, onderdeel van de Drug Rediscovery Protocol (DRUP) studie. Maar ik voelde me nog te goed om hier al aan te starten. Tot begin maart. Toen kreeg ik steeds meer last van de toename van het vocht in de buikholte. Ik voelde me vreselijk opgeblazen! Zodra ik iets at of dronk, voelde ik me een ballon die op knappen stond. Als ik bukte, kwam het weer omhoog etc., dus heb ik 7 maart tóch maar weer gebeld. Woensdag 9 maart kon ik al terecht voor een ascites punctie. Op de radiologische afdeling wordt de punctie onder begeleiding van een echo gedaan. D.m.v. een drain in mijn buik moest het vocht afgevoerd worden naar zakken die eraan werden gehangen. Daarna werd ik met bed en al opgehaald door oncologie verpleegkundigen van de afdeling dagbehandeling. Daar hebben ze het kraantje, langzaam open gezet, anders kun je evt. duizeligheidsklachten krijgen, omdat je bloeddruk te snel daalt. Toen het goed bleef gaan, is het kraantje volledig opengedraaid en is er uiteindelijk 4 liter vocht afgetapt. Ik kon om 17 uur weer naar huis. Cees, mijn schatje, kwam me weer ophalen. Ik was dus weer 4 kilo lichter en voelde dat ook. De pijn ná de ingreep viel me wel enorm tegen. Daar heb ik zéker één week last van gehad. Ik was futloos, moe en had pijn. Maar langzaam aan ging ik me weer energieker voelen. 

Intussen is het 31 maart en ik voel het buikvocht alweer toenemen. Mijn oncoloog vindt het niet verstandig om pas ná onze vakantie in mei te starten met de DRUP-studie. Na overleg met mijn oncoloog overweeg ik momenteel om hier dan zo snel mogelijk mee te starten. 

In mijn volgende bericht zal ik meer informatie geven over die studie en wat het precies allemaal inhoudt. Ik wacht namelijk nog op bericht van het UMC Amsterdam (locatie VUmc) wanneer ik kan gaan beginnen en hoe alles gaat met de screening vooraf. Wordt dus vervolgd. 

Lieve groetjes, 

Marianne