Lieve allemaal,
Het is alweer 4 maanden geleden, dat ik mijn laatste blog schreef! Maar, zoals jullie van mij gewend zijn, is geen bericht goed bericht!
Ik had eigenlijk tot mijn geplande controle in april niets willen schrijven...., maar helaas, ik heb toch eerder de oncoloog moeten bellen, omdat mijn klachten toenemen.
Het moment van moeten ingrijpen, wat al heel lang in mijn achterhoofd zit, gaat nu toch echt dichterbij komen... Ik leef intussen alweer ruim 2 jaar, met uitzaaiingen in mijn buik en leef een vrij gewoon leven. Dat is bij eierstokkanker heel bijzonder!! Iedere maand en ieder jaar is er weer 1!
Ik ben in 2018 alweer mijn 18e overlevingsjaar ingegaan!!! Dat kunnen maar weinig lotgenoten na vertellen en daarvan ben ik me heel erg bewust!
De reden dat ik de oncoloog heb gebeld is als volgt: Rond oudjaar, was ik vreselijk verkouden en heb daardoor een paar weken flink gehoest. Ik heb sinds die tijd, een heel pijnlijke plek tussen mijn schouderbladen, op mijn rug-/nekwervel. Maar nu hoest ik allang niet meer en die pijnlijke plek blijft en dat vind ik vreemd. Daarnaast merk ik dat alles me steeds meer energie kost. Als ik een wandeling heb gemaakt en een paar boodschappen heb gehaald, ben ik echt doodmoe! Maar ook als ik bijvoorbeeld mijn haar gewassen en geföhnt heb, ben ik doodmoe.... Ik krijg ook meer last van steken in mijn buik, in mijn zij etc. Al wekenlang kan ik sommige oefeningen bij yoga niet meer doen, omdat ik dan teveel in elkaar gedrukt zit met mijn buik en dat voelt echt niet lekker. Al die dingen bij elkaar genomen, gaf het me geen goed gevoel om tot april te gaan wachten. Terwijl het op mijn eigen verzoek was, om pas in april af te spreken.... Maar goed, de oncoloog heeft altijd gezegd, dat ik moet bellen, als ik klachten heb.
Ik kon vrij snel bij mijn oncoloog terecht en heb de week ervoor mijn bloed laten prikken. Mijn marker (CA125) was gestegen naar 550! Om even een vergelijk te geven, voor de operatie van de uitzaaiingen in 2014 was mijn marker 297. Na die operatie was hij tot 24, ruim onder de grens van 30 gedaald. Dat cijfertje zegt niet altijd exact iets en bij sommige lotgenoten reageert het zelfs helemaal niet! Maar in mijn geval, betekent het in ieder geval dat de uitzaaiingen toenemen. De overige lab uitslagen, nieren, lever, HB, schildklier etc. zijn goed!
Vorige week heb ik weer een PET-scan gehad en afgelopen woensdag de 21e kregen we de uitslag!
Ik was bang voor metastasen in mijn wervels, maar dat is door de nucleair geneeskundige, niet geconstateerd. Ik vertelde dat ik me best zorgen maak, omdat die plek pijn blijft doen. Toen mijn oncoloog de scan er bij nam, viel haar wel op, dat het puntje van mijn rug-/nekwervel die ik als pijnlijk aangeef, op de scan opgelicht is! Volgens haar lijkt het eerder op een ontsteking of irritatie. Het ziet er nl. qua vorm goed uit en het vormt geen bedreiging voor het bot. Als het wel een uitzaaiing is, dan verwacht zij niet dat het zich anders gaat gedragen dan de overige uitzaaiingen en levert het (op dit moment) geen gevaar op voor het bot. Mijn oncoloog heeft de radioloog wel gevraagd om hier nog een keer goed naar te kijken en ook gevraagd of er evt. nog ander (duidelijker) beeldmateriaal te maken is, omdat een Pet-scan niet heel erg duidelijk beeld geeft. Dit moet dan wel een scan zijn waarvoor geen contrastmiddel nodig is. Dit in verband met mijn heftige allergie voor jodiumhoudende contrastmiddelen! De reactie van de radioloog moet ik nog krijgen, dus dat is afwachten.
De plek, die al 2 jaar onderin mijn buik zit (bij mijn darm, in het kleine bekken), is in omvang toegenomen. Dat had ik wel verwacht, vanwege de toenemende klachten en de gestegen tumormarker. De overige 3 klieren langs mijn buikslagader zijn ongeveer gelijk gebleven. En er werd ook iets verrassends ontdekt, mijn linker stemband licht op! Mijn oncoloog verwacht er niets van, maar stuurt me toch door naar de KNO arts! Ik krijg daar nog een oproep voor. Hij of zij zal moeten kijken, of er iets afwijkends te zien is! Ik voel niets, heb geen keelpijn en ben ook niet hees! Mijn keelamandelen zijn er op mijn 18e jaar al uit gehaald... Ik ben dus heel erg benieuwd wat de KNO arts ziet of liever, NIET ziet... !!
Verder heeft mijn oncoloog met collega's overleg gehad, wat we nu het beste als behandeling kunnen inzetten. De eerstelijns behandeling bij Eierstokkanker is chemotherapie met Carboplatin en Paclitaxel (Taxol). Omdat ik 17 jaar geleden voor het laatst die kuur heb gehad, is nu het voorstel om met Carboplatin en Caelyx te starten. Ik zou ook nog kunnen kiezen voor nog een keer Carboplatin met Taxol, maar het is allemaal troep, dus het maakt mij in wezen niet zo uit.... Het vervelende is, dat we niet weten of het iets gaat doen.... Tegenwoordig geeft men, bij de eerste lijn behandeling, eerst 3 chemokuren, dan weet je ook of dat wat doet, dan de operatie (verwijdering van o.a. baarmoeder, eierstokken, vetschort) en dan weer 3 chemokuren. Bij mij is in december 2000, alles operatief verwijderd en toen kreeg ik aansluitend (preventief) 6 chemokuren. Mijn marker was voor de operatie bijna 1000 en na de operatie 87. We weten dus niet of die marker, zonder toepassing van die chemokuren, uiteindelijk ook onder de grens van 30 gezakt zou zijn. Feit is dat mijn marker na de operatie en chemokuren 8 jaar lang, onder de 30 grens is gebleven! De vraag die niet beantwoord is, is in welke mate de chemokuur hierin een rol heeft gespeeld. Wat dat betreft is er dus veel onzekerheid...!
Omdat ik helaas voor veel dingen allergisch ben, gaan we eerst een kuur proberen met alleen het middel Carboplatin. Dat is iets milder dan een kuur met twee middelen. Ik zal opgenomen worden, om me goed in de gaten te houden vanwege die allergieën.
Ik wil ook meedoen met DNA onderzoek (CPCT-02). Hiervoor wordt een biopt afgenomen van tumor- en gezond weefsel. Hiermee wordt op breed vlak mijn DNA onderzocht op afwijkingen/mutaties. In de toekomst wil men er naar toe, om alle kanker patiënten gericht te kunnen behandelen, n.a.v. dat weefselonderzoek. Ik hoop natuurlijk dat er al iets "op de plank ligt" wat voor mij bruikbaar is! Daarmee krijg ik dan weer geleende tijd! Na de chemokuren wordt er dan weer een biopt afgenomen en dan kunnen ze kijken hoe de reactie van de kuur op de cellen is geweest. Het duurt ongeveer 8 weken, voordat ik de uitslag krijg van het DNA onderzoek. Omdat dit een experimenteel onderzoek is, kan ik pas deelnemen als ik Ja zeg tegen een chemokuur... Ik moet namelijk meedoen met een standaard behandeling en kan daarnaast dan iets experimenteels doen. Dat is een beetje dubbel allemaal, maar zo zijn helaas de protocollen...
Mijn oncoloog is nu, zoals zovelen, naar de wintersport! Ik hoop dat ze heelhuids terugkomt, want ik ben zo super blij met haar! Ze denkt altijd heel goed mee en ik heb alle vertrouwen in haar. Ze is ook super eerlijk, door te zeggen, dat ze het ook niet altijd weet. En vooral in mijn geval omdat ik een laaggradig type 2 heb... Daardoor groeit het langzaam. Dat is natuurlijk een voordeel, maar omdat het veel minder voorkomt, is er ook geen onderzoek voor handen en is het een beetje gokken, of dingen gaan werken.... We hebben afgesproken dat ik mijn oncoloog na de vakantie bel en laat weten of ik met chemo wil starten en zo ja, wanneer. We hebben de tijd, omdat het langzaam groeit, maar ik voel me nu ook nog fit en kan in deze conditie een chemo beter aan. Ik denk dat veel langer wachten ook een risico mee brengt, dat mijn conditie dan nog meer achteruit gaat en het risico op evt. nieuwe uitzaaiingen.... Het blijft een lastige beslissing..., maar ik weet al heel lang, dat dit moment een keer ging komen. Uiteraard bespreek ik dit ook samen met mijn schatje, Cees. Het is mijn lijf, maar ook ONS leven en ik vind dat wij er samen achter moeten staan bij iedere beslissing die genomen wordt. Hij heeft nu ook het gevoel, dat we niet te lang moeten wachten.
Maar ondanks alles, blijf ik wel lachen hoor! En we genieten ook samen van iedere dag! Cees en ik zijn woensdag na het ziekenhuis, lekker uit eten geweest op het strand! We hebben heerlijk gegeten en het was ook even goed voor de afleiding!
Met dit heerlijke koude zonnige weer, hebben we vanmiddag ook lekker gewandeld! Iets korter, dan ik een aantal maanden geleden deed, maar dat maakt het genieten ervan niet minder!
Vanmorgen ben ik weer gaan sporten met Monique en Cisca! Van die gezellige 55+ fit les van Anja, krijg ik echt energie! En de oefeningen die niet lekker voelen, doe ik iets minder of niet mee! Aansluitend drinken we een bakkie koffie en zo begint het weekend, gezellig! Zo lang ik dat kan blijven doen, hoor je mij niet klagen :-)!
Begin maart, na de vakantie van mijn oncoloog, contact ik haar en dan hoor ik wanneer alles ingepland gaat worden.... In de tussentijd hoop ik jullie ook op de hoogte te brengen van wat de KNO arts heeft gezegd.
Bedankt iedereen voor het meeleven, duimen etc. En ook lief dat jullie aan Cees denken...., want voor hem is het misschien nog wel een lastiger proces om mee te maken.... Althans, dat denk ik altijd, omdat hij er machteloos naast staat! Gelukkig ben ik een bikkel en kan ik ook wel "wat hebben"! Dat maakt het voor hem ook iets makkelijker.
Ik weet dat veel lotgenoten mijn blog volgen.... Ik wens jullie allemaal veel sterkte en kracht! Houd hoop en Carpe Diem!
Wordt vervolgd....
Lieve groetjes,
Marianne
vrijdag 23 februari 2018
woensdag 18 oktober 2017
De uitzaaiingen groeien gestaag, marker opgelopen naar 434...
Lieve allemaal,
Weer 3 maanden voorbij... Wat gaat de tijd toch snel! In de afgelopen 3 maanden is mijn marker weer met 100 opgelopen! Ik was niet verrast, omdat ik het had verwacht. Ik had vooraf al bedacht en ook met Cees besproken, dat het me beter lijkt om minder of geen controles meer te hebben. Want wat heb ik er aan, om te weten dat het cijfer oploopt en ik me nog te goed voel om in te gaan grijpen? Ik heb het met mijn oncoloog besproken en zij staat er helemaal achter en stelt voor om direct aan de bel te trekken als ik ernstige klachten krijg. We hebben over een half jaar een afspraak gemaakt om weer bloed te laten prikken en eventueel in juli weer een scan te laten maken. Maar als ik me (naar omstandigheden) goed blijf voelen, dan kan ik die afspraak in april 2018 ook nog verzetten. Omdat mijn verloop, zo uitzonderlijk is, heeft mijn oncoloog ook niet zoveel middelen voor handen om me nog te behandelen. Een chemokuur met 1 medicijn (monotherapie): Carboplatin is eventueel een optie. Uiteraard weten we niet of het de uitzaaiingen gaat aanpakken, dat blijft een gok. Ook weten we niet hoe ik erop ga reageren met al mijn allergieën. In 2001 heb ik ook Carboplatin, samen met Taxol gehad, toen ging het redelijk goed, maar dat is geen garantie voor de toekomst. Een andere optie is een experiment (CPCT-02), waarbij een biopt wordt afgenomen van mijn tumorweefsel om te onderzoeken, wat voor een fouten ik in mijn DNA heb. Tumorweefsel heeft de eigenschap om te veranderen. Het is dus bij dit onderzoek belangrijk om een DNA profiel te kunnen bepalen. Dan zouden eventueel gerichte medicijnen/behandelingen kunnen worden toegepast. Ik kan helaas niet nu al een biopt laten afnemen, om dat te laten onderzoeken! Dat kan pas, als ik een behandeling ga starten. Ik zou aan dat wetenschappelijk onderzoek sowieso graag deelnemen. Als ik er zelf niet meer mee geholpen kan worden, dan kan ik er in ieder geval anderen voor de toekomst mee helpen. Maar, omdat de meeste behandelingen ervoor zorgen, dat ik me niet beter ga voelen, kies ik ervoor om voorlopig niets te doen. Ik heb nu nog voldoende kwaliteit van leven. Zodra ik teveel klachten of pijn krijg, is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. Dus we blijven hopen, dat ik me nog een hele tijd goed blijf voelen! Dan kunnen we van het leven blijven genieten!
Genoten heb ik o.a. eind augustus van een paar dagen met mijn vriendinnen, Merel en Leontine bij onze vriendin Sandra die in Arzier, Zwitserland woont! Het vliegticket kreeg ik van hen aangeboden op mijn verjaardag vorig jaar! We hebben veel gedaan in die paar dagen. We zijn de loopbrug Glacier 3000 over gelopen op enorme hoogte! Echt spectaculair! En daarna zijn we over de gletsjer gelopen. Hoewel het was meer glijden en glibberen, want het was zo warm, dat er allemaal beekjes over het ijs ontstonden....! De rit er naar toe, is ook echt prachtig! We zijn de volgende dag met een boot vanaf Nyon, over het meer van Geneve, naar Yvoire in Frankrijk gevaren en hebben daar geluncht! Een super leuk en pittoresk dorpje! En we hebben de laatste dag een wandeling gemaakt in het bos, achter Sandra haar huis! Voor mij de laatste keer, zo'n lange wandeling! We zijn 3 uur onderweg geweest! Ik was echt doodmoe toen we thuis kwamen! Het was vermoeiend, maar ook heel erg leuk en gezellig!
Vorige week zijn Cees en ik thuisgekomen van een heerlijke vakantie in Zuid Spanje, Andalusië! Dat zijn echt momenten waar we enorm van genieten! We zijn 2 weken weg geweest. De eerste week in een B&B tussen Nerja en Frigiliana en de tweede week in Alhaurin el Grande. Ook weer in een B&B die fantastisch in de bergen ligt. Dus heerlijk rustig en een mooi uitzicht! We hadden een heerlijke auto gehuurd en hebben ca 1000 km gereden. Naar o.a. Granada, Cordoba, Ronda en Malaga. We hebben dus behoorlijk wat gezien en zijn onder de indruk hoe prachtig Zuid Spanje is! Het was een prima afwisseling van rust (lekker bij het zwembad) en dingen bezichtigingen. En heerlijk natuurlijk om er samen zo volop van te kunnen genieten!
We kijken nu al uit naar het maken van plannen voor volgend jaar! Want vooruit plannen geeft me het gevoel dat we nog een toekomst hebben! Dat is beter, dan teveel stil te staan bij het vooruitzicht, dat ik een keer voor de moeilijke keuze kom te staan, dat er iets moet gebeuren, of dat er niets meer te doen is.... Het liefst zou ik een knop willen omzetten en net doen of ik geen kanker heb. Helaas is dat niet mogelijk. Ik ben me er altijd van bewust. Ook omdat ik dagelijks geconfronteerd wordt met (gelukkig nog zeer goed te hanteren) klachten.
Tijdens onze vakantie, kreeg ik het trieste bericht, dat er weer een lotgenoot Daphne, is overleden....
Zij heeft 7 jaar met eierstokkanker geleefd en veel behandelingen doorgemaakt. Ze is 58 jaar geworden... We hadden al jaren contact, via onze wederzijdse blogs. Ze had zelfs een link naar mijn blog, op haar blog gezet. Sinds vorig jaar ging het slechter en kregen we steeds frequenter contact. Ik ben vorige week naar haar afscheid geweest.... en zal haar missen...! Het blijft confronterend om lotgenoten te verliezen.
Des te meer realiseer ik me, hoe bijzonder het is, dat ik er nog steeds ben! En dat gevoel laat ik vooral overheersen! Want nu kan ik, zolang ik mijn activiteiten maar doseer, een goed en fijn leven hebben! En met zo'n lieve en gezellige man aan mijn zijde, lukt dat fantastisch!
Dit weekend hebben we enorm kunnen genieten van uitzonderlijk goed weer! Door orkaan Orphelia bij Ierland, werd warme lucht vanuit Spanje onze kant op gestuwd! Dat was echt een cadeautje! We hebben ook heerlijk gewandeld in de Amsterdamse waterleidingduinen en enorme groepen spreeuwen zien "dansen" in de lucht!
Zaterdag hebben we ook met onze boys, Roeben en Remy, gezellig gegeten bij de Italiaan! We hebben de vakantie verhalen verteld en ook een beetje Cees zijn verjaardag gevierd, omdat hij tijdens onze vakantie jarig was. Het is heerlijk om te zien en te horen, dat het zo goed met ze gaat! Ze hebben beiden plezier in hun werk, dat is fijn om te zien! Dit zijn o.a. de simpele dingen van het leven die ons gelukkig maken!
Ik wens iedereen een leven waarbij je heel bewust leeft! Geniet ervan en pluk de dag! Voor lotgenoten veel sterkte in de strijd! Geef de hoop niet op! Kijk naar mij! Soms zijn er uitzonderingen op de regel.... :-)!
