donderdag 2 juni 2022

Vakantie in Portugal mét bijwerkingen van de medicijnen.....!

Lieve allemaal,     

Ik was van plan om mijn blog vanuit Portugal te schrijven, maar ondanks dat ik alle tijd heb gehad, had ik er geen fut voor. We zijn nu één week thuis van onze vakantie. Iedereen die vraagt of we een fijne vakantie hebben gehad, vertellen we dat de laatste 5 dagen heerlijk waren!  Maar de 10 dagen ervoor waren helaas niet zo geweldig omdat ik al héél snel last kreeg van bijwerkingen die zich opstapelden….. Twee mei ben ik gestart met de medicijnen (Zelboraf/Vemurafenib 960 mg p.dag) en Cotellic/Cobimetinib 60 mg p.dag) via de Drupstudie. Ik slikte ’s morgens 7 pillen en ’s avonds 4 pillen. In de eerste week kreeg ik al direct last van diarree en aansluitend verstopping. Dat probleem bleef zich voordoen. En water smaakte al snel héél vreemd en vies. Dus ik ben vanaf dat moment water met uitgeperste citroen gaan drinken. 

Maandag 9 mei, vertrokken we héél vroeg naar Faro. Uiteraard hebben we ook in de bekende “slinger” rijen op Schiphol gestaan, maar het verliep naar omstandigheden redelijk vlot. Verder was de vlucht prima. De volgende ochtend zaten mijn schatje en ik om 8 uur aan ons eerste ontbijtje op ons terras. Ik vond het spannend hoe ik zou reageren op zonlicht. Ik ben namelijk voor UV overgevoeligheid enorm gewaarschuwd! Ik moest me met factor 50 insmeren, mijn huid bedekken en in de schaduw itten. Uiteraard is ín de zon zitten of liggen uitgesloten en moet ik vooral zonlicht vermijden tussen 11 en 15 uur. Ik zit sowieso meestal in de schaduw en smeer me altijd al met factor 30 of 50 in. Maar het was voor ons geen reden om onze vakantie te annuleren. Dus ik zat om 8 uur ’s morgens goed ingesmeerd in de schaduw en onder een parasol, maar had mijn armen nog niet bedekt. Ik was namelijk benieuwd hoe snel ik een reactie kon verwachten. Ik kwam er helaas vrij snel achter dat mijn bovenarmen al “roze” verkleurd waren en dat ik ook heel erg veel last kreeg van in het licht kijken! Ik heb sowieso altijd een zonnebril op, maar nu kon ik niet eens naar de witte muur van ons terras kijken waar het licht op scheen mét mijn zonnebril op! Ik voelde ook heel erg mijn lippen prikken en tintelen. Het was niet goed te zien, maar ik denk dat mijn onderlip verbrand was.  
Volledig bedekt op ons terras.

Het gevolg was, dat ik vanaf onze 2e vakantiedag volledig bedekt aan het ontbijt zat en vanaf uiterlijk 11 uur binnen moest blijven en zélfs de gordijnen dicht moest doen tegen het licht. Gelukkig hadden we een heel fijn en ruim appartement. De vermoeidheid sloeg ook steeds meer toe. In de middag sliep ik een paar uur. Sommige avonden gingen we uit eten en smaakte het eten ook goed. Andere avonden, als ik écht geen energie had, haalden we iets gemakkelijks en maakten zelf wat klaar. Mijn schatje had 3 dikke boeken mee en heeft daardoor ook alle boeken kunnen uitlezen. Het was natuurlijk minder gezellig, maar het was niet anders. Hij is lekker bruin geworden! En ik was blij dat ik niets hoefde te doen. Om de dag kregen we schone handdoeken en werd ons appartement schoongemaakt. Die luxe heb ik thuis niet. En tijdens een vakantie heb je ook geen verplichtingen en dat geeft ook rust. 

Cappu en Pastél de Nata 
Op onze manier hadden we onze geniet momentjes vroeg in de ochtend of  in de avond. 
Ná een paar dagen kreeg ik er steeds weer een bijwerking bij…. Ik werd misselijk en voelde me daardoor lamlendiger worden. Ik voelde ook steeds meer weerstand om al die pillen in te nemen! Ik kreeg huiduitslag: vlekken/bultjes op de achterzijde van mijn armen, op mijn bovenbenen, op mijn billen, op mijn borst en in mijn nek. Gelukkig jeukte het niet. Ik had er betrekkelijk weinig last van, maar het zag er niet uit! Daarna kreeg ik smaakverandering van eten. Niet bij alles wat ik at maar heel veel dingen smaakten ineens heel erg zout! Ik kreeg ook een rood en tranend geïrriteerd oog en ik kreeg pijnlijke gewrichten! 


