Een jaar later.... met veel hoogtepunten ! Maar nu het begin van een andere fase.

Lieve mensen, 

Toch maar weer een excuus maken, dat ik zó lang niets van mijzelf heb laten horen. 

Jullie weten, dat bij mijn géén bericht goed bericht is. En soms heb ik als ik wel iets te melden heb, even simpelweg geen zin, te druk of geen inspiratie…. 

We zitten intussen alweer in 2022. En ondanks dat we nog steeds met het covid-19 virus en lockdowns te maken hebben, heb ik een mooi jaar gehad met meerdere hoogtepunten! 

Het hoogtepunt van 2021 was ons huwelijk op 7 augustus! Na één jaar uitstel door de chemokuren die ik in 2020 moest ondergaan, hebben we vorig jaar medio april besloten om eindelijk te gaan trouwen. Het was nogal spannend, vanwege de Covid maatregelen, maar dat leek toch steeds beter te gaan richting de zomer. Dus daar ben ik ook druk mee bezig geweest. We moesten weer een nieuwe uitnodiging versturen, waarbij we wel lastige keuzes hebben moeten maken, vanwege het maximaal aantal genodigden. Met mijn zus ben ik druk bezig geweest om de aankleding van de strandtent uit te zoeken en aan te schaffen. We zijn een paar keer voor Cees en onze jongens aan het shoppen geweest voor hun pakken. Mijn jurk hing al 1,5 jaar in de kast maar moest nog wel op maat gemaakt worden. Daarvoor ben ik ook diverse keren naar de bruidswinkel terug geweest. 

Maar dat waren natuurlijk allemaal leuke dingen. We hadden ook een playlist voor de DJ samen gesteld en ik zag mijzelf alweer lekker op de dansvloer uit mijn dak gaan. In de middag zou een zangeres met een gitarist ná onze ceremonie een leuke muzikale omlijsting verzorgen. Maar…., toen was er in juni weer één van de vele persconferenties, waarbij de maatregelen weer werden aangescherpt! Daardoor moesten wij de plannen helaas weer omgooien! We mochten géén live muziek hebben, ook geen D.J. We mochten ook niet dansen en moesten aan tafels blijven zitten. Vanwege die maatregelen hebben we helaas de helft van de genodigden moeten afzeggen, omdat er een beperkt aantal mensen in de ruimte konden zitten. Het was nogal stressvol allemaal, maar gelukkig hebben we ondanks de vervelende aanloop een fantastische dag gehad, met familie en dierbare vrienden om ons heen. We hadden ook geluk met het weer. Ondanks de wisselvallige voorspelling, hadden we zon, tijdens de fotomomenten! We wilden eigenlijk buiten op het strand (onder een prieel) trouwen, maar we hebben ervoor gekozen om dat binnen in de strandtent te doen. Mijn zus heeft met hulp van familie en vrienden gezorgd voor prachtige decoraties, waardoor we dat niet eens gemist hebben. Mijn vriendin Leontine heeft haar taak als BABS voor 1 dag, geweldig uitgevoerd! Zoveel Liefde en zoveel mooie woorden zijn er gesproken. Het was écht een prachtige dag!

September was ook een prachtige maand: We hadden weer voor het eerst een Dutch Grand Prix in óns dorp Zandvoort!! Het mooiste was, dat Max Verstappen die race won! Mijn schatje is met beide zoons Roeben en Remy naar de race geweest en ze hebben er volop van genoten! 

We zijn ook naar ons geliefde Portugal vertrokken en hebben een heerlijke huwelijksreis gehad. Mooi weer en heerlijk relaxed. 

Ná onze vakantie kwamen Remy en onze schoondochter Iris het mooie nieuws vertellen, dat ze zwanger zijn! Eind april gaan we opa en oma worden!! En sinds december weten we dat het een kleinzoon is. Hoe leuk is dat?? Nooit verwacht dat ik zoiets moois zou meemaken! 

Het nieuwbouw appartement van onze oudste zoon Roeben werd vlak voor Kerst opgeleverd! Voor het eerst een eigen huis en zelfstandig wonen. Uiteraard moest er nog heel veel gebeuren! Dus Cees heeft heel veel geklust en ik heb geholpen met organiseren, opruimen, adviseren voor meubels etc. 