Veel liefs,
Marianne
Weer 3 maanden voorbij... Wat gaat de tijd toch snel! In de afgelopen 3 maanden is mijn marker weer met 100 opgelopen! Ik was niet verrast, omdat ik het had verwacht. Ik had vooraf al bedacht en ook met Cees besproken, dat het me beter lijkt om minder of geen controles meer te hebben. Want wat heb ik er aan, om te weten dat het cijfer oploopt en ik me nog te goed voel om in te gaan grijpen? Ik heb het met mijn oncoloog besproken en zij staat er helemaal achter en stelt voor om direct aan de bel te trekken als ik ernstige klachten krijg. We hebben over een half jaar een afspraak gemaakt om weer bloed te laten prikken en eventueel in juli weer een scan te laten maken. Maar als ik me (naar omstandigheden) goed blijf voelen, dan kan ik die afspraak in april 2018 ook nog verzetten. Omdat mijn verloop, zo uitzonderlijk is, heeft mijn oncoloog ook niet zoveel middelen voor handen om me nog te behandelen. Een chemokuur met 1 medicijn (monotherapie): Carboplatin is eventueel een optie. Uiteraard weten we niet of het de uitzaaiingen gaat aanpakken, dat blijft een gok. Ook weten we niet hoe ik erop ga reageren met al mijn allergieën. In 2001 heb ik ook Carboplatin, samen met Taxol gehad, toen ging het redelijk goed, maar dat is geen garantie voor de toekomst. Een andere optie is een experiment (CPCT-02), waarbij een biopt wordt afgenomen van mijn tumorweefsel om te onderzoeken, wat voor een fouten ik in mijn DNA heb. Tumorweefsel heeft de eigenschap om te veranderen. Het is dus bij dit onderzoek belangrijk om een DNA profiel te kunnen bepalen. Dan zouden eventueel gerichte medicijnen/behandelingen kunnen worden toegepast. Ik kan helaas niet nu al een biopt laten afnemen, om dat te laten onderzoeken! Dat kan pas, als ik een behandeling ga starten. Ik zou aan dat wetenschappelijk onderzoek sowieso graag deelnemen. Als ik er zelf niet meer mee geholpen kan worden, dan kan ik er in ieder geval anderen voor de toekomst mee helpen. Maar, omdat de meeste behandelingen ervoor zorgen, dat ik me niet beter ga voelen, kies ik ervoor om voorlopig niets te doen. Ik heb nu nog voldoende kwaliteit van leven. Zodra ik teveel klachten of pijn krijg, is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. Dus we blijven hopen, dat ik me nog een hele tijd goed blijf voelen! Dan kunnen we van het leven blijven genieten!
Genoten heb ik o.a. eind augustus van een paar dagen met mijn vriendinnen, Merel en Leontine bij onze vriendin Sandra die in Arzier, Zwitserland woont! Het vliegticket kreeg ik van hen aangeboden op mijn verjaardag vorig jaar! We hebben veel gedaan in die paar dagen. We zijn de loopbrug Glacier 3000 over gelopen op enorme hoogte! Echt spectaculair! En daarna zijn we over de gletsjer gelopen. Hoewel het was meer glijden en glibberen, want het was zo warm, dat er allemaal beekjes over het ijs ontstonden....! De rit er naar toe, is ook echt prachtig! We zijn de volgende dag met een boot vanaf Nyon, over het meer van Geneve, naar Yvoire in Frankrijk gevaren en hebben daar geluncht! Een super leuk en pittoresk dorpje! En we hebben de laatste dag een wandeling gemaakt in het bos, achter Sandra haar huis! Voor mij de laatste keer, zo'n lange wandeling! We zijn 3 uur onderweg geweest! Ik was echt doodmoe toen we thuis kwamen! Het was vermoeiend, maar ook heel erg leuk en gezellig!
Vorige week zijn Cees en ik thuisgekomen van een heerlijke vakantie in Zuid Spanje, Andalusië! Dat zijn echt momenten waar we enorm van genieten! We zijn 2 weken weg geweest. De eerste week in een B&B tussen Nerja en Frigiliana en de tweede week in Alhaurin el Grande. Ook weer in een B&B die fantastisch in de bergen ligt. Dus heerlijk rustig en een mooi uitzicht! We hadden een heerlijke auto gehuurd en hebben ca 1000 km gereden. Naar o.a. Granada, Cordoba, Ronda en Malaga. We hebben dus behoorlijk wat gezien en zijn onder de indruk hoe prachtig Zuid Spanje is! Het was een prima afwisseling van rust (lekker bij het zwembad) en dingen bezichtigingen. En heerlijk natuurlijk om er samen zo volop van te kunnen genieten!
Zij heeft 7 jaar met eierstokkanker geleefd en veel behandelingen doorgemaakt. Ze is 58 jaar geworden... We hadden al jaren contact, via onze wederzijdse blogs. Ze had zelfs een link naar mijn blog, op haar blog gezet. Sinds vorig jaar ging het slechter en kregen we steeds frequenter contact. Ik ben vorige week naar haar afscheid geweest.... en zal haar missen...! Het blijft confronterend om lotgenoten te verliezen.
Des te meer realiseer ik me, hoe bijzonder het is, dat ik er nog steeds ben! En dat gevoel laat ik vooral overheersen! Want nu kan ik, zolang ik mijn activiteiten maar doseer, een goed en fijn leven hebben! En met zo'n lieve en gezellige man aan mijn zijde, lukt dat fantastisch!
Dit weekend hebben we enorm kunnen genieten van uitzonderlijk goed weer! Door orkaan Orphelia bij Ierland, werd warme lucht vanuit Spanje onze kant op gestuwd! Dat was echt een cadeautje! We hebben ook heerlijk gewandeld in de Amsterdamse waterleidingduinen en enorme groepen spreeuwen zien "dansen" in de lucht!
Zaterdag hebben we ook met onze boys, Roeben en Remy, gezellig gegeten bij de Italiaan! We hebben de vakantie verhalen verteld en ook een beetje Cees zijn verjaardag gevierd, omdat hij tijdens onze vakantie jarig was. Het is heerlijk om te zien en te horen, dat het zo goed met ze gaat! Ze hebben beiden plezier in hun werk, dat is fijn om te zien! Dit zijn o.a. de simpele dingen van het leven die ons gelukkig maken!
Ik wens iedereen een leven waarbij je heel bewust leeft! Geniet ervan en pluk de dag! Voor lotgenoten veel sterkte in de strijd! Geef de hoop niet op! Kijk naar mij! Soms zijn er uitzonderingen op de regel.... :-)!
Veel liefs,
Marianne
woensdag 19 juli 2017
Uitslag Pet-scan: weinig verandering te zien! Tumor-marker opgelopen naar 333!
Lieve allemaal,
We zijn weer bij mijn oncoloog geweest voor de uitslag! De Pet-scan laat dezelfde plekken zien: links onderin mijn buik zitten uitzaaiingen rondom mijn darm. En 1 of 2 klieren met uitzaaiingen zitten langs mijn buikslagader. Het positieve van de uitslag is, dat er in ieder geval geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen!
De groei van die uitzaaiingen is ook nog niet heel erg waarneembaar op de scan. Positief aan dit verhaal is dat het in 1 jaar tijd, niet heel veel groter is geworden! Dat er groei zit, is wel duidelijk, omdat mijn tumor-marker blijft oplopen... Vorige keer was het 256 nu 333! Die stijging, kan ook in hele kleine cellen zitten, die nog niet goed waarneembaar zijn op de scan. Deze uitslag is weer heel bijzonder! Normaalgesproken, groeien uitzaaiingen namelijk sneller! Ik blijf mijn oncoloog telkens verbazen! Ze zei ook, dat ik sinds mijn 1e recidief alweer 5 jaar verder ben! Wij kennen elkaar intussen alweer 5 jaar en dat is ook heel bijzonder, want helaas overlijden nog steeds, de meeste vrouwen met eierstokkanker binnen 5 jaar...
Stichting Olijf (voor vrouwen met gynaecologische kanker) schreef in 2015: "Het sterftecijfer als gevolg van eierstokkanker blijft schrikbarend hoog. Zeven op de tien vrouwen die de diagnose eierstokkanker krijgen, komen te overlijden binnen tien jaar. In dit sterftecijfer is de afgelopen 25 jaar geen verbetering opgetreden. Omdat de symptomen van deze sluipende ziekte veelal vaag zijn, wordt eierstokkanker meestal pas in een laat stadium ontdekt. Om die reden heeft deze ziekte de twijfelachtige bijnaam, ‘Silent lady killer’, en is 26 september 2015 uitgeroepen tot Dag van Eierstokkanker."
Vorige week is helaas weer een lotgenoot op 54 jarige leeftijd overleden.... Zij heeft 4 jaar gestreden....Wij hadden via een lotgenoten groep veel contact met elkaar. Marja, stond ook heel positief en realistisch in het leven! Wij hadden een goede klik, al was het "slechts" virtueel. Haar overlijden is heel erg verdrietig en ook confronterend... Uiteraard is het voor haar partner en kinderen veel erger om zonder haar verder te moeten leven....
Ondanks alles, voel ik mij nog steeds goed. Zolang ik alles maar met mate doe, gaat het prima! Iets teveel inspanning, zorgt ervoor dat ik soms een misselijk gevoel krijg, of dat ik extra moe ben. Ik zorg dat ik conditie blijf, door te wandelen en te fietsen. En in de sportschool ga ik geregeld naar yoga en/of fitness. Daar voel ik me goed bij en ik blijf goed naar mijn lijf luisteren! Zo lang ik me zo goed voel, wil mijn oncoloog nog niet ingrijpen en wij staan daar helemaal achter!
Als de plek rondom mijn darm groter wordt, zou ik darmproblemen kunnen krijgen, omdat de tumor er tegenaan drukt. Zodra die klachten toe gaan nemen, moeten we wel ingrijpen.
We hebben wel alvast besproken, wat voor behandeling ik dan krijg. Dat zou dan monotherapie worden. Dat is chemotherapie, bestaande uit 1 middel (Carboplatin) i.p.v. 2 verschillende middelen tegelijkertijd. Bij eierstokkanker is het gebruikelijk om Carboplatin in te zetten met Taxol. Die kuur heb ik voorheen (in 2001 dus 16 jaar geleden!!!) ook doorstaan. Taxol komt van de Taxus struik en is zeer giftig! Daar krijg je dus de meeste bijwerkingen, zoals kaalheid, van. Als je alleen Carboplatin krijgt, word je niet kaal en zijn de bijwerkingen iets minder heftig. Nu maar hopen, dat die therapie, voorlopig op de plank kan blijven liggen en ik voorlopig geen heftige klachten krijg...!!!
Ondanks dat het soms best lastig is, om met de wetenschap van naderend "onheil" te moeten leven, blijven wij dus "gewoon" maar genieten van elkaar en van de mooie dingen van het leven! We vinden het heerlijk om lekker een strand- of duinwandeling te maken, af te spreken met familie en vrienden etc. Ik kan ook enorm van de planten in ons voor- en achtertuintje genieten! Het mooie is, dat wij door deze hele situatie veel bewuster leven en genieten! We gaan nu weer nadenken over een volgende vakantie in september/oktober, heerlijk!
Half oktober heb ik weer de volgende controle. Daarvan zal ik dan weer verslag doen!
De vakanties zijn in volle gang! Vrijdag a.s. gaat het bij ons (Noord) ook van start! Ik wens iedereen een fantastische zomer en een fijne vakantie! En voor alle lotgenoten ook veel kracht en sterkte!
Veel liefs,
Marianne
We zijn weer bij mijn oncoloog geweest voor de uitslag! De Pet-scan laat dezelfde plekken zien: links onderin mijn buik zitten uitzaaiingen rondom mijn darm. En 1 of 2 klieren met uitzaaiingen zitten langs mijn buikslagader. Het positieve van de uitslag is, dat er in ieder geval geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen!
De groei van die uitzaaiingen is ook nog niet heel erg waarneembaar op de scan. Positief aan dit verhaal is dat het in 1 jaar tijd, niet heel veel groter is geworden! Dat er groei zit, is wel duidelijk, omdat mijn tumor-marker blijft oplopen... Vorige keer was het 256 nu 333! Die stijging, kan ook in hele kleine cellen zitten, die nog niet goed waarneembaar zijn op de scan. Deze uitslag is weer heel bijzonder! Normaalgesproken, groeien uitzaaiingen namelijk sneller! Ik blijf mijn oncoloog telkens verbazen! Ze zei ook, dat ik sinds mijn 1e recidief alweer 5 jaar verder ben! Wij kennen elkaar intussen alweer 5 jaar en dat is ook heel bijzonder, want helaas overlijden nog steeds, de meeste vrouwen met eierstokkanker binnen 5 jaar...
Stichting Olijf (voor vrouwen met gynaecologische kanker) schreef in 2015: "Het sterftecijfer als gevolg van eierstokkanker blijft schrikbarend hoog. Zeven op de tien vrouwen die de diagnose eierstokkanker krijgen, komen te overlijden binnen tien jaar. In dit sterftecijfer is de afgelopen 25 jaar geen verbetering opgetreden. Omdat de symptomen van deze sluipende ziekte veelal vaag zijn, wordt eierstokkanker meestal pas in een laat stadium ontdekt. Om die reden heeft deze ziekte de twijfelachtige bijnaam, ‘Silent lady killer’, en is 26 september 2015 uitgeroepen tot Dag van Eierstokkanker."
Vorige week is helaas weer een lotgenoot op 54 jarige leeftijd overleden.... Zij heeft 4 jaar gestreden....Wij hadden via een lotgenoten groep veel contact met elkaar. Marja, stond ook heel positief en realistisch in het leven! Wij hadden een goede klik, al was het "slechts" virtueel. Haar overlijden is heel erg verdrietig en ook confronterend... Uiteraard is het voor haar partner en kinderen veel erger om zonder haar verder te moeten leven....
Ondanks alles, voel ik mij nog steeds goed. Zolang ik alles maar met mate doe, gaat het prima! Iets teveel inspanning, zorgt ervoor dat ik soms een misselijk gevoel krijg, of dat ik extra moe ben. Ik zorg dat ik conditie blijf, door te wandelen en te fietsen. En in de sportschool ga ik geregeld naar yoga en/of fitness. Daar voel ik me goed bij en ik blijf goed naar mijn lijf luisteren! Zo lang ik me zo goed voel, wil mijn oncoloog nog niet ingrijpen en wij staan daar helemaal achter!
Als de plek rondom mijn darm groter wordt, zou ik darmproblemen kunnen krijgen, omdat de tumor er tegenaan drukt. Zodra die klachten toe gaan nemen, moeten we wel ingrijpen.
We hebben wel alvast besproken, wat voor behandeling ik dan krijg. Dat zou dan monotherapie worden. Dat is chemotherapie, bestaande uit 1 middel (Carboplatin) i.p.v. 2 verschillende middelen tegelijkertijd. Bij eierstokkanker is het gebruikelijk om Carboplatin in te zetten met Taxol. Die kuur heb ik voorheen (in 2001 dus 16 jaar geleden!!!) ook doorstaan. Taxol komt van de Taxus struik en is zeer giftig! Daar krijg je dus de meeste bijwerkingen, zoals kaalheid, van. Als je alleen Carboplatin krijgt, word je niet kaal en zijn de bijwerkingen iets minder heftig. Nu maar hopen, dat die therapie, voorlopig op de plank kan blijven liggen en ik voorlopig geen heftige klachten krijg...!!!
Ondanks dat het soms best lastig is, om met de wetenschap van naderend "onheil" te moeten leven, blijven wij dus "gewoon" maar genieten van elkaar en van de mooie dingen van het leven! We vinden het heerlijk om lekker een strand- of duinwandeling te maken, af te spreken met familie en vrienden etc. Ik kan ook enorm van de planten in ons voor- en achtertuintje genieten! Het mooie is, dat wij door deze hele situatie veel bewuster leven en genieten! We gaan nu weer nadenken over een volgende vakantie in september/oktober, heerlijk!
Half oktober heb ik weer de volgende controle. Daarvan zal ik dan weer verslag doen!
De vakanties zijn in volle gang! Vrijdag a.s. gaat het bij ons (Noord) ook van start! Ik wens iedereen een fantastische zomer en een fijne vakantie! En voor alle lotgenoten ook veel kracht en sterkte!
Veel liefs,Marianne
dinsdag 27 juni 2017
Nog een paar weken.... Dan heb ik weer uitslag van een PETscan!
Na de laatste controle, heb ik mijn blog niet meer bijgewerkt. Ik heb, wat mijn gezondheid betreft, ook niet zoveel nieuws te melden.
Ik voel me naar omstandigheden nog steeds goed. Zo lang ik afspraken doseer en niet teveel hooi op mijn vork neem, gaat het prima! Soms wat steken in mijn buik, maar allemaal te hanteren en niets vergeleken met de klachten van veel lotgenoten!
Geestelijk is vaak wel een ander ding.... De PETscan is namelijk weer in aantocht (3 juli a.s.) en we krijgen half juli weer de uitslag van mijn oncoloog, daardoor word ik altijd wat nerveuzer.... In de 3 maanden dat ik geen controle heb, kan ik het, ondanks dat het altijd in mijn hoofd zit, redelijk opzij zetten! Maar het ontneemt me niet van mijn gave om toch, of misschien wel JUIST, heel erg van het leven te genieten!
Vooruitplannen blijft wel lastig... We wachten bijvoorbeeld met het plannen van de volgende vakantie, tot de uitslag van de PETscan weer bekend is. Dan krijgen we namelijk te horen, hoe ik er voor sta en of er eventueel ingegrepen moet worden.... En zo ja, hoe?
Over vakantie gesproken; In mei zijn we 10 dagen naar Portugal (Tavira) geweest! Het was heerlijk! Niet te heet, gemiddeld 24 graden en heerlijk rustig! We hebben enorm genoten van het heerlijke eten, het strand, een beetje met de auto toeren, wandelen etc. Die momenten, zouden eeuwig mogen duren!!
Maar helaas..., de VUT regeling is afgeschaft, dus mijn lieve Cees, moet nog heel lang door buffelen....
Bij thuiskomst, was het nog steeds heerlijk weer, dus we hebben ook nog op "ons" Zandvoortse strand volop kunnen genieten! Sowieso de laatste weken, valt er wat het weer betreft, niets te klagen! Ik ben nog nooit voordat de zomer begon, zo vaak naar het strand geweest! Daar kan ik enorm van genieten en helemaal tot rust komen!Half juli zal ik de uitslag van de PETscan met jullie delen! Wordt dus weer vervolgd....
Lieve groetjes,
Marianne
zondag 16 april 2017
Teleurstelling.... Marker van 148 naar 256 gestegen! Hormoontherapie werkt dus niet....
Lieve allemaal,
Deze week hebben we de uitslag gekregen van mijn tumormarker (CA125). Helaas hadden we deze forse stijging niet zien aankomen.... Maar wat kun je, bij een onvoorspelbare ziekte als kanker, wel zien aankomen...? Die ervaring heb ik in de afgelopen jaren wel opgedaan. Ik voelde me niet veel anders, voordat ik bij de oncoloog naar binnen liep, dan toen ik met het nieuws van de gestegen marker van 256, naar buiten liep! Ik voel dezelfde fysieke, maar nog heel goed te hanteren, ongemakken als daarvoor. Ik voel dus geen toename van bijvoorbeeld benauwdheid, of vermoeidheid of pijn etc. Dus in mijn gedachte zou het stabiel gebleven kunnen zijn, maar helaas...