Ik had vooral erg veel last van pijnlijke enkels, vingers en knieën. Ik liep te strompelen als ik een trap op en af moest. Ik vond kwaliteit van leven op deze manier écht discutabel. 17 mei heb ik de research verpleegkundige gebeld om te vragen of ik iets tegen de misselijkheid kon krijgen. Zij vroeg wat ik verder voor bijwerkingen had. Nadat ik alles opgesomd had, ging ze met mijn oncoloog overleggen en belde me terug. Het advies was om DIRECT TE STOPPEN met het innemen van de pillen! Dat had ik niet verwacht. Het voelde uiteraard dubbel, maar stiekem was ik ook heel erg blij om te stoppen met het slikken van die vreselijke medicijnen! Er werd bij verteld, dat ik eventueel kon her starten met een lagere dosering. De eerste 3 dagen namen de gewrichtspijnen nog toe, maar vanaf de 4e dag dat ik gestopt was voelde ik verbetering. Alle klachten namen af of verdwenen en ik kreeg ook weer meer energie! Ik had weer zin om ’s morgens het stadje in te gaan! Uiteraard hoed op en aangekleed en ingesmeerd! Dat zoiets simpels dan ook weer zó bijzonder kan zijn! De laatste 4 dagen van onze vakantie, zaten mijn vriendin Leontine en haar man Jacques ook in een appartement bij onze accommodatie. Gelukkig voelde ik me toen weer goed en hebben we daardoor ook een paar heel gezellige dagen met elkaar gehad! We konden lekker uit eten gaan en alles (ook water) smaakte mij weer goed. Dat zijn fijne dierbare momenten! 

Ik durfde zelfs de laatste dag minder bedekt bij het zwembad te gaan zitten en dat ging goed! Wat een wereld van verschil met een paar dagen geleden! Woensdag 25 mei vertrokken we ná een lunch bij Leontine en Jacques weer rustig richting Faro. Op het vliegveld van Faro werd ik helaas plotseling misselijk en heb een paar keer overgegeven. Het was dus een vreselijke terugreis. We hadden ook nog een half uur vertraging. In het vliegtuig moest ik weer overgeven. Verschrikkelijk was het! Een lieve stewardess kwam een blikje cola brengen. Ik drink nooit cola! Maar ze adviseerde om hele kleine slokjes te nemen, omdat het tegen de misselijkheid zou helpen. Gelukkig heeft het wel wat geholpen! Uiteindelijk hadden we om 1.15 uur ’s nachts onze koffers. Helaas moesten we toen nog 1 uur op onze taxi wachten, omdat zijn planning natuurlijk door ging en hij niets aan onze vertraging kon doen. Gelukkig was La Place open om iets te drinken. 2.45 uur waren we pas thuis en na een douche doken we om 3.30 uur in bed. Pfff…. Op dit soort tijden gaan we nooit meer vliegen. Dat is één ding wat ik zeker weet! 

Zaterdag 29 mei hebben we de 93e verjaardag van Cees zijn moeder gevierd. Het was gezellig. Wij hebben toen ook meteen onze kleinzoon Jaxx weer gezien! Wat een heerlijk mannetje is het tóch!! Dan is het ook weer fijn om thuis te zijn! 