En nóg een hoogtepunt was mijn 60e verjaardag één week voor Kerstmis! Wie had dat nou gedacht? Ik niet, ná de eerste diagnose in 2000! Dus dat was een Feest waard! Maar ook dit ging niet door, omdat er één dag vóór mijn verjaardag wéér een persconferentie was en de maatregelen wéér werden aangescherpt! Uiteraard zijn wij met mijn gezondheid ook héél voorzichtig, dus hebben we het heel klein gehouden en een beetje verspreid over het weekend. Mijn zus kwam met leuke versieringen langs, een paar dierbare vrienden met eten en heel veel gezelligheid! Ik kreeg veel bloemen en kaarten, waardoor ik me tóch heel erg jarig voelde! 

Tot zover het leuke nieuws. 

Iets later in december vond ik de klachten van kortademigheid teveel toenemen. Ik had het gevoel dat ik weer vocht in mijn longen had. Dus heb ik mijn oncoloog gebeld. De longfoto wees uit dat het vocht tussen mijn longvliezen niet was togenomen, dus dat is positief. Het plakken van mijn longvliezen in augustus 2020 heeft dus nog steeds effect! Ze stelde voor om een PET scan te maken (30 december). In januari kreeg ik de uitslag te horen: De uitzaaiingen zijn toegenomen. Er zijn ook nieuwe tumoren, o.a. in mijn longen en het vocht in mijn buik (ascites) was toegenomen. Deze verschillen waren duidelijk te zien in vergelijking met de laatste scan die 1,5 jaar ervoor was gemaakt. De uitzaaiingen nemen langzaam toe, maar dit gaat natuurlijk wel gestaag door. Via de huisarts heb ik een nieuwe “puffer” gekregen tegen de kortademigheid. Dat helpt wel wat. 

Ná het bespreken van deze uitslag hebben we gesproken over een “trial”. Deze trial is een wetenschappelijk onderzoek, onderdeel van de Drug Rediscovery Protocol (DRUP) studie. Maar ik voelde me nog te goed om hier al aan te starten. Tot begin maart. Toen kreeg ik steeds meer last van de toename van het vocht in de buikholte. Ik voelde me vreselijk opgeblazen! Zodra ik iets at of dronk, voelde ik me een ballon die op knappen stond. Als ik bukte, kwam het weer omhoog etc., dus heb ik 7 maart tóch maar weer gebeld. Woensdag 9 maart kon ik al terecht voor een ascites punctie. Op de radiologische afdeling wordt de punctie onder begeleiding van een echo gedaan. D.m.v. een drain in mijn buik moest het vocht afgevoerd worden naar zakken die eraan werden gehangen. Daarna werd ik met bed en al opgehaald door oncologie verpleegkundigen van de afdeling dagbehandeling. Daar hebben ze het kraantje, langzaam open gezet, anders kun je evt. duizeligheidsklachten krijgen, omdat je bloeddruk te snel daalt. Toen het goed bleef gaan, is het kraantje volledig opengedraaid en is er uiteindelijk 4 liter vocht afgetapt. Ik kon om 17 uur weer naar huis. Cees, mijn schatje, kwam me weer ophalen. Ik was dus weer 4 kilo lichter en voelde dat ook. De pijn ná de ingreep viel me wel enorm tegen. Daar heb ik zéker één week last van gehad. Ik was futloos, moe en had pijn. Maar langzaam aan ging ik me weer energieker voelen. 

Intussen is het 31 maart en ik voel het buikvocht alweer toenemen. Mijn oncoloog vindt het niet verstandig om pas ná onze vakantie in mei te starten met de DRUP-studie. Na overleg met mijn oncoloog overweeg ik momenteel om hier dan zo snel mogelijk mee te starten. 

In mijn volgende bericht zal ik meer informatie geven over die studie en wat het precies allemaal inhoudt. Ik wacht namelijk nog op bericht van het UMC Amsterdam (locatie VUmc) wanneer ik kan gaan beginnen en hoe alles gaat met de screening vooraf. Wordt dus vervolgd. 

Lieve groetjes, 

Marianne