Wonderpillen..... ! Tumormarker CA125 binnen 3 maanden van 766 naar 56 gezakt!!

Lieve allemaal,

Ondanks de bijwerkingen, noem ik de medicijnen (Vemurafenib en Cobimetinib), WONDERpillen! Want zoals in de titel staat van 766 naar 56 in zo'n korte tijd is écht heel bijzonder! In de afgelopen 7 jaar is mijn tumormarker nog niet zó laag geweest! Ik zit dus al bijna bij de grens van 35 waar de tumormarker onder moet zitten!!! Ik kan het nog steeds niet bevatten! Wij zijn de wetenschappers heel erg dankbaar!

We kunnen dus stellen dat de pillen doen wat ze moeten doen en ze werken goed bij mij! Zo'n cijfer zegt jullie misschien niets, maar het betekent dat de uitzaaiingen kleiner zijn geworden, het vocht is verdwenen en dat ik meer energie heb! Daar zijn we uiteraard super blij mee!

De conclusie van de CT scan van 22 augustus t.o.v. die van 5 juli jl. is: Ongewijzigde target-laesie en ongewijzigde non-target-laesies. Geen aanwijzingen voor nieuwe metastasen. Dat zijn dus positieve berichten!

Ontstekingen!

Vanwege te heftige bijwerkingen heb ik wel een aantal keer moeten stoppen met het innemen van de pillen. Ik kreeg vooral last van gewrichtsontstekingen aan mijn handen, vingers en pols. Dat wordt veroorzaakt door de medicatie die, behalve het aanvallen van de kankercellen, ook zorgt dat mijn afweersysteem héél heftig "aan" staat! Intussen slik ik nu continue om de dag Ibuprofen 200 mg erbij. Tot nu toe zorgt dat ervoor dat de ontstekingen onderdrukt worden. Daardoor weet ik nu dat af en toe een onderbreking  (om mijn lichaam tot rust te laten komen) niet erg is. Het effect van de medicijnen werkt nl. tóch door. Daarnaast heb ik nog geregeld diarree, wat uiteraard vervelend is, maar ook wel went. Een andere bijwerking is het verschijnen van diverse huidafwijkingen (vlekjes, bultjes, droge plekjes en wratjes). Verschillende varianten, die eventueel kunnen uitgroeien tot huidkanker. Ik ben 2 september jl. bij de dermatoloog geweest en van top tot teen nagekeken. Alle plekjes die ik nu heb kunnen geen kwaad. Uiteraard moet ik alert blijven en me direct melden als ik iets niet vertrouw.

Ik blijf de pillen dagelijks slikken zolang het effect heeft en ik de bijwerkingen kan verdragen. Als proef persoon voor een studie, blijf je veel gecontroleerd worden. Iedere 3 á 4 weken, maar dat heb ik er graag voor over. Ik ben dan meestal zo'n 3 uur in het ziekenhuis. 19 september was de laatste controle, waarbij bloed is afgenomen  (uitslagen waren goed). De research verpleegkundige controleert dan ook mijn bloeddruk, hartslag, saturatie en gewicht en regelt de medicatie bij de apotheek. De hekkensluiter van de controle is mijn oncoloog. Met haar bespreken we dan alle uitslagen en hoe het met me gaat. 21 september heb ik ook weer een scan van mijn hart gehad met toediening van nucleaire stof. Die uitslag was ook goed! 

De volgende CT scan krijg ik 17 oktober. De uitslag en volgende uitgebreide controle is op 25 oktober. 

Door andere omstandigheden hebben we helaas niet heel lang van ons euforische gevoel en blijdschap over deze goede resultaten kunnen genieten. We zijn namelijk in een andere modus terecht gekomen....

Evert 2017 Dineren bij The Dylan in Amsterdam. 