Ik kan direct stoppen met het slikken van Anastrozol pillen, omdat uit de forse stijging van de tumormarker blijkt dat de hormoontherapie niet werkt. Het voordeel is dat ik dan wel van de bijwerkingen van die pillen af ben... Dus hopelijk weer minder gewrichtspijnen, minder opvliegers en zo nog wat ongemakken. Dat zal niet direct merkbaar zijn, maar ik verwacht over een week zeker verschil te merken! Tot zover het fysieke deel.
Geestelijk ligt het anders, want met het "zwaard van Damocles", leef ik (en Cees natuurlijk ook...!) al jaren boven mijn hoofd. Nu voelt het wel, alsof het dichterbij komt... Maar vervolgens spreek ik mijzelf toe en zeg: "Laat je jezelf nu beïnvloeden door een cijfer"? Natuurlijk wel een beetje, want in al die jaren is bij mij wel duidelijk, dat een stijging van de tumormarker, wel degelijk een signaal is van de groei van uitzaaiingen! Maar ondanks dat, voel ik mij naar omstandigheden nog goed! Ik zorg dat ik fit blijf, door te blijven bewegen, afwisselend en gezond te eten en zorg dat ik zo min mogelijk stress ervaar. Ik moet bijvoorbeeld afspraken doseren en zorgen dat ik een relaxed leven leid, want daar voel ik me goed bij. Daar ga ik dus gewoon mee door, meer kan ik niet doen. En uiteraard blijf ik positief! Dat is geen verdienste hoor, dat is gewoon zoals ik altijd ben geweest! Cees zegt altijd; dat bij mij het glas half vol is en nooit half leeg! En zo ervaar ik dat ook!
We hebben met de oncoloog afgesproken, dat we over 3 maanden (half juli), weer mijn marker laten prikken en ook weer een PETscan maken. Afhankelijk van die uitslag, bespreken we dan weer met mijn oncoloog, wat we gaan doen.
Het feit, dat je zoals ik, alweer jaren met een recidief leeft, zorgt ervoor dat ik me niet meer zo heel erg angstig maak over het afwachten de komende maanden. Met een beetje geluk, blijven mijn cellen zich "laaggradig" gedragen, zoals ze al jaren doen! Dat betekent, dat ze langzaam groeien. Daardoor heb ik ook iedere keer de tijd om het rustig te bekijken en af te wachten, voordat we gaan behandelen. Want voor behandelingen zijn meestal de middelen, erger dan de kwaal.... Nu kies ik vooral voor uitstel en kwaliteit van leven. Uiteraard zal er een moment komen, dat ik meer klachten ga krijgen. Vooral als de tumoren groter worden en tegen organen gaan aandrukken etc. Dan is het nog vroeg genoeg om in te grijpen. We hopen, dat we dan niet te laat zijn...., dat blijft een dilemma, maar daar kan niemand antwoord op geven!
Dus we genieten gewoon weer van de dag en leven dan weer toe naar half juli!
Om een voorbeeld te geven; deze week ben ik met een paar vriendinnen naar de voorstelling "Opvliegers in de sneeuw" geweest in het De La Mar theater in Amsterdam! Heerlijk om weer een avondje lekker te lachen om de zeer herkenbare voorvallen van vrouwen in de overgang ;-)!
Gisteren hebben we een heerlijke middag en avond gehad, o.a. met mijn neef en zijn vrouw uit Australië! Hij is 1 week ouder dan ik en we zijn beiden, van Nederlandse ouders en in Australië geboren! We hebben met elkaar, ook met mijn zus, zwager en mijn nicht en haar vriend een heel gezellige avond gehad! We hebben heerlijk gegeten bij Specktakel in Haarlem!
Vanmiddag hebben we bij ons thuis een gezellige Paasbrunch gehad met mijn schoonmoeder en (stief) zoons. Daar genieten we dan ook volop van!
Volgende maand gaan we lekker 10 dagen naar Portugal! Om maar even een voorbeeld te geven, hoe wij de dag plukken! En dat hopen we nog lang te kunnen doen.
Ik wens iedereen nog fijne Paasdagen! En hoop voor mijn lotgenoten, dat ze zich goed genoeg voelen om er ook van te kunnen genieten!
Wordt vervolgd....
Lieve groetjes,
Marianne
vrijdag 20 januari 2017
Goed Nieuws! De groei van de uitzaaiingen zijn afgeremd, dus stabiel....!
Lieve allemaal,
Maandag 16 januari jl. zijn mijn schatje (zo noem ik Cees altijd ;-) en ik, samen naar het VUmc gereden.... Best gespannen mag ik wel zeggen. Want wat kun je verwachten? De eerste hormoonremmer, Tamoxifen had niets gedaan, dus zou deze andere pil, Anastrozol, wel de groei afremmen? Mijn marker was flink doorgestegen, dus we hadden beiden verwacht dat er nieuwe plekken op de scan te zien zouden zijn, of dat de huidige plekken groter zouden zijn geworden. We hielden wel de hoop, dat mijn tumormarker afgeremd zou zijn...
Een Britse psycholoog heeft, tot overmaat van ramp, ook nog "Blue Monday" in het leven geroepen; "De meest deprimerende dag van het jaar ...."! En laat dat nou net op maandag 16 januari zijn! De lucht was overigens wel Blue, maar dat bedoelde de bewuste Brit niet met "Blue"!
We werden door een andere oncoloog geroepen en kregen te horen, dat mijn vaste oncoloog ziek naar huis was gegaan.... Pfff..... "Ook dat nog", denk je dan!
Gelukkig was dit ook een erg aardige vrouw en ze zei direct dat ze goed nieuws had, want ik was stabiel!!
We vielen beiden stil..... en Cees vroeg meteen hoe ze dat bedoelde? De scan van december was nagenoeg gelijk met die van juni 2016! Dus de uitzaaiingen zijn niet verder gegroeid! Mijn marker was zelfs van 158 naar 148 gezakt! Wij waren echt "flabbergasted"! Dit hadden we niet verwacht! Ik had nog wel de vraag hoe het zat met mijn marker die in het AVL geprikt was in november en toen op 205 uitkwam!
Er kan altijd wat afwijking zitten, tussen verschillende laboratoria. Maar we kunnen ook aannemen, dat de marker dus verder gezakt is, door de Anastrozol! Er waren nog veel meer dingen in mijn bloed onderzocht, leukocyten, trombocyten, lever etc. Dat zag er allemaal goed uit, dus we waren echt heel erg blij met dit nieuws!
Ondanks het feit, dat ik niet meer kan genezen en uitzaaiingen in mijn buik heb, kon je ons echt niet gelukkiger maken met dit nieuws! Misschien blijft dit middel wel een paar jaar de boel afremmen! Dat zou toch fantastisch zijn?! Als ik me zo blijf voelen als nu, dan wil ik echt nog heel lang van het leven samen met mijn schatje blijven genieten!! Dus blijf vooral allemaal duimen, kaarsjes branden en bidden.... Het heeft tot nu toe steeds geholpen!
Ik ga dus gewoon weer verder met genieten van iedere dag!! De afgelopen dagen heb ik enorm genoten van de, prachtig door witte rijp gekleurde, natuur! Een paar foto's wil ik hierbij met jullie delen.
Het weekend schijnt ook nog zonnig en koud te blijven! Dan kunnen we lekker samen gaan wandelen!
Eind maart krijg ik een Dexascan ivm osteoporose. Dit komt bij ons in de familie voor, waardoor de kans groter is, als je geen oestrogenen meer aanmaakt, dat je er ook last van krijgt. Die Dexa scan stelt gelukkig niets voor...! Daarvoor hoef je geen voorbereidingen te treffen en het duurt slechts ca. 20 minuten. Ik laat dan meteen mijn bloed weer prikken, op de CA125, tumormarker. De uitslag krijg ik in April. Dus nu heb ik even een paar maanden rust. Heerlijk!
Bedankt allemaal weer voor het meeleven! Alle lotgenoten wens ik weer veel sterkte in de strijd! Houd hoop! Vooral in de Academische ziekenhuizen, wordt steeds meer gekeken en ingespeeld op persoonlijke omstandigheden! Dat is een heel goede ontwikkeling voor de toekomst!
Fijn weekend en tot horens!
Lieve groetjes,
Marianne
Maandag 16 januari jl. zijn mijn schatje (zo noem ik Cees altijd ;-) en ik, samen naar het VUmc gereden.... Best gespannen mag ik wel zeggen. Want wat kun je verwachten? De eerste hormoonremmer, Tamoxifen had niets gedaan, dus zou deze andere pil, Anastrozol, wel de groei afremmen? Mijn marker was flink doorgestegen, dus we hadden beiden verwacht dat er nieuwe plekken op de scan te zien zouden zijn, of dat de huidige plekken groter zouden zijn geworden. We hielden wel de hoop, dat mijn tumormarker afgeremd zou zijn...
Een Britse psycholoog heeft, tot overmaat van ramp, ook nog "Blue Monday" in het leven geroepen; "De meest deprimerende dag van het jaar ...."! En laat dat nou net op maandag 16 januari zijn! De lucht was overigens wel Blue, maar dat bedoelde de bewuste Brit niet met "Blue"!
We werden door een andere oncoloog geroepen en kregen te horen, dat mijn vaste oncoloog ziek naar huis was gegaan.... Pfff..... "Ook dat nog", denk je dan!
Gelukkig was dit ook een erg aardige vrouw en ze zei direct dat ze goed nieuws had, want ik was stabiel!!
We vielen beiden stil..... en Cees vroeg meteen hoe ze dat bedoelde? De scan van december was nagenoeg gelijk met die van juni 2016! Dus de uitzaaiingen zijn niet verder gegroeid! Mijn marker was zelfs van 158 naar 148 gezakt! Wij waren echt "flabbergasted"! Dit hadden we niet verwacht! Ik had nog wel de vraag hoe het zat met mijn marker die in het AVL geprikt was in november en toen op 205 uitkwam!
Er kan altijd wat afwijking zitten, tussen verschillende laboratoria. Maar we kunnen ook aannemen, dat de marker dus verder gezakt is, door de Anastrozol! Er waren nog veel meer dingen in mijn bloed onderzocht, leukocyten, trombocyten, lever etc. Dat zag er allemaal goed uit, dus we waren echt heel erg blij met dit nieuws!
Ondanks het feit, dat ik niet meer kan genezen en uitzaaiingen in mijn buik heb, kon je ons echt niet gelukkiger maken met dit nieuws! Misschien blijft dit middel wel een paar jaar de boel afremmen! Dat zou toch fantastisch zijn?! Als ik me zo blijf voelen als nu, dan wil ik echt nog heel lang van het leven samen met mijn schatje blijven genieten!! Dus blijf vooral allemaal duimen, kaarsjes branden en bidden.... Het heeft tot nu toe steeds geholpen!
Ik ga dus gewoon weer verder met genieten van iedere dag!! De afgelopen dagen heb ik enorm genoten van de, prachtig door witte rijp gekleurde, natuur! Een paar foto's wil ik hierbij met jullie delen.
Het weekend schijnt ook nog zonnig en koud te blijven! Dan kunnen we lekker samen gaan wandelen!
Eind maart krijg ik een Dexascan ivm osteoporose. Dit komt bij ons in de familie voor, waardoor de kans groter is, als je geen oestrogenen meer aanmaakt, dat je er ook last van krijgt. Die Dexa scan stelt gelukkig niets voor...! Daarvoor hoef je geen voorbereidingen te treffen en het duurt slechts ca. 20 minuten. Ik laat dan meteen mijn bloed weer prikken, op de CA125, tumormarker. De uitslag krijg ik in April. Dus nu heb ik even een paar maanden rust. Heerlijk!
Bedankt allemaal weer voor het meeleven! Alle lotgenoten wens ik weer veel sterkte in de strijd! Houd hoop! Vooral in de Academische ziekenhuizen, wordt steeds meer gekeken en ingespeeld op persoonlijke omstandigheden! Dat is een heel goede ontwikkeling voor de toekomst!
Fijn weekend en tot horens!
Lieve groetjes,
Marianne
zaterdag 31 december 2016
31 december 2016..... Op naar 2017....!!!!
Lieve allemaal,
Ik voelde toch de behoefte om nog 1 keer in 2016 mijn blog bij te werken! De afgelopen weken zijn druk, maar ook heel dierbaar geweest!
Ik heb eindelijk weer de rust gehad om met een aantal fijne mensen af te spreken! Dat was erg gezellig! En ik heb mijn 55e verjaardag, 18 december jl., bij ons thuis uitgebreid gevierd! Voor mij was dat een enorme mijlpaal! De artsen hadden 16 jaar geleden niet durven voorspellen, dat ik er nu nog zou zijn! De voorbereidingen waren inspannend, maar ik heb er 1 week over gedaan, zodat ik het goed heb kunnen doseren en er niet gestresst van raakte! Op de dag zelf heb ik enorm veel hulp gehad, waardoor ik zelf ook de tijd had om met lieve vrienden en familie te kunnen praten! Dat was echt super! Iedereen had het naar zijn zin, waardoor ik kan terugkijken op een fantastische verjaardag!
Na twee dagen bijtanken van de drukte, begonnen de voorbereidingen weer voor Kerstmis! Eerste Kerstdag hebben we bij ons thuis gevierd met onze jongens, mijn zwager, schoonzus en hun jongens en schoonmoeder gevierd. Bijzonder om dat met elkaar te kunnen vieren. Dit jaar is het voor het eerst dat nu ook mijn vader er niet meer bij is.... Ik mis hem, maar denk ook aan mooie herinneringen terug. Zo ook naar de laatste keer in 2012 waarbij zowel mijn moeder als vader nog bij ons aan tafel zaten met Kerst!
Tweede Kerstdag zijn we met mijn zus en zwager, gaan brunchen in Haarlem. Dat was ook erg gezellig en we hebben lekker gegeten!
Een paar dagen geleden, 28 december, heb ik weer een Petscan gehad. Ik ben samen met Cees naar het Vumc gegaan. Het vervelendste aan alles is, dat je nuchter moet zijn.... Ik word er altijd gammel van en krijg hoofdpijn. Tegenwoordig neem ik vooraf paracetamol in (dat mag), om de hoofdpijn te voorkomen. Als je om 12 uur in het ziekenhuis bent, dan ga je 2 uur later pas door de scan. De voorbereidingen nemen nogal wat tijd in beslag. Eerst wordt een infuus ingebracht, dan wordt je suikergehalte gemeten en daarna krijg je de radioactieve stof toegediend. Je moet dan heel stil blijven liggen en mag ook niet praten. Je ligt wel op een relax fauteuil onder een deken, want je lichaam neemt de stof beter op, als je het niet koud hebt. Je moet dus ook zorgen dat je warm gekleed bent! Een uur voor aanvang in het ziekenhuis moet je ook 1 liter water drinken. Na dat half uur, krijg je in het infuus, plasmedicatie toegediend. Het is de bedoeling dat je nieren de radioactieve stof uitscheiden om zodoende niet het beeld te laten vertroebelen! Normaal gesproken krijg je 1 uur de tijd daarvoor. Nu hadden ze dat verkort, tot een half uur, waardoor ik niet heel veel geplast had.... Tijdens de scan voelde ik al dat ik moest... maar goed, niets aan te doen! Ik ben gewoon maar relaxed blijven liggen en heb het ook 30 minuten volgehouden. De scan was goed gelukt, dus we konden vertrekken. We zijn toen naar het Gelderlandplein gereden in Amsterdam en hebben daar een heerlijke cappuccino gedronken en lekker een broodje gegeten. En als toetje heb ik nog een heerlijke caramel shortcake gegeten! Dat smaakt dubbel lekker, als je zo lang nuchter bent geweest!! We zijn daarna nog gezellig gaan winkelen, dus hebben van de nood een deugd gemaakt!
De uren tikken weg.... Het jaar is bijna om. En wat een enerverend jaar is dit geweest! Stressvoller dan dit jaar, kan 2017 bijna niet worden....
Over 2 weken wordt het toch ook weer erg spannend om de uitslag van de scan te krijgen. Maandag de 9e laat ik mijn bloed weer prikken op o.a. mijn tumormarker CA 125. We zijn benieuwd of de huidige hormoonpillen (Anastrozol) die ik nu slik, de groei enigszins afremmen. Dat zal zichtbaar zijn op de scan en te meten aan de tumormarker. Dat moeten we dus afwachten....!
Ik ben ondanks alles, blij dat ik me nog steeds (naar omstandigheden) goed voel. Over de bijwerkingen van de pillen en de steken hier en daar, wil ik het niet hebben, want ik kan ondanks dat nog heel veel doen! Mijn enige hoop is, dat dit nog een hele tijd zo blijft! Ik hoop dat het ons gegeven is, om nog een hele tijd van en met elkaar te kunnen genieten!
Ik wens iedereen een hele fijne jaarwisseling! En uiteraard een mooi, liefdevol en vooral gezond 2017! Voor lotgenoten ook nog veel kracht en sterkte toegewenst!
Lieve groetjes,
Marianne
Ik voelde toch de behoefte om nog 1 keer in 2016 mijn blog bij te werken! De afgelopen weken zijn druk, maar ook heel dierbaar geweest!
Ik heb eindelijk weer de rust gehad om met een aantal fijne mensen af te spreken! Dat was erg gezellig! En ik heb mijn 55e verjaardag, 18 december jl., bij ons thuis uitgebreid gevierd! Voor mij was dat een enorme mijlpaal! De artsen hadden 16 jaar geleden niet durven voorspellen, dat ik er nu nog zou zijn! De voorbereidingen waren inspannend, maar ik heb er 1 week over gedaan, zodat ik het goed heb kunnen doseren en er niet gestresst van raakte! Op de dag zelf heb ik enorm veel hulp gehad, waardoor ik zelf ook de tijd had om met lieve vrienden en familie te kunnen praten! Dat was echt super! Iedereen had het naar zijn zin, waardoor ik kan terugkijken op een fantastische verjaardag!
Na twee dagen bijtanken van de drukte, begonnen de voorbereidingen weer voor Kerstmis! Eerste Kerstdag hebben we bij ons thuis gevierd met onze jongens, mijn zwager, schoonzus en hun jongens en schoonmoeder gevierd. Bijzonder om dat met elkaar te kunnen vieren. Dit jaar is het voor het eerst dat nu ook mijn vader er niet meer bij is.... Ik mis hem, maar denk ook aan mooie herinneringen terug. Zo ook naar de laatste keer in 2012 waarbij zowel mijn moeder als vader nog bij ons aan tafel zaten met Kerst!
Tweede Kerstdag zijn we met mijn zus en zwager, gaan brunchen in Haarlem. Dat was ook erg gezellig en we hebben lekker gegeten!