Maandag 30 mei had ik mijn eerste controle van de DRUP studie. Om 9.15 uur moest ik in het VU zijn voor de voorbereidingen van de MUGA (hart) scan. Via een infuus wordt nucleaire stof toegediend en daarna kun je op het bed gaan liggen, krijg je hartbewakingsdopjes opgeplakt en wordt de scan in 30 minuten gemaakt. Daarna moest ik bloed laten prikken en om 12 uur had ik een afspraak bij de researchverpleegkundige. Zij controleerde mijn bloeddruk, pols, temperatuur (alles oké) en heeft me gewogen. Daarna had ik tijd om te lunchen en koffie te drinken, voordat ik een gesprek had met mijn oncoloog. Mijn schatje kon niet met me mee, omdat het zijn eerste werkdag ná de vakantie was. Bij de oncoloog heb ik hem gebeld, zodat hij er tóch bij kon zijn. Mijn oncoloog gaf aan, dat als ze eerder had geweten dat ik al 2 of 3 bijwerkingen had in zo’n korte tijd, ze de dosering zou hebben verlaagd. Ik had dus achteraf misschien eerder moeten bellen…? Ik heb verteld dat ik deze medicijnen erger vind dan chemokuren. Bij een chemo lig je namelijk één dag in het ziekenhuis en wordt nog een paar dagen met een pep-middel (Dexamethason) op de been gehouden. De eerste dagen was ik misselijk en gammel, maar in week 2 ging het al beter en in week 3 voelde ik me best oké! Daardoor kon ik me er wel toe zetten om weer aan de chemokuur te starten. Maar die pillen maken je steeds beroerder en je moet ze iedere dag blijven slikken! 

Maar….., ondanks alles wil ik de kans op verbetering of verlenging van mijn leven tóch aangrijpen met deze medicijnen!!!
Ik heb afgesproken om deze week nog een beetje meer op krachten te komen. Ik her start maandag Tweede Pinksterdag met een halve dosering! Dat wordt dus weer spannend!! Laten we hopen dat ik dan minder last krijg óf op zijn minst minder heftige bijwerkingen krijg! Het worden dus weer spannende tijden. Over 2 weken heb ik een belafspraak met mijn oncoloog om te horen hoe het gaat. En uiteraard kan ik altijd de research verpleegkundige bellen als er iets aan de hand is. 

Ik houd jullie op de hoogte! Dus lieve mensen, geniet van ieder moment! Pluk de dag!! 

Veel liefs, Marianne

Onze laatste dag en ik voel me goed! Heerlijk gegeten!




6 opmerkingen:

  1. Ik zat weer ff terug te lezen en mij bekroop het gevoel dat na 11 jaar je toch denkt dat het over is.. Je genezen bent. We hebben het er nooit over gehad maar wat zal dat toen een mega klap geweest zijn.. :-(
    Meissie.. wijfie ik duim weer mee over je DRUP-studie.. Hoop op vele jaren XXX

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hi wijffie, Het klopt dat ik niet meer had gerekend op een recidief. En vooral toen het ook in mijn liesklier uitgezaaid bleek te zijn. Daardoor kreeg ik meteen het stempel ongeneselijk ziek! Dat was écht een shock! Ook omdat ik toen vlak daarvoor Cees ontmoet had en helemaal happy was! Maar intussen zijn we wéér 11 jaar verder!! Bedankt voor je support en het duimen! Hoop voor jou uiteraard ook nog vele jaren! Lieve groetjes, Marianne X

      Verwijderen
  2. Wat een heftige belevenis weer! Ik ken je al bijna 40 jaar, maar ben nog steeds onder de indruk hoe je alles toch weer benadert. Lieve vriendin wederom heel veel sterkte! Liefs van je vriendin Therese. Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Therese, Bedankt voor je lieve woorden. Bijna 40 jaar inderdaad... Wat een tijd hé?!! Heel veel liefs en een hele dikke knuffel terug XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Marianne.... Ik liep/loop beetje achter met jouw blog...maar wat is er weer een hoop gebeurd. Van het ene uiterste in het andere uiterste..... Bijzonder mooi en vreselijk heftig weer..... Foto's van kleinkind zijn mooi en wat een plaatje. Deze bonus is zo gegund en zo mooi voor jullie samen!! Ik hoop heel erg dat de studie gaat doen, wat het moet doen voor jou zeker! De balans van VUmc bezoeken, kleinkind, de boys van Cees (en jouw bonuskids!!), schoonmoeder op zo'n mooie leeftijd ....jouw zus weer in de weer voor 60 jaar verjaardag.... Kijk dat houdt jou en ons op de been!! Ik ga duimen voor je & jullie XXX Ik hoop dat de medische achtbaan snel weer in een lange pauzestand gaat, om er weer een mooie zomer van te maken aan de kust - op jullie mooie plekje Hang in there Marianne XXX

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve José, Bedankt voor je bericht. Voor jou natuurlijk ook weer het allerbeste! Liefs, Marianne

      Verwijderen