Een goede vriend en oud collega Evert is 16 augustus overleden. Hij brak zijn heup op 4 augustus en overleed 2 weken later in het VUmc aan een hartstilstand i.v.m. complicaties... Hij was 55 jaar samen met zijn partner Ali. Evert heeft altijd voor Ali gezorgd en altijd gedacht dat Ali eerder zou gaan, omdat hij ouder is. Maar zo ging het niet. Ali is al een aantal jaren dementerend. Ze hebben geen kinderen en geen familie. Ali heeft nog wel een paar neven en een nicht in Indonesië, maar niemand in de buurt. Toen Evert in het ziekenhuis terecht kwam, heb ik van alles moeten regelen om Ali op te laten nemen, omdat hij onmogelijk alleen thuis kon blijven. Via de eerste crisisopvang in  het Amstelland ziekenhuis en daarna een tijdelijk verzorgingshuis hebben we hem 4 weken geleden verhuisd naar een definitieve plek in een ander verzorgingstehuis. Voor iemand met dementie is het heel erg veel om in korte tijd te verwerken. Je partner kwijt, je huis kwijt, 3x verhuizen en je geheugen kwijt.... Het is allemaal niet te bevatten. We moeten soms wel 10x per dag aan Ali vertellen dat Evert is overleden. Hij vergeet het telkens.... Zelfs als ik  foto's laat zien van o.a. het ziekenhuis en de begrafenis....  Heel verdrietig allemaal, maar we doen ons best om het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken. Met behulp van een aantal kennissen die ook op bezoek gaan, proberen we hem er een beetje doorheen te trekken. 

Ali met Cees bij 't graf

Daardoor ben ik de afgelopen maanden niet met mijzelf bezig geweest maar met Evert en vooral met Ali. Daarnaast zijn Cees en ik benoemd tot executeur testamentair. Dus we zijn ook heel druk bezig met het afhandelen van de nalatenschap. Extra moeilijk, omdat we ook bewindsvoering en mentorschap over Ali moeten krijgen via de rechtbank. Dat is een behoorlijk ingewikkeld traject. De tijd vliegt daardoor voor ons voorbij! Als dit een paar maanden eerder was gebeurd, dan had ik het qua energie, niet kunnen volhouden. Maar ook al vind ik het soms echt heel veel om te verwerken, ik ben ook blij dat ik weer voldoende energie heb om het überhaupt aan te kunnen. 

Gelukkig zijn er ook nog wel gezellige momenten hoor! Met familie, vrienden en/of kennissen. De afgelopen week was ook weer een volle, maar gezellige week. Zondag hebben we Cees zijn verjaardag met familie en de kinderen gevierd. Het was erg gezellig! Maandag 3 oktober was mijn schatje écht jarig en zijn we bij zijn moeder een gebakje gaan brengen, omdat zij met haar 93 jaar niet meer naar ons toe kan komen. Verder hebben we er een gezellige middag van gemaakt. Lekker geluncht een nieuwe winterjas gekocht en 's avonds lekker buiten de deur gegeten. Dinsdag pasten we op ons kleinkind, die lekker doorgroeit en steeds meer gaat reageren. Een welkome afleiding tussen alle nare dingen door! Hij is intussen al 5 maanden! Wat een heerlijk vrolijk ventje! Woensdag 5 oktober was mijn zus jarig. We hebben gezellig een bakkie gedronken en een heerlijk gebakje bij haar thuis gegeten! Het is altijd gezellig om elkaar dan weer te zien en te spreken!

Jaxx houdt de fles vast

Donderdag was ik weer bij Ali op bezoek , die helaas erg onrustig was en "naar huis" wilde. Hij was moeilijk af te leiden. Pffff... heel verdrietig om te zien en mee te maken. Toen ik naar huis reed, werd ik door een verzorger van mijn schoonmoeder gebeld dat Cees zijn moeder (in het verzorgingshuis) positief getest was op covid! Cees was woensdag bij haar op visite geweest en wij wisten niets van een test of van een buurvrouw die kennelijk positief getest was. Het gevolg is helaas dat hij vandaag ook een positieve zelftest heeft! Afijn, dat kan er ook nog wel bij. Never a dull moment in huize Vink! Gelukkig voelt mijn schoonmoeder zich best goed. Ze hoest wat, maar verder voelt ze zich niet ziek. Cees lijkt heel erg verkouden. Hij lag vanavond onder een deken op de bank. Dat heb ik nog nooit bij hem gezien, omdat hij het nooit koud heeft. Hij hoest heel erg en heeft koorts. Hopelijk wordt het niet erger..... ! I

Ik probeer nu te voorkomen dat ik het ook krijg en moet daarvoor mijn schatje zoveel mogelijk ontlopen, wat best lastig is in ons appartement. We gaan het zien. Duim maar voor me dat ik het niet krijg!

Lachen met opa!

Het voordeel is dat ik nu de tijd heb om eindelijk mijn blog weer eens te schrijven. Dus zo zie je maar weer, elk nadeel heeft zijn voordeel. Johan Cruijff had gelijk!!

PLUK DE DAG!

Lieve groeten,

Marianne