Een paar dagen geleden, 28 december, heb ik weer een Petscan gehad. Ik ben samen met Cees naar het Vumc gegaan. Het vervelendste aan alles is, dat je nuchter moet zijn.... Ik word er altijd gammel van en krijg hoofdpijn. Tegenwoordig neem ik vooraf paracetamol in (dat mag), om de hoofdpijn te voorkomen. Als je om 12 uur in het ziekenhuis bent, dan ga je 2 uur later pas door de scan. De voorbereidingen nemen nogal wat tijd in beslag. Eerst wordt een infuus ingebracht, dan wordt je suikergehalte gemeten en daarna krijg je de radioactieve stof toegediend. Je moet dan heel stil blijven liggen en mag ook niet praten. Je ligt wel op een relax fauteuil onder een deken, want je lichaam neemt de stof beter op, als je het niet koud hebt. Je moet dus ook zorgen dat je warm gekleed bent! Een uur voor aanvang in het ziekenhuis moet je ook 1 liter water drinken. Na dat half uur, krijg je in het infuus, plasmedicatie toegediend. Het is de bedoeling dat je nieren de radioactieve stof uitscheiden om zodoende niet het beeld te laten vertroebelen! Normaal gesproken krijg je 1 uur de tijd daarvoor. Nu hadden ze dat verkort, tot een half uur, waardoor ik niet heel veel geplast had.... Tijdens de scan voelde ik al dat ik moest... maar goed, niets aan te doen! Ik ben gewoon maar relaxed blijven liggen en heb het ook 30 minuten volgehouden. De scan was goed gelukt, dus we konden vertrekken. We zijn toen naar het Gelderlandplein gereden in Amsterdam en hebben daar een heerlijke cappuccino gedronken en lekker een broodje gegeten. En als toetje heb ik nog een heerlijke caramel shortcake gegeten! Dat smaakt dubbel lekker, als je zo lang nuchter bent geweest!! We zijn daarna nog gezellig gaan winkelen, dus hebben van de nood een deugd gemaakt!
De uren tikken weg.... Het jaar is bijna om. En wat een enerverend jaar is dit geweest! Stressvoller dan dit jaar, kan 2017 bijna niet worden....
Over 2 weken wordt het toch ook weer erg spannend om de uitslag van de scan te krijgen. Maandag de 9e laat ik mijn bloed weer prikken op o.a. mijn tumormarker CA 125. We zijn benieuwd of de huidige hormoonpillen (Anastrozol) die ik nu slik, de groei enigszins afremmen. Dat zal zichtbaar zijn op de scan en te meten aan de tumormarker. Dat moeten we dus afwachten....!
Ik ben ondanks alles, blij dat ik me nog steeds (naar omstandigheden) goed voel. Over de bijwerkingen van de pillen en de steken hier en daar, wil ik het niet hebben, want ik kan ondanks dat nog heel veel doen! Mijn enige hoop is, dat dit nog een hele tijd zo blijft! Ik hoop dat het ons gegeven is, om nog een hele tijd van en met elkaar te kunnen genieten!
Ik wens iedereen een hele fijne jaarwisseling! En uiteraard een mooi, liefdevol en vooral gezond 2017! Voor lotgenoten ook nog veel kracht en sterkte toegewenst!
Lieve groetjes,
Marianne
donderdag 10 november 2016
Experimentele fase.... , maar een operatie is nog niet uitgesloten.
Lieve allemaal,
Eind van de dag heeft de gynaecoloog mij teruggebeld. Ik heb gevraagd, of een operatie toch nog tot de mogelijkheden behoort, of dat het nu uitgesloten is?
Hij zei letterlijk: dat hij niet zegt, dat hij NOOIT meer zal opereren, maar dat het geen voorkeursbehandeling heeft voor dit moment!
Dr. Trum liet weten, dat je je kunt afvragen wat de waarde is van opereren, als niet zeker is dat je alles kunt weghalen. Vorig jaar bij het verwijderen van mijn blinde darm, bleken er ook uitzaaiingen op te zitten. Daarom is de kans groot, dat behalve de zichtbare tumoren op de scan van juni, er nog veel meer kleinere uitzaaiingen in mijn buik zitten. Als niet alles weg te halen valt, dan heeft het weinig zin. Het is al heel uitzonderlijk dat hij bij mij in 2014, bij een recidief een grote debulking operatie heeft uitgevoerd. Die beslissing heeft hij genomen, omdat het bij mij uitzonderlijk langzaam groeit. Dus in mijn geval kun je niet volgens de gebruikelijke protocollen handelen.
Ik zit dus eigenlijk al in de experimentele fase.... Want hormoontherapie met o.a. Tamoxifen, wordt normaal gesproken na borstkanker voorgeschreven. Nu dit middel niets gedaan heeft, begin ik vanavond met het nieuwe middel: Anastrozol. Nu maar hopen dat dit wel de groei gaat afremmen!!!
Dat weet ik pas half januari, want dan heb ik weer controle bij mijn oncoloog in het VUmc. Dan hoor ik de uitslag van de PETscan (wordt 28 december a.s. gemaakt). Ik laat ook mijn tumormarker weer prikken begin januari, dus dat wordt weer een heel spannend moment.
Ik ga mijn oncoloog mailen met de vraag of zij ook alvast wil nadenken over andere alternatieve/experimentele behandelingen mocht Anastrozol niet werken....
De gynaecoloog zei ook nog, dat hij chemo niet zinvol acht, vanwege de langzame groei. Daar heb ik het natuurlijk met mijn oncoloog ook al vaker over gehad en zij heeft ook gezegd, dat de kans bestaat, dat het niet aanslaat...
Ook dit nieuws weet ik al een tijd, maar gek genoeg voelt het nu alsof ik een aantal troeven heb uitgespeeld en dat de spoeling dus echt steeds dunner wordt....
Morgen zal ik wel weer mijn positiviteit terug hebben hoor! Maar ik merk dat ik me toch ook weer erg door die rotcijfers van zo'n gestegen tumormarker laat beïnvloeden! Daarnaast voel ik natuurlijk ook wel dat er iets zit wat niet klopt.
Vanavond ben ik weer lekker naar yoga geweest! Dan merk ik bijvoorbeeld dat er bepaalde oefeningen pijnlijk zijn, of dat ik een misselijk gevoel krijg, als ik teveel in elkaar gedoken houdingen beoefen. Uiteraard ga ik niet over mijn grenzen en kom dan gewoon uit die betreffende houding.
Gelukkig kan ik nog lekker naar yoga, de sportschool, fietsen, wandelen etc. Dus daar blijf ik me op focussen en daar blijf ik van genieten! Verder blijf ik gezond eten en probeer ik stress te vermijden. Meer kan ik er niet aan doen.
We gaan heel snel richting de Feestdagen! Sinterklaas komt dit weekend alweer in het land ;-)! En een paar weken later is het al Kerst en daarna gaan we weer een nieuw jaar in luiden!
Dus daar focussen we ons nu maar weer op!
Er valt intussen denk ik niet zoveel te bloggen.... Dus ik wens iedereen hierbij alvast fijne en gezellige Feestdagen!
Lieve groetjes,
Marianne
Eind van de dag heeft de gynaecoloog mij teruggebeld. Ik heb gevraagd, of een operatie toch nog tot de mogelijkheden behoort, of dat het nu uitgesloten is?
Hij zei letterlijk: dat hij niet zegt, dat hij NOOIT meer zal opereren, maar dat het geen voorkeursbehandeling heeft voor dit moment!
Dr. Trum liet weten, dat je je kunt afvragen wat de waarde is van opereren, als niet zeker is dat je alles kunt weghalen. Vorig jaar bij het verwijderen van mijn blinde darm, bleken er ook uitzaaiingen op te zitten. Daarom is de kans groot, dat behalve de zichtbare tumoren op de scan van juni, er nog veel meer kleinere uitzaaiingen in mijn buik zitten. Als niet alles weg te halen valt, dan heeft het weinig zin. Het is al heel uitzonderlijk dat hij bij mij in 2014, bij een recidief een grote debulking operatie heeft uitgevoerd. Die beslissing heeft hij genomen, omdat het bij mij uitzonderlijk langzaam groeit. Dus in mijn geval kun je niet volgens de gebruikelijke protocollen handelen.
Ik zit dus eigenlijk al in de experimentele fase.... Want hormoontherapie met o.a. Tamoxifen, wordt normaal gesproken na borstkanker voorgeschreven. Nu dit middel niets gedaan heeft, begin ik vanavond met het nieuwe middel: Anastrozol. Nu maar hopen dat dit wel de groei gaat afremmen!!!
Dat weet ik pas half januari, want dan heb ik weer controle bij mijn oncoloog in het VUmc. Dan hoor ik de uitslag van de PETscan (wordt 28 december a.s. gemaakt). Ik laat ook mijn tumormarker weer prikken begin januari, dus dat wordt weer een heel spannend moment.
Ik ga mijn oncoloog mailen met de vraag of zij ook alvast wil nadenken over andere alternatieve/experimentele behandelingen mocht Anastrozol niet werken....
De gynaecoloog zei ook nog, dat hij chemo niet zinvol acht, vanwege de langzame groei. Daar heb ik het natuurlijk met mijn oncoloog ook al vaker over gehad en zij heeft ook gezegd, dat de kans bestaat, dat het niet aanslaat...
Ook dit nieuws weet ik al een tijd, maar gek genoeg voelt het nu alsof ik een aantal troeven heb uitgespeeld en dat de spoeling dus echt steeds dunner wordt....
Morgen zal ik wel weer mijn positiviteit terug hebben hoor! Maar ik merk dat ik me toch ook weer erg door die rotcijfers van zo'n gestegen tumormarker laat beïnvloeden! Daarnaast voel ik natuurlijk ook wel dat er iets zit wat niet klopt.
Vanavond ben ik weer lekker naar yoga geweest! Dan merk ik bijvoorbeeld dat er bepaalde oefeningen pijnlijk zijn, of dat ik een misselijk gevoel krijg, als ik teveel in elkaar gedoken houdingen beoefen. Uiteraard ga ik niet over mijn grenzen en kom dan gewoon uit die betreffende houding.
Gelukkig kan ik nog lekker naar yoga, de sportschool, fietsen, wandelen etc. Dus daar blijf ik me op focussen en daar blijf ik van genieten! Verder blijf ik gezond eten en probeer ik stress te vermijden. Meer kan ik er niet aan doen.
We gaan heel snel richting de Feestdagen! Sinterklaas komt dit weekend alweer in het land ;-)! En een paar weken later is het al Kerst en daarna gaan we weer een nieuw jaar in luiden!
Dus daar focussen we ons nu maar weer op!
Er valt intussen denk ik niet zoveel te bloggen.... Dus ik wens iedereen hierbij alvast fijne en gezellige Feestdagen!
Lieve groetjes,
Marianne
woensdag 9 november 2016
Een memorabele dag: Trump President! Dr.Trum (mijn oncologisch gynaecoloog) heeft gebeld en mijn (stief) zoon Roeben is vandaag 26 jaar geworden!!
Lieve allemaal,
Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!
Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!
Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....
De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?" Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...
Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...
Lieve groetjes,
Marianne
Ik was er nog niet aan toegekomen om mijn blog te schrijven... Vorige week ben ik met Cees bij Dr. Trum in het AVL geweest! Wat is het een fantastische, enthousiaste man! Bij ontvangst riep hij meteen enthousiast:" Wat heb ik jou een tijd niet gezien"! En tegen Cees is hij net zo enthousiast!
Hij had uiteraard een brief ontvangen van mijn (ook geweldige) oncoloog Dr. Menke in het VU. Daarin stonden de gegevens over mijn tweede recidief. Mijn eerste vraag was of hij er überhaupt nog voor open staat om eventueel nog een keer te opereren. En daarop reageerde hij positief! Hij heeft in 2014 gezegd, dat het een eenmalige actie was. Maar nu zegt hij dat er toch weer 2 jaar tussen zit, voordat de tweede recidief zich aandient, dus dat biedt weer kansen!
Uiteraard moet hij eerst de OK verslagen bestuderen, omdat ik veel verklevingen heb, vanwege de 5 voorgaande buikoperaties. Hij ging de beelden van de laatste PETscan (juni 2016) opvragen en ik heb 6 buizen bloed laten afnemen. Afhankelijk van o.a. al deze gegevens kan er gekeken worden of opereren nog een optie is. Daarnaast kwam hij ook nog met de optie om eventueel te bestralen. Dat is heel erg uitzonderlijk bij eierstokkanker, omdat een hele buik bestralen teveel bijwerkingen geeft, dus dat wordt nooit gedaan. Maar omdat ik geen "doorsnee" patiënt ben, wordt er gelukkig ook naar allerlei andere opties gekeken! De laatste scan in juni, wees uit, dat ik weer een klier heb in mijn bekken op een plek die ook in 2014 zichtbaar was en ik heb een nieuwe plek links onderin rondom mijn (dikke) darm.
We hebben afgesproken dat hij mij vandaag, op deze historische dag waarop Trump de Amerikaanse verkiezingen heeft gewonnen...(Unbelievable!!!), hierover belt!
Ik heb dus de hele dag met de telefoon in de aanslag rondgelopen.... En rond 16 uur werd ik eindelijk gebeld....
De huidige hormoontherapie (Tamoxifen) blijkt echt niet te werken! Mijn tumormarker is doorgestegen van 158 (26 sept) naar 205 (2 november). De groei van de uitzaaiingen neemt dus toe!Zijn voorstel is nu om een andere hormoontherapie te proberen! Vanwege het feit dat ik een oestroegeenreceptor heb, waarop dit middel zou kunnen werken. Verder wachten we de scan van eind december af . De uitslag krijg ik half januari. Ik laat begin januari ook weer mijn tumormarker meten.
Omdat de goede man altijd heel erg druk is... was het gesprek nogal gehaast en ben ik dus de meest cruciale vraag vergeten te stellen: "Wordt een operatie nu uitgesloten, of is er nog steeds een mogelijkheid om daar volgend jaar naar te kijken?" Dat werd me eigenlijk niet duidelijk, waardoor ik nu weer in onzekerheid leef...
Ik was dus na het gesprek niet zo heel erg positief gestemd.... Ik heb snel het AVL gebeld, omdat ik die vraag alsnog aan Dr. Trum wil stellen! Helaas was hij niet meer bereikbaar, maar morgen sta ik weer op de planning voor een belafspraak! Dus dat wacht ik maar weer af....
Wordt vervolgd...
Lieve groetjes,
Marianne
maandag 10 oktober 2016
Heerlijke vakantie gehad! Tumormarker CA125 helaas weer gestegen: 158....
Lieve allemaal,
Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!
We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
Halverwege de vakantie kreeg ik helaas erg veel last van mijn buik! Ik voelde iedere stap die ik zette en kon daarbij mijn buik niet aanraken, zo zeer deed het. Omdat ik geen zin had om mijn vakantie daardoor te laten verpesten, heb ik meteen maar de maximale hoeveelheid paracetamol ingenomen en dat werkte gelukkig wel. Bij thuiskomst ben ik dat weer gaan afbouwen, omdat ik wilde weten, hoe de pijn was zonder paracetamol. De volgende dag nadat we thuis waren, ben ik weer naar yoga les gegaan. Ik had wel verwacht dat ik moeite zou hebben met diverse oefeningen vanwege de pijn en dat bleek ook zo te zijn, maar.... de volgende dag, was het stukken beter! Ik denk dat ik waarschijnlijk door die tumor rond mijn darm, een soort darmbeknelling heb gehad. Waarschijnlijk is dat door de yoga oefeningen losgekomen of zoiets.... Geen idee, ik bedenk ook maar wat.....!
Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!
In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!
Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!
Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!
Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!
En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!
Lieve groeten,
Marianne
Ik begin eerst maar met het goede nieuws, dat we een heerlijke relaxte vakantie hebben gehad in de Algarve - Portugal. Het was erg rustig, ondanks dat de Portugese kinderen nog 1 week vakantie hadden, toen wij er waren. We zaten in een prachtig huis en huurden een penthouse met een fantastisch dakterras! Het was er zo heerlijk rustig! En de Nederlandse eigenaresse Monique, was erg aardig. Zij zorgde voor ons ontbijtje in een fantastische tuin, met mooie planten en palmbomen!
We hebben heerlijk weer gehad! Tussen de 25 en 30 graden met vaak een lekker windje erbij. Behalve lekker op het strand liggen en boeken lezen, hebben we ook nog met de auto rond gereden. We hebben diverse kustplaatsjes bezocht en ook een paar leuke steden gezien, inclusief Faro stad! Dat is een erg mooie stad met prachtig oude gebouwen in het oude centrum. Ook zijn we een dag de bergen in gereden, met prachtige vergezichten richting de Atlantische Oceaan. Kortom we hebben volop genoten!!
Het minder goede nieuws is, dat ik afgelopen week voor controle naar de oncoloog was. Mijn tumormarker is, ondanks het slikken van de Tamoxifen, toch weer gestegen! Ik zit nu op 158, terwijl het onder de 25 zou moeten zitten... Omdat ik me, ondanks alles, toch nog best goed voel, hebben we met de oncoloog afgesproken om nog 3 maanden de Tamoxifen te slikken! Gelukkig heb ik geen last meer van hartkloppingen. Ik heb nog wel de opvliegers en nachtelijke kuitkrampen. Daarvoor heb ik magnesium gekregen.
Hopelijk stopt het de groei nog iets en stijgt de tumormarker daarmee iets minder snel. Dat zal ik dus pas in januari weten. Ik heb mijn theorie over de darmbeknelling ook met mijn oncoloog besproken en het zou een mogelijkheid kunnen zijn. Zij (mijn oncoloog) weet het natuurlijk ook niet precies. Ik heb wel gevraagd of ik een gesprek kan hebben met de gynaecoloog; Dr. Trum, die mij de in 2014 twee keer geopereerd heeft. Ik wil namelijk weten of hij me eventueel nog een keer zou kunnen opereren. Destijds heeft hij gezegd, dat het een eenmalige actie was.... Een paar maanden geleden is mijn case in het team al besproken, helaas zat Dr.Trum daar niet bij. Men bleek er niet zo erg open voor te staan, vanwege het feit dat ik al 5 grote buikoperaties heb gehad en daardoor ook veel verklevingen en littekenweefsel heb. Daarnaast komen de uitzaaiingen toch steeds weer terug. Er is een brief naar Dr. Trum gegaan, dus ik wacht een oproep af. Hopelijk krijg ik binnen een paar weken bericht. Als opereren geen optie meer is, dan blijven slechts chemokuren over.
Omdat ik zeer veel allergieën heb en omdat de tumoren bij mij langzaam groeien, is er een reële kans dat de chemokuren dit keer niet goed zullen werken. Daarbij maakt het ook heel veel goede cellen kapot en word je meteen echt een patiënt.... daarom stel ik die chemo's het liefst tot het laatst uit! Het enige dilemma daarvan is, dat ik ook niet weet of ik te lang wacht.... Voorlopig volg ik mijn gevoel en luister ik erg naar mijn lijf!
