donderdag 3 mei 2012

Verder onderzoek een MRI scan volgt z.s.m.

Lieve allemaal!

Eindelijk dan bericht.Wat een dag weer! De gynaecoloog heeft geen tijd genoemd, waarop ze zou bellen en ik heb het niet gevraagd. Dus je begrijpt, dat je geen kant op kunt! Ik heb nog wel een wasje gedraaid, maar ik ben verder alleen maar bezig geweest om iedere seconde bereikbaar te zijn. Uiteraard ben ik ook mobiel bereikbaar, maar ik wil niet zo,n belangrijk gesprek, bijvoorbeeld in de rij voor een kassa hoeven voeren.... Daarbij zit ik dan ook met een bloknote met vragen voor mijn neus en wil ik het gesprek opnemen met mijn mobiel. In ben er nl. intussen achter, dat het soms best lastig is om alles te onthouden. Het voordeel is, dat je het gesprek terug kunt luisteren en dat ik het ook Cees kan laten horen. Om 16.15 uur had ik nog niets gehoord en ben het VU gaan bellen. Ik kreeg te horen, dat Dr. Tjiong er niet was en er stond ook geen afspraak in de agenda, wel op 9 mei met de oncoloog. Op dat moment schoot me te binnen, dat ze vandaag in het AMC was en gezegd had, dat ze vanuit het AMC zou bellen! Ik heb via de centrale van het AMC (snel op mijn Ipad opgezocht) naar poli gynaecologie gevraagd; zegt de dame aan de telefoon, dat ze me snel zou doorverbinden, want ze gingen over 4 mintuen (het was 16.26 uur) sluiten!! Gelukkig kreeg ik nog iemand, van de poli, aan de telefoon. Ze vroeg naar mijn patientennummer, maar ik ben patient in het VUMC en niet in het AMC! Dus moest ik het hele verhaal uitleggen, dat de gynaecoloog beloofd had mij vanuit het AMC te bellen, terwijl ik een VU patient ben. Ze heeft het nagevraagd en liet weten dat Dr. Tjiong me nog zou bellen! Pffff.... dat was weer even stressvol! Gelukkig ga ik dus nog wat horen. Dus ik wacht maar weer geduldig af.....  18.30 uur word ik dan eindelijk gebeld, met excuses dat het zo lang heeft geduurd.

Met de gynaecoloog is nu het volgende afgesproken; op korte termijn wordt er een MRI scan van buik, bekken en lies gemaakt. Ik weet nog niet of dat wel of niet met contrastvloeistof gaat gebeuren... Dat gaat ze vrijdag 4 mei bespreken met afd. radiologie. In het overleg (gisteren) in het AMC vond men het ook vreemd, dat die sterk vergrote klier in mijn lies (3cm), die ook op de PETscan oplicht, toch geen kankercellen blijkt te bevatten... (Vanaf 1 cm grootte, kunnen klieren op kanker duiden). Dus gaat men weer verder met onderzoeken. Ik ben er intussen wel achter, dat alles wat opgelicht was op de PET scan, klieren betreft! Dat had ik eerder nog niet begrepen. Ik vroeg hoe het dan zat, met die plek aan de buitenzijde van mijn darm! Dat schijnt "normaal gesproken" ook te kunnen oplichten op een scan. Dat is allemaal met een professor van nucluaire radiologie besproken. Men wilde ook uitsluiten dat het evt. darmkanker zou zijn en omdat het darmonderzoek verder niets uitwees, wordt er verder geen aandacht aan die plek aan de buitenzijde van mijn darm besteed.

Het wordt dus weer wachten; eerst op de oproep voor de MRI scan, dan op de uitslag. Daarna overweegt men om evt. de klier in mijn lies te verwijderen, zodat het goed onderzocht kan worden. Want met een punctie haal je een paar cellen eruit, maar het zou ook kunnen dat er slechts een paar kwaadaardige cellen in zitten, die je net mist met een punctie.
Ook is een eventuele operatie besproken. Men wil het wel aangaan (uiteraard afhankelijk van de uitslagen van MRI scan en de uitslag van het onderzoek van de lymfe in mijn lies). Dat zou dan evt. in het AMC (dus niet in het VU)  plaats hebben, omdat men daar goed gespecialiseerde vaatchirurgen heeft en die zullen er zeker bij betrokken moeten worden.

Nelleke krijgt gelijk, ik ben een gevalletje apart, maar dat is geen nieuws toch ;-)?

Voorlopig ga ik weer rustig wachten op een oproep voor de scan en heb ik woensdag 9 mei weer een afspraak met de oncoloog. Wordt dus weer vervolgd....

Ik ga nu wat eten! Ik wilde jullie eerst op de hoogte brengen. Want ik weet dat iedereen met me meeleeft en het duurde vandaag al zo lang! Fijn dat jullie dat laten merken door alle lieve berichtjes en kaartjes!!

Fijn weekend alvast!

Liefs,
Marianne

PS: Nog even over het reageren op deze site; je kunt anoniem reageren of met je naam. Als je anoniem kiest, moet je zelf even je naam onder de tekst tikken, anders weet ik niet van wie het bericht komt. URL kun je gewoon negeren. Vervolgens kun je op Publiceren klikken.

