woensdag 19 juli 2017

Uitslag Pet-scan: weinig verandering te zien! Tumor-marker opgelopen naar 333!

Lieve allemaal,

We zijn weer bij mijn oncoloog geweest voor de uitslag! De Pet-scan laat dezelfde plekken zien: links onderin mijn buik zitten uitzaaiingen rondom mijn darm. En 1 of 2 klieren met uitzaaiingen zitten langs mijn buikslagader. Het positieve van de uitslag is, dat er in ieder geval geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen!
De groei van die uitzaaiingen is ook nog niet heel erg waarneembaar op de scan. Positief aan dit verhaal is dat het in 1 jaar tijd, niet heel veel groter is geworden! Dat er groei zit, is wel duidelijk, omdat mijn tumor-marker blijft oplopen... Vorige keer was het 256 nu 333! Die stijging, kan ook in hele kleine cellen zitten, die nog niet goed waarneembaar zijn op de scan. Deze uitslag is weer heel bijzonder! Normaalgesproken, groeien uitzaaiingen namelijk sneller! Ik blijf mijn oncoloog telkens verbazen! Ze zei ook, dat ik sinds mijn 1e recidief alweer 5 jaar verder ben! Wij kennen elkaar intussen alweer 5 jaar en dat is ook heel bijzonder, want helaas overlijden nog steeds, de meeste vrouwen met eierstokkanker binnen 5 jaar...

Stichting Olijf (voor vrouwen met gynaecologische kanker) schreef in 2015: "Het sterftecijfer als gevolg van eierstokkanker blijft schrikbarend hoog. Zeven op de tien vrouwen die de diagnose eierstokkanker krijgen, komen te overlijden binnen tien jaar. In dit sterftecijfer is de afgelopen 25 jaar geen verbetering opgetreden. Omdat de symptomen van deze sluipende ziekte veelal vaag zijn, wordt eierstokkanker meestal pas in een laat stadium ontdekt. Om die reden heeft deze ziekte de twijfelachtige bijnaam, ‘Silent lady killer’, en is 26 september 2015 uitgeroepen tot Dag van Eierstokkanker."

Vorige week is helaas weer een lotgenoot op 54 jarige leeftijd overleden.... Zij heeft 4 jaar gestreden....Wij hadden via een lotgenoten groep veel contact met elkaar. Marja, stond ook heel positief en realistisch in het leven! Wij hadden een goede klik, al was het "slechts" virtueel. Haar overlijden is heel erg verdrietig en ook confronterend... Uiteraard is het voor haar partner en kinderen veel erger om zonder haar verder te moeten leven....

Ondanks alles, voel ik mij nog steeds goed. Zolang ik alles maar met mate doe, gaat het prima! Iets teveel inspanning, zorgt ervoor dat ik soms een misselijk gevoel krijg, of dat ik extra moe ben. Ik zorg dat ik conditie blijf, door te wandelen en te fietsen. En in de sportschool ga ik geregeld naar yoga en/of fitness. Daar voel ik me goed bij en ik blijf goed naar mijn lijf luisteren! Zo lang ik me zo goed voel, wil mijn oncoloog nog niet ingrijpen en wij staan daar helemaal achter!
Als de plek rondom mijn darm groter wordt, zou ik darmproblemen kunnen krijgen, omdat de tumor er tegenaan drukt. Zodra die klachten toe gaan nemen, moeten we wel ingrijpen.

We hebben wel alvast besproken, wat voor behandeling ik dan krijg. Dat zou dan monotherapie worden. Dat is chemotherapie, bestaande uit 1 middel (Carboplatin) i.p.v. 2 verschillende middelen tegelijkertijd. Bij eierstokkanker is het gebruikelijk om Carboplatin in te zetten met Taxol. Die kuur heb ik voorheen (in 2001 dus 16 jaar geleden!!!) ook doorstaan. Taxol komt van de Taxus struik en is zeer giftig! Daar krijg je dus de meeste bijwerkingen, zoals kaalheid, van. Als je alleen Carboplatin krijgt, word je niet kaal en zijn de bijwerkingen iets minder heftig. Nu maar hopen, dat die therapie, voorlopig op de plank kan blijven liggen en ik voorlopig geen heftige klachten krijg...!!!

Ondanks dat het soms best lastig is, om met de wetenschap van naderend "onheil" te moeten leven, blijven wij dus "gewoon" maar genieten van elkaar en van de mooie dingen van het leven! We vinden het heerlijk om lekker een strand- of duinwandeling te maken, af te spreken met familie en vrienden etc. Ik kan ook enorm van de planten in ons voor- en achtertuintje genieten! Het mooie is, dat wij door deze hele situatie veel bewuster leven en genieten! We gaan nu weer nadenken over een volgende vakantie in september/oktober, heerlijk!
Half oktober heb ik weer de volgende controle. Daarvan zal ik dan weer verslag doen!

De vakanties zijn in volle gang! Vrijdag a.s. gaat het bij ons (Noord) ook van start! Ik wens iedereen een fantastische zomer en een fijne vakantie! En voor alle lotgenoten ook veel kracht en sterkte!

Veel liefs,

Marianne



1 opmerking:

  1. Hoi hoi ....Wat een mooie foto's, pittege blog toch weer...maar hopelijk een beetje goede zomer gehad. Op FB zag ik in ieder geval ook mooie en leuke berichten. Hier zomer ook doorstaan en nog wat zonnige uitstapjes in de 'planning' dus komt goed. We hebben snel contact om even bij te praten in Zandvoort of Haarlem Tot gauw XXX fijn weekend José

    BeantwoordenVerwijderen