Ik heb ook gevraagd naar een alternatieve behandelmethode; immunotherapie. Die therapie is gericht op genezing via het eigen imuunsysteem. Je imuunsysteen gaat kankercellen aanvallen, omdat imuuncellen gemanipuleerd worden. Volgend jaar schijnt er in het VUmc (daar ben ik onder behandeling|) een Fase 1 trial te starten. Dat betekent, dat je 1 van de eerste personen bent, bij wie het uitgeprobeerd gaat worden. In het buitenland wordt deze therapie al ingezet. In Nederland alleen nog in trial fases. Dat is allemaal nog heel onzeker, want je moet aan allerlei voorwaarden voldoen, qua type tumor etc... Dus dat is nog koffiedik kijken!
In januari krijg ik weer een PETscan en bloedonderzoek. Uiteraard mag ik altijd eerder komen, als ik pijn krijg of als er iets anders aan de hand is, waardoor ik niet zo lang zou kunnen of willen wachten. Dat is uiteraard een geruststellende gedachte!
Tot die tijd, genieten we gewoon van elkaar en het leven! We hebben bijvoorbeeld weer een mooi zonnig weekend gehad! En we hebben een leuk feest gehad van onze vrienden Frank en Angelique, die 25 jaar getrouwd zijn! En ook nog een babyborrel op het strand van de pas geboren prachtige Kate van Pim en Terry! Het was dus druk, maar ook gezellig!
Ik realiseer me iedere keer weer, hoe bijzonder het is, dat ik er überhaupt nog ben! Ik ben echt 1 van de weinige eierstokkanker patiënten die vanuit een uitgezaaid stadium IIIC, er 16 jaar later nog is!!!
Hopelijk is dat ook een hart onder de riem voor alle lotgenoten die aan het strijden zijn! Soms zijn er ook uitzonderingen op de regel, kijk naar mij!
Alle lotgenoten wens ik heel veel sterkte en beterschap!
En voor alle anderen, geniet van het leven en pluk, waar mogelijk, vooral de dag!
Lieve groeten,
Marianne
maandag 22 augustus 2016
Afscheid van mijn vader....
Lieve allemaal,
In mijn laatste blog, schreef ik nog over het vieren van mijn vader zijn 87e verjaardag en hoe leuk we dat met elkaar gevierd hebben!
Helaas zijn de afgelopen weken weer heftig geweest... Zijn voet wilde maar niet genezen en ging steeds meer achteruit. Ondanks de morfine had hij ontzettend veel pijn! Het was echt vreselijk om te zien. Met zijn dementie was het soms ook heel moeilijk om te begrijpen wat hij precies voelde...
Helaas moest hij, 22 juli jl., voor de vierde keer dit jaar, worden opgenomen in het ziekenhuis. De doorbloeding in zijn been bleef , ondanks de teenamputatie en het schoonmaken van zijn liesslagader, slecht! Een beenamputatie, zou een optie zijn, maar dat was in zijn situatie te zwaar, dus men wilde het met dotteren proberen op te lossen. Die ingreep is in principe met goed resultaat uitgevoerd. Na 1 week mocht paps weer naar huis. Na 1 week zou er verbetering te zien moeten zijn, maar helaas bleef het alleen maar achteruit gaan... Ik had 4 augustus weer een controle afspraak bij de vaatchirurg. Zij zag ook duidelijk dat de ingreep niets had gedaan....
We hebben over een bovenbeen amputatie gesproken, maar uiteindelijk besloten, dat mijn vader in te slechte conditie was. Er kon ook geen enkele garantie gegeven worden op verbetering en het verdere verloop....
Dus hoe moeilijk ook, we hebben toen afscheid genomen van de vaatchirurg.
Het ziekenhuis ligt op loopafstand van het verzorgingshuis. Ik ben lopend met de rolstoel met mijn vader naar het verzorgingshuis gelopen. Onderweg, kom je langs "Friet van Piet". Ik vroeg of mijn vader een ijsje wilde en dat wilde hij wel! Dus we hebben samen nog een ijsje gegeten. Ik wist toen al, dat het zijn laatste ritje buiten zou zijn en zijn laatste ijsje....
Dat was heel moeilijk en emotioneel...
Bij terugkomst in het verzorgingshuis, is mijn vader heel goed opgevangen. Hij heeft gewoon zijn diner nog gegeten. Ik heb een gesprek gevoerd met de verpleeghuisarts en gevraagd hoe lang het proces zou duren, nu er niets meer aan te doen is.... Mijn vader zou binnenkort overlijden aan de infectie in zijn voet... Het trok al naar boven, zijn been was ook al warm en rood. Alles was erop gericht om hem zo comfortabel mogelijk te houden en vooral te zorgen dat hij geen pijn meer zou hebben. Mijn zus en ik, en een goede vriendin van mijn zus, hebben de dagen erna heel veel bij hem gezeten. In het weekend reageerde hij nog een beetje. Maar maandag en dinsdag was hij in diepe slaap. Wij zaten bij hem toen hij, dinsdag 9 augustus, rustig insliep.... Uiteraard heel erg verdrietig, maar ook een opluchting, omdat hij geen pijn meer heeft en uit zijn lijden verlost is....
We hebben de crematie in besloten kring gehouden. Het was mooi en het is goed zo....
We gaan binnenkort met vakantie. Even bijkomen van alle drukke tijden, die we gehad hebben.
Hopelijk komen er nu iets rustiger tijden.... Daar ben ik heel erg aan toe!
Wat mijn gezondheid betreft; de anti-hormoon pillen slik ik braaf iedere dag. Ik heb, zoals verwacht, bijwerkingen, maar er is mee te leven. Mijn interne thermostaat functioneert bijvoorbeeld niet! Ik heb het vaak erg koud en dan ineens weer bloedheet! De gebruikelijke overgangsklachten.... Daarnaast heb ik hartkloppingen. Sommige klachten, die ik in het begin had, zijn gelukkig wel afgenomen. Zoals bijvoorbeeld de misselijkheid en een heel erg hyper gevoel.
Begin oktober heb ik een afspraak bij de oncoloog. Ik laat de week ervoor mijn bloed weer prikken. Dus we zullen zien of mijn marker is blijven "hangen" rond de 124!
Als er tot die tijd niets nieuws te melden is, dan horen jullie even niets van me. Ik zal begin oktober weer laten horen, hoe de uitslag is!
Carpe Diem!
Veel liefs,
Marianne
In mijn laatste blog, schreef ik nog over het vieren van mijn vader zijn 87e verjaardag en hoe leuk we dat met elkaar gevierd hebben!
Helaas zijn de afgelopen weken weer heftig geweest... Zijn voet wilde maar niet genezen en ging steeds meer achteruit. Ondanks de morfine had hij ontzettend veel pijn! Het was echt vreselijk om te zien. Met zijn dementie was het soms ook heel moeilijk om te begrijpen wat hij precies voelde...
Helaas moest hij, 22 juli jl., voor de vierde keer dit jaar, worden opgenomen in het ziekenhuis. De doorbloeding in zijn been bleef , ondanks de teenamputatie en het schoonmaken van zijn liesslagader, slecht! Een beenamputatie, zou een optie zijn, maar dat was in zijn situatie te zwaar, dus men wilde het met dotteren proberen op te lossen. Die ingreep is in principe met goed resultaat uitgevoerd. Na 1 week mocht paps weer naar huis. Na 1 week zou er verbetering te zien moeten zijn, maar helaas bleef het alleen maar achteruit gaan... Ik had 4 augustus weer een controle afspraak bij de vaatchirurg. Zij zag ook duidelijk dat de ingreep niets had gedaan....
We hebben over een bovenbeen amputatie gesproken, maar uiteindelijk besloten, dat mijn vader in te slechte conditie was. Er kon ook geen enkele garantie gegeven worden op verbetering en het verdere verloop....
Dus hoe moeilijk ook, we hebben toen afscheid genomen van de vaatchirurg.
Het ziekenhuis ligt op loopafstand van het verzorgingshuis. Ik ben lopend met de rolstoel met mijn vader naar het verzorgingshuis gelopen. Onderweg, kom je langs "Friet van Piet". Ik vroeg of mijn vader een ijsje wilde en dat wilde hij wel! Dus we hebben samen nog een ijsje gegeten. Ik wist toen al, dat het zijn laatste ritje buiten zou zijn en zijn laatste ijsje....
Dat was heel moeilijk en emotioneel...
Bij terugkomst in het verzorgingshuis, is mijn vader heel goed opgevangen. Hij heeft gewoon zijn diner nog gegeten. Ik heb een gesprek gevoerd met de verpleeghuisarts en gevraagd hoe lang het proces zou duren, nu er niets meer aan te doen is.... Mijn vader zou binnenkort overlijden aan de infectie in zijn voet... Het trok al naar boven, zijn been was ook al warm en rood. Alles was erop gericht om hem zo comfortabel mogelijk te houden en vooral te zorgen dat hij geen pijn meer zou hebben. Mijn zus en ik, en een goede vriendin van mijn zus, hebben de dagen erna heel veel bij hem gezeten. In het weekend reageerde hij nog een beetje. Maar maandag en dinsdag was hij in diepe slaap. Wij zaten bij hem toen hij, dinsdag 9 augustus, rustig insliep.... Uiteraard heel erg verdrietig, maar ook een opluchting, omdat hij geen pijn meer heeft en uit zijn lijden verlost is....
We hebben de crematie in besloten kring gehouden. Het was mooi en het is goed zo....
We gaan binnenkort met vakantie. Even bijkomen van alle drukke tijden, die we gehad hebben.
Hopelijk komen er nu iets rustiger tijden.... Daar ben ik heel erg aan toe!
Wat mijn gezondheid betreft; de anti-hormoon pillen slik ik braaf iedere dag. Ik heb, zoals verwacht, bijwerkingen, maar er is mee te leven. Mijn interne thermostaat functioneert bijvoorbeeld niet! Ik heb het vaak erg koud en dan ineens weer bloedheet! De gebruikelijke overgangsklachten.... Daarnaast heb ik hartkloppingen. Sommige klachten, die ik in het begin had, zijn gelukkig wel afgenomen. Zoals bijvoorbeeld de misselijkheid en een heel erg hyper gevoel.
Begin oktober heb ik een afspraak bij de oncoloog. Ik laat de week ervoor mijn bloed weer prikken. Dus we zullen zien of mijn marker is blijven "hangen" rond de 124!
Als er tot die tijd niets nieuws te melden is, dan horen jullie even niets van me. Ik zal begin oktober weer laten horen, hoe de uitslag is!
Carpe Diem!
Veel liefs,
Marianne
zaterdag 9 juli 2016
Weer nieuwe uitzaaiingen zichtbaar! Operatie en/of chemo voorlopig uitgesteld....Alternatief: Hormoontherapie!
Lieve allemaal,
Zoals ik al verwacht had, waren er weer nieuwe uitzaaiingen op de PET scan zichtbaar. Je ziet 1 plekje in mijn buik/bekken wat waarschijnlijk een klier is. En een grote plek in de buurt van mijn (dikke) darm. Mijn oncoloog liet de scan van 2014 zien met de nieuwe beelden ernaast. Je moet je voorstellen dat de radioactieve (glucose) stof, tumorcellen laat oplichten. Je ziet dus als het ware een röntgenfoto, waarop een paar lampjes te zien zijn. De kleinere plek, zat in 2014 ook op dezelfde plek (terwijl die door de gynaecoloog was weggehaald). De uitzaaiingen rondom mijn darm, zaten niet op dezelfde plek in 2014. De scan van 2014 zag er overigens nog dramatischer uit, met veel meer uitzaaiingen, dus wat dat betreft, was dit alweer een beetje positiever ;-)!
Afgelopen maandag is het oncologisch team van VU mc, AMC en AVL bij elkaar geweest en heeft ook mijn "case' besproken. Vooraf had ik mijn oncoloog laten weten, dat ik een voorkeur heb voor een operatie en als laatste redmiddel pas weer aan de chemokuren wil beginnen. Vooral vanwege alle allergieën die ik heb, maar ook, omdat je dan pas echt ziek wordt en ook meteen echt een patiënt bent! Natuurlijk ben ik dat nu ook al heel wat jaren, maar dat voelt toch echt anders!
Woensdag werd ik door mijn oncoloog gebeld, met zeer verrassend nieuws! Omdat ik langzaam groeiende cellen heb, die hormoongevoelig blijken te zijn, gaan we iets geheel anders uitproberen! Hormoontherapie, d.m.v. 1 pil per dag 20 mg: Tamoxifen! Dit is een anti-hormoon, met als bijwerking voornamelijk overgangsklachten. Dit middel wordt normaal gesproken bij vrouwen met borstkanker ingezet, nadat ze operaties en overige behandelingen (bestraling, chemo) hebben gehad. Het wordt dan gemiddeld 5 jaar lang voorgeschreven. Die vrouwen hebben dan ook een hormoongevoelige tumor. Het middel werkt op de receptor van die cel. Ik ken het middel van diverse vriendinnen die ook borstkanker hebben gehad. Ik ken er in ieder geval 2, die erg veel klachten hadden...
Voor mij is het wel een andere benadering.... Ik kan niet meer genezen en hoop uiteraard zo lang mogelijk nog een fijne tijd met Cees in onze nieuwe woning te hebben!! Dus een paar bijwerkingen meer of minder, overleef ik ook wel ;-). Mijn eierstokken zijn er ook al jaren uit, dus die klachten zijn me wel bekend! We hopen dat dit middel de tumorgroei tegengaat of het allermooist; laat verdwijnen! Voor mij betekent het, dat ik hiermee een eventuele risicovolle operatie of chemokuren weer kan uitstellen! Ondanks de uitzaaiingen, ben ik ook weer blij met dit bericht! Uiteraard blijft het uitstel van executie, maar ik ben met iedere dag (uitstel) blij!!!
Over 2 weken gaat mijn oncoloog me bellen of ik Tamoxifen verdraag. Ik ben er gisteren pas mee begonnen, dus ik kan er nu nog niets van zeggen. Over 3 maanden gaan we dan mijn tumormarker controleren en zien of het gedaald is. Ik wil tijdens het telefonisch consult over 2 weken voorstellen, of ik over 2 maanden een controle kan krijgen.... Drie maanden vind ik toch wel erg lang duren... ! Stel dat het niet werkt en doorstijgt.... Dat ga ik nog bespreken!
Dan even iets anders; Mijn vader zit intussen 1.5 week in het nieuwe verzorgingshuis "Klein België" in Haarlem (Schalkwijk). De verhuizing is gelukkig goed gegaan. Het ging een beetje langs hem heen. Hij zwaaide iedereen uit en was zelfs vrolijk. De verzorging is erg goed in het nieuwe huis en de benadering is goed toegespitst op zwaar dementerenden. Dat geeft een goed gevoel! Woensdag jl. 6 juli, hebben we mijn vader zijn 87e verjaardag gevierd. Er wordt in de huiskamer,
iedere avond gekookt. Yvonne (mijn zus), had thuis Indisch gekookt en meegenomen. Zo konden we met elkaar en met onze mannen lekker met elkaar eten! Mijn vader vond het ook gezellig! Zijn verwardheid zorgt geregeld voor hilarische momenten. Ondanks alle ellende, lachen we dus ook nog wat af!
Eindelijk begint er dus een beetje rust in mijn leven te komen! Ik hoop dat deze "trial" zijn vruchten afwerpt, zodat ik nog een hele tijd vooruit kan!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Lieve groeten,
Marianne
Zoals ik al verwacht had, waren er weer nieuwe uitzaaiingen op de PET scan zichtbaar. Je ziet 1 plekje in mijn buik/bekken wat waarschijnlijk een klier is. En een grote plek in de buurt van mijn (dikke) darm. Mijn oncoloog liet de scan van 2014 zien met de nieuwe beelden ernaast. Je moet je voorstellen dat de radioactieve (glucose) stof, tumorcellen laat oplichten. Je ziet dus als het ware een röntgenfoto, waarop een paar lampjes te zien zijn. De kleinere plek, zat in 2014 ook op dezelfde plek (terwijl die door de gynaecoloog was weggehaald). De uitzaaiingen rondom mijn darm, zaten niet op dezelfde plek in 2014. De scan van 2014 zag er overigens nog dramatischer uit, met veel meer uitzaaiingen, dus wat dat betreft, was dit alweer een beetje positiever ;-)!
Afgelopen maandag is het oncologisch team van VU mc, AMC en AVL bij elkaar geweest en heeft ook mijn "case' besproken. Vooraf had ik mijn oncoloog laten weten, dat ik een voorkeur heb voor een operatie en als laatste redmiddel pas weer aan de chemokuren wil beginnen. Vooral vanwege alle allergieën die ik heb, maar ook, omdat je dan pas echt ziek wordt en ook meteen echt een patiënt bent! Natuurlijk ben ik dat nu ook al heel wat jaren, maar dat voelt toch echt anders!
Woensdag werd ik door mijn oncoloog gebeld, met zeer verrassend nieuws! Omdat ik langzaam groeiende cellen heb, die hormoongevoelig blijken te zijn, gaan we iets geheel anders uitproberen! Hormoontherapie, d.m.v. 1 pil per dag 20 mg: Tamoxifen! Dit is een anti-hormoon, met als bijwerking voornamelijk overgangsklachten. Dit middel wordt normaal gesproken bij vrouwen met borstkanker ingezet, nadat ze operaties en overige behandelingen (bestraling, chemo) hebben gehad. Het wordt dan gemiddeld 5 jaar lang voorgeschreven. Die vrouwen hebben dan ook een hormoongevoelige tumor. Het middel werkt op de receptor van die cel. Ik ken het middel van diverse vriendinnen die ook borstkanker hebben gehad. Ik ken er in ieder geval 2, die erg veel klachten hadden...
Voor mij is het wel een andere benadering.... Ik kan niet meer genezen en hoop uiteraard zo lang mogelijk nog een fijne tijd met Cees in onze nieuwe woning te hebben!! Dus een paar bijwerkingen meer of minder, overleef ik ook wel ;-). Mijn eierstokken zijn er ook al jaren uit, dus die klachten zijn me wel bekend! We hopen dat dit middel de tumorgroei tegengaat of het allermooist; laat verdwijnen! Voor mij betekent het, dat ik hiermee een eventuele risicovolle operatie of chemokuren weer kan uitstellen! Ondanks de uitzaaiingen, ben ik ook weer blij met dit bericht! Uiteraard blijft het uitstel van executie, maar ik ben met iedere dag (uitstel) blij!!!
Over 2 weken gaat mijn oncoloog me bellen of ik Tamoxifen verdraag. Ik ben er gisteren pas mee begonnen, dus ik kan er nu nog niets van zeggen. Over 3 maanden gaan we dan mijn tumormarker controleren en zien of het gedaald is. Ik wil tijdens het telefonisch consult over 2 weken voorstellen, of ik over 2 maanden een controle kan krijgen.... Drie maanden vind ik toch wel erg lang duren... ! Stel dat het niet werkt en doorstijgt.... Dat ga ik nog bespreken!