9 opmerkingen:

  1. Hoi Marianne,

    Ook ik volg je blog op de voet en bewonder je geduld. Artsen hebben vaak geen idee wat ze je aandoen door zo laat te bellen waarschijnlijk omdat ze met veel tegelijk bezig zijn. Ik vroeg me al af hoe je alles wat gezegd wordt onthoud slim van je om het op te nemen. Je moet bijna zelf medicijnen gestudeerd hebben om alles te begrijpen. Internet is dan ideaal.
    Nou lieverd hou vol, ik hoop dat de MRI snel gaat gebeuren en je weer een stapje verder komt.

    Dikke kus,
    Helen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Marianne,
    Wat moet het gisteren weer stressvol voor je zijn geweest, ik hoop dat de volgende stappen in ieder geval wat sneller worden genomen en je niet zolang laten wachten. Gelukkig ben jezelf heel alert met wat er gebeurt. Ik leef heel erg met je mee en volg je blog!

    Liefs en een dikke knuffel Therese

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hi Marianne,

    Pfff wat een toestand zeg om uiteindelijk eerst het telefoongesprek te hebben.. en dan moet het belangrijkste, de inhoud, nog gaan komen.... Opschrijven is sowieso slim met dit soort afspraken en vragen en antwoorden. Zo kan je tenminste niks vergeten. Ik hoop dat er gauw wat duidelijkheid is zodat er in ieder geval gestart kan worden met een behandeling of een operatie oid. Hou je taai xxx Nancy

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Marianne,

    Mag ik je de goede raad doorgeven, die ik van een arts kreeg: Maak je eigen status op de comp. dat moet voor jou een eitje zijn en dan hoef je niet te dicussieƫren over wie wat,wanneer en waar gezegd heeft.
    Het loont de moeite.
    Ik bewonder je moed en denk aan je in de volgende spannende dagen.
    Dikke Kus van Fie W

    BeantwoordenVerwijderen
  5. He lieve Mar,
    Succes weer deze week. Ben benieuwd wat er deze week weer allemaal gebeuren gaat. Blijf je weer volgen en de duimen draaien weer!
    X
    Nelleke

    BeantwoordenVerwijderen
  6. hai apart gevalletje al een beetje uitgehoest en gesnotter nou weer maandag hoop dat de reakties uit de medische hoek snel komen want jij krijgt wel de nobelprijs voor catogerie geduld hebben hoor ! TOI TOI we bliven duimen dikke x

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi allemaal,

    Ik snotter sinds zondagnacht gelukkig minder! Ik hoest vooral 's nachts nog, maar ook dat ging vannacht voor het eerst beter! Maar dat mag ook wel na 1 week!

    Ik ben vrijdag om 18.00uur door het VU gebeld, om een vragenlijst i.v.m. het sterke mageetveld (heeft u:een pacemaker, clips in het hoofd, een gehoorapparaat,tatoeages,piercings etc., door te nemen. Er wordt dus aan gewerkt! Ik hoop z.s.m. het telefoontje te krijgen, maar heb vandaag nog niets gehoord!

    Fie, bedankt voor de tip. Ik heb altijd al een eigen dossier bijgehouden en heb er nu ook veel profijt van, omdat ik het nooit heb weggegooid! Dus ook oude informatie is nu van belang en uiteraard noteer ik ook alles in een dossier.
    Ik vind je reactie bewonderenswaardig! Je wilt het misschien niet horen, maar vooral omdat je 88jaar bent en "gewoon" op mijn blog reageert! Ik vind het geweldig!

    Zodra ik weer iets weet, zal ik het uiteraard melden! En wat geduld betreft; ik heb geen keuze! Ik begin na 6 weken er al een beetje aan te wennen...

    Hopelijk tot snel!
    Liefs,
    Marianne

    BeantwoordenVerwijderen
  8. lastige situatie zo... maar het klinkt toch net elke keer wat beter dan hoe je er in het begin instapte. Hopelijk gaat het allemaal meevallen maar ik begrijp dat de weg nog lang en zenuwslopend is.

    Dat je in gesprekken vaak dingen vergeet te herinneren of vergeet te vragen is een bekend verschijnsel. Er is nu een stichting die mensen begeleid in dit traject. Je kunt eens kijken op de site www.zobeter.nl
    Zij zijn nu in enkele ziekenhuizen een test aan het doen om te kijken of ze het breder kunnen uitrollen. Ik ben bij enkele bijeenkosten geweest en het klinkt hoopvol.

    Voor nu sterkte weer met alles en ik houd je in de gaten :-)

    groetjes, Anne-Riet

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hai Marianne,


    Ik ben weer even bijgelezen en jeetje wat een ontwikkelingen weer!!! Ongelofelijk gewoon.
    Ben in iedergeval blij dat er steeds meer hoop is, ookal is het nog steeds niet zo dat we te vroeg moeten juichen maar vind dit al een stuk positiever als in het begin.
    Denk dat er een mannetje boven zit die zo geschrokken is van al het verdriet van alle mensen om je heen en doorheeft HOE graag iedereen jou hier wil houden, dat ie een engeltje naar beneden heeft gestuurd om op je schouder te gaan zitten;-)
    Heeeeeeel veel succes morgen met evt uitslagen en ontwikkelingen.
    We denken aan je!!!!!

    Dikke kus Kimberly, Kevin en Dean

    BeantwoordenVerwijderen