vrijdag 23 februari 2018

Chemokuren in aantocht.... Marker gestegen naar 550!

Lieve allemaal,

Het is alweer 4 maanden geleden, dat ik mijn laatste blog schreef! Maar, zoals jullie van mij gewend zijn, is geen bericht goed bericht!
Ik had eigenlijk tot mijn geplande controle in april niets willen schrijven...., maar helaas, ik heb toch eerder de oncoloog moeten bellen, omdat mijn klachten toenemen.
Het moment van moeten ingrijpen, wat al heel lang in mijn achterhoofd zit, gaat nu toch echt dichterbij komen... Ik leef intussen alweer ruim 2 jaar, met uitzaaiingen in mijn buik en leef een vrij gewoon leven. Dat is bij eierstokkanker heel bijzonder!! Iedere maand en ieder jaar is er weer 1!
Ik ben in 2018 alweer mijn 18e overlevingsjaar ingegaan!!! Dat kunnen maar weinig lotgenoten na vertellen en daarvan ben ik me heel erg bewust!

De reden dat ik de oncoloog heb gebeld is als volgt: Rond oudjaar, was ik vreselijk verkouden en heb daardoor een paar weken flink gehoest. Ik heb sinds die tijd, een heel pijnlijke plek tussen mijn schouderbladen, op mijn rug-/nekwervel. Maar nu hoest ik allang niet meer en die pijnlijke plek blijft en dat vind ik vreemd. Daarnaast merk ik dat alles me steeds meer energie kost. Als ik een wandeling heb gemaakt en een paar boodschappen heb gehaald, ben ik echt doodmoe! Maar ook als ik bijvoorbeeld mijn haar gewassen en geföhnt heb, ben ik doodmoe.... Ik krijg ook meer last van steken in mijn buik, in mijn zij etc. Al wekenlang kan ik sommige oefeningen bij yoga niet meer doen, omdat ik dan teveel in elkaar gedrukt zit met mijn buik en dat voelt echt niet lekker. Al die dingen bij elkaar genomen, gaf het me geen goed gevoel om tot april te gaan wachten. Terwijl het op mijn eigen verzoek was, om pas in april af te spreken.... Maar goed, de oncoloog heeft altijd gezegd, dat ik moet bellen, als ik klachten heb.
Ik kon vrij snel bij mijn oncoloog terecht en heb de week ervoor mijn bloed laten prikken. Mijn marker (CA125) was gestegen naar 550! Om even een vergelijk te geven, voor de operatie van de uitzaaiingen in 2014 was mijn marker 297. Na die operatie was hij tot 24, ruim onder de grens van 30 gedaald. Dat cijfertje zegt niet altijd exact iets en bij sommige lotgenoten reageert het zelfs helemaal niet! Maar in mijn geval, betekent het in ieder geval dat de uitzaaiingen toenemen. De overige lab uitslagen, nieren, lever, HB, schildklier etc. zijn goed!
Vorige week heb ik weer een PET-scan gehad en afgelopen woensdag de 21e kregen we de uitslag!
Ik was bang voor metastasen in mijn wervels, maar dat is door de nucleair geneeskundige, niet geconstateerd. Ik vertelde dat ik me best zorgen maak, omdat die plek pijn blijft doen. Toen mijn oncoloog de scan er bij nam, viel haar wel op, dat het puntje van mijn rug-/nekwervel die ik als pijnlijk aangeef, op de scan opgelicht is! Volgens haar lijkt het eerder op een ontsteking of irritatie. Het ziet er nl. qua vorm goed uit en het vormt geen bedreiging voor het bot. Als het wel een uitzaaiing is, dan verwacht zij niet dat het zich anders gaat gedragen dan de overige uitzaaiingen en levert het (op dit moment) geen gevaar op voor het bot. Mijn oncoloog heeft de radioloog wel gevraagd om hier nog een keer goed naar te kijken en ook gevraagd of er evt. nog ander (duidelijker) beeldmateriaal te maken is, omdat een Pet-scan niet heel erg duidelijk beeld geeft. Dit moet dan wel een scan zijn waarvoor geen contrastmiddel nodig is. Dit in verband met mijn heftige allergie voor jodiumhoudende contrastmiddelen! De reactie van de radioloog moet ik nog krijgen, dus dat is afwachten.

De plek, die al 2 jaar onderin mijn buik zit (bij mijn darm, in het kleine bekken), is in omvang toegenomen. Dat had ik wel verwacht, vanwege de toenemende klachten en de gestegen tumormarker. De overige 3 klieren langs mijn buikslagader zijn ongeveer gelijk gebleven. En er werd ook iets verrassends ontdekt, mijn linker stemband licht op! Mijn oncoloog verwacht er niets van, maar stuurt me toch door naar de KNO arts! Ik krijg daar nog een oproep voor. Hij of zij zal moeten kijken, of er iets afwijkends te zien is! Ik voel niets, heb geen keelpijn en ben ook niet hees! Mijn keelamandelen zijn er op mijn 18e jaar al uit gehaald... Ik ben dus heel erg benieuwd wat de KNO arts ziet of liever, NIET ziet... !!