Dan even iets anders; Mijn vader zit intussen 1.5 week in het nieuwe verzorgingshuis "Klein België" in Haarlem (Schalkwijk). De verhuizing is gelukkig goed gegaan. Het ging een beetje langs hem heen. Hij zwaaide iedereen uit en was zelfs vrolijk. De verzorging is erg goed in het nieuwe huis en de benadering is goed toegespitst op zwaar dementerenden. Dat geeft een goed gevoel! Woensdag jl. 6 juli, hebben we mijn vader zijn 87e verjaardag gevierd. Er wordt in de huiskamer,
iedere avond gekookt. Yvonne (mijn zus), had thuis Indisch gekookt en meegenomen. Zo konden we met elkaar en met onze mannen lekker met elkaar eten! Mijn vader vond het ook gezellig! Zijn verwardheid zorgt geregeld voor hilarische momenten. Ondanks alle ellende, lachen we dus ook nog wat af! Eindelijk begint er dus een beetje rust in mijn leven te komen! Ik hoop dat deze "trial" zijn vruchten afwerpt, zodat ik nog een hele tijd vooruit kan!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Lieve groeten,
Marianne
maandag 20 juni 2016
Daar ben ik eindelijk weer en met het laatste nieuws: een verhoogde marker van 124!
Hallo allemaal!
Eindelijk, na 6 maanden, weer een bericht van mij! Ik heb het simpelweg te druk gehad om me met mijn blog bezig te houden!
Zoals ik in mijn laatste blog schreef was mijn marker bij mijn vorige controle in december gestegen naar 47. Ik had met de oncoloog afgesproken om een half jaar weg te blijven, omdat er drukke tijden aankwamen met de koop van onze nieuwe woning! Eind mei, had ik mijn controle en toen bleek mijn marker, erg gestegen te zijn! Ik had wel verwacht dat het gestegen zou zijn, omdat ik er van overtuigd ben, dat teveel stress mijn immuunsysteem aantast en daarmee het proces negatief kan beïnvloeden. Maar boven de 100, had ik niet verwacht! Dat was dus schrikken! Ik voel diverse dingen (variërend; steken, pulserende bewegingen etc.), in mijn buik en zij. Maar dat is, behalve lastig en pijnlijk ook dragelijk.
Morgen ga ik weer door de PET/CT scan. En de week erop hoor ik dan de uitslag, Ik verwacht dat er uitzaaiingen op diverse plekken te zien zullen zijn, omdat ik de pijnlijke plekken ook op diverse plekken voel. De grote vraag zal zijn, of de arts, mij bij wijze van uitzondering nog een keer wil/kan opereren, om daarmee weer tijd te winnen! Dat hoop ik natuurlijk wel! Dat moeten we dus afwachten...
De afgelopen maanden zijn we vreselijk druk bezig geweest met de verbouwing (vanaf 1 februari, kregen we de sleutel) van onze nieuwe woning. We hebben heel veel laten doen, maar ik moest wel zorgen, dat de planning met de mannen (stukadoor, loodgieter, elektricïen, schilder, timmerman etc, goed verliep! De verbouwing heeft 3 maanden geduurd en het is allemaal prachtig geworden! Heerlijk om nu echt een woning van ons samen te hebben! En het is natuurlijk ook geweldig om alles helemaal naar onze smaak te hebben kunnen inrichten. Op wat kleine klussen na (nog een schilderijtje ophangen hier en daar) is het helemaal af! We zijn er super blij mee! Het is ook heerlijk dat het allemaal gelijkvloers is en nog steeds op loopafstand van het centrum!
Mijn woning is ook verkocht! Tijdens de verbouwing in februari, kreeg ik ineens 2 verschillende spontane bieders op mijn woning! Dus zonder extra aandacht, werd dat ineens verkocht! De voorwaarde was wel om 2 mei de overdracht te laten plaats vinden! Wij verhuisden 25 april naar onze nieuwe stek en de week erop, moest mijn woning dus ook leeg! Dat waren dus zeer drukke tijden! Gelukkig hebben we wel hulp gehad van mijn zus, zwager en vrienden! Anders waren we er niet doorheen gekomen!
Daarnaast verkochten we in dezelfde periode ook nog de woning van mijn ouders! Sinds mijn moeder overleden is, verbleef mijn vader al in een verzorgingshuis en hebben wij de woning nog steeds aangehouden. Simpelweg, omdat het er niet van kwam om het te koop te zetten... We kregen 1 week, nadat het op Funda stond al een bod en tekenden al snel het voorlopig koopcontract. Toen moesten we daar dus ook nog een garage en de woning leeghalen! Het stond behoorlijk vol, dus dat is ook nog een hele klus geweest! Maar gelukkig hebben we ook nu weer fantastische hulp van onze vrienden gekregen! Afgelopen woensdag 15 juni, hadden we de overdracht bij de notaris! Uiteraard was het een dubbel gevoel, een afsluiting van een periode van de woning waar onze ouders 30 jaar hebben gewoond.... Maar het is zeker ook een zorg minder!
En of het niet allemaal druk genoeg was, is mijn vader ook nog 3x opgenomen geweest gedurende de afgelopen maanden! De laatste keer in mei, bleek hij een verstopte liesslagader te hebben, waardoor er geen doorbloeding meer was in zijn been. Er moest een teen worden afgezet en ze hebben zoveel mogelijk geprobeerd de doorbloeding via zijn lies, weer op gang te krijgen. Die opnames en vooral de operatie, heeft zijn dementie geen goed gedaan... Hij is zeer hulpbehoevend geworden. Hij zit in een rolstoel en is vaak erg verward. Erg triest om zo je laatste tijd te moeten doorbrengen... Afgelopen vrijdag is in overleg met de arts en verzorgers, van het huidige verzorgingshuis, besloten, dat mijn vader niet meer in de open instelling kan blijven. Hij kan betere zorg krijgen in een zogenaamde "gesloten" instelling. Vorige week zijn mijn zus en ik daarom diverse huizen gaan bezoeken. We hebben een huis gevonden, waar we een goed gevoel bij hebben. Dat ligt in Haarlem, Schalkwijk, dus helaas niet naast de deur. Volgende week gaan we hem verhuizen. We moeten afwachten hoe dat zal verlopen... Hopelijk gaat hij zich daar toch enigszins thuis voelen. Dus nog 1 x een verhuizing... Hopelijk de laatste!
We willen nu eindelijk echt met elkaar in onze nieuwe woning gaan genieten en hopen dat dit, zonder al teveel "hobbels", ook gaat lukken!
Ik houd jullie op de hoogte van de komende ontwikkelingen.
Lieve groeten,
Marianne
Eindelijk, na 6 maanden, weer een bericht van mij! Ik heb het simpelweg te druk gehad om me met mijn blog bezig te houden!
Zoals ik in mijn laatste blog schreef was mijn marker bij mijn vorige controle in december gestegen naar 47. Ik had met de oncoloog afgesproken om een half jaar weg te blijven, omdat er drukke tijden aankwamen met de koop van onze nieuwe woning! Eind mei, had ik mijn controle en toen bleek mijn marker, erg gestegen te zijn! Ik had wel verwacht dat het gestegen zou zijn, omdat ik er van overtuigd ben, dat teveel stress mijn immuunsysteem aantast en daarmee het proces negatief kan beïnvloeden. Maar boven de 100, had ik niet verwacht! Dat was dus schrikken! Ik voel diverse dingen (variërend; steken, pulserende bewegingen etc.), in mijn buik en zij. Maar dat is, behalve lastig en pijnlijk ook dragelijk.
Morgen ga ik weer door de PET/CT scan. En de week erop hoor ik dan de uitslag, Ik verwacht dat er uitzaaiingen op diverse plekken te zien zullen zijn, omdat ik de pijnlijke plekken ook op diverse plekken voel. De grote vraag zal zijn, of de arts, mij bij wijze van uitzondering nog een keer wil/kan opereren, om daarmee weer tijd te winnen! Dat hoop ik natuurlijk wel! Dat moeten we dus afwachten...
De afgelopen maanden zijn we vreselijk druk bezig geweest met de verbouwing (vanaf 1 februari, kregen we de sleutel) van onze nieuwe woning. We hebben heel veel laten doen, maar ik moest wel zorgen, dat de planning met de mannen (stukadoor, loodgieter, elektricïen, schilder, timmerman etc, goed verliep! De verbouwing heeft 3 maanden geduurd en het is allemaal prachtig geworden! Heerlijk om nu echt een woning van ons samen te hebben! En het is natuurlijk ook geweldig om alles helemaal naar onze smaak te hebben kunnen inrichten. Op wat kleine klussen na (nog een schilderijtje ophangen hier en daar) is het helemaal af! We zijn er super blij mee! Het is ook heerlijk dat het allemaal gelijkvloers is en nog steeds op loopafstand van het centrum!
Mijn woning is ook verkocht! Tijdens de verbouwing in februari, kreeg ik ineens 2 verschillende spontane bieders op mijn woning! Dus zonder extra aandacht, werd dat ineens verkocht! De voorwaarde was wel om 2 mei de overdracht te laten plaats vinden! Wij verhuisden 25 april naar onze nieuwe stek en de week erop, moest mijn woning dus ook leeg! Dat waren dus zeer drukke tijden! Gelukkig hebben we wel hulp gehad van mijn zus, zwager en vrienden! Anders waren we er niet doorheen gekomen!
Daarnaast verkochten we in dezelfde periode ook nog de woning van mijn ouders! Sinds mijn moeder overleden is, verbleef mijn vader al in een verzorgingshuis en hebben wij de woning nog steeds aangehouden. Simpelweg, omdat het er niet van kwam om het te koop te zetten... We kregen 1 week, nadat het op Funda stond al een bod en tekenden al snel het voorlopig koopcontract. Toen moesten we daar dus ook nog een garage en de woning leeghalen! Het stond behoorlijk vol, dus dat is ook nog een hele klus geweest! Maar gelukkig hebben we ook nu weer fantastische hulp van onze vrienden gekregen! Afgelopen woensdag 15 juni, hadden we de overdracht bij de notaris! Uiteraard was het een dubbel gevoel, een afsluiting van een periode van de woning waar onze ouders 30 jaar hebben gewoond.... Maar het is zeker ook een zorg minder!
En of het niet allemaal druk genoeg was, is mijn vader ook nog 3x opgenomen geweest gedurende de afgelopen maanden! De laatste keer in mei, bleek hij een verstopte liesslagader te hebben, waardoor er geen doorbloeding meer was in zijn been. Er moest een teen worden afgezet en ze hebben zoveel mogelijk geprobeerd de doorbloeding via zijn lies, weer op gang te krijgen. Die opnames en vooral de operatie, heeft zijn dementie geen goed gedaan... Hij is zeer hulpbehoevend geworden. Hij zit in een rolstoel en is vaak erg verward. Erg triest om zo je laatste tijd te moeten doorbrengen... Afgelopen vrijdag is in overleg met de arts en verzorgers, van het huidige verzorgingshuis, besloten, dat mijn vader niet meer in de open instelling kan blijven. Hij kan betere zorg krijgen in een zogenaamde "gesloten" instelling. Vorige week zijn mijn zus en ik daarom diverse huizen gaan bezoeken. We hebben een huis gevonden, waar we een goed gevoel bij hebben. Dat ligt in Haarlem, Schalkwijk, dus helaas niet naast de deur. Volgende week gaan we hem verhuizen. We moeten afwachten hoe dat zal verlopen... Hopelijk gaat hij zich daar toch enigszins thuis voelen. Dus nog 1 x een verhuizing... Hopelijk de laatste!
We willen nu eindelijk echt met elkaar in onze nieuwe woning gaan genieten en hopen dat dit, zonder al teveel "hobbels", ook gaat lukken!
Ik houd jullie op de hoogte van de komende ontwikkelingen.
Lieve groeten,
Marianne
woensdag 6 januari 2016
Weer 1 jaar verder! Welkom 2016 met een nieuwe woning!
Allereerst de allerbeste wensen!!!
Zo'n gevleugelde uitspraak die we allemaal tegen elkaar zeggen en die ik iedereen natuurlijk ook wens!!! Maar voor mij (en voor veel lotgenoten) heeft deze uitspraak echt veel betekenis! Want de allerbeste wens zou natuurlijk zijn; kankervrij worden! Helaas is dat een utopie... Dan maar hopen, dat het zo lang mogelijk stabiel blijft en dat ik me goed blijf voelen! In december heb ik mijn controle bij de oncoloog weer gehad. Mijn marker is weer gestaag aan het stijgen. Van net rond de grens 31, is het nu naar 47 gestegen. Ik voel de laatste tijd ook steeds vaker allerlei dingen in mijn buik en in mijn zij. Dan weer steken (ook na het plassen), dan weer een "raar" gevoel, maar gelukkig niet continue. Dat klopt, voor mijn gevoel, dus met die stijgende marker. Maar zolang ik me toch nog goed voel, gaan we niets ondernemen. Ik mag altijd mijn oncoloog bellen, als ik iets niet vertrouw, dus dat is wel een geruststellende gedachte! In mei heb ik mijn volgende controle, dus tot die tijd hoef ik niet naar het ziekenhuis, wat ook wel weer prettig is.
Gelukkig heb ik voldoende afleiding, want Cees en ik hebben een nieuwe woning gekocht! Dat kan dus ineens snel gaan! Het is een appartement op de begane grond van een kleinschalig complex, in het centrum van Zandvoort. Met een eigen voordeur en opgang, dus we hebben niets met een lift of galerij te maken. Met een tuintje voor en een tuin achter en 100 vierkante meter woonoppervlak! Het is zeer netjes onderhouden, maar wij willen het uiteraard naar onze smaak gaan inrichten. Cees was rondom Kerst vrij, dus we hebben onze tijd nuttig besteed met het uitzoeken van keukens en badkamers etc. De keuken en een badkamermeubel hebben we vlak voor oudjaar besteld! Als de financiering tijdig rondkomt, dan krijgen we 1 februari a.s. de sleutel! Daar kijken we enorm naar uit!
Morgen komt de keukenfirma de keuken inmeten en vrijdag komt een loodgieter kijken. In verband met de lange levertijden, moest dit alvast gebeuren. We krijgen toegang tot de woning via de makelaar. We hopen eind maart of uiterlijk begin april te kunnen verhuizen.
En dan hoop ik helemaal dat die tumormarker (of eigenlijk de tumoren...) van mij zich koest houdt, want dan willen we nog heel lang van ons Paleisje kunnen genieten!!!
Mijn woning is nog niet verkocht. We hebben er, de laatste maanden, ook weinig aandacht aan geschonken en dat ook met de makelaar besproken. We willen medio februari/maart, via advertenties etc., weer meer publiciteit genereren. Dan komt er hopelijk in het voorjaar of van de zomer een koper voorbij....!
Behalve met woning inrichting, ben ik ook weer volop aan het sporten! Op die manier probeer ik mijn conditie goed op peil te houden!
En daarnaast hebben mijn zus en ik ook de zorg voor onze vader. Ook al zit hij in een verzorgingshuis, er is altijd wel iets aan de hand... En dat kost ook de nodige tijd en aandacht. Gisteren was ik nog bij hem, omdat hij mij belde dat er een nieuwjaarsreceptie in het huis was. Er kwam ook een zangeres optreden en daar geniet hij volop van! Lekker meezingen met bekende liedjes en het liefst ook dansen, maar helaas heeft hij ontzettend veel last van rugpijn. We hebben toch nog 1x gedanst! Als hij geniet, krijg ik daar ook een goed gevoel van!
Cees en ik gaan ook wekelijks langs bij mijn schoonmoeder. Zij is net als mijn vader ook 86 jaar en ook niet meer zo mobiel. Maar zij woont nog geheel zelfstandig en is ook geestelijk nog helemaal top! Dus dat is wel heel erg fijn! Dus zoals altijd, verveel ik me niet... haha!
Tot zover dus het laatste nieuws! Als ik weer iets nieuws te melden heb, dan zet ik dat weer in mijn blog!
Veel liefs,
Marianne
Zo'n gevleugelde uitspraak die we allemaal tegen elkaar zeggen en die ik iedereen natuurlijk ook wens!!! Maar voor mij (en voor veel lotgenoten) heeft deze uitspraak echt veel betekenis! Want de allerbeste wens zou natuurlijk zijn; kankervrij worden! Helaas is dat een utopie... Dan maar hopen, dat het zo lang mogelijk stabiel blijft en dat ik me goed blijf voelen! In december heb ik mijn controle bij de oncoloog weer gehad. Mijn marker is weer gestaag aan het stijgen. Van net rond de grens 31, is het nu naar 47 gestegen. Ik voel de laatste tijd ook steeds vaker allerlei dingen in mijn buik en in mijn zij. Dan weer steken (ook na het plassen), dan weer een "raar" gevoel, maar gelukkig niet continue. Dat klopt, voor mijn gevoel, dus met die stijgende marker. Maar zolang ik me toch nog goed voel, gaan we niets ondernemen. Ik mag altijd mijn oncoloog bellen, als ik iets niet vertrouw, dus dat is wel een geruststellende gedachte! In mei heb ik mijn volgende controle, dus tot die tijd hoef ik niet naar het ziekenhuis, wat ook wel weer prettig is.
Gelukkig heb ik voldoende afleiding, want Cees en ik hebben een nieuwe woning gekocht! Dat kan dus ineens snel gaan! Het is een appartement op de begane grond van een kleinschalig complex, in het centrum van Zandvoort. Met een eigen voordeur en opgang, dus we hebben niets met een lift of galerij te maken. Met een tuintje voor en een tuin achter en 100 vierkante meter woonoppervlak! Het is zeer netjes onderhouden, maar wij willen het uiteraard naar onze smaak gaan inrichten. Cees was rondom Kerst vrij, dus we hebben onze tijd nuttig besteed met het uitzoeken van keukens en badkamers etc. De keuken en een badkamermeubel hebben we vlak voor oudjaar besteld! Als de financiering tijdig rondkomt, dan krijgen we 1 februari a.s. de sleutel! Daar kijken we enorm naar uit!
Morgen komt de keukenfirma de keuken inmeten en vrijdag komt een loodgieter kijken. In verband met de lange levertijden, moest dit alvast gebeuren. We krijgen toegang tot de woning via de makelaar. We hopen eind maart of uiterlijk begin april te kunnen verhuizen.
En dan hoop ik helemaal dat die tumormarker (of eigenlijk de tumoren...) van mij zich koest houdt, want dan willen we nog heel lang van ons Paleisje kunnen genieten!!!
Mijn woning is nog niet verkocht. We hebben er, de laatste maanden, ook weinig aandacht aan geschonken en dat ook met de makelaar besproken. We willen medio februari/maart, via advertenties etc., weer meer publiciteit genereren. Dan komt er hopelijk in het voorjaar of van de zomer een koper voorbij....!
Behalve met woning inrichting, ben ik ook weer volop aan het sporten! Op die manier probeer ik mijn conditie goed op peil te houden!
En daarnaast hebben mijn zus en ik ook de zorg voor onze vader. Ook al zit hij in een verzorgingshuis, er is altijd wel iets aan de hand... En dat kost ook de nodige tijd en aandacht. Gisteren was ik nog bij hem, omdat hij mij belde dat er een nieuwjaarsreceptie in het huis was. Er kwam ook een zangeres optreden en daar geniet hij volop van! Lekker meezingen met bekende liedjes en het liefst ook dansen, maar helaas heeft hij ontzettend veel last van rugpijn. We hebben toch nog 1x gedanst! Als hij geniet, krijg ik daar ook een goed gevoel van!
Cees en ik gaan ook wekelijks langs bij mijn schoonmoeder. Zij is net als mijn vader ook 86 jaar en ook niet meer zo mobiel. Maar zij woont nog geheel zelfstandig en is ook geestelijk nog helemaal top! Dus dat is wel heel erg fijn! Dus zoals altijd, verveel ik me niet... haha!
Tot zover dus het laatste nieuws! Als ik weer iets nieuws te melden heb, dan zet ik dat weer in mijn blog!
Veel liefs,
Marianne
woensdag 28 oktober 2015
Het gaat goed!
Lieve allemaal,
Eindelijk weer een berichtje van mij....! Sorry dat ik zo lang niets van me heb laten horen. Ik heb gemerkt, dat mijn blog nog steeds gevolgd wordt! Ik ben namelijk voorzichtig gebeld en gemaild, met de vraag; of het wel goed met me gaat... Ja dus!!!
Door alle drukte na mijn laatste operatie, i.v.m. de verhuizing, kon ik me er niet toe zetten om ervoor te gaan zitten!
Mijn blindedarm-operatie is dus alweer 3 maanden geleden! En het gaat gelukkig weer helemaal goed met me! Ik heb wel weer een paar weken in spanning gezeten, i.v.m. de uitslag. Een paar weken na de operatie, kreeg ik tijdens de controle, van de arts te horen, dat er "kwaadaardige" cellen waren gevonden aan de buitenzijde van mijn blindedarm. Daar schrok ik eerlijk gezegd niet eens van, omdat ik kan verwachten dat er bij mij altijd wel foute cellen in mijn buik te vinden zijn. De gynaecoloog heeft vorig jaar de uitzaaiingen met het blote oog weggehaald, maar wat te klein is om te zien, kun je natuurlijk ook niet weghalen! De stress ontstond, toen de arts zei, dat het om cellen ging, met een veranderde PA.... Ik wist niet wat me ik daarbij moest voorstellen! PA staat voor Pathalogisch Anatomisch onderzoek. Het had kunnen betekenen, dat ik bijvoorbeeld een nieuw soort kanker had.... Pffff.... daar had ik nooit over nagedacht! Dat is dus eventueel ook nog een optie! Helaas moest er verder onderzoek gedaan worden en daardoor zaten we weer een paar weken in spanning! Maar toen kwam gelukkig het verlossende woord, dat ik "gewoon" weer uitzaaiingen heb van eierstokkanker! Het klinkt voor iemand zonder kanker waarschijnlijk heel gek, maar ik was echt opgelucht! Want deze soort denk ik intussen wel te kennen! Deze cellen, groeien vooralsnog langzaam en gaan mij hopelijk nog een paar mooie jaren geven, voordat de groei te heftig wordt en er eventueel weer ingegrepen moet worden! De gynaecoloog stelde voor om in oktober mijn tumor marker weer te laten prikken. Ik had eind december al een afspraak staan met mijn oncoloog. Na overleg met mijn oncoloog, heb ik toch besloten om die afspraak in december te laten staan en niet in oktober een extra controle te laten uitvoeren. Want wat heb ik eraan om te weten, dat de marker eventueel weer gestegen is? We laten toch niets doen, tenzij ik meer klachten krijg, of duidelijk wordt dat tumoren weer groter worden. Toen dit net speelde, heb ik er nog wel even over getwijfeld hoor! Maar intussen denk ik er niet meer over na.
Ik voel nog wel geregeld de littekens van binnen, maar verder gaat het goed. Ik ben 2 weken geleden ook weer begonnen met sporten! Uiteraard moet ik mijn buikspieren weer voorzichtig trainen en krijg ik er nog wel spierpijn van, maar het voelt weer heerlijk om mee te kunnen doen!
Wat er verder de afgelopen maanden is gebeurd....
We zijn weer met onze goede vrienden Willem en Merel meegevaren tijdens Sail Amsterdam! Het was een topdag!
Eind augustus is Cees bij mij ingetrokken! We hebben dus veel werk verzet, veel opgeruimd, veel spullen in de opslag etc. Vooral Cees heeft veel moeten sjouwen, omdat ik niets mocht tillen.... Ik heb in mijn woning, ruimte moeten maken in mijn kasten voor Cees zijn kleding, spullen etc. Dat is allemaal gelukt en we hebben het erg gezellig! Remy, Cees zijn jongste zoon, hebben we, naar het leegstande appartementje van mijn vader verhuisd. Dit is een mooie tijdelijke oplossing. Intussen zoeken we verder naar een nieuwe woning, waar we weer met zijn drietjes kunnen gaan wonen. We gaan geregeld iets bezichtigen, maar we hebben ons droomhuis of -appartement nog niet gevonden. Mijn woning staat ook nog te koop. Ik krijg geregeld een bezichtiging, en iedereen vindt het prachtig, maar helaas vaak ook te klein... Ik wacht dus nog op de geschikte koper!
Eind september zijn we lekker een week naar Kreta geweest! Naar onze heerlijke relaxplek in de bergen, niet ver van Heraklion. We zijn er echt tot rust gekomen! Lekker van de zon genoten, gelezen, gedronken en gegeten, heerlijk!
We hebben ook nog een leuk feestje gevierd! Cees is 55 jaar geworden, we zijn gaan samenwonen en kennen elkaar 5 jaar! Het was super gezellig!
Dus wij gaan weer vol goede moed verder met genieten van het leven en onze zoektocht naar onze toekomstige woning!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Veel liefs,
Marianne
Eindelijk weer een berichtje van mij....! Sorry dat ik zo lang niets van me heb laten horen. Ik heb gemerkt, dat mijn blog nog steeds gevolgd wordt! Ik ben namelijk voorzichtig gebeld en gemaild, met de vraag; of het wel goed met me gaat... Ja dus!!!
Door alle drukte na mijn laatste operatie, i.v.m. de verhuizing, kon ik me er niet toe zetten om ervoor te gaan zitten!
Mijn blindedarm-operatie is dus alweer 3 maanden geleden! En het gaat gelukkig weer helemaal goed met me! Ik heb wel weer een paar weken in spanning gezeten, i.v.m. de uitslag. Een paar weken na de operatie, kreeg ik tijdens de controle, van de arts te horen, dat er "kwaadaardige" cellen waren gevonden aan de buitenzijde van mijn blindedarm. Daar schrok ik eerlijk gezegd niet eens van, omdat ik kan verwachten dat er bij mij altijd wel foute cellen in mijn buik te vinden zijn. De gynaecoloog heeft vorig jaar de uitzaaiingen met het blote oog weggehaald, maar wat te klein is om te zien, kun je natuurlijk ook niet weghalen! De stress ontstond, toen de arts zei, dat het om cellen ging, met een veranderde PA.... Ik wist niet wat me ik daarbij moest voorstellen! PA staat voor Pathalogisch Anatomisch onderzoek. Het had kunnen betekenen, dat ik bijvoorbeeld een nieuw soort kanker had.... Pffff.... daar had ik nooit over nagedacht! Dat is dus eventueel ook nog een optie! Helaas moest er verder onderzoek gedaan worden en daardoor zaten we weer een paar weken in spanning! Maar toen kwam gelukkig het verlossende woord, dat ik "gewoon" weer uitzaaiingen heb van eierstokkanker! Het klinkt voor iemand zonder kanker waarschijnlijk heel gek, maar ik was echt opgelucht! Want deze soort denk ik intussen wel te kennen! Deze cellen, groeien vooralsnog langzaam en gaan mij hopelijk nog een paar mooie jaren geven, voordat de groei te heftig wordt en er eventueel weer ingegrepen moet worden! De gynaecoloog stelde voor om in oktober mijn tumor marker weer te laten prikken. Ik had eind december al een afspraak staan met mijn oncoloog. Na overleg met mijn oncoloog, heb ik toch besloten om die afspraak in december te laten staan en niet in oktober een extra controle te laten uitvoeren. Want wat heb ik eraan om te weten, dat de marker eventueel weer gestegen is? We laten toch niets doen, tenzij ik meer klachten krijg, of duidelijk wordt dat tumoren weer groter worden. Toen dit net speelde, heb ik er nog wel even over getwijfeld hoor! Maar intussen denk ik er niet meer over na.
Ik voel nog wel geregeld de littekens van binnen, maar verder gaat het goed. Ik ben 2 weken geleden ook weer begonnen met sporten! Uiteraard moet ik mijn buikspieren weer voorzichtig trainen en krijg ik er nog wel spierpijn van, maar het voelt weer heerlijk om mee te kunnen doen!
Wat er verder de afgelopen maanden is gebeurd....
We zijn weer met onze goede vrienden Willem en Merel meegevaren tijdens Sail Amsterdam! Het was een topdag!
Eind augustus is Cees bij mij ingetrokken! We hebben dus veel werk verzet, veel opgeruimd, veel spullen in de opslag etc. Vooral Cees heeft veel moeten sjouwen, omdat ik niets mocht tillen.... Ik heb in mijn woning, ruimte moeten maken in mijn kasten voor Cees zijn kleding, spullen etc. Dat is allemaal gelukt en we hebben het erg gezellig! Remy, Cees zijn jongste zoon, hebben we, naar het leegstande appartementje van mijn vader verhuisd. Dit is een mooie tijdelijke oplossing. Intussen zoeken we verder naar een nieuwe woning, waar we weer met zijn drietjes kunnen gaan wonen. We gaan geregeld iets bezichtigen, maar we hebben ons droomhuis of -appartement nog niet gevonden. Mijn woning staat ook nog te koop. Ik krijg geregeld een bezichtiging, en iedereen vindt het prachtig, maar helaas vaak ook te klein... Ik wacht dus nog op de geschikte koper!
Eind september zijn we lekker een week naar Kreta geweest! Naar onze heerlijke relaxplek in de bergen, niet ver van Heraklion. We zijn er echt tot rust gekomen! Lekker van de zon genoten, gelezen, gedronken en gegeten, heerlijk!
We hebben ook nog een leuk feestje gevierd! Cees is 55 jaar geworden, we zijn gaan samenwonen en kennen elkaar 5 jaar! Het was super gezellig!
Dus wij gaan weer vol goede moed verder met genieten van het leven en onze zoektocht naar onze toekomstige woning!
Ik houd jullie weer op de hoogte!
Veel liefs,
Marianne
maandag 27 juli 2015
Buikoperatie nummer 5: een acute blindedarmontsteking (22 juli 2015)!
Lieve allemaal!
Geen bericht is meestal goed bericht! Eindelijk neem ik weer eens de tijd om mijn blog te schrijven!
Ook omdat ik momenteel weer even niets anders kan doen ;-)!
Afgelopen maandag had ik pijn rechts onderin mijn buik. Ik voelde het bij iedere beweging en bij iedere stap die ik zette en vertrouwde het niet. Ik had even "ge-Googeld" en dacht dat het eventueel mijn blinde darm kon zijn... Ik maakte me niet meteen zorgen om een tumor, omdat ik een paar weken ervoor de uitslag van mijn tumormarker had gekregen en die was stabiel gebleven (helaas wel net boven de grens).
Ik nam me voor om de volgende dag de huisarts te bellen, als het niet weg zou zijn. Dinsdag 22 juli hing ik om 8 uur aan de telefoon en kon om 9 uur bij mijn huisarts terecht. Ik ben nuchter gebleven, omdat ik aanvoelde dat ik misschien geopereerd moest worden. Hij vermoedde ook een blindedarmontsteking of eventueel weer een verdraaiing van mijn darm. Hij wilde me met een ambulance naar het ziekenhuis sturen, maar zo erg vond ik het nou ook weer niet! Ik had vorig jaar bij die darm beknelling, maximale pijn ervaren en daardoor valt alles erna, enigszins, mee ;-)!
Mijn arts heeft eerst geprobeerd mijn oncologisch/gynaecoloog te bellen, omdat ik bij een operatie, het liefst door hem geopereerd wilde worden, maar hij was in het AVL de hele dag aan het opereren en dus niet bereikbaar! Mijn doortastende huisarts, vroeg aan de assistente of hij misschien wel telefonisch overleg met mij kon hebben en heeft mijn telefoonnummer doorgegeven. Daarna heeft mijn arts, mij bij de spoedeisende hulp aangemeld. Omdat ik een georganiseerd type ben, heb ik thuis een tas ingepakt, zodat Cees niet van alles bij elkaar hoefde te zoeken! Maar ik wilde het niet direct meenemen, omdat ik dan "de Goden zou verzoeken"....;-)!
Mijn vriendin uit Zwitserland heeft vakantie en is weer in Zandvoort met haar zoon. Wij zouden gaan fietsen naar Haarlem! Aangezien ik haar moest afbellen, heb ik haar gevraagd om mij naar het VU te brengen en dat deed ze met alle liefde! Het heeft uren geduurd, voordat de bloeduitslagen er waren, de echo gemaakt en beoordeeld werd etc. De echo was erg pijnlijk! Ik had natuurlijk al pijn en de eerste radioloog, drukte echt ontzettend hard in mijn buik! De 2 radiologen erna, deden het gelukkig beter!
Cees is rond 15.00 uur naar het VU gekomen. De uitslag bleek een acute blindedarmontsteking en ik moest dezelfde dag nog worden geopereerd! Sandra is eind van de middag naar huis gegaan en Cees is gebleven, tot ik naar mijn kamer op de acute opname afdeling werd gebracht. Dat was pas om 16.30 uur. Al die tijd was ik nuchter.... daar ga je je ook niet beter van voelen, kan ik je vertellen! Ik moest echt aan mensen denken die aan Ramadan doen! Pffff.... je krijgt hoofdpijn en wordt echt lamlendig.
Om 17.15 uur, werd ik door mijn oncologisch/gynaecoloog gebeld. Hij schrok door het bericht wat was achtergelaten door mijn huisarts! Wat een geweldige man! Dat geeft weer zoveel vertrouwen, dat hij daadwerkelijk terugbelt! We hebben er nog om gelachen, omdat deze ingreep, uiteraard niets voorstelt, in verhouding met wat ik al achter de kiezen heb! Voor zoiets "kleins" komt hij niet opereren. Dat schijnt standaard werk voor de chirurgen te zijn, dus ik heb me er maar weer aan overgegeven!
Omdat het een trauma ziekenhuis is, gaan uiteraard ernstige spoedoperaties voor! Dus ik lag maar te wachten en hoorde wel 4x een trauma helikopter op het dak landen!
Om 23.30 uur kwam eindelijk de chirurg langs om te vertellen, dat een laproscopische ingreep niet mogelijk was, omdat ik teveel verklevingen heb door de voorgaande 4 buikoperaties. Er moest weer een echo worden gemaakt, waarbij de darm op mijn buik werd getekend, zodat de chirurg wist waar hij een incisie kon maken. Om 0.30 uur, werd ik uiteindelijk gehaald om naar de OK te gaan en om 01.00 uur werd ik dan eindelijk geopereerd!
De operatie is goed gegaan. Ik werd op Medium Care wakker en lag, net als de laatste keer enorm te klappertanden en te shaken van de kou! Daarom kreeg ik een soort stofzuigerslang onder mijn deken geschoven met warme lucht. Na verloop van tijd kwam ik eindelijk bij! Ik had ook weer zuurstof nodig, omdat ik niet goed kon doorademen. Om 3 uur ging ik naar mijn kamer (waar ik gelukkig op dat moment alleen lag).
Om 7 uur stond de chirurg alweer aan mijn bed en vertelde dat in ieder geval 1 infuus eruit mocht en het zuurstof eraf kon. Ik mocht gewoon weer gaan eten en als alles goed zou gaan en ik geen koorts of andere complicaties kreeg, dan mocht ik eventueel 's avonds al naar huis! Gelukkig ging alles goed en het eten smaakte me ook weer! Dat is bij mij altijd een goed teken! Dus Cees kon me rond 20.00 uur weer ophalen! Hij heeft een paar dagen vrij genomen en heel erg goed voor me gezorgd! Heerlijk zo'n fantastische man!
Na 2 zeer gebroken nachten heb ik (op een paar onderbrekingen voor pijnstillers na), 15 uur geslapen! Heerlijk daar knap je pas echt van op! Nu moet ik uiteraard nog rustig aan doen, mag niet meer dan 1 kg tillen etc. Ik heb 6 augustus controle en in december pas controle van mijn tumormarker bij de oncoloog.
Intussen is er in de afgelopen maanden veel gebeurd! Cees zijn huis is verkocht! Over 4 weken moeten we het opleveren! En nu kan ik natuurlijk niet verder met inpakken/opruimen etc. Gelukkig is er wel veel hulp aangeboden, dus we zien wel hoe ver we komen. We hebben voor ons gemak een verhuisbedrijf ingeschakeld, die in in ieder geval de spullen naar een tijdelijke opslag gaat brengen. Woensdag a.s. worden de verhuisdozen gebracht. Cees komt voorlopig bij mij inwonen en Remy gaat tijdelijk naar het appartementje van mijn vader.
Ik had vorige keer foto's beloofd van onze korte vakantie, begin maart, naar mijn vriendin Sandra in Zwitserland! Het lijkt al heel lang geleden.... Maar we hebben het heerlijk gehad. We hadden mooi weer en hebben ook nog een paar dagen geskied, ook met Rob en zoon Thomas! Dus ik eindig nog even met een vrolijke foto, van een paar heerlijke dagen!
Geen bericht is meestal goed bericht! Eindelijk neem ik weer eens de tijd om mijn blog te schrijven!
Ook omdat ik momenteel weer even niets anders kan doen ;-)!
Afgelopen maandag had ik pijn rechts onderin mijn buik. Ik voelde het bij iedere beweging en bij iedere stap die ik zette en vertrouwde het niet. Ik had even "ge-Googeld" en dacht dat het eventueel mijn blinde darm kon zijn... Ik maakte me niet meteen zorgen om een tumor, omdat ik een paar weken ervoor de uitslag van mijn tumormarker had gekregen en die was stabiel gebleven (helaas wel net boven de grens).