Verder heeft mijn oncoloog met collega's overleg gehad, wat we nu het beste als behandeling kunnen inzetten. De eerstelijns behandeling bij Eierstokkanker is chemotherapie met Carboplatin en Paclitaxel (Taxol). Omdat ik 17 jaar geleden voor het laatst die kuur heb gehad, is nu het voorstel om met Carboplatin en Caelyx te starten. Ik zou ook nog kunnen kiezen voor nog een keer Carboplatin met Taxol, maar het is allemaal troep, dus het maakt mij in wezen niet zo uit....  Het vervelende is, dat we niet weten of het iets gaat doen.... Tegenwoordig geeft men, bij de eerste lijn behandeling, eerst 3 chemokuren, dan weet je ook of dat wat doet, dan de operatie (verwijdering van o.a. baarmoeder, eierstokken, vetschort) en dan weer 3 chemokuren. Bij mij is in december 2000, alles operatief verwijderd en toen kreeg ik aansluitend (preventief) 6 chemokuren. Mijn marker was voor de operatie bijna 1000 en na de operatie 87. We weten dus niet of die marker, zonder toepassing van die chemokuren, uiteindelijk ook onder de grens van 30 gezakt zou zijn. Feit is dat mijn marker  na de operatie en chemokuren 8 jaar lang, onder de 30 grens is gebleven! De vraag die niet beantwoord is, is in welke mate de chemokuur hierin een rol heeft gespeeld. Wat dat betreft is er dus veel onzekerheid...!

Omdat ik helaas voor veel dingen allergisch ben, gaan we eerst een kuur proberen met alleen het middel Carboplatin. Dat is iets milder dan een kuur met twee middelen. Ik zal opgenomen worden, om me goed in de gaten te houden vanwege die allergieën.
Ik wil ook meedoen met DNA onderzoek (CPCT-02). Hiervoor wordt een biopt afgenomen van tumor- en gezond weefsel. Hiermee wordt op breed vlak mijn DNA onderzocht op afwijkingen/mutaties. In de toekomst wil men er naar toe, om alle kanker patiënten gericht te kunnen behandelen, n.a.v. dat weefselonderzoek. Ik hoop natuurlijk dat er al iets "op de plank ligt" wat voor mij bruikbaar is! Daarmee krijg ik dan weer geleende tijd! Na de chemokuren wordt er dan weer een biopt afgenomen en dan kunnen ze kijken hoe de reactie van de kuur op de cellen is geweest. Het duurt ongeveer 8 weken, voordat ik de uitslag krijg van het DNA onderzoek. Omdat dit een experimenteel onderzoek is, kan ik pas deelnemen als ik Ja zeg tegen een chemokuur... Ik moet namelijk meedoen met een standaard behandeling en kan daarnaast dan iets experimenteels doen. Dat is een beetje dubbel allemaal, maar zo zijn helaas de protocollen...

Mijn oncoloog is nu, zoals zovelen, naar de wintersport! Ik hoop dat ze heelhuids terugkomt, want ik ben zo super blij met haar! Ze denkt altijd heel goed mee en ik heb alle vertrouwen in haar. Ze is ook super eerlijk, door te zeggen, dat ze het ook niet altijd weet. En vooral in mijn geval omdat ik een laaggradig type 2 heb... Daardoor groeit het langzaam. Dat is natuurlijk een voordeel, maar omdat het veel minder voorkomt, is er ook geen onderzoek voor handen en is het een beetje gokken, of dingen gaan werken.... We hebben afgesproken dat ik mijn oncoloog na de vakantie bel en laat weten of ik met chemo wil starten en zo ja, wanneer. We hebben de tijd, omdat het langzaam groeit, maar ik voel me nu ook nog fit en kan in deze conditie een chemo beter aan. Ik denk dat veel langer wachten ook een risico mee brengt, dat mijn conditie dan nog meer achteruit gaat en het risico op evt. nieuwe uitzaaiingen.... Het blijft een lastige beslissing..., maar ik weet al heel lang, dat dit moment een keer ging komen. Uiteraard bespreek ik dit ook samen met mijn schatje, Cees. Het is mijn lijf, maar ook ONS leven en ik vind dat wij er samen achter moeten staan bij iedere beslissing die genomen wordt. Hij heeft nu ook het gevoel, dat we niet te lang moeten wachten.

Maar ondanks alles, blijf ik wel lachen hoor! En we genieten ook samen van iedere dag! Cees en ik zijn woensdag na het ziekenhuis, lekker uit eten geweest op het strand! We hebben heerlijk gegeten en het was ook even goed voor de afleiding!
Met dit heerlijke koude zonnige weer, hebben we vanmiddag ook lekker gewandeld! Iets korter, dan ik een aantal maanden geleden deed, maar dat maakt het genieten ervan niet minder!
Vanmorgen ben ik weer gaan sporten met Monique en Cisca! Van die gezellige 55+ fit les van Anja, krijg ik echt energie! En de oefeningen die niet lekker voelen, doe ik iets minder of niet mee! Aansluitend drinken we een bakkie koffie en zo begint het weekend, gezellig! Zo lang ik dat kan blijven doen, hoor je mij niet klagen :-)!

Begin maart, na de vakantie van mijn oncoloog, contact ik haar en dan hoor ik wanneer alles ingepland gaat worden.... In de tussentijd hoop ik jullie ook op de hoogte te brengen van wat de KNO arts heeft gezegd.

Bedankt iedereen voor het meeleven, duimen etc. En ook lief dat jullie aan Cees denken...., want voor hem is het misschien nog wel een lastiger proces om mee te maken.... Althans, dat denk ik altijd, omdat hij er machteloos naast staat! Gelukkig ben ik een bikkel en kan ik ook wel "wat hebben"! Dat maakt het voor hem ook iets makkelijker.

Ik weet dat veel lotgenoten mijn blog volgen.... Ik wens jullie allemaal veel sterkte en kracht! Houd hoop en Carpe Diem!

Wordt vervolgd....

Lieve groetjes,

Marianne




Geen opmerkingen:

Een reactie posten