Ik nam me voor om de volgende dag de huisarts te bellen, als het niet weg zou zijn. Dinsdag 22 juli hing ik om 8 uur aan de telefoon en kon om 9 uur bij mijn huisarts terecht. Ik ben nuchter gebleven, omdat ik aanvoelde dat ik misschien geopereerd moest worden. Hij vermoedde ook een blindedarmontsteking of eventueel weer een verdraaiing van mijn darm. Hij wilde me met een ambulance naar het ziekenhuis sturen, maar zo erg vond ik het nou ook weer niet! Ik had vorig jaar bij die darm beknelling, maximale pijn ervaren en daardoor valt alles erna, enigszins, mee ;-)!
Mijn arts heeft eerst geprobeerd mijn oncologisch/gynaecoloog te bellen, omdat ik bij een operatie, het liefst door hem geopereerd wilde worden, maar hij was in het AVL de hele dag aan het opereren en dus niet bereikbaar! Mijn doortastende huisarts, vroeg aan de assistente of hij misschien wel telefonisch overleg met mij kon hebben en heeft mijn telefoonnummer doorgegeven. Daarna heeft mijn arts, mij bij de spoedeisende hulp aangemeld. Omdat ik een georganiseerd type ben, heb ik thuis een tas ingepakt, zodat Cees niet van alles bij elkaar hoefde te zoeken! Maar ik wilde het niet direct meenemen, omdat ik dan "de Goden zou verzoeken"....;-)!
Mijn vriendin uit Zwitserland heeft vakantie en is weer in Zandvoort met haar zoon. Wij zouden gaan fietsen naar Haarlem! Aangezien ik haar moest afbellen, heb ik haar gevraagd om mij naar het VU te brengen en dat deed ze met alle liefde! Het heeft uren geduurd, voordat de bloeduitslagen er waren, de echo gemaakt en beoordeeld werd etc. De echo was erg pijnlijk! Ik had natuurlijk al pijn en de eerste radioloog, drukte echt ontzettend hard in mijn buik! De 2 radiologen erna, deden het gelukkig beter!
Cees is rond 15.00 uur naar het VU gekomen. De uitslag bleek een acute blindedarmontsteking en ik moest dezelfde dag nog worden geopereerd! Sandra is eind van de middag naar huis gegaan en Cees is gebleven, tot ik naar mijn kamer op de acute opname afdeling werd gebracht. Dat was pas om 16.30 uur. Al die tijd was ik nuchter.... daar ga je je ook niet beter van voelen, kan ik je vertellen! Ik moest echt aan mensen denken die aan Ramadan doen! Pffff.... je krijgt hoofdpijn en wordt echt lamlendig.
Om 17.15 uur, werd ik door mijn oncologisch/gynaecoloog gebeld. Hij schrok door het bericht wat was achtergelaten door mijn huisarts! Wat een geweldige man! Dat geeft weer zoveel vertrouwen, dat hij daadwerkelijk terugbelt! We hebben er nog om gelachen, omdat deze ingreep, uiteraard niets voorstelt, in verhouding met wat ik al achter de kiezen heb! Voor zoiets "kleins" komt hij niet opereren. Dat schijnt standaard werk voor de chirurgen te zijn, dus ik heb me er maar weer aan overgegeven!
Omdat het een trauma ziekenhuis is, gaan uiteraard ernstige spoedoperaties voor! Dus ik lag maar te wachten en hoorde wel 4x een trauma helikopter op het dak landen!
Om 23.30 uur kwam eindelijk de chirurg langs om te vertellen, dat een laproscopische ingreep niet mogelijk was, omdat ik teveel verklevingen heb door de voorgaande 4 buikoperaties. Er moest weer een echo worden gemaakt, waarbij de darm op mijn buik werd getekend, zodat de chirurg wist waar hij een incisie kon maken. Om 0.30 uur, werd ik uiteindelijk gehaald om naar de OK te gaan en om 01.00 uur werd ik dan eindelijk geopereerd!
De operatie is goed gegaan. Ik werd op Medium Care wakker en lag, net als de laatste keer enorm te klappertanden en te shaken van de kou! Daarom kreeg ik een soort stofzuigerslang onder mijn deken geschoven met warme lucht. Na verloop van tijd kwam ik eindelijk bij! Ik had ook weer zuurstof nodig, omdat ik niet goed kon doorademen. Om 3 uur ging ik naar mijn kamer (waar ik gelukkig op dat moment alleen lag).
Om 7 uur stond de chirurg alweer aan mijn bed en vertelde dat in ieder geval 1 infuus eruit mocht en het zuurstof eraf kon. Ik mocht gewoon weer gaan eten en als alles goed zou gaan en ik geen koorts of andere complicaties kreeg, dan mocht ik eventueel 's avonds al naar huis! Gelukkig ging alles goed en het eten smaakte me ook weer! Dat is bij mij altijd een goed teken! Dus Cees kon me rond 20.00 uur weer ophalen! Hij heeft een paar dagen vrij genomen en heel erg goed voor me gezorgd! Heerlijk zo'n fantastische man!
Na 2 zeer gebroken nachten heb ik (op een paar onderbrekingen voor pijnstillers na), 15 uur geslapen! Heerlijk daar knap je pas echt van op! Nu moet ik uiteraard nog rustig aan doen, mag niet meer dan 1 kg tillen etc. Ik heb 6 augustus controle en in december pas controle van mijn tumormarker bij de oncoloog.
Intussen is er in de afgelopen maanden veel gebeurd! Cees zijn huis is verkocht! Over 4 weken moeten we het opleveren! En nu kan ik natuurlijk niet verder met inpakken/opruimen etc. Gelukkig is er wel veel hulp aangeboden, dus we zien wel hoe ver we komen. We hebben voor ons gemak een verhuisbedrijf ingeschakeld, die in in ieder geval de spullen naar een tijdelijke opslag gaat brengen. Woensdag a.s. worden de verhuisdozen gebracht. Cees komt voorlopig bij mij inwonen en Remy gaat tijdelijk naar het appartementje van mijn vader.
Ik had vorige keer foto's beloofd van onze korte vakantie, begin maart, naar mijn vriendin Sandra in Zwitserland! Het lijkt al heel lang geleden.... Maar we hebben het heerlijk gehad. We hadden mooi weer en hebben ook nog een paar dagen geskied, ook met Rob en zoon Thomas! Dus ik eindig nog even met een vrolijke foto, van een paar heerlijke dagen!
Tot de volgende keer!
Veel liefs,
Marianne
dinsdag 3 maart 2015
Tweede controle van 2015; tumormarker iets boven de grens van 30 gestegen, maar voel me goed!
Lieve allemaal,
Ik heb alweer veel te lang niets van me laten horen! Laat ik het eerst over de controles hebben. Vijf januari was ik bij de gynaecoloog en toen zat mijn tumormarker (CA125) nog onder de grens! Dat geeft echt een euforisch gevoel! De uitzaaiingen zijn ook allemaal weggehaald, dus je zou kunnen denken; het kan bijna niet anders!
Vandaag was ik weer voor controle bij de oncoloog. Helaas blijkt mijn marker weer in de rode cijfers te staan, namelijk 33! Dat is net boven de grens, van 30. In het verleden, hebben we het vaker zien schommelen, dus nog geen reden om me ongerust te maken. Van 2009 tot 2012, is het 3 jaar rond de grens blijven hangen! Dus als het weer zo'n verloop heeft, zijn we straks weer een paar jaar verder, voordat het sneller gaat stijgen en voordat ik me eventueel druk moet gaan maken. Ik laat me hier dus niet meer door uit het veld slaan! Uiteraard had ik liever gehoord, dat het onder de grens was gebleven, maar het belangrijkste is, dat ik me goed voel! En ik heb weer energie om lekker te sporten en allerlei dingen te doen! Dus ik blijf gewoon doorgaan met genieten van het leven en pluk iedere dag!
De reden waarom ik al zo lang niets van me liet horen, komt omdat het jaar erg hectisch is begonnen...
Mijn lieve benedenbuurvrouw, zij was (30 jaar lang) als een moeder voor me, is 31 december overleden. Buiten het verdriet, viel er veel te regelen. Haar woning was al opgezegd en een aanleunwoning in het verzorgingshuis was al ingericht. Helaas heeft ze maar 1 nacht in haar nieuwe ingerichte aanleunwoning kunnen slapen, voordat ze weer in het ziekenhuis werd opgenomen. Na 4 weken ziekenhuis is ze weer naar de ziekenboeg van het verzorgingshuis gebracht en daar is ze helaas overleden...
Omdat beiden woningen, huurwoningen zijn, moest de woning, bij mij beneden, half januari al leeg opgeleverd worden en de aanleunwoning half februari. Mijn buuf was een verzamelaar van allerlei dingen.... Dus het was een hele klus om alles uit te zoeken! Claudia (dochter van mijn buuf) en ik, zijn daar wekenlang erg druk mee bezig geweest.
Na al die drukte, ben ik ook nog een week, zoals zovelen, geveld geweest door de griep. Ik moest dus verplicht in bed of op de bank blijven en had ook nergens zin in! Ik hoest nog steeds, maar dat zal hopelijk nog wel slijten.
Intussen zijn ook de bezichtigingen voor zowel Cees, als mijn woning doorgegaan! En dan moet ik natuurlijk weer als een "Razende Roland" zorgen dat alles weer helemaal op en top eruit ziet! Tot nu toe zonder resultaat. Maar komende woensdag staat er weer een bezichtiging voor Cees zijn huis op de agenda en donderdag a.s. voor mijn huis. Dus we wachten het maar weer af. Gelukkig krijgen we kijkers, want soms hoor je van die verhalen van mensen die hun huis 2 jaar te koop hebben staan en slechts 1 bezichtiging hebben gehad! Het blijft natuurlijk spannend! Het zal een hoop rust geven, als ik straks vanuit 1 huis kan functioneren. Want telkens tussen 2 huizen in verkassen, kost een hoop tijd en is ook erg vermoeiend! Dus ik zal blij zijn als het zover is!
Een paar weken geleden, ben ik met mijn zus ook weer begonnen om het appartement van mijn ouders op te ruimen. Dat hebben we het laatste jaar laten rusten, omdat het teveel emoties meebracht om dat op te ruimen. We gaan voorlopig 1 appartement voor zomergasten verhuren. Het is een A-locatie aan zee, dus dat moet lukken! Dan hebben we weer wat inkomsten om de rest weer op te knappen. We proberen het in eerste instantie zelf te regelen en als het teveel werk is, dan gaan we het uit besteden. Dus ik heb er weer een project bij!
Met mijn vader gaat het naar omstandigheden goed in het verzorgingshuis. We merken wel, dat de dementie verslechterd. Hij heeft nog genoeg goede heldere momenten, maar hij heeft wel last van de gebruikelijke symptomen zoals; vergeetachtigheid, achterdocht, geen tijdsbesef, geen waardebesef etc. Maar als ik bij hem langs ga, is hij over het algemeen goed te spreken hoor! Gelukkig heeft hij zijn gevoel voor humor behouden!
Ik ben ook weer met lesjes op de sportschool begonnen, dus niet alleen maar met fitness bezig. Ik doe nu ook weer yoga en vind het heerlijk! En ik ben sinds kort ook begonnen met "essentrics. Dat is een training, waarbij je vooral krachttraining voor je spieren doet met rek- en strekoefeningen. Het voordeel is, dat ik daardoor minder last van de pijn in mijn schouders en nek heb. Mijn fysio zei het steeds al, omdat ik hypermobiel ben. Mijn spieren moeten de over bewegelijkheid opvangen en daarvan heb ik nu al resultaat!
Behalve al het opruimen, doe ik ook nog wel leuke dingen hoor! Met Cees lekker wandelen in het weekend bijvoorbeeld of gezellig "een bakkie doen" met vriendinnen. Met mijn schoonzus ben ik naar Lionel Richie geweest en met mijn zus naar 'Dreamgirls" in Carre! Dat was echt geweldig!
Cees en ik gaan ook nog een lang weekend naar mijn vriendin in Zwitserland. Heerlijk even er tussenuit! Foto's volgen bij mijn volgende blog ;-)!
Ik heb het dus drukker dan ooit, sinds ik met "vervroegd pensioen" ben ;-)! Zo noem ik het maar, sinds ik niet meer werk! Soms is het best lastig als mensen ernaar vragen, om het te moeten uitleggen, maar als ik zeg dat ik met vervroegd pensioen ben, omdat ik mijn pensioen waarschijnlijk niet ga halen, is er wel begrip!
Nu zijn jullie in ieder geval weer op de hoogte! Zodra ik weer nieuws, of tijd ;-), heb, dan zal ik mijn blog weer schrijven!
Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat! En met alle lotgenoten gaat het hopelijk, naar omstandigheden, goed.
De Lente is in aantocht! Geniet ervan!
Veel liefs,
Marianne
Ik heb alweer veel te lang niets van me laten horen! Laat ik het eerst over de controles hebben. Vijf januari was ik bij de gynaecoloog en toen zat mijn tumormarker (CA125) nog onder de grens! Dat geeft echt een euforisch gevoel! De uitzaaiingen zijn ook allemaal weggehaald, dus je zou kunnen denken; het kan bijna niet anders!
Vandaag was ik weer voor controle bij de oncoloog. Helaas blijkt mijn marker weer in de rode cijfers te staan, namelijk 33! Dat is net boven de grens, van 30. In het verleden, hebben we het vaker zien schommelen, dus nog geen reden om me ongerust te maken. Van 2009 tot 2012, is het 3 jaar rond de grens blijven hangen! Dus als het weer zo'n verloop heeft, zijn we straks weer een paar jaar verder, voordat het sneller gaat stijgen en voordat ik me eventueel druk moet gaan maken. Ik laat me hier dus niet meer door uit het veld slaan! Uiteraard had ik liever gehoord, dat het onder de grens was gebleven, maar het belangrijkste is, dat ik me goed voel! En ik heb weer energie om lekker te sporten en allerlei dingen te doen! Dus ik blijf gewoon doorgaan met genieten van het leven en pluk iedere dag!
De reden waarom ik al zo lang niets van me liet horen, komt omdat het jaar erg hectisch is begonnen...
Mijn lieve benedenbuurvrouw, zij was (30 jaar lang) als een moeder voor me, is 31 december overleden. Buiten het verdriet, viel er veel te regelen. Haar woning was al opgezegd en een aanleunwoning in het verzorgingshuis was al ingericht. Helaas heeft ze maar 1 nacht in haar nieuwe ingerichte aanleunwoning kunnen slapen, voordat ze weer in het ziekenhuis werd opgenomen. Na 4 weken ziekenhuis is ze weer naar de ziekenboeg van het verzorgingshuis gebracht en daar is ze helaas overleden...
Omdat beiden woningen, huurwoningen zijn, moest de woning, bij mij beneden, half januari al leeg opgeleverd worden en de aanleunwoning half februari. Mijn buuf was een verzamelaar van allerlei dingen.... Dus het was een hele klus om alles uit te zoeken! Claudia (dochter van mijn buuf) en ik, zijn daar wekenlang erg druk mee bezig geweest.
Na al die drukte, ben ik ook nog een week, zoals zovelen, geveld geweest door de griep. Ik moest dus verplicht in bed of op de bank blijven en had ook nergens zin in! Ik hoest nog steeds, maar dat zal hopelijk nog wel slijten.
Intussen zijn ook de bezichtigingen voor zowel Cees, als mijn woning doorgegaan! En dan moet ik natuurlijk weer als een "Razende Roland" zorgen dat alles weer helemaal op en top eruit ziet! Tot nu toe zonder resultaat. Maar komende woensdag staat er weer een bezichtiging voor Cees zijn huis op de agenda en donderdag a.s. voor mijn huis. Dus we wachten het maar weer af. Gelukkig krijgen we kijkers, want soms hoor je van die verhalen van mensen die hun huis 2 jaar te koop hebben staan en slechts 1 bezichtiging hebben gehad! Het blijft natuurlijk spannend! Het zal een hoop rust geven, als ik straks vanuit 1 huis kan functioneren. Want telkens tussen 2 huizen in verkassen, kost een hoop tijd en is ook erg vermoeiend! Dus ik zal blij zijn als het zover is!
Een paar weken geleden, ben ik met mijn zus ook weer begonnen om het appartement van mijn ouders op te ruimen. Dat hebben we het laatste jaar laten rusten, omdat het teveel emoties meebracht om dat op te ruimen. We gaan voorlopig 1 appartement voor zomergasten verhuren. Het is een A-locatie aan zee, dus dat moet lukken! Dan hebben we weer wat inkomsten om de rest weer op te knappen. We proberen het in eerste instantie zelf te regelen en als het teveel werk is, dan gaan we het uit besteden. Dus ik heb er weer een project bij!
Met mijn vader gaat het naar omstandigheden goed in het verzorgingshuis. We merken wel, dat de dementie verslechterd. Hij heeft nog genoeg goede heldere momenten, maar hij heeft wel last van de gebruikelijke symptomen zoals; vergeetachtigheid, achterdocht, geen tijdsbesef, geen waardebesef etc. Maar als ik bij hem langs ga, is hij over het algemeen goed te spreken hoor! Gelukkig heeft hij zijn gevoel voor humor behouden!
Ik ben ook weer met lesjes op de sportschool begonnen, dus niet alleen maar met fitness bezig. Ik doe nu ook weer yoga en vind het heerlijk! En ik ben sinds kort ook begonnen met "essentrics. Dat is een training, waarbij je vooral krachttraining voor je spieren doet met rek- en strekoefeningen. Het voordeel is, dat ik daardoor minder last van de pijn in mijn schouders en nek heb. Mijn fysio zei het steeds al, omdat ik hypermobiel ben. Mijn spieren moeten de over bewegelijkheid opvangen en daarvan heb ik nu al resultaat!
Behalve al het opruimen, doe ik ook nog wel leuke dingen hoor! Met Cees lekker wandelen in het weekend bijvoorbeeld of gezellig "een bakkie doen" met vriendinnen. Met mijn schoonzus ben ik naar Lionel Richie geweest en met mijn zus naar 'Dreamgirls" in Carre! Dat was echt geweldig!
Cees en ik gaan ook nog een lang weekend naar mijn vriendin in Zwitserland. Heerlijk even er tussenuit! Foto's volgen bij mijn volgende blog ;-)!
Ik heb het dus drukker dan ooit, sinds ik met "vervroegd pensioen" ben ;-)! Zo noem ik het maar, sinds ik niet meer werk! Soms is het best lastig als mensen ernaar vragen, om het te moeten uitleggen, maar als ik zeg dat ik met vervroegd pensioen ben, omdat ik mijn pensioen waarschijnlijk niet ga halen, is er wel begrip!
Nu zijn jullie in ieder geval weer op de hoogte! Zodra ik weer nieuws, of tijd ;-), heb, dan zal ik mijn blog weer schrijven!
Ik hoop dat het met jullie ook goed gaat! En met alle lotgenoten gaat het hopelijk, naar omstandigheden, goed.
De Lente is in aantocht! Geniet ervan!
Veel liefs,
Marianne
Abonneren op:
Posts (Atom)